Hernia diafragmática

Hola!
Hola a todas, les escribo porque leí sus comentarios y me parecieron de mucha preocupación, les cuento que tengo 23 años, yo nací con una malformación congénita, más conocida como Hernia Diafragmática y aunque fue difícil, hoy gozo de una excelente salud, lo que si, sólo logré desarrollar un cuarto del pulmón derecho, el izquierdo no lo ocupo y sufró de vez en cuando de reflujos pero todo ok, se que algo complejo pero saben? es una experiencia de lucha incomparable, yo recuerdo a mi Mamá de una forma maravillosa, noches enteras, ejercicios kinesiologicos, remedios por doquier y amor incondicional fueron la receta exacta, estén tranquilas espero de todo corazòn que sus bebes al igual que yo logren salir adelante y cualquier duda, aquí estamos. Un Abrazo!

Hola
Hola... me alegro mucho que escribas!! No he conocido nunca a nadie con el testimonio propio, siempre somos las mamas las que nos ponemos en contacto!! Mi hija la verdad es que esta mas bien de lo que todos pensaban, incluso me dijeron que no saldria adelante, imaginate!! No tiene ni reflujos ni nada esta muy bien, todo lo que como lo tolera bien, de momento ningun problema, tiene el pulmon izquierdo un poco mas pequeño pero que nada tiene que ver con la capacidad pulmonar.. no se fatiga al succionar que es muy importante.. llora a grito perdido, chilla!!! No nos creemos la verdad, palabras de nuestro medico " Os ha tocado la loteria" Muchas gracias por escribir, imagino a Aitana hablando asi de mi recoradandome y se me pone la piel de gallina, tu madre es muy afortunada

Mi bebe christofer
hola mi bebe fue operado por Hernia diafragmatica a los tres días de nacido, hoy tiene un mes en el hospital entubado con un cuadro de neumonia sus pulmones no dejan de reproducir el moco no veo la hora en que se recupere y pueda llevarmelo a casa. Me alegra encontrar niños recuperados de este síndrome me da muchas fuerzas para soportar esta situación tan dolorosa. nunca antes había escuchado sobre esto!

Christofer
quisiera saber si a sus bebes les dio neumonía o cuadros de atelestasia cuéntenme por favor! no entiendo porque mi bebe mejora, le quitan el respirador, presenta buen aspecto y de pronto vuelve a recaer !!! hoy fue uno de esos días en que mi corazón se puso chiquitito al verlo conectado a esos aparatos...

Hdc detectada a los 17 meses de gestación
Hola a todos, el viernes pasado le han detectado la hernia diafragmatica congénita a las 17 semanas de embarazo, el lunes me lo han confirmado, hemos llorado mucho con mi marido estos dias, no se en que pensar mas que en si mi hijo esta sufriendo o no. El viernes tengo cita con el especialista, no se lo que se nos viene ahora, no nos han dado mucha esperanza, pero tengo fe. A quienes hayan pasado por esto necesito que me digan como lo afrontaron, que va a pasar, me siento perdida, trato de estar bien por mi hijo, pero hay momentos en los que decaigo y no puedo evitar llorar y me siento culpable de pasarle mi tristeza a mi bebe. Decidme como lo habéis hecho o que tengo que hacer.
Un beso a todos

Hola
ola mira a mi me paso esactamente lo mismo ke a ti me llamo elizabeth y soy de chile y actualmente mi hija presente ase una semana y media un cuadro de neumonia con presencia de atelectasia... segun los medicos me explicaron que la atelctacia es cuando el pulmon o parte de el no recibe suficiente aire y ese pedasito se desinfla o se pone fofo ... asi como cuando se desinfla un globo ... a ki hija la estan tratando con kinesiologia ya si con eso la atelectasia no baja tendra que realizarse una fibroscopia... suerte y espero ke tu bebe mejore luego

Ten fe, y mucho animo
se que es muy difícil dar alguna clave para lo que vives hoy, pero me acuerdo perfectamente que hace 6 años atras estaba con mi panza maravillosa y de repente un doctor desatinado me cuenta que hijo se iba a morir sin mas. Tu sabes, porque estas viviendo lo mismo, sufrimiento, dolor, renegamos, dijimos porque a nosotros, y nadie nos daba una explicacion clara del tema. Lloramos y renegamos dos semanas hasta que de repente nos dimos cuenta que nuestro hijo el que estaba adentro se movia, jugaba, gozaba con los partidos de futbol cuando mi marido los veia, casi se salia cuando yo comia algo rico, y nos pusimos a pensar que no podia ser que ese ser que ya vivia protegido fuera a morir, fuimos a todas las clinicas, ovbio que en todas nos dieron el mismo pronostico es una hernia de las mas complicadas que hemos visto en chile, y lo único que nos hizo salir adelante fue confiar que si el despertaba en las mañanas es porque quería seguir luchando para vivir después o solo para darnos la dicha de conocerlo al nacer, o solo para decirnos los elegí porque son fuertes y se que van a pasar esta nueva prueba con fuerza, con fe, con cariño, nos encomendamos a todo lo superior para que nos diera la sabiduría de elegir bien el camino a seguir, en tan solo dos meses debíamos hacer que mi hijo creciera y engordar lo suficiente para su pulmón y el otro escondido lo pudieran acompañar. Es muy decepcionante que los médicos se crean dioses y den por hecho la muerte, pero ya encontraras al que equilibre la ciencia con la fe, y mi consejo como mama de un maravillo niño de 6 años con una "hernia diafragmatica espantosa y desahuciada", es que le muestres lo hermoso de este mundo antes que nazca, enséñale lo que es amar por eso lo tienes en tu panza te eligió porque sabe que eres un madre maravillosa y que harás todo para que llegue hasta donde el destino le tiene marcada su vida, algún día ojala podamos decir por esto nuestros hijos sufrieron tanto antes de nacer. Es un camino muy difícil, pero no te olvides que aun lo puedes proteger con toda tu fuerza porque esta adentro en esa cunita maravillosa, dale toda la fuerza para que cuando salga solo pueda luchar y ser feliz junto a ustedes. Cariños y mucho animo. Y llora porque el sabe que sufres, es el único que sabe todo lo que piensas las 24 horas del día, pero dile con cada llanto que lo amas, que lo aman, que la familia lo ama, que los amigos lo aman, y van a hacer todo para que pueda sobrevivir a esta dura prueba de la vida.

Muho animo
Ten mucha fe, lo vais a onseguir, es un camino muy dificil pero se sale, te lo digo yo, mi pronostico era nefasto!! Hoy mi hija tiene tiene casi 6 meses de vida y no lo podemos creer, la semana pasada fuimos al neumo a revision y esta muy bien, nos han dado cita para dentro de un año, con que imaginate.. de nefasto nada!!! increible!!! Una pediatra me dijo unas palabras que nunca olvidare y tuvo mucha razon... por muchas ecos, reviones y pronosticos hasta que el bebe no nazca no se pude saber como esta, te lo digo por experiencia y aunque es facil decirlo... lucha y ten mucha fe hasta el final, tu bebe lo que mas necesita es que su madre este fuerte y sana, los niños tienen mucha fuerza y pasan por cosas muy duras, no va a ser facil pero lo superareis!!! Te lo dice una mami que hace medio año estaba como tu

Muy mal pronostico para mi hijo
Hola a todas, agradezco con mi alma vuestras palabras, porque mi fe no la he perdido, lo que si me encuentro como viviendo un mal sueño, ayer fui al 12 de octubre en madrid y su pronostico ha empeorado, de el lunes que solo tenía su estomago detrás del corazón ahora tiene sus intestinos e hígado en el tórax y uno de sus pulmones no se vio y el otro muy poco desarrollado, además su corazón esta asimétrico Le han dado un 30 a 33% de posibilidades de vida, aunque esta la posibilidad del globo en su traquea. Me han hecho la amniocestesis y el próximo viernes a revisión, también me han insinuado el aborto pero no soy capaz de pensar en ello, me parte el corazón, pero hoy al leerlas me habéis dado esa luz de esperanza para seguir luchando por mi niño. Gracias, muchas gracias.

Me han insinuado el aborto....
Hola, como habeis leido en el post anterior, las posibilidades de que mi bebe se salve son muy pocas, ya ni siquiera es un posible buen candidato a la operación intrauterina,osea que sus posibilidades se han reducido al minimo. Lo he hablado con mi marido, el está más convencido de realizar el aborto, yo no quiero ni pensarlo, aunque todos los días lo pienso, no porque lo quiera, sino porque no quiero que jamás llegue ese día, pero mi niño viene en tan malas condiciones que traerlo al mundo será para hacerlo sufrir y eso tampoco me lo perdonaría. Estoy viviendo una pesadilla de la cual pareciera que no despertaré nunca, amo a mi bebe, pero no soy capaz de verlo sufrir y tampoco de abortarlo. El ecografo, la genetista y mi ginecologa ya me lo han insinuado, mañana sabremos el resultado del cariotipo, pero es el sufrimiento más grande que he sentido, siento que pierdo las fuerzas, lloro a diario, no tengo un día en el cual no deje de pedirle perdon y rezarle a Dios para que me ayude a tomar la mejor decisión.
No me juzgueis, solo pido eso, todas las que estamos acá hemos pasado por lo mismo, pero la situación de mi bebe es crítica.

Saludos a todos

La medicacion
Hola hoy hemos estado al medico y le han parado la medicacion a mi hijo.Y estamos muy contentos!!!!!!!!!!!!!!!

Enhorabuena
Hola, me alegro mucho por vosotros, la verdad es que es un padecimiento ENHORABUENA, nosotros tambien muy bien, el mes pasado nos dijeron que aitana esta muy bien y nos han dado el alta hasta enero, este mes cumple 6 meses y no lo creemos!!!

Hernia diafragmatica
tuviste tu hijo?, que hiciste, abortaste?, quisiera saber tu decision, yo tengo un hijo y vivi tu misma situacion, no conozco todavia a nadie con los mismos problemas, un saludo

Hola.!!
esto que te voy a decir ahora seguro te va doler ahora.. pero yo te entiendo muy bien y es algo que siempre te vas a preguntar el porque mañana va a ser 3 meses mi hija yaiza quien nacio con una hernia diafragmatica y cual fue operada al nacer.. ami en la primera ecografia m dijeron que tenia la hernia diafragmatica pero m dieron 2 opciones una era abortar o seguir con el embarazo y que se le operara al nacer.. y eso fue cuando yo tenia 4 meses.. vale, seguimos yo llegue a la semana 38 de embarazo tube control cada una semana o como mucho 15 dias en alto riesgo eran las eco.. vale mi hija nacio el 9 de mayo del 2012.. y se le opero al dia siguiente.. ami m dieron buen pronostico ya que m decian q la hernia estaba del lado isquierdo.. vale. todo parecia que iva salir estupendo.. pero tubieron un fallo y era que ellos ami me tenian que hacer hablar con los cirujanos y pediatras desde el principio ya que ellos eran los espertos en eso.. pero no, hable con ellos al final cuando estaba ya ingresada. q paso.? te cuento.!! yo si sabia q iva a pasar x tanto sufrimiento hubiera abortado.. pero tu sabes lo q es q tu hija venga al mundo durante una semana.. y luego se te muera xq la operacion no daba el exito q ellos esperaban.. q su pulmon isquierdo no reaccionaba como debia y el derecho hacia todo el esfuerzo.. y q mi niña estaba a tope de medicacion q ya nose podia hacer mas nada que decaia todo el tiempo.. luego hable con los medicos y me dijeron que podia fallecer en cualquier momento ya q ella tenia la hernia desde el principio y hizo q su pulmon isquierdo no creciera lo suficiente y q ahora es muy complicado q vaya todo bien.. talvez si yo hubiera hablado desde el comienzo con los cirujanos y pediatras no seguia adelante con mi embarazo.ya q ahora ella marcho para otra vida mejor.!! y aun ensima si mi hija salia adelante tenian q hacerle otras pruebas para ver si con tanta medicacion q le dieron ya q ella siempre estubo con lo maximo y nunca bajo el medicamento, a ver si no le causo problemas en el cerebro.! mira si tu puedes y quieres evitarte un sufrimiento tan grande como el mio con todo el dolor te digo q no sigas.. xq no va ir para delante ya q si eso aparece desde el comienzo es muy dificil q el pulmon se desarrolle.. es un tema muy complicado.. pero piensa q un niño para q sufra tanto no vale la pena.!! xq vais a sufrir los tres.. mientras tu niño esta en ese proceso nose entera de nada xq esta completamente dormido.. pero te impacta verle con cables x todo lados.. es muy fuerte..!! demasiado doloroso.. yo hasta ahora no lo puedo superar, pero lo vas llevando ya q yo si evisto ami hija.!! pero mientras tu no la ves tbn te duele, pero imaginate q te pase lo q ami.. buuff te mueres de tristezas.!! yo ahora estoy de vuelta ilusionada ya q tengo un mes de embarazo.. pero triste xq lo de mi yaiza es muy reciente ya q solo hace tres meses q marcho.!! siento mucha pena decirtelo..

Piensa
cada bebe es un mundo.!! tienes q saber si en tu primera eco ya te detectaron el problema es peor xq mas tiempo esta precionado el pulmon..!! y lo q normalmente salen bien de la hernia son los niños q se le habrio el torax ya a los 6 meses para arriba cuando el pulmon ya esta mas crecido.!! pero si es desde el comienzo es muy malo ya q no puede desarrollarse el pulmon.!! lo siento, pero aqui la unica q tiene q decidir eres tu. yo solo te cuento lo q m paso ami.. para q no leas todo en color de rosa...

Mira:
Cuantos meses tiene tu bebe.. Ya que si es temprana la aparicion de la hernia mas posibilidades es que el pulmon nose desarrolle.. Pero bueno, ojala pueda ayudarte con mi caso.. Asi ves del lado malo.y bueno!!! Saludos..

Hoy cumplimos 6 años
hola a todas, les cuento feliz que mi hijo hoy a cumplido 6 años, después de que todo los médicos especialistas que existen en santiago nos dijeran que era imposible que nuestro hijo viviera, su hernia era muy complicada de las peores como les conté, su probabilidad de vida 0,1% quizás, un pulmón menos, todos los órganos apretando el corazón, y el pulmón izquierdo no se veía, ten fe si puedes, a nosotros nos costo dos semanas salir del impacto que te digan a los 7 meses de embarazo que tu hijo morirá de cualquier forma, y llevamos 6 años disfrutando cada día, cada momento maravilloso, cada uno de sus logros, cada avance que tiene, somos felices, fue muy duro, frustante, decepcionante, porque yo no lo podia cuidar, si estaba en mi vientre, pero nos regalo lo mas maravilloso, la VIDA, y la compañía maravillosa de hoy, animo debes subir por el o ella, te envio toda la fuerza de mi corazon, la que tuve que sacar de no se donde pero fue lo unico que ayudo para que mi hijo hoy me abrace y me agradezca todo lo que hacemos por el. cariños, paulina

Mi esperiencia - testimonio
el 12 de Diciembre dí a luz a una hermosa Bebe pero las cosas no salieron como yo esperaba, nació con problemas, en las Ecografias nunca vieron que la niña tenía una Hernia Diafragmatica Congenita al lado izquierda, Dios mio, yo no sabía que era eso, a mi bebe la entubaron, no la pude tocar, casi ni me acuerdo de su rostro, pues a penas salió de mi vientre se la llevaron demasiado rápido, no respiraba, tuvieron que trasladarla a otro hospital, mas exactamente al hospital de la Fe en Valencia, ellos están especializados en antender Neonatos, le programaron la cirugía, fue horrible, no saber nada, duro mas de 4 horas, los cirujanos informaron que habían acomodado los intestinos, que habían cerrado el diafragma, y ahora tocaba esperar, fue un dolor tan grande, ver a mi bebe en la encubadora llena de cables, con tanques de oxigeno, totalmente aislada, sus ojitos tapados, sus oidos también, todos los días ibamos con mi esposo a verla, dormiamos en el Hospital, no nos separamos de ella en ningun momento y los médicos siempre nos decían, está mal, no mejora, al otro día era lo mismo, la bebe no reacciona, hoy está peor que ayer, mi bebita estaba rodeada de columnas de medicamentos, yo me sentía morir, no sabía que hacer, el 28 de Diciembre la subdirectora de la UCI de Neonatos nos llamó a una reunión, nos dijo que la bebe no reaccionaba, que estaba mal, que no se podía tocar porque cada vez que lo hacian ella empeoraba, que era muy dificil suministrarle medicamentos perque cada vez se ponía peor, el paso siguiente era que sino reaccionaba la iban a desconectar, yo me sentí morir, me dijeron que como nunca la había cargado que me la iban a dar cedada para que la tuviera en mis brazos, fue horrible, yo no entendía nada, he llorado tanto por mi bebe, le clame día y noche a Dios junto a mi marido para que El hiciera un Milagro, le pedí tanto a Dios con lágrimas en mis ojos, le decía que tuviera misericordia, que si su voluntad era llevarsela que la aceptabamos, pero que nosotros deseabamos tenerla con nosotros, que ese era nuestro deseo, le pedimos tanto a Dios que sanara su pulmon izquierdo, estaba pequeño, no creció, el pulmón derecho estaba trabajando mucho, fue tanta la fuerza que le metían al pulmón izquierdo para que creciera que una vez se lo alcanzaron a romper, los cirujanos tuvieron que venir otra vez e intervenir en nuestra bebita, no terminaría de contarte por todo lo que pasamos, eramos la tristeza de los médicos y las enfermeras, dabamos lástima, de todos los bebesitos nuestra bebe estaba peor, pero pasó lo increible, Dios obró, dió su última palabra y milagrosamente nuestra bebe empezó a reaccionar, duramos Diciembre, Enero y Febrero en el Hospital, fue un proceso muy largo, pero ahora mi hija tiene 7 meses, en unos días cumple sus 8 meses, y está muy bien, lo médicos y especialistas, están asombrados, DIOS HIZO UN MILAGRO, DIOS SANO A MI HIJA, hizo algo ASOMBROSO, nunca había visto un MILAGRO TAN REAL EN NUESTRAS VIDAS, ahora tengo a mi hija conmigo y la disfruto cada día, todos los días le doy gracias a Dios por tan hermoso regalo, disfruto de sus sonriza, sus movimientos, su mirada, su llanto, soy feliz con ella, a cada momento la beso, la abrazo, Dios me ha bendecido con mi hija, permitió que ella viviera, Dios nos ha mostrado su PODER.

Si la hernia me la hubieran descubierto en la Ecografia y quizá yo hubiera tomado la decisión de abortarla, NO TENDRÍA AHORA A MI HIJA CONMIGO, ella está completamente SANA, los médicos no se explican lo que pasó, incluso las enfermeras dicen que es un MILAGRO, la pediatra del Centro de Salud está asombrada también reconoce que es un milagro, la gran mayoria de Bebes exactamente el 50% mueren, y los que sobreviven tienen muchas complicaciones, lo hemos vivido con mi hija, después de tenerla en casa teníamos que darle muchos medicamentos, incluso no la llevamos con una sonda donde le dabamos el alimento, hoy en día nuestra bebe come muy bien, le encanta el pollo con verduras, le gusta el melocoton, el albaricoque, somos felices.

A veces me pregunto, Dios porque has permitido todo esto en nuestras vidas?, lo que sé por experiencia es que he visto el PODER DE DIOS en mi hija, realmente EXISTE, mi FE hacia Dios a crecido, ya no soy la misma chica inmadura, ahora disfruto las 24 horas del día cuidando a mi hija, cada vez que veo su grande cicatriz en su pecho, veo la marca de Dios y pienso, Dios hizo un milagro en mi hija y dejó su marca, le doy gracias a él, no es fácil, claro que no lo es, muchos amigos decían que yo parecía un zombi, era mucho el dolor que tenía, pero ahora agradezco a Dios por SANAR A MI HIJA, yo no merezco tanto, pero EL HA SIDO BUENO, no lo entiendo, muchos bebes se van, pero yo no soy quien para juzgar, Dios dá la vida y él también tiene derecho a llevarsela, yo no puedo hacer eso.

Un abrazo, espero que de algo te sirva mi experiencia, no es fácil, aún no sé como he podido soportar todo eso, pero agradezco ante todo a Dios por su fortaleza día a día, a mi familia y amigos, y hermanos de la Iglesia Cristiana, le clamaron tanto a Dios por un milagro y todos recibimos la respuesta.

Para todas las mamas que tuvieron un hijo con una mal formacion congenita
holaa yo tengo un hijo que nacio con una hernia diafragmatica fueron 22 dias de terror pero gracias a DIOS todo sali bien hoy mi hijo ya tiene 8 años pero hace unos meses atras volvio la desgracia tanto para el como para toda la familia pero una ves mas emi gano la batalla y aqui sigue de pie

Hola
Se le reprodució la hernia? Espero que todo bien, mi nena este mes hace 8 meses y está genial, tengo miedo hasta de decirlo pero asi es, no tiene revisiones hasta el año de edad y neumologo hasta el año y medio pues dicen que esta muy bien, ni se lo creen, mi mayor temor es que la hernia se le vuelva a abrir y no me de cuenta pues de eso no tiene revisiones, creo que es la secuela que me queda

Hola!
Hace mucho tiempo que no entro en el foro y he estado leyendo ahora vuestros testimonios. Quien estéis en estos momentos luchando por la vida de vuestros bebes os aconsejo que procureis aferraros a Dios, pedidle mucho por vuestro niño y por vosotros, él os dará fuerza os ayudará.

Para los que no lo sabeis mi hija nació con una eventración diafragmatica, el diafragma estaba totalmente "fofo", sin estirar, muy fino y todos los organos de abajo estaba en el torax por lo que el pulmón derecho era mas pequeño. Me lo descubrieron 15 días antes de dar a luz y no sabían si iba a poder vivir hasta que no naciera. La operaron a los 11 días y pasamos 2 meses horribles en el hospital. En fin para que contar mas... prefiero olvidar esos momentos.

Sandra tiene ya 19 meses, es una niña super especial, es lístisima, mal comedora, muy buena, obediente y muy caprichosa. Cada día que me llama por la mañana y me dice "mamá" me estremezco, es fantastico oir su vocecita todas las mañanas. De su operación está genial, de los pulmones también, cada vez come algo mejor, de su hipotonía ya esta fenomenal.

Os dejo que se ha despertado mi princesa.

Soy tia de una bebe hermosa, que lucha hoy x su vida
Hola a todos, en la semana 21 de gestacion le diagnosticaron a la bebe hernia diafragmatica. Ha sido un camino largo y angustioso, finalmente despues de 1 mes internada pq mi sobrina queria nacer antes de tiempo, el 8 de noviembre nacio una hermosa bebe de 38 semanas. Despues de investigar todas las opciones, de entrar en contacto con el Dr. Ruben Quintero en el Jackson Memorial de Miami, quien hace la cirugia intrauterina para estos casos... decidieron tener a su bebe aca en BsAs donde vivimos. Hoy lucha por su vida, la operaron a la semana de nacida y el cirujano pediatrico se encontro con la sorpresa de que no habia suficiente espacio para introducir sus intestinos en la cavidad abdominal. Tuvo que dejar parte de sus intestinitos por fuera, para esperar unos dias y poder intentar de nuevo. Ibamos bien, con mucha hipetension pero estaba estable...y hoy tuvo una recaida y tienen todo el dia intentando estabilizarla sin suerte.

Los medicos del Hospital Italiano donde esta, solo dicen que ha sido el caso de Hernia Diafragmatica mas complejo que han tenido... que ella es una bebe muy fuerte y especial, pero que esta sumamente delicada. Mi hermana y cunado estan destrozados, no consigo palabra alguna ni nada que calme tanto dolor.... he decidido volver a este blog a buscar esperanzas, las he encontrado....confieso que tengo demasiado miedo... el no saber que va a pasar es terrible.... Es una bendicion saber que hay casos de ninitos que estan perfectos...ruego a Dios que el de mi sobrina tenga el mismo desenlace. A lo largo de esta busqueda e investigacion a la que me avoque para que los papas no se traumatizaran con tantas cosas, llegue a medicos excelentes que comparto hoy en caso de que alguien los necesite:

- Dr. Ruben Quintero Hospital Jackson Memorial Miami, especialista en la cirugia intrauterina, cirugia que debe hacerse entre la semana 26 a 29 de gestacion.
- Dr. Lucas Otano, Jefe de Obstetricia del Hospital Italiano en Buenos Aires Argentina, especialista en diagnostico prenatal.
- Dr. Gonzalo Mariani, Neonatologo del Hospital Italiano de Buenos Aires
- Dr. Elmo, cirujano pediatrico del Hospital Italiano.

La atencion y dedicacion ha sido maravillosa, y este camino que se ve tan largo y doloroso espero que termine en un final feliz para estos padres que hoy sufren con el dolor mas profundo

Gracias!
Moniveflor muchas gracias por los datos que brindaste, mis mejores amigos estan pasando por esta situación y nos van a venir barbaro. Muchisimas gracias y todo el amor y fuerza para ese bebé!!

Mucho ánimo!!
Hola, solo he entrado para desearos lo mejor, yo hace un año estaba en un mal sueño y por suerte salió bien así que me pongo en vuestra piel porque se lo que es, como muchas de las que escribimos en este foro, dales todo tu apoyo y espero que pronto nos des buenas noticias

Hernia diafragmatica
hola a todas es la primera vez que hago un comentario en un foro pero es que me a parecido interensante ya que yo soy una niña operada de hernia difragmatica espero poder ayudar a todas las mamas que esten pasado por esto. yo fui interbenida a los tres meses de edad tenia todos los organos subidos debajo del torax fue la 1 operacion que se hacia en alicante y no sabian si saldria bien la verdad es que a mi mama no le dieron muchas esperanzas pero mira aqui estoy, llevo una vida totalmente normal, solo que tengo un canto de un duro que no me funciona en el pulmon izquierdo pero no me afecta para nada en mi vida,yo actualmente tengo 35 años asi que a todas las mamas que sus bebes tengan este problemas animos y mucha fe que la ciencia a avanzado mucho y en cuanto a la recuperacion pues fue un poco lenta y revisiones asta los 5 años que yo recuerde bueno espero os haya servido algo mi testimonio.besitos a todas

Gracias
Hola, agradezco mucho tu mensaje, eres de Alicante? Yo soy de Valencia y mi hija mañana cumple 11 meses, un gran susto y muy pocas esperanzas tambien, pero bueno todo a salido bien, a lo mejor has leido mis post, un beso guapa, solo he entrado a darte las gracias por escribir

Hernia diafragmatica
Hola, soy una mama de una niña con hernia diafragmatica que ahora es un estrellita que nos cuida desde el cielo. Me he decidido a contar mi experiencia porque yo durante el embarazo me he sentido un poco engañada. Yo soy de una comunidad autonoma que no tienen medios para llevar este tipo de embarazos, así que en cuento le detectaron la hernia a mi pequeña me derivaron al hospital Vall d'Hebron en Barcelona. Se la vieron en la semana 23 de embarazo. Aquí me dijeron que la hernia se veía pequeña y que era en lado izquierdo que tienen mejor pronostico.
En la semana 24 fui a la primera visita en Barcelona y me dijeron que por las medidas de LHR estaba al límite para hacer la operación intrauterina, pero que me tenían que hacer otras pruebas. Me hicieron anmiocentesis (ya que en algunos casos suele ir acompañado de otras enfermedades) y me hicieron una resonancia magnetica para ver las medidas exactas del pulmon que se le veia.
En la siguientes visita con los resultados de ambas pruebas se descarto la operacion intrauteriana, ya que tenia muy buen pronostico. Me hacían controles cada semana o cada dos, y en cada visita todo iba mejorando. En la ultima visita incluso me dijeron no te preocupes que casi seguro pueda respirar por ella misma, aunque por precaucion la entubaremos nada mas nacer.
Me fui un tiempo antes a vivir a Barcelona por si se adelantaba el parto y en la semana 39 me lo programarón.
Durante todo este tiempo no quise mirar información en internet. Yo solo tenía la información que me daban mis ginecologos y siempre era positiva, ademas me dijeron que una vez superada la operación son niños completamente normales que no necesitan ningun cuidado extra.
El 30/10/2012 nacio mi pequeña y el 31, justo 24 horas despues de nacer nos dejo. Ahora le estan haciendo la autopsia a ver porque sus pulmones no respondieron.
Decir a las mamas que estan ahora en este embarazadas y sus bebes tengan este problema que no se dejen cerrar los ojos como me los cerraron a mi. Me siento en parte un poco engañada. Como le lei en un mensaje de otra mama es importante hablar con los pediatras que son los que te van a decir la realidad. Hay muchos bebes que luego a lo largo de su vida no tienen ningun problema, pero a pero ahora qque me he informado hay en muchos casos que s, pero hay en otros que no. Que tienen problremas de reflujo, se vuelve abir la hernia y otrs muchos problemas. Es importante tener toda la información antes de que nazcan para estar preparados y con fuerza. Que vaya bien o mal la evolución de los bebes es una loteria. Mi pequeña tenía poquisimos boletos para que fuera mal y le toco.
Si alguien necesita mas información y quiere hablar conmigo en privado este es mi correo taba_6@hotmail.com
Suerte y mucha fuerza a todas lasmamis que esten embarazadas y sus bebes tengan este problema.
Besos para mi pequeña.

Informacion que debes tener
hola hace tiempo que no escribo, pero por tu caso me animo de nuevo, a nosotros lo primero que nos dijeron que no estudiaramos el tema, pero como somos hiper porfiados fue lo primero que hicimos, preguntar a amigos, a profesionales, entrar a internet, encontrar los doctores adecuados para el tema porque los demás no sabían de que se trataba una hernia diafragmatica, fue una búsqueda de dos semanas interminables, mas el estres, temor y desesperación que te da saber que tu hijo morirá de cualquier manera porque las posibilidades de vida son nulas.
Gracias a dios mi hijo esta aquí a mi lado, lindo, creciendo ya tiene 6 años, pero vivimos 2 meses de embarazo pésimos creyendo que el nos dejaría al nacer, luego cuando nació era que cualquier día moriría porque sus pulmones no resistirían, y al pasar los años distintos pasos hemos debido seguir para ayudarlo, pero todo lo que hemos hecho a sido con conocimiento previo, con preguntas, con estudio, con prevención de lo que puede pasar y menos mal que algunas graves no han pasado, pero hay que estar alerta siempre, y ser muy exagerada sobre todo cuando se enferman exigir doctores adecuados que sepan del tema, y ayudarlos con distintos profesionales para que puedan surgir y llegar a ser parte de la sociedad sin problemas, animo a todas las mamis no es facil pero cuando los tienes a tu lado después de tales pronósticos es una felicidad inmensa, no se como estaríamos hoy si se hubiera cumplido el que dios se lo llevara, cariños mami por ser fuerte y contarnos de tu angelito.

Informacion
Me alegro mucho que a ti te iría todo bien, y que tu hijo este sano. Ojala fueran así todos los casos, pero esta no es la realidad.
No pienses que porque no miré información por internet o buscar otras opiniones medicas no hice todo lo que pude y mas por ella. Me llevaron el embarazo en uno de los mejores hospitales de España. Junto con otro hospital de Barcelona tambien son los dos unicos de España que hace operaciones intrauterinas. Sabía que estaba en las mejores manos. Por eso mismo confie en lo que ellos me decían.
Yo se que hicieron todo lo que estubo en sus manos y mas porque mi pequeña saldría adelante, pero no pudo ser. Y no hubiera podido ser en ningún otro hospital. Por mi estoy completamente tranquila.
Yo solo digo que no me advirtieron al 100% de todo lo que podía pasar. Y que mi pequeña se podía morir antes incluso de llegar a la operación. O que si hubiera salido adelante a veces pueden tener algun tipo de problema. Toda esto es muy importante saberlo.

Hernia diaframatica
Hola a todas, me gustaria contar mi historia para daros animo a todas. En la semana 24 de un embarazo gemelar vieron que uno de mis bebes tenia una hernia diafragmatica del lado izquierdo. Yo no lo podia creer, no sabia muy bien que estaba pasando y no entendia que significaba esto. Empezamos a informarnos por todos los medios, hasta que decidimos coger el toro por los cuernos y ver que soluciones habian. Nos hicieron a los bebes y a mi todo tipo de pruebas y nos dieron la opcion de practicar el procedimiento EXIT. Esto consiste en entubar al bebe dentro del utero materno para que no repire por si solo y asi que los pulmones no se expandan hasta que no este operado de la hernia y tengan todo el hueco para desarrollarse (no se explicarlo mejor).
Esto fue lo que hicimos. En la semana 35 de embarazo, cuando los bebes tenian un peso y madurez suficientes, me programaron una cesarea y nacieron por este procedimiento(Todo este proceso fue en el Virgen del Rocio en Sevilla).
A las 24 horas de nacer operaron a mi campeon de la hernia diafragmatica sin ningun problema. Ademas la recuperacion fue bastante rapida y gracias a Dios con 2 añitos tiene una vida completamente normal.
Animo a todas que eso es muy importante.

Si os puedo ayudar en algo, contactarme.





ç

Por favor no me mal-entiendas
perdon pero no quise que se entendiera asi, se que hiciste lo posible por eso lo cuentas, solo trate de ayudar a otros casos que quizas esperan confiadas que dicen los doctores. Con nuestros hijos no sabemos que esperar, yo de hecho estaba segura que moriria porque todos lo decian, y en el fondo de mi corazon como madre queria que viviera y demostrara que los doctores no son dioses, solo dios puede darnos el don de ser padres vigentes, o padres del alma, pero por favor no se queden con una opinion tomen varias y recurran a la intuición de padres que es fenomenal, en chile son muy pocos los profesionales adecuados, en europa ya los casos raros no lo son porque cuentan con mejor tecnologia. Que los doctores esten informados y te cuenten a ti la verdad es otra cosa, y eso es falta de etica no explicar o tratar de que la persona que tienes en frente te escuche, es mas facil para ellos que nosotros investiguemos y nos demos el peso del dolor solos, pero en mi caso me sirvio para ser fuerte y rebatir en algunos momentos decisiones inapropiadas que quizas hubieran afectado la vida de mi hijo.
cuando estas tres meses en un hospital cuidando a un bebe enfermo, mama primeriza, tratando de ser enfermera sin haber curado antes a nadie, es muy complicado, pero era eso antes de que estuviera solo y se acordaran de el solo cuando estaba en crisis. Vi el ultimo suspiro de muchos angelitos y mas animo me daba de seguir, tuve la suerte de que las mamas que estaban en mi lugar por otras enfermedades nos unimos de tal forma que eramos un apoyo diario, y si alguno de los bebes se iba nos acompañamos en la fe, por que dios se los lleva, no se, porque les da la vida tampoco, solo se que mi hijo debe tener un destino muy bello.

Hernia
Como le dijé a la otra mama me alegro mucho de que en vuestros casos haya ido todo bien y que vuestros niños no hayan tenido ningún otro problema asociado.
Yo solo escribí mi historia para que las mamas tengan toda la información.
Por supuesto que hay que luchar y hacer todo lo que este en nuestras manos. En el caso de mi pequeña el procedimiento EXIT lo descartaron porque el tamaño de sus pulmones era de suficiente tamaño para que funcionaran por ellos mismos. Tenía un LHR de 2. La operacion EXIT en lo que realmente consiste es en poner un globito en la traquea del bebe cuando se estan formando los pulmones. Los organos que suben del abdomen al torax presionan los pulmones y hacen que el liquido con el que se forman los pulmones lo expulsan por la boca. Colocando el balón lo que hacen es evitar que el liquido sea expulsado porque tienen el baloncito en la traquea que se lo impide.
Es importante saber todo lo que puede pasar. Como ya comente en mi caso todo estaba a favor de que fuera todo bien, pero los pediatras no saben porque los pulmones no funcionaron. Para mí fue un palo muy gordo cuando se la diagnosticaron. Muy duro durante los 4 meses de embarazo que me quedaban. Estube haciendo 400 km de ida y 400 de vuelta cada semana o 2 semanas para las revisiones. Tuve que irme a vivir antes a Barcelona por si se adelantaba el parto. Como ya he dicho, por mi parte no he podido hacer más.
Y ahora es lo más duro, ya que hace casi dos meses que nació mi pequeña y yo estoy en casa sin ella. Tenía que irme del hospital con ella en brazos y me fui con los brazos vacios. Y solo la pudé coger una sola vez en brazos con vida.
Yo no he escrito esto para desanimar a las mamas, solo lo he hecho porque a mi solo me contaron los casos que habían ido bien y creo que me hubiera ayudado a asimilar lo que me paso saber que esto podía pasar.
Hay que luchar por nuestros bebes y con todas nuestras fuerzas y poner todo lo que este en nuestras manos por ellos. Y si alguna mama esta embarazada y su bebe tiene este problema y esta leyendo esto ahora, le aconsejo que hable con el cirujano que va a operar a su bebe y con los pediatras que le van tratar antes y despues de la operación.
Mucha fuerza y animo, que hace falta.

Valiente
Eres una valiente, yo pensaba que volveria a casa con los brazos vacios,al final no fue asi y fuimos muy afortunados, parece un mal sueño pero que está ahi, hace exactamente un año estaba pasando el mal trago y la incertidumbre de lo que pasaria, me parece muy bien que compartas tu experiencia, a mi me ayudaron mucho tanto los casos malos como los buenos, besos

Ánimo madres, no dejen de pedirle a dios un milagro
Deseo animar a todas las Madres que están a punto de dar a luz a un bebe con Hernia Diafragmatica Congenita, no pierdan la esperanza, confien en Dios a pesar de lo que llegue a pasar. Gracias a Dios mi hija el 12 de Diciembre a cumplido su primer añito de vida, estamos muy felices y muy agradecidos con Dios, estuvimos a punto de perderla pero Dios hizo un milagro, por esta fecha de diciembre cercano a la navidad ibamos a verla a la UCI, ella estaba completamente entubada y demasiado grave, pero ahora nuestra bebe está muy bien, seguimos visitando el hospital para controles, pero todo marcha muy bien, damos la gloria a Dios, le damos las gracias a El por darle la sanidad a mi hija. No pasa un sólo día sin que le diga a Dios ¡Gracias por lo que has hecho en mi hija!.

Sé que muchos bebes se han ido, no lo entiendo, siento tristeza por sus Padres, nosotros estuvimos tan cerquita de perderla, pido a Dios que traiga consuelo y paz en sus corazones y que todos los bebes nazcan SANOS, y los que llegan a nacer con algún problema pido a Dios de todo corazón que obre Sanidad, que ponga su mano sobre ellos, porque solamente Dios puede hacer lo imposible, POSIBLE.
Dios las bendiga grandemente.

Mi angelito christofer
Hace 8 meses que perdí a mi bebe a causa de una hernia diafragmatica izquierda fue algo muy triste pero Dios me ha dado muchas fuerzas para soportar todo eso, hoy sigo con mi vida recordando a mi angelito y solo les digo a las madres que se han enterado que tendrán un bebe con este síndrome que tenga mucha fe, que no todos los casos tienen el mismo desenlace. leyendo es este foro me he dado cuenta que hay muchos niños que se han salvado así que hay esperanzas para sus bebes. mucha fe fuerzas, paciencia y que Dios les dará la bendición.

Saludar
buenas tardes
soy una madre de un niño que padecio hernia diafragmatica y gracias a Dios esta compartiendo la vida a mi lado. tiene 6 años y tiene una vida muy normal apra su edad

Hernia diafragmatica + bazo rotante
Hola a tod@s....

Tengo la suerte de poder explicar esta historia en positivo, despues de un año.

Este lunes mi bebe cumplira un año. Es nuestro tercer hijo, despues de dos niñas sanas y sin ningun problema. No soy excesivamente mayor, por ser un tercero, tengo 32... y me cuidé como nunca durante el embarazo...

Pero no sabia nada, no sabiamos que el bebe venia con hernia diafragmatica izquierda... al nacer, que fue parto natural sin anestesia ni nada... pero ya vimos que algo no funcionava... NO RESPIRAVA... por suerte el pediatra de guardia, reaccionó superrapido, lo intubó y nos mandó al bebé para Barcelona en una UCI mobil... la verdad es que fue muy realista, y me informó de la gravedad del defecto... se podia morir...

Lo operaron a los dos dias de vida, y todo fue muy bien, requetebien, no se si es porque era un bebe grande, o porque es fuerte o que... pero no tuvo ningun problema y a las dos semanas estabamos en casa... muy contentos...

Hasta que empezó a vomitar al mes de vida... vomitaba sin parar, sin explicación... cada semana... los medicos no encontraban que tenia... y cada semana ingresado... aun y asi, cuando estaba bien, estaba bien, animado y avanzando... pero yo ya veia que habia algo que no funcionaba,,, No era un bebe normal... algo no iba bien...

A los cuatro meses otra vez, como tantas otras, vomitaba, lo ingresamos y lo volvieron a llevar a la Vall d'Hebron. Esta vez empeoró muchisimo... mucho...

Y despues de unos dias alla, le encontraron que a parte del defecto de la hernia diafragmatica tenia otro, tenia el bazo rotante, el bazo normalmente esta pegado al estomago... pero él lo tenia mobil, y habia hecho como la bola de una campana, dentro de la cabidad del estomago, liando todos los intestinos, hasta que al final el bazo se le rotó y se le necrosó dentro...

Lo tuvieron que reoperar, es algo rarisimo, dicen que si nos pasa de adultos, que se nos muera un organo dentro no aguantamos el dolor....

Pero como es un luchador... tambien sobrevivió a esta... y la semana entrante cumplirá un año...

Ahora no tiene bazo ni apendice... pero con antibiotico vamos tirando y no me puedo quejar, puede hacer vida normal...

No me puedo creer lo afortunados que somos... Al principio estaba asustada, pensando en que otro defecto congenito tendria... pero creo que, despues de medio año sin estar ingresados puedo respirar un poco... y agradecer la vida de mi pequeño PERE....

Animos a tod@s y espero que sirva de ayuda...

Maria

Sandra ha cumplido dos añitos!
Hace unos días Sandra cumplió dos años, hicimos una fiesta fantástica donde disfrutó muchísimo. Besos y mucha fuerza a tod@s.

Hernia diafracmatia en 21 semnas de embarazo
Hola estoy embarazada de 21 semanas y me le han detectado a mi niña un Hernia diafracmatica hace tres dias. Ya estoy en las mejores manos especialistas en el clinico de Barcelona la unidad de maternidad con medicos buenísimos pero claro nunca te dicen que todo ira bien. Ayer me hice la miocentesis para descartar cosas y ahora toca esperar los resultados y ver que se puede hacer.
miraran que el pulmón no sea suficiente pequeño y no se mil cosas que me explicaron, que como yo estaba tan asustada nerviosa y con tanto miedo lo unico que quería que esto acabara.
Se que tengo que tener fuerzas y trasmitírselo a mi niña pero es dificil...
ojala todo salga bien y de aqui un año pueda decir que mi preciosa esta genial.
un saludo a todas.

Mucha fuerza
Hola, mi consejo es que te informes muy bien sobre todo, no tengas duda de preguntar las cosas y piensa que los médicos no se van a ir por las ramas y casi siempre hablan de estos casos generalizando, yo me preparé para la peor, nunca sabes hasta que pasas algo lo fuerte que es el ser humano fisica y psicologicamente.

Mi hija hoy por hoy es un milagro medico pues esta muy bien y sin secuelas, acaba de cumplir 15 meses.

A mi este foro me ayudó mucho, tanto al leer los casos buenos como los malos, como te he dicho no esta de más imformarse bien y para lo que necesites, cualquier pregunta....

Muchas gracias lauracar82
la verdad que tengo mil cosas en la cabeza, y muchos pensamientos... solo hace tres dias de la noticia y empiezo a asimilarla, es duro. pero tengo la esperanza que todo ira bien. El lunes tengo visita y ya mas calmada dire todas mis dudas a los medicos...
Muchas gracias

Ten mucha fe en dios
Samantha te animo a que estés muy optimista, sé que no es fácil, yo pasé por esa situación, por un momento pensé que todo había terminado, mi Beba estaba demasiado mal, pero Dios me dió Fortaleza, confia en Dios, aférrate a Él, Dios hizo un milagro muy grande en mi bebe y le doy las gracias a él por la sabiduria que le dió a los médicos que atendieron a mi Bebita. Hoy mi hija tiene 16 meses y soy la mujer más afortunada de tenerla, disfruto cada día de mi hija y no me canso de darle las gracias a Dios. Espera en Dios, no te desanimes, clama a Él, ten la seguridad que Dios te escucha. Un abrazo.

Muchos animos
Muchos animos, te va a tocar meses muy duros, mucha fuerza... la verdad es que son niños especiales, muy luchadores, y tu como mama tambien tienes que luchar, ser positiva y mirar para adelante. Informate de efectos congenitos asociados.

Muchas gracias
Muchas Gracias por tus palabras, soy muy sensible y me cuesta salir a flote.. pero ganas y fuerza interior no me faltan.
Gracias

Fe y mucha fuerza
yo tengo la suerte de tener a mi hijo de 6 años bello y maravilloso a mi lado, me paso lo mismo que a ti me dijeron mil cosas y ninguna, pero ninguna posibilidad de vida,
y solo la fe en dios, el aferrarse a la vida que tienes dentro, conversar con él, vivir con él mientras lo tienes tan juntito, vivir estos meses con todo, solo te puedo decir eso.
animo fuerza cariño y conexión entre mama e hijo, hoy que lo tienes, no lo conoces pero lo sientes, no te conoce pero te siente, se feliz desde ahora, para que sepa que la vida es bella y sabrá que eres capaz de luchar contra toda corriente, es muy difícil. llora con el pero siempre dile que lo amas, pero llega un momento en que dices lo logre te puedo abrazar.
ojala dios los acompañe, sino es así que te acompañe a ti para superar todo. un gran abrazo, confía mi belleza se llama gabriel, porque es la fuerza de Dios.

Clamaremos a dios por tu bebe
Ánimo Samantha, es durísimo, pero desde ahora estaremos clamando a Dios para que obre un milagro grande en tu Bebe, le pediremos al Todopoderoso que derrame sanidad sobre la vida de tu bebe y que todo salga muy pero muy bien, estamos contigo, entendemos tu situación, la hemos vivido y por poquito casi perdemos a nuestra bebe, pero Dios tenía otra plan y era sanarla, era mostrarnos su gran poder y su infinito amor. Ánimo, no dejes de clamar a Dios. Confia en El. Abrazos.

Gracias
muchas gracias, si que son momentos muy dificiles pero intento reponerme a la noticia y estar en contacto con mi niña.
Darle fuerza y coraje es lo unico que quiero darle y confiar en los medicos en que harán todo lo que puedan, aunque siempre se ponen en lo peor yo quiero seguir adelante.
Muchas Gracias por tus palabras la verdad que vienen muy bien.

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gracias un abrazo

Fuerza y suerte
Hola, siento mucho que estés pasando por esto. Te leo y me recuerdas mucho a mi caso. Espero que sólo el principio y que tu puedas tener un final feliz. Hace 10 meses yo estaba en tu situación. Me desplazaron a Barcelona para que me llevarán allí mi caso. No voy a contar de nuevo mi historia, porque imagino que la ya la has leído. Mi niña nació hace 6 mese y sólo estubo con nosotros 24 horas. En principio todo iba bien, pero al final no saben lo que pasó. Todavía estoy esperando los resultados de la autopsia. Si decides seguir adelante, vas a necesitar mucha fuerza y mucho apoyo. Va a ser un embarazo muy duro y el parto también. Yo hablaba mucho con mi pequeña y le decía que nosotras podíamos con esto que nos había tocado, pero el desenlace no fue el esperado, ni para el que me habían preparado los médicos. Con esto te quiero decir que estés preparada para todo, que si, que muchas veces sale todo bien, ya ves las de mamas que te han escrito, pero que hay alguna posibilidad de que no. Como consejo te doy que te escribas todas las preguntas que ahora mismo te estan pasando por la mente y se las preguntes al equipo médico. Que pidas hablar con el cirujano que va a tener que operar a tu niña y que hables también con los pediatras que la van a tratar depues. Yo eche en falta tener toda la información y todos los puntos de vista.
Estoy aquí para lo que quieras. Si quieres hablar conmigo en privado me dices.
Mucha suerte y mucha fuerza

Ánimo
De nada guapa, es muy importante que tengas contacto con gente que ha pasado por lo mismo, así te das cuenta de que no eres un caso único por mucho que te repitan que es una emfermedad... patologia rara!! Siento que solo te pueda dar ánimo pues se lo duro que es, un mal sueño como siempre digo, a mi me lo detectaron muy tarde, a las 32 semanas en mi última eco, así que imaginate... no se veia nada el pulmón izquierdo, no me aseguraban que estaba y entonces la vida no era compatible con mi hija, tenia esperanzas pues me hice varias reviones antes de la noticia y nunca me habian visto nada extraño... como ves, cada caso es un mundo y por desgracia nos a tocado a nosotras vivirlo.

Yo te digo que confies y tengas esperanzas en los medicos pues hoy en dia esta todo muy avanzado sin duda ten fe en la medicina. Espero que te sean de ayuda mis palabras y que nos cuentes, un beso muy fuerte