el post de los niños y niñas con "necesidades especiales"

Bueno
sólo entraba para contaros que al final le hemos aplaudido!! Mucho!!!
Más orgullosa que estoy de él!!
Ese es mi chico.

Estoy con bea
Pero, Amanecer, cómo que la batalla ya está perdida??? NUNCA se pierden estas batallas con los hijos. SIEMPRE se gana. Si no, leete los post de cuando empezaste aquí y dime sinceramente si no llevas batallas ganadas!! Todas!! Otra cosa es lo que dice Bea, que ahora mismo no sabes cual es el enemigo, y eso te puede desorientar a veces. Y por supuesto, tienes derecho a tener bajones y a cagarte en todo. Pero tener la sensación de haber perdido la batalla ya no, Amanecer. Eso sí que no te dejo!
Hala, tú a llorar a ratos, que no viene mal. Pero luego nos escribes y te recompones. Y ya haremos una buena barricada cuando sepas en qué guerra juegas...
Ay, chiqui! Si es que se cansa una a veces, no?
Tú cuidate mucho que de animarte ya nos ocuparemos nosotras. Que para eso estamos.

Muchos muchos besos, gorriona.
Y otro enorme para todas!

Pd
Estamos de puente hasta el jueves. Todo un acueducto, vaya!

Enhorabuena!!!
Que ilusion un bebe nuevo, eh?
Y esta guay que no se lleve tanto tiempo con los tuyos. En un par de anios estaran jugando juntitos, que bien!

A mi me recomendaron no dar el chupe por lo menos en las 2 primeras semanas. Se lo di al mes y me dijo que lo chupara yo... Y nunca lo ha querido. Aunque hay gente que se lo da desde el principio y no le altera la lactancia. Pero yo preferi no tentar a la suerte. Sara mamaba cada 2 horas o menos, pero en unos tres meses se regulo mas y lo espaciaba algo mas, no mucho, pero algo era...

Como va esa reposteria???

Ana, its true! Las analiticas!! Sabes algo ya?? Por cierto, lo que me pude reir contus problemas "colechales"... Como lo has resuelto? Porque espero que se hayan resuelto algo, si no estaras como alma en pena...

Besitos! Me acuesto que es tardiiiiisimo!

Hola
hola amanecer animo que tu nene va muy bien mira el lado posotivo estais muy lejos de un tgd ya te lo an dicho en atencion temprana,yo estoy de los nervios el miercoles neurologo otra vez a ver que tal

A mitad de la 4, por dios por dios!
Si ya pensaba que lo habían eliminado y todo!! Que susto me dao!

Cómo vais????
Nosotros ya terminando el puente casi. El papi sí que trabajaba hoy y mañana también, así que cojo a los nenes y nos vamos a casa de su tía, que vive en otro pueblo en una casa inmensísima, con jardín enorme y que retocen en la hierba. Además a Aidan le encanta.
Y yo paso el día más entretenida. El mayor se fue hoy para allá, que le está ayudando con unas chapuzas de modo que también lo veremos.

Por lo demás bien, aunque el tiempo no ha acompañado mucho para hacer grandes cosas. Cachis!

Marta!!!!!!!!! Hoy era el cumple??????? Me acaba de venir a la cabeza!! Si es que ya no se ni en qué día vivo!!!!
FELICIDADES!!!!!!! Dale un arrechuchón de nuestra parte a esa princesa que ya se te hace mayor. En nada es reina!!
Espero que hayais tenido un bonito día y que te salga un castillo precioso para el finde. Y luego pones fotitos.

Un besazo.

Otro para el resto.

Jolín, marta
que raro ha sonao eso... Lo de la perra digo...
Y Noa parece que está ya empezando a quitarse aos, no? Madre mía, no le queda ná! Qué graciosa!!
Pues sí, no te extrañes de que sean celillos, de los críos nos podemos esperar cualquier cosa, no?
Por cierto, me ha encantado esa relación tan íntima entre hermanitos. Precioso!

Con Esperanza Gracia ya hablaremos...

Hola chicas
hola hoy por fin la visita con el neurologo del ceiap y despues de preguntarle mil cosas jugar con el,que si trae el lapiz que si lleva el coche a la mama,nos dice que muy bien y que aran seguimiento asta que entre en la guarde y si todo bien el alta(y yo le pregunto vamos a ver como que de poder ser tgd sin especificar se quede en es un nene mas lento pero esta alcanzando las metas,pues a si nos quedamos,la verda que me encanta este neurologo ya no por que es muy profesional si no poorque es un clon de chayane y encima es de su tierra,me quedo emboba con el!!a ver en la guarde ,amanecer como estas mujer?Bea y tu marido despues del dentista?marta empieza pronto a quitarse años jeje Ana de valencia mmmmmm tengo unas ganas de volver por peñiscola castellon es muy bonito tambien,yo soy de vilanova y la geltru un pueblo,ciudad como digo yo de playa!!

Buenas noches a todas
felicidades noa!!!!!!!!!!!!!!!

llevamos muchas noches con las toses,tose uno y luego el otro,asi que dormir pues mas bien poco,el bebe otra vez con aerosoles,asi que voy a ver si duermo algo,hasta la siguiente sesion de tos.ya os he leido pero en otro rato escribo algo mas.

besos para todas.

p.d. bea,aqui te espero,estoy deseando conoceros,que nervios.

Vic, chica
qué alegría me ha dado leerte (al resto también, que conste, pero es que Vic me tenía preocupá ya)
Estais entonces con catarros varios? No se acaba esto, eh?
Y que suerte, que vas a conocer a Bea y a sus vástagos, pelleja!
Bueno, yo por envidia me apunto a la playita con Ana para este verano. Digo!!! Con helado de limón incluido

Lluvia, pues qué bien, no? De un TGD a NADA hay todo un mundo!! Y si encima el neurólogo es digno de ver, pues chica, te han alegrado el día por partida doble... Así cualquiera va al neurólogo. Eso me ha recordado a un cura que había en Málaga que según todo el mundo decía era guapíiiiiiiiisimo. Yo nunca lo llegué a ver Pero por lo visto su parroquia era la que más lleno presentaba de la capital (Luego se casó... ) Había muchas mujeres en la consulta???

Marta, entonces Noa sigue queriendo rejuvenecer... Te ha salido muy presumidísima me parece, no?? A ver si asoma Ana y te da un master de esos para lo de Erik, pobre!!!

Bueno, chicas, me largo a dormir ya que llevo unos días que me acuesto supertarde y luego no me aguanto ni yo.

Amanecer, Invierna, Innana, dónde andais??
Siiiiiiiilllllllllllllllllllll l!!!!!!!!!
Tara, mi niña, un beso!

Jolín, nena, muy bien!
Por cierto, se me ha escapado una risilla (sin querer, eh?) cuando te ha dicho el peluquero que era una balsa de aceite... Estos nenes son para mear y no echar gota!
Y con la prima, pues que quieres que te diga, es un hombre y como todos ellos, da una de cal y una de arena... Jeje
Por lo demás estupendo, no? Por cierto, cuando veo a Sara ahora intentando subir las escalerillas que hay del parking a casa, a cuatro patas o de mi mano y bajarlas "sola" que parece que se me va a estampar me acuerdo de ti...

Pues, aunque creo notar que aún te queda un poco para estar en tu punto, me ha parecido muy bien tu ejercicio de hoy! Si señor, como decía no se cual entrenador, SIEMPRE POSITIVO, NUNCA NEGATIVO!!

Un besazo, gorriona!

Cuantos días!!!
Jo, es que pillo poco el ordenador últimamente, y si lo cojo, leo y ya no me paro a escribir.
A ver si ahora os echo un ratito.
Innana, cómo va tu hombre??? Entiendo que estés agobiadilla, pero ya verás como son de esas cosas que se pasan cuando menos te lo esperas. Un novio que yo tuve se tiró UN AÑO enterito con fiebre a diario. Nunca dieron con la causa. Y de repente, un día, se le fue y se acabó. Claro, no digo que tu marido vaya a estar ese tiempo, of course, sólo es para que veas que a veces no encuentran nada, pero no es nada por nada malo.
Pero vaya racha con unas y con el otro. Qué pechá de fiebre, por Dios. Si eso aburre a Dios y a su padre.
Por cierto, te he leido también que Eva sigue con los celos... Jolín, le está costando a la chiquilla, eh?
Y la campeona??? A ver si cuelgas fotos o vídeo o lo que sea pero que la veamos prontito. Fuisteis ya al otro sitio?

Bea, jamía, pues vaya chasco! Si hasta yo estaba emocionada de que os fueseis a conocer... Joooo. A ver si a la siguiente hay más suerte!!
Y con lo de Gabriel, qué te voy a decir que no sepas ya sobre mirar demasiado en Internet? Yo la verdad no me acuerdo ya de qué hacía Sara con 3 meses. Pero es que tú piensas que algo no marcha bien? Qué te dice el pediatra?
Y con Adri, pues otro planazo, no?? Vamos, que nos han salido celosillas las chicas del post. La verdad es que a mi me da penilla de que lo pasen mal. Qué es lo qué pensarán ellas?? Pero entiendo que debe agotar...

Ana, que el aplazamiento de Vic y Bea no influye en mi helado, eh?? Que ya estás pedida!!
Por cierto, he leido que Ale y su pilila tienen ya una relación envidiable y que el pañal ha pasado a mejor vida. Qué tío!!! Estarás contentísima, no? A ver si busco tu post y me contais qué hacer con Sara, que esoy echa un lío, aunque creo que ya lo tengo casi decidido lo que voy a hacer, que es no hacer nada. Pero a ver cómo lo veis.
El cole dijiste ya que te habían dado el que querías, no?? Jo, ya no se si lo he leido o lo he imaginado. Qué cabeza!

Marta, guapetona, cómo vas?? Leí el otro día lo que te dijo la pediatra sobre la plaza de NEE. Y no te escrbí nada porque no tengo muy claro cuál sería mi opción. Entiendo que es una plaza de Nee pero en una guarde "ordinaria", no especial, no? Es que la verdad no lo tengo nada claro qué es lo que yo haría. Por un lado, si obtiene esa plaza, es más fácil a la hora de obtener recursos que pudiera necesitar (evaluación de los equipos de AT, una intervención más específica con sus necesidades, etc), pero por otro lado no se cuanto podría eso afectar a las expectativas que en el pongan las maestras. Claro que eso va a depender de su profesionalidad. Y lo veo muy chico aún para "catalogarlo" de alguna forma. Porque, de cualquier forma, si fuera con plaza normal y las maestras observaran que su evolución no corresponde con lo que se espera para su edad, desde el mismo cole ya se moverían los hilos para que se evaluara su desarrollo. De modo que, como verás estoy hecha un lío. Vamos que no te he ayudado en nada. Quizás hasta te he liado más
Ah, te agenciaste al finl la arcilla esa de Ana?Cómo va con la dermatitis?
Y Noa, ha asumido ya su edad?

Patri, me alegro de que hayais disfrutado. Qué envidia!
Y me alegro de que estés tan contenta con Irene. En cuanto a lo de madrugar, pues el motivo compensa, no? Cuando este verano te lo pegues corriendo detrás de ella, verás como se te olvida

Amanecer, así me gusta, positiva siempre!! La verdad que el que te diga la gente lo cambiado que lo ven debe darte una inyección de moral, no? Y más con lo que te o has currado. Estarás orgullossiiissima de tí!!

Vic, corazón, cómo vas con la enfermería?? Que se te echa de menos, que lo sepas!!

Lluvia, y vosotros? Qué pasos os quedan ahora por dar?

Tara, mi niña. Espero que el sprint final no sea muy tormentoso y en breve estés disfrutando del veranito libre como el viento.

Bueno, ya no me queda huella dactilar en mi dedo para escribiros sobre nosotros. Mañana será otro día.
Ahora a ver a quién me he dejado esta vez en el tintero, que siempre me olvido de alguna...
Besos para todas!!

Invierna!!!
Si sabía yo... Si ya me conozco como si me hubiese parido!
Vamos, que dándole a enviar me ha dado un flash!
Pues eso, guapa, que un besazo para tí también

Y ya aprovecho para hacer otro llamamiento a SILVESTRE!!!! Dónde te metes????

Onde andais????
Que ya estábamos de nuevo en la página 2!!

Ana, por cierto, estás bien? Que me acabo de dar cuenta de que llevas varios días sin asomar... Como me digas que es que hace tan buen tiempo que te pasas el día en ese lugar que ya sabeis que no me podeis mencionar, que una tienesucorazoncito, ya no te adjunto... No me seas pelleja, eh?

Voy a ver qué se cuece por ahí

... qué velocidad!
Si antes te nombro, antes asomas!!
Flipaita me tienes!!

Jajajajajajajaja
Jajajajajajaja
jajajaja
jaja
jajajajajajajajajaja

Ay, qué risa me ha dado!! Estoy llorando, te lo juro!
Bendita imagen, jajajaja, qué ocurrencia, jaajaja, jamón, jaja, ay!

Pues yo lo que no entiendo
es que le cuesta darte eso por escrito...
No se, a lo mejor es un asunto que por ley no les compete y hacerlo sería como un favor personal, con lo que en un momento dado podría pillarse los dedos y prefiere no arriesgarse, porque si no, no lo entiendo. Y estoy intentando hacer memoria de los críos que he tenido en mi aula y que iban a fisio y no recuerdo si ellos tenían informes en este sentido... No me suena, pero no estoy segura. Sí que en ocasiones he hablado por teléfono con alguna o me he entrevistado con ella,pero informe como tal, no consigo recordarlo.
De cualquier forma,lo que te ha dicho está muy bien, no?? Todo muy positivo y esperanzador.
En cuanto a la diversidad de opiniones entre unos profesionales y otros sobre lo de la plaza de NEE, me temo que esto es lo que te vas a encontrar normalmente. En casos de situaciones dudosas, como lo de tu hijo, no hay ciencia exacta. Eso va más con el criterio personal de cada profesional.De modo que creo que al final debes hacer lo que a tí como madre de tu hijo te convence más, te deja más tranquila. O lo que opine el profesional que más confianza te de.
Y un ole por Erik!!! Ya puedes ir entrenándote para correr en breve las olimpiadas detrás de él, porque este va a marchas forzadas!!

Y me alegro mucho de que el castillo te saliera tan requetebien. A ver esas fotos!

Bueno, ya que estoy aprovecho este hilo para seguir escribiendo. Por cierto, Amanecer, cada día me gusta más leerte. Los cambios de tu nene la verdad es que son espectaculares!!

Os cuento. Esta tarde hemos ido al cole de Aidan, pues inauguraban una exposición de arte con trabajos que los alumnos habían elaborado. El colegio entero estaba lleno de cosas, una pasada! Y allí estaban colgados los trabajitos de Aidan, más bonitos! Él no le ha hecho mucho caso, pero estaba contentísimo de estar por la tarde en su cole. Lo que ha podido bricar por ahí!
La verdad es que todo elpersonal del centro está muy involucrado y hacen muchas cosas con ellos. Me gusta mucho.
Por cierto, Sara se ha llevado un buen susto. Estábamos las dos en un aula viendo los trabajos, cuando ha entrado un nene, alumno del centro, de unos 6 añitos, como un potro desbocao y se ha tirado hacia ella, la ha enganchado del pelo por delante y la ha arrastrado unos segundos. No me dio tiempo a reaccionar cuando ya estaba ella en el suelo. El padre del crío se tiró a cogerlo y no sabía el hombre cómo disculparse. Le dije que no se preocupara. Pero, ay, se me partía el alma viéndola llorar. La pobre. Yo creo que lloraba más incluso por lo inesperado y no entender qué había hecho ella para que la tratara así que por el dolor del tirón en sí, que le ha tenido que doler porque ha sido un buen meneo el que le ha dado.Y me miraba y me hablaba mientras lloraba como diciéndome,a ver, y esto a qué ha venido??? Qué lástima me ha dado, de verdad.

Bueno, chicas, aquí lo dejo por hoy. A ver si mañana os cuento una cosa que últimamente me cabrea mucho y me acalora, pero sólo por soltarlo. Ahora no me apetece. Mañana mejor.
Buenas noches a todas!

Hola a todas
aqui estamos,cuanto tiempo.
he tenido que llevar al niño mas veces por el tema del cuello,porque ahora le duele y se le habia inflamado,me han dicho que es el oido,que todavia no se le ha bajado de la mononucleosis y cualquier cosa se le inflama otra vez,que la tos y los picores son alergia.el pequeño bien,pero aletea como el hermano hacia,el gesto que nos llevo a esto,y me dice una vecina:que gracioso hace eso como hacia su hermano,pero a mi, gracia ninguna.no quiero empezar a observalo,como me pasa con el grande.y el mayor avanza mucho,ya lee solo,me tiene loca,ha probado alguna cosilla mas de comida,pero no le puedo ni quitar el bibi,ni cambiarle su leche,me ha dicho el medico que se la deje y siga probando mas comida,para que no se estanque en esas,y tambien estamos en la operacion pañal nocturna y vamos poco a poco,yo se lo quite,pero volvio atras y me dijo la pedi que se lo pusiera.
mirar lo que nos ha pasado,yo he llevado al niño a atencion temprana y ha ido mi marido a por el(esta de vacaciones)y le dice la sicologa que no se lo da,que yo no le he dicho que iba el,y ella le conoce porque antes iba el,le explica que hay padres separados que se llevan a los niños sin permiso ,me parece muy bien,pero alguien le ha dicho a esta mujer que nos hemos separado,pienso yo que si estas separada,pues le informas de quien tiene al niño esos dias,mi marido asi y ha empezado a preguntarle al niño que donde vive papi,que donde duerme...y el niño le ha dicho que en el trabajo,me he quedao alucina,al final se lo ha dao,cuando vuelva yo me soltara un sermon.otro dia escribo otra cosa que me ha puesto

bea,yo tan ilusiona,y como mi marido esta aqui,pensaba un ratico y un cafe sin niños.pero bueno cuando sea,en septiembre aqui se esta mejor.y los celillos como van?aqui no se acaban de ir.

marta,felicidades por tu sobrina,tienes la misma suerte que yo con la pedi y las que nos han tocado,yo pido tantas veces los informes para el neurologo y al final voy sin ellos.y que bien que erik avance,veras como toma carrerilla y no para.

tara y tu niño esta mejor?que te queda para tus vacaciones.

innana y tus niñas?y tu marido se ha recuperado?tambien teneis celos en casa.

amanecer tu niño si que avanza,cuando entre al cole,ya va al par de los demas,ha tenido suerte de empezar tan pequeño.cuando vas de vacaciones?veras lo que cambia con tanta cosa nueva pa el.

ana,yo intente quitarle el pañal antes y que mal lo pase y me dijo la pedi que lo dejara pa otro verano y se lo quite de momento.mira que comer jamon encerrao ahi,que ideas tienen.

patri como llevais las clases?ya he visto que las vacaciones bien.

necesito, pobre sara con el tiron de pelos.oye siempre estais de actividades,aqui que yo sepa no hacen cosas de esas,o lo mismo no me entero de na.tu no vienes de vacaciones a tu tierra a comer espetos.como va aidan con el tema vater-dvd.yo le he ofrecido al mio un bañador con camiseta de ben10 por el bibi,y dice que nooooooooooooo.

invierna como vais?

besos.

Hola chicas
¿Qué tal? Y vuestros niños, ¿qué tal van?

Elena sigue con el tratamiento y parece que va muy bien. Los médicos nos dan muchas esperanzas y dicen que va por muy buen camino. Aunque claro, no nos pueden asegurar que cuando termine la quimio no vuelva a reproducirse el cáncer En ese caso se valoraría la opción del transplante pero de momento no lo ven necesario porque va respondiendo a su tratamiento. No hago nada más que mirarla y pensar "¿por qué a mi niña?" Hay que tener mucho cuidado para que no coja ningún tipo de infección. El carácter le ha cambiado algo la verdad, sigue siendo risueña pero es más arisca y se pone nerviosa al ver a un médico, aunque sea en la tele y odia los hospitales.

Sus hermanos Irene y Jaime nos están demostrando que a pesar de ser pequeños entienden las cosas y quieren a su hermana con locura. Saben que está malita, saben por que se le ha caido el pelo, y la echan de menos. Cuando está en el hospital y no pueden verla su papi y yo llevamos a Elena un montón de dibujos de sus hermanos, también le llevamos alguna foto y la verdad es que ella se alegra. Ahora están algo tristes porque dentro de poco tienen una actuación en el colegio y Elena no podrá ir a verlos y lo más seguro es que alguno de nosotros tampoco.

De parte de la guardería nos han llegado 2 pañuelos para poner en la cabeza, uno rosa y otro a rayas. Todo el mundo se está volcando mucho en Elena y a nosotros no están ayudando un montón.

En el hospital he conocido a un montón de madres y padres, cada uno te cuenta el caso de su hijo y es muy cierto eso de que cada niño es un mundo, una misma enfermedad en 2 niños puede ser totalmente distinto. Un niño de 20 meses con el mismo tipo de leucemia que Elena está muy malito, su enfermedad avanza muy deprisa y no responde al tratamiento. Cada día pienso en mi hija, en ese niño y en todos los niños que están enfermos.

Un beso a todas y muchas gracias por los corazones.

Hola, keinsel
Yo no te puedo responder porque nunca he tenido que ir a esa valoración, a ver si aparece alguna de las otras chicas y te cuentan.
Pero desde lo que mi cabeza alcanza a entender, no veo muy normal que te mareen tanto.
Yo sí llamaría a organismo que regula todo esto y metería algo de presión. Por lo menos poder patalear, porque ya bastante nervio y cansancio tiene una para sentirse encima como si te estuviesen tomando el pelo.
No se si es a través delpediatra o de Estimulación temprana o de quién te ha derivado para que le valoren el grado de minusvalía. Pregunta a quién sea de ellos cómo puedes ponerte en contacto con un superior. O en el mismo centro base que te pasen para hablar con el responsable, pero no te quedes con el gusanillo dentro.
Un beso, primor. Y suerte!!

Sí
Eso sí es verdad, siempre es mejor ir de buenas que de malas.

Pero
por qué han dicho atención temprana?? Para quién?

Y no pareces tonta, mujer! Es normal que se te vayan los ojos a los otros niños y comparar un poquito. Me pasa a mi con Sara, que cada vez que la llevo a la gimnasia es la más bajita y la más "precavida". Lo que pasa que no me llega a preocupar del todo (bueno, lo de la más bajita un poco sí, pero sin pasarme, jeje). Pero si Adri está recién dada de alta, pues le llevará algo más de tiempo ponerse al ritmo de los otros.Pero ya verás la diferencia que vas a notar en ella en cuanto lleve un poco de tiempo en la guarde.

Y vaya días de reuniones sociales!! Qué pasada!

Y lo de la coleta de Jose, sí os va a venir un poco apuraos, sí. Por lo menos, yo al que conocí que se la cortó, el primer día estaba un poco molesto. Pero no creo que tengais que anular nada. Total, si necesita descansar, qué mejor que de vacaciones, no? Suerte. Ya nos contarás.
Un besazo, gorriona!

Hola, sounsou!
Me alegran tus noticias de Elena. Es estupendo que vaya respondiendo al tratamiento. Aunque supongo que demasiado poco le cambia el carácter. Es muy chiquita y verte envuelta en todo este maremagnun de hospitales y tratamientos, con lo duras que son las quimios, sin poder entender lo que está pasando, es para que te cambie, y mucho.
Y, de verdad, que siento muchísimo por todo lo que estais pasando. Esa pregunta de por qué a nosotros es muy dura. Y no tener la respuesta, más.
Pero al menos puedes compartir tus desvelos con otras madres que están en tu misma situación, y eso siempre alivia un poco la mochila, no? Entender que tus miedos, tus rabias y tus alegrías es un factor común a todas las que pasais por lo mismo.
Se que todo os va a salir bien. Ya lo verás! Pero este maltrago note lo puede quitar nadie, y eso es lo que lamento.

Un besazo enooooooooorme a tu hija. Otro para esos hermanitos protectores. Y otro muy grande para vosotros 2, que os mereceis también una sobredosis de mimos.
Esperamos las siguientes noticias, que se que van a ser estupendas, ya verás!

Hola, nenis!
Pues al fin me conecto.
El caso es que entré anoche, escribí a Keinsel, y luego me paré a ver un vídeo que Invierna había dejado en otro post, y ya no pude seguir escribiendo... Me tuve que acostar. Y ahora todavía se me saltan las lágrimas cuando lo recuerdo.
Es sobre Tammy, una belleza de niña, con Síndrome de West. Pero muy, muy afectada. Y no es justo!!!! Hala, ya estoy otra vez liada...
Invierna, no se si llegaste a leer lo que le conté a la chica que preguntó el otro día por este síndrome sobre mi prima. De verdad que ella está bastante bien. Y no convulsiona desde hace ya muchíiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiisi mos años. Muchos, muchos. Y marcha muy bien. Con sus limitaciones, por supuesto, pero muy independiente.
Pero este video me ha llegado al alma. Y eso que he conocido a muchos niños como ella. Y he trabajado con uno. Pero anoche no estaba preparada para conocerla a ella.
Y me encuentro bajita de moral... Es que hay veces que me parecen tantas cosas injustas. Es que, ya lo he comentado otras veces, yo no he pasado por el shock ese de que de repente se te pare la vida, no? Yo me quedé con el pack, padre-hijo, sabiendo muy bien de su contenido, y encantada además. Por lo que no he vivido esa sensación de que se te rompa un proyecto, de que de repente se te rompa la vida... Y tener que reconstruirla al mismo tiempo que te estás preguntado qué ha pasado, y cómo ha podido pasar, y será que algo hice mal, y será.... buff, tantas preguntas en el aire sin respuesta. Y tener que luchar contra no sabes bien el qué, pero tener que luchar y no poder parar. Y empezar un peregrinaje de médicos, de hospitales, de terapeutas, de todo... Y convertirte de repente en doctora honoriscausa de algo que tú ni siquiera hace unos meses sabías que existía.
Y aún a pesar del cansancio y de los miedos, estar completamente entregada a ellos. Y amarlos como se merecen. Pues a pesar de la rabia contenida, siguen siendo ese 50% de cada uno que nace del amor. Y de la ilusión. Y te dan la fuerza para aprender a vivir, de otra manera,pero vivir disfrutando de cada momento de ellos. Y te emocionan sus pequeños pasos tanto como una función de otro hijo en el colegio. Aprendes a celebrar los pequeños triunfos. Y a vivirlos con intensidad. Y esa intensidad es algo que mucha gente perdemos con nustros otros hijos. Tan enfrascados en la rutina, vemos vivir como algo normal. Y no lo es. Vivir es algo especial, muy especial. Tanto como nuestros nenes, con problemas o sin ellos.
Y eso es una lección que a mi me dan siempre estos niños "especiales". Los nuestros. Y en eso, tenemos más suerte que otra gente...

En fin, que quería deciros a todas que de verdad os admiro, profundamente, no imaginais cuánto. Y os dejo de momento porque no doy para pensar más.
Un besazo a todas. Os quiero!

Hola,primor!
Llego un poco tarde. De hecho, ya habrás estado hoy en el hospital, no?
Qué tal ha ido todo? Te han podido decir algo?

De todas formas, estoy con Invierna, puede ser cualquier cosa, por qué piensas en un síndrome de West?
Y yo también espero que tu paso por aquí sea fugaz. Aunque un saludito de vez en cuando no viene mal. A nadie le amarga un dulce...
Un beso, guapa. Cuéntanos como fue todo cuando puedas, vale?

Hola, reinas!
Invierna, primor, se por qué pusiste ese vídeo. No te preocupes. Simplemente creo que no me pilló preparada para encontrarme tan de golpe con esa realidad. Y me golpeó bien!
Y fíjate que he visto muchas situaciones. Y ahora las veo en el cole de Aidan, algunas tremendas. Y cosas que pasan allí que no cuento.
Pero es que ver a esa niña tan preciosa y ver ese cambio me pudo. No me lo esperaba y dejó K.O. Pero yo seguiré de cualquier forma viendo todo lo que puedas poner, porque siempre será interesante.

Ana, bonita, he leido tu post de hoy. Bueno, me alegro de casi todo. No tanto de truncar algunos sueños.Aunque si eso es por el bien común, adelante, claro. Lomalo es si esos sueños sólo se interrumpen por el bien de una de las partes solo. Entonces eso puede salir a flote en cualquier otro momento. Y puede doler. No se si me he explicado algo... Si me dan las neuronas para cuando acabe, te lo explico luego mejor y ya me extiendo más.
Y, mira que Gloria nunca fue mi Fuerte , pero sí que me gustó mucho el poema. Da para pensar un rato. Aunque me acordé un poco de toda tu casta (con cariño, of course)... Cuídate mucho, mi niña!

Amanecer, corazón, que no quería hacerte yo llorar... Además, tú eres una de mis ídolas, ya lo sabes. La verdad es que has recorrido tú solita un largo camino de la mano de tu hijo.Sin soltarlo para nada. Y habrá sido duro y cansado a veces, o muchas,pero ahora, al echar la vista atrás compensa, eh? Por cierto, me he reencontrado de manera casual con una persona que ambas conocíamos, y creo que te va a gustar poder saber de ella. Pero voy a ver primero si adivinas de quién se trata... Y entonces, te contaré

Patriiii, que ya he leido tu post ese en el que estás adelgazando a marchas forzadas corriendo detrás de tu Irene!!! Enhorabuena, guapa!!

Marta, Vic, no os leo. Estais bien?? Vic, espero que lo tuyo sea porque ahora con el buen tiempo estás todo el día en la piiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii iii y luego llegas taaan agotada (que ya se sabe que la piiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii cansa mucho) que no te dan ganas ni de escribir.
Pero, Marta, y tú?? Dónde te me metes???? No será por no poner las fotos de la tarta, no??????

Innana, chiqui, cómo va tu marido? Se le ha pasado la fiebre? Estás más tranquilita? Mira que como no escribas nada de aquí al sábado, te bombardeo a privis, eh???

Silvestre, chata, y tú, qué ha pasado contigo?? Otra a la que voy a bombardear.

Lluvia, Bea, Tara, todas, qué tal?

Besos a todas, todas.

Buenos dias
sabeis algo sobre la prueba de mantoux?
anoche fuimos a urgencias tema ganglios,le hicieron una analitica,dicen que esta bien,que tiene muchas defensas y que le van a hacer una prueba,que se llama,mantoux.estoy buscando aqui,y es para la tuberculosis,te inyectan algo en el antebrazo y lo tienes que llevar 2o3dias,madre mia,ya me he puesto mala.
dicen que esos ganglios tienen que llevar un seguimiento.es que tiene mas,tiene el cuello deformado.
me han mandao un antibiotico,por las amigdalas,y de eso era la fiebre.

un saludo

Hola
pero tambien pienso el mal rato que va a pasar,anoche para sacarle sangre,hasta vomito.y no se.voy luego a la pediatra a llevarle los papeles,y a ver que dice ella.

muchos besos.

Ni idea, vic
No tengo ni idea, corazón.
Vaya, yo que te hacía con planes mejores y lo que estás es angustiadita perdía. Jo! Pues sí que están dando vueltas los ganglios, no?
Lo único que se es de tubérculosis, que la pasé de pequeña.
Siento no poder ayudarte, reina.

Cuéntanos como va todo, vale??
Un besazo.

Hola
no,si vamos a esas palabras que no puedo escribir,pero anoche al volver se puso malisimo.tengo la casa patas arriba,porque ya han venio los albañiles,ahora esperamos al pintor y luego lo demas lo pinto yo,no se si acabare alguna vez,y entre medias nos damos un remojon.

voy a ver si recojo algo,un beso pa tus niños.

Qué pechá de limpiar me he dado hoy!
Y qué poco me ha cundido...
Odio las limpiezas a fondo.
Pero en 9 diítas nos vamos para España y quería dejarme esto como los chorros del oro, así que me dio la ventolera hoy y empecé por la cocina... Y por la cocina me he quedao! Vamos, que ni la he terminado! Y eso que es chica!! Y mi niña todo el día abandonaíta viva a su suerte, más aburría que una ostra y al final pa ná... Porque si dices, bueno, pues se ha aburrido pero ha merecido la pena...pues anda! Pero para el cacho de cocina que he hecho... Ya me vale! Y encima estoy molía.
Bueno, mañana seguiré otro rato. Menos mal que los martes tenemos actividades varias y por lo menos se entretendrá un rato con otros críos, así se me hace el cargo de conciencia más llevadero.

Cómo vais?
Innana, ya te he leido que al final le ha durado la fiebre a tu hombre tres semanas!! Madre mía! Y supieron de qué era? Mira que hay mucha mononucleosis de esa ahora por ahí pululando... Y Eva también... Pobreta! Estás enganchando unas con otras, eh? Además, Eva estuvo no hace mucho también con fiebre, no??
Por cierto, a ver si pones video de la chiqui sentándose y esas cosas, anda!
Y cuénta si os llamaron del otro sitio.

Vic, y a tu chico, le han hecho ya la prueba esa? Ya lei en el post que pusiste que no era una prueba muy agresiva. Y los ganglios, cómo los lleva? Nena, te han dado ya informe de tu grande del cole? Cuéntanos, anda... En breve estaré yo en ese sitio que ya sabes que no me gusta que menciones. Entonces levantaré la veda!!!Jajaja

Ana, cómo estás?
Oye, que llevo días preguntándome, fuiste ya al pediatra para los resultados de Ale???

Beaaaaaa, tú de vacaciones!!! Bueno, como ya me queda poco para las mías, ya no me duele tanto que conteis estas cositas. Y tu Jose y su coleta?? Espero que no esté muy molesto. Pudisteis ir a la boda?? Bueno, no hay mal que por bien no venga. Al menos podrás dedicarle más tiempo a la nena si el papá no se puede bañar y cuida él de Gabriel, y a lo mejor le sirve para que se vayan largando esos celillos que tiene, no?

Marta, chica, dónde te metes??

Amanecer, guapa, que te he leido. Luego te hablo.

Taraaaaaa, ay, qué poquito te queda para las vacaciones!!!!! Yuhuuuuuuuu!!!!!!

Invierna, reina, un besito.

Patriiiii, cómo van esas carreras???

Keinsel, si entras, cuéntanos si fuiste al centro base y qué pasó. Espero de verdad que te hayan podido solucionar algo, porque vaya tela.

Soytodopanza, y tu? Asómate, anda, y nos dices si te aclararon algo en el hospital.

Pues Aidan se va pasado mañana otra vez a su club de campo ese, hasta el viernes. Ese sí que vive bien.
Y hemos retomado (lo hicimos hace tiempo y se cabreaba, de modo que lo dejé) el NO. A ver si aprende a usarlo. Entenderlo lo entiende perfectamente, pero nunca dice a nada ni que sí ni que no. Sabes que algo no le agrada por el gesto que hace con el brazo. Vamos, que te retira lo que sea de un meneo. Pero enfadado además. Y me gustaría que entendiera cómo usarlo, a ver si eso le da un recurso para no cabrearse mucho. De momento voy ofreciéndole a cada rato algo que se que nole gusta, pero que tampoco me importe que rechace (por ejemplo, cocacola, dulces, chocolate y cosas así. Frutas no, porque aunque se que no le entusiasman, de momento prefiero que no se acostumbre a decir que no a esas cosas...) y, aunque se enfada mucho, y me grita, parece que al final entiende un poco que con un no suave lo dejo de intentar... No se, seguiremos en esto. Ya os contaré.
Y mañana os cuento también los avances que he visto en él en este invierno. Así yo lo releo también y me animo

Y a ver si renuevo las fotos!!!!!!
Un beso, guapetonas!!!
A quién me habré dejado fuera esta vez?? Tachán, tachán...

Molía!
Así estoy.
Hoy nos hemos dado Sara y yo un tute de andar. Hemos ido de tiendas y me he visto tooodas las rebajas. Y no se la de ropa que he cogido y luego soltado cuando estaba llegando a la caja. Pero ropa de niños. De mujer no he visto ni una . Menos unas sandalias a 15 libras que me he comprado.
Pero yo no se si me estoy volviendo rácana o qué me pasa, pero que cuando voy llegando a la caja voy contando lo que tengo que pagar y ya me voy arrepintiendo y acabo soltándolo y me voy. Al final le he comprado un biquini preciosisisisisimo de croché, super cuco, de la Stella Mccartney que estaba superrebajado a 12 libras y un pantaloncillo de algodón para ir a la playa. Y un pañuelo para el pelo y se acabó lo que se daba. Y para el nene nasty de plasti. Oinnsss!!
Bueno, mi mozo vuelve ya mañana de su retiro espiritual, a ver qué se cuenta...
Os dije que os iba a contar los cambios que he visto este invierno, pero como que paso hoy, estoy cansada. Lo que sí voy a hacer es no acostarme sin meter fotos nuevas. Ahorita las pongo y os mando la contra de nuevo.

Soytodopanza, me alegra muchísimo, no sabes cuaNto, de que tu paso por aqui haya sido tan breve. Ahora a disfrutar de tu chiquitín sin miedos. Aunque eso sí, saluda de Cuando en cuando. Por cierto, Invierna, estás puestísima, hija mía. Diste en el clavo!!

Bueno, chicas, voy al asunto que si no no lo hago.

Por cierto, ana
que he leidopor ahí que has tenido un percance con la secretaria pelleja del cole. Mujer agradable donde las haya... Lo has podido solucionar? Voy a buscar el post, que lo vi esta mañana antes de irme, a ver si has contado algo más.

No me lo puedo creer!!!!
Acabo de escribirte pedazo de post y de repente, se ha puesto a andar esto solo y se me ha ido absolutamente todo!!!!! Mecaguen!!!
Jolín, qué mala leche me ha entrado!!!!
Ganas me dan de dejarlo ahora e intentarlo después. Lo que pasa que me da cosa de que estés preocupada.

Bueeeeeno, lo intento una vez más. Claro que ahora no me acuerdo de todo
Resumiendo, lo que te decía es que yo creo que quizás por la ansiedad que te genera la proximidad de los resultados de genética, sí estás con todos los sentidos en alerta y te preocupas por cosas que de momento yo no veo para preocuparse.
La reunión de ayer fue muy bien. Excepto lo de los reflejos, que bueno, no sabes por qué pasó, Pero sobre lo que ella pudo anotar, no tienes por qué pensar si lo hizo en negativo. Quiero decir que igualmente pudo escribir: no muestra demasiadas conductas repetitivas, tipo balanceo, esterotipias y demás, no? porque perfectamente pudo escribir eso.Tú lo único que sabes es que en ese momento anotó algo, pero nada más
Y con lo de cantar, pues no entiendo dónde estaría lo malo.Sara canta mucho!
Y respecto a lo de golpear con la puerta, ellos ahora están experimentando con los sonidos, y con la causa-efecto, por lo que en un principio es algo divertido para Erik. Si eso lo hiciera tooodos los días, de manera obsesiva durante largos periodos de tiempo, pues sí que a mi me llamaría la atención,pero porque lo haga de vez en cuando, cuando se acuerde, y le haga gracia, yo no estaría preocupada.

Con esto quiero decirte que desde mi opinión ahora no te debes de cargar con más preocupaciones de las que ya tienes. Prioriza también las preocupaciones. De momento lo más importante es esperar a los resultados y con eso ya tienes que te sobra para tener la cabeza llena. Y cuando los capullos esos te digan que todo está bien (que es lo que te van a decir, tú verás...) entonces nos ponemos a observar a Erik en otras cosas. Pero de momento déjalo estar. Yo se que es fácil decirte esto, pues cuando la cabeza se pone a funcionar, no hay quién la pare, yo soy experta en ello , pero a veces tenemos que hacer un ejercicio y obligarnos a no pensar más de la cuenta.
Ya te han dicho que Erik va bastante bien. Creételo! Además, te harás un favor.

Tú cuidate mucho ahora que necesitas estar en forma en 2 semanas. No te dejes angustiar por cosas que ahora mismo no serían tan relevantes, nena.Luego ya veremos el resto, vale?

Un besazo, corazón. De verdad, estate tranquila por lo de ayer. Yo no veo tan negativo eso.

Lo envío ya que estoy temiendo que se me vaya otra vez

Buenas
ya le hicieron la prueba y ayer fuimos a la lectura,a dado negativa,pero que espectaculo monto cuando se la hicieron,lo que pudo llorar el pobre.me han dicho que lo siga llevando de vez en cuando para mirarle el cuello,no se ,es como que no me quedo conforme viendole eso ahi,pero lo han visto varios medicos y dicen que es de la mononucleosis.Y mi chiquitillo esta hecho una pieza,le he afeitado la cabeza,tenia el pelo muy largo,y ahora parece otro y mas grande y mas buena pieza el tio.
a mi hermana le han dado en el cole los papeles para la ayuda a mi sobrino y a mi no me han dado nada,porque como la maestra dice que no tiene nada la orientadora no lo ha visto.el neurologo me dio un papel para que lo valorasen en el cole y no lo han hecho.Como se explica que mi niño me digan que es autista,ahora asperger,que tenga trastorno del desarrollo leve,la sicologa no sabe lo que tiene,en el cole no tiene nada,y si no tiene nada porque estoy dando tantas vueltas.cuando alguien me dice que mi niño no tiene na que no me preocupe y no le de vueltas,yo me alegro de que mi niño haya cambiado tanto y tenga lo que tenga esta estupendo,pero no puedo parar de darle vueltas cuando veo algo que no debe hacer,y lo que yo he pasado cuando me lo dijeron,y estando embarazada,no me lo quita nadie,pero eso ya paso.

marta,tu niño,que es de la edad del mio,quitando lo de andar,hace mas cosas que el mio y yo lo veo muy bien.cuando tu niño haga un gesto o acto repetitivo te vas a dar cuenta al momento,porque lo hara siempre.ya queda poco para los resultados,veras como son buenos.

necesito,que guapossssssss los dos,oye siempre estais haciendo actividades.dentro de nada estais aqui en remojo,en ese sitio donde me paso el dia metia y no me gusta nada,pero que le vamos a hacer.

innana,lo de saber si le ha tocado el higado con la mono,sale en la analitica?a tu niña no se le ha hinchado el cuello?me alegro que andrea lleve ese ritmo,dentro de nada alcanza a la hermana.

amanecer,ya os vais de vacaciones,espero que las disfruteis.ya nos contaras a la vuelta.

ana y tu niño como va?al final habeis decidido dejar lo del hermanito para mas adelante?te han explicado ya los resultados de la analitica como se tienen que explicar,para que una madre los entienda y se le quede todo claro.

tara es que ya estas de vacaciones?ahora disfrutaras to el dia de tu niño.

soytodopanza,menos mal que tu niño no tiene nada importantes.

patri,me alegro de que estes tan contenta con tu niña,ahora a disfrutar las carreras detras de ella.

silvestre ,a ver si nos conocemos un poquito.

bea,tu disfrutando.Y tu marido de niñero,tu si que sabes.

p.d. soy la unica que no va de vacaciones a ningun sitio?

Ya estoy de los nervios!!!
Pasado mañana nos vamos ya!!!
Madre mía! Ya tengo las maletas casi listas, aunque todavía ando con el uy! esto! uy! aquello!
Y la casa como si estuviésemos en plena guerra. Espero que mañana me de tiempo a dejarla medio decente
Y Aidan está ya dando saltos y brincos de ver las maletas. Jesus lo que le gusta viajar a este nene! Le he tenido que hacer una agenda con imágenes en un folio para que tenga en cuenta que mañana no nos vamos aún. Le queda un día de cole y ya es libre. Hoy, por cierto, no ha ido, que ayer estuvo con fiebre.
Ayyyyyyyyyyyyyyyyyyyy!!! Y el avion!! Ya no puedo dormir de darle vueltas. Qué cruz, por favor!

Bueno, veo que Amanecer también se ha tomado un kitkat estival. A disfrutar, guapa!

Vic, chica, pues sí que te marean. Es que de un niño con autismo a un niño con nada va todo un mundo. Lo que yo no se es por qué esas diferencias entre unos y otros. Porque digo yo, que la maestra estás harta de trabajar con niños de esa edad, y si ella no encuentra ninguna diferencia entre tu hijo y los hijos de las demás, es porque no le pasará nada, no?
Tampoco se cuantas vueltas has dado en este tiempo, pero, lo has llevado alguna vez a alguna asociación o especialista en autismo? Porque yo creo que ellos serían los más adecuados para despejarte dudas. Aunque quizás esto ya lo has hecho. No se.

Ana, cómo va esa limpieza??? Vaya plan tienes, nena. Y yo también creo que la homeopatía le está viniendo muy bien. Si no, no me lo explico.
Con lo del cole, me temo que te toca un verano intenso de ponerlo a prueba en situaciones diferentes y concienciarle de tdas todas que él nopuede comer nada que nadie le de, a no ser que se lo de su maestra.Porque es cierto que en un patio de recreo, con 60 o más críos corriendo, es difícil controlar todo al mismo tiempo. A no ser que hagan el desayuno dntro de las clases, que algunos coles así lo hacen en infantil, y entonces facilita un poco las cosas en este sentido también. Puedes proponerlo si no lo hacen así.
Y me alegro mucho muchísimo de que las analíticas, respecto al otro tema hayan salido bien. Mucho.
Ahora te haré una visita a tu "piso nuevo"

Patri, me alegra mucho leerte tan contenta y que todos tus temores hayan quedado sólo en eso, en temores. Y de esto también puedes sacar tú un aprendizaje, y es qe cuando las cosas no tienes seguridad de que son como tú temes que sean, no puedes vivirlas como si fuesen ciertas, porque eso te hace más daño. Aunque nos cueste trabajo, tenemos que ser frías en ocasiones y pensar cuánto de racional y de irracional hay en nustros miedos. Y entonces hacerles frente. No se si me he explicado algo, que ahora que lo releeo, lo veo raro

Innana, vaya racha enorme, chica. No cierras la enfermería, por Dios!
Y esa chiqui campeona!!!! Es una máquina tu Andrea, sí señor! A ver si nos pones fotillos, guapa.
Y te pregunto de nuevo si fuisteis ya al otro sitio, que tengo yo eso metido en la cabeza, mujer, dime algo...

Martilla,dónde andas?
Beaaa, disfruta, disfruta!

Sil, ya sabes que me ha gustado mucho leete y verte de nuevo entre nosotras. Y gracias milpor los piropos!!

Invierna, no te leo. Espero que pases un veranito tranquilo y que todo se vaya solucionando. De verdad.

Lluvia, dónde andas?
Taraaaaaa!!!! Asoma la patita!!!

Bueno, me voy a duchar que estoy hecha unos zorros!
Ahora veré a quién me he dejado al retortero.
Mañana me pasaré a deciros hasta pronto!!
Un besazo!

Nos vemos por las españas!!
Ya está todo listo para irnos.
Madre mía, mañana almuerzo en casa de mi mami, qué cosas!
La verdad es que, quitando el trámite del avión, tengo ya ganas de ver al personal. Además a los nenes les vendrá bien un poco de ambiente.

Os dejo que ya no puedo más, ha sido un día muuuuuy largo.
Pasaré de vez en cuando a saludar, vale?
Cuidaos mucho, chicas.
Y difrutad mucho también.
Un beso a todas.

Holaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa
espero que es que esteis todas de vacaciones o disfrutando de las calores donde sea.

un saludo a todas.

cerrado por vacaciones

Mi sobrina tiene 19 meses y esta como un bebé
¡Hola!

Quería comentaros el problema de mi sobrina y ahijada, por si me podeis ayudar un poso e informarme.

Todo el embarazo fue bien, ni un simple resfriado,a los 16 días de nacer (cesarea programada), tubo una bronquiolitis, estubo en la UVI muy grave pero salio adelante, a los 2 meses y medio empezo el pediatra decir q la niña no fijaba la vista, q tiene la cabeza pequeña (microcefalia), despues q no mantenia la cabeza, total despues de muchas pruebas la niña tiene una hipotonia muscular, tiene afectado el cerebro en la parte frontal, no ve (parece ser) y con el tiempo que tiene sigue sin mantener la cabeza, sin sentarse, no habla, no coge las cosas con las manos, totalmente como si fuera un bebe, no mastica, el neurologo dice q tenemos q esperar q la niña crezca, para saber hasta q punto esta afectado el cerebro.

Esta en estimulacion temprana desde los 3 meses, la prueba de cromosomas dio bien, lo ultimo q le han dicho a mi cuñada es q la niña tiene los pies y las manos pequeñas y que puede ser algun sindrome, en noviembre le hacen una prueba genetica, pero no se sabe nada mas, tambien le han dicho ultimamente q todo esto no es consecuencia de la bronquiolitis si no q tenia q ser de nacimiento.

Yo no se q pensar me parecen muchas cosas, todo lo va tener ella, no va dejar nada atras, lo veo muy negro.

¿Alguna sabe de algun caso asi, y q enfermedad o q puede ser lo q tiene?

Tienen otra niña con 4 años y no tubo ningun problema.

Agradecería q me dijerais algo.

Saludos y gracias

Feder
Hola bury3, yo no suelo participar en el foro pero las leo a menudo (me sé todas sus peripecias, jeje) porque mi día a día y mis preocupaciones son similares.

No quiero extenderme, pero no sé si quizás hayas preguntado en la Federación Española de Enfermedades Raras, yo en su día les hice una consulta, creo recordar que había que rellenar como un formulario y me llamaron por teléfono.

No sé de dónde eres, te dejo las direcciones que tengo:
FEDER - Federación Española de Enfermedades Raras
Andalucia - Avda./ San Francisco Javier (Edificio Sevilla 2), 9 10 24 41018 Sevilla. E-Mail: andalucia@enfermedades-raras.org
Catalunya - C./ Pere Vergés, 1-3 11 oficina 1 08020 Barcelona.E-Mail: catalunya@enfermedades-raras.org
Extremadura - Avda María Alcaraz y Alenda, 8 Pl Baja - Portal A local 1 y 2 06011 Badajoz.E-Mail: extremadura@enfermedades-raras.org
Comunidad Valenciana - C/Arzobispo Loaces, 12 entresuelo - 03003 Alicante.E-Mail: valencia@enfermedades-raras.org
Madrid - C/ Comandante Zorita, 13 Oficina 603 28020 Madrid.E-Mail: madrid@enfermedades-raras.org

Saludos, y si te puedo ayudar en algo aquí estoy.

Buenas noches
como vais todas?nosotros bien,con la rutina de siempre,intentando que mi niño avance en lo que mas le cuesta,pero vamos poco a poco.bueno en otro momento os cuento.

besos para todas.

ah! ERIK ES TODO UN CAMPEON!

innana,cuentame el secreto para hacer tantas cosas al dia.creo que no puedo tirar mas de mi.

Hola chicas
O9s estaba leyendo y por zona me imagino que sois de Barcelona. Yo tambien.

A mi el certificado del que hablais me tardo 8 meses, desde que lo pedi hasta que me llego la resolucion.
Una vez eso vais a benestar social y si teneus dos hijos, y uno de ellos con discpacidad sois familia numerosa. Teneis derecho al carnet de familia numerosa, que tiene pocas ventajas pero alguna tiene.
Automaticamente teneis la ayuda de la generalitat hasta los 3 años, se amplia hasta los 6 años de los niños que tengais.
La ayuda por hijo a cargo, dos veces al año 500 euros. Con el papel que estais tramitando la dicapaicdad YA LA PODEIS PEDIR. Os la deniegan, y cuando teneis el certificado en la mano... volveis al INSS y os dan TODOS los atrasos.

En muchos sitios os hacen descuentos con el carnet de familia numerosa.

Ley de la dependencia. Va fatal pero va. Ponerla en marcha que el no ya lo teneis. Yo llevo dos largos años con ello pero algun dia llegara.

En fin, os he visto y me ha parecido bien echaron un cable con cositas que yo sabia. Espero que no os siente mal mi "intromision"

besos

Autismo? ayuda, por favor
Había escrito este post en el genral, y no había visto el vuestro, lo siento. Me podríais ayudar?
Muchas gracias chicas.

Hola chicas, soy nueva en el foro, pero os leo muy a menudo.

Querría plantearos el caso de mi hija. Tiene 2 años y medio, y hasta el momento su desarrollo ha sido normal. Quiero decir que anduvo a una edad normal, y habla correctamente, quiero decir que se la entiende bastante bien.

Desde pequeñita, nunca le ha gustado que la cojan desconocidos, pero con nosotros y los abuelos, ningún problema.

Empezó la guardería cuando tenía 10 meses (y tanto el primer invierno como este, se los ha pasado prácticamente en casa, porque ha cogido de todo, muchas veces, es decir, muchas bronquitis,otitis, anginas y neumonía).

Lo que pasa, es que ya hace un tiempo que estoy preocupada, ya que va a la guarderia y con algunos niños coincidimos cada día en el parque. Nosotros siempre hemos visto que es muy tímida, y de hecho, las profes nos lo dicen. Ellas dicen que le cuesta participar, pero que al final, a base de insistir, acaba participando, pero le cuesta. Nos han pasado el video del cole, y sí que ves que hace alguna cosilla. La verdad, es que que no participe en el cole, en cierta manera no me preocupa mucho, porque ha ido tan poco, que lo puedo llegar a entender.

Bien, pues en el parque, ella siempre quiere estar sola. Nosotros insistimos si quiere jugar con otros niños. Cuando digo jugar, es interaccionar, porque ya sabemos que a estas edades casi no juegan. Quiero decir, que no quiere tirarse en el tobogan cogida de otro niño que conoce, columpiarse con otros niños, jugar con la arena con otros niño....

Lo que es sorprendente, es que ella siempre quiere ir al parque, y disfruta mirando a los niños, pero no entra nunca en el juego. También habla de lo que han hecho otros niños en el cole (a fulanito lo han castigado etc.).

Vosotras creéis que puede tener autismo o otra enfermedad? La verdad es que estoy preocupada, porque veo que los demás niños de su edad sí que quieren interactuar entre niños, y a veces la invitan a participar, pero claro, no insisten ,porque ven que ella no quiere...

Alguien tiene algún hijo/hija parecido?

Espero que alguien me pueda contestar, ya que de verdad, estoy preocupada.

Muchas gracias!!

Felicidades invierna!!!!!!!
estamos intentando que mi niño pruebe comidas,es que tiene una lista un poco reducida,y he conseguido que pruebe algunas cosas,aunque pocas.y esta mañana le llevo a la sicologa un zumo y le digo que lo intento y nada,y me dice que: que conviccion como madre tengo ,y cuando vuelvo a recogerlo,el niño se ha bebido medio zumo,y le dice que beba y va el tio y bebe,y me dice (otra vez mas)que aqui el problema soy yo.no entiendo por que siempre soy un problema,lo intento de todas las maneras y el niño no prueba,que le hago.cada dia vuelve a hacer el gesto de aletear,parece que va para atras.pero esta el tio mu espabilado,le falta defenderse,que se aprovechan de el.lo estoy llevando a los teatros que hacen en la playa y se queda alucinado,ya me ha enseñado en el libro a todos los que vamos a ir,ya me ha hecho los planes para casi todas las noches.

inanna,que guapas tus niñas!como llevais el verano.

marta,mi niño no sabe ni donde esta la nariz,tu erik lo veo yo que sabe mas que el mio,este es una pieza.y noa?

ana,que tal jose?y tu niño como lleva lo de volver de la playa.ya te queda poco para las vacaciones.

bea,tu niño es un campeon,y veras que pronto esta corriendo detras de la hermana.

patri,y tu irene con sus carreras?y las tuyas detras de ella?decias que tu madre estaba mala,espero que este mejor.yo sigo en mi casa,nosotros no vamos de vacaciones,aunque espero ir alguna vez.

sonsoles ,como va tu niña?

amanecer,necesito y tara ,os vais a pasar to el verano por ahi?que suerte teneis.

besos a todas.

Hola guapa
Es el PRIMERO. No dejes que te engañen y QUE TE LO TRAMITEN. Pues si no lo has pedido NO te daran los atrasos, y se comeran muchisimo. A mi me paso porque no lo sabia. Y te aseguro que de atrasos ni un euro.

En los papales de la prestacion por hijo a cargo, pone con discapacidad o en proceso. Acojete al proceso y pidelo aunque te digan que no. Tu estas en tu derecho y metelo porque sino se ahorraran lo que les de la gana.....

HOLA A TODASSSSS!!

SOY MAESTRA DE EDUCACION ESPECIAL EN ANDALUCIA... ESTE ALUMNADO ME DA LA VIDA CADA AÑO. TAMBIÉN SOY MADRE QUIERO LO MEJOR PARA MIS NIÑAS (28 Y 4 MESES)

HE ENCONTRADO VUESTRO POST Y ME HA ENCANTADO. ME GUSTARIA DAROS A TODASSS UN ABRAZO VIRTUAL Y MUCHO MUCHO ÁNIMO PARA QUE SIGAIS LEVANTANDO A VUESTROS PRINCIPES Y PRINCESAS TODOS LOS DÍAS.

Y SI NECESITAIS ALGUN TIPO DE MATERIAL DIDACTICO U ORIENTACIONES METODOLOGICAS Y OS PUDIERA AYUDAR... AQUI ME TENEIS..
SALUDOS A TODASSSS Y A VUESTROS NIÑOS Y NIÑAS PRECIOSOS

Buenas noches a todas
marta me alegro muchisiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiimo.
invierna espero que sigas con esa racha y que mejore aunque sea poco a poco.

un beso a todas.a dormir.

Me presento
Hola chicas pues creo que es un post donde estaria bien acompañada mientras mi bebe crece y vemos como evoluciona, al nacer le provocaron un infarto cerebral debido al forceps y nada por ahora va creciendo favorablemente y hace todo lo que le toca para su edad tiene 3 mesecitos y espero que siga evolucionando asi de bien por ahora lleva rehabilitacion por tener algo de rigidez eso dicen y nada control con neurologo que aun no lo ha visto lo vera a principios de octubre, bueno os leo y me he decidio a escribir jeje a ver si alguien me puede dar alguna informacion porque en internet es escasa la verdad

Besitosss

Puess....
no me han dicho exactamente en que parte de la cabeza es, me han dicho que es pequeño y esta en la zona de la vision, por ahora el niño ve bastante bien(es muy enteradillo ) y por lo demas evoluciona bien, en su informe de alta pone tenue hipodensidad corticosubcorbital parietal posterior derecha de ubicacion parasagital, en relacion con lesion isquemica eso he leido en internet que por mas que leo en internet me salen mas cosas jeje y nada yo he leido el caso de tu hijo felicidades por lo del cariotipo, se como te sientes porque en uci al mio le hicieron uno tambien porque dicen "probable sindrome genetico" vamos por tener los ojos juntos dice, que eso es genetico de la famili paterna de mi marido, pero vamos tampoco es que lo tengan tan juntos, ya hace 3 meses y aun no me han llamado supongo que estara bien sino llamare yo esta semana, tambien se lo hicieron por mis antecedentes, un aborto diferido de 8 semanas y una interrupcion de embarazo por malformaciones(agenesia del cuerpo calloso) de cual ahi una amnio perfecta y nosotros nos hicimos un cariotipo tambien donde sale todo bien pero ellos ponen "probable"que se le va a hacer, esta es mi historia jjaja se puede pedir masss??