Ayuda atresia anal

Atresia anal
hola mi bebe tiene 5 meses y nació con atresia anal. Nada más nacer le practicaron una colostomia y está fenomenal, ahora en 20 días le van a realizar la operación para la reconstrucción del recto y andamos un poco nerviosos.

para mi el cambio de bolsas en la colostomia al principio me agobio bastante pero ahora es como cambiar los pañales, termina formando parte de tu vida.

me encantaria conocer a padres que hayan ya superado estas tres operaciones y me cuenten su experiencia.

saludos,

Atresia anal
Gracias, al menos veo que la colostomía no es muy complicada.

Ánimo en la segunda operación de tu peque. Iremos contactando porque a la mía van a operarla ya, de la colostomía.

Confiemos en que vean los mensajes padres que hayan pasado por las tres operaciones y nos cuenten su experiencia y si los niños ya no llevan pañales.

Un saludo y mucha suerte con la operación.

Mi hijo tiene 4 años, nació con ano imperforado
HOLA,

SOLO DECIROS QUE TENGO UN NIÑO QUE NACIO CON ATRESIA ANORECTAL ALTA, AHORA TIENE 4 AÑITOS,...ES TODO UN CAMPEÓN,...VEO QUE OS PREOCUPA EL TEMA DE LOS PAÑALES,...TEMA QUE NO COMPARTO CON VOSOTRAS,...PARA MI ESTO ERA ALGO SECUNDARIO,...LO VERDADERAMENTE IMPORTANTE ERA QUE SUPERARA LAS OPERACIONES .....HOY POR HOY LLEVA PROTECCIÓN PUES PADECE DE INCONTINENCIA FECAL,...
A PESAR DE LA DUREZA DE MIS PALABRAS PODEIS PREGUNTARME TODA LAS DUDAS, QUE IMAGINO QUE SEAN INFINITAS,...OS INTENTARÈ AYUDAR EN TODO LO QUE SEA POSIBLE....

Lo pasamos muy mal y hoy casi no nos acordamos
Hola.

Tengo un hijo de 5 años que nacio con atresia anal, lo operaron a los dos dias del nacimiento para hacerle la colostomia, con ocho meses le reconstruyeron el ano y en la misma intervencion le corrigieron la salida del indestino de la colostomia por peticion nuestra ya que no expulsaba bien debido a que en la primera operacion la salida quedo como un codo, todo fue estupendo, se recuperaba de manera milagrosa, es increible la fuerza que tienen los niños. Al año justo le intervinieron por ultima vez para cerrarle la colostomia y quiza fue la operacion mas dificill de recuperar al no poder comer en unos 15 dias y esar solo con la parental.
La recuperacion a sido poco a poco inmejorable, hasta que sino fuera por la cicatriz, casi no nos acordariamos.

Te puedo decir que en su caso particular no le ha quedado ninguna secuela, y creo que tubimos suerte que lo operaran tan pequeño, ya que a los dos años le tubieron que hacer una prueba para ver si el musculo trabajaba bien en quirofano de dia y lo paso fatal a ser mas grande y darse mas cuenta de todo

Espero que tengas la misma suerte que nosotros. La verdad nunca lo he pasado tan mal.

Un abrazo.

Ni hijo tiene 18 meses, nació con atresia anorrectal alta
Hola Cuca!

Mi hijo nació con atresia anorrectal alta, atresia de esófago tipo III, un único riñón, un testículo en el abdomen que parece que tendrán que extirpar (me muero cada vez que pienso en volver a operarle), el otro testículo no descendido, un problema neurológico que parece resuelto, sin cóxis y ahora resulta que con reflujo vesicoureteral grado IV (la orina vuelve al riñon) que pone en peligro su único riñón, con la frente de su madre (pobrecito), unos ojos preciosos y una simpatía que derrite a culaquiera y más teniendo en cuenta todo lo que ha pasado, que ha sido mucho.
Tuvo un comienzo muy dificil pero eso no determina el resto de la carrera, no?. Al igual que tu niño, es un CAMPEÓN!!!!!

Como a tí lo que más me preocupaba es la cirugía, porque de la 2 operación le costó recuperarse, y al nacer estuvo 1 mes ingresado.
Ahora estoy muy preocupada con el tema del riñon, estamos a la espera de consulta con nefrologo a ver que nos dicen, pero también comienzo a preocuparme por lo que pasará cuando empiece al cole. Ahora mismo ha empezado a la guarde y no hay problema porque todos los bebitos de su edad llevan pañal, pero cuando el año que viene empiecen con el control de esfinter me preocupa que sentirá él. Y en el cole, aunque los otros niños no se den cuenta, él si va a saber lo que le pasa. Además me ha dicho un compañero de oficina que en el cole no cambian a los niños si se manchan...

Bueno no te he dicho que su pronósticode continencia es malo, nos dijo el cirujano en las dos últimas cirugías que no tiene músculo.

Yo pensaba que con dieta y educación se podría controlar, no sé.

Por favor, si tienes un ratín contéstame, me ayudaría mucho hablar con alguien con experiencia.

Un beso muy grande para tu niñito!!!!

Mi hijo nació con atresia anal, ahora tiene 13 años
Hola Alvar,
leyendo tu mensaje me vinieron a la mente aquellos momentos tan duros, mi hijo estuvo un mes en el hospital antes de ir a casa, fué intervenido recien nacido para hacer la colostomía, además de un quiste en la medula, el cuál le trajo graves consecuencias como la inmobilidad intestinal, también reflujo, es decir como el tuyo no tiene músculo y desgraciadamente no lo tendrá nunca , esto no quiere decir que con los años aprenda a controlarlo mentalmente, haciendo las lavativas diarias para mantenerse limpio, en ocaciones se le escapan heces en forma más líquida (es inevitable) llevó pañal hasta los 5 años aprox. y posteriormente compresas que me dan en el Hospital La Vall d'Ebron dónde lo tratan, el pipi tampoco lo controlaba pero ya si aprendió a ir con más frecuencia al wc, en estos momentos no lleva nada, y a veces se moja o ensucia los pantalones, pero creo que es mejor que aprenda a controlarse y dejar las compresas a un lado, también le falta un testículo, el cuál después de varias pruebas y una intervención vieron que definitivamente no lo tiene, no es un problema le harán una prótesis cuando él se sienta preparado. Es un chico muy sociable y por suerte su problema no ha sido un impedimento para hacer amigos.
Si, la dieta y la educación son un factor muy importante, pero se ha de ser muy constante y claro con el ritmo de vida de hoy en día dificulta mucho las cosas.
Si puedo ayudar o aconsejar en algo a personas que estén en esta situación,no dudeis en contactar conmigo.
Un saludo.

Hola
hola,

En principio darte la enhorabuena porque deduzco que eres toda una luchadora... no tengo mucho tiempo pues al final del día uno está bastante cansado ...pero merece la pena hacer un esfuerzo y dedicarte unas palabras, en definitiva tenemos algo en común ....nuestros niños.

Seré breve, mi hijo tal como has podido leer nació con atresia anorectal alta, que como bien sabrá es el peor de los casos, ....pero bueno al principio me sentía muy inquieta pues no sabía que pasaría en el futuro,...tenía las mismas preguntas que tú...que pasará cuando el niño aprenda a hacer pípí, que pasará cuando vayamos a la playa,.... muchísimas preguntas con una misma respuesta,.... mi respuesta siempre ha sido la misma: con mucho cariño intentar hacerle la vida más fácil....

Ellos son niños con mucha suerte,...si comparamos con lo que hemos visto en los hospitales,.... es fácil decir ésto pero dificil entenderlo, no te creas , a mi también me ha costado pues en definitiva por muy buenas personas que seamos quien realmente nos importa son nuestros hijos,... pero somos afortunadas de verdad y eso me ha ayudado a superar este duro golpe de la vida....

Pensarás que no estoy bien, que estoy tocada ,...pero no es así,...de verdad que lo que ellos necesitan principalmente es el cariño ....pues su problema empieza a ser probema cuando ellos realmente se dan cuenta de que son diferentes,... Pablo ahora tiene 4 añitos y está en esta nueva etapa.

Perdona por mi "coñazo" comienzo , perdona por la expresión, pero quizás nunca hay hablado con otra madre en mi similar situación y me apetecía, en cierto modo, decir lo que siento.

A tu pregunta ...cuando ya no vaya a la guardería,....
Pablo aprendió a hacer pipí a los 2 añitos y medio, un poquito más tarde que cualquier otro niño pero no por ninguna razón en especial , simplemente porque coincidió con verano y para los niños es más cómodo; Y le quité el pañal para pasar a las compresas, fue una decisión propia,... yo me propuse que mi niño tenía que ir sin pañal y así fué, primero probe las compresas menstruales..hasta que un día probé compresas masculinas para incontinencia urinaria TEna, .... y me van fenomenal pues su forma le protegen todo su culito.

....En el colegio, ahora hace P-4, lo cambian tantas veces como es necesario, estamos muy contentos,....

Olvidaba decirte que lo ponemos a hacer caquitas al mediodia, en el cole, y por las noches,.... simplemente por habituar al organismo, ..... en muy pocas ocasiones hace ....pero lo importante es que el sabe que hay que ir al wc...

Ahora ya me despido pues quizás también te canses tu de leerme...


Muchos besitos para tu niño .

Un fuerte abrazo y espero que mis palabras te sirvan de algo,

Atresia anorectal
Hola,
tengo un hijo de 13 años que nació con el ano imperforado, la fístula, además un quiste en la columna, y la ausencia de uno de los testículos, evolucionó muy bien a todas las operaciones, a pesar de que fué una situación díficil para todos tuvimos que ser muy fuertes, a raíz de la operación de la columna le dañaron una fibra encargada del movimiento intestinal, le quedó paralizado el sistema, por lo tanto no tiene músculos para defecar y por eso se tiene que hacer una lavativa diaria de por vida, en ocaciones cuando las heces le quedan retenidas va soltando caca líquida todo el día, lo he enseñado a ser constante y ahora lo lleva bastante bien, cuando empezó a crecer se quejaba mucho de lo que tenía y me decía porqué me tiene que pasar a mí ?, pero ahora lo acepta mejor. Llevó pañales hasta los 5 años aprox. y después compresas que me daban en el hospital, hace dos meses que ya no las lleva, va cada hora al water y es más constante.
No dispongo de mucho tiempo porque estoy trabajando, pero seguiremos hablando, te enviaré otro mensaje, además puedes preguntarme cualquier duda o consulta que tengas, para mí sería placer ayudaros, además estoy muy contenta de poder hablar con personas que tienen el mismo problema que yo.
Saludos cordiales,
Aymée

Atresia anorectal
Hola,
Tengo un bebé de casi tres meses que nació con ano imperforado. Le practicaron una colostomía al día siguiente de nacer; y después de un mes de calamidades conseguimos salir de la UCI. Ahora está muy bien, recuperando el peso que necesita y espero en breve le hagan la segunda operación.
Al leer vuestros casos, me ayuda mucho conocer otras personas con experiencias similares a la mía; y me gustaría preguntaros cómo fue el proceso de dilataciones, si es muy doloroso y cuánto tiempo puede durar. También me gustaría saber cómo fue después de cerrar la colostomía y empezar a hacer caca por el "nuevo" ano.
Gracias y un abrazo

Atresia
Hola marem:

He visto tu mensaje y aunque creo que te contestarán mejor los padres que han pasado por las tres operaciones. Te comento que desde septiembre que me decidí a abrir la charla sobre la atresia anal porque estaba muy nerviosa por la primera operación de mi hija, a finales de noviembre van a hacerle ya la tercera y te digo que dentro de la preocupación como madre de una niña que nació con ese problema estoy muy contenta. La peque es super fuerte, con la 1 la colostomía estuvimos dos días en el hospital y con la 2 otros dos (creo que los niños son más fuertes que nosotros, se recuperan más rápido y mejor). De momento no hay que hacerle las dilataciones del ano seguramente hasta dentro de 2 semanas y el cirujano dice que habrá que dilatar muy poco porque tenía una fístula y hasta los 8 meses que le hicieron la colostomía ya le pasaba el tallo del diez y esa fístula ahora se la han puesto en el sitio del ano. Las dilataciones les molestan pero creo que no les duelen, te lo digo porque al final de las de la fístula la peque ni lloraba.

Sobre la 3 operación te digo que es simplemente unir el intestino al nuevo ano , eso me ha dicho el cirujano pero esto te lo contestarán mejor los padres que hayan pasado por ella porque ya te he dicho que a mi niña se la harán a finales de noviembre.

Respecto a los cuidados, de la 1 ya lo sabes, la bolsa que es un poco rollo pero te acostumbras, la mía como tiene diez meses saca el intestino (eso es lo que peor llevo aunque su padre y yo se lo metemos, pero trabajamos y es un rollo) y de la 2 pues cambiar muy a menudo el pañal para que no se infecten los puntos y ponerle pomada y mercromina, de la 3 me han contado que sólo curarle la herida de la colostomía.

Un saludo y suerte con tu pequeño.

Tercera operación
Hola ,

Tienes razón la terecera operación es la más sencilla de curar pero para mi fue la más dificil de llevar, te explico....te das cuenta de que por fin el pequeño tiene su ano, pero realmente sigue teniendo su pequeño problema,...aquí es donde empieza realmete el aprendizaje del niño..... pero no quiero pintarlo tan gris,...tan sólo daros ánimos y pensad que a partir de ese momento es cuando más necesita nuestra comprensión y cariño..... y en el caso de mi pequeño la " Game boy" para mantenerlo 20 minutos cada noche en el wc (también hay que reirse de vez en cuando)

Muchos besitos y suerte con vuestros campeones/as.

Problemas de continencia

Estimada Cuca:

Estoy trabajando y no tengo tiempo, pero te leo y en tus palabras observo la resignación y la conformidad. Mi peque todavía está pendiente de la 3 operación y de momento el cirujano piensa que no va a tener problemas de continencia, pero bueno se verá con el tiempo porque solo tiene diez meses y habrá que esperar. Cuando te refieres a que empieza el aprendizaje del niño me imagino que te refieres a que tendrá que aprender a controlar las defecaciones con su nuevo ano. El cirujano no quiere oir preguntas sobre esos problemas, simplemente me dijo que él creía que no existiria el problema de la continencia, que le costaría algo más que a los otros niños pero que no me preocupara que llegado el momento hay soluciones. No me malinterpretes pero soy luchadora y entiendo que la resignación en este tema es la última alternativa, otra cosa es lo que le digas al niño para que entienda su problema. ¿Con el tiempo no hay posiblidades de que tu hijo pueda controlar sus defecaciones? cuando escribes parece que no hay solución, sin embargo entiendo que algo tiene que existir. No sé, por lo menos así se deduce de la madre del niño que tiene 13 años y que parece que lo está controlando aunque no tiene músculo. Comparto contigo que hay problemas mucho peores pero para este, por nuestros campeones tenemos que encontrar una solución y creéme no lo pienso egoistamente por mi niña sino por todos los niños con este problema que ya hay muchos en este foro.

Un abrazo y ánimo

No pretendía molestar
Hola Cuca.

No pretendía molestar y tampoco hacer daños con mis palabras, sino simplemente intentar buscar una solución para el problema y sembrar la esperanza para los padres de los niños que tienen este problema y se ven por delante con 3 operaciones y luego la posible incontinencia.

Realmente, cada caso es un mundo y además la medicina avanza rápidamente, lo que hoy no tiene solución mañana la tiene, así que seguro que con el tiempo (o quizás muy rápido) la encuentran para Pablo que está en manos de estupendos profesionales.

Ánimo, la esperanza es lo último que se pierde. A nosotras también nos queda la última operación y luego la espera y que todo vaya bien, en 20 días vuelven a operar a Paula y cuando lo pienso me pongo muy nerviosa porque entre las operaciones y el trabajo está siendo muy duro, van a ser tres operaciones en tres meses, pero en fin lo superaremos.

Un abrazo.

Hola bonita
Desearte que todo te vaya de maravilla, verás como al cabo del tiempo no te acuerdas ya de los malos momentos, deduzco de tus palabras que eres una gran luchadora.

Muchos besitos de PAblo para la pequeña Paula.

Un fuerte abrazo para toda la familia.

Y perdona si fuí dura con mi respuesta,... no era mi intención.

Ano imperforado
TENGO A CAMILA DE 8 AÑOS NACIO CON ANO IMPERFORADO Y FISTULA RECTO VAGINAL, TUVO (DESAPARECIO) UN REFLUJO URINARIO DE GRADO III, CUATRO CIRUJIAS LAS TRES QUE UDS YA SABEN Y UNA EN EL MEDIO PARA CORREJIR EL INTESTINO QUE ESTABA MUY SALIDO DE LA COLOSTOMIA, TODO LO QUE LEO PARA MI SON SOLO RECUERDOS UN POCO TRISTES PORQUE PUEDO DECIR QUE SUPERAMOS TODO MAS QUE BIEN, LAS DILATACIONES SON TERRIBLES PARA NOSOTROS, PARA ELLOS ES SOLO UNA MOLESTIA, TIENEN QUE HACERLO RAPIDO Y CON SEGURIDAD SIN TRANSMITIRLES A ELLOS NUESTRA ANGUSTIA, ESO SI LES HACE MAL, CAMILA CONTROLA EFINTERES, DEJÓ LOS PAÑALES A LOS 6 AÑOS LOS QUIZO SEGUIR USANDO PORQUE ESO LE DABA MAS SEGURIDAD Y AHORA USA TOALLITAS FEMENINAS (LAS QUE USAN LAS MUJERES PARA LA MENSTRUACION) PORQUE TAMBIEN LE DA SEGURIDAD YA QUE AVECES ENSUCIA LA ROPA INTERIOR TOMA UNA MEDICACION PARA LA CONSTIPACION QUE ES CONSTANTE EN ELLA, ESTUVO UN TIEMPO CON ESCURRIMIENTO Y ERA PORQUE SUS INTESTINOS ESTABAN MUY OCUPADOS, TENGAN ESTO MUY EN CUENTA ELLOS SIEMPRE TIENEN QUE ESTAR CON SUS INTESTINOS LIMPIOS PORQUE SINO NO VAN A PODER EDUCARLOS, GRACIAS A ESTO ELLA EMPEZO A EVACUAR TODOS LOS DIAS Y ESO HIZO QUE CASI NO ENSUCIARA MAS. HASTA AHORA TODO LO QUE CONTE FORMA PARTE DE SU INTIMIDAD (ELLA QUIERE QUE ASI SEA Y LA RESPETAMOS MUCHISIMO)
VOY A CONTARLES LA PARTE NO INTIMA Y LO MAS IMPORTANTE PARA TODOS NOSOTROS, ELLA TIENE UNA VIDA COMPLETAMENTE NORMAL, ES MUY INTELIGENTE, JUEGA TODO EL DIA, SALTA LA SOGA, ANDA EN BICICLETA, VA EN PATINES, SABE NADAR, BAILA FLAMENCO, VA A UN TALLER DE ARTE Y A INGLES, SOCIALMENTE NO TIENE UN PROBLEMA, TODO LO CONTRARIO, HACE TERAPIA CON UNA PSICOLOGA HACE YA TRES AÑOS Y ESTO TAMBIEN HA SIDO MUY POSITIVO.
CONSEJOS:
"NO OLVIDEN QUE TIENEN UN NIÑO EN CASA, TRATENLO POR LO QUE ES, NO POR LO QUE TIENE, PORQUE SE VAN A PERDER LA MEJOR PARTE DE ELLOS" LO MAS IMPORTANTE ES LA CONTENCION QUE PODAMOS DARLES, AYUDENLOS CON LA AUTOESTIMA ( A MI HIJA CREO SE LE SUBIO DEMASIADO JAJA!) PARA NOSOTROS NO HA SIDO NADA FACIL, ES LO MAS DURO QUE TE PUEDE PASAR PERO SIRVE PARA VALORAR LA VIDA, LE DEBEMOS LA VIDA DE NUESTROS HIJOS A LOS MEDICOS PERO NO ACEPTEN ESOS PRONOSTICOS TERRIBLES Y NEGATIVOS, NADA ESTA DICHO EN ESTA VIDA, A MI ME LOS HAN DADO Y MIS OJOS DE MADRE ME DECIAN OTRA COSA Y ACA ESTOY.
FUERZA PARA TODOS Y NO DUDEN EN PREGUNTAR LO QUE QUIERAN VOY A RESPONDER

A la madre de camila
Hola:

Tengo una niña, Paula de 10 meses, que nació también con atresia anal y fístula, bueno ya lo habrás leido, en principio y aunque cada caso es un mundo de lo que cuentas parece similar al caso que cuentas de tu hija, Camila. Te digo que estamos a la espera de la 3 operación, creo que será en dos semanas y nos dan buen pronóstico de continencia, aunque yo estoy preocupada, en fin habrá que esperar para comprobarlo, porque ya habrás visto que hay niños cuyos padres escriben en el foro con incontinencia fecal. La verdad, que el foro me fue bien para superar el miedo a la 1 operación de la peque pero ahora veo los problemas de incontinencia y me preocupa aunque prefiero ver las consecuencias para afrontarlas si llega el caso, que confío que no sea así.

Me gustaría que me comentaras el caso de Camila, si le costó mucho controlar los esfinteres, si fue duro para ella y para vosotros como padres y qué pautas os recomendaron seguir.

Un saludo.

Todo saldra bien
HOLA! TE CUENTO QUE LA ULTIMA OPERACION DE CAMILA FUE A LOS 16 MESES POR LO QUE TODO SE ATRASO UN POCO MAS QUE LO QUE VA A PASAR CON TU BEBE, SI EL PRONOSTICO DE CONTINENCIA QUE TE DAN ES BUENO ENTONCES NO DUDES QUE ESTO VA A SER ASI, SI CUALQUIER NIÑO CONTROLA EFINTERES ENTRE LOS 2-3 AÑOS A TU BEBE SUMALE ESTOS 10 MESES EN LOS QUE NO FUNCIONO SU ANO, ESTOY SEGURA QUE A PAULA ESTO NO VA A AFECTARLE EN NADA, NO LES PREOCUPA A ESTA EDAD CONTROLAR EFINTERES!!!!!! HAY CHICOS QUE NO TIENEN NINGUN PROBLEMA Y QUE IGUAL TIENEN PROBLEMAS CON EL CONTROL HASTA LOS 6-7 AÑOS, ESTO ELLOS NO LO REGISTRAN HASTA YA BIEN ENTRADOS A LA EDAD ESCOLAR.
NO FUE DURO PARA NOSOTROS NI PARA ELLA FUE LARGO, HAY QUE ESPERAR QUE MADUREN UN POCO MAS PARA PODER EDUCAR EL INTESTINO, TIENEN QUE PONER UN POCO DE VOLUNTAD PARA SENTARSE TODOS LOS DIAS 10 MINUTOS EN EL BAÑO, COMER EQUILIBRADO, EVITAR LA CONSTIPACION, ESTO NO PUEDES PEDIRSELO A UN NIÑO CHIQUITO, DE TODAS MANERAS ESTO TRANSCURRE EN EL MEDIO DE UNA VIDA COMPLETAMENTE NORMAL!!!!!!!!!!!!!, COMO YA DIJE EN UN MENSAJE ANTERIOR ESTO PASA A SER UNA INTIMIDAD PARA ELLOS NO GIRA TODO EN TORNO A SU CULITO, MIENTRAS TANTO VOS SOLO TENES QUE CONTENERLA MUCHO Y DARLE SEGURIDAD.
UN EJERCICIO? ABRAZALA CORAZON CON CORAZON MINIMO 10 MINUTOS POR DIA. LE DAS EL PECHO? ESTO SERIA GENIAL.
MUCHA FUERZA, NO DUDES EN PREGUNTAR
SILVINA

Atresia
Muchas gracias por tu respuesta. Nos ayuda saber que al menos no sufrirá en exceso con las dilataciones.
Dentro de poco nos dirán cuándo le hacen la 2 operación, y nuestro médico de La Paz en Madrid nos ha dicho que hasta que no abra no sabrá exactamente el pronóstico de la continencia, dependiendo de si tiene los músculos y dónde estén ubicados. Afortunadamente nunca nos ha puesto problemas a contestar a nuestras preguntas que han sido muchas.
Os iré contando cómo evoluciona
Gracias otra vez y un abrazo

Tranquila todo pasa
Hola,
Tengo un hijo de 2 años, que nacio con atresia anal, por medio de cesaria todo se complico un poco dado que no se dieron cuenta del problema, hasta que pasaron casi 20 horas de vida. Mi hijo durante su primer mes estubo ingresado y le realizaron 2 operacion urgentes, la primera es donde le practicaron la colostomia, y la segunda para limpiar ya que se habia perforado.
En octubre del 2007 le realización la construccion del ano y empezamos un mes despues de la operacion con las dilataciones, llegamos hasta el tallo n 14, y en junio del 2008 le realizarón la ultima operación donde unieron el intestino cerrando así la colostomia.
Por el tema de los tallos no os preocupeis, realmenten no les duele lo que si que esta claro es que no es agradable y les molesta.

En estos momentos he vuelto a tener que dilatarle el ano ya que se le estaba cerrando, al ser mas mayor cuesta mas dado que tiene fuerza y se acuerda de todo, por lo que tiene mas miedo que otra cosa.

A mi me gustaria saber si alguna madre que este en mi situación, sabria decirme si su hijo hace caca todo el dia, y si se pone super isterico.

Atresia anal tranquilas todo pasa
Hola,
Tengo un hijo de 2 años, que nacio con atresia anal, por medio de cesaria todo se complico un poco dado que no se dieron cuenta del problema, hasta que pasaron casi 20 horas de vida. Mi hijo durante su primer mes estubo ingresado y le realizaron 2 operacion urgentes, la primera es donde le practicaron la colostomia, y la segunda para limpiar ya que se habia perforado.
En octubre del 2007 le realización la construccion del ano y empezamos un mes despues de la operacion con las dilataciones, llegamos hasta el tallo n 14, y en junio del 2008 le realizarón la ultima operación donde unieron el intestino cerrando así la colostomia.
Por el tema de los tallos no os preocupeis, realmenten no les duele lo que si que esta claro es que no es agradable y les molesta.

En estos momentos he vuelto a tener que dilatarle el ano ya que se le estaba cerrando, al ser mas mayor cuesta mas dado que tiene fuerza y se acuerda de todo, por lo que tiene mas miedo que otra cosa.

A mi me gustaria saber si alguna madre que este en mi situación, sabria decirme si su hijo hace caca todo el dia, y si se pone super isterico.

3 operación
Bueno, por fin Paula ha acabado con las tres operaciones, en esta última ha perdido algo de peso porque ha tenido que estar varios días sin comer. Por lo demás, está estupenda y hace caca bien. Parece mentira que algo, a simple vista tan sencillo cueste tanto tiempo y nada menos que tres operaciones. Ahora, hay que esperar, controlarla y cruzar los dedos para que con el tiempo su continencia sea buena. De momento es muy pequeña, pronto cumplirá un año. No obstante, siento que me he quitado un gran peso de encima porque uno no se acostumbra al tiempo que el bebé está en el quirófano.

¿Cómo siguen vuestros peques?

Un fuerte abrazo, mucho ánimo y Feliz Navidad.

Felicidades!!!!!!!!!!!!!!!
ME ALEGRO MUCHO POR LO DE PAULA, CONFIEMOS EN NUESTROS DESEOS, SEGURAMENTE VA A ESTAR TODO BIEN, QUIERO APROVECHAR ESTAS FECHAS PARA SALUDAR A TODAS LAS MADRES QUE HEMOS ESTADO LUCHANDO CON ESTE PROBLEMA, DE ALGUNA MANERA HEMOS SIDO BENDECIDAS CON NUESTROS HIJOS, ESTO NOS HA AYUDADO A TRANSFORMARNOS EN OTRAS PERSONAS, SE NOS HAN ACLARADO LAS COSAS, AHORA PODEMOS VER CUALES SON LAS COSAS VERDADERAMENTE IMPORTANTES EN NUESTRAS VIDAS, MI HIJA YA TIENE 8 AÑOS TERMINO SU SEGUNDO GRADO CON NOTAS EXCELENTES, FUE ELEGIDA LA MEJOR COMPAÑERA DEL AÑO, ELLA ESTUDIA FLAMENCO Y BAILO MARAVILLOSAMENTE EN UNA MUESTRA QUE HACEN A FIN DE AÑO, HIZO UNA POESIA A SU SEÑORITA Y SALIO PUBLICADA EN EL ANUARIO DEL COLEGIO, SIENTO QUE DIOS ME HA RECOMPENSADO CON TODAS ESTAS COSAS, QUE PARA ALGUNOS SERAN TONTERIAS,
GRACIAS A LOS MEDICOS QUE NOS HAN AYUDADO Y CONTENIDO, GRACIAS A LAS ENFERMERAS/EROS QUE ME ENSEÑARON A USAR LAS BOLSITAS DE COLOSTOMIA, GRACIAS A LOS PAPAS, A LOS HERMANITOS, A LOS AMIGOS, A LOS ABUELOS, TIOS, PRIMOS, A TODOS GRACIAS POR ESTAR, PERO SOBRE TODO GRACIAS A NUESTROS PEQUES POR LO QUE SE BANCAN PORQUE SABEMOS QUE ESTO NO ES LO PEOR PERO EL TRATAMIENTO ES MUY INVASIVO DE MANERA FISICA Y PSICOLOGICA,
MUCHAS FELICIDADES PARA TODAS!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! !!!

Atresia anal-mallorca
hola. Me llamo Marga soy de Mallorca. Mi hijo tiene ahora 6 años y nació con atresia anal.
En estos momentos estamos empezando una nueva fase en el proceso que todas ya conoceis. El problema es que nos están surgiendo muchos cotratiempos por el camino, porque parece que aqui en mallorca no hay mucha gente especializada en estos casos y ahora que nuestro hijo ya tiene la edad recomendada por el médico para empezar la rehabilitación por la incontinencia, parece que en el único hospital que tendrian que hacerla, no hay "nadie" preparado. "ES INCREIBLE".

Me gustaria contactar con otros padres de Mallorca que tengais hijos con atresia anal.

Besos para todos y muchísimo ánimo a todos los padres que tengais hijos con atresia anal.

Respuesta a mami1492
hola. En primer lugar quiero darte las gracias para tomarte tiempo para mí. Muchas gracias. En segundo lugar, quiero preguntarte cómo se encuentra tu hija después de la 3 operación y cómo te encuentras tú. Como tú bien me decias tenemos que ser fuertes para nuestros peques. Entiendo que tu hija tiene un añito, mi hijo tiene 6, pero para mí también es mi peque. No acabo de tener claro si tú eres abogada, de todas formas decirte que el proceso de las tres operaciones lo hicimos por lo privado porque el niño nació en clínica privada, entonces todo el proceso lo hicieron allí. Lo que pasa ahora és que hemos tenido que pasar a la Seguridad Social porque resulta que en todas las Islas Baleares sólo hay un Hospital donde hacen manometrias infantiles y la posterior rehabilitación. ya tuvimos problemas cuando tenían que hacerle la prueba y tuvimos que poner una denuncia al hospital, con lo cual, conseguimos que al poco tiempo se la hicieran. La doctora que le hizo la prueba nos dijo: "De momento os puedo adelantar que la musculatura está muy débil, pero venid el jueves a mi consulta y ya os daré el resultado de la prueba". Llegado el jueves nos vamos a la consulta y se limitó a decirnos exactamente lo mismo que el lunes nos habia adelantado "Tiene la musculatura muy débil". Ante mi asombro le pregunté que nos explicara algo más, como por ejemplo si creía que el niño necesitaria la rehabilitación o si no haria falta, a lo que su respuesta fue: "De momento seguimos igual, con los sobres de MOVICOL, y nos vemos en cuatro meses". Salimos de la consulta con una cara de tontos que no acababamos de reaccionar. y lo que he aclarado después es que resulta que esta doctora és quien va a prepararse o especializarse en estos casos, pero claro, de momento, hay que esperar. Y mi pregunta a los padres que podais estar en nuestra situación:
"¿VOSOTROS PONDRIAIS A VUESTRO HIJO/A EN MANOS DE UN APRENDIZ EN UN TEMA TAN DELICADO COMO EL NUESTRO?

Besos y un abrazo muy fuerte.

Para marga
Estimada Marga:

Paula está estupenda después de las tres operaciones y yo pues bueno, al acabar me ha dado un poco de bajón y con un catarro infernal pero por lo demás bien (han sido 3 operaciones en 3 meses, más el trabajo). Mi marido piensa que con las 3 operaciones todo se ha acabado y yo que ojalá sea así, ella tiene buena musculatura pero eso es lo que dice el cirujano después de las operaciones. Es muy pequeña acaba de cumplir un año y hay que esperar. Muchas gracias por preguntar.

A tu otra pregunta te respondo que soy abogada pero ejerzo muy lejos de Mallorca.

No sé si te entendido bien, pero de momento no le hacen rehabilitación al niño, teneis que esperar 4 meses más e imagino que creen que la incontinencia viene por la musculatura débil.

¿De momento no le hacen la rehabilitación? Porque una cosa es si está decidido y no hay nadie que se la haga y otra cosa es que no nos guste el médico que se la va a hacer (cosa que entiendo perfectamente pues a mi también me ha pasado). El problema es que se tiene derecho a otra opinión pero según me indicas no hay nadie más en la Isla.

Si quieres mándame un privado y comentaremos más detenidamente, un saludo.

Marga-mallorca
la cuestión del proceso es que en el hospital hace unos años habia un equipo(doctora y enfermera) que se especializaron en la rehabilitación ref. a atresia anal. Hace dos años abrieron en otro pueblo otro hospital al cual destinaron a la doctora que hacia la rehabilitación, así de sencillo fue que se deshiciera un equipo indispensable para nuestro hijo. Un dia, yo personalmente, hablé con la enfermera del "ex-equipo" para comentarle nuestro caso y me dijo que lo hablaria con la doctora que entrço nueva pero que ella particularmente sabia que no tenia experiencia en estos casos y no queria coger niños nuevos. Le supliqué que hablara con ella, pero la respuesta fue "no" y ni siquiera me pudieron dar otro camino a seguir. Pero como los padres no nos plantamos, seguimos haciendo incapié por aquí y por allá y pusimos al tanto de la situación al doctor que operó a nuestro hijo, con la única intención de que él nos pudiera decir en qué otro sitio podíamos seguir lo que le falta de tratamiento al niño, y la respuesta fue "no hay otro sitio en todas las islas baleares, se le tiene que hacer en este hospital". Entonces empezamos otra vez desde el principio y a través de un contacto y otro contacto llegamos a la doctora de digestivo infantil de este hospital y grácias a ella hemos conseguidoa base de laxantes que el niño se siente en el baño cada dia despues de comer. Decirte tambien que para conseguir que le hicieran la manometria que solicitó el doctor que le operó tuvimos que poner una queja al hospital porque segun ellos tampoco se hacia esta prueba a niños y la solucitud de la prueba estaba en la papelera. Aquí casi me da un "yuyu". por este motivo pusimos una reclamación al hospital. Y ahora que la manometria ya está hecha se limita a decirnos que la musculatura esta debil y que sigamos con los laxantes y en 4 meses nos vemos de nuevo. Al dia siguiente hable con el doctor que opero al niño y se lo expliqué, corroboró en todo momento nuestra intuición: "En estos momentos no hay nadie que haga la rehabilitación y esta doctora de digestivo infantil es quien se prepara para especializarse en esta materia, pero claro está, que necesita unos meses de preparación. De todas formas yo la estoy empujando un poquito para que no lo demore porque seria conveniente empezar con la rehabilitación cuanto antes, teniendo en cuenta que el niño está tomando laxantes para controlar las horas de evacuar, y no puede estar tomandolos todos los meses"

no sé si te estaré agobiando un poco, por un momento he olvidado"sin mala intención"que tú también tienes a tu peque.

muchas gracias y un besito muy fuerte a tu peque.

p.d. El mensaje privado daba error y te lo he tenido que enviar así.

Rehabilitación
Hola Marga quería preguntarte en que consiste la rehabilitacion que tienen que hacerle a tu peque ya que mi hija tiene 8 años y todo lo que hicimos fue controlar con laxantes naturales y el habito de sentarse en el baño 10 minutos todos los días, me han hablado de manometría pero nunca me la indicaron por lo que no llegamos nunca a hacersela, controla efinteres pero no va todos los días y siempre con ayuda de laxantes, no hemos logrado que tenga una dieta rica en fibras para que esto pueda ayudarle (NO LE GUSTA NADA).
Yo me pregunto y en realidad puede que este diciendo una estupidez pero ¿NO PODES PONERTE A INVESTIGAR COMO PARA HACERLE VOS ESTA REHABILITACION? De lo que yo tengo entendido que se hace con máquinas de medición me explicaron que los chicos tienen que ser más grandes porque tienen que tener toda la voluntad para exponerse a determinados ejercicios con el efinter donde van midiendo la fuerza del músculo (aprenden a hacer fuerza) pero ya te digo me dijo el médico de Camila que ella con la historia que trae donde ha sido muy invadida esa parte de su cuerpo no cree que este preparada para esto por lo que vamos con los laxantes.
Otra cosa que quiero decirte que mi hija a la edad del tuyo usaba pañales porque se negaba a usar bombacha porque ensuciaba todo el tiempo y en un año (a los siete) hizo un avance importantisimo.
Gracias y perdon si estoy tan errada (Soy de Argentina puede que no se traten de las mismas formas)

Rehabilitacion-gracias por responder
hola. cuando tomeu tenia unos meses el médico ya nos habló de la rehabilitación, de la que nos explicó que teniamos que esperar a que el niño tuviera unos 6 o 7 años, porque ésta consiste en un aparatito tipo sonda con una especie de globito el cual tienen que ir hinchando y desinchando cuando está dentro del ano y que el niño tiene que colaborar en todo momento, por este motivo suelen esperar a que tengan esta edad. De todas formas, imagino que no es tan sencillo (ya que como os he contado "no hay nadie" que la haga desde hace dos años). Lo digo por el comentario que me haces de poderla hacer yo en casa. Ya me gustaria. Agradezco muchísimo que cuentes tu experiencia porque hay mucha gente como tú y como yo.
Siempre tenemos que mirar las cosas en positivo, aunque cueste, y yo me quedo con tu comentario de que tu hija a los siete años hizo un avance importantisimo.

muchas gracias y un beso muy fuerte.

Para marga
Estimada Marga:

Disculpa que no te haya contestado antes pero estos días he estado liada y no me he metido en internet así que no había visto tus mensajes.

Por lo que me cuentas el tema es que os estan dando el plazo de 4 meses para que la doctora pueda prepararse y parece que en ese tiempo le harán la rehabilitación al niño, así que el problema estaría solucionado. No obstante, también observo que a ti no te gusta esa doctora pero que no hay más opciones, al menos en Mallorca y jurídicamente si en 4 meses le hacen la rehabilitación ya estaría solucionado.

Entiendo que lo más practico sería esperar esos 4 meses, pero también comprendo que la espera no te haga gracia. Por ello, te propongo otra opción, comentarle al doctor que operó a tu hijo un doctor en la Península al que se pudiera consultar acerca de esa rehabilitación, yo lo desconozco puesto que con Paula no estamos todavía en esa fase pero seguro que en Madrid o Barcelona hay (comprueba que entren en tu seguro privado para evitar el pago de la consulta) y quizás aporten otra solución o por ejemplo intentar localizar a la doctora que hacía la rehabilitación antes en Mallorca. Esta opción se me ocurre simplemente para que estés tranquila de que tu hijo está en buenas manos y a lo mejor hay otra técnica que puedas realizar en casa. Te comento esto porque a los médicos les asusta lo desconocido, como anecdota te cuento que a Paula cuando llevaba la colostomía se le salía el intestino, pues bueno la primera vez la llevamos a urgencias y la doctora casi la ingresa y después de aquello el intestino se lo introducía su padre y yo, así que ya ves lo complicado que era.

También otra opción, quizás más cómoda, sería esperar a que al niño le hicieran la rehabilitación en Mallorca y si no estás contenta valorar la opción de un especialista en la Península. Claro que el médico que operó al niño es el que mejor indicará la prisa que corre la rehabilitación, al margen de que el niño cuanto antes controle las defecaciones mucho mejor.

Espero que mi opinión te sirva de algo, ya me contarás que vas a hacer y cómo evoluciona el niño.

Un fuerte abrazo.

El privado no funciona.

Mi hijo nacio con atrecia anal
ya lo an operadodel todo y esta fenomenal

Me alegro de que todo haya ido bien.
hola, soy marga. me alegro de que todo haya salido bien. Yo también tengo un hijo con atresia anal. He contado mi caso estos dias pasados aquí en el foro. ¿Me puedes decir si te han hablado de la rehabilitación?

Muchas gracias y un besito muy fuerte a tu peche.

Marga.

"gracias mami"
Gracias por tus consejos. La verdad que lo más cómodo és esperar 4 meses y hacerle la rehabilitación en Mallorca. Lo que pasa és que cuando veo que después de esperar 6 años y pico para llegar a esta recta final ("esperemos que sea la final") y ahora que no haya gente preparada para esto, me da la sensación de estar en el tercer mundo y lo que es peor, que ha llegado un momento en el que me estoy preguntando si estoy dando los pasos correctos para ayudar a mi hijo.
De momento, he pensado que hablaré otra vez con el doctor que operó al niño y con la doctora que hacia antes la rehabilitación y ya te contaré.

Muchisimas gracias por tu tiempo y por tus consejos.

Un besazo para Paula.

¿qué tal vuestros peques?
Hola

Ha pasado bastante tiempo y quería saber cómo siguen vuestros peques.

La mía pasadas las tres operaciones está estupenda, a sus quince meses es un terremoto. Lo único que me preocupa es que hace muchas veces caca cada día, en abril tenemos que ir al cirujano y se lo comentaré pero me preguntaba si a vuestros peques también les ha pasado después de las tres intervenciones.

Un saludo.

Animo mami
hola.
Referente a tu consulta, yo personalmente puedo decirte que a mi hijo le pasó lo mismo y le sigue pasando, es normal, no te preocupes en exceso.

Por mi parte, yo tambien quiero comentar una preocupación que me ronda desde que la semana pasada le hicieran un urodinamia a mi hijo porque después de quitarle elpañal a los 2 años y medio, el niño controlaba perfectamente los pipis durante un año y medio o dos a partir de entonces dejó de controlar. Entonces insistí muchísimo para saber qué ocurria y después de luchar unos 3 años al fin en otro hospital le han hecho esta prueba y el resultado es que el niño que ahora tiene 7 años tiene la vejiga pequeña. A su edad tendria que tener una capacidad de 300 y la suya es sólo de 70.
La segunda semana de Abril tenemos hora con la nefróloga que nos diráué solución puede haber al problema.

Si alguien tiene información al respecto agradeceré que me informe.

Un abrazo para todas.

A mi hija le pasa lo mismo
Le hicieron una urodinamia y le ha salido una vejiga de 100, con 6 años, de momento está con ditropan dos veces al día, pero no mejora. El que le hizo la prueba nos comentó que con vejigas tan pequeñas a veces hay que operar, una ampliación, y se deben de sondar de por vida..
Yo estoy bastante preocupada, ya me dirás que te han dicho. En el caso de mi hija no hay ninguna otra enfermedad.

Atresia anal
Buenas noches
Es la primera vez que me atrevo a escribir pero llevo meses leyendo vuestros mensajes que me han ayudado a entender un poco mejor esta situación. Os voy a contar mi caso. Mi hijo nació con atresia anal, se dieron cuenta en el primer control que le hizo el pediatra al nacer. Nacio a las 8:30 de la noche y ya se lo llevaron para la uci. Al otro dia por la mañana a las 11 me permitiron verlo 5 minutos y despues se lo llevaron para otro hospital. Con el se fue mi marido y yo me quede sola y preocupadisima sin saber muy bien que iba a ocurrir y sin entender porque yo no tenia a mi hijo conmigo si yo, aparentemente lo veia bien.
Ese mismo día lo operaron de urgencia y yo no supe nada hasta que salio de la operación. Mi marido opto por ocultarmelo, me imagino que por lo duro de la situación ya que yo estaba sola en otro hospital. A los 3 días pude por fin visitar a mi hijo solo media hora, estaba en la uci y no lo podia tocarlo ni cogerlo pero yo ya estaba tranquila al poder verlo. Bueno a los 15 dias se vino para casa con la colostomia, yo solo vi poner la bolsa una vez antes de traermelo a casa asique las primeras veces fueron horribles para mi; yo no sabia muy bien lo que tenia que hacer y además cada vez que lo hacia me ponia muy triste y no podia evitar llorar. Gracias a Dios con la practica aprendes que no es tan dificil y que al niño, sobre todo, no le duele. A los 6 meses lo operaron la 2 vez, le hicieron la abertura del ano fue una operacion de casi 4 horas pero la recuperación fue rapidísima. Después vinieron la dilataciones que me daban un poco de miedo pero que son muy sencillas y no les duele. Ahora acabo de pasar por la 3 operacion el cierre de la colostomia, tambien fue una operación larga casi 4 horas y el postoperatorio fue mas lento que en la segunda operacion; pero lo que me preocupa ahora es su culito, hoy he estado en urgencias porque se lo veia muy mal, ya se que es normal que lo tenga mal pero esque ya me empezaba a preocupar pues cada vez que hace caquita se pone a llorar un monton y en cuanto ve que le voy a cambiar el pañal igual; no es un niño lloron pero es que tiene el culete muy mal. En urgencias el cirujano me ha cambiado de pomada, además me ha dado otra pomada más para los hongos y un antibiotico y tengo que volver el lunes a las 10 para ver como sigue, si el culete no le mejora me lo tienen que ingresar. Yo os pediria a todas las mamas que habeis pasado por esto si os ha ocurrido algo asi.
Perdonad por el rollo y muchas gracias por estar ahí es un apoyo muy grande poder hablar con alguien y que entienda por lo que uno esta pasando.
Un saludo para todas las mamas.
Isabel

Ánimo isabel
Estimada Isabel:

Al leer tu mensaje me he sentido bastante reflejada, cuando nació mi hija nada más nacer se la llevaron a otro hospital con mi marido y yo me quedé sola sin entender nada de lo que pasaba porque todas las ecografías habían salido bien pero el pediatra al ver a la niña me dijo que junto con la atresia podía faltarle algún órgano. Esa noche lloré sin parar y llamé a algún medico conocido y a la noche siguiente lloré nuevamente porque sabía la solución 3 operaciones para un recién nacido. Mi marido no podía ver a la niña ingresada él solo, no lo soportaba y la familia estaba fuera así que pedí el alta voluntaria al día siguiente, 4 días más tarde Paula estaba con nosotros en casa ella tenía una fístula y hasta los 8 meses no le hicieron la colostomía.
En fin habrás leido que el camino ha sido largo y costoso y todavía nos queda la peque ahora tiene 18 meses y está fenomenal, es un terremoto pero tendrá que controlar la caca, qué seguro que lo hará.

Dices que tu hijo lleva el culito fatal, pero no entiendo muy bien si es por irritado o porque no puede hacer caca bien, En fin a la mía le han pasado las dos cosas pero no hasta el punto de pensar en ingresarla. Para lo primero el pediatra le dio una pomada de aceite y creo que era zinc la hacían en la farmacia y se podía poner más a menudo que el antibiótico y se le pasó y para lo segundo pues enemas, Horfidal y muchos zumos, verduras y frutas. Ánimate porque al principio veía que igual hacía caca 7 veces o más y el médico me decía que eso era normal pero que retenía pero los enemas no le hacían nada. Así que claro yo no entendía nada. Otra amiga del foro me explicó que eso era porque iba muy extreñida y ahora seis meses después solo defeca 2 ó 3 veces al día, ya no retiene. Pero claro para los padres es muy complicado yo no tenía ni idea de medicina y nos convertimos en enfermeras de nuestros hijos.

Un abrazo muy fuerte, espero haberte ayudado

Gracias por responderme
Muchas gracias por responderme. Me alegro que tu hija esté tambien y seguro que controlará la caquita. Gracias a Dios mi peque ya está un poco mejor y el problema era el culito muy irritado y aún lo tiene pero ya no llora tanto, la verdad da pena verlo pero ahora está un poquito mejor parece que las pomadas nuevas y el antibiotico le han ido bien. No tiene problemas para hacer caca porque toma muchas verduras ya que desde los 6 meses llevo probando con un montón de leches que le da su medico de gastro pero ninguna le va bien, deja de comer, asique desayuna, come y cena la papilla de verduras con carne, percado o huevos que yo le hago y merienda fruta; con lo cual de vientre va bien pero como dices tu hace caquita muchas veces al dia me imagino que eso ayuda que tarde tanto en curar aunque yo estoy muy pendiente de el y en cuanto hace una poquita caquita aunque no haya terminado yo lo cambio para que no se le irrite tanto.
Por cierto tu niña y mi niño solo se llevan 3 meses ya que el mio tiene 15 meses. Es una experiencia muy dura y parece que nunca ves la luz, me imagino que ya sabes lo que se siente cuando le cambias el pañal por primera vez a tu hijjo, despues de 15 meses yo ya no me lo creia, es maravilloso verlos adelantos que hay hoy en día y sobre todo lo fuertes que son nuestros pequeños y como superan todo y son muy felices. Un saludo y muchas gracias.

Niña de 2 años con atresia anal
HOLA!
He léido tu mensaje Isabel y me ha llamado la atención que tu bebe hacía 7 veces caca o mas al día...eso le pasa mi niña ahora. Después de 6 meses hace caca 2 o 3 veces al día...Me gustaría que me contaras como esta tu niño ahora...me gustaría conocer madres que han pasado la misma experiencia como nosotras y desahogarnos...que edad tiene tu niño?
espero que me escribas...un abrazo fuerte para tu niño y para ti

Respuesta para vanesa
Buenas tarde Vanesa, me ha gustado que te pusieras en contacto conmigo, a mi también me hace falta hablar con personas que estén pasando por lo mismo y desahogarme un poco. ¿Qué tal tu niña? Por lo que me cuentas ya está mucho mejor si solo hace 2 o 3 caquitas con 2 años. ¿Cuántas operaciones le han hecho? ¿Cuando fue la última?
Bueno te cuento de mi peque que ahora tiene 16 meses que lo lleva mal; verás después de la última operación hace 2 meses el culito se le puso fatal y hace 1 mes que empezó con una diarrea que son incapaces de controlar los médicos con lo cual el culito lo tiene peor(es una gran herida). Te puedes imaginar cada vez que el pobre hace de vientre lo que sufre, y yo con el. Los médicos me han dado varios tratamientos y su dieta en astringente pero no somos capaces de que mejore. Al principio pensé que serían los dientes ya que le han salido 3 juntos y otro está a la vista pero los médicos dicen que no. Ahora lo va a llevar un especialista en gastro y le ha mandado hacer varias pruebas, a ver si el pobre empieza a ir mejor.
Bueno ya no me enrollo más. Un abrazo muy fuerte.

Alimentación atresia anal
Hola a todas,

Soy nueva en el foro y lo primero quisiera daros las gracias a todas por vuestro testimonio que me está sirviendo de gran ayuda.

Tengo una niña de 6 meses con atresia anal, todavía no hemos empezado con las operaciones, el cirujano me ha dicho que la reconstruccion del ano se hace de 8 meses a un año, primero le harán una colostomía en el momento que no pueda eliminar las heces por la fístula que tiene. Estoy todavía con lactancia materna, empecé con las frutas y le he tenido que quitar el plátano y la manzana porque le producían estreñimiento, ahora tengo que comenzar con los cereales y verduras y me da terror.

Me podríais aconsejar sobre la alimentación que le habeis dado a vuestros hijos?

Por otro lado, tengo la duda de operarlo en hospital privado o en la seguridad social. Conocéis algun cirujano especialista en estos temas?

Muchas gracias y un abrazo fuerte para todas.

Saludo
Buenas tardes, lo primero tranquilizarte, entiendo el terror de las 3 operaciones pero como ves son muchos los bebes que han pasado por esto y estan bien. Te cuento en mi caso hace 2 mese que mi bebé paso la 3 operación. De las 3 operaciones se ha recuperado bien, aunque claro ha perdido peso y tiene el culito muy mal porque es la primera vez que lo usa, ya que la 1 operación se la hicieron a las 24 hora de nacer. Se pasa muy mal no te lo voy a negar pero al final se vé la luz. No te agobies mucho por la continencia ese paso esta lejos aun y vé paso a paso, la colostomia es el primer paso, al principio es duro ver como defecan por la barrigita en una bolsa pero pronto te acostumbras y para ellos es normal. Eso es solo temporal tienes que pensarlo asi. La segunda operación tiene una recuperación rápida, pronto os lo envian acasa. Y la tercera es un poco más lenta y ya la definitiva. Tometelo con calma. Sobre la alimentación yo no te puedo decir mucho. Mi niño desde los 8 meses no toma nada de leche, solo quiere papillas, asique cada niño es un mundo y hay que tantearlo poco a poco. Animo seguro que cuando te sonries te olvidas de todo. Las mamas tenenos que ser muy fuertes para transmitirles la fuerza a nuestros bebes. Sobre los médicos a mi me lo operarón en la SS y estoy muy contenta, soy de Galicia. Bueno no me enrollo mas, un saludo para ti y otro para tu bebita.

Mamá de juan con atresia anal alta 12 años
Hola mamita! Mi nene nació con atrsia anal sin fístulas. La incontinenecia fecal depende de qué tanta fibra nerviosa haya desarrollado cercaa del ano; también que tan desarrollado tenga la columna vertebral en la zona del coxis. De todas formas, mi nene no tenía esas ramificaciones nerviosas muy desarrolladas, sin embargo, hoy es incontinente parcial: no se hace caca en forma continua, tiene esporádicamnete diarreas explosivas cuando hay situación de estrés o en primavera cuando hay tanto bicherío dando vuelta en el ambiente y por el cansancio. Es fundamental que tu nene sepa y vos asumas que es una dificultad más como cualquier otra: que no crezca victimizándose, pelear porque vaya a una escuela común, no de discapacitados. Tu hijo como el mío ya tienen una limitación como para que sus padres le pongamos más obstáculos en el camino. si tenés que volver a operarlo, no dudes en buscar intwerconsultas: nosotros estudiamos en profundidad su caso y con toda la documentación aprovechamos unas vacaciones para escuchar otras opiniones. Es imprescindible que cuando llegue el momento quirúrgico, estés convencida de que quién y dónde lo vas a operar es lo mejor, a veces no hay vuelta atrás y mientras mas intervenciones más invasivo será la vida de tu hijo y su futuro en cuanto a seguridad y confianza. La familia es lo vital, es duro, es un calvario, todas pasamos y seguimos luchando...pero nuestros hijos lo valen. Mamá: fortaleza y coraje, no te calles, no dejes pasar una, hacete respetar. Todo mi amor y apoyo, Edith

Edith, mamá de juan atresia anal, 12 años
la teta ha sido fundamnetal en la recuperación de juan. Lo amamanté hasta el año y medio. Luego paso a un yogurt especial que fortificaba sus intestinos y se encuentra en cualquier supermercado. También los ayuda el ácido filofago, que permite reconstruir la flora intestinal y el regulane, primero en gotas y luego en pastillas sólo en caso de diarreas fuertes y en la medida del peso de tu bebé. Consulta a su cirujano. No le temas a dieta astringente, eso le ayuda a formar el bolo fecal y puedes ir poco a poco incorporando fibras. Con la práctica te vas a dar cuenta el equilibrio para la reacción del cuerpito de la bebé. Las carnes magras, el pollo sin piel, las pastas, arroz, queso, lácteos, y frutas variadas pero medidas y alternadas para que no se canse de la manzanaes importante...de la banana es raro que se cansen. Cuando sea más grande algunos lujos por ejemplo un viernes o sábado que estás en tu casa y no trabajás es importante : una salsa de tomates liviana, chocolate, etc. Juan tiene un crecimiento que supera ampliamente la curva de crecimiento de nacimiento, no tiene problemas de aprendizaje o conducta. De a poco, vas a aprender a conocer el cuerpito de tu bebé y llegará el momento en que como a nosotros los doctores te digan Uds saben más de esto que nosostros en como se lleva en la vida cotidiana. Tranquila...todo va a salir bien, sos su mamá.

Edith, mamá de juan, atresia anal alta, 12 años
Juan es incontinente parcial, sus pédidas fecales no son permanentes. De todos modos ahoraa que sale de la escuela primaria y llega el momento crucial de la adolescencia y el colegio secundario, nos hemos encontrado con resistencias terribles para incorporarlo al sistema educativo público y privado: discriminación, intolerancia, temor, terror al olor y que no use pañales....la verdad es que estoy muy angustiada y no se qué hacer. Cómo lo manejas vos éste tema? Gracias, Edith-Neuquén-argentina

Atresia anal
hola soy madre de una peque que nacio con atresia anal , ya ha pasado por las tres operaciones y la verdad estamos muy contentos , ya hace caca por su culito y tan solo tiene 5 meses y medio.
donde nacio tu peque , porque no lo habeis operado ya?
mi peque tambien tuvo una fistula pegada a la vagina , quizas fuese mas pequeña que la del tuyo , la mia la primra operacion fue en el virgen del rocio con 9 dias y las degunda con dos meses y medio en el hospital nisa , la tercera con 4 meses y medio tambien en el hospital nisa .
el mejor cirujano de este tipo de atresia se llama antonio hernandez orgaz y opera alli. es genial. lleva 40 años haciendo este tipo de operacion.
realmente la operacion mas delicada en temas de cirujia es la segunda aunque el peror posoperatorio es el tercero pues tiene que estar 5 dias en uci , sin comer por boca.

la primera operacion es reelativamente facil dura sobre unas 3 horas , lo complicado esta en nosotros , emn lo cuidos de la colostomia , pues es muy imortante , tanto para su piel como para los estomas. es necesario aprender a pegra bien la bolsa , para que no se despegue cada instante , nosostros la principio nos agobiamos pues poniamo hasta 5 en el dia , a los 20 dias conseguimos pomer una cada dia , a la hora del baño ,

otra cosa el niño es igual que otro cualquiera , lo unico que tendra son los cuidos necesrios por la bolsita d aseo

luego la 2 operacion en casa debe de estar una semana boca abajo , para que los puntos se le sequen bien , y sin pañal , ahi la dedicacion es de los padres , tienen que estar muy al cuidado de secrle el pipi , y cambiar las empapaders de la cama

y la tercera opercion en cas teneis que tene r mucho cuidado con las primeras cacas le quema el culito , la mejor crema para eso es desitin original , y no se compr en españa, es genil , a mi peque en un dia de le quitaron las ampollas

el tema de la incontinencia , no se ve hasta los 2 años , pero si se prevee.ç

el tipo que invento la operacion de peña , opera a los 3 meses es mejicano y exixte.

donde la vas operar y porque no lo has opeerado ya.

mientras antes se opere mejor , funcionara luego el intestino,
cuanto le hagan la colostomia cuidale muy bien el intestino distal , sondaselo 1 vez por semana al mesno , para que no se seque , es muy importante , para la incontinencia .

me tengo que ir espero poder seguir habalnco dontigo. a mi me ayudo mucho una madre que paso por lo mismo

nosotros estamos ahora con las dilataciones anales , son seis meses , eso va dtras de als operaciones , al principio , cuesta mucho y mucho valor pero al mes , ellos ni se dan cuenta.

animoooooooooooooooooooooooooo o

Atresia anal
hola a todas!!!
acabo de tener una peque que tiene mes y medio con el mismo problema y es mi mayor tesoro. Todavía no la hemos operado, nos hablan de 8 meses o un año, por lo que de momento lo que le hacemos son dilataciones diarias de la fistula que tiene entre la vagina y el periné.

De momento, la segunda revisión con los cirujanos será cuando tenga 4 meses y supongo que ahí nos hablarán ya de fechas para la colostomía.

Como vuestros niños es completamente normal y está sanísima, y después de estos días de Navidad tan especiales, al leer vuestros correos he vuelto a poner los pies en la tierra tras la pesadilla del momento de su naciemiento al saber lo que tenía, el traslaso a otra ciudad y los días en el hospital.

Me asusta mucho el tema de las operaciones y las posibles incontinencias, pero tengo asumido que van a ser unos meses duros que hay que pasar. .
Os agradecería que siguierais escribiendo sobre la evolución de vuestros niños y que me conteis todo en lo que os habéis apoyado para superarlo, para ser positivos y que vuestros hijos no percibieran vuestra preocupación.

un beso enorme y gracias por escribir

Atresia anal uruguay
hola, soy uruguaya y tengo un niño de 3 años (gael) el nacio con una atresia ano rectal. a las 24hs d nacido le realizaron una colostomia para que el pudiera comenzar a alimentarse, salio todo bien. Luego a los16 mses le realizaron la reconstruccion del transito, fue increible al otro dia estaba sentado como si nada le doliera. Por ultimo cuando tenia 2 años y 5 meses le cerraron la colostomia, siendo esta la mas dura de las intervenciones.
Lo mas importante es que a pesar de todo lo que ellos deben pasar, y de todo lo qu sufrimos como mamas, ellos pueden hacer una vida totalmente normal y convertirse en personitas felices.

No negar que llore en cada dilatacion que tuve que hacerle(sin
que el me viera) pero debemos ser fuertes, seguir adelante.

Bsos grandes les mando desde ste pais tan chiquito a todas las mamas y bebes que lean este mensaje

Hola
Buenas noches; tranquila yo estoy pasando por ello y te cuento que no tuve de tiempo de hundirme tenia que tirar para lante para que el niño tire contigo. No te preocupes se positiva, piensa que lo mas maravilloso que tienes es a tu bebe y tu le daras fuerza a el y el a ti y seguro que lo podeis superar. Es mejor ir pasito a pasito y pasas cada etapa cuando toque y no pensar cuando será la siguiente. Si la primera sale bien respirar hondo y pensar ya hemos dado otro paso mas ya quedan menos y de momento todo va bien.
Mi bebe nacio con atresia anal, ahora con 21 meses ya tiene las 3 operaciones hechas y estamos con dilataciones, el martes voy a ver al cirujano y tengo muchas preguntas que hacerlo pero estoy contenta porque creo que mi bebe es maravilloso y espero y deseo que quede bien. Es super importante el papel de la madre o del padre, el que le pueda dedicar mas tiempo, ya que necesitan más tiempo para ciertas cosas como cuando os digan que lo pongais en el orinal, con tranquilidad y siendo muy constante yo espero conseguirlo. Bueno un saludo y un abrazo lleno de esperanza de que todo os salga bien. Para ti mama cuando te agobies y quieras hablar del tema siempre estaré ahi para apoyarte, cuanta conmigo, a mi me ayudo hablar con personas que habian parado por lo mismo. Un saludo.