En estas páginas nos hemos alegrado de la aprobación en España de la selección genética de embriones con fines terapéuticos, y de los primeros casos de diagnósticos preimplantacionales llevados a cabo por la Comisión Nacional de Reproducción Asistida.
Aunque ahora hablamos del caso de utilizar la misma técnica pero con el fin de que los hijos no nazcan libres de defectos. Hace ya algún tiempo dábamos cuenta de un estudio que desvelaba en EEUU cómo algunos padres utilizan la selección de embriones para que sus hijos tengan el mismo defecto genético que ellos.
Volvemos a este polémico asunto, porque una nueva noticia al respecto ha saltado hoy. Una pareja británica, sorda, quiere usar la selección genética para que su hijo tampoco pueda oír. A mí personalmente me parece una decisión egoista, puesto que me gustaría saber qué piensa el bebé que está en camino al respecto y qué haría él si pudiera elegir.
No sé si estaría muy de acuerdo con lo que piensan los padres: que ser sordo es positivo y tiene muchos aspectos maravillosos. Y, si bien es cierto que una persona sorda puede llevar una vida prácticamente como la de un oyente, está privada de un sentido que la mayor parte de los seres humanos disfruta.
No sólo no se deja a la naturaleza la posibilidad de que un hijo nazca con la misma sordera de sus padres o no, sino que se elimina cualquier opción de que los hijos nazcan sin tal defecto. Los embriones, digamos, sanos, serían desechados.
Estos padres (él artista y diseñador, ella directora de teatro) podrán hacer una vida normal, pero saben que están privados de disfrutar del sonido de las olas o de las Variaciones Goldberg. Yo, aunque nunca las hubiera escuchado, y sólo por esos 2 sonidos, si pudiera, jamás se lo negaría a mi hija.
Además, imagino que muchas otras personas sordas que no han sido tan afortunadas como estos padres y que sí han encontrado trabas en su camino y en su desarrollo personal (que también las hay), deben de asistir atónitas a esta intención.
La pareja ya tiene a una hija de tres años que no puede oír y afirman que celebraron la noticia de que ésta nacía sorda. Ahora quieren tener un segundo hijo, y si no lo logran de manera natural lo intentarán mediante la fecundación in vitro. En este último caso sería cuando usarían la selección genética para que su bebé nazca sordo.
Se han encontrado con la negativa del Parlamento británico ya que, según la normativa del país, los embriones que posean un gen que pueda provocar una disfunción física o mental deben ser rechazados en favor de los que no lo tienen, algo que la pareja británica ve como una discriminación de los sordos, que además se consideran orgullosos de pertencer a una minoría lingüística.
Me viene ahora a la cabeza la reacción de disgusto de mi profesora sorda cuando en clases de lenguaje de signos a los asistentes al curso de vez en cuando se nos escapaban sin mala intención y por descuido algunas frases entre nosotros. Se la veía realmente enfadada e impotente y acabamos por entender que aquello era de mala educación por nuestra parte, aunque bastante inevitable.
En fin, lo que me gustaría seguir escuchando cada vez más es que hay niños que pueden curar a sus hermanos al nacer tras una selección genética. Pero no casos como éstos en los que, conscientemente, se priva a los pequeños de alguna facultad. ¿Qué opinan nuestros lectores?
