Trisomia 13, ayuda!!!!

hola
Hola, la verdad es que no te puedo ayudar mucho porque esas enfermedades que comentas no sé en qué consisten, si son o no graves, la trisomía 13 es la de síndrome de Down? El estudio cromosómico del niño se puede hacer con la biopsia de corion o con la amniocentesis que no es tan agresivay el riesgo de aborto es mínimo. Yo por ejemplo tengo claro que me haré la amniocentesis para asegurarme que viene bien, en caso contrario yo tengo claro que detendría el embarazo, pero claro, cada una es un mundo y hay chicas que aunque sepan que viene con una enfermedad importante seguirían con el embarazo.
si tu bb tiene esas anomalías espero que no sean muy graves y mucho ánimo.

Bufff
Mira esta trisomia se conoce como síndrome de Patau.
Informate bien porque no es una tonteria.
Yo no quiero asustarte pero informate bien y piensa si quieres seguir con el embarazo.

Suerte

Hola amiga
Lamento mucho que estes pasando por esta situacion se lo dificil que ha de ser para ti..

Yo no se nada acerca de la trisomias pero ahi una pagina en donde ahi mucha informacion acerca de los diferentes tipos de trisomias te paso la pagina : www.trisomia18.cl

Me avisas si pudiste abrir la pagina..

Te deseo la mejor de las suertes y espero que dios te de la fuerza para poder llevar lo que viene

Cuidate mucho

Tienes que tener claro
una cosa, si tienes seguro que seguirias con el embarazo aunque tu niño venga con una trisomia, no te hagas ni la amnio ni la biopsia, aunque es recomendable por q tienen un riesgo minimo, pero tb te digo q no es lo mismo una trisomia que otra, puesto que hay trisomias incompatibles con la vida, y la verdad, que dar a luz para que el bebe se quede alli..... no se, es muy personal, pero yo he pasado por un parto sabiendo q mi niña no iba a salir adelante y no se lo deseo a nadie, por eso te digo que yo me haria la biopsia , y que me explicaran bien que tipo de trisomia es, si es o no compatible con la vida y la calidad de vida q tendria mi bebe..... suerte

Informate bien.
Y si puedes hazte los analisis, ya que si es la trisomia 13 es bastante grave, e incompatible con la vida, mejor hacerte la biopsia y saberlo, ya que no es que se trate de calidad de vida, sino de que viven máximo un año. Siento ser tan clara, pero es un tema muy serio.

La verdad
que despues de leer lo que implica la trisomia que te han detectado, sin dudarlo yo te aconsejaria la biopsia, la verdad que como dice la otra chica no es una broma y tiene una supervivencia bajisima..... un retraso de crecimiento y mental del 100% no kiero desanimarte cariño pero hazte la prueba y decide despues..... aun asi por lo que ponen en varias paginas el riesgo de aborto espontaneo es bastante alto, en fin, espero que no sea nada de corazon, sabes que a veces estas cosas fallan, un beso

Hola gaby
La trisonomia 13 o sindrome de patau...yo personalmente me haria la biopsia de corion por que sabiendo lo que encontraras puedes programar una ayuda sea de operaciones para ayudar a tu bebe una vez que nazca como es con el onfalocele,el higroma quistico.
respecto al hidrops fetal es mas serio..
Tu informate bien y si estas dispuesta a tener un bebé que cuando nazca va a sufrir...y si lo que tiene tu bebé es compatible con la vida fuera del utero materno..

Un saludo

Hola gabyplop,
Yo tampoco tengo idea pero he entrado en internet a mirarlo y es realmente serio, busca información cuanto antes y hazte las pruebas que sean necesarias, Deseo de todo corazón que tu mente y corazón se iluminen y tomes la mejor desición, aunque suene duro, visto desde fuera, no creo que merezca la pena alargar el sufrimiento de una criatura inocente ni el tuyo y tu familia, cuentas con mi apoyo.

Un abrazo y que encuentres la mejor solución,

Hola
Hola , gracias por tu información, la verdad que se muy bien lo que tiene mi bebe, los médicos me lo han explicado y tb he investigado, sé que es algo dificil y no es compatible con la vida.

Además yo soy de Chile y los abortos son penalisados y los terapeuticos no son autorizados, yo sólo espero la voluntad de Dios.

El objetivo de mi consulta es para saber si hay otras mujeres que como yo han pasdo por esto y como lo han afrontado, y que me sirva para tener un pequeño consuelo, que se puede salir adelante.

Adios.

En chile el aborto es ilegal, incluso por motivos médicos
si gabyplop decidiera no seguir adelante, no tendría otro remedio... podría ir a la carcel que les parece?

Me parece tercermundista
Me parece una verguenza, porque al final abortara quien tenga dinero para salir fuera y hacerlo, y mas con una cosa tan grave.

Gabyplop, te voy a comentar una historia que conozco
Mira, en la mayoría de los casos los higromas se reabsorben solos y no tienen ninguna consecuencia, así que no te agobies antes de tiempo, porque no merece la pena. Además la biopsia corial es todavía más arriesgada que la aminocentesis, por lo que veo que tú no quieres arriesgar la vida de tu bebé, con lo que creo que lo mejor es que no te arriesgues.

"Os voy a contar mi caso, estoy embarazada de 9 semanas y 6 días. El viernes pasado fui a hacerme una ecografía y mi ginecólogo detectó un pliegue nucal de 2,8mm, me comentó que para estar seguros de que era el pliegue y no la membrana amniótica me hiciera una eco de alta resolución. Hace unas horas me la he hecho y vengo muy disgustada, el embrión mide ya 31 mm, se mueve y su corazoncito late que da alegría verle pero la translucencia nucal ha aumentado a 4mm, siendo prácticamente, según pone el informe, un higroma quístico tabicado. El ginécologo me ha dado cita para el lunes realizar una biopsia corial y descartar que tenga algún problema cromósomico fatal que pueda dar lugar a una enfermedad en su corazón, a parte del Síndrome de Turner. Estoy muy afectada y no sé si alguien me puede dar alguna esperanza de si el embarazo y el bebé puede ir bien, que el higroma se puede reabsorver, si sólo es una probabilidad y sobre todo si esta prueba, biopsia corial, qué información me va a dar en mi caso concreto, ya que según he estado leyendo al ser una prueba invasiva tiene un pequeño pero importante riesgo de aborto. Muchas gracias y un abrazo"

Pues al cabo del tiempo, escribía esto:

"Hola de nuevo!!!

Laura ha nacido ya!!!! concretamente fue el día 27 de septiembre. Es una niña perfectamente sana y está para comérsela, salimos del hospital con 2,350 pero ya estamos cogiendo peso y después de 19 días hemos llegado a los 3 kilos. Le hicieron una eco cerebral y es todo normal, en las pruebas del pediatra todo normal también, a pesar de todas las cosas malas que nos dijeron y del higroma quístico que le detectaron...

Nosotros como ya sabéis, aunque nos aconsejaron hacernos pruebas invasivas (biopsia corial y amniocentesis), en el momento en que decidimos tener un hijo también decidimos aceptarlo tal y como viniera porque le queríamos desde que se concibió, yo creo que ahí está el sentimiento de ser padre o madre, aceptar a tu hijo tal y como sea sin ponerle un pero o condición ya desde el útero de su mamá.

Estas pruebas, por muy bajo que pueda ser el porcentaje de riesgo, podían poner en peligro su vida y no estábamos dispuestos a asumirlo para saber qué, si no es un bebé perfectamente sano no lo quiero???? (sólo de pensarlo se me revuelve algo por dentro). Está claro que si no compras un boleto de lotería no te puede tocar, pero si lo compras sí aunque sea un porcentaje muy bajo de probabilidades. Y si me hubiera hecho la prueba y lo hubiera perdido? quién me dice a mí que yo no soy estoy en ese porcentaje?"

Espero que te haya servido. Tengo un buen amigo ginecólogo que te lo puede explicar mucho mejor, Si quieres que te ponga en contacto con él, dímelo.

Un saludo.

Sindrome de patau
Hola, queria dejaros mi testimonio, q tengo un familiar con un niño con sindrome de Patau, a la madre todas las ecografias las salieron perfectas, todo estaba bien, el triple screening , con lo que no habia motivo de hacerne ammiocentesis ya que no tenia ni 35 años, y cuando nacio vinieron las lamentaciones, venia con malformaciones internas, tu le ves y es un bebe precioso, pero el cual ni ve, ni oye, es una situacion horrible y un sufrimiento para la familia, ya tiene 8 meses y ha roto las estadisticas de vida ya q no hay niños que hayan vivido tanto, ahora los medicos no se hacen responsables, dicen q no puede verse en una ecografia de 12 minutos lo que se veria en una hora, hubo incluso ecografias en 4D y tampoco. Ahora yo estoy embarazada de 15 semanas y voy hacerme la ammiocentesis aunque me han dicho que todo esta perfecto. Espero que nadie más pase x lo que estos padres estan pasando sabiendo que estan criando, amando a un niño que con un triste final que ojala dios cambiase su destino y estuviese bien para siempre

Que dolor que mas gente tenga que pasar por esto
yo si te puedo ayudar amiga, lo e vivido en carne propia y mi hijita nacio con trisomia 18 el 21 de septiembre...
este sindrome es bien parecido, nos dicen que son incompatibles con la vida... tienen varias malformaciones...pero aun asi estan vivos, son nuestros hijos y por eso hay q luchar.
yo si me hice amniocentesis y supe desde las 23 semanas lo que podria pasar... tienes todo mi apoyo y mi experiencia para que puedas preguntarme lo que sea... mi nombre es aretha, soy de chile y este es mi mail feel_me_x@hotmail.com

Lo siento mucho a mi me paso lo mismo
Hola.. antes q todo lo siento mucho de verdad, se muy bien como te sentis..a mi hace dis meses me hicieron un legrado..porq mi bebito tenia un higroma quistico, la eco de la tn ,e dio 10 mm, y venia muy mal asiqu mi doc me dijo q lo mejor era interrumpir el embarazo, porq estaba muy alto la eco de la tn y no es compatible con la vida ese resultado, y q lo mejor paraellos (me vieron 4 medico y ecografos disitintos y todos me decian lo mismo) era interrumpirlo . Yo la verdad q al principio no queria pero despues de tanto q me hablaron y me puse apensar tenian razon, porq para q vamos a traer a un bebito asi, q vivir asi no es vida, lo siento mucho de verdad hacete analisis y todo lo q puedas ojaladecidas lo mejor posible y pensa en ese bebito y q es lo mejor para el..un besitoo

Esperanza!
hola..entiendo muy de cerca tu situacion...yo estoy embarazada de 35 semanas, cuando estaba de 16 semanas me diagnosticaron un higroma quistico en la nuca de mi bb...me dijeron q debia interrumpir el embarazo, q mi hijo no pasaria los 6 meses de embarazo..y aca estoy.. lo mejor de todo es q el quiste esta desapareciendo..y sabes xq?, xq elegi algo distinto, supe de alguien q me amaba de una manera diferente y decidi buscarlo.. esa personba es Jesus... quiero decirte q El t ama, y t espera cada dia..el nos dio fuerza durant todo el embarazo y como estamos viendo, hizo el milagro en mi bebe.. amiga.. solo puedo decirte q confies en El.. el es quien da y quita, no hay otro.. no somos quienes para decidir x la vida de nadie... el t dara fuerzas y tenes q ser muy valiente..busca a Dios, pedile a El, El es amor, misericordia.. El sabe lo q vos estas pasando y siempre t amo.. El t conoce, vos sos su princesita amada y quiere ayudarte, pero no puede hacerlo si no abris tu corazon a El.. debemos arrepentirnos de lo q hicimos mal, pedirle perdon de corazon y El se olvida de nuestros pecados y nos limpia y nos hace sus hijos... Creele amiga, la batalla c los medicos es dura, xq la ciencia y Dios no son compatibles, ellos no lo entienden, pero aferraate a Cristo, a su palabra, y de su mano todo puede cambiar..voy a orar x vos y me gustaria q me escribas.. muchas fuerzas! y Q Dios t bendiga a vos y tu bebito..

Trisomia 13
Hola acabo de pasar por esto mi bebé falleció el día sábado recién pasado por una trisomia 13, alcanzó a a compartir con nosotros un mes y 20 días, ha sido y será lo más maravilloso que ha pasado por nuestras vidas, nos entregó un sin fin de enseñanzas y una amor incondicional que vivimos en cada instante junto a ella. Si bien el dolor que siento como madre es inexplicable, la satisfacción y el inmenso amor que estos niños te entregan solo lo saben aquellos que lo vivimos. Créeme que si el viene a ésta vida es con una misión como todo el mundo dice, pero que sólo encontrarás cuando tú lo recibas y lo disfrutes. Mi Thiaresita tenía una fuerza increíble, sigue en mi corazón al igual que Dios, en cada lugar en cada instante. Todo es posible en Dios si tu así también lo deseas.
Me gustaría contactarme con todos aquellos que están o han pasado por esta experiencia, mi mail es darisarenas@gmail.com

Saludos
Hola:

Mi nombre es Luis Vargas y mi señora Carolina Frauenberg, nosotros tuvimos a Julita Victoria que es nuestra angelita ella venia con trisonomia 13 y fallecio antes de nacer a fines de marzo de este año, nose como explicarte todo lo que vivimos con carolina desde que supimos que nuestra hija venia con esta enfermedad la verdad que es complicado, nosotros como parejas supimos llevar esta enfermedad con mucho valor porque valor es lo que mas necesitas y amor, disfrutamos el embarazo a concho cada movimiento de nuestra hija.

Bueno mira mi correo es lpvaragsg@gmail.com

lo que encesites porfavor ponte en contacto con nosotros, yo en lo personal estoy abierto a conversar y contarte todo lo que vivimos con carola y no dudes en preguntar nada.

Mucha fuerza.


Luis Vargas

Saludos
Q paso gabyplop?estas bien?

Trisomia 13 síndrome patau es compatible con la vida es un cromosoma de amor puro
Hola yo soy madre de un bebé con trisomia 13 en el embarazo jamás se vio algo anormal mi bebé vivió año 7 meses pero el falleció por negligencias médicas por que los médicos no se informan y se guían por lo que dice el Internet no quisieron hacer nada por el y lo dejaron morir X una bacteria q agarro en el hospital, los médicos sólo dicen q es incompatible con la vida y así como yo conosco a Muchas madres q tienen Asus hijos q han luchado X sus derechos y sigue con vida no dejen q les llenen la cabeza de tonterías son sus hijos y merecen nacer yo adoro a mi hijo es lo mas hermoso q me ha pasado en la vida son amor puro comparto por que se q hay madres q buscan y encuentran puras palabras desalentadoras dejo mi correo poR si quieren más información kali_ard@hotmail.com mi faceboom kary Franko

Hola soy nueva aqui tengo 20 semanas y 3 dias me dijieron k mi bebe viene con encefalosele que es trisomia 13 y me han dicho para abortar pero no kiero es mi primer varon ya tengo dos niñas bn sanitas me siento desprimida porq dicen k no va a vivir mucho pero el se mueve y me siento que el esta muy bn nose no lo quiero abortal es mi Adiel bello

Hola amiga!

Ya comente en otro hilo similar que abrieron hace un tiempo. Tuve la experiencia de tener que acompañar a una buena amiga mia durante su embarazo, en el que el bebe padecía esta enfermedad genética.
Fue un proceso muy doloroso y tenso, pero al final se acaba saliendo adelante. En el caso de que aun estes embarazada, existen diversas pruebas que se pueden hacer durante el embarazo para poder . Las puedes ver en la pagina que te señale
 

Yo también he pasado por ese horror.
Mi embarazo iba genial hasta que en la semana 12 el triple screening me dio un riesgo de 1/50 para trisomia 13. 
Me hice un test no invasivo en sangre (donde analizan el adn del bebe) y se confirmo la pesadilla.
Mi niña tenia trisomia 13 incompatible con la vida. Con todo el dolor de mi corazon y por recomendacion de 3 especialistas diferentes tuve que interrumpir mi embarazo.Los cariotipos mio y de mi marido salieron bien, por lo que fue mala suerte y no hay otra explicación, aun sigo lidiando con la rabia y la pena. Es algo que no creo que se pueda superar nunca, supongo que se aprenderá a vivir con ello, pero hay que reunir fuerzas e intentarlo de nuevo.
Mucho animo a todas las mamas que han tenido que pasar por esto, y mucha fuerza.