Diabetes insipida infantil, alguien sabe del tema?

Hola....
en principio no tiene porque ser grave, así que tranquila. La diabetes insipida puede estar producida por diversos factores, algunos a nivel hipotalamo o pituitaria que no regulan bien una hormona o bien a nivel riñón. El que tu niña tenga una talla y peso normales ya indica que lo que sea es leve. Aprovecho para decirte por si no lo sabes, que tienes derecho a estar con tu hija en todo momento, que nadie puede decirte de dejar sola a la niña para ninguna prueba. Es derecho fundamental del niño estar acompañado en todo momento en caso de enfermedad. Un saludo y ya nos cuentas.

Atakada
yo he flipado por lo mismo, además el comentario del coma diabético, para ser médico esta chica, es bastante desafortunado.....

La diabetes.insipida no tiene nada que ver con el azucar
Se llama diabetes pero tiene nada que ver, es a consecuencia de una hormona o algo asi del cerebro que hace que el riñon no retenga por lo que deja de funcionar, pero no se necesita insulina ni nada porque no tiene nada que ver con la diabetes comun (nose como se llama)ni con el azucar

Gracias
Muchas gracias,lo de estar con ella en todo momento no sabia que tenia ese derecho pero lo q si tenia claro esq no me iba a mover de su lado por mucho que me dijesen, gracias de nuevo

Nadie??
Nafie con un caso similar o q me pueda aconsejar u opinar??por favor

A mi hijo mayor
Que ahora tiene 5 años cuando tenia 2 añitos le vio el nefrologo porque sospechaban de diabetes insipida,porque bebia mucho, hacia mucho pis, y. Ademas tenia macrocefalia y la implantacion de las orejas bajas ademas de fimosis,le hicieron radiografia craneal,eco de riñon,analisis y una prueba de ph ,en la cual tuvo que estar 12 horas sin beber,al final no era,pero el nefrologo me dijo que en caso que fuera tomaria una medicacion toda su vida y ya esta,que no me preocupara que con su tratamiento haria vida totalmente normal.un saludo

Pues en principio no es diabetes insipida
Estubimos ayer toda la mañana en el hospital, estubo 8 horas sin beber ni comer nada, y el sodio esta bien aunq los niveles de retencion de orina siguen por debajo.de lo normal, van a comprobar los iones de las tres muestras q le tomaron ayer y el dia 1 tengo q llamar y a ver q me dicen, y esta mañana se ha despertafo con fiebre y no se a q se debera porq ayer mientras la tenian sin beber le controlaban q no le subiera la fiebre, si le hubiese subido probablemente serua diabetes, pero ayer no, le ha empezado esta mañana... En fin... Q estoy mas perdida q un burro en un garaje!!

Paciencia...
y ojalá todas las pruebas estén bien, Un abrazo!

Navnav no habia leido tu respuesta,te cuento
A mi hija le hicieron ayer 3 analisis de orina y dos de sangre pero pinchandola en el dedo,me dijo q la iban a sacar sangre de la vena tamb para mirar las celulas,pero al final no.lo hicieron porq los resultados de lo otro fueron buenos, no se explicarte lo queanalizaron exactamente pero por lo visto si la concentracion de orina ea menor de 1020 y el sodio se pone por las nubes puede ser diabetes insipida, a mi hija la concentracion en la primera orina dio 1005 despues de dos horas sin comer ni beber, despues de 4 horas dio 1010 y a las 7 horas tambien 1010, no llego a 1020 pero el sodio estaba perfecto asi que ahora iban a analizar los iones y tengo q llamar el.dia 1,han descartado la diabetes insipida pero quieren mirar porq bebe tanta agua porque si fuese potomania del lactante (mania por beber agua) no se despertaria tantisimas veces de noche a beber agua. Dices que tu hija es pequeñita, la han murado en genetica? Mi prima tiene una niña muy sana pero q nacio con 2100 y aunq no necesito incubadora resulta.que tiene un cromosoma defectuosos,ella esta muy sana y hace vida completamente normal, solo que es mas pequeñita de lo normal. Ayer por cietto coincidi en el hospital von una mama, su hija peso 2700 y midio 48 cm pero ahora con 15 meses solo pesa 6 kg y la estan mirando en digestivo. Siento no poder ayudarte mas. Un beso y mucha suerte

Hola...
recién veo tu pregunta. La DI como te explica Jesica se diagnostica en base a distintas pruebas, ya que al poder tener orígenes distintos, es dificil saberlo con una sola prueba. Te recomiendo si tienes dudas una consulta con un nefrologo y endocrino infantil.

¡Hola! Ya sé que este post es muy antiguo, pero visto que hay pocas respuestas, quisiera explicar mi experiencia con la DI (diabetes insípida) de mi hijo, por si algún papá o mamá asustado llega hasta aquí buscando información. Os avanzo que es un post largo, perdonadme por ello, pero es un tema que me es muy sensible, y tengo ganas de explicar todo lo que hemos vivido. Ahí va:

Un dia a mediados de enero de 2017, cuando mi hijo tenía 16 meses, mi marido y yo nos dimos cuenta que el niño llevaba un par de días bebiendo mucha agua. Estaba resfriado, con muchos mocos, y eso le suele dar sed, así que no le dimos importancia. Pero fue a más muy rápidamente, y en pocos días llegó a una situación completamente anormal. Se le escapaba el pipí del pañal porque a penas le cambiábamos volvía a llenarlo y no dábamos abasto. Pedía agua a todas horas, incluso se despertaba varias veces por la noche llorando pidiendo agua. Estaba siempre sediento, dormía mal, no se encontraba bien, y eso le causaba estar muy malhumorado y sensible.

Todo esto fue muy rápido. Pasó de estar bien a este extremo en una semana más o menos. Pedimos hora al pediatra, pero como nos la dieron para varios días después, le llevamos a Urgencias. En seguida descartaron que fuera diabetes mellitus (la de la insulina), y nos dijeron que parecía DI, pero que había que hacerle pruebas para comprobarlo. En ese momento todas las habitaciones infantiles del hospital tenían niños con bronquitis u otras enfermedades contagiosas, y el médico prefirió esperar unos días a tener una habitación libre, para evitar el riesgo que nuestro peque cogiera algo más.

Mientras esperábamos, nos pidieron controlar la cantidad de agua ingerida y la orina. Así que estábamos todo el día con una libretita, apuntanto todo el agua que le dábamos. Para la orina, pesábamos los pañales usados, restando el peso del pañal seco (unos 30 gramos). El peor día llegó a beber y orinar 3,4 litros, pesando él 11 kilos. Es decir, un tercio de su peso, una barbaridad.

A los pocos días nos llamaron para ingresarlo esa tarde mismo. Quiso la casualidad que fuera el día del cumple de mi hija mayor, que cumplía 4 años. Entre el niño que estaba mal, nosotros preocupados y asustados, la niña triste por no estar con nosotros por su cumple... imaginaros el panorama... Por suerte los abuelos se llevamos a la niña al McDonald, y como no vamos nunca para ella fue toda una aventura, y se la quedaron a dormir. Así pudimos estar con el peque en el hospital mi marido y yo.

Cuando llegamos, nos explicaron qué iba a ocurrir. Lo iban a sondar para comprobar la poliuria (exceso de orina) y la polidipsia (exceso de sed), y si se confirmaba, le harían "la prueba de la sed", es decir, no darle líquidos durante 24 horas para ver la reacción de su cuerpo. Yo me tranquilicé, porque no eran pruebas dolorosas, y pensé que sería "fácil". Pero no. No estaba preparada para ver sufrir así a mi hijo, y todavía hoy cuando me acuerdo me saltan las lágrimas.

Sondaron al peque alrededor de las 19h, y así estuvo 12 horas. En ese tiempo bebió y orinó 1,5 litros, así que quedó totalmente confirmado. Esa fue la parte fácil. Cuando le trajeron la comida, a mediodía, la infermera me dijo que me preparara, que le diera bastante agua comiendo porque luego le iban a hacer la prueba de la sed. La prueba duraba 24 horas, en las que no bebería nada, para que fueran analizando la evolución de la sangre y la orina ante la falta de agua. En la sonda le quitaron la bolsita que recoge la orina y le pusieron un "tapón" para que no saliera orina. Y así, cada hora quitaban el tapón y vaciaban la vejiga, y además le sacaban sangre. 

Le habían puesto una vía por lo de la sangre, pero mi bebé estaba tan tenso y tan asustado que la sangre no fluía, y le tuvieron que pinchar cada vez, a veces más porque no conseguían sacarle sangre a la primera y le tenían que volvere a pinchar. Cada hora, durante 24 horas. Llegaron incluso a sacarle sangre directamente del cuello porque le habían reventado las venas de los brazos y las manos, y la sangre fluía tan poco que se coagulaba en el tubito antes de tener tiempo de llenarse. 

Eso ya se por sí fue duro para el peque, que no entendía nada y estaba muy asustado. Pero además él seguía teniendo sed. Las primeras horas las aguantó más o menos bien, pero la sed era cada vez más fuerte, así que empezó a estar más inquieto, llorando y pidiendo agua durante horas. Incluso, en un determinado momento en que nos despistamos hablando con la doctora, se puso el niño a rebuscar en la basura, encontró una botella vacía de batido de chocolate, e intentó beber las gotitas que quedaban en la botellita. Se me partió el corazón de verle así de desesperado, pero era necesario por su bien.

Al cabo de unas 20 horas más o menos, su cuerpecito estaba ya tan seco que no consiguieron sacar más orina. Así que nos dieron permiso para darle MEDIA jeringuilla de agua, y luego una jeringuilla de agua cada hora hasta terminar la prueba. A penas suficiente para mojarle la boca, pero suficiente para que pudieran sacarle un poco más de orina. Por fin terminó todo, y le pudimos dar agua de nuevo, primero poco a poco, y luego todo lo que pidiera otra vez.

Los resultados de las analíticas de orina los tuvimos en seguida. Tras forzar su cuerpo, en la última muestra el nivel de concentración de orina era casi normal. Nos dijeron que, a falta de tener los resultados de las pruebas de sangre, parecía que efectivamente tenía DI, pero parcial. Es decir, que seguía generando algo de vasopresina, aunque en muy poca cantidad. Al día siguiente, le dieron Minurin, un medicamento que contiene una hormona artificial para sustituir la vasopresina que le falta, para ver qué tal reaccionaba al tratamiento. Fue una pasada, porque empezamos a notar mejoras en menos de media hora. Estuvo ingresado un par de días más para comprobar su evolución. 

Le dieron el alta un viernes, y nos citaron para el lunes siguiente para una prueba más en un hospital más grande y especializado a 2 horas de nuestra casa. No nos dijeron exactamente por qué era necesario la prueba, pero como era muy raro que tuviera cita de un día para otro cuando normalmente hay meses de espera, busqué y pregunté. Resulta que, a veces, la DI es causada por un tumor cerebral que presiona el hipófisis, la zona del cerebro que regula el tema hormonal y provoca todo este jaleo. El susto que teníamos encima no tiene nombre. Fuimos, con los nervios a flor de piel, y por suerte todo estaba bien.

Nos dijeron que tras todas las pruebas el diagnóstico era diabetes insípida central parcial. Es decir, el cerebro no generaba suficiente hormona vasopresina. Los riñones estaban bien, y no había motivo aparente de por qué se había puesto enfermo. Yo estoy convencida que está relacionado con una meningitis que tuvo mi peque el día que cumplía 7 días de vida, que estuvo también ingresado una semana en aislamiento bastante grave.

Quizás penséis que soy una exagerada, que hay cosas mucho peores que le podrían haber pasado. Pero así es cómo lo vivimos, mi marido, el peque y yo. La prueba de la sed afectó al peque psicológicamente durante un tiempo. Después de eso, tenía que dormir abrazado a un biberón de agua lleno, porque tenía miedo de volver a tener sed como ese día. Además, cogió pánico al personal médico y a los hospitales. Ahora, tras 11 meses, se le ha pasado un poco, y aunque no le gustan los médicos, ya no entra en pánico cuando ve alguien con bata.

No quiero asustar a nadie, de verdad, pero creo que es bueno estar preparado si a tu hijx le van a hacer estas pruebas. Y lo digo porque yo no lo estaba, y me hubiese gustado que alguien me explicara su experiencia y me dijera cómo lo ha vivido. Estar allí para calmarle, intentar que no se estrese, que no se asuste. Saber que són sólo una horas, y que si todo va bien después se acabó el problema. Realmente la enfermedad diagnosticada y tratada no es grave: ahora damos Minurin 3 veces al día a mi hijo, y está todo controlado. Incluso le quitamos el pañal con 20 meses, así que no hay problemas.

Como detalles, decir que él nunca ha tenido problemas de peso ni altura. Al contrario, es más bien alto para su edad, y muy energético. Al principio le costaba lo del medicamento, pero ahora se ha acostumbrado. Y como consejo para el transporte del Minurin, que tiene que estar siempre en nevera: nosotros cuando salimos fuera, vamos de vacaciones o lo que sea, nos llevamos un termo de esos anchos para papilla de bebé, con cubitos de plástico que llevan agua dentro, que se pueden congelar y descongelar sin que suelten agua. Así el medicamento está siempre frío, y tenemos movilidad sin problemas.

Pues nada, aquí mi historia. Perdón por el enoooooooooorme rollo, y por si he desanimado a alguien más que animar... Decir también que si alguien tiene dudas sobre este tema o necesita alguien con quien charlar, contestaré todos los mensajes y comentarios 
 

¡Hola! Ya sé que este post es muy antiguo, pero visto que hay pocas respuestas, quisiera explicar mi experiencia con la DI (diabetes insípida) de mi hijo, por si algún papá o mamá asustado llega hasta aquí buscando información. Os avanzo que es un post largo, perdonadme por ello, pero es un tema que me es muy sensible, y tengo ganas de explicar todo lo que hemos vivido. Ahí va:

Un dia a mediados de enero de 2017, cuando mi hijo tenía 16 meses, mi marido y yo nos dimos cuenta que el niño llevaba un par de días bebiendo mucha agua. Estaba resfriado, con muchos mocos, y eso le suele dar sed, así que no le dimos importancia. Pero fue a más muy rápidamente, y en pocos días llegó a una situación completamente anormal. Se le escapaba el pipí del pañal porque a penas le cambiábamos volvía a llenarlo y no dábamos abasto. Pedía agua a todas horas, incluso se despertaba varias veces por la noche llorando pidiendo agua. Estaba siempre sediento, dormía mal, no se encontraba bien, y eso le causaba estar muy malhumorado y sensible.

Todo esto fue muy rápido. Pasó de estar bien a este extremo en una semana más o menos. Pedimos hora al pediatra, pero como nos la dieron para varios días después, le llevamos a Urgencias. En seguida descartaron que fuera diabetes mellitus (la de la insulina), y nos dijeron que parecía DI, pero que había que hacerle pruebas para comprobarlo. En ese momento todas las habitaciones infantiles del hospital tenían niños con bronquitis u otras enfermedades contagiosas, y el médico prefirió esperar unos días a tener una habitación libre, para evitar el riesgo que nuestro peque cogiera algo más.

Mientras esperábamos, nos pidieron controlar la cantidad de agua ingerida y la orina. Así que estábamos todo el día con una libretita, apuntanto todo el agua que le dábamos. Para la orina, pesábamos los pañales usados, restando el peso del pañal seco (unos 30 gramos). El peor día llegó a beber y orinar 3,4 litros, pesando él 11 kilos. Es decir, un tercio de su peso, una barbaridad.

A los pocos días nos llamaron para ingresarlo esa tarde mismo. Quiso la casualidad que fuera el día del cumple de mi hija mayor, que cumplía 4 años. Entre el niño que estaba mal, nosotros preocupados y asustados, la niña triste por no estar con nosotros por su cumple... imaginaros el panorama... Por suerte los abuelos se llevamos a la niña al McDonald, y como no vamos nunca para ella fue toda una aventura, y se la quedaron a dormir. Así pudimos estar con el peque en el hospital mi marido y yo.

Cuando llegamos, nos explicaron qué iba a ocurrir. Lo iban a sondar para comprobar la poliuria (exceso de orina) y la polidipsia (exceso de sed), y si se confirmaba, le harían "la prueba de la sed", es decir, no darle líquidos durante 24 horas para ver la reacción de su cuerpo. Yo me tranquilicé, porque no eran pruebas dolorosas, y pensé que sería "fácil". Pero no. No estaba preparada para ver sufrir así a mi hijo, y todavía hoy cuando me acuerdo me saltan las lágrimas.

Sondaron al peque alrededor de las 19h, y así estuvo 12 horas. En ese tiempo bebió y orinó 1,5 litros, así que quedó totalmente confirmado. Esa fue la parte fácil. Cuando le trajeron la comida, a mediodía, la infermera me dijo que me preparara, que le diera bastante agua comiendo porque luego le iban a hacer la prueba de la sed. La prueba duraba 24 horas, en las que no bebería nada, para que fueran analizando la evolución de la sangre y la orina ante la falta de agua. En la sonda le quitaron la bolsita que recoge la orina y le pusieron un "tapón" para que no saliera orina. Y así, cada hora quitaban el tapón y vaciaban la vejiga, y además le sacaban sangre. 

Le habían puesto una vía por lo de la sangre, pero mi bebé estaba tan tenso y tan asustado que la sangre no fluía, y le tuvieron que pinchar cada vez, a veces más porque no conseguían sacarle sangre a la primera y le tenían que volvere a pinchar. Cada hora, durante 24 horas. Llegaron incluso a sacarle sangre directamente del cuello porque le habían reventado las venas de los brazos y las manos, y la sangre fluía tan poco que se coagulaba en el tubito antes de tener tiempo de llenarse. 

Eso ya se por sí fue duro para el peque, que no entendía nada y estaba muy asustado. Pero además él seguía teniendo sed. Las primeras horas las aguantó más o menos bien, pero la sed era cada vez más fuerte, así que empezó a estar más inquieto, llorando y pidiendo agua durante horas. Incluso, en un determinado momento en que nos despistamos hablando con la doctora, se puso el niño a rebuscar en la basura, encontró una botella vacía de batido de chocolate, e intentó beber las gotitas que quedaban en la botellita. Se me partió el corazón de verle así de desesperado, pero era necesario por su bien.

Al cabo de unas 20 horas más o menos, su cuerpecito estaba ya tan seco que no consiguieron sacar más orina. Así que nos dieron permiso para darle MEDIA jeringuilla de agua, y luego una jeringuilla de agua cada hora hasta terminar la prueba. A penas suficiente para mojarle la boca, pero suficiente para que pudieran sacarle un poco más de orina. Por fin terminó todo, y le pudimos dar agua de nuevo, primero poco a poco, y luego todo lo que pidiera otra vez.

Los resultados de las analíticas de orina los tuvimos en seguida. Tras forzar su cuerpo, en la última muestra el nivel de concentración de orina era casi normal. Nos dijeron que, a falta de tener los resultados de las pruebas de sangre, parecía que efectivamente tenía DI, pero parcial. Es decir, que seguía generando algo de vasopresina, aunque en muy poca cantidad. Al día siguiente, le dieron Minurin, un medicamento que contiene una hormona artificial para sustituir la vasopresina que le falta, para ver qué tal reaccionaba al tratamiento. Fue una pasada, porque empezamos a notar mejoras en menos de media hora. Estuvo ingresado un par de días más para comprobar su evolución. 

Le dieron el alta un viernes, y nos citaron para el lunes siguiente para una prueba más en un hospital más grande y especializado a 2 horas de nuestra casa. No nos dijeron exactamente por qué era necesario la prueba, pero como era muy raro que tuviera cita de un día para otro cuando normalmente hay meses de espera, busqué y pregunté. Resulta que, a veces, la DI es causada por un tumor cerebral que presiona el hipófisis, la zona del cerebro que regula el tema hormonal y provoca todo este jaleo. El susto que teníamos encima no tiene nombre. Fuimos, con los nervios a flor de piel, y por suerte todo estaba bien.

Nos dijeron que tras todas las pruebas el diagnóstico era diabetes insípida central parcial. Es decir, el cerebro no generaba suficiente hormona vasopresina. Los riñones estaban bien, y no había motivo aparente de por qué se había puesto enfermo. Yo estoy convencida que está relacionado con una meningitis que tuvo mi peque el día que cumplía 7 días de vida, que estuvo también ingresado una semana en aislamiento bastante grave.

Quizás penséis que soy una exagerada, que hay cosas mucho peores que le podrían haber pasado. Pero así es cómo lo vivimos, mi marido, el peque y yo. La prueba de la sed afectó al peque psicológicamente durante un tiempo. Después de eso, tenía que dormir abrazado a un biberón de agua lleno, porque tenía miedo de volver a tener sed como ese día. Además, cogió pánico al personal médico y a los hospitales. Ahora, tras 11 meses, se le ha pasado un poco, y aunque no le gustan los médicos, ya no entra en pánico cuando ve alguien con bata.

No quiero asustar a nadie, de verdad, pero creo que es bueno estar preparado si a tu hijx le van a hacer estas pruebas. Y lo digo porque yo no lo estaba, y me hubiese gustado que alguien me explicara su experiencia y me dijera cómo lo ha vivido. Estar allí para calmarle, intentar que no se estrese, que no se asuste. Saber que són sólo una horas, y que si todo va bien después se acabó el problema. Realmente la enfermedad diagnosticada y tratada no es grave: ahora damos Minurin 3 veces al día a mi hijo, y está todo controlado. Incluso le quitamos el pañal con 20 meses, así que no hay problemas.

Como detalles, decir que él nunca ha tenido problemas de peso ni altura. Al contrario, es más bien alto para su edad, y muy energético. Al principio le costaba lo del medicamento, pero ahora se ha acostumbrado. Y como consejo para el transporte del Minurin, que tiene que estar siempre en nevera: nosotros cuando salimos fuera, vamos de vacaciones o lo que sea, nos llevamos un termo de esos anchos para papilla de bebé, con cubitos de plástico que llevan agua dentro, que se pueden congelar y descongelar sin que suelten agua. Así el medicamento está siempre frío, y tenemos movilidad sin problemas.

Pues nada, aquí mi historia. Perdón por el enoooooooooorme rollo, y por si he desanimado a alguien más que animar... Decir también que si alguien tiene dudas sobre este tema o necesita alguien con quien charlar, contestaré todos los mensajes y comentarios 
 

¡Hola! Ya sé que este post es muy antiguo, pero visto que hay pocas respuestas, quisiera explicar mi experiencia con la DI (diabetes insípida) de mi hijo, por si algún papá o mamá asustado llega hasta aquí buscando información. Os avanzo que es un post largo, perdonadme por ello, pero es un tema que me es muy sensible, y tengo ganas de explicar todo lo que hemos vivido. Ahí va:

Un dia a mediados de enero de 2017, cuando mi hijo tenía 16 meses, mi marido y yo nos dimos cuenta que el niño llevaba un par de días bebiendo mucha agua. Estaba resfriado, con muchos mocos, y eso le suele dar sed, así que no le dimos importancia. Pero fue a más muy rápidamente, y en pocos días llegó a una situación completamente anormal. Se le escapaba el pipí del pañal porque a penas le cambiábamos volvía a llenarlo y no dábamos abasto. Pedía agua a todas horas, incluso se despertaba varias veces por la noche llorando pidiendo agua. Estaba siempre sediento, dormía mal, no se encontraba bien, y eso le causaba estar muy malhumorado y sensible.

Todo esto fue muy rápido. Pasó de estar bien a este extremo en una semana más o menos. Pedimos hora al pediatra, pero como nos la dieron para varios días después, le llevamos a Urgencias. En seguida descartaron que fuera diabetes mellitus (la de la insulina), y nos dijeron que parecía DI, pero que había que hacerle pruebas para comprobarlo. En ese momento todas las habitaciones infantiles del hospital tenían niños con bronquitis u otras enfermedades contagiosas, y el médico prefirió esperar unos días a tener una habitación libre, para evitar el riesgo que nuestro peque cogiera algo más.

Mientras esperábamos, nos pidieron controlar la cantidad de agua ingerida y la orina. Así que estábamos todo el día con una libretita, apuntanto todo el agua que le dábamos. Para la orina, pesábamos los pañales usados, restando el peso del pañal seco (unos 30 gramos). El peor día llegó a beber y orinar 3,4 litros, pesando él 11 kilos. Es decir, un tercio de su peso, una barbaridad.

A los pocos días nos llamaron para ingresarlo esa tarde mismo. Quiso la casualidad que fuera el día del cumple de mi hija mayor, que cumplía 4 años. Entre el niño que estaba mal, nosotros preocupados y asustados, la niña triste por no estar con nosotros por su cumple... imaginaros el panorama... Por suerte los abuelos se llevamos a la niña al McDonald, y como no vamos nunca para ella fue toda una aventura, y se la quedaron a dormir. Así pudimos estar con el peque en el hospital mi marido y yo.

Cuando llegamos, nos explicaron qué iba a ocurrir. Lo iban a sondar para comprobar la poliuria (exceso de orina) y la polidipsia (exceso de sed), y si se confirmaba, le harían "la prueba de la sed", es decir, no darle líquidos durante 24 horas para ver la reacción de su cuerpo. Yo me tranquilicé, porque no eran pruebas dolorosas, y pensé que sería "fácil". Pero no. No estaba preparada para ver sufrir así a mi hijo, y todavía hoy cuando me acuerdo me saltan las lágrimas.

Sondaron al peque alrededor de las 19h, y así estuvo 12 horas. En ese tiempo bebió y orinó 1,5 litros, así que quedó totalmente confirmado. Esa fue la parte fácil. Cuando le trajeron la comida, a mediodía, la infermera me dijo que me preparara, que le diera bastante agua comiendo porque luego le iban a hacer la prueba de la sed. La prueba duraba 24 horas, en las que no bebería nada, para que fueran analizando la evolución de la sangre y la orina ante la falta de agua. En la sonda le quitaron la bolsita que recoge la orina y le pusieron un "tapón" para que no saliera orina. Y así, cada hora quitaban el tapón y vaciaban la vejiga, y además le sacaban sangre. 

Le habían puesto una vía por lo de la sangre, pero mi bebé estaba tan tenso y tan asustado que la sangre no fluía, y le tuvieron que pinchar cada vez, a veces más porque no conseguían sacarle sangre a la primera y le tenían que volvere a pinchar. Cada hora, durante 24 horas. Llegaron incluso a sacarle sangre directamente del cuello porque le habían reventado las venas de los brazos y las manos, y la sangre fluía tan poco que se coagulaba en el tubito antes de tener tiempo de llenarse. 

Eso ya se por sí fue duro para el peque, que no entendía nada y estaba muy asustado. Pero además él seguía teniendo sed. Las primeras horas las aguantó más o menos bien, pero la sed era cada vez más fuerte, así que empezó a estar más inquieto, llorando y pidiendo agua durante horas. Incluso, en un determinado momento en que nos despistamos hablando con la doctora, se puso el niño a rebuscar en la basura, encontró una botella vacía de batido de chocolate, e intentó beber las gotitas que quedaban en la botellita. Se me partió el corazón de verle así de desesperado, pero era necesario por su bien.

Al cabo de unas 20 horas más o menos, su cuerpecito estaba ya tan seco que no consiguieron sacar más orina. Así que nos dieron permiso para darle MEDIA jeringuilla de agua, y luego una jeringuilla de agua cada hora hasta terminar la prueba. A penas suficiente para mojarle la boca, pero suficiente para que pudieran sacarle un poco más de orina. Por fin terminó todo, y le pudimos dar agua de nuevo, primero poco a poco, y luego todo lo que pidiera otra vez.

Los resultados de las analíticas de orina los tuvimos en seguida. Tras forzar su cuerpo, en la última muestra el nivel de concentración de orina era casi normal. Nos dijeron que, a falta de tener los resultados de las pruebas de sangre, parecía que efectivamente tenía DI, pero parcial. Es decir, que seguía generando algo de vasopresina, aunque en muy poca cantidad. Al día siguiente, le dieron Minurin, un medicamento que contiene una hormona artificial para sustituir la vasopresina que le falta, para ver qué tal reaccionaba al tratamiento. Fue una pasada, porque empezamos a notar mejoras en menos de media hora. Estuvo ingresado un par de días más para comprobar su evolución. 

Le dieron el alta un viernes, y nos citaron para el lunes siguiente para una prueba más en un hospital más grande y especializado a 2 horas de nuestra casa. No nos dijeron exactamente por qué era necesario la prueba, pero como era muy raro que tuviera cita de un día para otro cuando normalmente hay meses de espera, busqué y pregunté. Resulta que, a veces, la DI es causada por un tumor cerebral que presiona el hipófisis, la zona del cerebro que regula el tema hormonal y provoca todo este jaleo. El susto que teníamos encima no tiene nombre. Fuimos, con los nervios a flor de piel, y por suerte todo estaba bien.

Nos dijeron que tras todas las pruebas el diagnóstico era diabetes insípida central parcial. Es decir, el cerebro no generaba suficiente hormona vasopresina. Los riñones estaban bien, y no había motivo aparente de por qué se había puesto enfermo. Yo estoy convencida que está relacionado con una meningitis que tuvo mi peque el día que cumplía 7 días de vida, que estuvo también ingresado una semana en aislamiento bastante grave.

Quizás penséis que soy una exagerada, que hay cosas mucho peores que le podrían haber pasado. Pero así es cómo lo vivimos, mi marido, el peque y yo. La prueba de la sed afectó al peque psicológicamente durante un tiempo. Después de eso, tenía que dormir abrazado a un biberón de agua lleno, porque tenía miedo de volver a tener sed como ese día. Además, cogió pánico al personal médico y a los hospitales. Ahora, tras 11 meses, se le ha pasado un poco, y aunque no le gustan los médicos, ya no entra en pánico cuando ve alguien con bata.

No quiero asustar a nadie, de verdad, pero creo que es bueno estar preparado si a tu hijx le van a hacer estas pruebas. Y lo digo porque yo no lo estaba, y me hubiese gustado que alguien me explicara su experiencia y me dijera cómo lo ha vivido. Estar allí para calmarle, intentar que no se estrese, que no se asuste. Saber que són sólo una horas, y que si todo va bien después se acabó el problema. Realmente la enfermedad diagnosticada y tratada no es grave: ahora damos Minurin 3 veces al día a mi hijo, y está todo controlado. Incluso le quitamos el pañal con 20 meses, así que no hay problemas.

Como detalles, decir que él nunca ha tenido problemas de peso ni altura. Al contrario, es más bien alto para su edad, y muy energético. Al principio le costaba lo del medicamento, pero ahora se ha acostumbrado. Y como consejo para el transporte del Minurin, que tiene que estar siempre en nevera: nosotros cuando salimos fuera, vamos de vacaciones o lo que sea, nos llevamos un termo de esos anchos para papilla de bebé, con cubitos de plástico que llevan agua dentro, que se pueden congelar y descongelar sin que suelten agua. Así el medicamento está siempre frío, y tenemos movilidad sin problemas.

Pues nada, aquí mi historia. Perdón por el enoooooooooorme rollo, y por si he desanimado a alguien más que animar... Decir también que si alguien tiene dudas sobre este tema o necesita alguien con quien charlar, contestaré todos los mensajes y comentarios 
 

Hay mucha información oculta sobre Curar y Prevenir Diabetes. Yo sufría de Diabetes Tipo 2, y digo "Sufría" porque por fin soy libre. Ya no me siento cansada, ya no dejo de comer mi comida favorita y ya no soy una carga para mi familia.
Pueden encontrar mas información en el siguiente enlace, pero háganlo ya! Creo que no estará disponible por un largo tiempo, así que mira el video ahora aquí: