Bebé con malformaciones. alguna experiencia? cómo fue el embarazo?

Lo siento mucho
Solo te puedo decir que lo siento muchísimo, mucho de verdad. Estoy embarazada de dos meses y medio y tengo un MIEDDOOO. Lo que flipo es porque una prueba como la anmiocentesis no lo detecte.
Un abrazo muy grande y mucho ánimo.

Un besito
Lo siento mucho, realemente es una pena. un beso muy grande se fuerte guapa

Te cuento mi experiencia familiar; mi madre ha tenido 3 hijas (yo soy la mediana), mi hermana mayor nacio con una malformación ( La tetralogía de Fallot se clasifica como un defecto cardíaco cianótico, debido a que la afección ocasiona niveles bajos de oxígeno en la sangre, lo cual lleva a que se presente cianosis (una coloración azulada y púrpura de la piel). La tetralogía de Fallot se refiere a un tipo de defecto cardíaco congénito. Congénito significa presente al nacer.
Cuando mi hermana nacio no habia tantos avances, ni pruebas como ahora, Gracias a dios la medicina avanzado mucho y rápido te detectan cualquier anomalia, tanto mi hermana pequeña como yo hemos nacido las dos bien y sin problemas.
Pero aún asi, tenia miedo y en la primera consulta con el médico fue de las cosas que le conté por miedo a que fuera algo genético y mi peque pudiera tenerlo, me dijo que tranquila que no, que estaba totalmente bien - soy embarazada sin riesgo- .Para mi ha sido un respiro, pero... a veces me preocupo, tengo ya muchas ganas de avanzar el embarazo , que nazca el bebé y ver que está todo bien.

besote!

Un besazo
Hola,

siento mucho lo que te ha pasado. Te cuento mi caso: me detectaron un problema en el riñón del bebé en la eco de las 12 semanas, no le dieron demasiada importancia pero había que vigilarlo. Y fué a más... el bebé cada vez tenía pero los riñoncitos y más adelante se vió que el tubo digestibo tampoco estaba bien. En la semana 18 nos dijeron que el niño no iba a sobrevivir y si lo hacía sería en muy malas condiciones así que nos teníamos que plantear la interrupción del embarazo.
A los pocos días me ingresaron por un sangrado abundante. Aprovechando el ingreso me hicieron, como a ti, la cordocentesis. Tampoco se detectó ningún problema genético.
A la semana de estar ingresada, ya estaba de 20, me puse de parto. Fue terrible. Al menos me alegré de no haber tenido que tomar ninguna decisión ya que la naturaleza actuó sola. Mi marido y yo pensábamos seguir adelante pero todo el mundo estaba en contra, les parecía una locura.

Han pasado 3 años.

No puedo decirte nada, yo estuve fatal y el dolor sólo lo mitigó el tiempo.

Yo necesité mucha ayuda.

Si quieres algo escríbeme!

Un abrazo.

Mi hijo también
Hace cuatro años y medio tuve un niño que nació con unas tremendas malformaciones craneales y cerebrales, que no detectaron en las ecografías porque la mujer que me las hizo obviamente no sabía hacer su trabajo. Los medico que vieron a mi hijo al nacer me preguntaban todos que si es que no me habían hecho ecografías!! y me hicieron un montón porque lo único que veía esta mujer era que mi hijo estaba más pequeño de lo normal. Mi hijo vive pero con unas secuelas tremendas.
En mi segundo embarazo se volvieron a repetir las malformaciones, que no se pudieron detectar hasta la semana 20, e interrumpimos el embarazo. Los resultados de la amniocentesis y los análisis de la sangre del cordón dieron normales. De hecho, a pesar de confirmar, visto lo visto que el problema era genético, aún no hemos podido descubrir cuáles son los genes que lo causan y los cariotipos salen normales. En Genética hay muchas cosas que aún se desconocen y pruebas como la amniocentesis sólo detectan algunas emfermedades muy concretas y conocidas.
Estoy embarazada ahora con ovulo de donante y esta vez espero que todo vaya bien, pero los nervios que paso cada vez que me voy a hacer una eco no los sabe nadie.
besos

Qué pruebas os hicieron?
A mi me hicieron una amniocentésis (salió normal), una cordocentésis (también normal) y una resonancia magnética de la cabecita del bebé mientras estaba embarazada (que confirmó la agenesia).
Además de ecos cada 15 días.

Pase por algo similar.
Tengo un hijo totalmente sano de 5 años y cuando decidimos ir por el hermanito, en la ecografía de las doce semanas me advirtieron que algo venía mal, porque la medida de la tn fue de 4,7 mm y me aconsejaron amniocenteis. Me hice una cordocentesis a las 15 semanas, donde me dijeron que era una niña, y que no se apreciaban desórdenes genéticos. Hasta ahí todo bien, pero a las 20 semanas el gine se da cuenta que la cantidad de líquido amniótico era muy superior a la normal y en la ecografía llegan a la conclusión que la niña traía un defecto de nacimiento llamado atresia esofágica que consistía en que el esofago estaba cerrado y la niña no podía tragar, pero que era corregible con cirugía despues del nacimiento... a las 24 semanas descubren una cardiopatía severa... y allí en adelante era un calvario, cada vez el panorama era peor. yo estuve el reposo absoluto desde las 24 semanas con un dolor de panza tremendo, ya que mi útero tenia muchisimo líquido amniotico y al final quede internada en un hospital donde me sacaron con una sonda mas de 3 litros de líquido.... el 5 de mayo de 2008 rompí fuentes a las 6 y media de la mañana y media hora después se me abrió el útero en el lugar de la cesarea que habia tenido 3 años atrás... de urgencia llegó al mundo mi hijita Lucía, que murió 6 horas después, mientras yo luchaba por mi vida también. La autopsia de mi bebita señalaba que ademas de lo anterior tenia una hipoplasia pulmonar severa entre otras cosas que hacian imposible pensar en la supervivencia de mi pequeña.
Ahora, y después de 2 años estoy embarazada nuevamente, tengo 21 semanas y traigo otra niña... y de verdad tenía pánico en un principio, pero ya no, en las ecos se ve todo perfecto y siento sus pataditas a toda hora.
Mamátriste: sé exactamente lo que estas sintiendo, y no te voy a mentir diciendo que el tiempo todo lo cura... tu bebé te acompañará toda tu vida desde el cielo, al igual que sus recuerdos. Pero la vida continúa... las heridas en algún momento se cierran, sobretodo cuando una como madre comprende que ellos estan mejor allá que con nosotras. UN abrazo grande y mucha luz para tí y tu familia. Que Dios te bendiga y fortalezca.

Efectivamente
Pues sí, mi hijo tiene agenesia de cuerpo calloso y un montón más de malformaciones en el cerebro, su cabeza ni siquiera era redonda cuando nació, tenía un encefaloce pero recubierto de piel sana, (el neurocirjano nos dijo que no había visto nada así en sus treinra años de trabajo) así que los médicos no se podían creer que no hubieran visto nada en las ecos!! Todavía no tiene la cabezita muy redonda, pero al menos no es tan terrible como cuando nació. Él tiene todas sus malformaciones en la cabeza, el resto del cuerpo lo tiene bien, lo cuál también es más raro porque normalmente las malformaciones vana asociadas a otras partes del cuerpo.
Por todo eso y más, cuando en mi segundo embarazo vimos que venía otro igual tuvimos claro interrumpir el embarazo, lo cual, casi de veinte semanas, no fué nada agradable.
Nada de esto se olvida pero la vida sigue, yo vivo el día a día de una forma optimista.
Este es mi cuarto embarazo, pues hace un año tuve un aborto espontaneo a las seis semanas de dos embriones que me habían transferido. Ya estoy en la semana 24 y le verdad es que me cuesta creer que me vaya a salir bien, pero estoy feliz de notar a mi hijo y pensar que esta vez es la mía.
Bueno, no me enrollo más.
besos

Amniocentésis
La amniocentésis extrae el líquido amniótico y lo analiza. Detecta básicamente trisomías 13,18 y 21.
La cordocentésis extrae sangre del cordón umbilical y analiza por tanto, la sangre del bebé con lo que permite análisis más exahustivos. Sin embargo, hay muchos problemas genéticos tan raros que no se analizan todos. Parece que fue mi caso.
Besos

Lo siento
Lo siento muchísimo. No se que decirte. Un beso y mucho ánimo de corazón

En qué semana os detectaron las malformaciones?
A mi fue al principio de todo pero hay casos en los que se ve tarde. Se trata de negligencia o es que hay cosas que no se pueden ver hasta que el bebé está más desarrollado?
Besos

Hola mamatriste
Ante todo, siento muchísimo lo que te ha ocurrido. Sólo el tiempo y llorar lo necesario va cicatrizando esa herida que siempre nos quedará. Olvidar nunca se olvida, pero sí se supera. Te cuento mi caso. Hace dos años, concretamente el 12 de marzo de 2008 nació mi hija Julia en la semana 30 de embarazo, y sólo vivió poco más de 24 horas, tenía una malformación renal, displasia, incompatible con la vida. Esta malformación no se detectó hasta que nació, pero te digo los síntomas que me acompañaron las dos semanas anteriores y por ello estuve ingresada: cuando estaba de 28 semanas fui a una visita rutinaria con la gine y no me vio absolutamente nada de líquido amniótico, me ingresaron directamente de urgencia, pensaron que había roto aguas, pero a lo largo de las dos semanas ingresada valorando el día más idóneo para hacer cesárea fueron viendo que quizás era más un problema de la criatura, es decir, el hecho que no había agua no era la causa del problema sino la consecuencia. Para no enrollarme, sólo decirte que esta malformación, como por desgracia algunas, tal como me dijo la gine, no se detectan hasta bastante avanzado el embarazo. Posterior a la muerte de mi hija nos dijeron que en nuestro caso no era necesario hacer pruebas genéticas ni nada de ello, fue "mala suerte del azar", palabras malditas que se han repetido largo tiempo en mi interior, preguntándome "¿por qué a nosotros?".
Tengo un niño de cuatro años, que fue quien me ha ayudado en la mayor parte a tirar adelante, ahora estoy de 37 semanas esperando otro niño. Este embarazo lo estoy viviendo con mucho miedo, la verdad no lo disfruto, pero como sé que estoy muy controlada por médicos, me da cierto alivio.
Cualquier cosa, mándame un privado si necesitas hablar, verás como en un futuro embarazo, nada de lo anterior volverá a repetirse.
Un abrazo,
Julia

Una pregunta...
Se que no hay palabras que realmente puedan reconfortarlas, pero de todo corazon deseo que el tiempo las ayude a superar esta situación, perdon si hago mal preguntando esto, alguna de ustedes estuvo sometida a estress intenso o bajo alguna preocupacion o pesar desde el principio y/o durante el embarazo? es que yo desde el 3 mes de embarazo, es decir hace dos meses, le diagnosticaron a mi padre un cancer terminal y desde entonces he estado con un estres, ansiedad y preocupacion muy grandes, fue un impacto muy grande, he llorado mucho, desde entonces no como ni duermo normalmente y siento que tengo una gran depresion pues no me alegra nada ni me dan ganas de ir a ninguna parte ni de relacionarme con nadie ni de hacer nada, he subido muy poco de peso y hace dos dias que volvi de ver a mi padre y despedirme de él , pues se que no le queda mucho tiempo, sin embargo verlo sufrir me ha hecho sufrir a mi tambien, el caso es que me da miedo que todo esto pueda afectarle a mi bebé, con alguna malformacion o alguna cardiopatia o alguna otra cosa, el proximo Lunes me hacen la ecografia del segundo trimestre a ver que me dicen, pido perdon nuevamente si no deberia haber hecho esta pregunta aqui , pero esto me causa ansiedad adicional y de alguna manera necesitaba tambien desahogarme.
Gracias chicas, animo y un beso muy grande!!

Documental embarazo y estrés
Hola amiga,

A mi lo que me ha causado estrés han sido las ecografías, las consultas, las malas noticias etc pero no al revés.

Me imagino lo que estás pasando y la tristeza tremenda que tienes. No puedes cambiar el hecho de que tu padre esté enfermo, lamentablemente, pero sí puedes ayudar a tu bebé para que no le afecte. Si me permites un consejo, acude a un psicólogo que te ayude a canalizar las emociones para que puedas vivir ambas circunstancias (la enfermedad de tu padre y el embarazo) de la mejor manera para la salud del bebé.

Te pongo un link de un video cortito sobre cómo el estrés afecta al desarrollo del bebé. Es interesante.
http://www.dailymotion.com/video/xawc6v_embarazo-y-estres-vivette-glover_school

Por favor, haz un esfuerzo aunque sea duro y cuidate, alimentate bien y descansa. Seguro que es lo que tu padre quiere que hagas.

Entiendo que te cueste y que no tengas ganas de nada. Un psicólogo te ayudará a llevarlo un poco mejor.

Un abrazo fuerte
Mamatriste

Muchas gracias por contestar mamatriste..
gracias por tus palabras y consejos los tomare en cuenta y el reportaje lo intentare ver hasta manana, hace 3 horas me acaban de avisar q mi padre acaba de fallecer, no he podido evitar venirme abajo,son las 2:00 a.m y no puedo dormir,lo consultare manana, pues manana me hacen la eco y encima tengo miedo q me digan algo pueda estar mal, perdon por enrollarme otra vez, seguire tu consejo y buscare ayuda psicologica lo mas pronto posible. Un beso muy fuerte y gracias nuevamente.

Lo siento mucho
Hola guapa,

Siento muchísimo la muerte de tu padre. Qué duro es perder a un ser querido tan cercano! Además, los días que vienen también se hacen muy difíciles hasta que superamos el duelo. Sabes que llegará un momento en que el dolor dejará paso al recuerdo entrañable del cariño que tenías con tu padre y que le recordarás con una sonrisa.

Te envío mucho cariño en estas horas tan duras. Espero que la eco haya ido muy bien que por lo menos te quites esa preocupación.

Un abrazo fuerte
Pilar (mamatriste)

Yo tambien estoy de lutoo
Hola a todas.

Mamatriste,, mi caso tb es un caso raro.
Resulta ke yo me someti a una icsi por problema de bichitos.
Me transfirieron dos embris y uno lo perdi en la semana 9.
La otra siguio para adelante hasta la semana 36 que me puse de parto.
En la eco de las 20, me vieron una malformacion en las manos que no sabian asegurarme bien si tenia los dedos pegados o no.
Me hice la amniocentesis y salio perfecta.
Tuve variasssss ecografias y todas iguales.. lo demas todo perfecto excepto eso. Asi que decidimos continuar, pero nuestra gran sorpresa cuando nacio es ke tenia muchisiiiiiiiiiiimas mas malformaciones,tanto cerebrales, musculares, esqueleticas.. en fin.
Mi nena vivio 32 horas.

Hemos ido a la genetica y a la clinica de fertilidad donde me realice la icsi y no me saben decir que ha podido pasar puesto que no es un sindrome en concreto y por tanto, no encuentran el gen afectado.. Pero que la posibildad de repetirse existeeeeee y ahii es donde esta mi gran temorrr..

He decidido dejar plantado este tema por ahora.. y en un futuro kizas intentarlo una vez mas y si me vuelve a pasar ,, decidirnos por la adopcion,, no keda otra..

Dura experiencia
hola te escribo por qe ami me a pasado algo parecido, pero se dierón cuenta atienpo, yo esta de 5 meses cuando fuy a la duple a marquez de parada de aqi de sevilla , cuando me digerón qe mi niña tenia liquido en la cabeza, me mandarón una carta para el hospital virgen de rocio , y ayi me digenón q mi niña tenia hidrocefalia qe significa liquido en la cabeza, qe tenia qe interrumpir el embarazo, y tube qe aserlo pr ella por qe se dieron cuenta atienpo, y me digeron qe mi niña no iva a durar mucho y hasta aora lo estoy pasando muy mal, solo hace una cemana qe mi niña ya no esta dentro de mi y la hecho muxo de menos, losiento muxo por lo tuyo y muxo animo, wapaa

Animos a todas ... nos apoyaremos...
aeghitaloss.. siento mucho tb tu situacion.. debe de ser muy triste tb despues de dos abortos con todas las ilusiones volverlo a sufrir..
Yo no se sii llegasteis a ver al bebe.. yo siii y son unas imagenes que me vienen todos los dias a la cabeza..
En nuestro caso no saben asociarlo a un sindrome en concreto y por tanto no pueden averiguar el gen defecuoso.. Si se pudiese averiguar se podria hacer una seleccion de embrion kitando ese gen.. Pero asii la unica opcion es volverselo a jugar.. y yo por ahora no me apetece nadaa. NOs dijeron ke puede ser ke los dos tengamos el mismo gen y eso cause un alto porcentaje de que se vuelva a repetir..
Las unicas pruebas geneticas ke te pueden hacer son los cariotipos que son analisis de sangre y poco mas.. A nosotros nos dan perfectos. Pero claro los cariotipos son los cromosomas.. los genes van dentro de cada cromosoma y eso es imposible estudiarlos todos..
Creo ke noo soy la idonea para decirte ke noo tires aun la toalla.. esta claro ke lo primero ke tenmos ke hacer es intentar buscar soluciones.. en genetica..donde sea..

a la otra chica,, ke no me he fijado en tu nick jij.. lo siento tb mucho.. por lo menos supieron detectarlo a tiempo y poder interrumpir el embarazo aunke supongo ke seria ya por parto no??

En mi caso ya no hay nada ke hacer.. ahora estare un tiempo desconectada y kizas el año ke viene lo vuelva a intentar pero kon un miedooooo atrozzz.. si ya lo he pasado mal una vez porke se me tiene ke volver a repetir=?? no seria justo ,,, pero existe esa posibilidad.. y massss que en una pareja normal..

Chicas a ver si entre todas podemos contrastar las opiniones de los medicos, gines e incluso genetistas.
YO a mi gineee no lo puedo ni verrrr.. despues de verano me cambiare a otro para hacerme una revi.

..
aegithalos.. y ke pruebas geneticas os van a hacer??

qué duro
Me imagino lo mal que lo pasarías al pasar por un parto sabiendo que tu bebé ni iba a vivir. Sé cuánto la echas de menos, yo pienso en mi bebé tooooooodo el tiempo.
Piensas volver a intentarlo? yo tengo mucho miedo.

Te entiendo
La genética es un mundo y no siempre saben porqué se producen las malformaciones. En mi caso sí han identificado un síndrome rarísimo (1 de cada 10.000) y van a hacer estudios para confirmarlo.

Entiendo perfectamente que quieras darte un tiempo antes de volver a intentarlo. Necesitas recuperarte psicológicamente y reunir fuerzas. Aún así, si te animas y vuelves a quedar embarazada, imagino que pasarás mucho miedo. Yo tengo ganas de intentarlo de nuevo pero me da pánico total. No sé si podría resistir pasar por algo parecido

Cuidate mucho

32 horas
Qué horas más duras, verdad? Mi bebé vivió justo 48h y las pasé con muchísima tristeza.
Alucino que no vieran en las ecos que tenía tantos problemas, no eran detectables o crees que no hicieron bien su trabajo?
En mi caso no puedo decir que no estuviera avisada, le detectaron todo lo que tenía, salvo una malformación en los ojos que no se podía ver hasta el nacimiento. Todo lo demás lo vieron en las miles de pruebas que hicieron.

Hola
Cuando decidi quitarme el dispositivo nunca pense que quedaria embarazada tan pronto, para el 17 de octubre ya tenia 4 semanas de embarazo.
me llendo de alegria al saberlo deseaba tanto otro bb que Dios me bendigo al darmelo. cuando me realize mi tercer eco me dijo el Dr. que era niña,mire a mis esposo y le sonrei era lo que yo queria pues ya teniamos un vareoncito
a bb le tetectaron pie varo y una cardiopatia muy severa en el corazon.
me realizaron una c anmiosentesisi me le detectan sindrome Eduards
desconocia esa enfermedad nunca la habia escuchado, que dolor cuando supue
de sus complicaciones mi bb traia pie varo equino,cardiopatia cevera, malformacion en el pulmon,mano en garra.

Mi bb muere a la hora de nancida dios se la llevo muy rapido y se que gracias a el mi bb no sufrio como otros bebes que padecen de esa enfermedad y duran hasta 5 meses, por eso lado le doy a mi Dios las gracias infinitas, pero me siento triste
no tengo a mi Dalia conmigo, hace dos meses de su partida y la estraño mucho y paso las dias pensando de ke color serian sus ojitos ,como seria sus sonrisa,el color de su pelo, la amo mucho.

ahora quisiera de nuevo volver a embarazarme pero tengo miedo a que se pueda presentar el mismo problema ya que voy a acumplir 40 años no se cuanto tiempo tenga que esperarme pues me hicieron cesaria,.

un caluroso y respetoso saludo y admiracion a todas la mamis que como yo han sufrido la perdidad de su hijo..
Dalia Angely

Y que haras??
y que vais a hacer cuando detecten el sindrome que es??? ojala y podais encontrar el gen tocado y haceros tb la prueba para cuando se vuelva a intentar hacer un dgp del embrion ...
ojalaaaa lo mio tb tuviera nombre..kizas lo tengaaa pero komo es tan rarooooooo... no saben lo ke ha pasado..

De momento, tengo que esperar a los estudios genéticos
En la Maternidad de Barcelona me han dicho que realizarán estudios a partir del adn del bebé (necropsia) y del líquido amniótico. Estos estudios tardan unos meses (no tendré los resultados hasta finales de agosto) y pueden salir varias cosas. Podría descubrirse la presencia de algún síndrome genético recurrente, lo cual querría decir que cada vez me pasará los mismo. En este caso, pues ya no tendría que decidir nada, estará claro que no podré volverlo a intentar, al menos con mis óvulos.
Puede salir que no haya ningún sindrome recurrente, pero eso no garantizará que no haya riesgo de otras malformaciones futuras.
La verdad es que ahora no sé nada, de momento sólo me planteo recuperarme de este golpe tan duro, he estado unos días que no podía para de llorar, sintiéndome una fracasada. Nos hemos ido unos días a las montañas a caminar, caminar...
No sé si lo volveré a intentar, una gran parte de mí tiene esperanzas y quiere hacerlo, otra parte se siente atemorizada e insegura. La verdad es que después de 3 fracasos me cuesta pensar en positivo. Estoy pensando pedir información sobre el DGP (diagnóstico genético preimplantacional), a ver si es posible que con esta técnica se minimicen los riesgos de problemas genéticos. Es una opción, otra opción sería recurrir a un óvulo o espermatozoide de donante; sería difícil tener un hijo que no tiene tus genes pero me han dicho que al pasar un embarazo lo sientes tuyo... Pero me da miedo que mi pareja pudiera no sentirse vinculada a un hijo que fuera de un donante masculino.
Yo preferí no ver a mi hijo, pensé que sería demasiado traumatico, pero mi compañero sí que lo hizo. Nos daba pena pensar que tenía que morir sin que sus padres se dignaran en mirarlo y tocarlo.
Después de los 2 abortos anteriores mi pareja y yo nos hicimos cariotipos y salieron normales.

..
por lo ke me han comentado a mi.. hay que detecta primero el gen que ha causado ese problema para poder hacer dgp.. es decir un dgp solo estudia pocos cromosomas y si kieres algo en concreto debenn saber ke gen buscar.. por lo menos lo ke me dijeron a mi..
Y respecto a intentarlo con otros ovulos , primero deberian saber sii lo tienes tuu o tu pareja, puesto ke si te pones otros ovulos y el gen lo tiene él, pasaria lo mismo no??
La verdad es que yo estoy como tuuuu por eso busco una solucion.. porke sii no me lo dicen claroooooo klzas sea cuestion de plantearse la vida de otra forma no??

Y como pueden saber ke es un sindrome recurrente?? ES decir te aseguraron ke pasaria siempreeeeeeeeeee?? Como es esto posible?? siempre se manifiesta ese sindrome ??? Ya se ke aun te lo estan estudiando ,, pero sii encuentran una relacion con algo.. como es posible ke siempre salga?? TE han dado alguna explicacion??

..
por cierto.. a mi bebe tb le hicieron estudios ,, un cariotipo tb y salio perfecto.. o sea ke de cromosomas estaba todo bien..pero como cada cromosoma tiene una cadena de nose cuantos genessss pues a saber

Genética
Por una parte saber qué era te da cierta tranquilidad porque puedes saber a qué se debe y las posibilidades de que vuelva a ocurrir. Parece que el hecho de que tengas un bebé con malformaciones incrementa las posibilidades de que vuelva a pasar, en contra de lo que yo pensaba.
En mi caso es un sindrome muy raro que no responde a ningún patrón: ni edad de la madre, ni medicamentos, ni exposición a nada..... simplemente pasó.
Por una parte me ayuda a no sentirme culpable porque no hay nada que haya hecho para provocarlo ni nada que pudiera haber hecho para evitarlo, pero por otra parte, no hay nada que pueda hacer en el futuro para evitarlo.
Qué miedo tengo....

Y que es??
pero sii saben el sindrome que es, te pueden decir si es un problema cromosomico, genetico digo yo no??
En mi caso noo es ningun sindrome, son varias malformaciones..
Yo hasta ke no me digan seguro cuanta posibilidad tengo de ke se repita.. es decir ya se ke tengo mass.. peroo mi duda es si siempreeeee se dara el caso, porke entonces es tonteria volverme a kedar... kizas plantearse otra salidaaaaa.. no seee
ESte mundo se keda grande ante tanto sufrimiento verdad??

A mitades de julio tengo cita otra vez para ver si han podido encontrar algo o no y decirme mas o menos las posibilidades de recurrencia o aclararme algo.. aunke lo veo complicado porke yaa me dijeron ke nooo encontrabaan nada ...

Genética
Sí, efectivamente. El cariotipo salió bien pero están analizando un gen en concreto responsable de ese síndrome.
Por lo que voy viendo en las consultas con genética, no se mojan mucho sobre las posibildades de que vuelva a pasar. Dicen que tienes más posibilidades porque ya pasó una vez, como un 5% más, pero nada seguro.
No sé, me da pánico.
Besos

Dgp?
puess estaaas como yo excepto ke a mi noo me encuentran ninguna relacion con ningun sindrome...en tu caso por lo menos saben ke puede ser un gen concreto.. y ahora sii encuentran ese gen translocado o como sea en el analisis? El siguiente paso es buscaros a vosotros dos ese gen?? o directamente haceros una invitro con dgp? Es decir kitando ese gen en el embrion??

Mis condolencias
Hola estuve leyendo tu caso mis mas sinceras condolencias..de verdad al igual que otras mamis yo soy tambien una mami con un niño que sufre de atresia esofagica tiene que esperar un poco mas paar su operacion he leido de otros casos que los han operado antes eso quisiera saber aun mas casos por favor escribanme.gracias

Genética
Se trata del síndrome o asociación de charge que implica cardiopatía,atresia esofágica, problemas de oído, vista ente otras cosas. En genética están confirmando que se trata de eso y nos han extraido sangre a nosotros para ver si existe alguna relación. Veremos.
Esperaré a la consulta en genética para decidir qué hacer. Aún tengo que convencer a mi marido de tener otro bebé después de esta experiencia tan traumática.
Bss

Atresia esofágica
Hola guapa.
Cuando estaba embarazada tuve una reunión con los cirujanos para que me explicaran la operación y me lo plantearon como un tema con buen pronóstico. Me dijeron que se hacen muchas operaciones de este tipo y que no tuviera miedo. Claro que en comparación con el resto de problemas que tenía mi bebé es normal.... He leído en otros foros que a los niños aprenden a comer con alguna dificultad pero que lo superan bien aunque algunos pueden necesitar más oepraciones.
Lo mejor es que hables con profesionales.
Besos y muchísima suerte

Mucha suerte
Gracias por contar tu experiencia. Debió ser duro un aborto con un embarazo tan avanzado.... no me lo puedo imaginar.
Mucha suerte con este nuevo angelito, que vaya todo estupendamente!

Te entiendo muchisimo
yo estoy pasando por algo parecido
estoy de 26 semanas de embarazo y mi beba tiene fisura palatina bilateral, una cardiopatia que aun no saben bien que es, tiene cordon umbilical con falta de una arteria... el jueves me haran una amniocentesis
tengo tanto miedo, la siento tan viva dentro mio pero no tengo muchas esperanzas, me dicen que lo mas probables es que tenga un sindrome el cual es incompatible con la vida....
de verdad no le deceo esto a nadie y me imagino lo que sientes... yo tambien me estoy muriendo de pena de a poco con lo que me esta pasando, te doy mucha fuerza para que sigas adelante...

Holaaa
hola chicas:
como vamos?? yo estoy ya de vacaciones,,a ver si desconecto un poco de todo esto.
La semana ke viene tengo otra vez cita ,, ya os contare, pero yo estoy dandole muchas vueltas al coco y noo se realmente ke hacer.. NO me gustaria plantarme ya, pero me da un miedo atrozzzz pasar por lo mismo. Esta claro ke si lo intento una vez mas ,,no va a ser ni lo mas minimo con algo de ilusion.. Y voy a intentar ke me digan algo ya claro en la semana 12 mas o menos,,y no en la 20 o mas.. porke es una putadaaaaaaaa estar ya tan avanzada y mas en el 2 embarazo ke se notan antes las pataditas...
Pero es ke realmente kiero ser madreee, pero claro estaaa de un bebe sano.

Flower... siento ke estes pasando por esto,, otra mas unida al sufrimiento, pero mira see que ahora no te consolara, peroo piensalo bien. A mi me salio perfecta la amniocentesis y segui hacia adelante, pensando ke solo tendria un problema fisico( no me supieron detectar nada mas) y cuando nacioooo fue el peor dia de mi vida.. HORRIBLEEE... y tenia yaaa todo preparado en casa( su habitacion, el baño,, el carrito, la ropita en finnnnnnn...
Nos costo muchooo volverlo a recoger todooooo..
Piensa ke por suu bien y por el vuestro kizas sea mejor interrumpirlo antes de ke sea peor..Suerte

Muchas gracias por el apoyo
hoy me hice la amniocentesis
realmente aqui en chile no se puede interrumpir el embarazo , no es legal
y mi bebe esta muy grande como para hacerle algo asi, yo se que es demaciado duro lo que tu has pasado
y lo que me tocaria vivir pero realmente creo que es lo mejor dejar que ella quiera irse solita
y como no tngo opcion de interrumpirlo tampoco me lo planteo...
y respecto a tu nueva oportunidad, no habra algun estudio que te haga saber si pasaras por esto nuevamente ????
seria lo ideal... no puedes volver a sufrir asi...

te deceo mucha suerte.

mia 26+2

Amniocentesis
entonces para que te piden la amniocentesis?? no entiendo sii noo puedes interrumpir el embarazo para ke estarr sufriendo masssssss.. para ir poco a poco asimilando la situacion.. hay muchos sindromes y problemas que noo salen en la amnio..
Ojala y sean problemas ke se curen pronto o se puedan operar,, te deseo suerte.

En mi caso al no ser un sidrome en concreto, todas las pruebas estan bien.. Entonces noo pueden buscarnos ningun gen. Nuestros cariotipos estan bien.

Tambien paso por lo mismo
Hola a todas, les cuento mi caso..

Mi embarazo fue duro desde el primer momento, tengo 2 hijas pensaba tener otro bebe planificandolo muy bien, me cuidaba con la T de Cobre pero FALLO... los primeros meses fueron fatales, tuve todo malestar que se puedan imaginar nauseas, vomito, flojera, acides, mareos, depresion, mal genio , dolor en el vientre, dolor en la espalda. de todo, de todo.

Por tantos malestares me hicieron examenes de todo y me detectaron una falla en la tiroides minima pero tenia q tomar la hormona... A pesar de todo me ilucionaba la idea de otro bb despues de 6 años ...

A la semana 22 me hacen un eco y le detectaron una diltacion ventricular cerebral y como dijo la amiga de Chile en Ecuador tampok se maneja el tema del aborto por malformacion asi de facil, es mas casi no lo pronunican, me informe y el pronostico era fatal, busq opiniones pero en mi pais solo te dicen esperar y esperar..... A las 24 semanas me hicieron otro eco y me dijieron q habia disminuido....... que ya no se veia...... Me hicieron el cribado de trisominas y salio riesgo disminuido, pero solo son indicadores.

Me hice otro eco el dr. me dijo q vio algo que no le gusta pero q despues se acomodo y no hay peligro, tengo muchas dudas y el embarazo esta muy avanzado ya la siento moverse mucho .....

Entro a los foros y leo los casos q en otros paises les dicen muy claro lo q hay q hacer, pero lastimosamente en paises como el mio, no, es un tema complicado para todos , medicos y padres, no estoy a favor ni en contra del aborto pero cuando pasas por estas noticias en carne propia es otra la perspectiva que te da..... hay dudas y amor de por medio.... Amo a mi hija que tengo en mi vientre al igual q a mis otras 2 nenas...... Amo vivir, amo ver disfrutar y ser feclicies a mis hijas, pasear con ella, estar en el piso con ellas acompañarles en sus travesuras.... Sentir q son felices.....

Pido a Dios que bendiga a mi bb que haga su voluntad sobre ella.... me da miedo cada dia que pasa porq no se q vaya a pasar cuandoo nazca, quisiera q este en mis brazos y arullarla y saber q esta bien, sentirla viva y estar completa con ella, tenerla y saber q estara bien con migo y sus hermanas, cuidarla y mimarla como lo he hecho a sus hermanas, poder estar en paz con ella ya q es part de mi vida

Me dicen q este preparada para todo.... Asi de facil..... Preparada para?... Pido fuerzas para sobrellevar esto, hay dias en los q siento q ya noo aguanto mas....Porq pasan estas cosas, porque....

Tuve a mis hijas con muchos dificultades (estudiaba, no trabajaba), pero ellas sanitas y lindas, ahora q ya estoy mejor , con calma y dispuesta a disfrutar de un embarazo y maternidad como se debe, sale esto.... que ironica q es la vida... pero sabia a la vez. Como dicen nada es completo en la vida........


A LAS AMIGAS QUE ESTAN PASANDO POR ESTO... LES DIGO QUE LES ENTIENDO COMPLETAMENTE..
LES MANDO UN FUERTE ABRAZO...

genetica
hola lamento mucho lo q te paso yo te cuento mi historia en 2004 mis padres me obligaron a aserme un aborto x q era chica en diciembre del2009 quede embarazada ya ase un año q no podia y a los 2 meses en febrero lo perdi espontaneamente me isiseron añalisis y me detectaron tiroides pero casi nada empese a tomar la hormona y dejamos pasar 7meses y quede embarazada de vuelta en octubre fue sorpresa x q yo trabajaba y andaba de viaje bueno el embarazo fue bien asta el 3 mes me pidieron q dejara de trabajar x q estaba con contraciones y era muy chico y avia riesgos de perder si seguia despues siguio todo bien no se dejaba ver el sexo y yo insistia me hice 6 ecografias y asta una 3d donde se veia todo dijeron q tenia quistes en un riñon pero nada grave estaba todo bien llegamos al final tenia una cesaria programada para el 29 de junio del 2010 pero se adelanto al 27 cuando nacio no vi mas q su carita despues me llevaron a la pieza y ahi vino el medico y me dijo q a mi bb le faltaba una piernita yo no sabia q aser lloraba mucho era una nena mi esposo la cuido en neatologia mientras yo empezaba a caminar me la operaron x lo del riñon y la cola no la tenia desarollada hoy en dia mejoro y me ago mil preguntas pero algo q si les puedo decir q por nada en este mundo la cambiaria no tiene nigun otro problema gracias a dios es hermosa solo q necesita cuidados y en grande veremos para su protesis q dios los bendiga

Me emociono ...
hola saber realmente me emociono tu relato y quiero felicitarte por tu fortaleza sos un gran ejemplo para muchas de las mamas que por miedo deciden interrumpir sus embarazos y solo esperan que lleguen a sus vidas hijos sanos ,cuando si no lo es asi son tan nuestros tambien y mas aun nos necesitan y mas amor nos daran ..un beso gra.nde para tu princesita .campanita eileen 16 ,santy 3 ,alma 19 meses y bebe 15 sem .

Mucho ánimo
Hola Maribel,
sé lo duro que es, por experiencia, la angustia de esperar a la siguiente ecografía deseando que te digan que está todo bien... No hay nada que te pueda decir para animarte porque es tremendo desear lo mejor y prepararte para lo peor, es un equilibrio imposible. Si tienes fe, quizá eso te pueda ayudar.
Te deseo lo mejor, ojalá que en próximas ecos te vayan dando sólo buenas noticias, desde aquí te envío mis mejores deseos. Porfa, mantennos informadas de cómo vas.
Muchos besos

Gracias mamatriste....
Hola sabes q mañana cumplo ya 7 meses de acuerdo al calendario y ya tengo 30 semanas y 3 dias.... Me da panico ir al medico.... mi panza se pone dura.... y me dan taquicardias..... Tengo miedo de lo q me puedan decir... me dijieron q vaya a finales de mes para el control , por todo el estress que estoy pasando... pero esta semana tengo q hacerm otro eco para seguridad ya q dos de tantos medicos q consult dijieron q si hay la dilatacion me adelantarian el parto para poder operarl a penas nazca...

Saludos para ti.... Que Dios te cuide y bendiga

Ayudaaa tengo dudas
yo estoy en la semana 9 me hice una eco pero dicen que hay un riesgo de malformacion se ve como una burburja que rodea a mi bb dicen que es una membrana amniotica que si desaparece puede ser que este bien pero que si sigue es que si viene mal la verdad es que no lo entiendo no se que hacer

ayudaaaaaa

Hoy me dieron la noticia
Hola, yo también comparto tu / vuestro dolor. Hoy recibí la llamada que tanto esperaba y ni que me podía imaginar. Me hice una amniocentesis con array ( una nueva técnica que detecta hasta un 45% de sÍndromes genéticos). El cribado del tercer trimestre salió con riesgo bajo, pero aún así me decidí por esta nueva técnica a pesar de no tener antecedentes familiares.Ya tengo dos bebés mellizos pero me hacía ilusión tener un tercer bebé. Pues bien, hoy me confirmaron que había una deleción en un cromosoma. Mañana ya en consulta nos informarán en qué consiste, pero por lo que he leido no tiene buena pinta. Estoy ya de casi 21 semanas y la siento dar patadas en muchas ocasiones. No puedo creerme tan mala suerte. Un saludo a todas

Hoy mi hermana se a enterado que su beba tiene una malformacion
Hola chicas, yo tbn estoy embarazada pero de 37+2 aunque por el momento todo va bien gracias a dios, mi hermana a tenido a su bebe hace 3 dias y nacida le han detectado una malformacion en su garganta por lo que su bebe tiene complicaciones pra respirar y alimentarse.

En mi familia estamos muy tristes ya que le costó tanto tener a su bebita, años intentandolo, hasta que este año se quedó y todo fue muy bueno en el transcurso de embarazo, pero al momento de nacer le han detectado esta enfermedad. He tratado de consolarla, pero me pongo en su lugar ya que tbn prontamente seré madre y se me destruiria el corazon al ver a mi bebe lleno de sondas, en la UCI, si el anhelo para todas las que vamos a ser madres es que nuestros hijos sean sanitos y tenerlos con nosotras.

Estoy muy apenada por mi sobrinita, es una angelita con una hermosa carita de muñeca, la amamos con todo el corazon y lo que mas esperamos es que se recupere luego...

Un beso a todas.

Hola! me bebe nacio con as.de charge
hola queria consultarte ya que por lo que estuve leyendo tu bebe tenia esta asociacion, mi bebe nacio el 19 de diciembre de 2012 y fallecio el 18 de enero de 2013 por una neumonia que supuestamente era leve pero que se agravo con las horas.-
a él cuando nacio lo operaron de una atresia de esofago de la que salio bien, el tenia tambien una afeccion cardiaca llamada anomalia de ebstein, le descubrieron con los dias tambien coloboma de iris en sus dos ojitos y lo ultimo que habian podido ver era que tenia una de sus narinas obstruidas.... el genetista nos hablo el jueves 17 de enero y nos dijo que mas alla de que los estudios geneticos aun no estaban que el estaba 100% seguro que se trataba de esta asociacion... hace unos dias fui a buscar los resultados son normales... y el genetista habia dicho que si salian bien...era que tenia esta asociacion de charge.- el nos dijo que no habia nada que pudieramos hacer antes o durante el embarazo para evitar esto...nosotros nos fuimos enterando de todo esto cuando él nacio, ya que en las ecografias nunca salio nada raro.- y que la probabilidad de que volviera a pasar era de 1%.- hace poco que fallecio y agradezco tener a mi nena hermosa de 1 año y 7 meses, gracias a ella todos los dias tratamos de estar bien!...sabenos que tenemos un angelito que hoy cuida de su hermanita y de nosotros y que algun dia nos vamos a volver a ver.-
te cuento nosotros tenemos turno este 13 de marzo con una genetista.- a vos que te dijeron, te hicieron estudios al final? Besosss!!

Hola quisiera saber como esta tu bebe
lei q nacio con atresia esofagica se q el foro es de hace varios años pero me dio curiosidad leer q tenias q esperar un tiempo para operarlo! q tipo d atresia tenia tu bebe la mia tiene tipo 3 longap