Foro / Maternidad

Malformacion arterio venosa cerebral

Última respuesta: 13 de junio de 2013 a las 22:38
Y
yanely_8582395
9/6/13 a las 10:44

Hola,se q este es un foro de bebes. Yo tengo uno de 26 meses y me acaban d decir q tengo una malformacion llamada MAV en la cabeza. Ingreso esta semana para ver de q tipo es y decidir el mejor tratamiento.quedarse sin tratar no es posible pues corro riesgo de derrame,ictus...
Estoy destrozada...pienso en mi marido y mi bb y no puedo mas....separarme de el y no verle,el no entendera pq lo dejo y tengo miedo q no salga bien.quizas me operen; quizas me den radioterapia...aun no se pero se me esta haciendo un infierno....
Solo necesitaba contarlo y deciros q por favor receis por mi. Yo confio en Dios

Ver también

A
acasadepapel_a72517z
9/6/13 a las 11:03

Celeste
Que todo vaya muy bien. Muchas bendiciones para que pase todo muy rápido y puedas estar con tu peque y tu marido.

Ya verás como irá todo rodado.

Un abrazo

H
hannan_9739879
9/6/13 a las 11:15

Hola celeste,
No se como te lo descubrieron, si por cefaleas, por alteraciones en la vision, si fue un hallazgo casual.. Pero lo que tienes que pensar es que has tenido MUCHISIMA SUERTE de que te lo hayan descubierto antes de que te haya pasado algo. No me puedo poner en tu piel ni imaginar el miedo y la preocupacion que sientes, pero de verdad, ante todo, piensa que errs muy afortunada. Dejaras a tu bebe unos dias para poder estar con el el resto de su vida y compartir todo lo que le pase. Si no te hubieran descubierto la MAV ahora estarias tranquila... Pero eso es una bomba de relojeria...
Normalmente primero hacen una arteriografia para ver bien la MAV, con un poquito de sedacion, y a traves de un pinchazo con anestesia local en la femoral, por lo que no es muy molesto... Y una vez que saben bien la morfologia de la malformacion o bien embolizan con unas particulas o bien lo "taponan" con una especie de alambres que se enrollan, para tapar el flujo y que se vaya secando. En este segundo paso se suele hacer con anestesia general - por lo tanto no te enteras de nada- y sueles pasar una noche en la UVI para estar mas vigilada.
Sulen poner tratamiento para casa con un par de pastillas para hacer la sangre un poquito mas liquida y que no t salgan trombos.
Despues ya solo te tnes que hacer controles periodicos.

Yo te animo a que vayas lo mas animada posible al procedimiento, que lo hacen los radiologos y suele salir muy pero que nuy bien. Conozco casos y de verdad q merece la pena el mal trago que hay que pasar. Piensa que has tenido muchiiiisima suerte de que te lo hayan descubierto

Muchos besos guapa

H
hannan_9739879
9/6/13 a las 11:16
En respuesta a hannan_9739879

Hola celeste,
No se como te lo descubrieron, si por cefaleas, por alteraciones en la vision, si fue un hallazgo casual.. Pero lo que tienes que pensar es que has tenido MUCHISIMA SUERTE de que te lo hayan descubierto antes de que te haya pasado algo. No me puedo poner en tu piel ni imaginar el miedo y la preocupacion que sientes, pero de verdad, ante todo, piensa que errs muy afortunada. Dejaras a tu bebe unos dias para poder estar con el el resto de su vida y compartir todo lo que le pase. Si no te hubieran descubierto la MAV ahora estarias tranquila... Pero eso es una bomba de relojeria...
Normalmente primero hacen una arteriografia para ver bien la MAV, con un poquito de sedacion, y a traves de un pinchazo con anestesia local en la femoral, por lo que no es muy molesto... Y una vez que saben bien la morfologia de la malformacion o bien embolizan con unas particulas o bien lo "taponan" con una especie de alambres que se enrollan, para tapar el flujo y que se vaya secando. En este segundo paso se suele hacer con anestesia general - por lo tanto no te enteras de nada- y sueles pasar una noche en la UVI para estar mas vigilada.
Sulen poner tratamiento para casa con un par de pastillas para hacer la sangre un poquito mas liquida y que no t salgan trombos.
Despues ya solo te tnes que hacer controles periodicos.

Yo te animo a que vayas lo mas animada posible al procedimiento, que lo hacen los radiologos y suele salir muy pero que nuy bien. Conozco casos y de verdad q merece la pena el mal trago que hay que pasar. Piensa que has tenido muchiiiisima suerte de que te lo hayan descubierto

Muchos besos guapa

Vete contandonos
Que dia te lo hacen y nos vas teniendo al dia....

Mucho animo y muchos besos

Y
yanely_8582395
9/6/13 a las 13:17

Gracias...
El 13 me hacen la arteriografia para ver como es la MAV.fue casualidad el descubrimiento pq graciasba Dios no tengo sintomas.despues en 24 horas me dan el alta y se reunen neurocirujanos cn neurorrayos a ver q hacer.en pcipio embolizar q es como pegar creen q no pues es pekeNa y el pegamento se les podria escapar a otro lado asi q no se si cirugia abierta o radiacion.ya iran viendo...
Gracias....

Y
yanely_8582395
9/6/13 a las 13:54
En respuesta a hannan_9739879

Hola celeste,
No se como te lo descubrieron, si por cefaleas, por alteraciones en la vision, si fue un hallazgo casual.. Pero lo que tienes que pensar es que has tenido MUCHISIMA SUERTE de que te lo hayan descubierto antes de que te haya pasado algo. No me puedo poner en tu piel ni imaginar el miedo y la preocupacion que sientes, pero de verdad, ante todo, piensa que errs muy afortunada. Dejaras a tu bebe unos dias para poder estar con el el resto de su vida y compartir todo lo que le pase. Si no te hubieran descubierto la MAV ahora estarias tranquila... Pero eso es una bomba de relojeria...
Normalmente primero hacen una arteriografia para ver bien la MAV, con un poquito de sedacion, y a traves de un pinchazo con anestesia local en la femoral, por lo que no es muy molesto... Y una vez que saben bien la morfologia de la malformacion o bien embolizan con unas particulas o bien lo "taponan" con una especie de alambres que se enrollan, para tapar el flujo y que se vaya secando. En este segundo paso se suele hacer con anestesia general - por lo tanto no te enteras de nada- y sueles pasar una noche en la UVI para estar mas vigilada.
Sulen poner tratamiento para casa con un par de pastillas para hacer la sangre un poquito mas liquida y que no t salgan trombos.
Despues ya solo te tnes que hacer controles periodicos.

Yo te animo a que vayas lo mas animada posible al procedimiento, que lo hacen los radiologos y suele salir muy pero que nuy bien. Conozco casos y de verdad q merece la pena el mal trago que hay que pasar. Piensa que has tenido muchiiiisima suerte de que te lo hayan descubierto

Muchos besos guapa

Fue casual
Gacias...sabes d alguien a kien la operasen por microcirujia?cuantos dias d hospitalizacion requiere?cmo va la radio,dias d hospital?
Yo solo conozco a silvia abascal a la.cual operaron de forma abierta. En mi caso la.embolizacion creo q no pq.es pequeña y corro riesgo d q se mueva el.pegamento.
Pero hasta q no haga la arterio el jueves y vean cmo es no saben q hacer...

H
hannan_9739879
9/6/13 a las 16:17
En respuesta a yanely_8582395

Gracias...
El 13 me hacen la arteriografia para ver como es la MAV.fue casualidad el descubrimiento pq graciasba Dios no tengo sintomas.despues en 24 horas me dan el alta y se reunen neurocirujanos cn neurorrayos a ver q hacer.en pcipio embolizar q es como pegar creen q no pues es pekeNa y el pegamento se les podria escapar a otro lado asi q no se si cirugia abierta o radiacion.ya iran viendo...
Gracias....

Pues es raro
Que te vayan a operar con cirugia abierta. Generalmnt se embolizan, y mas si es pequeña.
Pero ya te digi, has tenido mucha suete de que te lo hayan descubierto. Yo conozco casos que los han embolizado y es un mal trago pero estan genial ahora! Y sabiendo que su vida ya no corre peligro!

Y
yanely_8582395
9/6/13 a las 17:35
En respuesta a hannan_9739879

Pues es raro
Que te vayan a operar con cirugia abierta. Generalmnt se embolizan, y mas si es pequeña.
Pero ya te digi, has tenido mucha suete de que te lo hayan descubierto. Yo conozco casos que los han embolizado y es un mal trago pero estan genial ahora! Y sabiendo que su vida ya no corre peligro!

Segun tengo entendido
La embolizacion solo cura entre un 5 y un 8% de las mav.suele usarse combinada cn la cirugia abta o con radio xq no suele tapar totalmente las mav.cuando son pekwñas se tapan mas facil xo el provlema es se les puede ir el pwgamento a otra zona.x eso suelen usar la emvokizacion para mav mas grandes antes de la radio o la mixrocirujia. Sabes alguien q.le hayan dado radio o microcirujia?

H
hannan_9739879
9/6/13 a las 20:57
En respuesta a yanely_8582395

Segun tengo entendido
La embolizacion solo cura entre un 5 y un 8% de las mav.suele usarse combinada cn la cirugia abta o con radio xq no suele tapar totalmente las mav.cuando son pekwñas se tapan mas facil xo el provlema es se les puede ir el pwgamento a otra zona.x eso suelen usar la emvokizacion para mav mas grandes antes de la radio o la mixrocirujia. Sabes alguien q.le hayan dado radio o microcirujia?

Eso no... lo siento
Se q se hace pero personalmnt no conozco a nadie. Pero tengo entendido( creo) que la radiocirugia es cerrada tb,

H
hannan_9739879
9/6/13 a las 22:23
En respuesta a yanely_8582395

Fue casual
Gacias...sabes d alguien a kien la operasen por microcirujia?cuantos dias d hospitalizacion requiere?cmo va la radio,dias d hospital?
Yo solo conozco a silvia abascal a la.cual operaron de forma abierta. En mi caso la.embolizacion creo q no pq.es pequeña y corro riesgo d q se mueva el.pegamento.
Pero hasta q no haga la arterio el jueves y vean cmo es no saben q hacer...

Lo de silvia abascal fue diferente
Xq a ella la operaron xq la mav la sangro y tuvo un derrame cerebral, y la operaron x el derrame, xra drenarlo.

Sera aprox una semana de hospitalizacion, pero en la uvi en ppio solo estas la primera noche - te hblo de las cirugias cerradas-, luego ya en planta, y ahi ya puedes estar con tu familia e incluso te podran llvar a tu hijo para que lo veas

Y
yanely_8582395
10/6/13 a las :14
En respuesta a hannan_9739879

Lo de silvia abascal fue diferente
Xq a ella la operaron xq la mav la sangro y tuvo un derrame cerebral, y la operaron x el derrame, xra drenarlo.

Sera aprox una semana de hospitalizacion, pero en la uvi en ppio solo estas la primera noche - te hblo de las cirugias cerradas-, luego ya en planta, y ahi ya puedes estar con tu familia e incluso te podran llvar a tu hijo para que lo veas

Ya os contare...
El hecho es q el neurocirujano.ants d hacer la angio(igual dspues cambia d opinion) es reticente a embolizar x lo q te comentaba.dice q al ser pekeña con microcirujia te olvidas d ella xo con embolizacion no suele ser efectiva para taponar completamente las mav. Dice q se suele usar.en mav grandes antes d cirujia para disminuir el sangrado y aumentar el exito d la.operacion pero q curar una mav solo con embolizacion es complicado. Aunk las pequeñas se curan mejor con embolizacion tb tiene mas riesgos x lo q te decia d moverse el pegamento.
No obstante,hasta el jueves.no tengo la.angio.luego me dan el resultado y todo el ekipo se reune para discutir q hacer.
Dice q es dificil decidir en casos como el mio sin sintomas(afortunadamente)y.val orar el beneficio-riesgo d cualkier decision. D hecho,conozco una.chica q la tiene y no se la tratan. Solo controles periodicos y una medicacion. Es raro,no??

H
hannan_9739879
10/6/13 a las 8:55
En respuesta a yanely_8582395

Ya os contare...
El hecho es q el neurocirujano.ants d hacer la angio(igual dspues cambia d opinion) es reticente a embolizar x lo q te comentaba.dice q al ser pekeña con microcirujia te olvidas d ella xo con embolizacion no suele ser efectiva para taponar completamente las mav. Dice q se suele usar.en mav grandes antes d cirujia para disminuir el sangrado y aumentar el exito d la.operacion pero q curar una mav solo con embolizacion es complicado. Aunk las pequeñas se curan mejor con embolizacion tb tiene mas riesgos x lo q te decia d moverse el pegamento.
No obstante,hasta el jueves.no tengo la.angio.luego me dan el resultado y todo el ekipo se reune para discutir q hacer.
Dice q es dificil decidir en casos como el mio sin sintomas(afortunadamente)y.val orar el beneficio-riesgo d cualkier decision. D hecho,conozco una.chica q la tiene y no se la tratan. Solo controles periodicos y una medicacion. Es raro,no??

Pues seguramente sera otro tipo de mav
O tal vez un aneurisma con pocas probabilidades de romperse o un caso diferente por algunas caracteristivas. Lo normal es tratarlo x el riesgo de rotura...
Creo que si yo lo tuviera tb preferiria que me lo trataran...

H
hannan_9739879
10/6/13 a las 8:57
En respuesta a hannan_9739879

Pues seguramente sera otro tipo de mav
O tal vez un aneurisma con pocas probabilidades de romperse o un caso diferente por algunas caracteristivas. Lo normal es tratarlo x el riesgo de rotura...
Creo que si yo lo tuviera tb preferiria que me lo trataran...

Yo no soy neurocirujano ni radiologa intervencionis
A... Solo que si lo que te puedo decir te orienta un poco pues genial... Pero sobre todo en estos temas cada caso en diferente y particular...

Y
yanely_8582395
13/6/13 a las 16:00

Ya me hicieron la arterio
Hola,estoy en el hospital....ya me hicieron la arteriografia y estoy a reposo absoluto hasta mañana.tengo la.MAV me dijeron q en el grado mas bajo,gracias a Dios. Mañana me dan el alta.luego me llamaran para hacerme resonancia magnetica funcional puesto q esta en el area del lenguaje y la mano izquierda. En funcion del resultado se reunen y deciden q solucion tomar.
La MAV es pequeña y aunk no es ninguna broma,el neurorradiologo me ha.dicho q.dentro de lo malo q es esto,si el tuviese q escoger alguna MAV.escogeria la mia.
El riesgo d sangrado dice q es bajo,asi q igual optan por radiar aunk esto no es efectivo desde el primer dia q lo pones sino con el tiempo.
D momento pasito a pasito....dentro d lo malo no son malas noticias aunk hay q hacer la rm funcional y ver lo q deciden...
Muchos besos....amigas

H
hannan_9739879
13/6/13 a las 16:04
En respuesta a yanely_8582395

Ya me hicieron la arterio
Hola,estoy en el hospital....ya me hicieron la arteriografia y estoy a reposo absoluto hasta mañana.tengo la.MAV me dijeron q en el grado mas bajo,gracias a Dios. Mañana me dan el alta.luego me llamaran para hacerme resonancia magnetica funcional puesto q esta en el area del lenguaje y la mano izquierda. En funcion del resultado se reunen y deciden q solucion tomar.
La MAV es pequeña y aunk no es ninguna broma,el neurorradiologo me ha.dicho q.dentro de lo malo q es esto,si el tuviese q escoger alguna MAV.escogeria la mia.
El riesgo d sangrado dice q es bajo,asi q igual optan por radiar aunk esto no es efectivo desde el primer dia q lo pones sino con el tiempo.
D momento pasito a pasito....dentro d lo malo no son malas noticias aunk hay q hacer la rm funcional y ver lo q deciden...
Muchos besos....amigas

Que bien celeste!!!
Son muy buenas noticias...A q casi no te ha molestado??
Pues hoy descansa en la camita, pide un orfidal o un lexatin para poder dormir y descansar lo que no has descansad estos dias y mañn con tu niño!!
Cd sepas algo mas vete contandonos
Un beso enorme

Y
yanely_8582395
13/6/13 a las 22:15

Muchisimas gracias!!
Por tanto animo...hay q ir pasito a pasito dejandose hacer por los q saben...
Sigo a reposo absoluto con la pierna totalmente inmovil.si todo va bien manana a casita y a esperar por la siguiente prueba pero para la resonancia funcional no tengo q ingresar.
Aver luego q deciden...vamos a pensar en el hoy y mañana Dios dira. De momento aunk sea un palo no hay malas noticias,lo unico q es la.zona del lenguaje y la mano izda pero bueno,como digo poco a poco.
Os seguire contando...parece mentira pero me desahogo con vosotras.
Muxhas gracias!

H
hannan_9739879
13/6/13 a las 22:38
En respuesta a yanely_8582395

Muchisimas gracias!!
Por tanto animo...hay q ir pasito a pasito dejandose hacer por los q saben...
Sigo a reposo absoluto con la pierna totalmente inmovil.si todo va bien manana a casita y a esperar por la siguiente prueba pero para la resonancia funcional no tengo q ingresar.
Aver luego q deciden...vamos a pensar en el hoy y mañana Dios dira. De momento aunk sea un palo no hay malas noticias,lo unico q es la.zona del lenguaje y la mano izda pero bueno,como digo poco a poco.
Os seguire contando...parece mentira pero me desahogo con vosotras.
Muxhas gracias!

Haces bien desahogarte
Q para eso estamos.. Tu hoy con la pierna quietita para que no se te haga hematoma ni na de na y mañana pa casita

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