Estenosis pulmonar

Hola inma
Mi niña tiene ahora 4 años, y cuando nació me dijeron que tenía estenosis pulmonar probablemente valvular leve, a mi entonces me dijeron que no era del todo importante, que ojalá todos los crios que tienen problemas de corazón fuese esto.Mi niña está bien,entonces las hicieron una ecografia, y me dijeron que fuese cuando cumpliese los 4 añitos, tengo qu ir ahora a revisión pero está haciendo vida normal.

Hola fatima
Ha ruben le han dicho que tiene un grado moderado que es el intermedio entre leve y grave y que por ahora tiene que ir cada 3 meses a revisiones y cuando tenga un añito o asi le dormiran y le haran una resonancia, ya sabes para verlo todo mucho mejor.
El 26 de octubre tengo la siguiente revisión y haber que nos dicen.
Muchas gracias y suerte en tu proxima revisión.

Estenosis
Hola:mi peke también tiene una estenosis pulmonar. Ahora tiene 8 meses, la semana que viene volvemos a revisión. En principio le hicieron pruebas como a todos y sólo nos han dicho que esperar. El mejor indicador de que todo va bien es que crezca y gane peso adecuadamente. Hay que vigilar que no se ponga cianótico (azul) cuando come y esperar a ver la evolución. Hoy en día si tienen que operarles, suelen hacerles un cateterismo y por otros bebés que conozco, les ha ido muy bien y no han tenido problemas, les hacen una pequeña dilatación de la válvula y ya está. Mucha paciencia y muchos ánimos.

Re:estenosis
Tranquilidad a todos/as. Mi hijo Tomás ha nacido con estenosis valvular pulmonar, con gradiente 55 mm hg, lo vieron los profesionales, y me dijeron que lo llevara cada 6 semanas a control. Lentamente fué mejorando, control a control, y hoy dia lo llevo solo una vez al año. el gradiente bajó a 33 mm hg, lo que paso de ser moderada a leve, hace vida normal, va a natación con su hermano, y hoy tiene 2 años. Al principio es duro, pero les recomiendo que lean, se informen, y sobre todo, confíen en la medicina que ha avanzado y está avanzando mucho (ahora evitan transplantes con celulas madres por ej.) y en sus actores, los médicos. Ellos harán lo que crean conveniente para evitar cualquier cosa, debemos apoyar, y eso le dará tranquilidad a nuestros bebes. Por favor, aquellos que tengan o sepan acerca de casos de esta cardiopatía, escriban. Gracias

Mi hijo nacio con estenosis pulmonar
hola a todas las mamis y papis hola mi nene nacio el 19 de agosto de 2007 y al 2 dia nos dijeron que le habian notado un soplo y que lo llevaramos a cardiologo alli nos dieron la noticia que sino mejoraba en una semna habia que hacerle un cateterismo con balon como imaginais se me vino el mundo encima nada llorar y llorar...........pues bien no mejoro y a la semana le hicieron cateterismo duro unas dos horas las mas largas de mi vida y en 24 horas estabamos en casa gracias a dios todo salio muy bien.a los 4 meses fuimos a revision y todo iba bien y a los 8 meses otra revision y ahora ya nos dieron para un año hasta mayo que ya esta muy cerca....pues bien el cardiologo nos dijo que el nene podria hacer vida normal sin limitaciones que ellos lo intentaban dejar casi perfecto a perfecto enfin si alguien tiene alguna duda que me escriba y le dire gracias

Mi bebe tambien tiene estenosis valvular pulmonar
Hola!, estamos con la misma preocupacion, hace unas semanas nos acaban de decir que mi bebita tiene ese problema, ella apenas tiene 2 meses de nacida y como comprenderan, estamos muy angustiados y claro, estamos tratando de informarnos lo mas posible sobre esto. Apenas le hicieron el Ecocardiograma Doppler y confirmaron lo que temiamos, ahorita estamos buscando otras opiniones y viendo mas cardiologos pediatras, pero hasta hoy, el diagnostico es el mismo. Es muy poco lo que sabemos de este problemas, por eso en cuanto vi esta pagina con sus comentarios sobre lo que estamos viviendo, inmediatamente quise formar parte de este foro, para conocer e intercambiar experiencias, ademas, saber de que manera enfrentaron el problema. Por favor, su comentario es muy importante para nosotros los padres que apenas estamos entrando en estas situaciones. Gracias!

Estenosis
yo padezco esta enfermedad, tengo 30 años y tuve un embarazo gemelar que si me complico la cardiopatia, pero no por el hecho de estar embarazada sino de que fuese un embarazo multiple, teniamos peligro de muerte los tres, yo y los niños, porque se hubiese podido para mi corazon, pero es porque la sobrecarga del embarazo me agravo mucho la enfermedad y fue de ser una estenosis moderada a una estenosis grave, los niños nacieron con 34 semanas y cesarea programada en la fe de valencia y a mi a los 6 meses de nacer los niños me operaron por cateter, hoy en dia los niños tienen 4 años, y ellos no tienen nada mas que un simple soplo que les esta desapareciendo y yo despues de la operacion quedé bien, y me encuentro bien, hoy en dia tengo una estenosis pulmonar valvular leve y si quedara embarazada, en principio, no tendria que haber ningun problema, así que ánimo yo siempre he hecho una vida normal, si es verdad que sin grandes esfuerzos, no he sido de correr ni de hacer grandes ejercicios, pero es que en verdad, yo no siento que esta enfermedad me haya limitado tanto, solo lo note despues del embarazo y porque la estenosis estaba agravada, pero despues de operarme hago vida normal y no le limita la enfermedad, así que ánimo, sus hijos estaran bien.

Etenosis
mi hija tiene 13 dias de nacida yme dijeron que tenia estenosis quiero saber
si a su hijo le hicieron cateterismo a mi solo me dijeron que habia que hacerle un control de ecocardiograma dentro de 15 dias y tengo muchas dudas

Cardiopatia
MIS QUERIDAS AMIGAS MI HIJO TIENE AHORA 6 MESES, CUANDO TENIA 2 DIAS DE NACIDO LE DIAGNOSTICARON UN SOPLO, SIN EMBARGO CUANDO SE LE REALIZO EL ECOCARDIOGRAMA NOS DIERON LA NOTICIA QUE MI BEBE TENIA NO SOLO ESTENOSIS PULMONAR SINO TAMBIEN TRANSPOSICION DE GRANDES VASOS Y COMUNICACION INTERVENTRICULAR, SE PODRAN IMAGINAR COMO ME SENTI, PARECIA QUE EL MUNDO SE NOS VENIA ABAJO ERA NUESTRO PRIMER BEBE Y NOS PREGUNTABAMOS COMO ERA POSIBLE QUE ESO LE PASE A EL, A LOS 3 MESES MI BEBE HIZO UNA CRISIS DE CIANOSIS Y ESTUBO AL BORDE DE LA MUERTE, LOS MEDICOS NO ME DABAN MUCHAS ESPERANZAS SIN EMBARGO MI BEBE ME DIO LA LECCION MAS GRANDE DE VIDA, MI NENE SE RECUPERO RAPIDAMENTE Y AHORA LO TENGO CONMIGO EL MANTIENE SU PROBLEMA EN EL CORAZON PERO TENGO FE QUE JUNTOS SALDREMOS A ADELANTE, COMO MADRES DEBEMOS SER MUY FUERTES Y DARLES MUCHO CARIÑO A NUESTROS BEBES ES LA MAS GRANDE AYUDA QUE PODEMOS DARLES, LOS NIÑOS SON MAS FUERTES DE LO QUE NOS IMAGINAMOS.

Mi hijo tambien
Hola, supongo que desde que escribiste ya habñran pasado muchas cosas pero si te sirve de ayuda mi hijo tiene 3 años y medio y le detectaron la estenosis pulmonar en mi sexto mes de embarazo.

El es gemelo y la verdad el embarazo fue muy complicado ya que tuvieron transfusión feto fetal, pero bueno una vez superados todos los problemas de esto nos dijeron que uno de ellos tenia estenosis pero que no le afectaba siendo feto, que despues habría que ver.

Mis hijos nacieron preciosos y muy bien, el que tenia la estenosis le haciamos revisiones periódicas y hasta los diez meses bien pero al final decidieron hacerle un cateterismo, claro el disgusto fue tremendo y en ese cateterismos vieron que tenia mas arterias estrechas de las que en un principio se pensaba, total que a los seis meses le hicieron otro cateterismo para dilatarle las arterias, le dilataron 3 y quedan otras dos, pero mi hijo está fenomenal, es un niño sano, con su problema pero alegre, lleva la misma vida que su hermano gemelo, no se cansa, corre, juega etc.

Hoy dia 05/10/209 hemos ido a revisión, que hacia 1 año de la última y nos han dado cita para dentro de otro año, con todo esto quiero decirte que la preocupación y el disgusto del principio es tremendo, pero ahora hay grandes profesionales y muchos adelantos que facilitan la solución o reparación de este problema, yo tengo muchas esperanzas de que mi hijo hara su vida normal como lo esta haciendo hasta ahora.

Y no quiero que se me olvide mi agradecimiento al equipo de cardioñogía del H.DOCE DE OCTUBRE.

Estenosis
Hola: Comprendo tu preocupación, no te alarmes por mi respuesta solo trato de darte a conocer las cosas tal cual pasaron para que tengas tantas dudas sobre los procedimientos...tengo un hijo de 2 años , a los 10 días de nacido , en un control rutinario, la peiatra me indica que tiene un soplo preocupante al corazón,. Lo enviaron de urgencia a un cardiologo especialista en estos casos, te imaginas mi angustia?. El inmediatament le realizo un exámen que si mal no recuerdo se llama ECOCARDIOGRAMA DUPLEX A COLOR ahi arrojo casi de inmediaato esta patologia.

Cuando conversó con nosotros no indico que existian tres mediciones para esta afección: leve, moderada o intermedia y grave. Mi hijo estaba justo en la mitad. con alto riesgo de agravarse, dada la edad. Pues esta afeeción no desaparece sola, sólo se mantiene o se agrava.

Alternativas que nos dieron: Si se agrava se hace cirugia menor. Y si se mantiene un control anual o semestral dependiendo de la edad.

Gracias a Dios , él se mantuvo, hoy tiene 2 años y ha hecho hasta ahora una vida completamente normal, ánimo...y suerte a tu bebe

Estenosis pulmonar
Amigos, no es por alarmarlos, no se que grado de complejidad tiene la estenosis de Ruben, pero lo que si se que es de cuidado, van a tener que hacerle el cateterismo para tener claro que es lo que hay realmente; mi hijo de 6 años falleció por una falla cardiaca irreversible, el tenia estenosis pulmonar multiple con colaterales e hipertrofia del ventriculo derecho, a lo mejor lo de su hijo es de menor gravedad, y menos complejo, eso lo determina el cardiologo, pero por favor no bajen la guardia, controlenlo muy seguido, yo creo que el pediatra tiene razón, deben cuidar que no haga neumonías es un tema delicado y es muy posible que tenga limitaciones, pero es por el bien de su salud. Yo les comento esto por que a nosotros no nos dijeron lo complejo de este tema y la partida de Pablo nos marco la vida. Investiguen lo que más puedan, cuiden a Ruben y que Dios los bendiga y no bajen la guardia no es simple.

Estenosis pulmonar
tengo 18 aços y hace 2 meses me dieron el pronistico que tengo estenosis pulmonar hasta ahora los unicos problemas que tengo son: dolor en el pecho, deficultad para respirar y mucho cancio al realizar ejercicios y dolos en el pecho. el medico me dijo que no era nada grabe tengo q esperar 1 mes para saber que van hacer, pero gracias a dios no tengo ninguna limitacion.

Stennosis pulmonar
estimada amiga mi hijo naci igual y ahora tiene 23 años y no tiene problemas el cardiolgo lo ve cada año y dice que puede pasar 100 años sin problemas lo unico es que tine que tomar mucho liquido para que no se le baje la presin tranquila escribeme el es un muchacho muy sano y nunca se enferma bendiciones

Estenosis pulmonar
hola mi hijo de 10 meses Aratz nacio con estenosis pulmonar al igual que Ruben al nacer le escucharon un soplo y al dia siguiente el cardiologo le miro y nos dijo lo de la estenosis 2 dias despues le hacian una valvuloplastia con balon mediante cateterismo para abrir la valvula ya que nos dijeron que si no podia incluso morir de causa subita ahora esta muy bien y en principio la unica limitacion que tiene es que no puede practicar deporte a nivel de competicion pero nada mas asi que por mi experiencia te recomiendo que SI LE HAGAN EL CATETERISMO CUANTO ANTES puesto que eso fue lo que a mi me dijeron

Lucia
A mi hija la estenosis se le descubrieron con tan solo 2 meses , en un pricipio me dieron que era 1 soplo el cardiologo me dio la noticia y se me cayo el mundo encima, , ahora tiene 5 añitos recien cumplidos mide 129 y pesa 25kilos es mi razon para vivir el motivo por el que me lebanto cada mañana y con los pocos años que tiene, ella me ha enseñado a luchar por la vida, a salido de muchas enfermedades desde la tuberculosis pasando por reguljitamientos gastrico o las simples gripes.es cierto que debe acudir mis al medico que un niño sano,pero no tiene porque tener su vida limitada


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Estenosis pulmonar valvular
Bueno como a muchos de nosotros se me informó que mi niña tiene una estenosis valvular moderada con gradiente 53 hg, pero nunca a presentado ningún tipo de malestar (desmayos, cianosis ni nada), de hecho corre y juega bastante bien. Tiene 18 meses de nacida y el doctor nos ha dicho que es bastante problame que se tiene que operar (valvuplastia de globo) pero nos ha citado en 6 meses para volverla a evaluar, ya que, si no ha tenido sintomas de nada se puede aprovechar que gane peso, por cierto, de lo cual esta normal.
Quisiera saber si alguien sabe de estos casos, si se operan y quedan bien, si por causa natural, posiblemente mejore y cambie esta situción.
La verdad que desde que me dieron la noticia ando muy deprimido y me pregunto, Como puede tener este tipo de cardiopatía y no presentar ningún sintoma.
Agradeceré sus comentarios...

Estenosis pulmonar
Hola tengo un sobrino de 2 añitos que vive en uruguay, le han diagnosticado multiple estenosis en ambas ramas pulmonares periféricas, los médicos allí le dicen que no hay cura y no pueden hacer nada, me gustaría saber que pruebas les han echo a vuestros hijos y que tal siguen hasta el momento...gracias

Soplo
Hola,yo naci con lo mismo, y me hicieron todo lo que tu comentas en un Hospital de niños en San diego,es de suma importancia que lo operen ,si no puede morir porque se va limitando la respiracion y la frecuencia cardiaca,yo tengo ya 40 anos y estoy PERFECTA: HAZLO YA !!!

Hola
Hola, a que edad te descubrieron esto y que tan rápida es la recuperación de esto.Mi niña tiene casi 3 años y hasta ahora todo normal, claro siempre con sus chequeos.
Gracias.

Estenosis ramas periféricas
Hola,
mi hijo tiene 7 meses y le han diagnosticado lo mismo. Tiene un gradiente de 60%. Vivimos en Barcelona y lo llevan en la Vall Hebrón. Le van a hacer un Angiotac para ver si es estrecho también el final de las ramas perifericas o solo la parte de arriba. Estamos más que preocupados pq también nos dijeron que no hay operación, aunque la cardióloga nos dijo la última vez que se puede intentar poner unos stents si la estenosis es dista tambiénl. También cabe la posibilidad que crezcan un poquito por sí solo.
A mí se me ha parado la vida desde que nos enteramos.
Mi hijo no tiene ningún síntoma y crece normal.

Hola actualmente estoy en tu mismo caso.
Estoy embarazada de 17 semanas y en una revisión Eco gráfica de alto riesgo vieron que el primer gemelo tenía estenosis pulmonar... mi felicidad se ha visto truncada y me pasó el día llorando!!!
Me han derivado a Madrid al Hospital 12 de Octubre y allí me han explicado el proceso. Hay que esperar a q nazca para realizar la vulvopladtia.
Tengo muchísimo miedo y me gustaría saber que tal se encuentran tus niños y tú experiencia respecto al tema.
Muchas gracias

Hola, yo tengo 42 años y nací con un soplo definido como estenosis pulmonar severa. En un principio me querían operar como se operaba antes (años 80) lo cual dejaba una cicatriz enorme en medio del pecho. Afortunadamente me aplicaron una técnica revolucionaria por aquel entonces q era una calculo plástica post cateterismo. Consistía en transportar un globito desde la ingle a la arteria defectuosa para meter aire a presión y poder dilatarla. La operación fue un éxito y me encuentro fenomenal. Voy a revisión anualmente para medir la presión y nada más. Yo hice deporte semi profesional y no tuve problemas. Sigo practicando deporte y me encuentro bien. Lo único dieta sana baja en grasas y sal. Mucho ánimo y q sepáis q no es nada grave. 

Gracias bonita, seguimos en las mismas pero leer tu caso nos anima en pensar en un futuro con ambas niñas!!!
Ahora a esperar q nazcan para q nos den un diagnóstico ajustado a la realidad.
Muchisimas gracias

Hola!!!
¿Q tal están tus gemelos?
Se nos ha dado el mismo caso, estoy embarazada de gemelas y hace poco me tuvieron q intervenir porque había síndrome de Transfusión feto Fetal. Afortunadamente la intervención ha ido bien y ya ambos están fuera de peligro, pero el ex-receptor tiene estenosis pulmonar y no le ha mejorado después de la intervención. Hay q esperar q nazcan para ver cómo va evolucionando. Nos han derivado al 12 de octubre.

Hola mi hija tiene 3 años y desde que nació le diagnosticaron estenosis pulmonar leve, hasta el momento no ha presentado complicaciones, pero sin embargo cada vez que le cae mal alguna comida al toque se deshidrata y se desvanece sus labios y uñas se ponen moradas y la tienen que internar. El úl!@#*! doctor que la atendió me dijo que no era normal que se ponga Así, sin embargo en el seguro social dicen que es normal  cuando se deshidratan. Le haré  otro chequeo en el hospital del niño de Lima Perú,  para otra opinión. Me preocupa si tendrá que ver con la estenosis. Además saben si el estar constantemente  enfermandose de la tos bronquios y gripe tendrá que ver por la enfermedad?.
Mi hija come muy bien pero no gana mucho peso, está por debajo del promedio en talla y peso pero dentro del promedio  mínimo, algunos doctores dicen que muy bajo otros que no me preocupe. Lo mismo con el diagnóstico  de estenosis unos dicen que no podrá hacer Deportes  otros que hara su vida normal.

Se que tu comentario es viejo, pero tengo mi beba de 2 meses con la misma gradiente. Quisiera saber tu expediente