Conoces el sindrome de edwards o t18???

Mi hija vivió 18 meses
Hola, estoy emocionada leyendo mensajes de este tipo, mi hija nació el 23 de Junio de 2001, ya teniamos un niño sano, nacio con cardiopatia severa y muchas dificultades para todo, el 11 de octubre nos la dierón y aun así estuvimos 9 veces más ingresados, pero mereció la pena todo,los médicos alucinaban con su evolución,muy poquito, pero llegó a pesar 6k660 gramos todo un logro, vivió 18 meses, nos decían que su existencia era imcompatible con la vida, pero os puedo asegurar que cada mes que vivimos con ella fue muy especial, se reía con nosotros y con su hermano, era un angelito que luchó hasta el final para estar con nosotros, el 30 de diciembre nos dejó, su corazoncito no podía más, pero nosotros la tenemos viva en nuestra vida y en nuestro pensamiento toda la vida , al año siguiente en el mismo mes, nació mi hija Lucía tiene tres añitos y es otro angelito esta vez sano, mi hija se llamaba Lia, y para nosotros fue muy duro pero una lección de lucha costante, la verdad es que me gustaría poder ayudar a padres con el mismo problema, así que me presto a ello y que me escriba quien se sienta en la necesidad de ello.Encantada

El cielo esta lleno de angeles
mi hija lucia micaela nacio el 26 de junio de 2007 y fallecio a los tre dias, minutos despues que nos dijeran que tenia sindrome de edwards, desearia poder ayudar a padres en la misma situacion. tengo un hijo sano de 5 años que ha sufrido mucho la muerte de su hermanita. mi bebe fue una luchadora, ya que lucho en mi vientre, casi sin intercambio sanguineo para vivir el tiempo que vivio y conocernos a sus padres y hermano , nacio para recibir amor y bendecir nustra familia. a pesar del dolor de no tenerla,le agradezco su fortaleza y agradezco a dios la oportunidad de haber compartido esos momentos que llevaremos en nuestro corazon toda la vida. tambien le agradezco a dios que se acordara de ella y se la llevara a un lugar mejor, donde no sufre, y puede ser feliz.

Yo he pasado lo mismo que tú, pero con citomegalovirus.
Hola charrita. Yo he pasado lo mismo que tú. A mí me diagnosticaron citomegalovirus en la semana 12 de embarazo, pero para saber si el bebé se había contagiado tuvimos que esperar para la amniocentesis en la semana 21, no se podía hacer antes. A los 3 días me dieron el resultado : el bebé estaba infectado. Me aconsejó el médico que abortara, porque podía causarle retrso mental,ceguera...Al día siguiente me provocaron el parto. Ha sido el momento más duro de mi vida, pasar los dolores del parto, sabiendo que vas a ver a tu hijo muerto. Ha sido una decisión difícil,pero pienso lo mejor que tú, mi hijo no iba a vivir.
Yo ya tengo un hijo de tres ños, que me está ayudand omucho en estos duro momentos. Tengo ganas de quedarme de nuevo embarazada, pero tengo mucho miedo a que algo saga mal, a hacerme ilusiones...Un beso.

Estoy de 19 semanas y a mi hija le han detectado el sindrome de edwards
hola a todas estoy desesperada hace 5 dias me asustaron en le eco me hicieron la amio y me dijeron que mi hijita tenia el sindrome que moriria durante el embarazo al nacer o al poquito tiempo me han de provocar el parto estoy muy asustada mi hijita va morir y a mi se me va la vida con ella se que es lo mejor es tan duro tomar la decision
nose porque me hacen esperar tanto tengo que sentir a mi hijita cada dia sabiendo que va a morir es lo mas duro que le puede pasar a una mama yo no tengo hijos tengo 34años y pienso que no voy a poder ser mama nunca porque pasan estas cosas?

Mi angel
comparto tu agonia mi angel nacio con esta enfermedad y duro pocas horas conmigo .ya de eso paso 6 meses y no logro reponerme ,es muy duro para mi despues de tanta ilucion .mi doctora no me dijo nada me hacia rebisiones que nunca duraron mas de 7 minutos y confiada en esto no me atendi en nunguna otra parte, hay llebe todo mi embarazo, 1 dia antes de nacer mi bb me comento que tenia mucho liquido , fue cuando consulte otro ecografo ya para entonses era demasiado tarde tubieron que hacerme una cesaria de emergencia el 11sept 2009 presisamente el dia que cumplia mis 22 años .fue el peor y el mejor de mis dias ,mejor porque tube a mi bb en mis brazos y huvo un deroche de amor completo, y tristemente malo porque duro muy poco esa alegria inmenza de tener lo mejor de ti enfrente y ver como se te va de las manos ,sin poder hacer nada . AGRADESCO A TODAS LAS MADRES QUE PUEDAN DARSE FUERZA ENTRE SI.porque el dolor es indescriptible y por mas que escribo no siento que exprese con letras todo lo que siento .les agradesco si me escriben para saber que alguien comparte sus pensamientos conmigo.

Fuerza chicas
Jo chicas, un beso y un abrazo enorme, y mucha, mucha fuerza

Más información
Por casualidad he vuelto a releer sobre este asunto y me he animado a escribir por si mi experiencia puede ayudar a alguien ya que yo, cuando me tocó, estaba perdidísima y pensaba que estas historias no le podían ocurrir a nadie más que a mi.En mi caso, era mi segundo embarazo.Mi hija mayor nació en 2004 sin ningún problema, de hecho tiene una salud excelente.Yo tenía 36 años y mi embarazo lo seguía un ginecólogo super prestigioso a nivel nacional.Me hice ecografías cada mes, analítica etc.., todo menos amniocentésis, y nunca detectaron nada a pesar de la enorme cantidad de líquido, pero el doctor no lo consideró alarmante,además las medidas del feto estaban dentro de los límites "normales". En el momento del parto surgieron las complicaciones y tuvieron que practicarme una cesarea de emergencia, ya que la niña era incapaz de empujar.En nuestro caso, nos confirmaron que era síndrome de edwards a la media hora de nacer, aunque mi marido me lo ocultó un par de días.Tuvimos muchísima información desde un principio porque tenemos varios familiares médicos, pero aún así yo nunca perdí la esperanza de que mi hija viviera varios años.Falleció justo al mes de nacer, pero yo ejercitaba a diario sus músculos, creía ver sonrisas, confiaba en que le retiraran la sonda nasogástrica e imaginaba como sería la vuelta a casa.........,y todo ello sin olvidarme de mi hija mayor que en aquellos momentos necesitaba todo el amor del mundo y para la que también fue un trauma.A mi marido y a mi, a pesar de destrozarnos psicológicamente, nos sirvió para derrochar amor con nuestra hijita, para olvidarnos de todas las insignificancias que a diario convertimos en tragedias, para solidarizarnos con todos los padres que sufrían como nosotros, para descubrir una entrega sin límites hacia un ser diminuto.Pensamos que nuestra hija quiso nacer y luchar para inundarnos de amor y darnos una lección.A los 14 meses de nacer ella, nació mi tercer hijo, un niño enorme,sanísimo y espectacularmente guapo.Nosotros nos hicimos un estudio genético en el mismo hospital en el que estuvo ingresada mi hija, y los ginecólogos nos animaron a tener más hijos.Mi embarazo fue muy bueno pero mentalmente yo estaba hecha añicos.Ahora, tres años después no hay día en que no mire el cielo y mande un beso a mi angelito, pero disfruto de mis dos hijos y me estoy planteando un nuevo embarazo, a pesar de que no puedo evitar los muchísimo miedos que me acechan.Si en algo os puedo ayudar, aquí estoy.

Gracias bliloan
Hola, hace 10 días que di a luz y casi tres que nos informaron y confirmaron que nuestra hija padece el sindrome de Edwars.
Para mi ha sido muy importante encontrar este foro en internet y sobre todo tu comentario , me ha hecho sentirme comprendida y tambien reconfortada encierto modo,gracias por compartir tu experencia .
Saludos

Me explicare mejor y ayuda
Hola ayer solo tuve fuerzas para dejar un pequeño mensaje de agradecimiento, pero hoy estoy algo mejor y quiero dejar mi testimonio y pedir algo de ayuda.
Tengo 33 años y mi marido 37 tenemos un hijo de tres años sanisimo y precioso y quisimos que no se criara solo, no nos costo mucho quedarnos embarazados y ademas venía una niña, era perfecto... solo que a mi apenas me engordaba la tripa y se supone que con el segundo te engorda mucho y muy rápido.
En la semana 28 me detectaron que la bebe era muy pequña y empezaron a tratarme con aspirina , lo cual funciono , entonces cogi una bronquitis y la bebe tuvo otro paron de crecimiento pero siguio recuperandose, me la sacaron por cesarea en la semana 37 porque venía de nalgas y esperando que pesara cerca de los kilos , peso 1640gr no me lo podía creer y me sentía muy culpable pensando que no habí crecido mas por mi culpa.
Los médicos enseguida vieron que algo no iba bien , estaba menos desarrollada de lo que le correspondía por edad gestacional , no podía respirar sola y tenía fallos en el corazon , no podía abrir los puños y apenas podía estirar las piernas. estaba en la uci y todos los días nos daban mensajes confusos porque iba mejor de los pulmones pero el corazon tanía muchos fallos ,nos dejaban caer que podía haber una razón cromosomica pero no nos aclaraban nada. Finalmente a la semana llegó el resultado del cariotipo y nos confirmaron que tenía la trisomia 18, sindrome de Edwars con lo que eso conlleva , fue un golpe muy duro.
Lo estamos asumiendo todo lo rápido que podemos contarlo muchas veces nos esta ayudando a mi marido y a mi a aceptarlo y que forme parte de nuestra vida, afortunadamente tenemos a nuestro hijo que no se esta enterando demasiado del tema y nos ayuda mucho a salir adelante . Lo mas duro es que no se lo que va a durar todo esto ,no se si podre llegar acoger a ni hija en brazos o no antes de que se vaya....no se si es mejor que Dios se la lleve ya para que no sufra o si es mejor que llegue a venir a casa para que nos de tiempo q demostrarle lo que la queremos .....
Mucha gente nos esta diciendo que encontraremos alivio teniendo otro bebe y lo mas rapido posible pero solo hace 11 días que me sacaron a Celia y ahora mismo aunque parece que hace un siglo de esto no puedo pensar en quedarme embarazada otra vez.
Si alguien de las que habeis pasado por este tema me podeis decir como llevasteis la espera sobre todo la chica que pudo tener a su hija durante 18 meses....me ayudariais mucho.
Un abrazo para todas la que habeis pasado por esto y para las que lo estais pasando como yo ,porque desgraciadamente hay mas gente de la que nos parece.

Estoy de 20 semanas y esperando la confirmacion de trisomia 18 en mi bebe
hola....mira lo siento mucho lo k te esta pasando,,,entre en internet para buscar informacion sobre todo esto de la trsomia 18,pk ayer fui a la eco de las 20 semanas y me dijeran k mi bebe tenia un monton de indicios k llevaban a la trisomia 18,,esta mañana fui hacer la prueba de amniocentesis y ahora me toca esperar toda la semana,aun k el medico fue muy sincero conmigo y me dijo k veia todo com muy mala pinta,asi k lo mas seguro sera interrumpir la gestacion....yo tb estoy destrozada,mi marido esta igual,,,y encima tengo un niño de 5 años k esta loko con su nuevo hermanito en camino...todo esto es muy duro...dan ganas de morirse,,,pero tenemos k ser fuertes...sabemos k si nace,no estara mucho tiempo con nosotros y creo k para todos sera mejor ni ponerle cara,asi sufriremos todos un poko menos!!!

tuve una hija
hace tres mese tuve una bebe con sindrome de edwards trisonomia 18 , nunca imagine que me pasaria algo asi nunca antes nos diagnosticaron que nuestra bebe naceria con esta enfermedad letal que me la llevo tan rapido vivio 16 dias en lo que nos trajo felicidad al momento de nacer hasta que le dignosticaron lo grave de su situacion , no tenia idea de lo que es este sindrome enyre a esta pagina para encontrar respuestas por lo menos en lo cientifico ya que entendi que dios me eligio para ser madre de un espiritu especial como lo fue mi hija INDIA se que lq volvere a ver la amo con todo mi ser gracias por sus experiencias , mi nombre es valentina,

Muchísimo ánimo
Todo mi cariño para ti y los tuyos, muchísimo ánimo.Intenta ser fuerte,disfrutar de tu bebé todo lo que puedas,tocarla,besarla,darle todo el cariño que tienes dentro.Ha estado todo este tiempo dentro de ti y ella te siente y ha tenido el privilegio de conocerte,y tú a ella.No puedes cambiar las cosas, por lo que,dentro de tu inmenso dolor, intenta dar a esa personita lo que ella espera de tí.Llora todo lo que tengas que llorar y, si tienes más hijos,durante estos días no te olvides de ellos ni de tu pareja.Juntos se lleva mejor..Es una situación muy difícil y con muchísimas nuevas situaciones.Te vas a exigir mucho a ti misma, y a veces pensarás que tal vez no tomes la decisión correcta,seguro que si, no te sientas culpable por nada.A nosotros nos decía todo el mundo que éramos unos valientes, no lo somos, pero cuando ves a tu niña en el hospital te aparecen fuerzas por todas partes y tu mente funciona a 1000 por hora. Mucho ánimo.

Te cuento
Hola, justo había respondido a tu mensaje de agradecimiento y acabo de leer este otro.Mira, un consejo, céntrate en el momento, de verdad, disfruta de tu niña y no pienses en lo que pasará cuando deje la uci.Ahora tendrá muy poco peso, tiene que ir cogiendo peso poco a poco.los neonatólogos, en general, andan un poco perdidos con este tema porque,afortunadamente,en cada hospital se ven muy pocos casos de trisomías 18 que lleguen a nacer por lo que para la gran mayoría son casos a los que se enfrentan por primera vez..os darán noticias contradictorias, como ya te ha pasado, unos días parecerá que traga sola,otros que la cardiopatía ha aumentado, otros que el pulmón no se que......salvo que tengais conocimientos médicos, es una historia muy difícil de seguir, y que ellos mismos no saben bien como enfocar.Se basan en estadísticas.El personal de enfermería de neonatos te dirán cuando la puedes coger, con gafitas de oxígeno, sin ellas, si la puedes sacar un rato de la incubadora etc..vive el día a día de tu bebé, parece una pesadilla, pero todo pasa.y respecto a tener más niños, yo ya conté que tuve otro a los catorce meses y estoy encantada.pero todo lleva su tiempo, y tu cuerpo y tu mente son sabios, ahora céntrate en lo que tienes .tiempo al tiempo.lo que tenga que ocurrir ,ocurrira y tú no puedes hacer nada por cambiarlo.quiere a tu niña y dale todo el amor que puedas y sientas.

Mi hija murio de sindrome de edwars
HOLA KERIDA AMIGA ,MIRA MI HIJA DIOS LA TENGA EN SU GLORIA NACIO 8 MESINA CON 1 KILO 200,AMI EN TODO EL EMBARAZO NO M AVIAN AVISADO K MI HIJA VENIA CON PROBLEMAS,M TUVIERON K ACER CESAREA PORKE DECIAN K ERA TAN CHIKITITA k no aguantaria UN PARTO,LO CUal nacio y rapido s la llevaron k no m dio ni tiempo a verla,YO NO SUPE NADA ASTA EL DIA EN K DIOS S LA LLEVO,MI MARIDO SI LE DIJERON LO K PASAVA PERO EL AMI NO M LO KERIA DECIR NO VEIA EL MOMENTO,Y EL MISMO DIA K M LO DIJERON ES CUANDPO PASO LA DESGRACIA,LA BERDAD YO LA VEIAMU RARA ,YO YA AVIAS TENIDO 2 NIÑAS EN MI ANTERIOR MATRIMONIO PERO CON EL ACTUAL ERA LA PRIMERA Y PARA EL SU PRIMER HIJO,YO LA VEIA MU RARA LAS MANITAS MU ENCOJIDITAS ,LOS PIECECITOS COMO BALANCIN,MU EXTRAÑO TODO,TOTAL CUANDO M DIJERON LA NOTICIA SE ME CAYO EL MUNDO ENCIMA,Y EN ESE DIA MISMO SE M FUE,M KERIA MORIR,VEIA A TODAS LAS MAMAS DEL HOSPITAL CON SUS BEBES SUPERCONTENTRAS Y YO...SIN EL MIO,FATAL LO PASE Y MI MARIDO TANVIEN PUESTO PARA EL ERA SU PRIMER HIJO,BUENO TOTAL K LA INCINERAMOS Y M KEDE CON SUS CENIZAS K LAS TENGO EN MI DORMITORIO Y LA CORTE UN MECHONCITO D PELO Y CON SU HOMBLIGITO,LO CONSERVO TODO.LAS ENFERMERAS M DECIAN:SUSANA AVER SI PAL AÑO K VIENE T VEMOS X AKI PARA SER MAMA D NUEVO Y YO NI M LO PLANTEAVA.PERO JUSTO ALOS TRES MESES D MORIRSE MI NIÑA ,DIOS M DIO LA MAYOR D LAS ALEGRIAS,ESTAVA DE NUEVO EMBARAZADA,Y SOLO AVIAN PASADO 3 MESES DESDE K S M FUE MI BEBE,PERO YO PENSEIOS SE ME LLEVO A UN ANGELITO Y ME TRAE A OTRO,Y ASI FUE LA TUVE Y REAL,MENTE YO DEVIA ESPERARME ALMENOS 2 AÑOS `PARA VOLVER A KEDARME EMBARAZADA,PUESTO FUE CESAREA Y NISIKIERA AVIA CICATRIZADO PERO...M DIO TODO IGUAL Y NO LO PENSE,Y GRACIAS A DIOS TODO FUE GENIAL,AKI TENGO CONMIGO AMI HIJA K AHORA TIENE 8 AÑOS,UN AÑO MAS TENDRIA MI ANGELITRO EL K DIOS S LLEVO PERO SIEMPRE LA LLEVO EN MI CORAZON Y AHORA PIENSO K FUE LO MEJOR,PORKE HUVIERA SUFRIDO MUCHO YA K HUVIERA SIDO UN VEGETAL,Y SE K DESDE EL CIELO ELLA NOS CUIDA Y NOS PROTEGE,,LA HIJA K KKTUVE LE ABLE D ELLA Y SIEMPRE ESTA REZANDO POR SU HERMANITA LA K NO CONOCIO PERO SIEMPRE LA EMOS ABLADO D ELLA,Y ASI AMIGA MIA PASO TODO ,CON ESTO TE KIERO DECIR K NO T CIERRES LAS PUERTAS A TENER HOTRO HIJO K NUNCA SERA SUPLENTE D TU ACTUAL BEBE CON ESE SINDROME MALDITO PERO SI T TAPARA ESE HUEKITO K TAN VACIO S NOS KEDO,UN BESAZO AMIGA Y MUXA SUERRTE EN ESA ÑLUXA

Se me fue con solo 10 dias
X CIERTO MI BEBE SOLO VIVIO 10 DIAS BESOS AMIGA Y PALANTE

Valentina
hola tengo 6 meses y tengo una limda bb q se llamara valentina desgraciada mente me dieron la noticia q tiene el sindrome de edwards no se q hacer todos los dias lloro x q me paso a mi tengo 2 hijos sanos no quiero q sufra se q todo pasara pero como hago para ser fuerte y q mis hijos no se den cuenta de mi sufrimiento y q su hermanita no tendra muchos dias de vida quiero saber si hoy en dia viven con ese mal x q los doctores quieren adelantar mi parto y no se q hacer sufro mucho, mi bb tiene el corazon muy mal ,tiene quistes en el cerebro x favor digamen si hay un bb q pueda vivir para segir luchando x mi bb, se q dios me ha dado todo y le ruego q me de mas fuersa e inteligencia para hacer lo correcto yo pense q solo yo era la desafortunada bye.

Angeles
HOLA ACABO DE PERDER A MI HIJA LE DETECTARON SINDROME DE EDWARD , SOLO DECIR QUE ES MUY DURO Y QUE ME HAGO UN MONTON DE PREGUNTAS TENGO OTRO NIÑO DE TRES AÑOS QUE ES AHORA MI ALEGRIA . ME HE DADO CUENTA QUE SIEMPRE PASA ESTA ENFERMEDAD A NIÑAS , ALGUIEN SABE SI ESO ES ASI Y POR QUE?

Un abrazo
Siento mucho tu perdida Ángeles, imagino tu dolor. Ánimo, tu bebita ahora está muy bien y cuidando de ustedes.

Te mando un abrazo.

Yo tambien vivo lo mismo!!
Mamas una pregunta, yo estoy embarazada y pasando por lo mismo, solo espero el resultado de la amnio para confirmar e diagnostico, queria preguntarles, sus bebes con trisomia se movian bien en el vientre?, yo tengo 27 semanas y la verdad ni lo siento, nunca me ha patiado

Tengo 18 semanas
Waoo te entiendo tanto , tengo 18 semanas y siento k me esta callendo una pared encima desde hace tres días k me fui hacer el sonograma práctica saber el sexo y me dijeron k mi bebe se ve más pequeña de lo k esta supuesta y k revisando los espe dientes vieron k la prueba genética de sangre había salido positiva para ese síndrome ,,,hot me hicieron la amniocentesis y la doctora dice k se ve mal e incluso mi líquido amniótico tiene mucha sangre,,, tengo un niño de 10 años k esta tan ilusionado von su hermanita ,, cada vez k lo miro me da un dolor en mi pecho de pensar k tenemos k hablar con el y darle esta noticia ,,,, todos estábamos tan ilusionados y ahora esto ,, es muy duro sentir k tu bebé te patea y estar en esta situación

Somos dos
Hola linda es muy difícil aceptar este síndrome imagínate yo tengo seis meses de embarazo y tengo que seguir adelante sabiendo q mi sofia no tiene esperanza de vida ,ya que aquí en chile no existe el aborto terapéutico ,es una sensación desesperante es como un sueño del que quieres despertar

Peticion.
Hola, soy de guadalajara y acabo de perder un bebe el 26 de diciembre 2015. Diagnosticado trisonomia 18, tenia 8 meses de gestacion se me revento la fuente ya que tenia polidraminios. Me hicieron cesarea. Antes de que el doctor lo sacara fallecio. No senti mucho sus movimientos ya que tenia mucha agua. Hoy tengo muchas preguntas. Me gustaria saber, como estas? Y si quieres platicar conmigo. Gracias.

Yo hace 5 meses fallecio mi pequeña con trisonomia 18 yo no habia oido hablar de ese sindrome, mi bebe se quedo 12 dias conmigo pero primero me dijeron que no tenia cura!!!Mi pequeño de 5 años aun me pregunta que por que no pudo jugar con su hermanita y yo aun la extraño mucho!!!
Al igual yo siempre lleve cada consulta bien y solo el problema era el abundante liquido que nose explicaban el porque de dicha circunstancia!!Hasta que nacio!!!

Hola lia yo acabo de tener una bebe con trisomia 18 (21/junio/17) vivió solo 2 dias mi corazon esta devastado, tengo mucho dolor y mucho miedo de que se repita este mal congénito en mis proximos embarazos e leido en Internet y no es nada alentador lo que dicen pero ud. Me da esperanza de que podria tener un bebe sano despues de este mal, quisiera que me ayudé a saber que cuidados o examenes se realizo para poder a volver a tener otro bebe sano. Deseo mucho ser madre ayúdame.

Hola, yo tengo 8 meses de embarazo y mi bebe tiene este sindrome, me van hacer cesarea pero conmigo no hay mucho liquido ya que mi bebe tiene sus riñones poliquisticos la verdad es un dolor insoportable el saber que mi bebe va a morir como le hiciste para poder superarlo? Siento que se me va la vida