Dgp por enfermedad de steinert (distrofia muscular)
Hola a todas
Es la primera vez que estoy en este foro. Me he decidido a escribir porque creo que las experiencias de otras mujeres me puede ayudar.
Mi situación es la siguiente, tengo enfermedad de steinert, que es una distrofia muscular. la cuestión es que el gen responsable de esta enfermedad es autosómico dominante, es decir, aunque yo tenga pocos síntomas de la enfermedad, mi hijo puede nacer mucho más enfermo que yo y tengo un 50% de que herede la enfermedad.
Hace 2 semanas he estado en ginecólogo y neurólogo. Según me han informado, a priori, reúno el prefil para que me lo haga la seguridad social. Me han derivado a la fundación jiménez díaz de Madrid para que me hagan el estudio genético y hagan el informe para que empezar.
Mis dudas ahora, son el tiempo que tardarán en hacerme el tratamiento. Por otro lado, no sé cómo responde el cuerpo cuando te medican para tener más óvulos.
Muchas gracias por vuestras opiniones.
Ver también
Gracias
Muchas gracias, entraré en el foro.
Steinert
Hola acabo de leer tu mensaje creo que casi un año después de que lo escribieras, yo también tengo steinert y me gustaría saber como va tu tratamiento y que me contarás un poco; en enero tengo la primera consulta para la selección de genes, pero creo que hay bastante lista de espera por la seguridad social; yo ya tengo un hijo, tiene 3 añitos, cuando lo tuve aún no sabía de mi enfermedad, ahora quiero prevenir, solo espero que mi pequeño no lo tenga, y que me puedan hacer pronto todo lo necesario para tener otro hijo sano.
Te agradecería me contases todo lo que pudieras, muchas gracias por todo, espero que todo vaya bien.
Steinert
Hola acabo de leer tu mensaje creo que casi un año después de que lo escribieras, yo también tengo steinert y me gustaría saber como va tu tratamiento y que me contarás un poco; en enero tengo la primera consulta para la selección de genes, pero creo que hay bastante lista de espera por la seguridad social; yo ya tengo un hijo, tiene 3 añitos, cuando lo tuve aún no sabía de mi enfermedad, ahora quiero prevenir, solo espero que mi pequeño no lo tenga, y que me puedan hacer pronto todo lo necesario para tener otro hijo sano.
Te agradecería me contases todo lo que pudieras, muchas gracias por todo, espero que todo vaya bien.
Acabo de ver tu mensaje
Pues te cuento, he agotado los tres intentos de la seguridad social, yo no tuve lista de espera, vivo en Guadalajara. ¿has empezado ya?
También puedes quedarte embarazada de manera natural y analizarlo en la semana 12. Si quieres hablar más puedes enviarme un privado.
Yo de momento no lo he conseguido pero ha sido también porque no respondo a la medicación. ¿le han hecho las pruebas a tu hijo? Puede que sea portador y no desarrollar la enfermedad, es lo que tengo yo, portadora y sin síntomas.
Suerte con la lucha
Acabo de ver tu mensaje
Pues te cuento, he agotado los tres intentos de la seguridad social, yo no tuve lista de espera, vivo en Guadalajara. ¿has empezado ya?
También puedes quedarte embarazada de manera natural y analizarlo en la semana 12. Si quieres hablar más puedes enviarme un privado.
Yo de momento no lo he conseguido pero ha sido también porque no respondo a la medicación. ¿le han hecho las pruebas a tu hijo? Puede que sea portador y no desarrollar la enfermedad, es lo que tengo yo, portadora y sin síntomas.
Suerte con la lucha
Acabo de ver tu mensaje
Hola empiezo con el tto el día 17 o sea la semana que viene al final por IVI Madrid, es lo que me han recomendado y allá que voy aqui en Castilla y Leon no lo hacen por SS, así que me toca pagar....yo no quiero quedarme embarazada de forma natural y luego analizarlo en la semana 10 o 12, porque no sería capaz de abortar, por eso hemos decidido hacerlo de esta manera.
Mi hijo no tiene hechas las pruebas y desde luego que no se las voy ha hacer de momento, porque creo que no podría vivir con ello, es lo que hay, yo he empezado a desarrollar la enfermedad con 30 años, y la verdad es que voy teniendo sintomas sobre todo con mis manos, pero voy aguantandolo.
A ver que tal me va en el IVI, ya te ire contando si quieres. Un saludo, y suerte también a tí
Acabo de ver tu mensaje
Hola empiezo con el tto el día 17 o sea la semana que viene al final por IVI Madrid, es lo que me han recomendado y allá que voy aqui en Castilla y Leon no lo hacen por SS, así que me toca pagar....yo no quiero quedarme embarazada de forma natural y luego analizarlo en la semana 10 o 12, porque no sería capaz de abortar, por eso hemos decidido hacerlo de esta manera.
Mi hijo no tiene hechas las pruebas y desde luego que no se las voy ha hacer de momento, porque creo que no podría vivir con ello, es lo que hay, yo he empezado a desarrollar la enfermedad con 30 años, y la verdad es que voy teniendo sintomas sobre todo con mis manos, pero voy aguantandolo.
A ver que tal me va en el IVI, ya te ire contando si quieres. Un saludo, y suerte también a tí
Estás en el lío!!
Me parece una barbaridad que no te cubra nada castilla león ¿te has informado? Me parece rarísimo, ya que esto de la DGP nace de una ley de reproducción asistida. unque te lo vayas a hacer en IVI madrid, no dejes de mover el tema de la seguridad social.
Lo de las pruebas de tu hijo, necesitará saber si la tiene o no cuando decida tener hijos, así que de momento, tranquila. No te culpes, es muy dfiícil saber si eres portador o no, así de antemano. Mi padres nos tuvieron a los 3 hermanos y no sabía que tenía la enfermedad. Tú no tienes culpa. Además se puede vivir con la enfermedad. Hay una asociación en la pais vasco, se llama BENE y está muy bien, te informan de muchas cosas.
ya me irás contado qué tal. Me puedes enviar privados. Comnetarte que hay un foro de chicas dgp que estamos muchas chicas portadoras de diferentes enfermedades.
SUERTE!!!
Estás en el lío!!
Me parece una barbaridad que no te cubra nada castilla león ¿te has informado? Me parece rarísimo, ya que esto de la DGP nace de una ley de reproducción asistida. unque te lo vayas a hacer en IVI madrid, no dejes de mover el tema de la seguridad social.
Lo de las pruebas de tu hijo, necesitará saber si la tiene o no cuando decida tener hijos, así que de momento, tranquila. No te culpes, es muy dfiícil saber si eres portador o no, así de antemano. Mi padres nos tuvieron a los 3 hermanos y no sabía que tenía la enfermedad. Tú no tienes culpa. Además se puede vivir con la enfermedad. Hay una asociación en la pais vasco, se llama BENE y está muy bien, te informan de muchas cosas.
ya me irás contado qué tal. Me puedes enviar privados. Comnetarte que hay un foro de chicas dgp que estamos muchas chicas portadoras de diferentes enfermedades.
SUERTE!!!
Hola de nuevo
Nereac tengo un problema no se enviar privados.....entro poco en los foros y no se como se hace.
Ya me he informado en todos los organismos de la SS de Castilla y Leon y no nos lo cubre....creo que tienen en cuenta que ya tenemos un hijo, tan solo nos cubre las recetas del tto. Asi que nada.
Por favor dime el nombe del foro de chicas dgp he estado mirando y no lo he visto.
Gracias por todo
Chicas dgp
Estamos dentro de los foros de FIV y verás que hay varias charlas, clica en chicas dgp parte 37.
Ahora me cuadra más...si tienes un hijo por eso te han rechazado. Espero que tangas suerte y consigas tu objetivo!!
Para mandarme un privado, si te pones sobre mi nick, te da la opción de enviar mensaje privado.
Un besote!
Chicas dgp
Estamos dentro de los foros de FIV y verás que hay varias charlas, clica en chicas dgp parte 37.
Ahora me cuadra más...si tienes un hijo por eso te han rechazado. Espero que tangas suerte y consigas tu objetivo!!
Para mandarme un privado, si te pones sobre mi nick, te da la opción de enviar mensaje privado.
Un besote!
Distrofia de steinert
hola, estoy buscando como loca información acerca de esta enfermedad...yo por desgracia y por mal diagnóstico en su momento de mis síntomas, me entere de la manera más bestia que existe de que tengo Steinert...y tuve una niña prematura el 26 de enero que nació con distrofia muscular congénita y que murió a los 23 días...os podeis imaginar mi dolor...en cualquier caso estoy bastante asustada porque se que la enfermedad es progresiva y en mi caso noto ese progreso...creo que donde vivo carecen de demasiada información y necesito saber si existe algo o qué pautas seguir para que ese progreso sea más lento...o qué hacer..no obstante estoy en espera de mconsulta genética porque las opciones que me dan entre otras es probar con otro embarazo espontáneo y no podría soportar algo así, la muerte de mi niña fue sufuciente. si pudieraios ayudarme os lo agradecería enormente
Distrofia de steinert
hola, estoy buscando como loca información acerca de esta enfermedad...yo por desgracia y por mal diagnóstico en su momento de mis síntomas, me entere de la manera más bestia que existe de que tengo Steinert...y tuve una niña prematura el 26 de enero que nació con distrofia muscular congénita y que murió a los 23 días...os podeis imaginar mi dolor...en cualquier caso estoy bastante asustada porque se que la enfermedad es progresiva y en mi caso noto ese progreso...creo que donde vivo carecen de demasiada información y necesito saber si existe algo o qué pautas seguir para que ese progreso sea más lento...o qué hacer..no obstante estoy en espera de mconsulta genética porque las opciones que me dan entre otras es probar con otro embarazo espontáneo y no podría soportar algo así, la muerte de mi niña fue sufuciente. si pudieraios ayudarme os lo agradecería enormente
Hola
Menuda historia tienes.... complicada. Siento mucho lo que te ha pasado. No sé si hace poco que te pasado. Te mando toda mi energía para que lo superes. No sé de donde eres pero decirte que existen posibilidades para llegar a tener un hijo sano. En primer lugar si decides natural, te pueden hacer una biopsia en la semana 11 y si no viniera sano puedes interrumpir el embarazo, Esta opción es dura pero en mi opinión prefiero pasarlo mal unos días a pasar por lo que tú has pasado, es una opción muy personal. También puedes intentar hacer una fecundación in vitro y hacerles dgp y que te transfieran solo embriones sanos. En castilla la mancha te dan 3 oportunidades gratuitamente y en muchas otras comunidades también. ¿sabías que tenías la enfermedad? En prime lugar el genetista te hará una analítica para confirmar tu enfermedad, Con ese informe vas al gine de la seguridad social, si cuentas tu caso, quizás te manden preferente, conmigo lo hicieron, pero depende de la buena voluntad del médico de cabecera. Por otro lado, una vez allí si te decides por icsi+dgp se lo dirás en consulta y de allí harán un informe con tus datos y los de tu pareja y pasaran por un tribunal médico que lo aprobará. En mi caso, me derivaron a una clínica privada. Si necesitas algo, pregúntame, incluso te puedo dar información de asociaciones. Me puedes enviar privados si no quieres hacer pública información.
Decirte que yo soy portadora pero hasta no he tenido síntomas. a veces ocurre...
Te deseo mucha suerte!!
Chicas dgp
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Ahora me cuadra más...si tienes un hijo por eso te han rechazado. Espero que tangas suerte y consigas tu objetivo!!
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Un besote!
Beatriz
Te he contestado a tu pregunta más abajo...
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Hola, me llamo mucho la atención lo que expusiste, Porque yo también tengo distrofia muscular, Pero tu le agregas steinert que imagino debe ser un tipo especifico, yo no se cual es el mio y hay muchas cosas que no se.. Me preguntaba si estas en silla de ruedas yo si, Y tambie preguntarte si sabes de algun tratamiento para la enfermedad.. Desde ya gracias 
Hola
Menuda historia tienes.... complicada. Siento mucho lo que te ha pasado. No sé si hace poco que te pasado. Te mando toda mi energía para que lo superes. No sé de donde eres pero decirte que existen posibilidades para llegar a tener un hijo sano. En primer lugar si decides natural, te pueden hacer una biopsia en la semana 11 y si no viniera sano puedes interrumpir el embarazo, Esta opción es dura pero en mi opinión prefiero pasarlo mal unos días a pasar por lo que tú has pasado, es una opción muy personal. También puedes intentar hacer una fecundación in vitro y hacerles dgp y que te transfieran solo embriones sanos. En castilla la mancha te dan 3 oportunidades gratuitamente y en muchas otras comunidades también. ¿sabías que tenías la enfermedad? En prime lugar el genetista te hará una analítica para confirmar tu enfermedad, Con ese informe vas al gine de la seguridad social, si cuentas tu caso, quizás te manden preferente, conmigo lo hicieron, pero depende de la buena voluntad del médico de cabecera. Por otro lado, una vez allí si te decides por icsi+dgp se lo dirás en consulta y de allí harán un informe con tus datos y los de tu pareja y pasaran por un tribunal médico que lo aprobará. En mi caso, me derivaron a una clínica privada. Si necesitas algo, pregúntame, incluso te puedo dar información de asociaciones. Me puedes enviar privados si no quieres hacer pública información.
Decirte que yo soy portadora pero hasta no he tenido síntomas. a veces ocurre...
Te deseo mucha suerte!!
Steinert
Hola, a mi hace poco me diagnosticaron distrofia miotonica. Soy de chile, y acá la verdad es practicamente nula la información que se posee. Me llama la atención lo que comentan de que si existe la opción de tener un hijo sano, pues a mi el doctor me dijo que existía un 50% de probabilidades de heredar la enfermedad a mi descendencia y que no se puede saber eso hasta el momento que esté el feto. Y ahí no hay nada que hacer. Cómo es eso que comentan de fecundación in vitro yque hacern dgp y que transfieran solo embriones sanos? Me pueden contar de que se trata eso, ya que eso no lo tenía en conocimiento. Y acá en Chile jamás me lo mencionaron. Espero su orientación gracias
Steinert
Soy de Chile y es poca la información que hay al respecto acá. Por lo menos acá la opción de maternidad que hay es solo correr el riesgo del 50% me gustaría contactarme con gente que tiene la enfermedad para poder orientarnos mutuamente
