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Alguna tiene un bebe con escafocefalia?

10 de enero de 2005 a las 13:52

Al mio se la han diagnosticado. Es una palabra que asusta, a lo que se refiere es a que tiene el ladito derecho de la cabeza mas aplastadito que el izquierdo, lo que hace que tenga esa orejita un poco mas adelantada que la otra, aunque por fortuna en nuestro caso es leve, de hecho al niño apenas se le nota. El caso es que este aplastamiento se debe a que el bebe se empeña en dormir siempre apoyando la cabeza de ese lado, no hay manera de rectificarle la posicion, por el dia si porque le vigilamos pero por la noche es imposible, le giramos la cabeza hacia el lado contrario y al momento ha vuelto hacia el lado derecho.

Nos han explicado que esto se debe a que en el utero estaba de esta posicion y es la unica que reconoce, es como si para el la postura hacia el otro lado no la concibiera. El caso es que el neurocirujano no nos ha dado ninguna solucion, solo esperar dos meses (el niño tiene ahora dos y medio) a ver si se corrige solo y que vayamos a rehabilitacion para habituar al niño a girar hacia la izquierda el cuellito.

Alguna se ha visto en esta misma situacion? Hay algun modo de evitar que siempre duerma del mismo lado? Su padre y yo nos sentimos impotentes pensando que pasan los dias sin poder corregirle la postura y sabiendo que si lo lograramos probablemente se le corregiria tambien la asimetria.


Dadme vuestras opiniones porfa.

Besotes

10 de enero de 2005 a las 14:03

Hola almadrava...
Yo solo quería decirte que precisamente en la revista "El mundo de TU BEBE" hay un artículo titulado: Soluciones para un defecto de forma que hablan sobre la Plagiocefalia, braquicefalia y escafocefalia. En el artículo dice que los mejores resultados del tratamiento llegan entre los 3 y 12 meses y que a partir de los 2 años ya no es aconsejable, pero también dicen que hay que agotar todas las posibilidades de mejoría antes de recurrir a la ortopedia... En fin, solo quería que supieras que hablaban precisamente de esto. Espero que se le corrija pronto... y referente a la postura, dicen que la aconsejable es la de "decúbito supino pero alternando sobre los dos lados de la cabeza".

Bsitos!

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10 de enero de 2005 a las 15:52
En respuesta a nushaba

Hola almadrava...
Yo solo quería decirte que precisamente en la revista "El mundo de TU BEBE" hay un artículo titulado: Soluciones para un defecto de forma que hablan sobre la Plagiocefalia, braquicefalia y escafocefalia. En el artículo dice que los mejores resultados del tratamiento llegan entre los 3 y 12 meses y que a partir de los 2 años ya no es aconsejable, pero también dicen que hay que agotar todas las posibilidades de mejoría antes de recurrir a la ortopedia... En fin, solo quería que supieras que hablaban precisamente de esto. Espero que se le corrija pronto... y referente a la postura, dicen que la aconsejable es la de "decúbito supino pero alternando sobre los dos lados de la cabeza".

Bsitos!

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En este enlace verás mucho sobre el tema, aunque ya te habrán explicado:

http://www.aeped.es/infofamilia/temas/craneosinost-osis.htm

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10 de enero de 2005 a las 16:11

No tengo este problema, pero tuve uno similar
mi hija mayor nació con tortícolis congénita, o al menos así me dijeron que se llamaba, y hacía lo mismo, siempre se empeñaba en dormir para el mismo lado. Nosotros le pusimos un cojín antivuelco de prénatal porque así lo acuestas de costadito sobre el lado bueno y el cojín impide que el niño se dé la vuelta.

Prueba a ver si te da resultado. Un beso Silvia + Marta 4 a y Javier 2m y 19d

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10 de enero de 2005 a las 18:52

De verdad que el nombre asusta
El gusto de los doctores de poner nombres escalofriantes a algo tan simple . Mi hija pasó por lo mismo y lo solucionamos con un cojín que venden en las tiendas de artículos para bebés. Consiste en dos tubos en forma de triángulo unidos entre sí. Al medio pones al bebé recostado del lado en que tiene la cabeza "normal", es decir, no aplastada, y así evitas que se gire mientras duerme. Mucha suerte y saludos.

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11 de enero de 2005 a las 13:46

Muchas gracias, chicas
Probare el cojin de prenatal a ver que tal, ya os contare.

Besos a todas.

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11 de enero de 2005 a las 18:26

Mi hijo tuvo escafocefalia
Pero por lo que describes y por lo que te ha dicho el neurocirujano lo que tiene tu bb no es escafocefalia sino plagiocefalia. La escafocefalia es una malformación del cráneo motivada por el cierre de la fontanela sagital (la que está arriba), la cabecita crece más alargada que ancha y la única solución es quirúrgica. La plagiocefalia, sin embargo, se produce por una mala postura y suele corregirse obligando a modificar la postura. Si de esta forma no se corrige, normalmente se recurre al uso de un casco durante algún tiempo, alrededor de un año. No te preocupes, que con tiempo y paciencia al final tendrá una cabecita redonda y preciosa.

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10 de junio de 2005 a las 16:33
En respuesta a estitxu4

De verdad que el nombre asusta
El gusto de los doctores de poner nombres escalofriantes a algo tan simple . Mi hija pasó por lo mismo y lo solucionamos con un cojín que venden en las tiendas de artículos para bebés. Consiste en dos tubos en forma de triángulo unidos entre sí. Al medio pones al bebé recostado del lado en que tiene la cabeza "normal", es decir, no aplastada, y así evitas que se gire mientras duerme. Mucha suerte y saludos.

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Almohada
he leído lo de la almohada triangular, pero, puedes, o puede alguien concretar más : donde la venden , marca, cómo es...
mi niño de 4 meses tiene braquiocefalia a consecuencia de una tortícolis congénita. Intento corregirle el aplanamiento de la cabeza con la postura, pero como tiene fuerza, la cambia a su antojo.¿alguien puede ayudarme?

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21 de marzo de 2006 a las 16:35
En respuesta a inukete

Mi hijo tuvo escafocefalia
Pero por lo que describes y por lo que te ha dicho el neurocirujano lo que tiene tu bb no es escafocefalia sino plagiocefalia. La escafocefalia es una malformación del cráneo motivada por el cierre de la fontanela sagital (la que está arriba), la cabecita crece más alargada que ancha y la única solución es quirúrgica. La plagiocefalia, sin embargo, se produce por una mala postura y suele corregirse obligando a modificar la postura. Si de esta forma no se corrige, normalmente se recurre al uso de un casco durante algún tiempo, alrededor de un año. No te preocupes, que con tiempo y paciencia al final tendrá una cabecita redonda y preciosa.

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Mi hija está operada de escafocefalia
HOLA INUKETE, EL DIA 10 DE FEBRERO DEL 2006 OPERAMOS A MI NIÑA CON 4 MESES DE ESCAFOCEFALIA, SE LO HIZIERON POR ENDOSCOPIA Y SOLO TIENE 2 RAJITAS, LO PASAMOS FATAL, DESPUES ME HAN MANDADO EL CASCO Y SE LE HAN INFECTADO LOS PUNTOS, LA POBRE LO ESTÁ PASANDO FATAL, CUENTAME TU CASO ¿DONDE OPERARON A TU HIJO? A MI HIJA LA HAN OPERADO EN EL NIÑO JESUS EL DOCTOR PEREZ, Y FENOMENAL ESTUVO 24H EN LA UCI Y GRACIAS A DIOS TODO MUY BIEN, PARECE MENTIRA DE LA DE COSAS QUE NOS PREOCUPAMOS QUE NO SON NADA Y LUEGO TE PASA UNA COSA DE ESTAS Y SE TE CAE EN MUNDO ENCIMA. POR FAVOR CONTESTAME.SI QUIERES TE PUEDO DAR MI CORREO.

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21 de marzo de 2006 a las 19:29

Lo que descrives es una plagiocefalia
Deverias consultar con otro medico ,no especificas de donde eres,ni cuanto tiempo tiene tu bb ,aunque la palabra asuste es una enfermedad que esta abanzando devido a que los bb duermen ahora boca arriba y sin cambiarlos de postura,hasta los 4 meses se puede corregir algo con cambos posturales deveras comprar el cojin antivuelco de la prenatal que es el que mejor va,a partir de esa edad es necesario un casco corrector que es efectivo hasta los 12 meses se suele llevar sobre 3-4 meses dependiendo de la edad a la que se le ponga al bb cuanto antes se le ponga nenor es el tiempo del tratamiento .
las ortopedias son Ortosur 750e,Salcedo 668e,Stand Band de 1700 a2500e y Doc Band 3600e
puedes informarte de todo y hacer todas las preguntas que quieras en este foro de mamas con hijos afectados de estas enfermedades
http://es.groups.yahoo.com/group/plagiocefalia_pos-icional/

si necesitas algo mas ya sabes

saludos

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21 de marzo de 2006 a las 19:40
En respuesta a enrocadora

Almohada
he leído lo de la almohada triangular, pero, puedes, o puede alguien concretar más : donde la venden , marca, cómo es...
mi niño de 4 meses tiene braquiocefalia a consecuencia de una tortícolis congénita. Intento corregirle el aplanamiento de la cabeza con la postura, pero como tiene fuerza, la cambia a su antojo.¿alguien puede ayudarme?

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Sobre todo no lo dejes
A partir de los 4 meses es aconsejable la correcion con una ortesis ,casco o banda como quieran llamarla pues el reposicionamiento ya no sirve a partir de los 4 meses ,deverias consultar con un especialista ,tampoco dices de donde eres,el cojin es de prenatal,te mando el enlace del foro para que puedas preguntar lo que quieras ,recordar que una plagiocefalia o una branquiocefalia no tratada puede ocasionar estravismo ,sordera ,desalineacion de orejitas mandivula dientes,y retraso siquico y sicomotriz


http://es.groups.yahoo.com/group/plagiocefalia_pos-icional/

saludos

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22 de marzo de 2006 a las 8:15

Aqui os mando mas informacion
ESTO ES UNA CHARLA EN LA RADIO SOBRE ESTE TEMA
http://es.groups.yahoo.com/group/plagiocefalia_pos-icional/files/Reportajes%20period%80%A0%A6%EDsticos-/radio5.wav

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22 de marzo de 2006 a las 9:39

Si fuese una escalocefalia
este es el foro donde encontraras informacion, pero ya te digo que deverias consultarlo con otro medico pues por lo que cuentas es una plagiocefalia


craneosinostosis@yahoogroups.com

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10 de mayo de 2007 a las 1:37

Saludos
Saludos, mi nombre es Diego Silva, soy de Venezuela, yo conocí un caso de un bebe que nació con esa patología: Escafocefalia, su Madre y Padre pasaron unos momentos muy difíciles de angustia por la vida y salud de su bebito que con solo tres meses y tan chiquitito pasaba por ese amargo momento, eso fue en el año 1.983 hace ya 24 años, para ese entonces una intervención quirúrgica craneal era una real Odisea, sin embargo con solo tres mesesitos el bebe fue operado por escafocefalia, cuenta su Madre que el bebe al momento de entrar al quirófano iba con una inocencia y alegría a tal grado de ir aplaudiendo con sus pequeñitas manitos, mientras que ella no paraba de llorar al ver a su bebecito que ignoraba la realidad y los posibles desenlaces, hoy en día esa madre conserva la batica que usaron en la operación y es impresionante ver lo pequeñita que es....

Amiga ese niño era yo... hoy en día tengo 24 años.... Apunto de graduarme de Ingeniero Civil, y siempre primero en las promociones de bachillerato... lo único que recuerdo de esa situación es una cicatriz que recorre toda mi cabeza a nivel transversal, literalmente un cintillo de puntos, sin embargo no es problema ya que con el simple hecho de conservar el cabello no muy corto nadie se da cuenta de eso... y te puedo decir que Gracias a Dios he recorrido una vida muy normal... Hoy en día con los adelantos científicos, médicos y tecnológicos de verdad no hay porque preocuparse, pero si ocuparse, ya que sin lugar a dudas si hace 24 años no me hubiesen operado tal vez el rendimiento académico ni intelectual y cognitivo jamás hubiese sido igual...

Mi correo es dsilva8@hotmail.com, me gustaría conocer como continúa todo... Soy de Venezuela... en tus líneas se nota lo mucho que amas a tu bebe.... y también el grado de preocupación... Pero yo pase por eso... y no por un hijo... yo fui ese hijo... que hace 24 años estaba en la situación de tu pequeño... y hoy en día estoy escribiéndote contándote que la vida es maravillosa... en pocos meses me graduare en la Universidad... así es que animo... que Dios te Bendiga.

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31 de mayo de 2007 a las 1:01
En respuesta a diegosilva8

Saludos
Saludos, mi nombre es Diego Silva, soy de Venezuela, yo conocí un caso de un bebe que nació con esa patología: Escafocefalia, su Madre y Padre pasaron unos momentos muy difíciles de angustia por la vida y salud de su bebito que con solo tres meses y tan chiquitito pasaba por ese amargo momento, eso fue en el año 1.983 hace ya 24 años, para ese entonces una intervención quirúrgica craneal era una real Odisea, sin embargo con solo tres mesesitos el bebe fue operado por escafocefalia, cuenta su Madre que el bebe al momento de entrar al quirófano iba con una inocencia y alegría a tal grado de ir aplaudiendo con sus pequeñitas manitos, mientras que ella no paraba de llorar al ver a su bebecito que ignoraba la realidad y los posibles desenlaces, hoy en día esa madre conserva la batica que usaron en la operación y es impresionante ver lo pequeñita que es....

Amiga ese niño era yo... hoy en día tengo 24 años.... Apunto de graduarme de Ingeniero Civil, y siempre primero en las promociones de bachillerato... lo único que recuerdo de esa situación es una cicatriz que recorre toda mi cabeza a nivel transversal, literalmente un cintillo de puntos, sin embargo no es problema ya que con el simple hecho de conservar el cabello no muy corto nadie se da cuenta de eso... y te puedo decir que Gracias a Dios he recorrido una vida muy normal... Hoy en día con los adelantos científicos, médicos y tecnológicos de verdad no hay porque preocuparse, pero si ocuparse, ya que sin lugar a dudas si hace 24 años no me hubiesen operado tal vez el rendimiento académico ni intelectual y cognitivo jamás hubiese sido igual...

Mi correo es dsilva8@hotmail.com, me gustaría conocer como continúa todo... Soy de Venezuela... en tus líneas se nota lo mucho que amas a tu bebe.... y también el grado de preocupación... Pero yo pase por eso... y no por un hijo... yo fui ese hijo... que hace 24 años estaba en la situación de tu pequeño... y hoy en día estoy escribiéndote contándote que la vida es maravillosa... en pocos meses me graduare en la Universidad... así es que animo... que Dios te Bendiga.

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Mi nieto nación con escafocefalia
Hola:
me da mucha alegría leer tu carta, mi nieto nació hace 10 días y aparentemente tiene soldado los huesos parietales por la parte superior, es decir tiene escafocefalia.... impresiona un poco el tener que operar el bebe de la cabeza tan chiquito, tal como dices lo tienen que operar antes de los 3 meses . Esto se agraba por el hecho de que yo tengo un hijo autista de 25 años, casi tu edad pero él solo alcanzo un nivel intelectual muy bajo y solo lee como un niño de primer grado y realiza sumas sencillas. De todos modos lo quiero mucho y el es un niño feliz.... Pero vivir con su hermano hace que mi hija tenga mucho miedo a alguna concecuencia intelectual en el mal de su bebe.... me alegró mucho leer tu carta... todos hablan de algún conocido que sufrió de este mal pero leer tu testimonio me da mucho animo.... muchas gracias!!!!!!!!!!!!
Amelia Crespo
Mendoza
Argentina

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1 de septiembre de 2007 a las 23:33
En respuesta a isabelh2

Mi hija está operada de escafocefalia
HOLA INUKETE, EL DIA 10 DE FEBRERO DEL 2006 OPERAMOS A MI NIÑA CON 4 MESES DE ESCAFOCEFALIA, SE LO HIZIERON POR ENDOSCOPIA Y SOLO TIENE 2 RAJITAS, LO PASAMOS FATAL, DESPUES ME HAN MANDADO EL CASCO Y SE LE HAN INFECTADO LOS PUNTOS, LA POBRE LO ESTÁ PASANDO FATAL, CUENTAME TU CASO ¿DONDE OPERARON A TU HIJO? A MI HIJA LA HAN OPERADO EN EL NIÑO JESUS EL DOCTOR PEREZ, Y FENOMENAL ESTUVO 24H EN LA UCI Y GRACIAS A DIOS TODO MUY BIEN, PARECE MENTIRA DE LA DE COSAS QUE NOS PREOCUPAMOS QUE NO SON NADA Y LUEGO TE PASA UNA COSA DE ESTAS Y SE TE CAE EN MUNDO ENCIMA. POR FAVOR CONTESTAME.SI QUIERES TE PUEDO DAR MI CORREO.

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A mi bebe lo tienen que operar
HOLA LA SEMANA QUE VIENE TENGO QUE OPERAR A MI BB DE 3 MESES DE ESCAFOCEFALIA ESTOY COMO LOCA YA SE QUE EN SI, LA CIRUGÍA NO ES GRAVE, PERO PIENSO EN TODO LO QUE PUEDE SALIR MAL, Y LAS SECUELAS QUE PUEDEN QUEDAR Y EL MUNDO SE ME DERRUMBA. ME TRANQUILIZA SABER QUE OTRAS MAMAS HAN ESTADA EN MI LUGAR GRACIAS POR DAR TU TESTIMONIO
FERNANDA

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17 de septiembre de 2007 a las 7:55

Consejo
te puedo dar estos consejos, espero te sirvan. saludos

* Ponerle una pulsera atractiva en el lado contrario (le encantara y se pasara bastante tiempo intentando tocarla y cogerla, etc y por lo tanto mirando al lado contrario).

* Ponerle juguetes con música y con luz también al lado contrario (le llama tanto la atención que tiene que mirar casi por obligación).

* Levantarle el colchón de la cuna de un lado para aunque quiera no pueda girarse al otro lado. (una toalla doblada justo debajo de la cadera al cuello, de esta forma la cabeza no está apoyada en el lado plano dejando espacio para su desarrollo).

También claro está y como ya sabéis es importante el darle el biberón del otro lado, cambiarle el pañal del otro lado, bañarla del otro lado, etc, etc.

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17 de octubre de 2007 a las 22:16

Mi hijo tuvo escafocefalia
Realmente el término Escafocefalia se refiere al cierre prematuro de la sutura sagital del cráneo que es por donde pasa, lo que en nuestros países hispanoamericanos se conoce como la mollerita. Es una condición que se reconoce por un cráneo aplanado en ambos lados y una cresta de hueso muy disimulada que va de frente a nuca. Esto no se corrige sino con cirugía. De no hacerlo la cabecita del bebé crecerá a lo largo y no a los lados y muy frentón, haciendo que tenga una forma de huevo. Es meramente estético. A mi bebé lo operamos hace apenas una semana y todo salió muy bien. Salió del quirófano con su cabecita completamente redonda. ¿Es traumático para el bebé? Sí, como toda cirugía lo es para un bebé tan pequeño (el mío tiene 1 año). El mío está con miedo y con una cicatriz bien notoria, pero que a lo largo de su vida irá disimulándose. Es lo mejor para el niño pues de no corregirlo la diferencia entre los demás quizás le ocasione problemas de otra índole. Nosotros consultamos con médicos en méxico -done residimos-, venezuela, USA y todos coincidieron que la cirugía es el tratamiento y es lo que se aconseja.
Espero les sirva mi experiencia.

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29 de octubre de 2007 a las 6:23
En respuesta a diegosilva8

Saludos
Saludos, mi nombre es Diego Silva, soy de Venezuela, yo conocí un caso de un bebe que nació con esa patología: Escafocefalia, su Madre y Padre pasaron unos momentos muy difíciles de angustia por la vida y salud de su bebito que con solo tres meses y tan chiquitito pasaba por ese amargo momento, eso fue en el año 1.983 hace ya 24 años, para ese entonces una intervención quirúrgica craneal era una real Odisea, sin embargo con solo tres mesesitos el bebe fue operado por escafocefalia, cuenta su Madre que el bebe al momento de entrar al quirófano iba con una inocencia y alegría a tal grado de ir aplaudiendo con sus pequeñitas manitos, mientras que ella no paraba de llorar al ver a su bebecito que ignoraba la realidad y los posibles desenlaces, hoy en día esa madre conserva la batica que usaron en la operación y es impresionante ver lo pequeñita que es....

Amiga ese niño era yo... hoy en día tengo 24 años.... Apunto de graduarme de Ingeniero Civil, y siempre primero en las promociones de bachillerato... lo único que recuerdo de esa situación es una cicatriz que recorre toda mi cabeza a nivel transversal, literalmente un cintillo de puntos, sin embargo no es problema ya que con el simple hecho de conservar el cabello no muy corto nadie se da cuenta de eso... y te puedo decir que Gracias a Dios he recorrido una vida muy normal... Hoy en día con los adelantos científicos, médicos y tecnológicos de verdad no hay porque preocuparse, pero si ocuparse, ya que sin lugar a dudas si hace 24 años no me hubiesen operado tal vez el rendimiento académico ni intelectual y cognitivo jamás hubiese sido igual...

Mi correo es dsilva8@hotmail.com, me gustaría conocer como continúa todo... Soy de Venezuela... en tus líneas se nota lo mucho que amas a tu bebe.... y también el grado de preocupación... Pero yo pase por eso... y no por un hijo... yo fui ese hijo... que hace 24 años estaba en la situación de tu pequeño... y hoy en día estoy escribiéndote contándote que la vida es maravillosa... en pocos meses me graduare en la Universidad... así es que animo... que Dios te Bendiga.

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Por lo de el tema escafocefalia
Antes que nada gracias por tu testimonio, soy mexicana y hace 2 años y medio a mi bebe de tres lo operaron de escafocefalia y desde entonces no hago mas que observarlo haber si no tubo algun retraso por la mefermedad y el opererlo a tiempo o no, pero con tu testimonio, no hay mas que dejarlos vivir y ser feliz y empezar a disfrutarlo mas sin tanta preocupacion
Gracias por tus palabras
Ana Hernandez
Guanajuato Mexico

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30 de noviembre de 2007 a las :45
En respuesta a isabelh2

Mi hija está operada de escafocefalia
HOLA INUKETE, EL DIA 10 DE FEBRERO DEL 2006 OPERAMOS A MI NIÑA CON 4 MESES DE ESCAFOCEFALIA, SE LO HIZIERON POR ENDOSCOPIA Y SOLO TIENE 2 RAJITAS, LO PASAMOS FATAL, DESPUES ME HAN MANDADO EL CASCO Y SE LE HAN INFECTADO LOS PUNTOS, LA POBRE LO ESTÁ PASANDO FATAL, CUENTAME TU CASO ¿DONDE OPERARON A TU HIJO? A MI HIJA LA HAN OPERADO EN EL NIÑO JESUS EL DOCTOR PEREZ, Y FENOMENAL ESTUVO 24H EN LA UCI Y GRACIAS A DIOS TODO MUY BIEN, PARECE MENTIRA DE LA DE COSAS QUE NOS PREOCUPAMOS QUE NO SON NADA Y LUEGO TE PASA UNA COSA DE ESTAS Y SE TE CAE EN MUNDO ENCIMA. POR FAVOR CONTESTAME.SI QUIERES TE PUEDO DAR MI CORREO.

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Hola de uruguay
hola, soy uruguaya tengo un sobrinito de 2 meses con diagnostico de escafocefalia, los medicos le dijeron a mi hermana que es necesario la cirugia, estamos muy nerviosos, ayudanos con tu experiencia por favor. besos

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