Estenosis aórtica grave en fetos

A quien pueda ayudar.
Finalmente decidimos seguir adelante, pues las pruebas genéticas dieron correctas y no se veía ninguna otra complicación. El embarazo siguió sin complicaciones, con revisiones quincenales para valorar si se necesitaba intervención intrauterina o podía llegar a término. Dentro de todo lo que podría suceder, Miguel aguantó como un campeón, con gran ayuda de su mamá que le ayudaba mucho a bombear su sagre, con una estenosis valvular aórtica crítica.
Miguel nació el 23 de agosto finalmente por cesárea programada. 3.500 a las 38 semanas. Nació bastante hinchadote y con necesidad de un cataterismo (que ya estaba también programado) urgente, por lo que lo intervinieron al día siguiente. Durante la intervención, se abrió un poco la válvula. Éxito. El problema vino en la comprobación, pincharon en algún sitio con la sonda y tuvo un sangrado. El susto vino cuando se le bajó la tensión a mínimo (los médicos le llaman paro), pero consiguieron reanimarle. Se le dejó estable durante una semana, con control intenso y se decidió intervenir para drenarle, pues se estaba acumulando líquido en el pericardio y esto impedía que el corazón bombease bien, y de hecho también le afectaba a los pulmones. Miguel es un luchador y decidió aguantar como un campeón otra intervención más a sus 7 días. A partir de ese drenaje comenzó a recuperar, pero observaron que había un problema añadido que no se había visto en las 11 ecografías fetales: una estrechez también en la vena aorta y el ductus abierto, además de demasiado grande. Nuevamente hubo que intervenir a sus 15 días para cerrar ese ductus. Se sospechaba que el derrame provenía de ahí, como así fue. Desde entonces, Miguel recupera muy muy bien. No tiene derrames, no necesita oxígeno, no necesita sondas, está muy espabilado y tiene ganas de vivir como nadie. Pronto, posiblemente en 15 días necesitará un nuevo cataterismo para abrir un poco esa vena y la válvula nuevamente, pues su estenosis era muy grave. Están esperando a que el equilibrio entre necesidad y recuperación lo permita. Pronto volveré a escribir.
Yo, de la cesárea, muy bien. Recuperada. Anímicamente, he pasado las semanas más difíciles de mi vida. Ver a esa criatura llena de cables, luchando, pinchado por todos lados... sin poder cogerle y calmarle, achucharle, que sintiese que estoy con el, que no está solo y que debe seguir adelante. Pero, él se hace notar, y creo que nos siente, que siente esa energía de que hay mucha gente pensando en él y que todos deseamos que salga. Además, del cansancio de viajar al hospital, estar allí, transmitir cariño de igual forma a su hermano... el coche se hace el mejor lugar para desahogarse. Chillar, llorar... pero no se puede quedar dentro. Todo eso desaparece, cuando un día llegas y le ves al fin sin cables y la enfermera te dice... ¿quieres coger a tu pequeñin? Amor a primera vista, respiración contenida y con ganas de que se pare el tiempo.
Espero que este cataterismo sea el úl!@#*! en una buena temporada, pero si no es así, tengo que decir que el equipo médico en general se está desviviendo por él. También decir que nadie sabe el trabajo que es@s enfermer@s hacen no lo sabe nadie hasta que pasa por allí. Estoy muy agradecida de ell@s. Profesionalidad, dulzura y empatía con los padres. Lo tienen todo. Por eso, aunque duela marcharse cada noche y dejarle allí en la UCI hasta el día siguiente, sé que está en el mejor cuidado que puede tener. Pronto estará en casa.

Vuelvo a escribir por si es útil para alguien que esté pasando por algo parecido. Lo primero, cuando recibes esta noticia, es conocer este tema y saber un poco si cuentas con opciones. Ojalá me hubiese encontrado con este artículo antes, me hubiese ayudado a tomar la decisión que tome antes.



Pues bien, la última vez comenté que estaba pendiente de cataterismo. Se hizo. Era muy pequeño, pero lo necesitaba. Uno de los riesgos era que el balón rompiera la válvula, pues se rompió un poquito que fue causando que la siguiente válvula, la mitral, comenzase a desarrollar y bueno, esto conlleva otros inconvenientes. Acabas haciéndote experto cuando tienes un niño con este problema. Lo primero que cambió fue la respiración, muy agitada y forzada. Se cansaba con cualquier tontería. La alimentación fue lo siguiente y a lo mejor lo que como madre resulta más traumatico: el vómito y reflujo casi continuo. Por no hablar que te obsesiona el que gane peso porque sabes que pronto necesitará otra cirugía y solo le ves vomitar. No mama porque no tiene fuerza y acaba rechazando el biberon, bien por aversión o por no poder. Te mandan a casa con sonda nasogastrica y aprendes a darle de comer artificialmente. Te conviertes en enfermera con medicaciones nuevas, higiene constante, cuidado de que no se acerque a ambientes sospechosos de virus, etc. Total, que el ir y venir al médico se convierte casi en rutina, el ir por la calle casi escondida para no repetir lo mismo una y otra vez... Sobretodo cuando no puedes decir... Esta muy bien, se acaba todo! Pues no. Es horrible. 
Los niños con este problema, entran en grupo de riesgo. Por si no lo sabéis, deben vacunarse mensualmente de la bronquiolitis y la familia de la gripe. Bueno, pues el mío aún así la cogió. Fuerte. Menos mal que fuimos al hospital, porque le supuso ponerse con arritmia, taquicardia... Y tuvo varias paradas cardio respiratorias. Es importante darle importancia en estos casos a los catarros, que lo sepáis. Nada de pediatra, al hospital directamente donde llevan tu caso. Quedas más tranquilo tu y estará mejor atendido seguro. 
Llegó el momento de la cirugía mayor. El niño lo necesitaba. Tuvimos la mala coincidencia que la planificación de la operación tocó pasar la bronquiolitis y se pasó sedado y entubado bastante tiempo antes de la operación. Pero el equilibrio de recuperación_necesidad llegó y hubo que intervenir. 
No te voy a mentir. Es el peor momento de tu vida cuando lo ves entrar a una cirugía extracorporea y ver pasar el tiempo y cuando te llaman para ver como esta. Solo oyes está bien, la demás información en ese momento se pasa por alto, y solo te abruma un sentimiento de gratitud hacia los doctores y orgullo de tener un hijo tan fuerte.
Actualmente estamos en el proceso de recuperación, por eso escribo con cautela y sentimiento. Aún está sedado y entubado, sabemos que el proceso es largo pero ves a los médicos satisfechos y se te quita un poco el nudo. Estamos en el hospital Sant joan de deu en Barcelona, y al igual que en la Arrixaca de Murcia, hay unos profesionales como la copa de un pino. Puede que me encuentre aquí más tranquila porque está la famosa Ecmo, que es una máquina que funciona como corazón y pulmón en caso de necesidad extrema, y por desgracia no se encuentra en todos los hospitales. No sé, pero de aquí no me quiero ir hasta que le vea fuera de peligro totalmente.
De todo ese milagro que han hecho (cirugía de Ross e implante de una válvula mitral artificial, superpuesta porque aún no existen prótesis tan pequeñas) actualmente sólo se detecta una fuga de la mitral controlable, que habrá que observar en el proceso de extubacion y vuelta a la vida normal.
Sabemos que aún falta mucho camino, y duro. Pero creo que merece la pena porque si por un hijo das tu vida, ver a estos luchadores te llena el doble.
Ánimo a todos por los que esteis pasando por algo así. Mucha fuerza porque a pesar de que ellos son tu pilar, te necesitan. Debes aguantar, ser paciente, tranquilo porque estás haciendo todo lo que puedes y sabes,  y sentirte orhullos@ siempre de la decisión que has tomado y de lo valiente que es tu hij@.
Seguiré escribiendo.

Hola,

he leido tu historia, me parece que sois una familia de luchadores. El sant joan de deu es de lo mejor para los bebés, asi que está en buenas manos. Sois un ejemplo, y si alguien mas le pasa tiene tu tes!@#*!nio para ver que se puede salir adelante.

mucho animo y mucha fuerza

Al fin en casa.

Navidades tremendamente difíciles. Ingresados en un hospital, tan lejos de tu familia, lejos de tu otro hijo que ya te dice... ¿falta mucho mami? tan solo, con tanta incertidumbre... pero aún así, sacas fuerzas y dices... hay que dar gracias. Estas navidades no se celebran pero podremos si dios quiere celebrar muchas más.
El proceso de extubación ha sido duro. Los niños que pasan tanto tiempo sedados, pasan por un proceso de "mono" cual drogatas. A unos les da por fiebre, otros por vomitar, otros por diarrea, además de la taquicardia, el nerviosismo... bueno, pues a mi peque se le notaba como si le estuviesen metiendo por la sonda café en lugar de leche. Como una moto. Le costaba dormirse, inquieto, la mirada perdida, las manos no estaban quietas, le costaba sincronizar sus respiraciones, el corazón agitado... Poco a poco le fueron bajando la dosis de los tranquilizantes y poco a poco fue apareciendo el hijo que es. No os asusteis cuando les veais volver de una anestesia tan larga cuando les veais la mirada perdida en lo profundo de la habitación, si no nos hace caso los primeros días... es todo como extrasensorial a él. De vez en cuando consigue centrar su atención, te ve, te reconoce y te sonríe pero vuelve a su mundo de nerviosismo enseguida. Paciencia y paciencia. Poco a poco le van quitando cosas: medicaciones, la vía central, la mascarilla, la sonda del pipi... Mi chiqui le pusieron una mascarilla tipo buzo, a continuación unas gafas de alto flujo y finalmente las de oxígeno normal. Finalmente pues fuera electrodos y vías periféricas.
Cuando pasó la zona de peligro, decidimos junto a los equipos médicos, el traslado al hospital de nuestra región, la Arrixaca. Ya comenzaron síntomas en el San Joan, pero bueno, se hicieron más fuertes en este hospital y hubo que tomar de nuevo una vía central. Se estaba deshidratando. Se ve que no necesitaba ya tanta dosis de diuréticos junto a otros factores (un posible germen de la vía, el que precisase más leche, el uso de laxante para ayuda a hacer caca... yo que sé... puede ser tanta cosa). En un plis se recuperó con el suero y el antibiótico y cada día le ves espabilarse, rebrotar, ser al fin un bebé. La única pega esque aún no come bien por boca. Es como un prematuro. No tiene horarios de estómago al estar acostumbrado al débito, no tiene capacidad buena de succión para lactar (a pesar de ser un chupetero digno de haber ya tenido que cambiar varias veces de chupe), el tragar lo lleva regular... pero NO VOMITA, y eso es superimportante. El hecho de aunque tenga que completar sus tomas por sonda nasogástrica y no las eche, es un mundo para mí tras lo sufrido anteriormente. De hecho, hasta resulta cómodo. ¿No quieres la medicina? --> sonda. ¿No quieres terminarte el bibi? --> sonda. Y más si no tiene horarios y hay que acostumbrarle a tomar por bolos (bolos me refiero a por horas, no de continuo). Es antiestético, a todos nos gustaría que se alimentase solo por boca... pero todo llegará. Paciencia. Y más cuando comience a experimentar texturas y sabores nuevos. Ya tiene 5 meses... enseguida toca conocer el cereal.

Al fin para casa. Se han terminado las navidades pero para mí, tengo al fin el mayor regalo. Ver a mis dos hijos juntos en casa y un gran abrazo familiar. Sentarme en el sofá un segundo y verme rodeada de MI FAMILIA, de TODOS. Es un milagro. Cada día le veo avanzar. Cada vez es más preciso en los movimientos ojo-mano, se comienza a llevar cosas a la boca, bracea, patalea (TENGO PIEEEEEESSSSS), protesto porque tengo hambre, porque quiero levantarme y ver por la ventana, porque MIRA MAMÁ... ME SUJETO LA CABEZA... es una gozada verle avanzar aunque sea poco a poco. Es feliz, y yo la que más. Pero también tengo mi parte oscura. Emocionalmente me va a costar recuperarme. Hasta veo una cucaracha (que las odio) patar arriba y me da por llorar y decir pobrecita. Echo la vista atrás y lloro, escribo este email y me revienta el pecho de dolor. Aún no me atrevo casi a salir a la calle, porque me cuesta hablar de este infierno con la gente, pero debo hacerlo. Por él, por mí y por mi otro hijo básicamente. No podemos encerrarnos. Eso sí, llegar aunque sea a la panadería es una odisea, te para todo el mundo y aprendes a decir lo primero... pues... saliendo lo justo porque estamos en temporada de mucho bicho y este está a medio vacunar entonces tenemos que evitar aglomeraciones... porque... QUE MANÍA CON METER LA MANO AL CARRO y más tocarle las manitas. Si ya no se debe hacer con un bebé normal, con éste MENOS AÚN. Hay que seguir un protocolo de higiene. No quiero volver al hospital tan pronto.

Toca revisiones, poner en conocimiento a nuestra pediatra que aún exis!@#*!s, buscar el lugar donde nos hagan las medicinas que precisa, llevar controles periódicos de su nivel de cuagulación (hay que pinchar heparina todos los días hasta que tenga edad suficiente para soportar el famoso sintrom)... Su fuga sigue ahí, y hay que observarla. Y bueno, el silencio de la noche es como esar en una película de Bruce Willis. Se oye un tic tic tic tic... como una bomba que va a explotar de un momoento a otro. Es su mágica válvula dando paso a su sangre, INCREIBLE. Pronto tendremos tambien que ir a Atención Temprana a recuperar físicamente todo lo que llevamos de atraso, y si no mejora en su succión, pues a la logopeda también. Pronto saldrán los dientes, etc etc... pero eso ya... son MINUCIAS.

Aprendes tantas cosas. A valorar lo que realmente debes valorar y dar gracias por tanto. Te das cuenta de cuántas personas tienes a tu alrededor (y de quienes no tambien), a reírte de tí mismo por las veces que te tiraste del pelo por tonterías... pero también a andar con cautela y a vivir el día a día como si no hubiese mañana. Te da miedo lanzarte a hacer cosas que antes hacías con naturalidad (ir al parque, tomar un algo con tu familia, salir con amigos, ir a fiestas de cumpleaños, hasta celebrar el propio bautizo del crio). Hay que tomar miles de precauciones al principio sobretodo, asique, hasta te obsesionas un poco con la limpieza de tu casa, te agobia el no poder tener una planificación del día, pero bueno... esto úl!@#*! pasa con un niño enfermo y con uno sano. Hay que pasar por el aro. Eso sí, todos los días les digo TE QUIERO a mi familia, todos los días doy GRACIAS por lo que tengo. Porque es lo más grande y no hay nada más importante, y porque sé, que pronto tendremos que pasar otra vez por quirófano, y será de nuevo otro infierno porque al igual que ahora le vemos avanzar, le veremos de nuevo retroceder hasta que llegue el momento de que precise la cirugía. Esta vez será para reemplazar la válvula por una adecuada a su tamaño. Pero eso será cuando crezca o sus fugas ya no sean controlables.

Cambiando de tercio, cosas de las que me estoy enterando y estoy arreglando papeleo.
- dni. Lo primero tras los típicos papeles de empadronamiento, isncripción y demás... hay que hacérselo. Más que nada para poder solicitar ayudas y permisos.
- hospitalización. Derecho al aumento de la baja de maternidad el tiempo que ha estado hospitalizado. Esto es si la hospitalización ha transcurrido durante los primeros 30 días de vida del bebé.
- asusntos sociales en el hospital. En el San Joan, puedes solicitar piso compartido por un mínimo precio mientras estás ingresado. También es de mencionar el grupo de voluntarios que te acompañan o sustituyen en caso de necesidad mientras está tu nene hospitalizado (mientras tomas un café, te duchas, etc). Ellos se quedan de acompañante o vigilante. Nunca sustituyen a un enfermero, ojo.
- Ayudas por traslado. Guarda todos los tiquets: gasolina, estancia, el café del hospital, el menú, la compra en el super, TODO. El no ya lo tienes. Puedes optar, al menos en mi comunidad, a una ayuda de hasta 40€ diarios. Entérate en asustos sociales si es tu caso.
- Discapacidad. Es posible que me concedan un alto grado de discapacidad. Necesita alimentación asistida, medicaciones especiales, no puedo dejarlo en guardería ni asistir a lugares cocurridos de momento, lleva retraso cognitivo y sobretodo motor... problemas de salud derivados de su trastorno vamos. Según el grado que conlleve, pues podremos optar o no a otros derechos: pasar a ser familia numerosa, reducciones fiscales, financiación completa de medicinas, poder solicitar otro tipo de ayudas...
- otro tipo de ayudas. Según los informes médicos y también lo que te concedan de discapacidad, pos podremos informarnos si tenemos derecho a solicitar la ayuda de dependencia.
- reducción de jornada laboral. Por el cuidado de un hijo menor de 3 años, al menos en mi caso (funcionaria) podemos pedir una excedencia laboral (no remunerada, claro), podemos solicitar una reducción de jornada por enfermedad (de hasta el 50%). Pero hay unos casos especiales, que hasta hace poco era por cáncer y poco más, en el que se puede solicitar una reducción de jornada de AL MENOS el 50% (cobrando completo). Enteraros en asustos sociales o según vuestro convenio. Según la última ley al respecto, se ha ampliado las enfermedades que engloban este tipo de permiso, y hay un montón cardiacas.

 Si me entero de más, las publico por aquí. Nunca se sabe a quién puede ayudar.

 Perdón por estos testamentos de posts, pero... gente... además de ayudar a otros, es un gran desahogo para mí. Algún día se los enseñaré si sigue existiendo esta página para que nuestros hijos sepan lo mucho que les quisimos y queremos, lo mucho que sufrimos por ellos, pero que a pesar de todo, son nuestro motor, y que NO NOS ARREPEN!@#*!S en absoluto de haberles traído a este mundo. A pesar de todo, son el combustible de nuestra felicidad.
 

Hola. Este será mi úl!@#*! post hasta nuevas novedades importantes. Pues gracias a dios, casi podemos decir que "hasta la próxima".

Hoy lloro. Lloro de felicidad. Hoy en la revisión, el niño con 9 meses y 6 meses tras la última operación, podemos decir que está estable y comenzará su etapa de normalización. Come por boca bastante bien (la cuchara) e iremos introduciendo poco a poco la leche normal de fórmula, por lo que la sonda nasogástrica la hemos conseguido retirar. Entramos en el club de los 7 kilos, justo, pero aceptable. Neumológicamente muy limpio y sanote, se le recomienda seguir con las vacunas de la bronqueolitis en su época como prevención. Cardiológicamente, estable por lo que se le va retirando medicación poco a poco. Neurológicamente avanzando. Ya logramos sentarnos y coordinamos muy bien. Vamos con un pelín de retraso motor, pero ya está, nada que no podamos lograr con paciencia. Hoy piropos en hospital, que guapo, que grande, que sano se le ve. Quien lo diría. Y es verdad, quien diría que hace 7 meses salíamos llorando porque eran todo malas noticias y hoy, por fin podemos decir adios a esa etapa, y entrar en la de las buenas.

Por eso os escribo. Porque hay esperanza. Porque gracias a dios, la ciencia avanza, y aunque por desgracia nuestro sistema sanitario falle en muchos aspectos, sobretodo en organización, equipación, falta de contratación de personal... contamos con grandísimos profesionales que lo dan todo y más. Son Macgivers de la medicina y debemos estar agradecidísimos. Porque si conoceis a alguien que le hayan diagnosticado problemas cardiacos, hay esperanza. Es duro, pero merece la pena. La recompensa es muy grande. Mucho ánimo y sobretodo, comprensión y paciencia con esas personas y con esos padres. Pasarán malos momentos y necesitarán mucho apoyo moral y cariño. Necesitarán que les acompañéis pero, no para ni darles ánimos ni compadecerse de ellos, necesitarán compañía, sentir que algo de sus vidas pueden controlar, algo rutinario. Un café contando que fulanita se ha apuntado a zumba o que qué movidas hay en el colegio del hijo de manganita. Algo que les ayude a despejarse, a reirse, a evadirse por un rato, algo que les acerque a una vida normal. Porque para ellos, esas cosas, son las que realmente ayudan.

Espero tardar en escribir el próximo post. Ojalá, hasta me haya olvidado de la contraseña. Espero, haber dado ánimo, ayuda con información que les sirva económicamente, de opinión de especialistas, de vivencias personal... y sobretodo esperanza a otros padres que como en su día yo, están perdidos y no saben por donde empezar. Recordar que mi hijo le decía el doctor "el pupas" y ha salido adelante. Y es precioso y todo un campeón.

Sí se puede.

Miguel, estoy muy orgullosa de tí.