Foro / Maternidad

Enfermedad de steinert!!

Última respuesta: 16 de marzo de 2011 a las 7:34
Z
zhe_7251398
23/12/08 a las 17:42

Hola Tengo un niño de 5 meses y cuando tenia un mes fue diagnosticado de la distrofia miotonica de steinert. Es una enfermedad de los musculos. Por suerte a el casi no se le nota. Dicen que va atardar mas en caminar y eso que va a ir un poquito por detras que los niños de su edad. Esa enfermedad le heredo mi padre de mi abuelo, yo de mi padre y el de mi. Dicen que es mas grave cuando se hereda de madre a hijo(varon). Los pedaitras dicen que aunque si que mi bebe tien la enfermedad tuvimos mucha suerte prque la clinica es buena.
Yo queria saber si alguien conoce la enfermedad y si a alguien le ha pasado o le pasa.
Gracias
Felices fiestas!!!

Ver también

J
jara_9482165
30/12/08 a las 13:31

Hola
Entonces tu también estas afectada? Mi niña, que tiene 7 meses, tiene una enfermedad muscular, que nada tiene que ver con la distrofia miotónica, que no la ha heredado de nadie, pero ahí estamos, dándole mucha fisioterapia y procupando su máxima recuperación. Si quieres compartimos experiencias. Felices fiestas.

S
sophie_9730555
8/2/11 a las 14:30

Solicitud de informacion
Hola
Soy Vanina, te escribo porque yo tambien tengo un amigo que tiene a su hija con la misma enfermedad, me gustaria saber a dónde la estas haciendo tratar, clinica, el tratamiento que esta siguiendo,
Te cuento que EL hoy por hoy le esta haciendo sesiones de kinesiologia, fonoaudiologia, y mas...
Informacion: la saco de Internet, pero lamentablemente mucho no hay....
Espero pronto te pongas en contacto conmigo
Gracias
Vanina

S
sofka_7835791
16/3/11 a las 7:34

Enfermedad steinert
Hola
Yo soy fisioterapeuta especializada en neurología y por mi experiencia te digo que el Steinert infantil necesita mucha fisioterapia.
Además hay asociaciones en las comunidades, yo trabajé en ASEM que es la de Madrid.
Un saludo

ISDIN Si-Nails

ISDIN Si-Nails

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