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Alguna tiene un bebe con escafocefalia?

Última respuesta: 20 de noviembre de 2019 a las 17:50
10/1/05 a las 13:52

Al mio se la han diagnosticado. Es una palabra que asusta, a lo que se refiere es a que tiene el ladito derecho de la cabeza mas aplastadito que el izquierdo, lo que hace que tenga esa orejita un poco mas adelantada que la otra, aunque por fortuna en nuestro caso es leve, de hecho al niño apenas se le nota. El caso es que este aplastamiento se debe a que el bebe se empeña en dormir siempre apoyando la cabeza de ese lado, no hay manera de rectificarle la posicion, por el dia si porque le vigilamos pero por la noche es imposible, le giramos la cabeza hacia el lado contrario y al momento ha vuelto hacia el lado derecho.

Nos han explicado que esto se debe a que en el utero estaba de esta posicion y es la unica que reconoce, es como si para el la postura hacia el otro lado no la concibiera. El caso es que el neurocirujano no nos ha dado ninguna solucion, solo esperar dos meses (el niño tiene ahora dos y medio) a ver si se corrige solo y que vayamos a rehabilitacion para habituar al niño a girar hacia la izquierda el cuellito.

Alguna se ha visto en esta misma situacion? Hay algun modo de evitar que siempre duerma del mismo lado? Su padre y yo nos sentimos impotentes pensando que pasan los dias sin poder corregirle la postura y sabiendo que si lo lograramos probablemente se le corregiria tambien la asimetria.


Dadme vuestras opiniones porfa.

Besotes

Ver también

10/1/05 a las 14:03

Hola almadrava...
Yo solo quería decirte que precisamente en la revista "El mundo de TU BEBE" hay un artículo titulado: Soluciones para un defecto de forma que hablan sobre la Plagiocefalia, braquicefalia y escafocefalia. En el artículo dice que los mejores resultados del tratamiento llegan entre los 3 y 12 meses y que a partir de los 2 años ya no es aconsejable, pero también dicen que hay que agotar todas las posibilidades de mejoría antes de recurrir a la ortopedia... En fin, solo quería que supieras que hablaban precisamente de esto. Espero que se le corrija pronto... y referente a la postura, dicen que la aconsejable es la de "decúbito supino pero alternando sobre los dos lados de la cabeza".

Bsitos!

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10/1/05 a las 15:52
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Hola almadrava...
Yo solo quería decirte que precisamente en la revista "El mundo de TU BEBE" hay un artículo titulado: Soluciones para un defecto de forma que hablan sobre la Plagiocefalia, braquicefalia y escafocefalia. En el artículo dice que los mejores resultados del tratamiento llegan entre los 3 y 12 meses y que a partir de los 2 años ya no es aconsejable, pero también dicen que hay que agotar todas las posibilidades de mejoría antes de recurrir a la ortopedia... En fin, solo quería que supieras que hablaban precisamente de esto. Espero que se le corrija pronto... y referente a la postura, dicen que la aconsejable es la de "decúbito supino pero alternando sobre los dos lados de la cabeza".

Bsitos!

.
En este enlace verás mucho sobre el tema, aunque ya te habrán explicado:

http://www.aeped.es/infofamilia/temas/craneosinost-osis.htm

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11/1/05 a las 13:46

Muchas gracias, chicas
Probare el cojin de prenatal a ver que tal, ya os contare.

Besos a todas.

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11/1/05 a las 18:26

Mi hijo tuvo escafocefalia
Pero por lo que describes y por lo que te ha dicho el neurocirujano lo que tiene tu bb no es escafocefalia sino plagiocefalia. La escafocefalia es una malformación del cráneo motivada por el cierre de la fontanela sagital (la que está arriba), la cabecita crece más alargada que ancha y la única solución es quirúrgica. La plagiocefalia, sin embargo, se produce por una mala postura y suele corregirse obligando a modificar la postura. Si de esta forma no se corrige, normalmente se recurre al uso de un casco durante algún tiempo, alrededor de un año. No te preocupes, que con tiempo y paciencia al final tendrá una cabecita redonda y preciosa.

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10/6/05 a las 16:33

Almohada
he leído lo de la almohada triangular, pero, puedes, o puede alguien concretar más : donde la venden , marca, cómo es...
mi niño de 4 meses tiene braquiocefalia a consecuencia de una tortícolis congénita. Intento corregirle el aplanamiento de la cabeza con la postura, pero como tiene fuerza, la cambia a su antojo.¿alguien puede ayudarme?

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21/3/06 a las 16:35
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Mi hijo tuvo escafocefalia
Pero por lo que describes y por lo que te ha dicho el neurocirujano lo que tiene tu bb no es escafocefalia sino plagiocefalia. La escafocefalia es una malformación del cráneo motivada por el cierre de la fontanela sagital (la que está arriba), la cabecita crece más alargada que ancha y la única solución es quirúrgica. La plagiocefalia, sin embargo, se produce por una mala postura y suele corregirse obligando a modificar la postura. Si de esta forma no se corrige, normalmente se recurre al uso de un casco durante algún tiempo, alrededor de un año. No te preocupes, que con tiempo y paciencia al final tendrá una cabecita redonda y preciosa.

Mi hija está operada de escafocefalia
HOLA INUKETE, EL DIA 10 DE FEBRERO DEL 2006 OPERAMOS A MI NIÑA CON 4 MESES DE ESCAFOCEFALIA, SE LO HIZIERON POR ENDOSCOPIA Y SOLO TIENE 2 RAJITAS, LO PASAMOS FATAL, DESPUES ME HAN MANDADO EL CASCO Y SE LE HAN INFECTADO LOS PUNTOS, LA POBRE LO ESTÁ PASANDO FATAL, CUENTAME TU CASO ¿DONDE OPERARON A TU HIJO? A MI HIJA LA HAN OPERADO EN EL NIÑO JESUS EL DOCTOR PEREZ, Y FENOMENAL ESTUVO 24H EN LA UCI Y GRACIAS A DIOS TODO MUY BIEN, PARECE MENTIRA DE LA DE COSAS QUE NOS PREOCUPAMOS QUE NO SON NADA Y LUEGO TE PASA UNA COSA DE ESTAS Y SE TE CAE EN MUNDO ENCIMA. POR FAVOR CONTESTAME.SI QUIERES TE PUEDO DAR MI CORREO.

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10/5/07 a las 1:37

Saludos
Saludos, mi nombre es Diego Silva, soy de Venezuela, yo conocí un caso de un bebe que nació con esa patología: Escafocefalia, su Madre y Padre pasaron unos momentos muy difíciles de angustia por la vida y salud de su bebito que con solo tres meses y tan chiquitito pasaba por ese amargo momento, eso fue en el año 1.983 hace ya 24 años, para ese entonces una intervención quirúrgica craneal era una real Odisea, sin embargo con solo tres mesesitos el bebe fue operado por escafocefalia, cuenta su Madre que el bebe al momento de entrar al quirófano iba con una inocencia y alegría a tal grado de ir aplaudiendo con sus pequeñitas manitos, mientras que ella no paraba de llorar al ver a su bebecito que ignoraba la realidad y los posibles desenlaces, hoy en día esa madre conserva la batica que usaron en la operación y es impresionante ver lo pequeñita que es....

Amiga ese niño era yo... hoy en día tengo 24 años.... Apunto de graduarme de Ingeniero Civil, y siempre primero en las promociones de bachillerato... lo único que recuerdo de esa situación es una cicatriz que recorre toda mi cabeza a nivel transversal, literalmente un cintillo de puntos, sin embargo no es problema ya que con el simple hecho de conservar el cabello no muy corto nadie se da cuenta de eso... y te puedo decir que Gracias a Dios he recorrido una vida muy normal... Hoy en día con los adelantos científicos, médicos y tecnológicos de verdad no hay porque preocuparse, pero si ocuparse, ya que sin lugar a dudas si hace 24 años no me hubiesen operado tal vez el rendimiento académico ni intelectual y cognitivo jamás hubiese sido igual...

Mi correo es dsilva8@hotmail.com, me gustaría conocer como continúa todo... Soy de Venezuela... en tus líneas se nota lo mucho que amas a tu bebe.... y también el grado de preocupación... Pero yo pase por eso... y no por un hijo... yo fui ese hijo... que hace 24 años estaba en la situación de tu pequeño... y hoy en día estoy escribiéndote contándote que la vida es maravillosa... en pocos meses me graduare en la Universidad... así es que animo... que Dios te Bendiga.

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31/5/07 a las 1:01
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Saludos
Saludos, mi nombre es Diego Silva, soy de Venezuela, yo conocí un caso de un bebe que nació con esa patología: Escafocefalia, su Madre y Padre pasaron unos momentos muy difíciles de angustia por la vida y salud de su bebito que con solo tres meses y tan chiquitito pasaba por ese amargo momento, eso fue en el año 1.983 hace ya 24 años, para ese entonces una intervención quirúrgica craneal era una real Odisea, sin embargo con solo tres mesesitos el bebe fue operado por escafocefalia, cuenta su Madre que el bebe al momento de entrar al quirófano iba con una inocencia y alegría a tal grado de ir aplaudiendo con sus pequeñitas manitos, mientras que ella no paraba de llorar al ver a su bebecito que ignoraba la realidad y los posibles desenlaces, hoy en día esa madre conserva la batica que usaron en la operación y es impresionante ver lo pequeñita que es....

Amiga ese niño era yo... hoy en día tengo 24 años.... Apunto de graduarme de Ingeniero Civil, y siempre primero en las promociones de bachillerato... lo único que recuerdo de esa situación es una cicatriz que recorre toda mi cabeza a nivel transversal, literalmente un cintillo de puntos, sin embargo no es problema ya que con el simple hecho de conservar el cabello no muy corto nadie se da cuenta de eso... y te puedo decir que Gracias a Dios he recorrido una vida muy normal... Hoy en día con los adelantos científicos, médicos y tecnológicos de verdad no hay porque preocuparse, pero si ocuparse, ya que sin lugar a dudas si hace 24 años no me hubiesen operado tal vez el rendimiento académico ni intelectual y cognitivo jamás hubiese sido igual...

Mi correo es dsilva8@hotmail.com, me gustaría conocer como continúa todo... Soy de Venezuela... en tus líneas se nota lo mucho que amas a tu bebe.... y también el grado de preocupación... Pero yo pase por eso... y no por un hijo... yo fui ese hijo... que hace 24 años estaba en la situación de tu pequeño... y hoy en día estoy escribiéndote contándote que la vida es maravillosa... en pocos meses me graduare en la Universidad... así es que animo... que Dios te Bendiga.

Mi nieto nación con escafocefalia
Hola:
me da mucha alegría leer tu carta, mi nieto nació hace 10 días y aparentemente tiene soldado los huesos parietales por la parte superior, es decir tiene escafocefalia.... impresiona un poco el tener que operar el bebe de la cabeza tan chiquito, tal como dices lo tienen que operar antes de los 3 meses . Esto se agraba por el hecho de que yo tengo un hijo autista de 25 años, casi tu edad pero él solo alcanzo un nivel intelectual muy bajo y solo lee como un niño de primer grado y realiza sumas sencillas. De todos modos lo quiero mucho y el es un niño feliz.... Pero vivir con su hermano hace que mi hija tenga mucho miedo a alguna concecuencia intelectual en el mal de su bebe.... me alegró mucho leer tu carta... todos hablan de algún conocido que sufrió de este mal pero leer tu testimonio me da mucho animo.... muchas gracias!!!!!!!!!!!!
Amelia Crespo
Mendoza
Argentina

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1/9/07 a las 23:33
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Mi hija está operada de escafocefalia
HOLA INUKETE, EL DIA 10 DE FEBRERO DEL 2006 OPERAMOS A MI NIÑA CON 4 MESES DE ESCAFOCEFALIA, SE LO HIZIERON POR ENDOSCOPIA Y SOLO TIENE 2 RAJITAS, LO PASAMOS FATAL, DESPUES ME HAN MANDADO EL CASCO Y SE LE HAN INFECTADO LOS PUNTOS, LA POBRE LO ESTÁ PASANDO FATAL, CUENTAME TU CASO ¿DONDE OPERARON A TU HIJO? A MI HIJA LA HAN OPERADO EN EL NIÑO JESUS EL DOCTOR PEREZ, Y FENOMENAL ESTUVO 24H EN LA UCI Y GRACIAS A DIOS TODO MUY BIEN, PARECE MENTIRA DE LA DE COSAS QUE NOS PREOCUPAMOS QUE NO SON NADA Y LUEGO TE PASA UNA COSA DE ESTAS Y SE TE CAE EN MUNDO ENCIMA. POR FAVOR CONTESTAME.SI QUIERES TE PUEDO DAR MI CORREO.

A mi bebe lo tienen que operar
HOLA LA SEMANA QUE VIENE TENGO QUE OPERAR A MI BB DE 3 MESES DE ESCAFOCEFALIA ESTOY COMO LOCA YA SE QUE EN SI, LA CIRUGÍA NO ES GRAVE, PERO PIENSO EN TODO LO QUE PUEDE SALIR MAL, Y LAS SECUELAS QUE PUEDEN QUEDAR Y EL MUNDO SE ME DERRUMBA. ME TRANQUILIZA SABER QUE OTRAS MAMAS HAN ESTADA EN MI LUGAR GRACIAS POR DAR TU TESTIMONIO
FERNANDA

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17/9/07 a las 7:55

Consejo
te puedo dar estos consejos, espero te sirvan. saludos

* Ponerle una pulsera atractiva en el lado contrario (le encantara y se pasara bastante tiempo intentando tocarla y cogerla, etc y por lo tanto mirando al lado contrario).

* Ponerle juguetes con música y con luz también al lado contrario (le llama tanto la atención que tiene que mirar casi por obligación).

* Levantarle el colchón de la cuna de un lado para aunque quiera no pueda girarse al otro lado. (una toalla doblada justo debajo de la cadera al cuello, de esta forma la cabeza no está apoyada en el lado plano dejando espacio para su desarrollo).

También claro está y como ya sabéis es importante el darle el biberón del otro lado, cambiarle el pañal del otro lado, bañarla del otro lado, etc, etc.

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17/10/07 a las 22:16

Mi hijo tuvo escafocefalia
Realmente el término Escafocefalia se refiere al cierre prematuro de la sutura sagital del cráneo que es por donde pasa, lo que en nuestros países hispanoamericanos se conoce como la mollerita. Es una condición que se reconoce por un cráneo aplanado en ambos lados y una cresta de hueso muy disimulada que va de frente a nuca. Esto no se corrige sino con cirugía. De no hacerlo la cabecita del bebé crecerá a lo largo y no a los lados y muy frentón, haciendo que tenga una forma de huevo. Es meramente estético. A mi bebé lo operamos hace apenas una semana y todo salió muy bien. Salió del quirófano con su cabecita completamente redonda. ¿Es traumático para el bebé? Sí, como toda cirugía lo es para un bebé tan pequeño (el mío tiene 1 año). El mío está con miedo y con una cicatriz bien notoria, pero que a lo largo de su vida irá disimulándose. Es lo mejor para el niño pues de no corregirlo la diferencia entre los demás quizás le ocasione problemas de otra índole. Nosotros consultamos con médicos en méxico -done residimos-, venezuela, USA y todos coincidieron que la cirugía es el tratamiento y es lo que se aconseja.
Espero les sirva mi experiencia.

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29/10/07 a las 6:23
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Saludos
Saludos, mi nombre es Diego Silva, soy de Venezuela, yo conocí un caso de un bebe que nació con esa patología: Escafocefalia, su Madre y Padre pasaron unos momentos muy difíciles de angustia por la vida y salud de su bebito que con solo tres meses y tan chiquitito pasaba por ese amargo momento, eso fue en el año 1.983 hace ya 24 años, para ese entonces una intervención quirúrgica craneal era una real Odisea, sin embargo con solo tres mesesitos el bebe fue operado por escafocefalia, cuenta su Madre que el bebe al momento de entrar al quirófano iba con una inocencia y alegría a tal grado de ir aplaudiendo con sus pequeñitas manitos, mientras que ella no paraba de llorar al ver a su bebecito que ignoraba la realidad y los posibles desenlaces, hoy en día esa madre conserva la batica que usaron en la operación y es impresionante ver lo pequeñita que es....

Amiga ese niño era yo... hoy en día tengo 24 años.... Apunto de graduarme de Ingeniero Civil, y siempre primero en las promociones de bachillerato... lo único que recuerdo de esa situación es una cicatriz que recorre toda mi cabeza a nivel transversal, literalmente un cintillo de puntos, sin embargo no es problema ya que con el simple hecho de conservar el cabello no muy corto nadie se da cuenta de eso... y te puedo decir que Gracias a Dios he recorrido una vida muy normal... Hoy en día con los adelantos científicos, médicos y tecnológicos de verdad no hay porque preocuparse, pero si ocuparse, ya que sin lugar a dudas si hace 24 años no me hubiesen operado tal vez el rendimiento académico ni intelectual y cognitivo jamás hubiese sido igual...

Mi correo es dsilva8@hotmail.com, me gustaría conocer como continúa todo... Soy de Venezuela... en tus líneas se nota lo mucho que amas a tu bebe.... y también el grado de preocupación... Pero yo pase por eso... y no por un hijo... yo fui ese hijo... que hace 24 años estaba en la situación de tu pequeño... y hoy en día estoy escribiéndote contándote que la vida es maravillosa... en pocos meses me graduare en la Universidad... así es que animo... que Dios te Bendiga.

Por lo de el tema escafocefalia
Antes que nada gracias por tu testimonio, soy mexicana y hace 2 años y medio a mi bebe de tres lo operaron de escafocefalia y desde entonces no hago mas que observarlo haber si no tubo algun retraso por la mefermedad y el opererlo a tiempo o no, pero con tu testimonio, no hay mas que dejarlos vivir y ser feliz y empezar a disfrutarlo mas sin tanta preocupacion
Gracias por tus palabras
Ana Hernandez
Guanajuato Mexico

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30/11/07 a las :45
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Mi hija está operada de escafocefalia
HOLA INUKETE, EL DIA 10 DE FEBRERO DEL 2006 OPERAMOS A MI NIÑA CON 4 MESES DE ESCAFOCEFALIA, SE LO HIZIERON POR ENDOSCOPIA Y SOLO TIENE 2 RAJITAS, LO PASAMOS FATAL, DESPUES ME HAN MANDADO EL CASCO Y SE LE HAN INFECTADO LOS PUNTOS, LA POBRE LO ESTÁ PASANDO FATAL, CUENTAME TU CASO ¿DONDE OPERARON A TU HIJO? A MI HIJA LA HAN OPERADO EN EL NIÑO JESUS EL DOCTOR PEREZ, Y FENOMENAL ESTUVO 24H EN LA UCI Y GRACIAS A DIOS TODO MUY BIEN, PARECE MENTIRA DE LA DE COSAS QUE NOS PREOCUPAMOS QUE NO SON NADA Y LUEGO TE PASA UNA COSA DE ESTAS Y SE TE CAE EN MUNDO ENCIMA. POR FAVOR CONTESTAME.SI QUIERES TE PUEDO DAR MI CORREO.

Hola de uruguay
hola, soy uruguaya tengo un sobrinito de 2 meses con diagnostico de escafocefalia, los medicos le dijeron a mi hermana que es necesario la cirugia, estamos muy nerviosos, ayudanos con tu experiencia por favor. besos

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31/1/08 a las 22:28
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Hola de uruguay
hola, soy uruguaya tengo un sobrinito de 2 meses con diagnostico de escafocefalia, los medicos le dijeron a mi hermana que es necesario la cirugia, estamos muy nerviosos, ayudanos con tu experiencia por favor. besos

Mi hijo fue operado de escafocefalia
hola,con respecto a lo de tu sobrino quiero decirte que si le diagnsticaron escafocefalia la unica solucion es la cirujia,mi hijo uriel fue operado el 23 de febrero del 2005 tenia casi 9 meses hoy tiene tres añitos y esta barbaro,nosotros los papas tenemos mucho miedo a lo desconocido pero por mi experiencia te digo que sobre todo hay q tener muchafe en dios y en los medicos que lo traten te deceo lo mejor mucha fuerza y espero me cuentes como sigue.saludos y suerte alejandra1079 de argentina

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12/3/08 a las 17:15
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Mi hijo tuvo escafocefalia
Pero por lo que describes y por lo que te ha dicho el neurocirujano lo que tiene tu bb no es escafocefalia sino plagiocefalia. La escafocefalia es una malformación del cráneo motivada por el cierre de la fontanela sagital (la que está arriba), la cabecita crece más alargada que ancha y la única solución es quirúrgica. La plagiocefalia, sin embargo, se produce por una mala postura y suele corregirse obligando a modificar la postura. Si de esta forma no se corrige, normalmente se recurre al uso de un casco durante algún tiempo, alrededor de un año. No te preocupes, que con tiempo y paciencia al final tendrá una cabecita redonda y preciosa.

Mi bebe de 4 meses se le ha cerrado la fontanela superior
Hola lei tu comentario y quisiera saber si operaron a tu bebe y si sabes de otros casos, a mi bebe recien se le ha cerrado la fontanela y ya la he llevado a 2 especialistas, y me dicen que esperemos el siguente mes para ver si la cabecita ha crecido y recien le van a hacer los examenes yo no quiero dejar pasar tiempo pero que hago en estos dias voy a ver a otro especialista ojala me de mas luces.

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21/3/08 a las 1:35

...y yo también...otra vez
Mi hijo fue operado a los 14 meses de escafocefalia (cierre de la sutura sagital). Hoy tiene casi 3 años. Está bárbaro. le quedó la cabecita alargada. LE sacaron la "quilla" de la unión sagital, pero quedó bien. Resulta que hoy la tecnología ha seguido perfeccionándose y han inventado una nueva posibilidad de operar, con cirujanos maxilo-faciles, y me ofrecen re-operarlo para REDONDEARLE la cabeza. es un estres pensar de nuevo en pasar por eso por una cuestión estética. ¿Alguien tiene fotos de cómo es un escafocefálico adulto? SIN OPERAR Y OPERADO???? Gracias.

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18/4/08 a las 4:47

No sabemos que hacer
tengo un sobrino que al nacer estaba bien se su cabecita pero al paso de el tiempo se le empezo a notar una deformacion no sabemos si es por que dormia en una sola posicion o por que sea congenito de un lado se le ve aplastado y del otro lado de su cabecita se le ve mas salido y una de sus mejillas se le nota mas como si su cabecita la tuviera chueca su orejita de el lado aplastado se le ciente sumida lo extraño es que los doctores dicen que puede ser hereditario y ningun familiar ha padecito esto ni por parte de la madre ni del padre. a que se debera realmente ¿a que su postura de dormir esta mal???? alguien deme una respuesta por favor!!!!!

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18/4/08 a las 9:59

Aqui hay una confusión y me gustaría aclararla
Es un tema que conozco bastante porque mi hermano pequeño nació con trigonocefalia y como hace 15 años los medicos no daban muchas explicaciones sobre el tema me he pasado la vida "investigando".

El nombre ESCAFOCEFALIA no hace referencia a una causa sino a un efecto, ESCAFO es el término griego de BARCO, porque la forma craneal recuerda a un barco hundido.
Si esta deformidad craneal es una PLAGIOCEFALIA POSICIONAL o una CRANEOSINOSTOSIS se comprueba fácilmente con una radiografía o un TAC.

La PLAGIOCEFALIA POSICIONAL se produce como te ha dicho tu médico y suele corregirse sin cirugía y con un casco parcido al de los boxeadores entre los 4 y los 14 meses.

Las CRANEOSINOSTOSIS (ésto es lo que tenía mi hermano) son producidas por el cierre prematuro de las fontanelas, lo que hace que el cráneo crezca de forma paralela a la sutura y no en perpendicular. Las CRANEOSINOSTOSIS sólo se corrigen con cirugía y hoy día se operan todas porque la operación no tiene riesgos. Cada craneosinostosis tiene unas consecuencias. La trigoncefalia (ésta es la de mi hermano) y la escafocefalia presentan un problema puramente estético, pero otras formas tienen consecuencias más graves como la hipertensión craneal, complicaciones oculares (estrabismo, exoftalmos, ceguera por acodamiento o atrofia del nervio óptico), o retraso mental.

Espero haber aclarado un poco el tema porque no me gusta que haya líos con asuntos tan importantes y que nos asustan tanto. Sólo añadir que mi hermano no está operado, que con el tiempo su forma craneal se fue corrigiendo sola aunque aún se le ve claramente y que es un niño sano e inteligente.

Ya se me olvidaba! Estoy de acuerdo con las demás en lo de ponerle una "barrera" para que no se gire, la toalla enrollada sirve.

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29/4/08 a las 19:02

Existe una forma de corregir la postura
Hola quisiera responder a tu duda sobre la postura de tu hijo, soy enfermera y trabajo en el hospital con neonatos y ultimamente hemos tenido muchos bebes con patologias similares a la del tuyo y casualmente ayer uno con la misma, en nuestro servicio utilizamos unas almohaditas similares a la que se utilizan en los viajes para dormir donde uno apoya el cuello, normalmrnte se indican en niños con mielomeningoceles que no deben apoyar la espalda para no provocar fistulas en su espina y para que el dia que reciban una valvula en el caso de hidrocefalia su craneo no apoye sobre la misma, tambien en la cuna se arma como un nidito donde el niño a la vez queda trabado en ese hueco en forma de ovalo y junto con la almohadilla no puede girar de posicion. permitiendo esto que puedas proteger el lateral que deseas si consigues acomodarlo bien.
La almohada que refiero es como una medialuna de las que se utilizan en los aviones y con ella acomodada con la cabeza lateralizada conseguiras una terapia alternativa para tu dua .
Espero haber sido de ayuda.

Afectuosamente Belchamp

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19/9/08 a las 5:56
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A mi bebe lo tienen que operar
HOLA LA SEMANA QUE VIENE TENGO QUE OPERAR A MI BB DE 3 MESES DE ESCAFOCEFALIA ESTOY COMO LOCA YA SE QUE EN SI, LA CIRUGÍA NO ES GRAVE, PERO PIENSO EN TODO LO QUE PUEDE SALIR MAL, Y LAS SECUELAS QUE PUEDEN QUEDAR Y EL MUNDO SE ME DERRUMBA. ME TRANQUILIZA SABER QUE OTRAS MAMAS HAN ESTADA EN MI LUGAR GRACIAS POR DAR TU TESTIMONIO
FERNANDA

A mi beba la operaron de escafocefalia
HOLA A MI BEBE LA OPERARON HACE 2 MESES AHORA ELLA TIENE 5 MESES CUANDO NOS DIAGNOSTICARON LO QUE TENIA ESTABAMOS DESESPERADOS LA UNICA SOLUCION ERA OPERARLA Y ASI FUE LA OPERAMOS LA OPERACION DURO MENOS DE 3 HORAS Y SALIO TODO BIEN Y EN 2 DIAS YA ESTABAMOS EN CASA NO NESECITO USAR CASCO NO TIENE NINGUNA SECUELA MAS QUE LA CICATRIZ HOY ES UNA NENA NORMAL HAY QUE HACER CONTROLES CADA MES FUE QPERADA EN EL HOSPITAL BRITANICO DE BS AS ARGENTINA..
ESPERO QUE MI CASO TRANQUILIZE A MUCHOS PADRES SALUDOS FERNANDO

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18/12/08 a las 21:33

Mi hijo fue operado de escaocefalia
AHORA TIENE 14AÑOS Y ES UN ADOLESCENTE TOTALMENTE NORMAL. FUE OPERADO A LOS 2 AÑITOS Y SE LE DIAGNOSTICO A LOS 10 MESES.CREO QUE LO QUE TU DESCRIBES NO ES UNA ESCAFO SINO OTRA PATOLOGÍA.LA ESCAFO CONSISTE EN EL CIERRE DE LA FONTANELA PREMATURAMENTE Y EN EL CRECIMIENTO DESPROPORCIONADO DE LOS HUESOS DEL CRANEO.EN EL CASO DE MI HIJO, ESTETICAMENTE NO SE LE NOTABA CASI NADA, PERO LO OPERARON YA QUE HABIA POSIBILIDADES DE QUE LE TRAJERA SECUELAS EN UN FUTURO POR LA PRESION INTRACRANEAL QUE PUEDE PRODUCIRSE. LO OPERAMOS Y SU RECUPERACIÓN FUE INCREIBLE, A PESAR DE LO LARGA QUE FUE LA OPERACION (5 HORAS). HOY ES UN ADOLESECENTE SANO Y FELIZ

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4/9/09 a las 20:11
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Mi hijo fue operado de escaocefalia
AHORA TIENE 14AÑOS Y ES UN ADOLESCENTE TOTALMENTE NORMAL. FUE OPERADO A LOS 2 AÑITOS Y SE LE DIAGNOSTICO A LOS 10 MESES.CREO QUE LO QUE TU DESCRIBES NO ES UNA ESCAFO SINO OTRA PATOLOGÍA.LA ESCAFO CONSISTE EN EL CIERRE DE LA FONTANELA PREMATURAMENTE Y EN EL CRECIMIENTO DESPROPORCIONADO DE LOS HUESOS DEL CRANEO.EN EL CASO DE MI HIJO, ESTETICAMENTE NO SE LE NOTABA CASI NADA, PERO LO OPERARON YA QUE HABIA POSIBILIDADES DE QUE LE TRAJERA SECUELAS EN UN FUTURO POR LA PRESION INTRACRANEAL QUE PUEDE PRODUCIRSE. LO OPERAMOS Y SU RECUPERACIÓN FUE INCREIBLE, A PESAR DE LO LARGA QUE FUE LA OPERACION (5 HORAS). HOY ES UN ADOLESECENTE SANO Y FELIZ

Yo tambien tengo un hijo con escafocefalia
Hola soy de ecuador, a mi hijo lo operamos el 28 de mayo, a los 22 meses, sera por eso que a pesar de q ya han pasado 3 meses desde la cirugia yo no veo mucho cambio su cabecita sigue alargada, la cirugia q le realizamos fue por medio eslogacion craneal es decir le colocaron 2 distractores y tienen 2 especies de tornillo a los q habian q darles una vuelta diaria.
Es verdad que su frente era muy pronunciada y ya no esta asi pero su cabeza no es redonda, yo esperaba mejores resultados la proxima semana tengo cita con el medico ya le van a sacar los clavitos y hay q hacerle un tac para ver si a fin de mes se le quitan por medio de otra cirugia los distractores.
A donde operaron a tu hijo

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21/12/09 a las 21:11
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Mi hijo fue operado de escaocefalia
AHORA TIENE 14AÑOS Y ES UN ADOLESCENTE TOTALMENTE NORMAL. FUE OPERADO A LOS 2 AÑITOS Y SE LE DIAGNOSTICO A LOS 10 MESES.CREO QUE LO QUE TU DESCRIBES NO ES UNA ESCAFO SINO OTRA PATOLOGÍA.LA ESCAFO CONSISTE EN EL CIERRE DE LA FONTANELA PREMATURAMENTE Y EN EL CRECIMIENTO DESPROPORCIONADO DE LOS HUESOS DEL CRANEO.EN EL CASO DE MI HIJO, ESTETICAMENTE NO SE LE NOTABA CASI NADA, PERO LO OPERARON YA QUE HABIA POSIBILIDADES DE QUE LE TRAJERA SECUELAS EN UN FUTURO POR LA PRESION INTRACRANEAL QUE PUEDE PRODUCIRSE. LO OPERAMOS Y SU RECUPERACIÓN FUE INCREIBLE, A PESAR DE LO LARGA QUE FUE LA OPERACION (5 HORAS). HOY ES UN ADOLESECENTE SANO Y FELIZ

Tengo un hijo operado de escafocefalia.
Fue operado a los 6meses.Hoy tiene 5 años pero hasta ahora no se le a cerrado el craneo, el esta perfecto.
a no ser por eso que tengo que cuidarlo mucho de que no se golpee.y e decidido tener otro bebe y tengo miedo que le pase lo mismo. quisiera saber si alguien esta en mi cituacion.fue horrible lo que hemos pasado.
Podre tener otro hijo, con la misma patologia que el primero.gracias

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18/5/10 a las 18:16

Mi experiencia
hola! mi bebe tiene 3 meses y solia tener la cabecita aplatada de el lado izquierdo...ella siempre dormia sobre el lado derecho y la doctora nos hizo cambiarle la posicion porq al no hacerle el cambio de habito se le empeoraria la forma..ahora tiene la cabecita pareja de ambos lados!
mi bebe siempre durmio de costadito...siempre mirando hacia la mama,entonces deberias cambiarlo de sentido en la cuna,y que quede con la cabecita del lado donde la tiene aplastada ,osea ese lado contra el colchon..ponelo de costado y para q no se de vuelta ponele un almohadon en la espaldita.al domir boca arriba siempre la cabecita se le va a voltear para el lado mas grande,es por eso q debes ponerlo de costado.eso hacelo siempre y veras como se le mejora.
ahora tengo que ver como se le soluciona la cabecita alargada de mi bebe,la tiene como huevito para atraz.sabes algo al respecto? ojala te sirva mi experiencia.

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18/5/10 a las 18:33

Cojín mimos
como dicen otras mamis, tu niño tiene plagiocefalia, como mi niña de casi 4 meses. hace una semana le compré el cojín mimos, lo conoces?

lo puedes encontrar ahí además de mucha información.

www.infocefalia.com

sólo hay que corregir la postura siempre que puedas y que duerma con el cojín.

besos

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15/6/10 a las 3:49
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No sabemos que hacer
tengo un sobrino que al nacer estaba bien se su cabecita pero al paso de el tiempo se le empezo a notar una deformacion no sabemos si es por que dormia en una sola posicion o por que sea congenito de un lado se le ve aplastado y del otro lado de su cabecita se le ve mas salido y una de sus mejillas se le nota mas como si su cabecita la tuviera chueca su orejita de el lado aplastado se le ciente sumida lo extraño es que los doctores dicen que puede ser hereditario y ningun familiar ha padecito esto ni por parte de la madre ni del padre. a que se debera realmente ¿a que su postura de dormir esta mal???? alguien deme una respuesta por favor!!!!!


en caso de ser craneosinostosis no habia escuchado que despues de nacido pasara esto... lo mas seguro es que no se dieron cunta a tiempo. Resulta que puede ser genetico o no en si aun no hay certeza del por que... puede ser que durante el estaba en el vientre de su mama tomo una posicion por determinado tiempo que pudo genrarle esto... seria importante que fueras aun especialista, suerte y saludos!

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15/6/10 a las 3:56
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Saludos
Saludos, mi nombre es Diego Silva, soy de Venezuela, yo conocí un caso de un bebe que nació con esa patología: Escafocefalia, su Madre y Padre pasaron unos momentos muy difíciles de angustia por la vida y salud de su bebito que con solo tres meses y tan chiquitito pasaba por ese amargo momento, eso fue en el año 1.983 hace ya 24 años, para ese entonces una intervención quirúrgica craneal era una real Odisea, sin embargo con solo tres mesesitos el bebe fue operado por escafocefalia, cuenta su Madre que el bebe al momento de entrar al quirófano iba con una inocencia y alegría a tal grado de ir aplaudiendo con sus pequeñitas manitos, mientras que ella no paraba de llorar al ver a su bebecito que ignoraba la realidad y los posibles desenlaces, hoy en día esa madre conserva la batica que usaron en la operación y es impresionante ver lo pequeñita que es....

Amiga ese niño era yo... hoy en día tengo 24 años.... Apunto de graduarme de Ingeniero Civil, y siempre primero en las promociones de bachillerato... lo único que recuerdo de esa situación es una cicatriz que recorre toda mi cabeza a nivel transversal, literalmente un cintillo de puntos, sin embargo no es problema ya que con el simple hecho de conservar el cabello no muy corto nadie se da cuenta de eso... y te puedo decir que Gracias a Dios he recorrido una vida muy normal... Hoy en día con los adelantos científicos, médicos y tecnológicos de verdad no hay porque preocuparse, pero si ocuparse, ya que sin lugar a dudas si hace 24 años no me hubiesen operado tal vez el rendimiento académico ni intelectual y cognitivo jamás hubiese sido igual...

Mi correo es dsilva8@hotmail.com, me gustaría conocer como continúa todo... Soy de Venezuela... en tus líneas se nota lo mucho que amas a tu bebe.... y también el grado de preocupación... Pero yo pase por eso... y no por un hijo... yo fui ese hijo... que hace 24 años estaba en la situación de tu pequeño... y hoy en día estoy escribiéndote contándote que la vida es maravillosa... en pocos meses me graduare en la Universidad... así es que animo... que Dios te Bendiga.


es bueno conocer de tu historia para las personas que tenemos un bebe en esa situacion, lo primero que nos ponemos a pensar despues de esa operación es si podra llevar una vida normal, como sera su adaptacion al xterior, etc. mi niño tiene 1 años 4 meses lo operaron cuando tenia 3 meses. Existen momentos de desesperación por que para su edad deberia hacer mas cosas, entiendo que su caso sera diferente a los de otros bebes por que tardo mucho tiempo en un hosital y por tanto para adaptarse al exterior, me dicen q aprox. alos 5 años el ya se comporte de acuerdo asu edad... lo que si es q lo tratamos normal... hay momentos en que solo quiero q pase el tiempo y ver que sera de mi bebe... tu caso m alienta mucho

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11/9/10 a las 15:20
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Mi hijo fue operado de escaocefalia
AHORA TIENE 14AÑOS Y ES UN ADOLESCENTE TOTALMENTE NORMAL. FUE OPERADO A LOS 2 AÑITOS Y SE LE DIAGNOSTICO A LOS 10 MESES.CREO QUE LO QUE TU DESCRIBES NO ES UNA ESCAFO SINO OTRA PATOLOGÍA.LA ESCAFO CONSISTE EN EL CIERRE DE LA FONTANELA PREMATURAMENTE Y EN EL CRECIMIENTO DESPROPORCIONADO DE LOS HUESOS DEL CRANEO.EN EL CASO DE MI HIJO, ESTETICAMENTE NO SE LE NOTABA CASI NADA, PERO LO OPERARON YA QUE HABIA POSIBILIDADES DE QUE LE TRAJERA SECUELAS EN UN FUTURO POR LA PRESION INTRACRANEAL QUE PUEDE PRODUCIRSE. LO OPERAMOS Y SU RECUPERACIÓN FUE INCREIBLE, A PESAR DE LO LARGA QUE FUE LA OPERACION (5 HORAS). HOY ES UN ADOLESECENTE SANO Y FELIZ

Yo tambien debo operar a mi hijo con solo 11 meses
HOLA MI NOMBRE ES NATALIA Y ACABO DE VER TU RELATO. TENGO UN BEBE HERMOSO DE 11 MESES AL Q DEBO SOMETER A UNA CIRUGIA POR UNA ESCAFOCEFALIA. ESTOY NO CON MIEDO TENGO TERROR! ME PREOCUPA MUCHO COMO SALIRA DE LA OPERACION, EL POSOPERATORIO TAMBIEN. TENGO MIEDO Q SUFRA DOLORES INTENSOS. PERO DEBEMIOS HACERLO. HE ENCOMENDADO A DIOS A MI HIJO INFINIDAD DE VECES. SE Q ME ENTIENDEES. SOY DE BS AS ARGENTINA. TE AGRADECERIA ME PUEDAS DAR MAS DETALLES DE TU EXPERIENCIA PARA ENCONTRAR ALGO DE TRANQUILIDAD. UN ABRAZO Y GRACIAS

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18/9/10 a las 5:56
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Mi hijo fue operado de escafocefalia
hola,con respecto a lo de tu sobrino quiero decirte que si le diagnsticaron escafocefalia la unica solucion es la cirujia,mi hijo uriel fue operado el 23 de febrero del 2005 tenia casi 9 meses hoy tiene tres añitos y esta barbaro,nosotros los papas tenemos mucho miedo a lo desconocido pero por mi experiencia te digo que sobre todo hay q tener muchafe en dios y en los medicos que lo traten te deceo lo mejor mucha fuerza y espero me cuentes como sigue.saludos y suerte alejandra1079 de argentina

Mi bebe tambien tiene escafocefalia
Hola Alejandra, mi nombre es Natalia y tambien soy de Argentina, mas precisamente de BsAs. TEngo un bebe de casi 12 meses al q le diagnosticaron escafocefalia hace unas semanas, y tiene fecha para operarlo el prox jueves 23 de setiembre. te imaginaras como estoy de asustada y de preocupada por el post operatorio, ya q mi bebe no es tan chiquito y ya esta re inquieto.
Te agradeceria me cuentes mas sobre tu experiencia. Como fue el postoperatorio de tu hijo. donde y quien lo opero. Y si tenes algun consejo para darme.
Mi mail es feijoo.natalia@gmail.com

Te agradesco mucho
Natalia

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6/10/10 a las :27
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Yo tambien tengo un hijo con escafocefalia
Hola soy de ecuador, a mi hijo lo operamos el 28 de mayo, a los 22 meses, sera por eso que a pesar de q ya han pasado 3 meses desde la cirugia yo no veo mucho cambio su cabecita sigue alargada, la cirugia q le realizamos fue por medio eslogacion craneal es decir le colocaron 2 distractores y tienen 2 especies de tornillo a los q habian q darles una vuelta diaria.
Es verdad que su frente era muy pronunciada y ya no esta asi pero su cabeza no es redonda, yo esperaba mejores resultados la proxima semana tengo cita con el medico ya le van a sacar los clavitos y hay q hacerle un tac para ver si a fin de mes se le quitan por medio de otra cirugia los distractores.
A donde operaron a tu hijo

Soy de ecuador
YO LE HICE OPERAR A MI BEBE EN QUITO CON EL DOCTOR ALFREDO CASTRO RECIEN SON TRES MESES Y SI DIO RESULTADO PORQUE ANTES ERA LA CABEZA LARGA Y TENIA UNA FRENTE MUY ANCHA MAS O MENOS COMO UN HUEVO PERO A PENAS LE HICIERON LA OPERACION YA SE NOTO RESULTADOS, Y ES MUY IMPORTANTE CONFIAR EN DIOS EL PONLE TODA SU FE Y SEGURO TODO SALE MUY BIEN

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13/11/10 a las 20:42
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Yo tambien debo operar a mi hijo con solo 11 meses
HOLA MI NOMBRE ES NATALIA Y ACABO DE VER TU RELATO. TENGO UN BEBE HERMOSO DE 11 MESES AL Q DEBO SOMETER A UNA CIRUGIA POR UNA ESCAFOCEFALIA. ESTOY NO CON MIEDO TENGO TERROR! ME PREOCUPA MUCHO COMO SALIRA DE LA OPERACION, EL POSOPERATORIO TAMBIEN. TENGO MIEDO Q SUFRA DOLORES INTENSOS. PERO DEBEMIOS HACERLO. HE ENCOMENDADO A DIOS A MI HIJO INFINIDAD DE VECES. SE Q ME ENTIENDEES. SOY DE BS AS ARGENTINA. TE AGRADECERIA ME PUEDAS DAR MAS DETALLES DE TU EXPERIENCIA PARA ENCONTRAR ALGO DE TRANQUILIDAD. UN ABRAZO Y GRACIAS

Mi hijo fues operado y ahora esta estupendamente
Hola no se porque pero de pronto he vuelto a mirar en las paginas de craneosinostosis.... sera que estoy un poco mas sensible... a mi enano lo operamos el 15 de enero del 2009 hace ya casi dos años(me parece mentira), el esta muy bien ahora tiene 2 años y medio, lo operamos cuando tenia 8 meses, la verdad es que nosotros lo pasamos muy mal, por la incertidumbre de la operacion y todo lo que conyeba, es muy duro que te digan que hay que operar a un hijo. Ahora se quedo todo en una pesadilla de la que gracias a Dios, y las manos de los doctores, que despertamos, ahora lo unico que queda es una cicatriz que se la tapa su pelito, y ademas es un niño super espabilado y bichillo, es muy gracioso. Lo unico que te puedo decir es que mucha fuerza, porque el la necesita y mucho animo que ya veras como pronto tu tambien despiertas. besos y mucha suerte

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14/12/10 a las 18:59

Yo operé a mi hija hace 5 años
mi hija nació con escafocefalia hace 5 años, se lo detectaron con 8 semanas de vida, a los cuatro meses de vida la operé, todo salió muy bien, gracias a Dios, la recuperación muy bien, el médico nos explicó, que es un gen, y que mi marido y yo somos portadores, y ella lo ha desarrollado, si tuviesemos más hijos (el primero nos salió bien) nos podria volver a pasar por que es genetica, y mi hija que ha desarrollado el gen tiene muchas posibilidades de que sus hijos le salgan así. Fué un golpe muy duro para nosotros, lo pasamos fatal, aún hoy al recordarlo se me pone un nudo en la garganta.
Desde aquí quiero dar las gracias al hospital Niño Jesus de Madrid.

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23/2/11 a las 23:05
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Mi hijo tuvo escafocefalia
Realmente el término Escafocefalia se refiere al cierre prematuro de la sutura sagital del cráneo que es por donde pasa, lo que en nuestros países hispanoamericanos se conoce como la mollerita. Es una condición que se reconoce por un cráneo aplanado en ambos lados y una cresta de hueso muy disimulada que va de frente a nuca. Esto no se corrige sino con cirugía. De no hacerlo la cabecita del bebé crecerá a lo largo y no a los lados y muy frentón, haciendo que tenga una forma de huevo. Es meramente estético. A mi bebé lo operamos hace apenas una semana y todo salió muy bien. Salió del quirófano con su cabecita completamente redonda. ¿Es traumático para el bebé? Sí, como toda cirugía lo es para un bebé tan pequeño (el mío tiene 1 año). El mío está con miedo y con una cicatriz bien notoria, pero que a lo largo de su vida irá disimulándose. Es lo mejor para el niño pues de no corregirlo la diferencia entre los demás quizás le ocasione problemas de otra índole. Nosotros consultamos con médicos en méxico -done residimos-, venezuela, USA y todos coincidieron que la cirugía es el tratamiento y es lo que se aconseja.
Espero les sirva mi experiencia.

Cuanto te costo?
Hola, te escribo desde Colombia.
Tengo 26, y acabo de ser papa de un hermoso bebe. Pero no he parado de sufrir desde la semana 28 de embarazo, pues le dagnosticaron ventriculomegalia. Al nacer, los ventriculos estaban normales, y cuando ya cantabamos victoria, nos dijeron que tiene craneosinostosis, por cierre prematuro de la sutura sagital. La E.P.S en Colombia no cubre los gastos de operacion, porque dicen que es meramente estetico, asi que debo buscar como hacerlo particular, pero no tengo idea de cuanto puede costar? ya que se lo hiciste a tu hijo, me puedes dar una idea de los costos?

Mil gracias!

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24/2/11 a las 19:12

Hola wapa
por lo que cuentas al mio le debió pasar de recién, pero el pediatra nunca nos dice nada de nada, ni que tiene una pequeña hernia en el ombligo, ni qeu tiene la lengua prendida... y alguna otra cosa que nos fue diciendo uno particular.
Daniel tenía la orejita asín muy pegadita y hasta parecía má pequeña qeu la otra, lo que yo hacía es echarle una vez de un lado y otra vez de otro. Si lo cojes para darle el bibe, cuadno le acuestes ponlo del otro lado y a la siguiente vez igual, así siempre día y noche. Por las noches yo me levantaba de vez en cuadno a cambiarle de postura.
Pasaron lvarios meses y se fue quitando, ves la mejoría según va creciendo. Ahora tiene 2 años y está perfectamente.

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24/2/11 a las 23:32

El mío tenía
también el lado derecho más hundido que el izquierdo ya que al igual que el tuyo dormía apoyando la cabeza siempre en esa posición, pero a mi me dijeron que era plagiocefalia.
Solución del pediatra:
Ejercicios de movimiento de cabeza.
Que duerma de lado cambiando de lado en cada toma y con los rulos que se venden para que no vuelque para delante o para atrás, y por el día en las siestas diurnas y cuando está apoyado boca arriba, el cojín mimos.
Con 4 meses se le ha corregido casi totalmente .

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6/4/11 a las 23:52
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Cuanto te costo?
Hola, te escribo desde Colombia.
Tengo 26, y acabo de ser papa de un hermoso bebe. Pero no he parado de sufrir desde la semana 28 de embarazo, pues le dagnosticaron ventriculomegalia. Al nacer, los ventriculos estaban normales, y cuando ya cantabamos victoria, nos dijeron que tiene craneosinostosis, por cierre prematuro de la sutura sagital. La E.P.S en Colombia no cubre los gastos de operacion, porque dicen que es meramente estetico, asi que debo buscar como hacerlo particular, pero no tengo idea de cuanto puede costar? ya que se lo hiciste a tu hijo, me puedes dar una idea de los costos?

Mil gracias!

El costo en venezuela
Buenas tardes soy de venezuela y el costo de la operacion de escafocefalia en la clinica paraiso hasta la semana pasada era de 90.650.50bolivares fuertes, se porque tengo a mi bebe con este sindrome desde que nacio y estoy buscando como operarlo, ademas viaje a la capital -caracas la semana pasada para el hospital de niños jm de los rios y me dieron cita para el 4 de mayo. Ora y pide a Dios para q se te abran puertas en venezuela te invito a que sigas adelante y por nuestro bebes mas. Dios los bendiga

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23/2/12 a las 17:54

Escafocefalia
Hola,no me quedo claro cual es el problema de tu bebe...Te cuento,que tengo un chiquitín de 4 años que fue operado a los 3 meses de Escafocefalia,quiero contarte,que es perfectamente normal.Fue bastante fuerte en el momento que nos comunicaron, que la única solución era "quirúrgica".Quiesiera saber si tu bebe,tiene éste mismo problema.Si es asi,con gusto te cuento mas sobre nuestra experiencia.Abrazo.!!

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3/4/12 a las 18:19

Escafocefalia
A mi bebé se lo diagnosticaron.Es un problema simplemente estético, y consiste en que al haber un cierrre prematuro de la sutura sagital, la cabecita del bebe no crece a lo ancho sino a lo largo, no tiene nada q ver con las posturas del bebé al dormir ni tiene relacion con la posicion q tuviera el bebé en el útero, nacen así y ya está. Yo te recomiendo que le operes,es la unica solucion, yo operé a mi bebé hace 2 meses y me alegro enormemente de haber dado ese paso. Piensa en q aunq es un problema solo estético., la cabecita no crece bien y luego de más mayor él te lo va a agradecer. los niños en el cole son muy crueles, y se soluciona con una operación sencilla. yo estoy feliz de verle su cabecita ya perfecta.no te asustes, pero operale. animo.

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16/11/12 a las 23:04

Hace una semana mi bebé se ha operado
Mi bebé con 3 meses se acaba de operar de escafocefalia en el Materno de Badajoz (a cuyo personal le estaremos siempre agradecidos) y todo ha salido fenomenal. La operación fue por endoscopia, 2 incisiones pequeñas, y tras menos de 24 horas en UCI y 3 días en planta, le dieron el alta. Para completar el proceso, a partir de ahora el niño deberá llevar un casco ortopédico durante 4-6 meses. Con mi experiencia, quiero tranquilizar a los padres que vayan a pasar por lo mismo porque al final todo pasa rápido y sale todo muy bien. Y además los bebés no sufren y se recuperan estupendamente. Mi niño, a la mañana siguiente a la operación, estaba como siempre, como es él, tranquilo y tan sonriente. Mucho ánimo a los papás

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17/11/12 a las 18:23

Para tu bebe
A mi bebe le pasaba igual siempre dormia del mismo lado y no habia forma de que no lo hiciera el pediatra que era amigo me dijo que cambiara la cuna al otro lado y le pusiese una toallita pequeña en el costado en forma de rulo para que no se girara y funciono . besicos

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28/11/12 a las 12:49

Mi hija ha sido operada de escafocefalia,
Hola a todos los papis con este problema, a mi hija la operaron de escafocefalia a los 4 meses la operacion duro 7:30 fue eterno y tuvo hemorragia, la recuperacion fue muy bien pero en el mes de junio de este año ya con asi 4 añitos la han intervenido otra vez la causa es que las suturas no se le habian cerrado y le han puesto huesitos de las costillas en la cabeza para que le ayude ha cerrar, y ahora a esperar que se le cierre nos han dicho que normalmente se cierra ,eso esperamos, La cirugia se las han hecho en el 12 de octubre la doctora Muñoz que siempre la agracedere que mi hija este bien, un abrazo a todos los papis,

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22/9/15 a las 1:58
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Soy de ecuador
YO LE HICE OPERAR A MI BEBE EN QUITO CON EL DOCTOR ALFREDO CASTRO RECIEN SON TRES MESES Y SI DIO RESULTADO PORQUE ANTES ERA LA CABEZA LARGA Y TENIA UNA FRENTE MUY ANCHA MAS O MENOS COMO UN HUEVO PERO A PENAS LE HICIERON LA OPERACION YA SE NOTO RESULTADOS, Y ES MUY IMPORTANTE CONFIAR EN DIOS EL PONLE TODA SU FE Y SEGURO TODO SALE MUY BIEN

Consulta escafocefalia
Hola, mi nombre es SIlvia y tengo una bebé de 6 semanas que tiene escafocefalia. el pediatra y el neurocirujano dicen que tienen las suturas sagitales cerradas lo que está generando que mi pequeña tenga la cabeza alargada.
No le han enviado a realizar ninguna tomografía, el doctor me dijo que la monitorearemos mes a mes, por el resto está muy bien tiene buen peso, talla y excelentes reflejos.
He leído que la única opción es operarlos, tengo miedo por los riesgos que siempre implica pero vi que escribiste que operaron a tu bebé y que salió bien. Te escribo porque también vivo en Quito y de verdad me ayudaría muchísimo saber como es el proceso.

Mil gracias tu atención.

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22/9/15 a las 4:06
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Soy de ecuador
YO LE HICE OPERAR A MI BEBE EN QUITO CON EL DOCTOR ALFREDO CASTRO RECIEN SON TRES MESES Y SI DIO RESULTADO PORQUE ANTES ERA LA CABEZA LARGA Y TENIA UNA FRENTE MUY ANCHA MAS O MENOS COMO UN HUEVO PERO A PENAS LE HICIERON LA OPERACION YA SE NOTO RESULTADOS, Y ES MUY IMPORTANTE CONFIAR EN DIOS EL PONLE TODA SU FE Y SEGURO TODO SALE MUY BIEN

Consulta escafocefalia
Hola, mi nombre es SIlvia y tengo una bebé de 6 semanas que tiene escafocefalia. el pediatra y el neurocirujano dicen que tienen las suturas sagitales cerradas lo que está generando que mi pequeña tenga la cabeza alargada.
No le han enviado a realizar ninguna tomografía, el doctor me dijo que la monitorearemos mes a mes, por el resto está muy bien tiene buen peso, talla y excelentes reflejos.
He leído que la única opción es operarlos, tengo miedo por los riesgos que siempre implica pero vi que escribiste que operaron a tu bebé y que salió bien. Te escribo porque también vivo en Quito y de verdad me ayudaría muchísimo saber como es el proceso.

Mil gracias tu atención.

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14/11/15 a las 21:40
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Hace una semana mi bebé se ha operado
Mi bebé con 3 meses se acaba de operar de escafocefalia en el Materno de Badajoz (a cuyo personal le estaremos siempre agradecidos) y todo ha salido fenomenal. La operación fue por endoscopia, 2 incisiones pequeñas, y tras menos de 24 horas en UCI y 3 días en planta, le dieron el alta. Para completar el proceso, a partir de ahora el niño deberá llevar un casco ortopédico durante 4-6 meses. Con mi experiencia, quiero tranquilizar a los padres que vayan a pasar por lo mismo porque al final todo pasa rápido y sale todo muy bien. Y además los bebés no sufren y se recuperan estupendamente. Mi niño, a la mañana siguiente a la operación, estaba como siempre, como es él, tranquilo y tan sonriente. Mucho ánimo a los papás

Lola
Hola, yo tambien soy de Badajoz mi niño de 4 meses tambien creo q lo operan de lo mismo q al tuyo, quisiera saber q medico lo trato, gracias....

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23/3/16 a las 4:09
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Yo tambien debo operar a mi hijo con solo 11 meses
HOLA MI NOMBRE ES NATALIA Y ACABO DE VER TU RELATO. TENGO UN BEBE HERMOSO DE 11 MESES AL Q DEBO SOMETER A UNA CIRUGIA POR UNA ESCAFOCEFALIA. ESTOY NO CON MIEDO TENGO TERROR! ME PREOCUPA MUCHO COMO SALIRA DE LA OPERACION, EL POSOPERATORIO TAMBIEN. TENGO MIEDO Q SUFRA DOLORES INTENSOS. PERO DEBEMIOS HACERLO. HE ENCOMENDADO A DIOS A MI HIJO INFINIDAD DE VECES. SE Q ME ENTIENDEES. SOY DE BS AS ARGENTINA. TE AGRADECERIA ME PUEDAS DAR MAS DETALLES DE TU EXPERIENCIA PARA ENCONTRAR ALGO DE TRANQUILIDAD. UN ABRAZO Y GRACIAS

Como te fue
Hola mi hijo tiene el mismo problema. Como salió la operación? Donde lo operaste y con quién? Yo también soy de Argentina

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29/9/16 a las :39
En respuesta a

Mi hijo tuvo escafocefalia
Pero por lo que describes y por lo que te ha dicho el neurocirujano lo que tiene tu bb no es escafocefalia sino plagiocefalia. La escafocefalia es una malformación del cráneo motivada por el cierre de la fontanela sagital (la que está arriba), la cabecita crece más alargada que ancha y la única solución es quirúrgica. La plagiocefalia, sin embargo, se produce por una mala postura y suele corregirse obligando a modificar la postura. Si de esta forma no se corrige, normalmente se recurre al uso de un casco durante algún tiempo, alrededor de un año. No te preocupes, que con tiempo y paciencia al final tendrá una cabecita redonda y preciosa.

Hola ! Mi hija tien escafocefalia, tiene su 4 meses , y casi no se le nota, estamos valorándola  cada dos meses. Quería preguntarte si tú sí la operaste y como te fue despues , porque muero del nervio y es una operación cara 

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28/9/18 a las :16
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Saludos
Saludos, mi nombre es Diego Silva, soy de Venezuela, yo conocí un caso de un bebe que nació con esa patología: Escafocefalia, su Madre y Padre pasaron unos momentos muy difíciles de angustia por la vida y salud de su bebito que con solo tres meses y tan chiquitito pasaba por ese amargo momento, eso fue en el año 1.983 hace ya 24 años, para ese entonces una intervención quirúrgica craneal era una real Odisea, sin embargo con solo tres mesesitos el bebe fue operado por escafocefalia, cuenta su Madre que el bebe al momento de entrar al quirófano iba con una inocencia y alegría a tal grado de ir aplaudiendo con sus pequeñitas manitos, mientras que ella no paraba de llorar al ver a su bebecito que ignoraba la realidad y los posibles desenlaces, hoy en día esa madre conserva la batica que usaron en la operación y es impresionante ver lo pequeñita que es....

Amiga ese niño era yo... hoy en día tengo 24 años.... Apunto de graduarme de Ingeniero Civil, y siempre primero en las promociones de bachillerato... lo único que recuerdo de esa situación es una cicatriz que recorre toda mi cabeza a nivel transversal, literalmente un cintillo de puntos, sin embargo no es problema ya que con el simple hecho de conservar el cabello no muy corto nadie se da cuenta de eso... y te puedo decir que Gracias a Dios he recorrido una vida muy normal... Hoy en día con los adelantos científicos, médicos y tecnológicos de verdad no hay porque preocuparse, pero si ocuparse, ya que sin lugar a dudas si hace 24 años no me hubiesen operado tal vez el rendimiento académico ni intelectual y cognitivo jamás hubiese sido igual...

Mi correo es dsilva8@hotmail.com, me gustaría conocer como continúa todo... Soy de Venezuela... en tus líneas se nota lo mucho que amas a tu bebe.... y también el grado de preocupación... Pero yo pase por eso... y no por un hijo... yo fui ese hijo... que hace 24 años estaba en la situación de tu pequeño... y hoy en día estoy escribiéndote contándote que la vida es maravillosa... en pocos meses me graduare en la Universidad... así es que animo... que Dios te Bendiga.

Hola mi bebe tiene dos meses y al parecer tiene escafocefalia tiene su cabeza alargada y hacia un lado quisiera saber de ti que me digas como fue lo.q t paso fotos verte mi nombre es Yanira Cardenas Tuesta mi correo es tuprincesita_ct@hotmail.com escribeme xfavor 
Dime cual es tu face

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20/11/19 a las 17:47
En respuesta a

Mi hijo tuvo escafocefalia
Pero por lo que describes y por lo que te ha dicho el neurocirujano lo que tiene tu bb no es escafocefalia sino plagiocefalia. La escafocefalia es una malformación del cráneo motivada por el cierre de la fontanela sagital (la que está arriba), la cabecita crece más alargada que ancha y la única solución es quirúrgica. La plagiocefalia, sin embargo, se produce por una mala postura y suele corregirse obligando a modificar la postura. Si de esta forma no se corrige, normalmente se recurre al uso de un casco durante algún tiempo, alrededor de un año. No te preocupes, que con tiempo y paciencia al final tendrá una cabecita redonda y preciosa.

Hola  

han pasado muchos años de este post, nuestro hijo ha sido intervenido hace diabluras semanas de Escafocefalia y tenemos dudas. 

Sobretodo acerca del posible retraso en su desarrollo. Encontramos información contradictoria y no hay asociaciones de padres. 

Gracias 
 

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20/11/19 a las 17:50
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Mi hija está operada de escafocefalia
HOLA INUKETE, EL DIA 10 DE FEBRERO DEL 2006 OPERAMOS A MI NIÑA CON 4 MESES DE ESCAFOCEFALIA, SE LO HIZIERON POR ENDOSCOPIA Y SOLO TIENE 2 RAJITAS, LO PASAMOS FATAL, DESPUES ME HAN MANDADO EL CASCO Y SE LE HAN INFECTADO LOS PUNTOS, LA POBRE LO ESTÁ PASANDO FATAL, CUENTAME TU CASO ¿DONDE OPERARON A TU HIJO? A MI HIJA LA HAN OPERADO EN EL NIÑO JESUS EL DOCTOR PEREZ, Y FENOMENAL ESTUVO 24H EN LA UCI Y GRACIAS A DIOS TODO MUY BIEN, PARECE MENTIRA DE LA DE COSAS QUE NOS PREOCUPAMOS QUE NO SON NADA Y LUEGO TE PASA UNA COSA DE ESTAS Y SE TE CAE EN MUNDO ENCIMA. POR FAVOR CONTESTAME.SI QUIERES TE PUEDO DAR MI CORREO.

Hola , nuestro hijo ha sido operado hace dos meses, tenemos dudas pero no hay asociacion de padres de niños con Escafocefalia. 

Que tal el desarrollo del vuestro? Ha ido todo bien? 

Muchas gracias 

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