Enfermedad de hirschsprung

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xare_9944034

13/3/14 a las 21:41

Tengo un bebe de un mes el cual es probable q tenga esta enfermedad. Aun no se la han diagnosticado xq falta la biopsia q se la hacen a finales de este mes pero es muy probable.
El sabado este nos dieron el alta del hospital y le hacemos nosotros los enemas en casa y de momento vamos bien aunque es dificil no dudar un poco de si lo estaremos haciendo bien o tener algun susto como por ejemplo hoy.
Hay alguna mama q su hijo la haya tenido o la este padeciendo?me gustaria poder hablar con alguien q haya pasado por lo mismo.

Muchas gracias

N

nasera_5490688

14/3/14 a las 1:16

No conozco ninguna mamá con un peque que padezca esa enfermedad, pero quiero darte ánimos porque aunque ahora sea duro y estéis asustado, como es normal, váis a poder salir adelante cuando tengáis un diagnóstico y un tratamiento.
He estado mirando a ver si en Fb había algún grupo pero he encontrado sólo uno y que no está actualizado

https://www.facebook.com/MamasconNinosHirschsprung

Sabes inglés? porque en inglés sí hay un grupo con muchos integrantes y está actualizado

https://www.facebook.com/pages/Hirschsprungs-Disease-Family-Support-Group/84307459345

Un saludo y muchos ánimos.

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N

nasera_5490688

14/3/14 a las 1:19

En respuesta a nasera_5490688

No conozco ninguna mamá con un peque que padezca esa enfermedad, pero quiero darte ánimos porque aunque ahora sea duro y estéis asustado, como es normal, váis a poder salir adelante cuando tengáis un diagnóstico y un tratamiento.
He estado mirando a ver si en Fb había algún grupo pero he encontrado sólo uno y que no está actualizado

https://www.facebook.com/MamasconNinosHirschsprung

Sabes inglés? porque en inglés sí hay un grupo con muchos integrantes y está actualizado

https://www.facebook.com/pages/Hirschsprungs-Disease-Family-Support-Group/84307459345

Un saludo y muchos ánimos.

Aquí
otro grupo de madres

http://www.cafemom.com/group/8343

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xare_9944034

14/3/14 a las 11:14

Gracias
Analista muchas gracias por tus animos y por tu informacion.
Lo peor ya lo hemos pasado q ha sido la hospitalizacion y aunque tengamos q volver ya no es lo mismo.
Que pena no saber ingles pero si encontre el testimonio de una madre q su hijo la ha padecido y me ha ayudado a ver lo que nos espera y el final.
Gracias

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Enfermedad de hirschsprung

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