En respuesta a irea_8663905
Ojala te pueda ayudar!!
Querida amiga: Cuando una está esperando su bebé y recibe este tipo de noticias, todo parece oscurecerse, los estudios no se entienden, lo que nos dicen los médicos son palabras que jamás habíamos escuchado ,nada explica el "por qué" a nuestros bebés ?? Miles de interrogantes se abren:será mi culpa?algo hereditario de nosotros los papás?quizás el efecto de un medicamento , del anticonceptivo que tomé alguna vez, la contaminación del ambiente con plomo ,mercurio etc ...que provoca mal formaciones'fetales? ¡No sabés qué pensar!
Los que te quieren no saben como comportarse, hay quienes minimizan la situación , otros no quieren incomodarte al preguntarte sólo en como te va? Otros se ponen muy mal y no entienden que vos estás peor,todo es nuevo pero no para bien sino todo lo contrario .
YO LO PASÉ!. Hace 12 años, a las mismas semanas que a vos me dieron esa noticia que uno no quiere escuchar ,lo mío se presentaba muy mal, porque tenía a la vez un gran mioma que no permitía una evolución normal de la gestación, el fibroma crecía a la par del bebé complicándolo todo, con medicación mi hijo siguió desarrollándose pero ya comenzaba a vislumbrar un diagnóstico que jamás había escuchado "¿?gastrosquisis ¿? onfalocele"¿?.
Se nos hizo la noche como les sucedió a Uds,cuando el dr lo explicó lo más claro posible.Era mi segundo embarazo después de 6 años, tenía 35 de edad, mi grupo sanguineo ORH- y mi esposo ORH+,no me ayudaban en nada!!! acompañaban a las situaciones que lo complicaban todo.Pasé por muchísimos estudios..
Comenzaron inmediatamente los estudios en el centro de genética : punción, amnicentesis , biopsia corionica, estudios de cromosomas, eco dopller y todo aquello que se podía hacer, el último estudio dio su resultado cuando llevaba 28semanas de gestación, Este hacía una sintesís de todo lo realizado. Decía:"mioma en cara lateral derecha de 7cmx6cm.Se observa ""gastrosquisis"" , hígado fuera de la cavidad abdominal(55x45mm) circulación umbilical con control intrahepatico y vena cava inferior fuera del abdomen. Dos arterias y vena en cordón.Además en las ecografías salía que el bebé tenía labio leporino con paladar hendido.........MUY MAL VENÍA MI HIJO!
Pasamos lágrimas a montones ,incertidumbre, dolor, y toda la pena que uno puede soportar en su corazón .
MI HIJO ,A PESAR DE ESE DIAGNÓSTICO, ESTABA VIVO!! LO SENTÍA CRECER Y PATEAR EN MI PANZA , CONFIRMANDO SU PRESENCIA.
Los médicos me advertían de lo severo de su patología, de que sus intestinos también estaban afuera y por lo tanto los pulmones se habían distendido en el espacio vacío.No voy a entrar en detalles porque sería muy larga esta carta.SOLO QUIERO DECIRTE QUE CADA EMBARAZO ES ÚNICO.
que pasé por distintos estadíos de emociones, bronca ,temor, miedo... hasta que YO MAMÁ ,con entereza cargué lo que me tocaba, rogué que mi hijo viniera a este mundo como DIOS LO HABÍA DECIDIDO, soy creyente lo suficiente y necesario, no fanática,PERO FUE A LO QUE ME AFERRÉ, A UN DIOS QUE SABE Y TIENE EN SUS MANOS EL DESIGNIO NUESTRO...
Hoy mi hijo ,aquel bebé que venía con tantas probabilidades de vivir pocas horas o nada,se llama Nazareno, tiene 12 años, nació con onfalocele severo , sus órganos(higado ,intestinos ,riñones estaban afuera de su cuerpito) una membrana los contenía,utilizaron una banda elástica especial(como un parche adhesivo era) que hizo compresión inicialmente, necesitó respiración asistida dos días, después sus pulmones respondieron,pesó 3kg,fue parto con cesarea programada ,no me tocaron el mioma ,necesitaban que estuviera fuerte para recibir a mi hijo,una operación más,me debilitaría demasiado.
NO presentó ""labio leporino""" , estuvo en UTI 15 días, los demás días hasta completar el mes en terapia intermedia.Tuvo una complicación intestinal grave , lo operaron a los 3 días ,(se pensó en una obturación, pero no fue eso , pasó algo parecido a lo que le sucede a una manguera cuando se dobla y no deja pasar el agua, ya que los instestinos entraron al abdomen empujados y en desorden)
Hoy, mi hijo, es un pre-adolescente normal que lleva en su panza un ombligo creado y una cicatriz que se ve pero que se mejorará esteticamente cuando haya terminado de desarrollarse. NO FUE NADA FACIL, SUFRÍ LOS 9 MESES DE EMBARAZO,nadie pudo asegurarme que mi hijo viviría ,no sé como sucedió ,pero tan pequeña criatura con todo en su contra superó su grave estado, peleó su parte y hoy me llena a besos.....
Fue,para algunos la FE, para otros un milagro,para la ciencia la respuesta es que nada es EXACTO ,para los médicos el hecho de haberme cuidado y lograr que el embarazo llegue a término ayudó a que los órganos estén maduros y el peso del bebé a que esté en buen estado físico.
NO LES DIGO QUE SERÁ TODO DISTINTO A LO QUE "LES PINTARON",
Sí les digo que no hay una regla que ASEGURE y diga que las consecuencias(tanto malas como buenas) del onfalocele o cual fuere lo que sea ,sean iguales y leyes perfectas para todos los bebés diagnósticados.
Sí hay estadísticas, porcentajes, PERO NO UN 100% DE PROBABILIDAD A QUE SUCEDA TAL CUAL LOS PROTOCOLOS.
A nosotros nos ayudaron los médicos,con un control y seguimiento del embarazo ,en equipo y excelente.
Las nurses neonatales(yo conocí el lugar dónde estaría mi hijo al nacer ,antes del parto, para estar en condiciones de afrontar psicologicamente la presencia del bebé frente a tanta aparatología a la que debía ser conectado )
Me ayudó la contención de mi familia,.
La Fe y Esperanza en Dios.TODO ME AYUDÓ..¿POR QUÉ NO PUEDE SUCEDERLE A UDS TAMBIÉN??Si bien es grave esta patología ,eso no cabe dudas, muchos son los niños y grandes que han venido al mundo con menos tecnología y avances que hoy se tienen.
Yo, queridos papás ,sólo quise contarles nuestro caso y enviarles mucha fuerza y por qué no ? una lucecita de esperanza .
FUERZA PAPIS!!
Pasaron 12 años, el 12 de mayo ,y avanzó muchísimo TODO.
NO BAJEN LOS BRAZOS AÚN.LES ENVÍO MUCHOS CARIÑOS Y QUE DIOS LOS BENDIGA.si en algo más puedo ayudarlos ,aquí estoy. BESOS NOEMÍ.
