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Megacolon aganglionico / enfermedad de hirschsprung

Última respuesta: 7 de julio de 2018 a las 3:25
X
xiao_8731625
26/5/09 a las 10:56

Hola chicas:

tengo un niño de 1 año recien cumplido y a falta de alguna prueba le han diagnosticado esta enfermedad, yo estoy preocupada,
porque además no he encontrado a nadie que le haya pasado.

Hos agradecería alguna respuesta.

gragias.

Ver también

S
soria_5624066
23/10/09 a las 22:30

Enfermedad de hirschsprung
tengo un ninño de 30meses y esta operado de la enfermedad de hirschsprung tenia mal un setenta y cinco por ciento le quitaron la colostomia en abril y dede entonces hasta ahora todo bien salvo que no retiene todavia y no sabemos si retendra hay que esperar esto es largo y duro yo llevo desde que nacio luchando con el no te desanimes

E
eliany_9853047
25/10/09 a las 1:35
En respuesta a soria_5624066

Enfermedad de hirschsprung
tengo un ninño de 30meses y esta operado de la enfermedad de hirschsprung tenia mal un setenta y cinco por ciento le quitaron la colostomia en abril y dede entonces hasta ahora todo bien salvo que no retiene todavia y no sabemos si retendra hay que esperar esto es largo y duro yo llevo desde que nacio luchando con el no te desanimes

Enfermedad de hirschsprung
ola yo tengo una niña con esa enfermedad tiene 5 años y esta intervenida 5 veses aora esta bien y retiene bien ella tiene afectado todo el colon esta asin desde k nacio y su padre tanbien tiene esa enfermedad me gustaria ablar con tigo y con gente k tenga ijos con esta enfermedad porke no conosco a nadie gracias

S
soria_5624066
26/10/09 a las 22:39
En respuesta a eliany_9853047

Enfermedad de hirschsprung
ola yo tengo una niña con esa enfermedad tiene 5 años y esta intervenida 5 veses aora esta bien y retiene bien ella tiene afectado todo el colon esta asin desde k nacio y su padre tanbien tiene esa enfermedad me gustaria ablar con tigo y con gente k tenga ijos con esta enfermedad porke no conosco a nadie gracias

Enfermedad de hiscchsprung
HOY HE SUBIDO A UNA REVISION Y LE HAN ECHO UNA ECOGRAFIA YDEBIDO A QUE TIENE UN ANILLO AHI DE LA UNION DEL INTESTINO Y POR LO VISTO YA TENIA QUE HABERSE QUITADO Y PA ENCIMA ESTA DURO COMO SI TUVIERA CALLO MAÑANA SE REUNE CON LOS OTROS CIRUJANOS PARA VER QUE DECIDEN MAÑANA NOS LLAMARA HABER ESTOY MUY PREOCUPADA ESTO ES DESESPERANTE CUANDO NO ES UNO ES OTRO Y ENCIMA TIENE ANEMIA FERROPENICA VA A ESTAR MAS DE UN AÑO TOMANDO HIERRO.TU LE HACIAS DILATACIONES ES QUE ES DURO YO LLEVO AÑO Y MEDIO HACIENDOLAS TODOS LOS DIAS Y DUELE EN EL ALMA Y POR LO VISTO ES PA MUCHO TIEMPO PERO NO ME DICEN PA CUANTO LLEVA UNA VIDA NORMAL LA NENA O TIENE QUE CUIDAR LA ALIMENTACION MUCHOS GRACIAS POR CONTESTAR VIENE BIEN HABLAR CON ALGUIEN QUE LE HAYA PASADO

G
gisell_7883656
14/2/10 a las 19:36

Tengo un hijo operado de un hirschsprung total.
Hola...Tengo un hijo operado de un hirschsprung total , al principio fue muy duro ya que le dieron 24 horas de vida...Entro en urgencias con una desidratación de tercer grado y con vómito fecal...Despues de cinco operaciones y más de 30 ingresos esta estupendamente...

Mucho animo a todas las que teneis un hijo/a con esta enfermedad.

Y
yanara_6106587
13/4/10 a las 8:58
En respuesta a eliany_9853047

Enfermedad de hirschsprung
ola yo tengo una niña con esa enfermedad tiene 5 años y esta intervenida 5 veses aora esta bien y retiene bien ella tiene afectado todo el colon esta asin desde k nacio y su padre tanbien tiene esa enfermedad me gustaria ablar con tigo y con gente k tenga ijos con esta enfermedad porke no conosco a nadie gracias

Hirschsprung
mi sobrinito al dia de nacido tenia reflujo, y al realizar el estudio de paso de fluido no pasaba del estomago al intestino, se hospitalizo de inmediato, intervencion quirurgica pues su intestino bastante inflamado... esperar... y volvio a tener reflujo, y las evacuaciones fecales no correspondian al alimento suministrado.... asi que una segunda intervencion quirurgica,( donde se vio que los intestinos estaban pegados, y torcidos a causa de la primer operacion) se procedio a separar, y una transfusión de sangre,... nuevamente esperar.... parecia que estaba reaccionando bien, tiene una dialisis, y hoy nos dicen que la evacuacion no salio por la dialisis sino se revento una parte antes de la abertura indicada.... procuraran no operar nuevamente ya que es muy pronto despues de las dos anteriores operaciones, le estan controlando la infeccion.... esperaremos 72 horas a la reaccion,,, espero n o sea necesaria otra operacion.... aun no sabemos si es hirsprung,... la biopsia tarda 15-20 dias,,,, y lleva un mes ya en el hospital desde que nacio,,,, gracias.

F
francy_5520636
27/12/10 a las :12
En respuesta a gisell_7883656

Tengo un hijo operado de un hirschsprung total.
Hola...Tengo un hijo operado de un hirschsprung total , al principio fue muy duro ya que le dieron 24 horas de vida...Entro en urgencias con una desidratación de tercer grado y con vómito fecal...Despues de cinco operaciones y más de 30 ingresos esta estupendamente...

Mucho animo a todas las que teneis un hijo/a con esta enfermedad.

Acaban de diagnosticarselo a mi peke con 6 meses
Estoy preocupadisima, como puede ser que le dieran al tuyo 24 horas de vida? Como llega a la deshidaratación de ese grado? que notaste anteriormente? uff, estamos esperando a que le hagan la biopsia o no sé, está semana nos llamarán para ir al cirujano. Lo del vomito fecal a que os referis?,
Un saludo
y gracias

S
siyuan_9361226
1/1/11 a las 21:13
En respuesta a francy_5520636

Acaban de diagnosticarselo a mi peke con 6 meses
Estoy preocupadisima, como puede ser que le dieran al tuyo 24 horas de vida? Como llega a la deshidaratación de ese grado? que notaste anteriormente? uff, estamos esperando a que le hagan la biopsia o no sé, está semana nos llamarán para ir al cirujano. Lo del vomito fecal a que os referis?,
Un saludo
y gracias

No te preocupes, tiene solución
Es normal que estés tan preocupada. La enfermedad es muy poco conocida y las opoeraciones en nanos tan pequeños nos impresionan mucho. Los medicos no suelen dar mucha información y eso es lo pero del mundo. MI hija nació con hirsprung largo, de modo que a las 48 horas de vida le hicieron la colostomía de descarga. Cuatro meses después le extirparon dos tercios de colon y ahora(con un año de vida) esta superbien (aunque aún nos queda). Es normal que te preocupes, pero piensa que si se lo diagnostican con seis meses es porque debe de ser un segmento muy corto el afectado, y aunque fuera largo (como el de mi hija) tiene solución. Ánimo, y si tienes alguna duda, pregúntame.

B
bihotz_6258856
26/10/13 a las 23:13

Enfermedad de hirschuprung
Mi hijo nació con esta enfermedad y aunq desde el principio se sospechó no fue hasta casi los 3 meses cuando dio la cara. Antes de los 5 meses lo operaron haciendole un descenso rectal o algo asi.
Ahora tiene 25 meses y esta bien en general aunq seguimos con un montón de contratiempos.
Hace un año tuvimos un ingreso hospitalario pq tuvo una impactación fecal.Desde entonces estuvimos meses poniendole enemas diarios y mejoró bastante, luego pasamos una racha de 5 meses muy buenos donde a lo mejor solo con uno o dos enemas al mes servía y ahora llevamos 2 meses bastante fastidiados pq no termina de echar los gases y las caquitas correctamente.
El problema es que se va haciendo mayor y cada vez es mas dificil pinerle un enema o sondarlo para sacarle el aire.
Pero me dicen que no hay otro sistema que según el niño crezca y sepa apretar todo ira a mejor.
Que haceis vosotras para ayudar a vuestros hijos cuando no hacen caquita bien?

B
bihotz_6258856
4/11/13 a las 10:50

Hola auxi
Que bien que la operación haya salido bien. A mi niño también lo operaron con ese método.
Tranquila con las dilataciones, unta bien el palito (por llamarlo de alguna manera) de vaselina y hazlo sin miedo, nosotros intentabamos aguantar entre 5 y 10 mins moviendolo cada poquito. Sé que impresiona pero para mi ha sido una de las cosas más fáciles, pq el nene era pequeño y no se movia, es peor ahora que con 2 años ya te dice mama duele mucho...
Nosotros tb empezamos con 8 y creo que llegamos hasta 13 de grosor.
Nuestro miedo tb eran las entercolitis (aun ahora lo sigo teniendo y eso q ha pasado más de año y medio de la operación) de hecho cuando estuvo ingresado el año pasado fue para ponerle antibiotico y evitar esa complicación.
Para el culete yo le ponia proskin o algo asi se llama, es mano de santo, la de isdin tampoco es mala, pero esta q te digo es buenisima.
Por lo que me cuentas seguro q el nene tiene mucho aire mira a ver si puedes hacerte con una sonda finita pero larga, a mi me viene fenomenal para sacarle el aire, la untas de vaselina se la metes y sale solo todo el aire, y si no sale, con una jeringa le metes un pelin de agua templadita para q lo note menos y verás q sale todo el aire disparado.
El nene se encontrará mejor al momento y ya verás como come mejor y todo.
Por lo visto a parte de q los bebes generan mucho aire al tener el ritmo intestinal mas lento se generan todavia más y es la pescadilla q se muerde la cola, cuanto mas aire mas tapón y es mas dificil hacer caquita, lo cual a su vez genera mas aire.
Cualquier cosa o duda aqui me tienes, a mi tb me viene bien hablar con alguien en mi situación. Te dejo mi correo por si quieres, emmaalfonsogarcia@hotmail.com.
Un beso y ánimo porque por lo menos en mi caso está siendo duro y muchos dias muy duro, pero ver a los niños tirar para arriba es lo más importante

B
bistra_9126011
14/1/14 a las 13:57

Operación enfermedad de hirschsprung
Buenas ,
Tengo un peque de dos años al cual van a operar en febrero de un hirschsprung de tramo corto. Le van a operar con el método de torre ayudado de laparoscopia y me gustaría saber vuestra experiencia durante el ingreso y la recuperación .
Nos han dicho que es una cirugía larga ¿alguna me podrías indicar cuanto duraron las operaciones de vuestros peques? ¿ y cuanto tiempo después de la operación hay que estar con los dilatadores?
Muchas gracias

B
bihotz_6258856
15/1/14 a las 10:27
En respuesta a bistra_9126011

Operación enfermedad de hirschsprung
Buenas ,
Tengo un peque de dos años al cual van a operar en febrero de un hirschsprung de tramo corto. Le van a operar con el método de torre ayudado de laparoscopia y me gustaría saber vuestra experiencia durante el ingreso y la recuperación .
Nos han dicho que es una cirugía larga ¿alguna me podrías indicar cuanto duraron las operaciones de vuestros peques? ¿ y cuanto tiempo después de la operación hay que estar con los dilatadores?
Muchas gracias

Operacion hirschprung
Hola Silvia,

Pues si la operación es algo larga... En nuestro caso fueron entre 6-7 horas pero ya sabes que depende de muchas cosas. Sé que es dificil pero procura estar tranquila.
Después de la operación pues ya depende de cada niño, el mio solo estuvo 24 horas en la uci y luego 6 dias en planta, en una semana estabamos en casa, pero eso también va a depender de como esté el niño.
Con los dilatadores estuvimos por lo menos 10 meses o cerca del año.
El problema que vas a tener es que tu niño ya es mas mayorcito y se va a enterar de las cosas, pq en mi caso el mio era bebe y era mucho mas facil todo pq no se enteraba, sin embargo ahora que ya tiene 2 años y pico lo pasa fatal cuando le tenemos que hacer cositas para sacarle las caquitas o el aire.
Desde aqui te mando todos los ánimos posibles y que sepas que para cualquier cosa aqui estoy.
Gracias a este foro he conocido a otra mama con un niño con Hirschprung que es maravillosa y un encanto y con la que comparto todos los dias los problemas y aventuras que tenemos, asi q si te apetece te animo a q te pongas en contacto con nosotras y en lo que podamos te ayudaremos.
Donde vives tu? En que hospital van a operar a tu niño?
Un beso enorme y muchisimos ánimos

B
bistra_9126011
15/1/14 a las 11:42
En respuesta a bihotz_6258856

Operacion hirschprung
Hola Silvia,

Pues si la operación es algo larga... En nuestro caso fueron entre 6-7 horas pero ya sabes que depende de muchas cosas. Sé que es dificil pero procura estar tranquila.
Después de la operación pues ya depende de cada niño, el mio solo estuvo 24 horas en la uci y luego 6 dias en planta, en una semana estabamos en casa, pero eso también va a depender de como esté el niño.
Con los dilatadores estuvimos por lo menos 10 meses o cerca del año.
El problema que vas a tener es que tu niño ya es mas mayorcito y se va a enterar de las cosas, pq en mi caso el mio era bebe y era mucho mas facil todo pq no se enteraba, sin embargo ahora que ya tiene 2 años y pico lo pasa fatal cuando le tenemos que hacer cositas para sacarle las caquitas o el aire.
Desde aqui te mando todos los ánimos posibles y que sepas que para cualquier cosa aqui estoy.
Gracias a este foro he conocido a otra mama con un niño con Hirschprung que es maravillosa y un encanto y con la que comparto todos los dias los problemas y aventuras que tenemos, asi q si te apetece te animo a q te pongas en contacto con nosotras y en lo que podamos te ayudaremos.
Donde vives tu? En que hospital van a operar a tu niño?
Un beso enorme y muchisimos ánimos

Gracias dulcenovia
Muchas gracias , la verdad es que me encantaria estar en contacto con vosotras y poder compartir las dudas que surgen que como ya sabras por experiencia son muchas.
Llevamos un año con pruebas y a base de enemas y la verdad es que el niño ya esta acostumbrado pero me da un poco de miedo como va a llevar las dilataciones .
Vivimos en aranjuez pero le van a operar en el hospital del niño jesus, en madrid.
Estoy deseando que pase la operacion y a la vez aterrada ya que tampoco te terminan de explicar como va a ser la vida del peque despues de operarle.
En tu caso habeis tenido alguna complicacion?
Te dejo mi correo electronico: romuestrella@gmail.com

E
elmar_5651096
26/2/15 a las 13:41
En respuesta a bistra_9126011

Operación enfermedad de hirschsprung
Buenas ,
Tengo un peque de dos años al cual van a operar en febrero de un hirschsprung de tramo corto. Le van a operar con el método de torre ayudado de laparoscopia y me gustaría saber vuestra experiencia durante el ingreso y la recuperación .
Nos han dicho que es una cirugía larga ¿alguna me podrías indicar cuanto duraron las operaciones de vuestros peques? ¿ y cuanto tiempo después de la operación hay que estar con los dilatadores?
Muchas gracias

A mi hijo o operaron hace 9 mess
Hola Silvia, a mi hijo lo operaron hace 9 meses y está de maravilla. Hace vida totalmente normal. Para cualquier cosa, no dudes en preguntar. Se lo mal que lo debes de estar pasando. Un abrazo

R
ruht_8584052
17/6/15 a las 5:30
En respuesta a gisell_7883656

Tengo un hijo operado de un hirschsprung total.
Hola...Tengo un hijo operado de un hirschsprung total , al principio fue muy duro ya que le dieron 24 horas de vida...Entro en urgencias con una desidratación de tercer grado y con vómito fecal...Despues de cinco operaciones y más de 30 ingresos esta estupendamente...

Mucho animo a todas las que teneis un hijo/a con esta enfermedad.

Ola mi bebe tambien tenia hirchprung
Ola tengo una duda como le detectaron el hirchprung total por que mi bebe le quitaron el intestino grueso pero creían que el delgado también estaba afectado pero ella no comía nada con tu bebe como fue

X
xare_9944034
26/5/16 a las 20:01

Hola!!
mira a mi niño lo operaron de hirchprung el 15 de octubre de 2014. me costo muchísimo encontrar a alguien que hubiera pasado por lo mismo y ahora se las dudas y miedos que puedes tener asi que estaría encantada de poder hablar contigo.
te mando por privado mi correo y mi móvil para lo que puedas necesitar

M
maroan_5993988
2/6/16 a las 5:50

Soy una mamá que tiene una hija con hirschsprun
Hola soy carla yo tengo una hija que tiene 10 años a los 3 meses de nacida le diacnosticaron Hirschsprun total de colon y parte del intestino delgado ella fue operada 4 veces para los médicos fue un milagro que mi hija viva y ahora este llevando una vida normal tuve mucha suerte de encontrar un buen doctor ella no tiene colon y también le extirparon parte del intestino delgado hasta la válvula hidrosecal fue muy triste al principio que le detectaron casi muere a los tres meses pero gracias a dios y a la ciencia esta bien no te preocupes ten mucha fe y paciencia luego que los operan quedan bien un beso chau

A
an0N_937075199z
24/6/16 a las 13:58
En respuesta a maroan_5993988

Soy una mamá que tiene una hija con hirschsprun
Hola soy carla yo tengo una hija que tiene 10 años a los 3 meses de nacida le diacnosticaron Hirschsprun total de colon y parte del intestino delgado ella fue operada 4 veces para los médicos fue un milagro que mi hija viva y ahora este llevando una vida normal tuve mucha suerte de encontrar un buen doctor ella no tiene colon y también le extirparon parte del intestino delgado hasta la válvula hidrosecal fue muy triste al principio que le detectaron casi muere a los tres meses pero gracias a dios y a la ciencia esta bien no te preocupes ten mucha fe y paciencia luego que los operan quedan bien un beso chau

Hola carla
Hola mi niño esta operado y mi duda es si son normales sus cacas a veces lo hace en varias veces poco y otras en dos grandes ya me asusto con todo el lleva mas de un año espero que podamos hablar saludos

J
jay_5361842
11/7/16 a las 20:54
En respuesta a maroan_5993988

Soy una mamá que tiene una hija con hirschsprun
Hola soy carla yo tengo una hija que tiene 10 años a los 3 meses de nacida le diacnosticaron Hirschsprun total de colon y parte del intestino delgado ella fue operada 4 veces para los médicos fue un milagro que mi hija viva y ahora este llevando una vida normal tuve mucha suerte de encontrar un buen doctor ella no tiene colon y también le extirparon parte del intestino delgado hasta la válvula hidrosecal fue muy triste al principio que le detectaron casi muere a los tres meses pero gracias a dios y a la ciencia esta bien no te preocupes ten mucha fe y paciencia luego que los operan quedan bien un beso chau

Sos
Soy mamá de un niño q tiene ahora dos meses. Aún estamos en el hospital.
Cuando nación no expulsada el meconio pero aun así kos dieron el alta..a los dos días volví al hospital de Huelva y de allí nos mandaron al virgen del rocio en sevilla.
A los 14 días nos hacen un enema opaco pero da normal.
Al mes y medio no hacen la manometria y nos dicen q es hichprug.
Un par de días más tarde de nuevo enema opaco..q da normal.
Y hace 4 días la biopsia pero no kos han dado el resultado y no lo harán hasta dentro de un mes.
Nos dicen q no sabran cuanto segmento esta afectado hasta la operación q irán biplano y quitando.
Jaime es un niño al q le gusta comer pero tiene muchos gases y a veces echa.
Nunca hace caca salvo algún pedetillo q ensucia el pañal.
Sus limpiezas con sonda son muy muy complicadas, da la vuelta a la sonda..
Me da mucha angustia no saber cuanto intestino esta mal ni como será el futuro...me temo las entercolitis..
Todo esto lo agrava q vivimos en isla Cristina con dos niños más de 3 y 1+un año y medio.. Cada día venimos o mi marido o uñyo y volvemos a casa porq no tenemos ayuda..nuestras familias son de Valladolid..asíq si pasara algo estando aquí estamos a 160 km del hospital
Cuando os dijeron de q tipo era? Qy si es muy largo..q tal vuestros hijos?

J
jay_5361842
14/7/16 a las 15:27
En respuesta a eliany_9853047

Enfermedad de hirschsprung
ola yo tengo una niña con esa enfermedad tiene 5 años y esta intervenida 5 veses aora esta bien y retiene bien ella tiene afectado todo el colon esta asin desde k nacio y su padre tanbien tiene esa enfermedad me gustaria ablar con tigo y con gente k tenga ijos con esta enfermedad porke no conosco a nadie gracias

Yo tengo un niño con dos meses q tiene esta enfermedad. Me gustaría hablar contigo puede ser?

L
lianne_8422131
15/9/16 a las 17:21

Después de la operacion de hirschsprung
Hola quería escribir aquí para contaros la experiencia por la que estamos pasando por esta enfermedad que al igual que vuestros hijos, tiene el nuestro. Mi peque fue diagnosticado a los dos días de vida, le hicieron una ileostomia a los 5 días, y le han operado par quitarle el segmento malo hace 5 meses. Bueno al principio después de la operación tardamos en tener el alta del hospital, ya que mi hijo vomitó muchas veces. Después de que se fueran lo vómitos nos fuimos a casa y empezamos con la irrigaciones. Bueno la verdad es que el llora mucho cuando se las hacemos, pero luego se queda fenomenal. Todo iba bien, aunque alguna vez nos toco pasar alguna noche en el hospital por vómitos, hasta hace unas semanas. Izan empezó a tener muchos gases y a estar muy caliente. Nos ingresaron, estuvimos tres noches, por prevenir una enterocolitis. Ahora estamos pasando el dilatador cada dos días y hacemos irrigaciones cada día o como mucho cada dos debido a los gases y a que no echa caca en cantidad. Como leí a alguna de vosotras, echa muchas cacas pequeñas y algún pedo con caca. Quería saber si los que tenéis hijos con mas edad y tiempo operados habéis pasado por esta fase y si luego según fueron creciendo es verdad que ellos empujando consiguen hacer caca más o menos normal. Se que nos queda mucho tiempo con las irrigaciones pero espero algún día poder olvidarnos de ellas o casi. También le estamos dando flagyl para, como nos dijo el cirujano, las bacterias del intestino no crezcan y le provoquen más gases, un saludo y perdón por escribir tanto, pero la verdad es que espero vuestras contestaciones para así coger fuerzas, porque como a todos, se nos hace duro.

K
komal_9358196
19/1/17 a las 23:01

Buenas, 
tengo 30 años y de bebe me operaron de Hirschprung Total. 
Me operaron en la Vall d'Hebron a las 6 semanas de vida, de pequeñas hasta que cumplí los 10 años no conseguía retener mucho los alimentos y tenía intolerancia a un montón de cosas pero desde los 18 hasta ahora no he tenido problemas ningunos, prácticamente hago vida normal, aún tengo intolerancia a cosas pero no muchas.
Lo que si se van a encontrar vuestros hijos, dependiendo del tipo de método, yo tengo una cicatriz que va de debajo del pecho hasta casi la vagina, es que a medida que se vayan haciendo grandes no podrán hacer de vientre con normalidad debido a las adherencias, en el caso de las chicas deberán tener especial cuidado con su sistema reproductivo ya que lo más posible es que lo tengan totalmente trastocado. 
A mí me cosieron la vejiga y la vagina juntas, y hay que sumarle las adherencias por el medio. 
Pero lo más importante de todo es que de esto se sale y tendréis hijos sanos.

saludos

L
lianne_8422131
20/1/17 a las 10:05

Hola gracias por contestar y contarnos tu experiencia. La verdad es que como dices lo más importante es que el día de mañana los niños enfermos con esta enfermedad como el mio puedan llevar una vida normal. Una cuestión, cuando te refieres a adherencias estas hablando de fecalomas? Te lo pregunto porque mi hijo ya ha tenido y cuando no hace caca en uno o dos días yo ya pienso q los vuelve a tener, un saludo. 

K
komal_9358196
20/1/17 a las 14:39
En respuesta a lianne_8422131

Hola gracias por contestar y contarnos tu experiencia. La verdad es que como dices lo más importante es que el día de mañana los niños enfermos con esta enfermedad como el mio puedan llevar una vida normal. Una cuestión, cuando te refieres a adherencias estas hablando de fecalomas? Te lo pregunto porque mi hijo ya ha tenido y cuando no hace caca en uno o dos días yo ya pienso q los vuelve a tener, un saludo. 

Buenas, 
yo nunca d la vida he estado sin ir de vientre ni un día, solamente una vez que se me hizo un colapso de intestino y estuve dos días sin hacer caca y al final tuve que ir al hospital para que me intubaran para sacarme toda la caca que tenía. Pero solamente me ha pasado una vez.
cuando me refiero a adherencias es que los intestinos se enganchan con la pared abdominal y esas bolsas, por decir algo, de liquido. Que hace que la digestión a veces no sea la adecuada.
no sé si me explicado bien

L
lianne_8422131
20/1/17 a las 16:21
En respuesta a komal_9358196

Buenas, 
yo nunca d la vida he estado sin ir de vientre ni un día, solamente una vez que se me hizo un colapso de intestino y estuve dos días sin hacer caca y al final tuve que ir al hospital para que me intubaran para sacarme toda la caca que tenía. Pero solamente me ha pasado una vez.
cuando me refiero a adherencias es que los intestinos se enganchan con la pared abdominal y esas bolsas, por decir algo, de liquido. Que hace que la digestión a veces no sea la adecuada.
no sé si me explicado bien

A pues eso no sabía q es. Mi peque está a veces días sin hacer de vientre y hay q hacerle un lavado con suero para sacarle la caca. Esta tomando movicol pediatrico para reblandecer las heces. Nos dicen q esta todo bien y q por ser tan pequeño aún no empuja para echar. Tendrá que aprender una rutina ante la falta de la sensación de querer hacer de vientre pero aun es pequeño. 

K
komal_9358196
20/1/17 a las 18:25
En respuesta a lianne_8422131

A pues eso no sabía q es. Mi peque está a veces días sin hacer de vientre y hay q hacerle un lavado con suero para sacarle la caca. Esta tomando movicol pediatrico para reblandecer las heces. Nos dicen q esta todo bien y q por ser tan pequeño aún no empuja para echar. Tendrá que aprender una rutina ante la falta de la sensación de querer hacer de vientre pero aun es pequeño. 

Claro! Será eso que aún es un bebé!!! Ya le preguntaré a mi madre!!!

H
hidaya_5484748
26/1/17 a las 4:03

Hola a todas, no sé si alguien me leerá porque veo q hace tiempo de muchos casos. En mi caso aún no sabemos si padece la enfermedad o no y estoy desesperada porque lo sospechamos. 
Mi bebe tiene 2 meses y medio y al nacer no expulsó el meconio, le ayudamos con una sonda lo expulsó al tercer día. A partir de ahí y a punto de ingresarlo para hacerle pruebas, empezó a hacer cacas por sí mismo y así hacía con cada cambio de pañal, parecía q todo iba bien y no lo ingresaron. Ahora a los dos meses ha comenzado e estreñirse, hace cacas una vez a la semana o más y el resto le tengo q ayudar con sonda. Pero por más q le hago masajes nada no hace caca. Mi pregunta sería:
A pesar de haber hecho cacas con normalidad, comer súper bien y engordar bastante es posible q la tenga? Los bebés con esta enfermedad expulsan gases? Porque el si lo hace. No se, el lunes vamos a un médico especialista pero yo no puedo evitar en pensar q algo pasa.
muchas gracias, si alguien me puede guiar....

H
hidaya_5484748
26/1/17 a las 4:10

anikfs 4:03

Hola a todas, no sé si alguien me leerá porque veo q hace tiempo de muchos casos. En mi caso aún no sabemos si padece la enfermedad o no y estoy desesperada porque lo sospechamos. 
Mi bebe tiene 2 meses y medio y al nacer no expulsó el meconio, le ayudamos con una sonda lo expulsó al tercer día. A partir de ahí y a punto de ingresarlo para hacerle pruebas, empezó a hacer cacas por sí mismo y así hacía con cada cambio de pañal, parecía q todo iba bien y no lo ingresaron. Ahora a los dos meses ha comenzado e estreñirse, hace cacas una vez a la semana o más y el resto le tengo q ayudar con sonda. Pero por más q le hago masajes nada no hace caca. Mi pregunta sería:
A pesar de haber hecho cacas con normalidad, comer súper bien y engordar bastante es posible q la tenga? Los bebés con esta enfermedad expulsan gases? Porque el si lo hace. No se, el lunes vamos a un médico especialista pero yo no puedo evitar en pensar q algo pasa.
muchas gracias, si alguien me puede guiar....


 

R
rolan_8060214
13/2/17 a las 18:36

Hola tengo 29 años y también nací con la enfermedad de Hisprung fue un milagro sobrevivir en aquellos años,mando éste mensaje tranquilizador a todas las madres se puede vivir de forma normal con esta enfermedad.Un saludo.

L
lianne_8422131
13/2/17 a las 19:13
En respuesta a rolan_8060214

Hola tengo 29 años y también nací con la enfermedad de Hisprung fue un milagro sobrevivir en aquellos años,mando éste mensaje tranquilizador a todas las madres se puede vivir de forma normal con esta enfermedad.Un saludo.

Hola muchas gracias por tu respuesta. Tiene mucho valor para mi saber de gente q como mi hijo tiene esta enfermedad y hace vida normal. Muchas gracias de verdad, saludos y q todo siga igual de bien. 

M
mirko_8135867
17/2/17 a las 3:16

Hola,que tal,mi nombre es antonio y solo cree mi cuenta para compartirles esto,yo tuve hirschsprung-- y por malos diacnosticos avanzo demaciado,ahora tengo 20 años,,y me dio un mega colon,lo tuvieron que retirar y poner una bolsa de colostomia,en unos meses me volveran a a operar para quedar bien y tener una vida completamente normal,a lo que voy,denle cariño a sus hijos,gracias a mis padres eh podido salir a delante,me he deprimido mucho pero gracias a mi familia lo he podido sobrellevar,por mas dificil que este la situacion siempre hay solucion asi que no se asusten si sus hijos tienen esta enfermedad,que de verdad se puede salir adelante. y si estan un poco grandes... tengan un poco de paciencia,que quien mas tiene miedo.. son ellos..bueno.. me despido 

E
emidio_5687445
13/4/17 a las 23:43
En respuesta a eliany_9853047

Enfermedad de hirschsprung
ola yo tengo una niña con esa enfermedad tiene 5 años y esta intervenida 5 veses aora esta bien y retiene bien ella tiene afectado todo el colon esta asin desde k nacio y su padre tanbien tiene esa enfermedad me gustaria ablar con tigo y con gente k tenga ijos con esta enfermedad porke no conosco a nadie gracias

Hola tengo un bb de 1año y 3 meses el nació con la enfermedad de hischprum fue operado al mes y sufre de estreñimiento asta ahora y no veo ningún resultado de todos los tratamientos que dieron los doctores de los laxantes quisiera saber como ud trato a su hijita quisiera conversar contigo por el Facebook liz carin corpus arce porfavor sería de mucha ayuda para mi bebé y ya no padezca más gracias 

E
emidio_5687445
13/4/17 a las 23:43
En respuesta a eliany_9853047

Enfermedad de hirschsprung
ola yo tengo una niña con esa enfermedad tiene 5 años y esta intervenida 5 veses aora esta bien y retiene bien ella tiene afectado todo el colon esta asin desde k nacio y su padre tanbien tiene esa enfermedad me gustaria ablar con tigo y con gente k tenga ijos con esta enfermedad porke no conosco a nadie gracias

Hola tengo un bb de 1año y 3 meses el nació con la enfermedad de hischprum fue operado al mes y sufre de estreñimiento asta ahora y no veo ningún resultado de todos los tratamientos que dieron los doctores de los laxantes quisiera saber como ud trato a su hijita quisiera conversar contigo por el Facebook liz carin corpus arce porfavor sería de mucha ayuda para mi bebé y ya no padezca más gracias 

L
lain_6867875
24/4/17 a las 8:08

Hola chicas Me llamo Iara soy de argentina  , tengo 19 años y a mi bebe desde q nacio estuvo internado 2 meses , en el cual me diagnosticaron que mi hijo tiene la enfermedad de hirschprung .. Me dieron el alta y me dijeron q le haga enemas hasta que cumpla los 6 meses para operarlo y no tener que hacerle la colostomia.. Quisiera saber si hay alguna posibilidad de que no haya que operarlo porque mi hijo va bien de cuerpo.. ESTOY PREOCUPADA, ES MUY CHIQUITITO.. ya cumplio los 5 meses , me qeda un mes nada mas .. 

ah y otra pregunta , x lo q vi esta enfermedad es genética,  pero yo ni mi marido  tenemos familiares con está misma enfermedad, xq pudo haber sido q tenga eso? Gracias espero respuesta 

L
lain_6867875
24/4/17 a las 8:08

Hola chicas Me llamo Iara soy de argentina  , tengo 19 años y a mi bebe desde q nacio estuvo internado 2 meses , en el cual me diagnosticaron que mi hijo tiene la enfermedad de hirschprung .. Me dieron el alta y me dijeron q le haga enemas hasta que cumpla los 6 meses para operarlo y no tener que hacerle la colostomia.. Quisiera saber si hay alguna posibilidad de que no haya que operarlo porque mi hijo va bien de cuerpo.. ESTOY PREOCUPADA, ES MUY CHIQUITITO.. ya cumplio los 5 meses , me qeda un mes nada mas .. 

ah y otra pregunta , x lo q vi esta enfermedad es genética,  pero yo ni mi marido  tenemos familiares con está misma enfermedad, xq pudo haber sido q tenga eso? Gracias espero respuesta 

K
keli_9483555
26/6/17 a las 20:45
En respuesta a lain_6867875

Hola chicas Me llamo Iara soy de argentina  , tengo 19 años y a mi bebe desde q nacio estuvo internado 2 meses , en el cual me diagnosticaron que mi hijo tiene la enfermedad de hirschprung .. Me dieron el alta y me dijeron q le haga enemas hasta que cumpla los 6 meses para operarlo y no tener que hacerle la colostomia.. Quisiera saber si hay alguna posibilidad de que no haya que operarlo porque mi hijo va bien de cuerpo.. ESTOY PREOCUPADA, ES MUY CHIQUITITO.. ya cumplio los 5 meses , me qeda un mes nada mas .. 

ah y otra pregunta , x lo q vi esta enfermedad es genética,  pero yo ni mi marido  tenemos familiares con está misma enfermedad, xq pudo haber sido q tenga eso? Gracias espero respuesta 

Hola iara yo también soy de argentina, y mi tercer hijo nació con enfermedad de hirschsprung, tiene colostomia y en dos meses le hacen la unión, también tengo miedo, y ningún familiar mio y de mi marido tiene eso, esto es nuevo Para  nosotros. 
Saludos atte soledad

K
keli_9483555
17/7/17 a las 21:39
En respuesta a siyuan_9361226

No te preocupes, tiene solución
Es normal que estés tan preocupada. La enfermedad es muy poco conocida y las opoeraciones en nanos tan pequeños nos impresionan mucho. Los medicos no suelen dar mucha información y eso es lo pero del mundo. MI hija nació con hirsprung largo, de modo que a las 48 horas de vida le hicieron la colostomía de descarga. Cuatro meses después le extirparon dos tercios de colon y ahora(con un año de vida) esta superbien (aunque aún nos queda). Es normal que te preocupes, pero piensa que si se lo diagnostican con seis meses es porque debe de ser un segmento muy corto el afectado, y aunque fuera largo (como el de mi hija) tiene solución. Ánimo, y si tienes alguna duda, pregúntame.

Hola mi nombre es soledad mi bb tiene 8 meses tiene hirschsprung total esta con una colostomia, el mes que viene lo vuelven a operar, no sabemos nada y jamas habíamos escuchado de esta enfermedad, lo que si tengo mucha fe y mi bb esta en perfecto estado, me dijeron que le unen el intestino delgado al ano, y luego a cuidarlo mucho con hipoglos por las paspaduras, arriba mamis, es difícil pero hay que salir adelante, saludos a todas

G
gildo_5477835
14/8/17 a las 23:27
En respuesta a xare_9944034

Hola!!
mira a mi niño lo operaron de hirchprung el 15 de octubre de 2014. me costo muchísimo encontrar a alguien que hubiera pasado por lo mismo y ahora se las dudas y miedos que puedes tener asi que estaría encantada de poder hablar contigo.
te mando por privado mi correo y mi móvil para lo que puedas necesitar

Hola:
         Tengo un niño con Hirchprung, tiene cuatro años, le quitaron la mitad del intestino y actualmente aun usa pañales, ahora deberá entrar al colegio y no sé cómo hacerlo, tu niño aun usa pañales? 

K
keli_9483555
18/9/17 a las 21:32
En respuesta a eliany_9853047

Enfermedad de hirschsprung
ola yo tengo una niña con esa enfermedad tiene 5 años y esta intervenida 5 veses aora esta bien y retiene bien ella tiene afectado todo el colon esta asin desde k nacio y su padre tanbien tiene esa enfermedad me gustaria ablar con tigo y con gente k tenga ijos con esta enfermedad porke no conosco a nadie gracias

Hola buenos días ❤ mi nombre es soledad, tengo un bb de 10 meses con hirschsprung Total, ahora tiene iliestomia, el mes que viene lo operan, quisiera hablar del tema para mi es todo nuevo y, mi mail es soledadmisa@hotmail.com,
Espero poder contactarnos saludos. 

F
frieda_6345690
31/10/17 a las 14:54
En respuesta a eliany_9853047

Enfermedad de hirschsprung
ola yo tengo una niña con esa enfermedad tiene 5 años y esta intervenida 5 veses aora esta bien y retiene bien ella tiene afectado todo el colon esta asin desde k nacio y su padre tanbien tiene esa enfermedad me gustaria ablar con tigo y con gente k tenga ijos con esta enfermedad porke no conosco a nadie gracias

Ola buenas estoy preocupada porke mi ija tiene 1 año y 4 meses tiene la bolsa de colostomia y ya la iban a operar para quitársela ..le estaban aciendo la prueba de dilataciones cuando se darían cuenta que avía cicatricado demasiado y el colon estaba muy estrecho dicen k si el paso del colon es muy estrecho tendrán k volverla a operar y si el paso del colon está mas o menos bn se lo dilataran con un balón .... Necesito ayuda alguien le a pasado esto

K
keli_9483555
18/11/17 a las 23:17
En respuesta a elmar_5651096

A mi hijo o operaron hace 9 mess
Hola Silvia, a mi hijo lo operaron hace 9 meses y está de maravilla. Hace vida totalmente normal. Para cualquier cosa, no dudes en preguntar. Se lo mal que lo debes de estar pasando. Un abrazo

Hola me gustaría saber más de hirschsprung tengo un bb de un año 

H
haby_732260
26/11/17 a las 2:07

Hola soy  Eliza, hace 2 meses nacio mi bebe hasta hace 15 dias le diagnosticaron esta enfermedad, me gustaria saber como fue todo el proceso. Ha sido muy dificil. Gracias!!!

N
nedal_768557
30/11/17 a las 6:07
En respuesta a maroan_5993988

Soy una mamá que tiene una hija con hirschsprun
Hola soy carla yo tengo una hija que tiene 10 años a los 3 meses de nacida le diacnosticaron Hirschsprun total de colon y parte del intestino delgado ella fue operada 4 veces para los médicos fue un milagro que mi hija viva y ahora este llevando una vida normal tuve mucha suerte de encontrar un buen doctor ella no tiene colon y también le extirparon parte del intestino delgado hasta la válvula hidrosecal fue muy triste al principio que le detectaron casi muere a los tres meses pero gracias a dios y a la ciencia esta bien no te preocupes ten mucha fe y paciencia luego que los operan quedan bien un beso chau

>Hola me llamo iara tengo 20 años y mi hijo al mes le diagnosticaron la enfermedad de hirschprung , estuvimos dos meses internados en neo y nos dieron el alta haciéndole enemas y nos dijeron que lo iban a operar a los 6 meses .. el después de los 6 meses las enemas ya no le hacían efecto y estuvo muchos días sin poder hacer caca y con su panza muy distendida.. a los 7 meses quedó internado porque se le hizo un bolo fecal y ellos le sacaron toda la caca despues de 16 dias internado lo operaron le sacaron la parte que no servía y le volvieron a unir después de 14 días de la operación nos dieron el alta. ahora mi hijo tiene un año y ahora hace mucha caca , cada 5 minutos y liquida .. se le lastima mucho la cola ya no se que hacer!! Alguien que me pueda ayudar !!

y también quisiera estar en contacto con otras madres q hayan pasado por lo mismo.

D
dayra_8546952
7/7/18 a las 3:25
En respuesta a nedal_768557

>Hola me llamo iara tengo 20 años y mi hijo al mes le diagnosticaron la enfermedad de hirschprung , estuvimos dos meses internados en neo y nos dieron el alta haciéndole enemas y nos dijeron que lo iban a operar a los 6 meses .. el después de los 6 meses las enemas ya no le hacían efecto y estuvo muchos días sin poder hacer caca y con su panza muy distendida.. a los 7 meses quedó internado porque se le hizo un bolo fecal y ellos le sacaron toda la caca despues de 16 dias internado lo operaron le sacaron la parte que no servía y le volvieron a unir después de 14 días de la operación nos dieron el alta. ahora mi hijo tiene un año y ahora hace mucha caca , cada 5 minutos y liquida .. se le lastima mucho la cola ya no se que hacer!! Alguien que me pueda ayudar !!

y también quisiera estar en contacto con otras madres q hayan pasado por lo mismo.

Hola iara tengo un bebe de 6 meses y hace 1 mes le operaron de lo mismo,ahora llegó del hospital...se le ha echo una ulcerita y posiblemente la semana que viene nos den dilatadores,quería saber si tu bebe ya esta bien? Esta enfermedad es muy dura...t por lo que EH leído de otras mamas va para largo.   

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