La historia de mi bebé con hidrocefalia (ventriculomegalia)
Quiero contar mi experiencia con respecto a la condición que tiene mi hija, porque cuando yo estuve buscando en internet sobre este tema encontré muy poco y aveces se necesita tener opiniones y sobre todo esperanza.
Al llegar al 5to mes e embarazo, fui al ginecólogo a mi revisión mensual y al hacerme el eco nos dijo que veía algo anormal en la cabeza de la bebé, y nos pidió que hiciéramos un ecosonograma doppler 3D. Al día siguiente fuimos y efectivamente nos dijeron que había un problema, la bebé tenía agua en la cabeza, que era un problema muy serio. Primer diagnóstico "síndrome de Dandy Walker". La sensación que sentí fué espantosa, me sentí terrible, tuve miedo, tristeza, enojo... Por qué a mi?? Qué hice mal?? Yo no fumo ni bebo, no me desvelo, no tomo ni pastillas de nada, qué pasó?? (Hasta la fecha no se sabe por qué ocurrió).
Llevamos los resultados a mi ginecólogo y el nos confirmó que era un problema muy serio, que él ya no podría ayudarnos y que lo mejor sería que nos atendiera el seguro social.
Estuve llendo al seguro social a seguimiento cada 2 semanas durante todo el embarazo, el diagnóstico específico de mi hija fué VENTRICULOMEGALIA TRIVENTRICULAR (es decir, agua en el cerebro que oprime 3 de los 4 ventrículos, el cerebro no podría desarrollarse bien a causa de esa presión).
Ninguno de los doctores me dio esperanzas de nada, me decían que la bebé podría morir en el vientre antes de nacer, es decir, o en cualquier momento, o incluso en el nacimiento; me dijeron que podría ser legal el aborto en una situación como esta (obvio lo descarté, aceptaría lo que pasara), me dijeron también que podría nacer con alguna o varias discapacidades físicas y mentales, etc. ósea que no se sabía a ciencia cierta lo que iba a suceder con ella; además yo también investigaba por internet y sólo veía cosas horribles, me sentía muy triste y deprimida, sin respuestas a los por quées y sin poder imaginar un futuro con mi hija.
Y así transcurrieron los últimos 4 meses de mi embarazo, no tuve ninguna complicación.
M bebé cumplió sus 40 semanas y llegó al mundo con cesárea de emergencia porque llegué con la placenta desprendida y entonces, escuché ese llanto.... Nació y estaba viva!!!!! Mi bebé nació normal de peso y talla, la calificación de apgar fué 8,9 bastante bien para un bebé con esa condición.
Ahora mi siguiente desafío era ¿qué va a pasar ahora? Va a sobrevivir sólo unos días? Habrá complicaciones de salud dada su situación? Qué discapacidades tendría? Cuándo podría verla de nuevo???
A ella la mandaron a los cuneros para observación y no la volví a ver hasta dos días después debido a mi cesárea (no me podía mover). Ella estuvo 10 días en el hospital para observación y yo salí a los dos días después de dar a luz, me sentía fatal de dejarla sólita en el hospital y lo peor era que tenía que recuperarme de la cesárea y no podía ir a visitarla 
A los 10 días por fin me la dieron de alta y al mes de que nació tuvimos la primera cita con el neurólogo y al saber del caso nos dijo que era urgente que la operáramos y al día siguiente le hicieron la operación para insertarle una válvula peritoneal que drenaría el agua que hay en su cerebro y así darle oportunidad de vivir y de que su cerebro crezca y se desarrolle.
La válvula es de por vida, y hay que cuidarla mucho para que no haya ninguna complicación, sobre todo los primeros meses después de la operación que es cuando la herida se puede infectar y eso es peligroso porque la infección podría pasar al cerebro y eso sería fatal. La operación fué muy rápida y al tercer día nos pudimos ir a casa.
Hoy mi Natalie tiene 1 año y medio, y es una nena muy saludable y muy lista! Por ahora no ha tenido ninguna complicación ni secuela respecto a su condición, la operación le salvó la vida!
Gracias por tomarse el tiempo de leer esto (traté de resumir lo más que pude). Si tienen preguntas o dudas en lo que les pueda ayudar por favor díganme y les responderé todo.
Que Dios los bendiga a todos y les colme de salud y amor en sus vidas.
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Felicidades 
Eres una mujer muy fuerte y una excelente madre,sigue así saludos y bendiciones para ti y tu nena.
Felicidades
Eres una mujer muy fuerte y una excelente madre,sigue así saludos y bendiciones para ti y tu nena.
Muchas gracias!
Muchas gracias por tu comentario! Saludos y bendiciones para ti también.
Bebes
Mi bebe tambien tiene Hidrocefalia y EB y una valvula ventriculoperitoneal ademad de chiari tipo 2 y hace vida normal 
Bebes
Mi bebe tambien tiene Hidrocefalia y EB y una valvula ventriculoperitoneal ademad de chiari tipo 2 y hace vida normal
Hola
no puedo ver tu mensaje al parecer me respondiste pero no lo veo
A ver si puedes leerlo ahora 
Hola Katerin!
Mi hija también tenía una cabeza de ese tamaño cuando la operaron, con el tiempo ha logrado estar en un tamaño normal, no es que tenga una mini cabeza, es grande todavía pero nada fuera de los parámetros normales.
Mi hija no ha presentado ninguna complicación de nada, ahora tiene 2 años 4 meses y anda, corre, salta y habla muchísimo, ella es una niña bilingue (su padre es de habla alemana), así que imagínate lo bien que va!
Vivo en España y aquí la está viendo un equipo de atención temprana, sólo por el hecho de tener una válvula entra dentro de los niños con capacidades especiales, que puede ser una ventaja, ya que tenemos prioridad para la matriculación en el colegio, además también cada semana la evalúan y le dan estimulación y eso también está muy bien.
Los doctores dicen muchas cosas porque es mejor decir lo malo que pueda pasar y así no hay nada que reclamar después, pero yo te puedo decir que con los medios que hay ahora nuestros hijos pueden llevar una vida muy normal. Yo estoy muy tranquila ahora de ver que mi hija va perfectamente, tanto que aveces se me olvida que tiene eso en la cabeza.
Eso si, la pobre no se libra de los hospitales, les tienen que estar haciendo chequeos cada cierto tiempo, le hicieron varias tomografías, examenes de la vista, ha ido con el otorrino a otro estudio para ver si escuchaba bien, también le hicieron una resonancia magnética, y lo último ha sido una operación de una hernia hinguinal que tuvo a consecuencia de la presión del líquido que va hacia el abdómen, yo me di cuenta de la hernia porque su "monte de venus", es decir, el pubis estaba muy gordito y no me parecía normal, pero se notó más cuando empezó a caminar y eso sí que le dificultaba hacer algunos movimientos como levantarse o correr, así que por si acaso te recomiendo que estés al pendiente de cualquier cosa sospechosa que veas.
Si te puedo ayudar en algo no dudes en contactarme.
No tengas miedo, todo estará muy bien con tu bebé, trátalo normal. Te mando un fuerte abrazo.
Saludos!!!
Hidrocefalia
Buenas tardes, tengo una preciosa y muy espabilada niña de 2 años y medio que tiene hidrocefalia y le falta el cavum. A ella también le pusieron la válvula cuando tenia 11 meses y me gustaría saber si tu hija ha tenido algún síntoma porque la mía hace poco que se queja de vez en cuando de dolor de cabeza y barriga. Muchas gracias por contar tu historia, yo también lo he pasado muy mal y me he visto identificada.
Hidrocefalia
Buenas tardes, tengo una preciosa y muy espabilada niña de 2 años y medio que tiene hidrocefalia y le falta el cavum. A ella también le pusieron la válvula cuando tenia 11 meses y me gustaría saber si tu hija ha tenido algún síntoma porque la mía hace poco que se queja de vez en cuando de dolor de cabeza y barriga. Muchas gracias por contar tu historia, yo también lo he pasado muy mal y me he visto identificada.
Hola sirena como estas??
Te cuento que a mi hija igual le colocaron una valvula a los 4 meses, ahora tiene 5 pero esta muy bien. El neurocirujano me dijo que su pronostico solo dependeria de mi, ya que depende mucho de la estimulacion que le de. Quiero saber como ha ido tu hija, su evolucion , si le costo hacer algunas cosas. Espero puedas compartir tu experiencia conmigo.
Saludos
Hola sirena como estas??
Te cuento que a mi hija igual le colocaron una valvula a los 4 meses, ahora tiene 5 pero esta muy bien. El neurocirujano me dijo que su pronostico solo dependeria de mi, ya que depende mucho de la estimulacion que le de. Quiero saber como ha ido tu hija, su evolucion , si le costo hacer algunas cosas. Espero puedas compartir tu experiencia conmigo.
Saludos
Que bueno, me alegro mucho de que tu hijita vaya tan bien y sea tan inteligente, espero que mi hija tenga la misma suerte y pueda llevar una vida normal como la tuya!Ojala que podamos seguir conversando mas adelante y asi poder intercambiar experiencia. Te envio muchos cariños a ti y tu hijita. Cuidense mucho 
Quiero contar mi experiencia con respecto a la condición que tiene mi hija, porque cuando yo estuve buscando en internet sobre este tema encontré muy poco y aveces se necesita tener opiniones y sobre todo esperanza.
Al llegar al 5to mes e embarazo, fui al ginecólogo a mi revisión mensual y al hacerme el eco nos dijo que veía algo anormal en la cabeza de la bebé, y nos pidió que hiciéramos un ecosonograma doppler 3D. Al día siguiente fuimos y efectivamente nos dijeron que había un problema, la bebé tenía agua en la cabeza, que era un problema muy serio. Primer diagnóstico "síndrome de Dandy Walker". La sensación que sentí fué espantosa, me sentí terrible, tuve miedo, tristeza, enojo... Por qué a mi?? Qué hice mal?? Yo no fumo ni bebo, no me desvelo, no tomo ni pastillas de nada, qué pasó?? (Hasta la fecha no se sabe por qué ocurrió).
Llevamos los resultados a mi ginecólogo y el nos confirmó que era un problema muy serio, que él ya no podría ayudarnos y que lo mejor sería que nos atendiera el seguro social.
Estuve llendo al seguro social a seguimiento cada 2 semanas durante todo el embarazo, el diagnóstico específico de mi hija fué VENTRICULOMEGALIA TRIVENTRICULAR (es decir, agua en el cerebro que oprime 3 de los 4 ventrículos, el cerebro no podría desarrollarse bien a causa de esa presión).
Ninguno de los doctores me dio esperanzas de nada, me decían que la bebé podría morir en el vientre antes de nacer, es decir, o en cualquier momento, o incluso en el nacimiento; me dijeron que podría ser legal el aborto en una situación como esta (obvio lo descarté, aceptaría lo que pasara), me dijeron también que podría nacer con alguna o varias discapacidades físicas y mentales, etc. ósea que no se sabía a ciencia cierta lo que iba a suceder con ella; además yo también investigaba por internet y sólo veía cosas horribles, me sentía muy triste y deprimida, sin respuestas a los por quées y sin poder imaginar un futuro con mi hija.
Y así transcurrieron los últimos 4 meses de mi embarazo, no tuve ninguna complicación.
M bebé cumplió sus 40 semanas y llegó al mundo con cesárea de emergencia porque llegué con la placenta desprendida y entonces, escuché ese llanto.... Nació y estaba viva!!!!! Mi bebé nació normal de peso y talla, la calificación de apgar fué 8,9 bastante bien para un bebé con esa condición.
Ahora mi siguiente desafío era ¿qué va a pasar ahora? Va a sobrevivir sólo unos días? Habrá complicaciones de salud dada su situación? Qué discapacidades tendría? Cuándo podría verla de nuevo???
A ella la mandaron a los cuneros para observación y no la volví a ver hasta dos días después debido a mi cesárea (no me podía mover). Ella estuvo 10 días en el hospital para observación y yo salí a los dos días después de dar a luz, me sentía fatal de dejarla sólita en el hospital y lo peor era que tenía que recuperarme de la cesárea y no podía ir a visitarla
A los 10 días por fin me la dieron de alta y al mes de que nació tuvimos la primera cita con el neurólogo y al saber del caso nos dijo que era urgente que la operáramos y al día siguiente le hicieron la operación para insertarle una válvula peritoneal que drenaría el agua que hay en su cerebro y así darle oportunidad de vivir y de que su cerebro crezca y se desarrolle.
La válvula es de por vida, y hay que cuidarla mucho para que no haya ninguna complicación, sobre todo los primeros meses después de la operación que es cuando la herida se puede infectar y eso es peligroso porque la infección podría pasar al cerebro y eso sería fatal. La operación fué muy rápida y al tercer día nos pudimos ir a casa.
Hoy mi Natalie tiene 1 año y medio, y es una nena muy saludable y muy lista! Por ahora no ha tenido ninguna complicación ni secuela respecto a su condición, la operación le salvó la vida!
Gracias por tomarse el tiempo de leer esto (traté de resumir lo más que pude). Si tienen preguntas o dudas en lo que les pueda ayudar por favor díganme y les responderé todo.
Que Dios los bendiga a todos y les colme de salud y amor en sus vidas.
Bebes
Mi bebe tambien tiene Hidrocefalia y EB y una valvula ventriculoperitoneal ademad de chiari tipo 2 y hace vida normal
Quiero contar mi experiencia con respecto a la condición que tiene mi hija, porque cuando yo estuve buscando en internet sobre este tema encontré muy poco y aveces se necesita tener opiniones y sobre todo esperanza.
Al llegar al 5to mes e embarazo, fui al ginecólogo a mi revisión mensual y al hacerme el eco nos dijo que veía algo anormal en la cabeza de la bebé, y nos pidió que hiciéramos un ecosonograma doppler 3D. Al día siguiente fuimos y efectivamente nos dijeron que había un problema, la bebé tenía agua en la cabeza, que era un problema muy serio. Primer diagnóstico "síndrome de Dandy Walker". La sensación que sentí fué espantosa, me sentí terrible, tuve miedo, tristeza, enojo... Por qué a mi?? Qué hice mal?? Yo no fumo ni bebo, no me desvelo, no tomo ni pastillas de nada, qué pasó?? (Hasta la fecha no se sabe por qué ocurrió).
Llevamos los resultados a mi ginecólogo y el nos confirmó que era un problema muy serio, que él ya no podría ayudarnos y que lo mejor sería que nos atendiera el seguro social.
Estuve llendo al seguro social a seguimiento cada 2 semanas durante todo el embarazo, el diagnóstico específico de mi hija fué VENTRICULOMEGALIA TRIVENTRICULAR (es decir, agua en el cerebro que oprime 3 de los 4 ventrículos, el cerebro no podría desarrollarse bien a causa de esa presión).
Ninguno de los doctores me dio esperanzas de nada, me decían que la bebé podría morir en el vientre antes de nacer, es decir, o en cualquier momento, o incluso en el nacimiento; me dijeron que podría ser legal el aborto en una situación como esta (obvio lo descarté, aceptaría lo que pasara), me dijeron también que podría nacer con alguna o varias discapacidades físicas y mentales, etc. ósea que no se sabía a ciencia cierta lo que iba a suceder con ella; además yo también investigaba por internet y sólo veía cosas horribles, me sentía muy triste y deprimida, sin respuestas a los por quées y sin poder imaginar un futuro con mi hija.
Y así transcurrieron los últimos 4 meses de mi embarazo, no tuve ninguna complicación.
M bebé cumplió sus 40 semanas y llegó al mundo con cesárea de emergencia porque llegué con la placenta desprendida y entonces, escuché ese llanto.... Nació y estaba viva!!!!! Mi bebé nació normal de peso y talla, la calificación de apgar fué 8,9 bastante bien para un bebé con esa condición.
Ahora mi siguiente desafío era ¿qué va a pasar ahora? Va a sobrevivir sólo unos días? Habrá complicaciones de salud dada su situación? Qué discapacidades tendría? Cuándo podría verla de nuevo???
A ella la mandaron a los cuneros para observación y no la volví a ver hasta dos días después debido a mi cesárea (no me podía mover). Ella estuvo 10 días en el hospital para observación y yo salí a los dos días después de dar a luz, me sentía fatal de dejarla sólita en el hospital y lo peor era que tenía que recuperarme de la cesárea y no podía ir a visitarla
A los 10 días por fin me la dieron de alta y al mes de que nació tuvimos la primera cita con el neurólogo y al saber del caso nos dijo que era urgente que la operáramos y al día siguiente le hicieron la operación para insertarle una válvula peritoneal que drenaría el agua que hay en su cerebro y así darle oportunidad de vivir y de que su cerebro crezca y se desarrolle.
La válvula es de por vida, y hay que cuidarla mucho para que no haya ninguna complicación, sobre todo los primeros meses después de la operación que es cuando la herida se puede infectar y eso es peligroso porque la infección podría pasar al cerebro y eso sería fatal. La operación fué muy rápida y al tercer día nos pudimos ir a casa.
Hoy mi Natalie tiene 1 año y medio, y es una nena muy saludable y muy lista! Por ahora no ha tenido ninguna complicación ni secuela respecto a su condición, la operación le salvó la vida!
Gracias por tomarse el tiempo de leer esto (traté de resumir lo más que pude). Si tienen preguntas o dudas en lo que les pueda ayudar por favor díganme y les responderé todo.
Que Dios los bendiga a todos y les colme de salud y amor en sus vidas.
