Bebes y meningitis

Mucha gracias
Muchas gracias, ixab1, por tus animos y tu consuelo. Claro que me sirven tus palabras. Ésta es una situación tan dura, que necesitas ver que hay gente que se preocupa por lo que pasa a los demás, aunque solo sea con un mensaje, y que también hay gente que ha salido adelante con mucho sufrimiento y esfuerzo, pero lo han conseguido. Poco a poco te vas dando cuenta que ésta es nuestra nueva vida, no la que esperabas ni deseabas, pero es la que nos ha tocado. Esto no es fácil, llegar a esta conclusión necesita su tiempo y llorar mucho. Yo la teoría la se, pero en la práctica cuesta muchísimo, porque hace poco tiempo que he llegado a esta situacíón y tengo un dolor tan grande que no eres capaz de sentir otra cosa. Hay días que te levantas con ánimos para seguir adelante y otros, que por mucho que lo intentes, no puedes dejar de pensar y llorar por todo. Ayer pudimos coger a nuestro bebe y esto me sirvió para volver a sentirme muy unida a él y darme fuerzas para seguir adelante.
Muchas gracias por responderme.

Hola...
¿como sigue tu bebe?

Mi hijo tubo una meningitis con dos meses, no es el mismo tipo ya que el mio la cogio despues de una operacion de la cabeza por una hidrocefalia. Se nos infecto la operacion y cualquier infeccion del liquido cefaloraquideo es una meningitis. Mi niño, no llego a estar en la UCI, en todo momento lo tube conmigo en la habitacion. Estubo 5 semasnas con amtibiotico, necesitabamos que se curara para poderle poner una valvula asi controlar la hidrocefalia con la que ingreso en el hospital.

Mi nene esta bien. Tiene casi 17 meses y hace vida normal. No camina, pero lo hara. Eso si, vamos a fisioterapia todas las semanas, pero eso es mas por la hidroecaflia y las 6 operaciones que lleva por ella.

Yo tambien estube 15 dias en la UCI con tres meses, por culpa de una meningitis. No tengo ni una sola secuela.

Ojala tu niño salga bien, muchisima suerte

Misma situación.
Hola a todas. Mi situación no ha cambiado. Adrián sigue en el mismo estado que estaba. Sólo se mueve si está molesto y x eso los neurólogos nos dicen que al ser movimientos reflejos, no son buenos. Abre los ojos, pero no nos sigue la mirada,no sabemos si ve, si oye...
Estamos esperando que le repitan la resonancia magnética para que los neurólogos nos den información mas completa para poder tomar decisiones. Lo más importante es que no consigue respirar por sí solo. Le han intentado retirar el respirador dos veces, pero no ha podido aguantar sin él. El caso, es que es muy difícil tomar decisiones , porque al ser tan pequeño, no saben que puede pasar. Según los neurólogos, hay niños que sorprenden y que por eso hay que darles tiempo.
Yo estoy igual de mal. Hay dias que levantarme de la cama es horroroso, porque además no me hago a levantarme sin él. Cuando le pasó, todavía no me había incorporado a trabajar, o sea que no sé lo que es estar sin él y mucho menos levantarme sin su sonrisa, su llanto... Gracias a mi marido, lo puedo llevar algo mejor.Estamos los de baja. Intento distraerme y pensar menos, a veces lo consigo, pero es muy dificil y duro.

Muchas gracias a todas y espero poder daros mejores noticias.

También tenemos hidrocefalia!!!!
Hola yoli116. Hoy nos han dado el resultado de la resonancia y parece ser que tiene una hidrocefalia muy importante y tiene que entrar en quirófano mañana para ponerle una válvula. Ya tuvo hidrocefalia al principio del todo, pero con un drenaje externo se solucionó.
Parece que esto nunca se va a acabar. Con la de mañana es la tercera operación, ya que cuando ingresó, como no sabían de donde le venía la infección, en una ecografía vieron algo que pensaba que era el causante, pero que resultó ser nada. Si teníamos poco, ahora un poquito mas...
Porqué le han operado 6 veces a tu hijo? Le pusieron también una válvula? Qué sintomas tenía cuando se la detectaron? Me gustaría saber esto, para ir haciéndome una idea de lo que es.
Muchas gracias y un besito.

Pues.....
A ver por donde ermpiezo primero....

Cuando detectaron la hidrocefalia los sintomas era:
Los mas visibles. Augemnto de la cabeza, 5 cm en un mes. Tenia presion asi con los ojos miraba como hacia abajo.
Los menos visibles, perdida de reflejos.
A veces hay irritabilidad, somnolencia y vomitos pero mi hijo no los tubo.

Si lleva la valvula, que antes me daba panico y ahora ya hasta se me olvida que la lleva....

Paso seis veces por quirofano porque....
El tipo de hidrocefalia de Pablo era apto para intentar que viviera SIN valvula.... pero no pudo ser. Fracaso la operacion y se nos infacto con la meningtis.
Cuando le detectaron la infeccion, le pusieron un drenaje externo que lo tubo puesto 5 semanas.
En esas 5 semanas volvio oa entrar en quirfano dos veces para cambiar el drenaje exteTrno
Cuando la infeccion se curo, volvio a entraren quirofano para por fin colocarle la bendita valvula.

Y la sexta vez que entro en quirogano fue para retocar la valvula hace tres meses porque fallo y repitio la hidrocefalia.

Pablo tiene 17 meses, el camino no ha sido ni es facil... no te miento. Va a un centro de atebcion temprana todas las semanas, a hacer fisioterapìa.... pero eltrabajo duro es en casa, ponerte todos los dias con el..... esta haciendo las cosas mas lentas que otros nenes pero las va haciendo todas. Tiene problemas de vision, sabemos que ve pero no cuanto ve....
Hace vida mormal, va a la gurderia. Se lo pasa pipa jugando en el parque de las bolas.... jejeje


En fin, creo que mas o menos te he contado todo lo que es...

¿donde tienes ingresado al peque?

En el hospital 12 de octubre.
Estamos en la UVI pediátrica del 12 de Octubre.
A Adrián no se lo han detectado los médicos, porque no ha dado ningún síntoma. La verdad es que hace tan poco... que no se le ha notado nada. Menos mal que decidieron hacerle la resonancia, por control, y ahí ha sido donde lo han visto.
Nosotros lo tenemos aún mas difícil, porque a parte del daño que le haya podido provocar la hidrocefalia, tenemos los daños provocados por la meningitis, que por sí solos ya son muy graves. Ya veremos cómo salimos de ésta.
Muchas gracias por todo.

Tranquila...
Nosotros tubimos las dos cosas tambien. No es de la misma manera y el diagnostico puede varias (lo se) pero no os deis por vencidos.
Hablale a tu niño cuando estes con el, tocalo, y sobhretodo no lloreis delante de el. Que todo lo que haya a su lado sea lo mas positivo posinble.

Mi niño estubo 56 dias en el hospital. Yo tube altivajos de todo tipo en ese tiempo y se que es dificil estar siempre positiva...

Animo, cuenta conmigo si necesitas algo


besos

Hola...!
Desde lo mas profundo de mi corazon te deseo mucha fuerza en estos momentos, nosotros tambien vivimos la pesadilla, la incertidumbre del futura de nuestra hija, fueron muchos meses de UVI, y de hospital, la causa fue otra, pero en definitiva la desesperación es la misma.
MI hija nos dejo despues de mucho luchar cuando tenia 15 meses, en este tiempo he aprendido que no todo se puede controlar.
Te deseo mucha fuerza de verdad, y que nunca pierdas la esperanza aunque en duros momentos sea dificil, un fuerte beso cargado de mi incondicional cariño.

Que tal seguis?
Como sigue tu chiquitin? ya tiene puesta la valvula o no se la ponen?

Espero que todo vaya muy bien

besos

Esperando a ver qué pasa.
Hola. El viernes le pusieron la válvula y la verdad es que el niño mejoró, porque se ha recuperado de lo que había ido perdiendo (cada vez se movía menos, había dejado casi de respirar, estaba más dormido... pero se pensaban que era por el daño que tiene). Ahora está mas despierto y se mueve más. Van a volver intentar retirar por tercera vez el respirador. Hoy le han hecho un TAC y parece que la válvula funciona y que tiene menos líquido, pero como siempre nos han dicho,hay que esperar cómo evoluciona Adrián y ya veremos....
Todo esto es una segunda oportunidad que nos da la vida, porque tal y como estaba Adrián la semana pasada, no podían hacer nada por él y no había solución. Ahora volvemos a empezar de nuevo. No nos aseguran que el niño vaya a mejorar o se pueda recuperar. Estamos igual que al principio.
Muchas gracias por vuestros ánimos y apoyo. Y ya os seguiré contando. La verdad es que esto me ayuda a llevarlo un poco mejor.
Un besito a todas.

Un día malo.
Hola.Hoy escribo porque me siento muy triste y cansada. Por tercera vez le han intentado quitar el respirador pero hoy tampoco ha podido aguantar. No sabemos si es por la hidrocefalia o por sus lesiones, pero hoy me he dado cuenta de que estoy agotada de esta situación. Que no se qué hacer para sobrellevar mejor esto. Además hoy por la tarde ha empezado con fiebre y tampoco sabemos de qué es. Parece que hace un montón de tiempo que empezamos con todo esto y creía que lo llevaba mejor, pero no es verdad. Me siento igual de mal que al principio ademas de cansada. Dependiendo de cómo esté él, así estamos nosotros. Si él está mal, como hoy es el caso, pues nosotros a llorar y a echarle mucho de menos.
Admiro mucho a algunas madres que están en la UVI con nosotros, porque a pesar de estar igual de mal, tienen una fuerza increible y las envidio. Ojalá yo llegue a tener esa entereza que las hace llevar todo esto mejor.

Animo!!!!
Debe estar debil, pobrecito.
Como decias en tu anterior mensaje la hidrocefalia da somnolencia, irritabilidad, vomitos... lo de la somnolencia te lo digo porque si da la impresion que su estado fuese debido a la hidrocefalia.
¿que os dicen de la fibre? Que se lo miren bien que la valvula esta puesta hace poquito, que no venga de ahi. Ojala que no, si es eso... tranquila que no es malo pero hay que actuar.

En uanto a ti... como te entiendo!!! yo tube a mi niño 56 dias ingresado y se pasa muy mal. Hay dias que te comerias el mundo y otros que el mundo se te come a ti. Mi niño ingreso con dos meses y salio con 4 meses. Parecia que no ibamos a salir nunca del hospital. Pero llego el dia y salimos.

Si necesitas hablar te puedo pasar mi telefono por privado. Para lo que necesites.


Animo!!!

Un final especial y bonito.
Hola a todas. Escribo para deciros, a todas vosotras que os habéis preocupado por mi situación, que el viernes se nos fue Adrián. Después de dos meses y medio de lucha, al final se ha ido. Ha conseguido descansar.
Ha sido todo muy duro, pero tenemos el apoyo de toda nuestra familia.
Ahora, leyendo el primer mensaje que escribí, me doy cuenta de lo que cambian las cosas. Nunca sabes como vamos a reaccionar ante situaciones tan duras como la que he pasado. La verdad es que sacas fuerzas, no se de donde, que te ayudan a seguir para adelante y que haces cosas que nunca te imaginarías que ibas a poder hacer.
Nosotros tuvimos el privilegio de poder despedirnos de nuestro hijo, poco a poco. Decidimos estar con él hasta el último momento, por muy doloroso que fuera. La última semana nos dedicamos a despedirnos de él y disfrutar de nuestro hijo, pero tranquilamente, sin lloros ni sufrimiento ni lamentos. No se cómo, pero estuvimos tranquilos y serenos hasta el final. Queríamos que nuestro hijo tuviera un final "bonito" y lo conseguimos. Ese último día estuvimos muy arropados por todo el personal de la UVI y fue una experiencia muy triste pero a la vez bonita, me dediqué a estar con él, a su lado, cogiéndole. acariciándole, cantándole... y eso me ha servido para llevar mejor todo esto. Al terminar todo, le lavamos, le vestimos (le dejamos muy guapo) y luego le cogimos, tanto su padre como yo. Teníamos tantas ganas de volver a cogerlo como lo hacíamos antes, pero que no habíamos podido hacerlo, porque tenía siempre tantos cables, sondas, respirador... Fue algo muy bonito y especial, porque era como si estuviera dormido y así me quedé un rato sola con él, disfrutando por última vez de él. Nunca pensé que iba a ser capaz de llevar esto como lo he hecho y gracias a todo lo que he hecho por mi hijo, ahora me siento bien conmigo misma.He hecho todo lo que he podido por mi hijo hasta el final, ya que el final no podía cambiarle, por lo menos he conseguido que mi hijo tuviera un final especial.
Por todo esto que he contado, nos sentimos privilegiados, ya que hay muchos padres que no se pueden despedir de sus hijos, ni hacer las cosas que yo he hecho, ya sea por dolor, tristeza...
Gracias a mi marido, todo ha sido un poco mas fácil. Hemos estado unidos todo el tiempo, y eso es algo muy importante en una situación como ésta.
Muchas gracias a todas, y si alguien se encontrara en un situación como la mía, que no lo dude y se ponga en contacto conmigo que intentaré ayudar en todo lo posible
Un besito a todas.