Cardiopatias congenitas

S

sidati_9070249

2/3/12 a las 12:26

Buenas, soy nueva en el foro,aunque lo leo desde hace mucho. Hace 15 dias han diagnosticado a mi hija de dos meses y medio una cardiopatia congenita, tiene un canal OP atrioventricular...la sulicion es quirurgica, una operacion a corazon abierto...que miedo!!!!! Antes del verano tiene que pasar por quirofano, pero como pesa tan poquito( 4 kilos solo) tienen que esperar a ver si coge mas peso con alguna leche especial, infatrini creo que se llama...
Celia, que asi se llama mi angelita, es una niña muy feliz, se rie mucho y apenes se le nota que esta enferma, respira un poco rapido pero es normal para lo que tiene...Nosotros, sus papis estamos siendo fuertes y aguantamos el chaparron como podemos, nadie que no este pasando o haya pasado por algo parecido(me refiero a alguna enfermedad grave, no solo cardiopatias) sabe lo que se sufre. Hay momentos que me gustaria desaparecer, llamar dentro de un año y preguntar que tal ha ido todo, pero se que mi hija me necesita y tengo que estar a su lado....
Me gustaria hablar con alguien que haya pasado o este pasando por lo mismo, saber como lo lleva, darnos apoyo, consejos...o cualquier otra persona que quiera quiera participar. Un abrazo y suerte a todos los que tienen a sus bebes malitos.

L

lizeth_9551983

2/3/12 a las 17:54

Cardiopatia congenita
Hola Rebecaycelia.
Yo tengo una niña operada ya hace 10 meses de un Canal AV completo + valvula unica y bueno, tiene alguna otra malformación mas en su corazoncito. Pero fue operada del Canal AV y la valvula.
Actualmente tiene 16 meses, y esta hecha un torbellino.
Mi niña llego con un peso de 5.800 gr y 6 meses de edad, era una tortura verla comer, tan despacito, con sudores, verla ponerse moradita por el esfuerzo. Pero despues de la operacion todo cambio, el dia que la dimos su primer biberon en el hospital se lo zampo en 10 min. Fue un momento tan especial, que alegria nos dio.
Hay que tener mucha paciencia con su alimentacion, utilizar los suplementos que te manden los medicos, y intentar evitar el contacto con personas con gripe, resfriados, y virus varios.
Aqui estamos para lo que necesites, mucho animo los niños son mas fuerte de lo que imaginamos. Un saludo y un beso muy fuerte para tu pequeña

S

sidati_9070249

2/3/12 a las 22:54

En respuesta a lizeth_9551983

Cardiopatia congenita
Hola Rebecaycelia.
Yo tengo una niña operada ya hace 10 meses de un Canal AV completo + valvula unica y bueno, tiene alguna otra malformación mas en su corazoncito. Pero fue operada del Canal AV y la valvula.
Actualmente tiene 16 meses, y esta hecha un torbellino.
Mi niña llego con un peso de 5.800 gr y 6 meses de edad, era una tortura verla comer, tan despacito, con sudores, verla ponerse moradita por el esfuerzo. Pero despues de la operacion todo cambio, el dia que la dimos su primer biberon en el hospital se lo zampo en 10 min. Fue un momento tan especial, que alegria nos dio.
Hay que tener mucha paciencia con su alimentacion, utilizar los suplementos que te manden los medicos, y intentar evitar el contacto con personas con gripe, resfriados, y virus varios.
Aqui estamos para lo que necesites, mucho animo los niños son mas fuerte de lo que imaginamos. Un saludo y un beso muy fuerte para tu pequeña

Que noticias tan buenas
hasta se me han saltado las lágrimas....lo de comer nos trae por el camino de la amargura,lo pasa tan mal que aunque tiene hambre prefiere no comer por el esfuerzo que le supone,ademas tiene intolerancia a la proteína de la leche de vaca y reflujo. Esta con ranitidina y hoy empezamos con leche hidrolizada y parece que mejor. Donde operaron a tu hija? A Celia la están viendo en el Ramón y cajal. Me alegro que todo saliera bien con tu niña aunque le quede algo por ahí seguro que no es tan grave,no? Y supongo que tambien tendrá solución. Muchas gracias,me ha animado mucho tu respuesta.

A

an0N_635358699z

4/3/12 a las 4:59

Wapa..una amiga
tuvo una cardiopatía congénita. la operaron de más grandecita y hoy por hoy tiene 20 años y es una joven muy sana!
eso si, se cuida con algunas comidas y con los deportes extremos pero el resto normal... y ya
lleva una vida muy feliz. tranquila que tu bebe va a estar bien.

A

an0N_812294399z

8/3/12 a las 13:13

Hola guapa!!
Se por lo que estas pasando. Mi hija esta operada de DAP y coartacion de aorta, la operaron con 2 mesecitos. Ella estuvo tambien con infatrini y le fue genial!!! Ahora tiene 13 meses y el cambio es abismal, es otra niña, come normal, respira normal!!!. Van a ser momentos duros lo k vas a pasar, la operacion y la uci pero merece la pena por ver luego lo bien que se recuperan. A mi hija la operaron en el 12 de Octubre. Yo soy de Madrid asique me tienes aqui para lo que necesites, de verdad. Ya veras como tu princesa se recupera genial!!

A

an0N_812294399z

8/3/12 a las 13:14

En respuesta a an0N_812294399z

Hola guapa!!
Se por lo que estas pasando. Mi hija esta operada de DAP y coartacion de aorta, la operaron con 2 mesecitos. Ella estuvo tambien con infatrini y le fue genial!!! Ahora tiene 13 meses y el cambio es abismal, es otra niña, come normal, respira normal!!!. Van a ser momentos duros lo k vas a pasar, la operacion y la uci pero merece la pena por ver luego lo bien que se recuperan. A mi hija la operaron en el 12 de Octubre. Yo soy de Madrid asique me tienes aqui para lo que necesites, de verdad. Ya veras como tu princesa se recupera genial!!

Ah!!
se me olvidaba, mandame un privado que no suelo entrar muvho por aki. Animo!!

A

arun_6938018

27/4/12 a las 1:28

Hola rebecaycelia
me llamo irina y tengo un hijo con una estenosis valvular pulmonar.esta intervenido desde cuando tenia dos semanas ylo van a intervenir otra vez.el va muy bien ,es un niño absolutamente normal pero un ventriculo no le crece muy bien.y por eso es la segunda intervencion.yo no paro de pensar en esto pero tengo fe y solo verle la carita alegre se que todo ira bien!!!es verdad que se pasa muy mal y solo nosotras lo savemos cuanto pero operarlos es lo mejor para ellos.mi hijo tiene ahora 17 meses y esta hecho un hombresito ya.veras como todo va a salir bien!!un abrazo y mucho animo

Cardiopatias congenitas

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