Estimulación precoz

No te puedo ayudar
pero queria decirte q siento muchisimo lo de tu niña
y queria tambien darte muchos animos y mucha fuerza para seguir luchando y claro q si hacer todo lo q este en tu mano por Nidia
ojala se recupere gracias a su mami

muchos besitos y a ver si alguien te ayuda

Muchas gracias
aunque no me puedas ayudar me ayuda mucho que me contesten y me den animos, soy muy llorona, pero me va muy bien, muchas gracias.

Hola,
Solo quería darte ánimos y preguntarte si habeis mirado algo sobre el método Glenn Doman. No lo conozco mucho, pero es un método de estimulación precoz, y creo que hay varios centros en Barcelona dónde se aplica, y siempre os sería como mínimo, más practico.
Un beso y mucho ánimo

Mi caso
mis niñas nacieron de 34 semanas, y por lo tanto estuvieron un mes en la incubadora, hasta que hicieron las 38 semanas y con 2200 me las llevé para casa, un miercoles, a los 10 dias, sabado de madrugada, Nerea estaba calentilla, 37.8, y como no sabiamos que hacer llemamos a las enfermeras de neonatos y se lo comenté, me dijo que le diera un baño y que la llevara a urgencias porque era muy chiquitina. Cogi a mi niña, la bañé y me la llevé, el papa se quedó con la Nidia. Al llegar le hicieron analíticas y salió que habia infección en sangre (por streptococo agalactiae) y que la teniamos que ingresar para poner antiviotico por via. Para un mayor control, le hacen anilítica (lunes) a la Nidia y deciden ingresarla para observarla ya que se transmite perinatalmente, las analíticas dieron negativo. Toda la semana bien, las peques iban creciendo y estabamos los cuatro ingrasados en la misma habitación, hasta el sábado de madrugada, que la Nidia le sube un poco de fiebre, 37.8, pero me dicen, hasta 38 no es fiebre. Nidia está el domingo muy quejosa, y yo pregunto por el médico, y me dicen, pasar, pasará, pero a lo largo del dia. A las seis de la tarde aparece el médico, y mi niña empieza a empeorar, hasta el punto que en cuestion de dos horas está en la UCI neonatal, intubada, y esperando una ambulancia para trasladarla a la UCIP de San Juan de Dios. Me dijeron que no contara con ella , que estaba muy grave, al llegar a la UCIP, estaba estable dentro de la gravedad, a los cinco dias la extubaron, y tampoco nos daban esperanzas, finalmente, salio de la UCIP y estuvimos en planta dos semanas más. Todas las pruebas indicaban un cerebro muy dañado, pero mi niña es muy fuerte, y aqui esta con su hermana, y aunque no hace tantas cositas y lleva un retraso nos da muchisimas alegrias. En cuanto al método glenn Doman, el el que utilizan en los institutos fay de Madrid, y no conocemos que tambien lo hagan aquí. Muchisimas gracias a todas y besitos de las tres.

No se si te podrán ayudar,
pero sé dos Escuelas de Pades, que aplican el Método Glenn Doman, la escuela de Padres del Colegio Montserrat de Barcelona y la escuela de padres de lEscola Agora de Sant Cugat. No sé si lo que ellos hacen se ajustará a vuestras necesidades, pero sino, quizá os pueden orientar sobre otro sitio.
Tambien puedes cosultar en el Foro cianzanatural.com, hay un foro específico de estimulación temprana, quizá allí te puedan dar información.
Un saludo y suerte!

Crianzanatural.com
antes lo he puesto mal.

Que me decis
gracias

Lo subo
lo subo

Animo
Gracias por el mensaje, parece que es un tema que si no te toca de cerca no ineresa. Yo estoy descontenta con el sitio donde vamos a estimulación, le enseñan juguetes, le mueve las piernas, pero poca cosa, solo con lo que yo le hago jugando, creo que ya tiene más estimulo. Ya te contaré como nos ha ido en Madrid y que nos mandan hacer, yo de momento lo que se es que hay que darles mucho apoyo y cariño a nuestros niños, y que hay que intentar llevar una vida lo más normal posible con ellos. Cuentame que cositas hace tu hijo y porque estas preocupada por su evolución, mi niña no aguanta la cabecita, ni se sienta, para que me entiendas es como un bb de tres meses.
Muchos besitos y ya me contaras.

Miriam, Nidia y Nerea (8m 23d)

Hola miriam,
me da pena que digas que es un tema que si no te toca de cerca no interesa. Yo no lo veo así mujer, sencillamente que no tienes información para poder dar. No sé si has podido mirar algo de lo que te comenté en el otro post o si allí te puedan ayudar o no. Espero que pronto encontreis algún sitio donde sintais que realmente os ayudan
Besos y mucho ánimo

Tienes razon
pero es que a veces estoy un poquito susceptible con el tema, porque entro en el foro y de lo unico que puedo hablar es de lo que hace nerea, pero no de lo que hace nidia y entonces me pongo un poco triste. Espero que se me comprenda.

Besitos

Miriam, Nidia y Nerea (8m 23d)

Se te comprende perfectamente
tiene que ser muy duro y además sentir que no lo puedes compartir...
Enfin , que puedes compartir y contar lo que sea que aunque no sepamos del asunto, si que sabemos escuchar y dar ánimos.

Besotes

Me encantaría ayudarte
pero no conozco nada sobre el tema, lo único que sé sobre estimulación son ejercicios muy básicos que nos enseñaron en la feria del bebé.
Me alegra mucho conocer a unos padres tan fuertes y tan felices a pesar de que las circunstancias pudieran indicar otra cosa. Espero que vuestras hijas sigan dandoos tanta energía y felicidad como hasta ahora y espero con ansiedad las noticias de mejoría de Nidia, que seguro que las habrá.

Muchos besos. Laura

Muchisimas gracias
gracias

Miriam, Nidia y Nerea (8m 23d)

Muchisimas gracias
gracias, el foro me ayuda.

Miriam, Nidia y Nerea (8m 23d)

No se nada del tema pero
solo deciros que ademas de lo que hagais en centros y hospitales, lei un articulo que hablaba de la inteligencia de los niñós y se basaba en el amor de los padres a los hijos. Contaba la experiencia de una madre que se dedico a hablarle muuucho a su hija y y estimularle todo lo posible jugando y estando con ella y por lo visto llego a ser una pianista de fama. Bueno el resumen es que el amor y el cariño que se les da a los bebes es basico para su desarrollo emocional y eso es barato y ademas siempre apetece hacerlo ¿verdad?
Y ademas daros un beso de animo porque no debe ser una situacion agradable. Pero merecera la pena y cuando los veais crecer sera vuestra recompensa

Miriam....
.... mucho animo. Se me ha encogido el corazon leyendo tu relato de como sucedieron las cosas. Yo como tu iria al fin del mundo si pudiese existir la mas minima posibilidad de ayudar a mi bebe. Mucha fuerza y espero que todo vaya bien. Por favor, no olvides contarnos como se va desarrollando Nidia.

Muchos besos y apoyo.

Ana

Estimulacion y rehabilitacion
gracias por el mensaje. Lo primero es que le des un besito de mi parte a tu niña. Tienes razón en lo de que en el centro de estimulación te enseñan lo que hay que hacer, pero lo que ocurre es que creo que lo que no me convence es la fisioterapeuta que me ha tocado. Mi niña tiene hipertonia y tenemos que trabajar para que no se quede rígida, así que voy a ir al instituto guttmann a ver que me dicen. Ya te contaré. Nosotros trabajamos mucho con lo del blanco y negro, porque mi niña tiene muy dañada la vista.

Besitos

Miriam, Nidia y Nerea (8m 26d)

Gracias a todas
quizá soy pesada con el tema pero agradezco mucho la colaboración de todas y los ánimos que me dais con los mensajes.

Besitos

Miriam, Nidia y Nerea (8m 26d)

Lo subo
LO BUBO

Kuki84
Hola, espero poder aclarate un poquito el tema de los Instituttos Fay.Yo he conocido a gente que ha ido. Los institutos Fay que son una asociación configurada principalmente por un padre que ha aprendido un método para su hijo y lo intenta hacer aquien España. REalamente este método solo lo aplica un centro entodo el mundo que tiene la siguiente dirección web : http://www.gentlerevolution.com/
y ahí tienes toda la información sobre la metodología real. Lo que aqui se hace en ESpaña creo que no tiene demasiado que ver pues como comprenderás no es lo mismo lo que un padre puede aprender solo para su hijo que lo que un equipo que lleva ya 50 años años trabajando con este problema puede hacer. espero haberte ayudado.

Animo,
Hola, soy madre de un niño con discapacidad, mi hijo tiene ahora 9 años. Te cuento mi experiencía por si te sirve, pero lo cierto es que cada niño es un mundo.
Mi hijo nace en la semana 38 con 2250g, fue una cesarea, con malformaciones fisicas, poco alarmantes, le hacen un estudio genetico y resulta que tiene un trisomia. Los neurologos jamas le mandaron estimulacion ni rehabilitación, pero yo empece en un centro privado con niños "normales", donde aprendi mucho. Y a partir de ese momento no he parado. Hoy mi hijo es capaz de ralizar a nivel de actividad fisica lo que hace cualquier niño de su edad, no igual de bien pero lo hace, a nivel intelectual vamos lentos pero lo importante es que avanza.
Piensa en positivo, y tratala igual que a su hermana, no hagas tú diferencias por que ya las haran los demas. Si a Nerea la apuntas a piscina a Nidia tambien,etc, es mi consejo.
Mi casa es un centro de estimulacion, todo lo he ido adaptando, las paredes una es pizarra, para que pinte en otra espalderas para que trepe, en el suelo colchonetas, etc... a ninguno le viene mal. Eso ahora lo aprovenchan los mellizos de 11 meses.
Besos, animo y si necesitas cualquier cosa pide por esa boquita, y cuenta todo lo que te preocupe.

Suerte
Mi mensaje es sólo para desearte lo mejor para tus dos niñas y para las mamis que estén en situaciones parecidas.

Hola, soy la de antes otra vez
Ahora que ya he acabado lo que estaba haciendo y he leído lo que he mandado deprisa y corriendo me ha quedado la sensación de haber sido poco "entusiasta" y haberme explicado muy mal.

La verdad es que después del fracaso de una hora de estimulació a la semana y el estancamiento en el desarrollo de Laia, encontrar este centro nos supuso una gran esperanza. En el CDIAP Laia no hacía ni la mitad de cosas que en casa y siempre tenía la sensación de perder el tiempo, así que lo dejé. Ahora ya no tengo esa sensación. A mí no me valía que me dijeran: de vez en cuando intenta hacer tal o cual cosa. Sí, ya sé que son bebés, y no se pueden forzar, pero .... Le hago tal o cual cosa una vez a la semana durante cinco minutos o 10 veces al día durante un cuarto de hora??. Siempre pensaba que no hacía lo suficiente, y forzaba mucho más a Laia que ahora, y sin embargo no me servía de nada.

Echando la vista atrás y recordando los primeros días de programa, cuando fuimos la primera vez, hace ocho meses, salimos de allí con mucha ilusión, pero también con mucho trabajo.

Contras del programa: Es caro, los primeros días la niña lloraba mucho y no sabías que hacer, dejas de tener tiempo para tí (aunque a la larga vas reequilibrando la balanza), tu entorno no te entiende (te miran como a un bicho raro cuando insistes en que la niña esté en el suelo y no pasando por los brazos de todos los parientes y amigos, todos te dicen que lo que tienes que hacer es tal o cual cosa y no ir manteando a la niña en una habitación a oscuras o enfocándole las pupilas con una linterna, y un largo etcétera), tu madre sigue dándole petit suis por mucho que le digas que se acabó la leche de vaca, etc

Pros del programa: Ver florecer a tu hija, aunque sea a un ritmo mucho más lento que el de los hijos de tus vecinos, saber que alguien te da una esperanza, aunque te la tengas que trabajar día a día (al final acabas organizándote), reir mucho con tu hija, cuando imita todo lo que haces, y ponerte a llorar cuando te pide "agua" porque tiene sed, cuando de más pequeña jamás había llorado cuando tenía hambre, ilusionarte el primer día que consigue levantar la mano del suelo para coger algo y emocionarte cuando agarra una bolita de papel haciendo pinza, aunque aún no se haya enterado de que su mano izquierda también existe ...

En fin, que aún me voy a poner a llorar ...

Todo el mundo que hemos conocido en las cinco veces que hemos ido dice que funciona. Esta semana en la revista Mia sale un reportaje, ....

Otra vez se me ha hecho tarde .... ufff!!

Gracias
he tenido el mail estropeado esta semana y al conectar hoy me he alegrado mucho de ver que tenia respuestas.

Bueno, vamos a Madrid de aqui a dos semanas, y me acaba de subir el animo y las ganas ya de ir.

Muchas gracias a todas.

Besitos

Miriam, Nidia y Nerea (9m 8d)

Lo subo
up

Madre de mellizos
Querida amiga:

Soy una mujer de Barcelona con una hija de tres años y medio y mellizos de 13 meses. Mis hijos nacieron aparentemente en perfectas condiciones, solo que "infectados" por el Citomegalovirus (CMV) que solo en un 0'5-2'2% de los casos puede afectar neurológicamente. El mayor (Javier) está en perfecto "estado", mientras que Álvaro presentó síntomas tales como convulsiones, fontanela cerrada, hipertonía, etc. En la clínica donde nacieron, no supieron detectarlo pero -quizás sea por intuición de madre-, yo vi que el pequeño tenía demasiados tembleques y que aquello no era normal. Total que fui inmediatamente a San Juan de Dios y lo puse en tratatamiento indovenoso de un antibiótico para subsanarle los posibles daños posteriores, sobre todo a nivel auditivo y de visión.Sigo controles regulares de los médicos (neurólogos, virólogos, pediatras, etc.) y voy dos veces por semana a estimulación precoz con las mejores fisios del mundo. También viene una a casa dos veces por semana, y poco a poco nos vamos haciendo a la idea todos de que nuestro querido Álvaro está en efecto, afectado. Si quieres te paso mi teléfono cuando me escribas y hablamos. Mi nombre es María. Muchos ánimos...LO que más necesitan es amor y, quiero que sepas que no te tienes que sentir ni culpable ni frustrada porque tu marido vea todo desde otra perspectiva. Un abrazo fuerte.

De tarragona
Hola a todas las que os interesa este tema. Yo tengo una niña con lesión cerebral sin especificar el motivo (saberlo tampoco cambiaría nada...) el caso es que desde el diagnostico hace un año, hemos hecho un programa de estimulación parecido al del Fay. Es muy fácil mandar a una família con todas las esperanzas a casa y con 3 horas o 4 de estimulación. Asi, si el niño no avanza suficiente, serà porque no se le ha hecho bien o las horas que toca. Cuando he ido a revisión del programa, lo único que han hecho es darme unos ejercicios que la fisio del Icass ya le hacía. Creo que no merece la pena pagar tanto dinero. No nos venden nada estraño ni ilegal, pero tampoco nada especial ni que valga tanto dinero. Al final debemos ser muy fuertes para escoger lo que les conviene a nuestros hijos, y digo hijos porque no podemos estar sólo pendientes del hijo especial. Y los otros? con amor y empeño podemos estimular a Gemma sin castigarla cada día durante horas, teniendo en cuenta que en cuanto empezamos con el primer ejercicio llora hasta el final, y en cambio si le hacemos los estiramientos jugando, todo cambia. ¿No es más efectivo un estiramiento con la niña que colabora, y no forzarla 20 veces llorando y tensa? no creo que la espasticidad se mejore aumentandola...

Maria de Barcelona, te escribí una vez al principio en un web lasenfermedades.com. Me ha hecho ilusión ver tu mensaje aquí. Creo que debes ser la misma y que nos movemos por los mismos caminos...

Al neurorehabilitador que vamos lo trae una asociación de Bcn cada 4 meses.

Un abrazo

Lourdes

Mi experiencia es mala te cobran un dineral
Mi hijo murio en Fay tenia 3 años te apartan del medico te meten miedo con el medico, luego te dan las mismas terapias siempre cada dos meses te citan y te cobran 800 euros mas, el que lo lleva es uno que llevo a su hijo a doman y lo unico que sabe es lo de su hijo, se de personas que llevan años pero como nunca te dan lo que necesita tu hijo es desesperante lo bueno es que se cubren las espaldas nunca te dan ningun papel de lo que te mandan ni aconsejan, mi hijo tenia paralisis cerebral, me dijeron que si le daba algun ataque no se me ocurriera llevarle al hospital que le diera oxigeno y se murio en mis brazos con el oxigeno, cuando quise reclamar me dijeron que ellos no me habian dicho nada. Cada uno que juzgue el mismo. Un saludo. Y mucha suerte, los unicos que tienen este tratamiento completo es Glen Doman. Es el descubridor.

Gracias
por el apoyo y los mensajes,ya os contaré como va todo ( a ver si tengo un hueco)

Hola maría
Te puse un mensaje privado... quizá no has vuelto a entrar en esta página... me gustaría contactar contigo, aunque sea a través de internet, para intercambiar impresiones, sentimientos,...

Un abrazo

Lourdes

Soy de barcelona tmb
DE QUE PARTE DE BARCELONA ERES?


HAS OIDO HABLAR DEL INSTITUTO GUDMAND SI QUIERES TE PUEDO CONSEGUIR EL TELEFONO Y DIRECCION PARA CONCERTAR UNA CITA Y QUE VALOREN A TU NIÑA

AQUI TE DEJO MI MAIL:MAI494@HOTMAIL.COM

PARA LO QUE NECESITES
BESOSS PARA TUS NIÑAS

Estimulacion precoz
Yo soy madre de una niña de 2 años la lleve a los institutos fay hace un mes y he notado mejoria ,es duro porque hay que dedicarle tiempo,yo te aconsejo que pruebes.espero que todo te salga bien.

Hola a todas
Estoy interesada en este método y me gustaría saber como os ha ido desde ese momento porque he oído comentarios negativos (como el que he visto en este foro) y positivos. A ver como ha ido la evolución. Gracias.

Mi experiencia
Bueno, aunque lo escrito ya es de hace tiempo, quiero contar mi experiencia sobre el tema, pienso que alguien buscara..... y quiza le sirva.
Por problemas en el parto mi hijo sufrio una lesión cerebral, tras varias pruebas y resonancia vieron que tenia afectada el area donde se aloja el aparato psicomotor y el oido. Resumiendo que cuando una madre sale contenta del hospital con su recien nacido en brazos yo sali con el mio y con el diagnostico de "casi seguro paralitico cerebral".
No voy a contar todo pues habría para escribir muchísimo, pero contare lo que afecta a este post.
El primer sitio donde fuimos a parar despues del pediatra del la SS y del privado fue a la gerencia de servicios sociales que es la que gestiona el tema de estipulación precoz, por lo menos en mi comunidad.
Despues de varias entrevistas, reconocimientos medicos, psicoloquicos, etc. decidieron admitirnos en el programa de estipulación precoz.
Por lo menos en nuestra epoca duraba hasta los tres años. Recuerdo que a los pocos meses, en una de las sesiones le preguntamos a la psicólogo por esos centros especializados. Nos dijo que nos preparaba toda la documentación necesaria y nos hablo de ellos y nos dio tel. y direcciones, tambien nos dio su opinión personal, y lo que nos dijo es que hubiésemos cuidado con las peregrinaciones, es decir que evitásemos recorrer medicos y distintos centros, que teniamos que coger un tratamiento y segirlo sin dejarlo. Que en estos problemas nadia sabia cual podia ser su desarroyo y lo unico que se podia hacer era trabajar con el niño, que tas terapias eran todas casi igules solo que en algun sitio las "adornaban" mas y que nadie podia garantizar resultados.
Despues de meditarlo decidimos continuar con ello y no visitamos ningun medico ni centro más.
Fueron tres años durisimos, por todo lo que habia que hacer y sufrir y sobre todo lo que nos dijeron ellos y los medicos. Que aunque la evolución aparente fuese favorable en cualquier momento podia surgir el estancamiento definitivo.
A dia de hoy nuestro hijo ya tiene 12 años y como secuelas un ligerisimo problema a nivel de manipulación fina.
Tanto los médicos que le atendian periodicamente en el hospital, como la pedietra o el equpipo que le atendia en estimulación precoz no salian de su asombro al ver los resultados teniendo en cuenta el alcance de la gran lesión cerebral que tenia y tiene.
En fin, esta es nuestra experiencia, muy muy resumida, pero que fue tremendamente dura pero con un final tremendamente feliz.

Mi experiencia es distinta
Siento lo de tu niño pero no sé de qué instituto hablas.
Yo fui en marzo, tengo papeles de todos y cada uno de los programas que tengo para mi hija, en ningún momento me han dicho que abandone ni médicos ni otras terapias, me cobraron en la primera cita lo que ya me habían dicho, tengo a los tres meses una sesión de control que no se cobra y a los seis meses una evaluación que sí se cobra (ya lo sabía cuando fui). Las evaluaciones se establecen cada seis meses y cuestan 950 euros.
En 2 meses y medio ha avanzado bastante en lenguaje (lo han notado todos los profesionales que la tratan a diario). No sé si llegará a curarse pero si mejora el dinero y el tiempo estará bien empleado.

Estimulación precoz
Casualmente estuve leyendo un artículo sobre estimulación precoz y me fascinó, ya que utiliza música y masajes para mejorar la capacidad de aprendizaje. Te dejo en link del artículo:

http://www.hijosconsalud.com/estimulacion-prenatal.html

Ayuda sobre estimulacion precoz en barcelona
Hola! se que tu mensaje lo has escrito hace mucho, pero me interesaria saber como te ha ido en este instituto de Madrid. Yo tambien soy de Barcelona y tengo una niña con sindrome de down. La estoy mandando al cediap, pero no siento que sirva de mucha. Cualquier informacion que me puedas brindar sera de gran ayuda.
Muchas gracias