el post de los niños y niñas con "necesidades especiales"

Bueno me ha dado por llamar al hospital...
y resulta que estaba el cariotipo en su historial que tios y encima le he dicho si me podian decir algo y me dice que para eso le tenian que pagar mas, sera orde la tia, pues resulta que me dio primero para el miercoles y la volvi a llamar diciendo si tenia hora para mañana porque sino me podia decir nada que me ha dejado nerviosa y me dijo que tenia todo lleno, pero despues me suelta vente mañana a las 10 jolinnnnn que nervios, creeis que si le hubiera salido algo estaria el cariotipo en su historial, a saber desde cuando y yo aqui mordiendome las uñas, bueno eso es todo ufffff a ver ojala mañana tenga buenas noticias, ya os contare

Pues si es casualidad siii
con todos los huecos que tiene el cerebro jeje, no sabes que alegria me has dado al ver que tu hija evoluciono favorablemente me imagino el tiwmpo que has pasado angustiada tambien, y ademas despues te toco con el niño pero ya es que todo te va genial, cuanto me alegro y espero que como tu dices que no ha mostrado nada y esta normal aprendiendo las cosas que le tocan siga asi de bien

Muchos besos y muchisimas graciass una vez mas

Ya he vuelto
Mi niño es un bebe XY perfectamente normal jejejeje, otro obstaculo superado

el post esta abandonado jeje, yo velare por el jiji

Hola, me presento y consultas...
Pues ya hace que os leo pero nunca me he decidido a participar. Así que ya va siendo hora!

Soy Bel y tengo dos preciosos niños. La enana tiene 5 años y la adoptamos hace 4 en China, está diagnosticada como TGD de espectro autista, aunque hay otras opiniones que hablan de estres post-traumático. El enano nació hace casi un añito, así que ya véis que estoy atareadilla.

Unas consultas,

hoy he recibido la notificación de grado de la ley de dependencia de mi hija y le han dado el máximo, grado III nivel 2. A ver si alguien me dice que debemos hacer ahora. ¿Debemos solicitar las ayudas económicas? ¿Sabéis dónde se hace? ¿Y más o menos que importe pagan? ¿Hay alguna ayuda más que se pueda pedir?

La verdad que en este tema voy vendida. Cualquier ayuda será muy agradecida!

Bel y la troup

Hola
No se de donde eres, pero he buscado en la pagina de la comunidad de madrid, y te pego lo que pone y la pagina.

" 4.- En función de su grado y nivel la D.G de Coordinación de la Dependencia se volverá a poner en contacto con la persona interesada para fijar su Programa Individual de Atención (PIA) en el que se acordará con el interesado el modo de intervención más adecuado a sus necesidades y preferencias en función del grado y nivel de dependencia fijado en su resolución.



5.- Una vez fijado, recibirá la resolución de PIA."

La pagina

http://www.madrid.org/cs/Satellite?c=CM_InfPractica_FA&cid=1142524998501&idConsejeria=1109266187278&idListConsj=1109265444710&idOrganismo=1142310681515&language=es&pagename=ComunidadMadrid%2FEstructura&pid=1109265444699&sm=1109266100977

suerte

Muchas gracias!
Esperaremos que nos llamen entonces.

Si alguien sabe algo más de cómo funciona soy toda ojos!

Hola guapisimas
Solo paso a saludaros q desde q nació Eva el 23 de abril,no tengo ni un segundo,me trae frita con las dichosas comidas,vamos q menos mal q tenía rodaje(pq Roberto mira q comía mal)pero esta puede conmigo,bueno sólo queria saludaros un besito.
Eva,Roberto y Eva

Hoy cumple 5 añitos mi hombrecito!!!!!!!!!!!!!!!!
que rapido se ha pasado el tiempo,esta tan grande.
a ver cuando puedo y me pongo al dia,y os escribo algo.es que las cosas no me van nada bien y no estoy bien ,hoy tengo que tener reposo,pero tengo preperada la fiesta,ya os contare.

pero bueno, muchos besos a todas.

p.d. a ver cuando volvemos a la rutina del invierno y nos pasamos todas,todos los dias.

Hola
hola a todas ains que no tengo tiempo pa na pero os voy leyendo de vez en cuando,amanecer veo que estas muy preocupada aun por el nene,aluciono con lo que sabe yo al mio lo estimulaba un monton pero un dia me canse y decidi que aprenda como todos jugando,el mio tiene ya los 30 meses habla por los codos pero con algo de lenguas de trapo tambien a comenzado la guarde y hace la adaptacion con el yayo porque yo me decidi a trabajar porque ya era mucha obsesion por el problema del niño y mira por donde que me a ido de lujo mi niño a cambiado un monton no tiene ni una rabieta ni ecoalias y esta todo el dia en busca de niños y les dice juegas??la verda que tenia tantos dolores de migrañas pensando en su futuro en tantas cosas que decidi que sea lo que sea lo va a ser por mucho que lo estimule y lo agobie tambien se le an ido muchas intolerancias y se a curado de hongos y demas todo gracias a la doctora dam que lo lleva que tambie a ayudado mucho al niño a cambiar,a ver si os sigo leyendo y me pongo al dia besos amanecer,bea,ana,nopuedo dormir y demasss

Ya he vuelto!!
Hola, guapísimas!!!
Me reincorporo después de este largo e intenso retiro.
Al final hemos estado en España dos meses y medio, guau! Regresamos en la madrugada de ayer. No lloré en el avión, aunque mi compañero de al lado me prestó su mano para apretujársela en despegue, turbulencias, aterrizaje y demás. Alprincipio estaba el hombre un poco asombrado, pero luego creo que hasta le cogió gustillo, jajajaja. Me ofreció hasta su pierna por si se dormía y necesitaba algo, jeje.
Mis dos hombres regresaron el 10 de Agosto, de modo que durante un mes Sara y yo hemos estado como Telma y Louisse (no se si se escribe así).
Os he leido dos o trs veces,pero una vez leidas no me daba la vida para escribir.

Peeeeeero sí que leí que debo un baile a Marta!!!!! OLE!!!!Me emocioné mucho, mucho.

Ahora me voy con Sara a la biblioteca, que con el contacto que ha tenido con niños me da cosa que de repente se pare esto.

Un besazo a todas.
Ana, te debo una visita. Para mi vuelta fijo.
Ya os iré contando más cositas. Y esta tarde os leeré para ponerme al día, que ahora no me ha dado tiempo.

Hola, chicas!
Guau, me ha costado encontrar el post: Página 7.
Bueno, sólo he tardado una semana en volver a asomar, se puede ser más perra??
Cómo vais?
Por aquí ya hemos vueltoun poco a la rutina. Más o menos.
Estoy buscando guardería para Sara, pues este verano la verdad es que ha estado muy a gusto rodeada de críos, y me da que ya sola conmigo se aburre. Y teniendo en cuenta de que a su hermano sólo le ve por las tardes, y realmente entre ellos como que no juegan mucho, a no ser que obligues a Aidan, pues me da como penilla. De modo que me he decidido a probar suerte. Sólo serían tres diitas, pues los otros quiero que sigamos yendo juntitas a las actividades del año pasado. Aunque no es fácil encontrar aquí guarderías. El sistema aquí es diferente y apenas hay guardes para menores de tres años.Me refieroa públicas. y de pago tampoco hay apenas y además cuestan un huevo. Y parte del otro. Total, que el martes tuve que ir al Centro de Salud a hablar con la Health Visitor que es una figura que existe aquí mezcla de enfermera y trabajadora social y que vela por los intereses del crío. Y ella me ayudó a rellenar un impreso solicitando una plaza para una guarde pública, alegando los motivos que me llevaban a pedirla. Y hoy un comité se reunía para decidir qué niños tenían derecho y cuales no. Cruzaré los dedos. Pero un jaleo, vaya. Y el horario es, o de 9 y cuarto a doce menos cuarto, o de doce y cuarto a tres menos cuarto. A elegir.
Y ya que estaba en el CS, hablé también con la doctora, pues Sara ha empezado a reaccionar este verano al pescado, marisco y todo lo que venga del mar y a pesar de que las pruebas en sangre salieron negativas, sigue igual. De modo que me traje los informes de España y se los di. Ahora me ha derivado al hospital pediatrico de Glasgow para controlarla. Y me mandó un antihistamínico para tener en casa en caso de reacción a lo que fuera. Otro jaleo!

Y Aidan está bastante bien. Aunque le está un poco más susceptible y protestón. Nos tememos que la pubertad está empezando a asomar y que nos va a dar más de un quebrader de cabeza. Pues claro, tendrá la revolución hormonal como todos pero no nos puede "putear" verbalmente, así que por algún lado tendrá eso que salir. Ummmm, empezamos buenos tiempos.
Peropor lo demás está muy bien. Ahora se queda los jueves a la tarde en el cole, pues la maestra de música ha formado un grupillo con algunos del centro, él incluido y ensayan. Y el miércoles dio un "concierto" en Glasgow, para cerrar un seminario. Por la noche nos llamóla maestra toda emocionada para contarnos lo bien que lo había hecho, que había estado increible, tan seguro de si y tan contento de que la gente lo escuchara. Y yo, cual pava, me inflé de llorar, claro .

Bueno, lo dejo aquí por hoy. Aún no me he puesto al día con vuestras vidas, peroprometo que lo haré. Y volveré a ser una buena chica constante en el post. A partis del lunes. Y si no asomais os coso a privados que vais a entrar aunque sólo sea para decirme que os deje ya en paz.
Besos a todas!!!!!

Buenas noches
como vais?y todos esos campeones como estan?espero que hallan empezao el cole estupendamente.a ver si os leo y me pongo al dia.

nosotros bien,los niños estan grandisimos y son dos terremotos.

bueno, es que por fin he encontrao un trabajillo por las tardes y voy un poco mas agobia.pero me hacia tanta falta,llevaba tanto tiempo sin trabajar, que me encuentro hasta rara y perdia,pero mu contenta.


muchos besos a todas y ya volvere.

Hola, vic!!!
Me alegra mucho, mucho leerte! Y sobre todo de que estés contenta. Un cambio de aires no viene mal, sobre todo para despejar la mente un poco, no?
Pues un besazo para ti y otropara tus dos terremotos. Ya nos contarás.

Me vais a castigar
por haber sido una mala pécora todo el verano y no haber asomado?? No va a aparecer ni el tato?(quitando a Vic, claro).
Bueno, ya fui disciplinada y me leí todotodotodo. Y me emocioné mucho con el alta de Gabriel!!!!!!!! Qué machote, Bea!
Tambien vi que la que más y la que menos había tenido sus bajones, pero me encantó leeros a las demás resolviendo. Menudos alegatos algunas!!
Y vi que hubo algunas incorporaciones nuevas. Y que Invierna y Sil llevan mucho sin decir nada
En fin, procuraré darle todos los días un empujoncito al post, a ver si lo resucitamos, que me gusta teneros cerquita
Un beso a todas.

Marta, aún no he hecho el baile... pero lo haré, lo haré. Ya te cuento.
Y a ver si subo fotillos del veranito.
Ana, voy a ver tus vídeos!! Marchando!

Nena
Acabo de ver las fotos. QUÉ GUAPO!!!!!! Está guapísimo!! Algunas fotos son preciosas. Tengo que ir yo al pueblo el año que viene.
El vídeo lo he visto con los ojos entornaos. Si voy, a Sara no le llevo bici...

Sí vi tu mensaje, pero ya hablaremos... Estos días no volví a llamar porque esas horas eran muy tempranas para mi. Cuando terminaba con el desayuno de Sara y demás, era la hora de recoger tú a Ale. Si puedo el miércoles lo intento.

Voy a asomar con los vampiros, a ver qué os contais.
Un beso.
Tú crío empieza pronto, eh? Tú verás el insti...

Bueno, bueno
que ya lo he visto jugando al fútbol y nunca se sabe... Puede dar el campanazo!

Jajajaja
Pues yo creo que Ale lo que va a ser es actor. Déjate de bicis, que no estoy pa sustos...
Pero actuar se le da que te cagas.Estímulalo, mujer, estimúlalo...

Jajajajaja
Tu hijo es un crack!!
Lo que yo te diga, Alejandro, actor, pero de los grandes. O guionista,o algo así,ya verás. Tú dale correa que este os saca de pobre. Qué tío, qué imaginación.
Aburrida no estarás, no???

Jooooooo
Nadie!
No ha asomado ni Dios!
Bueno, yo sigo. A lo mejor mañana hay más suerte

Esta semana he estado muymuy perra y no he llevado a Sara a ninguna actividad. Pero no me apetecía, oye. A ver si me pongo las pilas que esto no puede ser.
Y anteayer estuve en el cole de Aidan en una reunión con las logopedas, directora y su maestra. Era un poco para ver cómo iba en lenguaje y comunicación. Al final coincidimos que en este aspecto estaba bastante estancado. Seguiremos introduciendo Mákaton y PECS a la vez, a ver si se nos anima.
De las rabietas últimas parece que va mejor. Desde el domingo, que tuvo 3 estandopor ahí y aún no entendemos por qué, pues estábamos donde él quería, no ha vuelto a tener ninguna. Es más, esta semana parece muy contento. No es que lo parezca, es que está muy contentísimo. No para de darnos besos y abrazos a todas horas

Bueno, chicas, como no asomeis en unos días os acribillo a privis. Avisadas estais!!

Jajajaja
Tu Ale es la leche! He soltado tal carcajá que se lo he tenido que leer a mi hombre que me miraba raro...
Pues, mira, nena, mi Sara lo pasó bien. Y te juro que también lo pensé
La mía se ha disfrazado hoy de bombero, por gusto, y al final ha tenido que acostarse con la camiseta del cuerpo (de bomberos), no había forma humana de arrancarselo. Qué cosa más cabezota, la madre que la parió!

Bea yo creo que no ha vuelto a asomar, eh?

Pd: Hoy te llamé.

Nenaaaaa
Hola!
Si hasta me he emocionado y todo cuando he visto el post en la primera página!
Me alegra leerte. Mañana estaré pendiente por si cuentas cosas de tus dos mozuelas.
Un besín para ti.

Lo subo que no se pierda por ahí.
Mañana ya me paso a leeros y a contaros cositas.

Aquíestoy!!
Nena, que estoy superliá preparando cosas que mañana empiezo POR FIN a pintar el dormitorio de los niños, que ya después de meses lo vamos a cambiar. Y se me va la vida buscando muebles, cortinas, lámpara, ajustando dinero, etc, etc. Pero me hace muchíiiiiisima ilusión. Por fin van a tener un dormitorio infantil!!
Y aprovechando que esta semana es semana blanca, el papi se los llevará por la mañana y yo me quedaré pintando.
Los muebles de Ikea, cómo no. En blanco. No se si le meteré otro color también. Puede que verde. La pared va en lila. Y hoy han traido la cama.Es una litera, en blanco también, de esas bajitas, con otra tercera cama debajo de esas que se sacan. A ver si aprovechamos el poco espacio que tenemos. Y queda montarla
Ainsss, ya os contaré!!
Para llamar lo tengo esta semana jodido.Pero la que viene fijo!
Cómo vas tú?

Con todos mis respetos, marta
La maestra de tu hijo es una inepta.
No dudo de su profesionalidad, pero me parece demasiado cuadriculada para estar preparada y asumir las diferencias.
Y excluir al crío de las actividades físicas dice muy poco de ella. O mucho. Desaprovechar esos momentos para trabajar más con él a nivel físico, vasmos, pa ahogarla!!!
No quiero calentarte, pues ya bastante lo estarás tú, así que mejor me callo ya. Pero yo organizaría una reunión con ella, con muy buenas palabras, que luego es fácil ser comidilla de recreo según las formas, le expondría todas las necesidades de Erik. Y si tiene que estar presente alguien de la dirección, pues mejor.
No te quedes con el comecome dentro.


Ay, Marta!! Que empiezas a trabajar!!! A mi en Abril me va a dar algo. También me incorporo después de tres años y me va a costar la misma vida. Contando con la dificultad de que estaremos dos en España y dos en Escocia... Mejor lo pienso otro día! Hoy no.
Y qué pluriocupada te has puesto, hija, por Dios. Qué estás estudiando?

Hola, guapa.
Loúnico que pasa es que estamos muy perras. Al menos yo

Por cierto
te leí elotro día. Y ya vi que estabas muy liada de especialistas, pero también que te felicitaron por el esfuerzo que estás haciendo y por los resultados con tu hijo.
Y es que eres una máquina!!!
Me alegro muchísimo.

Y también de la decisión de darle un hermanito. Mira bien tus riesgos, pero si no son muchos y lo teneis claro, adelante mis valientes!! Yo me voy a quedar con las ganas. Pero cuando veo a Sara y a Aidan juntos en plan amorosos(y mira que su relación está un poco limitada. Digamos que es diferente, a lo mejor limitada no es la palabra) es una auténtica gozada. De verdad.

Innana, corazón!!
Cómo sigue Eva?? Está ya buena??
Y cuando era el cumple de Andrea? Se nos ha pasado ya?

Nena, y hay que ver que sigue con los celos, qué cosas!! Testaruda tu Eva, eh??

Voy a destiempo...
Cuando no estoy yo operativa,asomais casi todas y cuando ya me pongo las pilas, no asoma por aquí ni el tato

Estoy hecha polvo! Muy cansada. De hecho, me acuesto ya. Nopuedo más. Pa trabajar yo en la obra que estoy. Ahora, me ha quedao monísimo el dormitorio. sólo de pintura. Y la litera, que ya está casi montada. Mañana la acabamos. Ahora me queda medir ya bien a ver si me cabe todo lo que había pensado y si fuera que sí, llegarnos al Ikea, traernos las cosas y empezar a montar. Y si es que no, pues ya reorganizaré después de llorar un buen rato...
Un beso, guapas.
Tengo muchas cosas que contaros de los nenes. Lo que necesito es echar un rato en hacerlo...

Un beso a todas

Princesita
MUCHISIMAS FELICIDADES!!!!!
Madre mía, si parece que hace nada estábamos esperando ansiosas tu llegada y ya estás soplando tu primera velita!!

Espero que lo paseis muy muy bien. No me llores mucho, mami!

Bueno....SÍ

Y me alegro que estés mejor.

Otro para ti, guapa!
Cómo vais??
Me alegra mucho leerte, aunque sea breve

Holaaaaaaaaa
que no se nos pierda.
un beso a todas.

me voy al curro un rato.

Pues parece que hoy es el día de escribir todas!
Lo se, no tengo verguenza ni disculpa ni nada. Tengo el post totalmente abandonado. Y como dice Amanecer, es verdad que entro a leer, pero luego no tengo ni chispa de ganas de escribir y siempre me digo: mañana. Y ese día no llega nunca
Por cierto, cuantisimo emoticono

Por aquí no vamos mal. Esta semana tuvimos el miércoles reunión con la maestra de Aidan y el miércoles la Reunión anual con todos los miembros de la comunidad educativa que intervienen con él. Y fue muy bien todo. Parece que esa racha en la que estaba como "englobado" se le ha pasado y está otra vez mucho más receptivo, tanto en casa como en el cole. Ha vuelto a controlar bien los esfínteres y está empezando a vocalizar mucho más. De hecho, la secuencia que tenemos en el baño con los pasos a seguir para cuando usa el váter la dice completa. Y se le entiende todo! De modo que dice superclaro cuando termina de hacer lo que tenga que hacer : toallitas, limpiarse, subir calzoncillos, subir pantalón, tirar de la cadena, bajar la tapa, echarse jabón y secarse las manos (todo en english) como si lollevara diciendo toda la vida (menos calzoncillos, que es underware y él dice güegüegüe ).
Y seguimos con el Mákaton (sistema de signos) tanto en casa como en el cole. Y no lo pilla mal. Aunque algunos me cuesta la misma vida que coloque los dedos en la posición correcta . Pero parece que le viene bien. Ya está empezando a pedir más cosas de forma espontánea. Aún así, a veces se queda como bloqueado. Hace el signado de "yo quiero" y lo repite y lo repite como si se le quedara la mente en blanco y no supiera lo que quiere. Y sí lo sabe, pero se me atranca .
Ha empezado también a ir a clases de teatro y le gusta mucho. Y trabajan con él uno a uno. E igualmente con Mákaton.
Y lo de música lo lleva fenomenal. La maestra de música está muy contenta con él de lo rápido que ha pillado el sistema musical que usan. De modo que a final de este mes vuelve a tocar en Glasgow en una conferencia sobre este sistema. Yo también voy a la conferencia. No se si cuando venga y ponga yo en práctica lo que he pillado el nene acabará tocando el laud, con mi hermoso y espectacular nivel de inglés... Y para Papá Noel le vamos a pillar un teclado, que es el instrumento que toca, y usaremos el mismo sistema.

Y Sara ha empezado en la guarde!! Le han concedido dos días, jueves y viernes, dos horas y media cada día. Empezó este jueves pasado. Fuimos los tres (la nueva alumna, papá y mamá) y estuvimos media hora. Ella estuvo a sus anchas, como si aquello fuera lo que llevaba esperando toda la vida. El viernes ya fuimos las dos solitas y estuvimos ya hora y media. A los 20 minutos de estar en el aula me invitaron a irme a la sala del café, a ver cómo reaccionaba ella. Y no hubo reacción alguna Al cabo de la hora me avisaron para que volviera a entrar y había estado toda la hora divina de la muerte, no me echó de menos en absoluto .
Para el jueves ya me han dicho que la deje sola allí durante una hora o algo más y yo me vaya si quiero. Pero que no me ven a mi muy preparada para el despegue, de modo que si me apetece más, que me meta en lo del café. Vamos, que yo decida cómo me vendrá mejor a mi, porque están seguras de que Sara va a estar muy bien
La guarde es una cucada. Es una casita muy bonita, no enorme pero para los críos que hay está estupenda. El aula de menos de tres años (el de ella) tiene una ratio de 1 a 5, y hay diez críos, por lo que tocan a dos maestras. Y para los mayores de tres, la ratio es de 1 a 10. Y me parece genial! Y ya por lo visto tiene allí la plaza asegurada para los tres años. Y no tengo que pagar!! Ahora sólo 2 libras semanales para comprar frutas y snacks.

El miércoles, por cierto, también fuimos al hospital pues teníamos consulta para lo de la alergia alpescado. Y tras veinte minutos en la consulta, al final tengo que esperar otros dos meses para hacerle las pruebas Eso sí, me dijo que para la siguiente cita,llevara una lista de todas las cosas que quiero que le miren. Las pruebas son esas del brazo, ay, no me sale el nombre ahora...
Y anoche fuimos a casa de unos amigos y comió unos bombones. Y de repente le vi manchitas en la cara y empezó a llorar tiocándose en la lengua como si le picara. Se me pusieron de corbata!! Y encima, mira que voy con el antihistamínico a todas partes como si fuera otro hijo mío... Pues ayer se me olvidó!! Pa hostiarme!! Miré la etiqueta y no contenía absolutamente nada de pescado (si sin bombones!!). Llevaba soja, leche y podía contener trazas de frutos secos o sésamo. Y aquí estoy hoy con la cabeza echá a volar... Ana, mi niña, no puedes imaginar cómo te entiendo ahora, y mi Sara no tiene ni una décima parte de tooodolo que tiene tu Ale...

Y yo llevo una racha con un buen bajón de ánimo. Estoy todo eldía llorosa y no se por qué. En fin, ya se me pasará. Espero...
Bueno, os dejo que esta ya llora pidiéndome un poco de atención.
Un besote a todas.
Ya no os abandono más. Palabritadelniñojesús.

Como chotas!!
Estais como chotas, eh??
Bea, hazelfavor de meterme en tu face, que tengo yo que inspeccionar esa fotillo

Hecho!
Te mando privi!!

Jejeje
Acabo de darme cuenta de que Bea escribió "error" y tú debes andar aún por Halloween y entendiste "terror" Lo que hace una letra, eh?

Un club muy exclusivo

Por Maureen K.Higgins


Hoy quiero dejar esto aquí. La verdad es que ayer me gustó mucho el reencuentro. Me gusta este rinconcito, aunque a veces desaparezca de él.
Esta es una entrada que una amiga colgó en su blog. Esa amiga es Seansix. Os acordais de ella, verdad? (bueno, algunas llegásteis después, pero su hija era a una de las personitas a las que dediqué este post). Algunas ya sabeis que nos hemos reencontrado. Y tiene un blog sobre la reina de su casa y el autismo precioso. (Si alguna quereis echarle un vistazo, os paso la dirección. Merece mucho la pena. Y se aprende muchísimo).
A lo que iba. Que esta entrada me encanbtó y me recordó un poco a nosotras. De modo que le pedí permiso para copiarlo.Y estaba encantada. Asi que aquí os lo dejo.
Leedlo sabiendo que estareis un momentito tranquilas. Como preparadas para un libro o una peli. Serenas. Y disfrutad. Es mi pequeño regalo sobre nosotras para vosotras.
Os quiero, guapas!


"A muchas de ustedes ni siquiera las he visto de frente, pero las he buscado todos los días. Las he buscado en Internet, en los parques y los supermercados. Me he vuelto una experta en identificarlas.
Ustedes sueles estar exhaustas, son mas fuertes de lo que hubieran deseado ser, sus palabras destilan experiencia, experiencia que han ganado con su mente y corazón. Son compasivas mas allá de las expectativas de este mundo. Ustedes son mis hermanas si, tu y yo, amiga mía, somos hermanas en este club, un club muy exclusivo. Somos muy especiales.
Como otro tipo de club muy exclusivo, fuimos escogidas para ser miembros. Algunas fuimos invitadas a unirnos inmediatamente, algunas después de meses ó incluso años. Algunas incluso tratamos de rechazar la membresía, pero no fue posible.
Fuimos iniciadas en el ... de algún neurólogo ó en la unidad de cuidados intensivos para recién nacidos, en alguna sala de emergencia ó durante algún ultrasonido. Fuimos iniciadas después de una sombría llamada telefónica, consultas, evaluaciones, pruebas de sangre, resonancias ó alguna cirugía.
Todas nosotras tenemos algo en común, alguna vez estuvimos bien. Estábamos embarazadas, tuvimos un bebé amamantamos un recién nacido ó jugábamos con un pequeñito de 2 ó 3 años. Si, por un momento todo estuvo bien. Después, así haya pasado en un instante, como suele suceder, o bien después de un proceso de semana ó meses nuestra vida entera cambio.
Estamos unidas, somos hermanas, sin importar la diversidad de la discapacidad de nuestros hijos. Algunos de nuestros hijos necesitaron quimioterapia, algunos respiradores artificiales. Algunos no pueden hablar, algunos no pueden caminar. Algunos viven en su propio mundo.
Nosotras no discriminamos a otras mamás de niños cuyas necesidades no sean tan especiales como la de nuestros hijos. Tenemos respeto mutuo y simpatía por todas las mujeres que caminan con nuestros zapatos.
Nosotros somos conocedoras. Nos hemos educado por nosotras mismas con todo el material que hemos encontrado sabemos quién es el especialista en el campo. Conocemos a los neurólogos, los hospitales, las drogas maravillosas, los tratamientos. Conocemos las pruebas que se deben realizar, sabemos de enfermedades degenerativas y progresivas y detenemos el aliento cuando nuestros hijos son analizados para descartarlas. Sin una educación formal nos hemos certificado en neurología, psiquiatría y psicología.
Hemos aprendido a lidiar con el resto del mundo, aunque este sea a veces caminar alejándose de él. Hemos tolerado desprecios en los supermercados durante los berrinches interminables, hemos apretado los dientes, cuando la persona atrás de nosotros, recomienda más disciplina para corregir el problema. Hemos tolerado sugerencias huecas y remedios caseros de extraños bien intencionados. Hemos aprendido que muchas de nuestras mejores amigas no pueden entender nuestro club, y que muchas veces ni siquiera quieren intentarlo.
Tenemos muchas copias de como escogió Dios a las madres especiales, La madre especial y las tenemos a un lado de la cama para leerlas en momentos difíciles. Nos hemos despertado cada día desde que esta jornada empezó, preguntándonos como hecho para llegar hasta acá y nos acostamos sin saber como lo logramos otra vez. Pero nosotras hermanas mantenemos la fé siempre nunca dejamos de creer. Nuestro amor por nuestros hijos y nuestra fé en todo lo que alcanzarán, no tiene límites. Los soñamos metiendo goles y carreras, los visualizamos corriendo en maratones, los soñamos plantando flores en nuestro jardín, cabalgando un caballo, podemos ver sus dedos desplazarse sobre el piano en un concierto. Nosotros nunca nunca dejamos de creer en todo lo que ellos pueden alcanzar en este mundo.
Pero, mientras tanto, mis hermanas, la cosa más importante que hacemos, es tomar fuertemente sus manitas y junto a las nuestras, mamás é hijos unidos, alcanzar las estrellas. "

Hasta mañana, primores. Hermanas.

Venga, este hoy exclusivo para ti, que te me animes
Esto lo pasó el otro día una amiga.

http://aepnaa ... viewtopic.php?t=21460

"Jamás pensé que algún día llegaría a escribir este post.

Cuando descubrimos que Elsa era alérgica a la leche se nos cayó el mundo y luego vino todo lo demás: huevo, cordero, ternera, cerdo, todos los pescados, guisantes, tomate ..y algunas pieles de frutas.
Sus primeros dos años fueron realmente duros en lo referente al tema de la alimentación.
Gracias a Dios encontramos a aepnaa que fué nuestro salvavidas, donde conocimos gente maravillosa con nuestros mismos problemas y donde no nos sentíamos diferentes porque nos identificábamos con todas las demás familias.

Aprendimos a llevar una vida " normal " con las limitaciones que tenemos y descubrimos que cada día a pesar de nuestras dificultades podíamos ser felices.

Me pasaba el día metida en el foro...ja, ja, ja...

Y hasta hicimos una preciosa obra de teatro donde lo pasamos realmente bien.

Hoy escribo para dar las gracias a todas y cada una de las personas que forman aepnaa, porque sin vosotros seguramente hoy no estaría escribiendo este post que se me saltan las lágrimas al hacerlo, porque hoy puedo decir que no tenemos ninguna alérgia, que nos quedaba la leche , el gallo y el cordero y ya nos han dado al alta.

Ya llevamos casi un mes tomando leche todos los días, algún que otro petit suisse, ( muchas cosas no le gustan), pero toca todos los alimentos sin problema, y nada me produce más placer que mirar como unta mantequilla, o toca queso y NO LE PASE NADA.

Me parece un milagro, es mejor que si nos hubiera tocado la lotería.( sólo vosotros podéis comprender la felicidad por la que estamos atravesando en estos momentos y por éso quería compartirlo con vosotros)

Todavía casi no nos lo podemos creer, y estamos adaptándonos a esta nueva forma de vida,que realmente es un cambio.
Ya sé que es muy largo este post y os agradezco que lo leáis PORQUE NUNCA HE DADO LAS GRACIAS TAN DE CORAZÓN.

GRACIAS A TODOS POR ESTAR AHÍ, POR FORMAR AEPNAA, POR VUESTRA AYUDA INCONDICIONAL Y POR VUESTRO APOYO.

Gracias a mi hija , por enseñarme una lección de aceptación de su enfermedad.
Mi mayor aplauso es para todos nuestros niños, por su entereza.

Y quiero transimitir un rayo de esperanza a todos los papás que como yo , un día se sintieron abatidos cuando descubrieron todo este mundo, porque cuando yo leía que algún niño había superado una alergia me parecía que a mí nunca me iba a pasar ...pero pasa, y por éso he querido escribir este post tan largo , para contarlo.

Ese día llega a pesar de lo difícil que nos parezca.
Mi hija y yo os mandamos todo nuestro apoyo, nuestro cariño y os deseamos que pronto podais atravesar la felicidad que nosotras estamos ahora sintiendo.
Un abrazo a todos desde lo más profundo de nuestro corazón, gracias de nuevo y os llevaremos siempre en nuestra memoria.
Hasta siempre
Raquel y Elsa ( 4 años )
_________________
Raquel, mamá de Elsa (5-07-2006).Ex-huevo, ex-pescados, ex-ternera, ex-cordero, ex-cerdo, ex-guisantes, ex-tomate,ex-melocotón, ex-fresas...ex-tomate, EX-LECHE !!!!! EX-TODAS LAS ALÉRGIAS !!! GRACIAS


Un beso, mi niña! Y bueno, aunque por otros motivos y de otra manera, yo también te veía muy reflejada a ti en ese club exclusivo.

Hola, guapa!
No me acordaba ya de tu cara por estos mundos de Dios!!

Cuida a tu mozo. Y cuídate tú.

Anda, qué pava!
Pero si has cambiado el perfil! Cómo cuyons vi y todo a la de Matrix??
Ay, qué pena!!
Ves, Ana? Aquí el que no corre, vuela...

Llego muy tarde??
Pues estoy solita en la cocina. Diría que qué paz, pero no puedo! Tengo un nosequéquequéseyo por dentro desde hace unas semanas que no me deja estar tranquila! Creo que me voy a tomar una valeriana y mañana pido cita para el médico porque ya no me aguanto más. Además estoy de una mala follá y con un caracter más agrio, que salto a la primera de cambio y suelto de todo por esa boca por menos de ná Y no puede ser. No me conozco ni yo... Estoy tal que así , pero todo el día, eh?
En fin...

Innana, a ver qué tal se te da. Yo quiero organizarme un poco, ya que al fin HE TERMINADO EL DORMITORIO (yuhuuuu, hoy lo están estrenando!! ) y centrarme más en cuidar ciertas rutinas, porque Sara hace cosas, perolo mismo se lava los dientes en el baño, que en el salón, que paseando por la casa, y así casi todo últimamente (menos comer que lo hace en si sitio) y tengfo una sensación de desmadre increible.A ver cómo te va y me dices cómo lo has hecho, vale??

Amanecer, guapa, que ya vi que estás enredada también de médicos. Vaya plan has tenido, hija!
Por cierto, lo de pegar me llamó la atención, pero es que hasta me diola risa imaginármelo llorando porque te quiere pegar y nole dejas. Ay, madre, estos críos! No se, nena, quizás para élpegar sea una forma de fogar los nervios. Y si le explicas que pegar alas personas no, porque eso hace daño,pero que si tiene muchas ganas vaya y se suelte un poco con la almohada? Quizás suelte así un poco los nervios acumulados. Como hace mucha gente con los sacos esos de boxeo para soltar adrenalina. No se, se me ocurre eso... Le has preguntado a la psicóloga?
Lo del control de esfínteres yo no me preocuparía por volver a ponerle el pañal si ahora le ha pillado malmomento. Lo hará un día de estos, pero quizás necesite elpobre no estar agobiado con todo. Ahora está malito, pues que se cure bien y más adelante ya se centrará en eso. Yo con Sara no he empezado aún y tiene 31 meses, pero creo que no es su momento aún. Intentaré para Navidad.

Bueno, chicas, me duele el hombro de escribir Estoy mayor, creo...
Un besote a todas.
Hasta mañana!

No
No se, yo creo que no es ni lo uno ni lo otro.
Lo del dormitorio ha ido bien. Lento, pero bien, porque el padre de las criaturas no ha intervenido en casi nada. Al principio, viendo la ilusión que yo tenía y que ya tenía absolutamente todo en mi cabeza, desistió en eso de consensuar y me dio carta blanca para hacer lo que yo viera Así que hemos ido a comprar los muebles los dos, descargabamos los dos, pero ya el montaje y colocación, pintura, detalles, cortinas, etc ha sido mío. El sólo me ayudó a montar las literas, que eso sí lo hicimos entre los dos. Y así nos ha ido muy bien, pues no he tenido que ir convenciendo a nadie de nada. Trabajo ahorrao!

Y lo otro aún no lo pienso mucho. Supongo que cuando sea más inminente estaré con un nudo en el estómago, pero aún me queda la navidad y ya voy a empezar a pensar en eso, adornitods, árbol, preparar pelis navideñas, etc, etc.

No se, nena. También me acaba de venir la regla, que creo que va a ser importante para relajarme, pues cada vez me afecta el previo más a los nervios, eso sí lo noto... Pero ahora que estoy libre de polvo y paja, valoraré lo de llegarme al médico o no. No lo descarto...

Buenos días, guapa!

Por cierto
Se me ha olvidado...
Cómo ha ido la noche? Ha habido sorpresas? O por fin habeis dormido de un tirón?! Ha ido al cole??Tiene fiebre?
Hija, tanto hablar de mi, se me olvida que aparte de yo misma hay resto de humanidad

Nena
Tranquilizate un poco y piensa con serenidad.
Que ahora no consigas quitarle elpañal no está reñido con ser buena madre. No tiene nada que ver.
Sólo tiene que ver con los procesos de cada crío y coincido con Innana y con Ana de que, por el motivo que sea, este no es el momento de tu hijo.
Descansad un poco de esta lucha. Dicen que una retirada a tirempo es una victoria, de modo que no tomes lo de ponerle elpañal otra vez como un fracaso, porque no lo es. Y además no creo que sea bueno para tu hijo vivirlo como si lo fuera. No quieres ahora? Vale, pues no pasa nada. Vuelves a usar el pañal y en Navidades, por ejemplo, o más adelante,más cerca de los 3, lo volvemos a intentar, y esto lo tomais como un alto en el camino, que no pasa nada por dar marcha atrás a veces. Tu hijo acabará usando el váter como todo hijo de vecino, porque fisiológicamente está preparado para ello, pero emocionalmente no. No ahora mismo.
Descansa, de verdad, porque vas a caer mala por un pañal de mierd....(nunca mejor dicho )

En cuanto a lo de pegar, también coincido con ellas. Puede ser que esta misma guerra que teneis con elpañal la esté haciendo extensiva a todos los ámbitos de su vida contigo. A lo mejor si parais un tiempo, se para todo. Y si no fuese así, yo, ya te lo dije abajo, haría como dice Ana. No cortarle esa forma de fogar los nervios, pero ayudarle a canalizarla de otra forma, que lo haga a otro objeto, algo que no duela a nadie.
Explícaselo. que entiendes que tiene necesidad de pegar, de sacar su rabia, pero que si te da a ti te duele mucho. Que le de mejor a lo que sea que a ti se te ocurra y que cuando le pegue a ese objeto, a ti no te va a importar. Que lo entiendes y estás de acuerdo.
A lomejor elprimer día no te funciona, y quiere seguir pegándote a ti,pero con los días yo creo que lo entenderá y lo aceptará. Y os puede venir bien para relajaros los dos.
Ten en cuenta que tú estas siempre con él. Eres su madre, su terapeuta, su TODO. Y quién mejor que la persona a la que más quiere para ayudarle a soltar ese nervio, aunque sea pegándole? Es como eso que dicen que del amor al odio sólo hay un paso,no? Pues algo parecido me da la sensación.

Tú llora y desahógate, pero no te ofusques en ver sólo una salida porque hay muchas, y a veces la que creemos mejor es la que más por saco da. Párate a pensar si merece la pena seguir por ahí, vale?

Y aquí estamos, guapa! Como los matrimonios, para lo bueno y para lomenos bueno... Cuídate!


Anilla! Jo, con migraña!! Descansa tú también, anda. Además ya mismo llega tu hombre y tienes que estar entera

Inn,cómo vais vosotras??

Por cierto, sabeis algo de Marta?

Y de Invierna?

Viiic, cuenta cómo te vaaaa.

Bea, guapa, qué hay de Gabriel? Alguna novedad?

También me acorde elotro día de Sonso.Cómo estará Elena??

Bueno, chicas, mchos besos. Hasta mañana.

Vale
Quizás ayer lo vi todo más enlazado. Lo del pañal y la conducta.
Y puede ser qu cómo tú dices sean cosas diferentes.
Está claro que tu hijo sabe distinguir el pipí y la caca y sabe dónde se hacen,pero por lo que sea (a saber) ha decidido retomar el pañal, o tenerte más pendiente de él, aunque sea así o vete tú a saber qué es lo que pasa por esas cabecitas que tienen. El caso es que de momento, aunque te de rabia, ha vuelto al pañal. Y aunque ahora lo veas como tiempo perdido, yo creo que no lo es. No se, a lo mejor me equivoco y ahora que ha conseguido ponérselo de nuevo, busca otra cosa para llamar la atención y estais siempre dando vueltas. Es difícil acertar, nena.

Y por otro lado parece tener un problema de conducta. Y al padre, le pega? O es sólo contigo?
Yo te recomiendo que te leas el libro que Ana te dijo, el de "El niño difícil". Se lo comenté a una amiga que estaba como tú y ahora está muy contenta. Dice que se lo sabe de memoria y le ha venido muy bien para buscar soluciones. Leételo. Imagino que estás cansada y necesitas soluciones ya, pero creo que te puede venir muy bien mientras las encontramos.
Y prueba lo que te dijimos de que lo pague con otro objeto.

La verdad es que es complicado poder ayudarte. Tú sabes qué es lo que realmente está pasando en tu casa y nosotras nos podemos hacer una ligera idea. Y podemos proponer cosas que a lo mejor cuando las leas piensas "estas no lo conocen, por ahí no puede ser". Pero, bueno, lo mismo entre todas podemos lograr que sea más llevader, o , por qué no? Lo mismo encontramos así charlando la solución. Quién sabe?

Y otra vez con mocos, maaadre mía!! Te entrará de todo...También pienso que si lleva un mes casi sin ir al cole estará ya elpobre que se sube por las paredes, no? Y tú también

Bueno, guapa, a ver si poco a poco lo vamos consuguiendo. Y ENHORABUENA!! No está nada mal que te reconozcan cuando has hecho un buen trabajo, y tú llevas muuucho tiempo haciéndolo. Guay!!

Un beso, primor.
Ay, me da cosa, porque no se muy bien qué decirte.
Pero no pierdas de vista el libro de Ana. Leelo. Y nos cuentas cómo lo ves, vale? No pierdes nada, si acaso, tiempo y un poco de dinero, pero siempre es menos que lo que puedes ganar con ello.

Ana, cómo vas hoy?? Y Ale? Cómo ha ido esta noche?

Aquí estoy!
Aunque también muy cansadita. Sin niña mala pero con manitas quemadas de la plancha Aunque está bien. Pero mañana os lo cuento.
Pobre Andreilla. Aunque da gusto cogerlos y acurrucalos cuando están pachuchos, eh? Aunque mejor es cogerlos y achucharlos sin que lo estén, claro, pero como que se dejan más.

Ana, cómo estas hoy? Di algo, guapa.

Buenas noches. Que soñeis bonito!

Jolín, nena! Así me he quedado De repente se me ha venido a la cabeza: habrá llegado ya Jose? Y entro y te leo! Qué eficiente,jamía, no me has dejado sufrir ni un poquito
Pues ale, a disfrutar se ha dicho!

Besitos a todas. Me voy para mi sitio. Mañana cuento lo de Sara y sus manitas, que no doy mucho más.
Innana, y esa Andreilla??

Buenas, buenas!
Amanecer tiene razón, nos pegamos cada estampida que no es normal. Menos mi Innana que es más constante, seguida de Amanecer, las demás no tenemos por dónde cogernos, eh?
Por aquí ha empezado la campaña febril. Ayer comenzó Aidan. Aunque ha sido de las breves. Hoy ha estado aquí todo el día y no ha habido nada de fiebre, de modo que mañana de vuelta al cole. A ver a quién le toca el relevo...

Y lo de las manos de Sara va a mejor ya. Fue un error mío, pues me puse a planchar y en un momento dado Aidan empezó a gritar desde su dormitorio. Y me acerqué corriendo sin pensar en el binomio plancha-niña. Aún le estaba preguntando a Aidan por qué lloraba/chillaba cuando fue ella la que empezó ahora a llorar y entonces lo vi claro. Ya sabía lo que era. Efectivamente, venía por el pasillo con las manos abiertas y extendidas llorando como una magdalena. No sabía muy bien qué hacer y la empapé de agua fría. Se quemó los pliegues esos que hay entre el dedo gordo y el índice, en ambas manos.
Al día siguiente ampollas que te crió. La llevé al médico, muy interesante por cierto (no hay mal que por bien no venga), le mandó unas curas, pero en la enfermería le taparon las ampollas y que no se tocase. Duró 2 días. la obediencia.. Ya va destapado, total, lo mismo era ya...
Pero ya se le está secando y en una de las manos ya está el trocito de piel quemada como muy seca y para caérsele.

Oye, llevo varios días pensando en Marta. Sabéis alguna algo de ella? Porque no asoma para nada y no se cómo tomarme eso. De hecho, me voy a asomar en cuanto "cuelgue" aquí al facebook, por lo menos para comprobar qe está bien.

Ana, chiquilla, no nos cuentas nadanaditanada del reencuentro! Y Ale? Ha vuelto ya al cole?

Amanecer, yo no se si es rojo, pero el otro día lo iba a comprar por Internet y me pedían 24, así que el precio se ve que ronda por ahí.

Vic, cómo vas con el trabajo? Y los nenes cómo van?
Beita, y a ti? Te han dicho algo más de Gabriel? Voy a buscarte ahora tambien.
Ah No!! Si a tí no te tengo!!

Y por último, Inanna, ENHORABUENA!!! me alegro mucho por lo del trabajo de tu marido. Es una suerte con los tiempos que corren. Espero que le vays muy bien. Que os vaya bien a todos.

Por cierto, Amanecer, en este sentido pero al contrario es vuestro asunto. Vaya plan! Supongo que al menos tendrá paro, no? Y espero que lo lleve bien y no se venga abajo, que a muchos les pasa y es mal asunto... Mucha, mucha suerte!! Cruzaré los dedos porque todo se arregle pronto!

Un beso a todas!
Voy a investigar a las del face!

Yuhuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuu uuuuu...








Ay,Marta! Si tengo hasta ganitas de llorar. te lo juro!!
Me alegro mucho, mucho, mucho.
Pues ya a mirar palante.
Muchos, muchos besos para ese campeón.
Y otro enooooooooooooooooooooooormeee eeeeeeeeeeeeee para ti. Descansa, mi niña!

Ya sólo nos queda mi Gabriel