Foro / Maternidad

Enfermedad de steinert!!

Última respuesta: 16 de marzo de 2011 a las 7:34
Z
zhe_7251398
23/12/08 a las 17:42

Hola Tengo un niño de 5 meses y cuando tenia un mes fue diagnosticado de la distrofia miotonica de steinert. Es una enfermedad de los musculos. Por suerte a el casi no se le nota. Dicen que va atardar mas en caminar y eso que va a ir un poquito por detras que los niños de su edad. Esa enfermedad le heredo mi padre de mi abuelo, yo de mi padre y el de mi. Dicen que es mas grave cuando se hereda de madre a hijo(varon). Los pedaitras dicen que aunque si que mi bebe tien la enfermedad tuvimos mucha suerte prque la clinica es buena.
Yo queria saber si alguien conoce la enfermedad y si a alguien le ha pasado o le pasa.
Gracias
Felices fiestas!!!

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J
jara_9482165
30/12/08 a las 13:31

Hola
Entonces tu también estas afectada? Mi niña, que tiene 7 meses, tiene una enfermedad muscular, que nada tiene que ver con la distrofia miotónica, que no la ha heredado de nadie, pero ahí estamos, dándole mucha fisioterapia y procupando su máxima recuperación. Si quieres compartimos experiencias. Felices fiestas.

S
sophie_9730555
8/2/11 a las 14:30

Solicitud de informacion
Hola
Soy Vanina, te escribo porque yo tambien tengo un amigo que tiene a su hija con la misma enfermedad, me gustaria saber a dónde la estas haciendo tratar, clinica, el tratamiento que esta siguiendo,
Te cuento que EL hoy por hoy le esta haciendo sesiones de kinesiologia, fonoaudiologia, y mas...
Informacion: la saco de Internet, pero lamentablemente mucho no hay....
Espero pronto te pongas en contacto conmigo
Gracias
Vanina

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S
sofka_7835791
16/3/11 a las 7:34

Enfermedad steinert
Hola
Yo soy fisioterapeuta especializada en neurología y por mi experiencia te digo que el Steinert infantil necesita mucha fisioterapia.
Además hay asociaciones en las comunidades, yo trabajé en ASEM que es la de Madrid.
Un saludo

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