manchas cafe con leche
manchas cafe con leche Lo escribo en un nuevo post pq quiero que todo el mundo se entere pq estoy hasta las narices de las palabras "puede ser ..." " es indicio de ..."
Tengo un hijo que desde que nació tenia manchas , ni en el hospital donde estuvo mucho tiempo pq además nació con bajo peso y era un BUEN hospital , le dieron importancia , este hijo es mestizo por lo que además tiene manchas azules en la zona de antes del culito que son las manchas mongólicas.
Bien , cierto me comentaron las manchas pero no les dieron nada de importancia ni los pediatras ni nadie.
Al llevarlo al de la seguridad social (para las vacunas) tardo como que hasta 14 meses en decirme nada y cuando me dijo , me empezó que eso lo miras muy urgente que era muy importante que lo mirase , que él tenia bien claro que aquello era neurofibromatosis, yo amargada de la vida durante meses , lo llevé al dermatólogo que dijo clara mente mirándolo ni 5 segundos por encima " esto es para el neurólogo" bien, la neurologa mas ... del mundo me tocó a mi , y mirándolo por encima me dice " esto que es??? se te ha caido??" MUYYYYY FUERTE , SE REFERIA A LAS MANCHAS MONGOLICAS AZULES DE LA ESPALDA , que si eso fuese un morado el niño estaría muerto porque en la zona que está se habría partido la espalda por dios!!! pero donde estudia esta gente!!!!
y contó las manchas que eran como unas 17 o así (pekeñisimas algunas y 2 o 3 grandotas) me dijo que le mandaría una resonancia magnética , que ella tenia casi seguro que era neurofibromatosis. me vio llorar y me dijo que no llorase que ahora tenia que preocuparme en que mi hijo lograse llegar a andar con esta enfermedad (pq aun no andaba) y que no le doliese la enfermedad !!!! ahi me morí
Y digo que me morí pq cierto es que no viví hasta el día que en la resonancia magnética que tuvieron que dormir a mi hijo para hacérsela (que era de pies a cabeza, eran como 4 resonancias 1hora o más esperando) y cuando salió hable con los médicos y me dijeron que no habían visto nada , de nada de nada de nada , y ahí desperté
llevé a mi hijo a otro neurólogo que me dijo que no tenia neurofibromatosis , que tenia manchas simplemente eso . que debo controlar pero no volverme loca pensando esas cosas.
A día de hoy mi hijo tiene 2 años camino con 17 meses , corre, salta, chilla, canta, habla. Y soy feliz y me he jurado a mi misma no sufrir más por nada hasta que no tenga un papel delante firmado por un médico en el que me diga que mi hijo tiene tal cosa .
Así que dejar de especular si son mas de x manchas o si son ..... NO! Basta! no sabéis lo que he sufrido y por nada . No se lo deseo a nadie pasar tanto dolor e incertidumbre! Si lo tuviese, vale pues ya no tengo otra opción pero que todo el mudno me diga que tiene algo y esté sufriendo una enfermedad durante tantos meses cuando no la tiene !!!!
Así que dejar todo eso , y si alguien tiene una duda lleve a su hijo a un dermatólogo, tranquilamente y sin ponerse nerviosa y si le dicen " que es neurológico" que no sufran hasta no ver eso escrito en un papel y firmado ok?
Besos a todas y por favor Ser felices
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La respuesta más útil
Neurofibromatosis
Ha pasado mucho tiempo y quisiera saber que paso con tu niño ya q tengo una bebe con un caso similar.... Por tu experiencia gracias
Lo comprendo
pero por eso pretendo ayudarlas con el ERROR que es consultar esto a gente como tu y como yo por Internet y no hacerlo directamente a un dermatólogo y llegando hasta el final de la cuestión haciendo las pruebas que determinen si lo tiene o no y terminar con el calvario que supone la incertidumbre
No os tacho de locas ni mucho menos!
Simplemente me revelo ante el hecho de que la gente se informe por aquí de cosas de medicina , que como ya has visto en mi propio caso ni los propios médicos tenía ni idea de lo que hablaban.
Me duele la especulación pq ahora mismo si tu lees cosas como las de que a partir de x manchas es neurofibromatosis y cosas así que van corriendo de boca en boca , te estarías volviendo loca o no ?
En el momento que miré por internet te puedo decir que aun me hundí más!
Por eso lo que yo recomiendo es empezar todo el camino medico ya! pq cuanto antes vayas al medico y le exijas que te calme tus incertidumbres antes acaba la pesadilla, pq duro es tener un hijo enfermo pero más duro es no saber que tiene o si tiene o no . Pq te vuelves loca.
Cada uno es bien libre de pensar lo que quiera pero a veces las "simples opiniones o lo que parece" puede hacer mucho daño , por eso yo creo que lo mejor para alguien que pase por lo que yo pasé (tanto si finalmente lo sea o no lo sea) lo mejor es dejar ese tema en los médicos y esperar esa prueba diagnóstica para sufrir si es que lo tiene o no , pq de la otra manera estas sufriendo de incertidumbre y en ninguna web te van a poder decir si tu hijo/a tiene o no la enfermedad. Pq no hay un diagnóstico a simple vista.
Eso es lo único que digo , que os ahorreis ese dolor que yo por tonta no me ahorré que si hay que llorar ya lloraremos el día que tengamos claro lo que tienen
Agii28
mi hijo tiene mancha hasta en el párpado del ojo y en la frente y hasta dentro de la oreja, tiene una enorme en la pierna, y luego tiene en brazos piernas , espalda ... en fin salvo en las manos tiene en todas partes
Neurofibromatosis
Ha pasado mucho tiempo y quisiera saber que paso con tu niño ya q tengo una bebe con un caso similar.... Por tu experiencia gracias
Qué ha pasado?
Hola.. qué pena estoy ahora angustiada por lo mismo y me gustaría saber qué ha pasado con tu hijo.
Agradezco cualquier respuesta
Qué ha pasado?
Hola.. qué pena estoy ahora angustiada por lo mismo y me gustaría saber qué ha pasado con tu hijo.
Agradezco cualquier respuesta
Hola, me gustaria saber como esta tu hijo, yo tengo dos hijos, el mayor tiene manchas y el menor tambien, mi esposo tiene 1 mancha grandeee, mi cuñado tiene varias . Hoy lleve al neurologo al menor de mis hijos y me recomendaron hacerle un fondo de ojo para ver si ahi tiene otra mancha. Cuando mi hijo el mayor tenia 2 años tambien me asuste y llore mucho, averiguando me entere que mi cuñado tenia varias manchas, se lo conte a un doctor me dijo que tambien podia ser manchas hereditarias y fue ahi que se me fue todo el sufrimiento hasta hoy que el neurologo observo las manchitas del menor, estoy tranquila pero tambien un poco preocupada... con dos hijos y 9 años siendo madre e aprendido a guiarme creerle al dr. Google.
Hola, me gustaria saber como esta tu hijo, yo tengo dos hijos, el mayor tiene manchas y el menor tambien, mi esposo tiene 1 mancha grandeee, mi cuñado tiene varias . Hoy lleve al neurologo al menor de mis hijos y me recomendaron hacerle un fondo de ojo para ver si ahi tiene otra mancha. Cuando mi hijo el mayor tenia 2 años tambien me asuste y llore mucho, averiguando me entere que mi cuñado tenia varias manchas, se lo conte a un doctor me dijo que tambien podia ser manchas hereditarias y fue ahi que se me fue todo el sufrimiento hasta hoy que el neurologo observo las manchitas del menor, estoy tranquila pero tambien un poco preocupada... con dos hijos y 9 años siendo madre e aprendido a guiarme creerle al dr. Google.
Quise escribir "a no creerle al Dr. Google". Muchas veces perdemos el tiempo preocupandonos por cosas que al final no son, con dolor de cabeza incluido y hasta con estress. me ha pasado. Es mejor ir al especialista y preguntar todas las dudas. Un abrazo y por favor comenteme como le fue a su niño, la neurologa que vio a mi hijo a considerado tambien las manchas que no estan bien marcadas y que solo las observe en que no aumenten en cantidad y tamaño. Y lo del fondo de ojo
