Foro / Maternidad

Enfermedad congenita

Última respuesta: 19 de noviembre de 2014 a las 16:18
N
naouel_10018681
14/6/07 a las 22:17

Hola, soy nueva en el foro,quisiera consultarles mi caso para ver si pueden ayudarme un poco a aclarar mis dudas. Mi primer embarazo lo perdí espontaneamente a los 2 meses de gestación, inmediatamente quedé embarazada de nuevo y tuve muchos problemas, presente ruptura de membranas con pérdida de liquido amniotico , como consecuencia mi bebé nació prematuro (de 30 semanas), luego de mucho pasar, todo salió bien ahora mi niño tiene 21 meses y está sano y bello.Antes de que me diera cuenta quedé embarazada nuevamente y para mi desdicha y de mi esposo cuando tenía 5 meses de embarazo feliz, porque todo iba bien, el doctor diagnostica una malfomación en la bebé llamada sindrome de potter, el cual es incompatible con la vida. Mi niña nació a las 35 semanas de gestación y murió a las pocas horas, aun no me recupero de su pérdida,y al dolor se une la preocupación de que esto se pueda repetir en el futuro si me embarazo de nuevo.No he podido encontrar el origen de esta enfermedad, si es genética o si fue por azar que nos tocó vivir todo esto,si saben algo de este sindrome que me ayude a despejar mis dudas les agradezco enormemente lo que me puedan informar.Gracias de antemano.

Ver también

A
aiste_7290555
14/6/07 a las 22:33

Lo siento guapa
hola,
siento lo de tu niña, no tengo palabras para poder consolarte... y es difícil que alguien pueda hacerlo, tu misma podrás superarlo pero con mucho tiempo.
por lo que leí en la primera gestación ya tenías pérdida de líquido amniótico y eso también puede estar asociado al síndrome de potter que sufrió tu bebita. Pues es una causa asociadas al síndrome de potter, la escasez del líquido y insuficiencia renal, la cual puede ser debida a una agenesia (es decir la falta de un riñón) aunque te voy a decir una cosa, yo tengo agenesia y mira, aquí estoy, pero un bebe en formación si el que tiene no le funciona por dos no produce orina y entonces falta más liquido, lo cual hace que no haya amortiguación contra las paredes del útero.
Pero no te preocupes porque no es algo que se acostumbre a repetir.

verás como ya mismo volverás a intentarlo y superarás ese mal trago.
mira, yo perdí el bebe a las 20 semanas, dejo de latir su corazón y están intentando descartar el síndrome por si mi genética hace que también le falte un riñón....

N
naouel_10018681
17/6/07 a las 21:11

Gracias
Hola, solo quiero agradecerte que hayas tomado parte de tu tiempo para contestarme.Gracias.

N
naouel_10018681
17/6/07 a las 21:16
En respuesta a aiste_7290555

Lo siento guapa
hola,
siento lo de tu niña, no tengo palabras para poder consolarte... y es difícil que alguien pueda hacerlo, tu misma podrás superarlo pero con mucho tiempo.
por lo que leí en la primera gestación ya tenías pérdida de líquido amniótico y eso también puede estar asociado al síndrome de potter que sufrió tu bebita. Pues es una causa asociadas al síndrome de potter, la escasez del líquido y insuficiencia renal, la cual puede ser debida a una agenesia (es decir la falta de un riñón) aunque te voy a decir una cosa, yo tengo agenesia y mira, aquí estoy, pero un bebe en formación si el que tiene no le funciona por dos no produce orina y entonces falta más liquido, lo cual hace que no haya amortiguación contra las paredes del útero.
Pero no te preocupes porque no es algo que se acostumbre a repetir.

verás como ya mismo volverás a intentarlo y superarás ese mal trago.
mira, yo perdí el bebe a las 20 semanas, dejo de latir su corazón y están intentando descartar el síndrome por si mi genética hace que también le falte un riñón....

Hola
Hola, podrias decirme que examenes o pruebas te haces para descartar el sindrome? Y te aclaro que en mi caso , la bebé tenía sus dos riñones pero eran poliquisticos y super grandes,por lo tanto no le funcionaban, solo que por estar en el utero, mi cuerpo la ayudaba a depurar su sangre y por eso pudo desarrollarse hasta nacer casi como un bebe normal.Gracias por regalarme parte de tu tiempo.Espero me contestes lo que te pregunto. Gracias de nuevo.

M
menana_7874527
17/6/07 a las 23:19
En respuesta a naouel_10018681

Hola
Hola, podrias decirme que examenes o pruebas te haces para descartar el sindrome? Y te aclaro que en mi caso , la bebé tenía sus dos riñones pero eran poliquisticos y super grandes,por lo tanto no le funcionaban, solo que por estar en el utero, mi cuerpo la ayudaba a depurar su sangre y por eso pudo desarrollarse hasta nacer casi como un bebe normal.Gracias por regalarme parte de tu tiempo.Espero me contestes lo que te pregunto. Gracias de nuevo.

Me ha llamado la atención
No tiene mucho que ver pero me ha llamado la atención lo de los riñones poliquísticos porque mi madre tiene así los dos riñones y son diez veces más grandes de lo normal. Hicieron su función hasta que ella tuvó 33 años, entonces empezó a tener problemas y dejaron de funcionar, estuvo enganchada a la dialísis más de cinco años y tras años pegada al teléfono por si llamaban del hospital, por fin consiguió un trasplante de riñón. Ahora lleva trasplantada diecisiete años, con un montón de medicamentos y alguna que otra secuela pero sin la dichosa dialisis que le unia a la vida. Curiosamente su padre murió muy jóven por la misma enfermedad, en los años treinta no había dialisis ni nada, y en plena postguerra el hombre murió. Su madre, mi bisabuela murió de lo mismo. Mi hermano y yo no hemos heredado la enfermedad pero somos portadores, así que me da un poco de miedo de que el hijo que espero tenga poliquistosis renal. ¿Entonces, lo pueden detectar por medio de una eco? En el caso de mi familia sí que el bebé viviría pero a los treinta y tantos sus riñones ya no son funcionales.
Vaya rollo te he soltado, pero es que no había oído a nadie más lo de los riñones poliquísticos.

Suerte para el próximo, seguro que nace un niño muy sano.

N
naouel_10018681
19/6/07 a las 16:41
En respuesta a menana_7874527

Me ha llamado la atención
No tiene mucho que ver pero me ha llamado la atención lo de los riñones poliquísticos porque mi madre tiene así los dos riñones y son diez veces más grandes de lo normal. Hicieron su función hasta que ella tuvó 33 años, entonces empezó a tener problemas y dejaron de funcionar, estuvo enganchada a la dialísis más de cinco años y tras años pegada al teléfono por si llamaban del hospital, por fin consiguió un trasplante de riñón. Ahora lleva trasplantada diecisiete años, con un montón de medicamentos y alguna que otra secuela pero sin la dichosa dialisis que le unia a la vida. Curiosamente su padre murió muy jóven por la misma enfermedad, en los años treinta no había dialisis ni nada, y en plena postguerra el hombre murió. Su madre, mi bisabuela murió de lo mismo. Mi hermano y yo no hemos heredado la enfermedad pero somos portadores, así que me da un poco de miedo de que el hijo que espero tenga poliquistosis renal. ¿Entonces, lo pueden detectar por medio de una eco? En el caso de mi familia sí que el bebé viviría pero a los treinta y tantos sus riñones ya no son funcionales.
Vaya rollo te he soltado, pero es que no había oído a nadie más lo de los riñones poliquísticos.

Suerte para el próximo, seguro que nace un niño muy sano.

Hola
Hola, gracias por compartir tu experiencia; segun lo que he leido hay varias formas de presentación del Sindrome de Potter y una es en la adolescencia y edad adulta, seguro esa es la forma que presenta tu familia, en mi caso por haberse presentado en el feto, las posibilidades de vida son practicamente nulas pues por la falla renal el bebe sufre de muchas otras deficiencias , tales como hipoplasia pulmonar, ausencia de ureteres y vejiga urinaria entre otras malformaciones, todo ello trae como consecuencia la muerte del bebé una vez que nace, por eso dicen que es incompatible con la vida. Y te digo que a mi bebé le diagnosticaron la malformación a los 5 meses de gestación, se empezaron a ver los riñones muy grandes y con multiples quistes,me hicieron un eco dopler y éste confirmó el daño y el especialista desde ese momento nos dijo que era de muy mal pronostico.

R
rifat_7032685
24/7/07 a las 17:14

Hola!!
Siento de corazon lo que le paso a tu niña, por que como tu mi niña tambien partio de mi lado a los 15 meses, mi embarazo fue normal, y el dia de su nacimiento justo cuando salia de cuentas, 2 meses mas tarde nos enteramos de que nuestra pequeña tenia una enfermedad hepatica, y necesitaria trasplante hepatico en los proximos meses, no sabiamos mucho de esa enfermedad primero se diagnostico Colestasis Intrahepatica familiar, y cuando se realizo el trasplante nos dijeron que era una Atresia de Vias Biliares, ahora 8 meses mas tarde de la marcha de nuestra pequeña estoy de nuevo embarazada, no nos han hecho ninguna prueba genetica ya que no es una enferemdad hereditaria, pero el miedo siempre esta hay, deseamos mas que nada volver a ser padres y poder ver crecer a nuestros pequeños junto a nosotros, no podriamos soportar ser nosotros quien dijera adios a nuestro hijo.
Te mando un mensaje para darte mi animo y decirte que la etapas pasan y quien sabe si ahora viene la esperanza .

A
alodia_8065059
6/2/09 a las 20:08
En respuesta a rifat_7032685

Hola!!
Siento de corazon lo que le paso a tu niña, por que como tu mi niña tambien partio de mi lado a los 15 meses, mi embarazo fue normal, y el dia de su nacimiento justo cuando salia de cuentas, 2 meses mas tarde nos enteramos de que nuestra pequeña tenia una enfermedad hepatica, y necesitaria trasplante hepatico en los proximos meses, no sabiamos mucho de esa enfermedad primero se diagnostico Colestasis Intrahepatica familiar, y cuando se realizo el trasplante nos dijeron que era una Atresia de Vias Biliares, ahora 8 meses mas tarde de la marcha de nuestra pequeña estoy de nuevo embarazada, no nos han hecho ninguna prueba genetica ya que no es una enferemdad hereditaria, pero el miedo siempre esta hay, deseamos mas que nada volver a ser padres y poder ver crecer a nuestros pequeños junto a nosotros, no podriamos soportar ser nosotros quien dijera adios a nuestro hijo.
Te mando un mensaje para darte mi animo y decirte que la etapas pasan y quien sabe si ahora viene la esperanza .

Tristeza
hola a todas las mamas estoy pasando el peor momento de mi vida mi primer hijo lo tuve a los17 años de edad y nacio muerto por desprendimiento de placenta 6 meses despues me enbaraze y tuve otro hombresito el amoe de mi vida hoy el tiene 17 años y dejo embarazada asu polola ella tiene 30 semanas de embarazo y las 29 le detectaron que la bebe viene con el sindrome de potter y que al nacer morira la llevamos a varios medicos y todos dicen lo mismo es mujersita y se llamara fernadita y yo me estoy muriendo del dolor porque mi hijo tiene que pasar el mismo dolr que yo senti cuando perdi a su hermanito le ruego adios la deje pero todos me dicen que solo un milagro lo haria estoy muy triste aca en chile no sacan a los bebes esperan que salgan por su naturaleza ella mi nuera esta combencida de que su bebesita vivira no se que decir que hacer es una agonia esperar se parte el corazon dios que hago

A
an0N_901316099z
19/11/14 a las 16:18
En respuesta a naouel_10018681

Hola
Hola, gracias por compartir tu experiencia; segun lo que he leido hay varias formas de presentación del Sindrome de Potter y una es en la adolescencia y edad adulta, seguro esa es la forma que presenta tu familia, en mi caso por haberse presentado en el feto, las posibilidades de vida son practicamente nulas pues por la falla renal el bebe sufre de muchas otras deficiencias , tales como hipoplasia pulmonar, ausencia de ureteres y vejiga urinaria entre otras malformaciones, todo ello trae como consecuencia la muerte del bebé una vez que nace, por eso dicen que es incompatible con la vida. Y te digo que a mi bebé le diagnosticaron la malformación a los 5 meses de gestación, se empezaron a ver los riñones muy grandes y con multiples quistes,me hicieron un eco dopler y éste confirmó el daño y el especialista desde ese momento nos dijo que era de muy mal pronostico.

Pregunta
Hola bueno aki va mi historia hace 8 años kede embarazda tube una perdida expontanea y a los. Pokos meses kede embarazada de nuevo a los 4 meses empeze kon sangrado y fui a emergenci me hizieron todos los analisis y me dijeron k mi bb no tenia el. Peso y tamno para las semabas k tenia de embarazo todo estaba anormal y tenia placenta previa ademas k mi bb solo tenia un rinon.... Ya no akudi a mi ginekologa para mi kontrol si no al hospital de eapecialidades xk mi embarazo era de alto riesgo pasaron los mesea y mi bb siempre keria salir a los 5,6,7,8 meses tenia kontracciones k en mis dos embarazos anteriores no me dieron fueron cesareas y de ella tmbn... Se adelanto mi bb 3 semanas y 5 dias tenia mucho dolor fui al hospital y el ritmo kardiako de mi bb era muy alto la pudieron kontrolar y me hicieron una aminiosintesis para saber si la bb tenia alguna infecccion y si sus pulmones estaban maduros para nacer gracias a Dios no tenia infeccion y sus pulmones estaban bien no aun maduros kompletamente pero bien ese mismo dia su ritmo kardiako volvio a aumentar y me hiciero. La cesarea de emergencia nacio y todo bien graciaas a Dios.... Ahora hace dos años atras el hermano mayor de mi marido se hizo un MRI o MIR No se bien el nombre y se sieron kuent k solo tiene un riñon jamas ha tenido cirugia ni nada asi nacio.... Hace meses mi nina tiene difikultades para hacer pipi dice k duele la. Lleve a su dr hizo analisis y no es infeccion nunka tiene infeccion le komente todo esto y la mando hacer un ultrasound hoy presisamente y la teknika k. Lo realizo no me dijo si tenia los dos le mandara el resultado. Al dr de mi nena y el. Llamara en dos dias, mi nena tiene 7 años.... La vdd estoy muy angustiada no se si se pueda heredar k solo tenga un riño algo asi.... Les agradeceria si alguien sabe algo. O ha pasado x esto de ante mano mil gracias.. Despues de esto decidi operarme para no volver a tener hijos xk fue un embarazo muy dificil y mi nina mayor la. Operaron de un soplo en el. Korazon y mi nino de en medio tuvo tmbm cirujias ha sido dificil mi vida kon las kosas de mis hijos pero. Konfio en Dios.

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