Espina bifida e hidrocefalia

He pasado por eso
el pasado mes de febrero cuando estaba de 21 semanas a mi bebe en una ecografia le diagnosticaron un sindrome muy raro que entre otras cosas tambien tiene hidrocelalia, me digeron que era totalmente incopatible con la vida. que no podria hablar ni caminar etc.Mi pareja y yo lo pasamos fatal fue la peor noticia que recibi en mi vida. Acudimos a una clinica privada para comprobar el diagnostico, y no habia ninguna duda. Tras pensarnoslo bien decidimos abortar. Te puedo decir que es muy duro de superar. A mi me sirvio mucho el apoyo de mi familia. A dia de hoy deseo quedarme embarazada, pero etoy aterrada ante la idea de tener que pasar otra vez por lo mismo, por lo que no he encontrado el valor suficiente. te deseo lo mejor para ti y para los que te rodean.

Sé fuerte
Hola, siento mucho por lo que estás pasando, y es normal que tengas miedo porque esto no es natural, yo también tuve un parto el año pasado en la semana 19 y pues no te voy a engañar que se pasa mal, muy mal, dolores físicos no vas a tener porque si te ponen la epidural y el poco peso del bebé no tarda nada en salir. Tienes que ser fuerte que por algo la vida te ha mandado este momento tan malo. Por cierto, vi hace poco una operación en el útero de espina bífida, pero lo de la hidrocefalia no sé nada, creo que es más grave. Lo siento mucho

Hola bombon,te entiendo perfectamente
sabes a mi nunca me ha pasado tu situacion,pero debe ser una decision super-dificil y triste,de verdad ademas te entiendo porque de 5 meses ya te da cosa porque esta formadito.no se amiga,yo tuve a mi hijo de seis meses y se salvó,a mi me daria repelus abortar en tan avanzado,pero te comprendo...enterate bien de lo de la hidrocefalia,igual luego te sale normal,no se amiga,mucho animo y fuerza que la necesitas y tu haz lo que creais tu y tu pareja,cuidate,sea como sea animos!!!!!!!!!!!

Hola
Hola
Acabo de leer tu mensaje.... no se si habrás tomado ya una decisión pero si te sirve yo hace un año a mi bebé de 15 semanas le diagnosticaron una anencefalia y algun que otro problema, no se lo que te habrán dicho tus medicos pero con nosotros fueron muy directos ERA INCOMPATIBLE CON LA VIDA y debía abortar... al final lo hicimos, es momento muy duro, durísimo, que no se olvida nunca y que a mi personalmente me costo aceptar y asumir, hoy al cabo del año vuelvo a estar embarazada !!! te puedo asegurar que estoy muerta de miedo y decir que no se me olvidará nunca el monento que expulse ( como dicen medicamente)a mi bebé pues es el trago más amargo de mi vida, pero por suerte es algo que como todo lo malo que nos llega; se puede pasar... pues yo pensaba que me moríría y que no podría y que nunca más tendría ganas de tener otro hijo.... con el tiempo aprendes a vivir con ello y verlo de forma más suave, aunque lo lleves contigo siempre

espero que todo te vaya bien dentro de lo malo y si necesitas hablar con alguien ya sabes aquí me tienes para lo que necesites

Un beso muy fuerte y animo que tu puedes!!!!!

Hola saludos
No se si tomaste la decisión. Pero espero que mi historia te sirva, sabes tengo 24 años y mi madre decidio que existiese tengo mielomengocene tuve paralasis en mi columna porque la columna estaba desviada y tenia como un tumor propio de la enfermedad, ahora gracias a Dios y a los medicos puedo caminar pero con cojera, eso no fue un obstaculo para mi, mis padres siempre me apoyaron y me ayudaron a no sentirme menos, ahora soy bachiller en economía, estoy trabajando dentro de mi carrera, tengo mi novio hace 2 años, y mis hnos orgullosos de mi al igual que mis Padres. no fue facil pero ahi sigo luchando en la vida.Pronto me casaré y tengo muchos sueños mas que espero cumplir. Bye

Hola
hace 2 años pase por lo mismo que tu, a mi bebe le detectaron macrosefalea pero yo decidi seguir con el embarazo pero en mi caso mi bebe fallecio solo duro 6 horas de nacido,fue muy dificil para mi superarlo. pero como los doctores desian que podia volver a estar embarazada pero hasta ahora no me atrevo a neter un bebe por el temor que vuelva a pasar lo mismo, pero creo que la decision la tienes que tomar tu y recomendandote a Dios lo vas a superar. cuidate

Yo he pasado por eso....
No te preocupes por el parto, porque te dan un mandito con u botón para que la morfina te la administres tú como quieras, y encima, por lo menos a mí , notuvieron que darme ni un puntito. Piensa que ya tienes la experiencia del parto ganada. Mi bebé sirvió para estudio, pues me pidieron permiso para hacerle la biopsia una vez nacido. Para mí fue duro el hecho de haber ya tomado la decisión de NO tenerlo y al mísmo tiempo, sentirlo dándome las pataditas, pero nada chica, todo se supera. Piensa que hubiera sido peor tenerlo en el noveno mes y que se te muriese a los 2 días. Eso sí que serían ganas de sufrir. Ahora lo único que tengo que hacer es esperar 2 meses a que me recupere hormonalmente y que el útero vaya volviendo ala normalidad y se cierre tb. Por cierto, si al final tomas la decisión, pregúntale a los médicos por las pastillas que dan para que no te suba la leche. Porque una vez das a luz, a los 3 días, a mí me subió la leche y lo único que tuve que hacer fue tomarme 2 pastillas diminutas que me mandaron y ya mi cuerpo va volviendo a ser el de antes. Parezco un figurín - Jejejjejejje!!!

Yo en mi caso, preferí abortar a tiempo y esperar a tener un embarazo sano y dar a luz un niño sano y que sea felíz.

Espero que mi experiencia te ayude.

Besitos:

Seana 8-.-8

Conozco tu miedo
soy monica y desgraciadamente tuve q pasar x esto, a los cuatro meses de embarazo le diagnosticaron a mi bb hidrocefalea y fue muy doloroso para mi y mi familia , no se a quien culpar ,desde el comienzo de mi embarazo estuve con perdidas y solo me decian q hiciera reposo, nadie me examinaba ni me daban una sola razon de xq sucedia, lo peor fue q no hice nada ,esa es mi gran culpa y dolor. lo unico q puedo decirles a las mamas q les suceda algo x el estilo es q no se queden como lo hice yo, cambien de medicos no confien solo en uno, no cometan ese error. en la ultima eco mi bb tenia una deformidad y falta de liquido en su cerebrito y el dr me lo dijo cruelmente q si perdia mi embarazo seria lo mejor xq bbs asi sufren mucho, de alguna manera me convencio y logro q pensara q era lo mejor xq ser tan egoista y pensar en mi. no se cual hubiese sido mi decision xq perdi espontaneamente a mi hijo. pero con todo el dolor q hoy me acompaña creo y lo digo sin derecho xq no soy Dios para decidir x la vida de nadie ,es mejor dejar ir a estos angelitos y traerlos a este mundo a sufrir. mis palabras me lastiman el alma xq sufro y extraño mucho a mi bb dentro mio. esa es la realidad. gracias x la antencion q pusiste en este msj. esto me ayuda un poco con mi dolor.

Tengo una bebe con mielomengocene
Mi bebe nacio hace 1 mes, es una niña muy linda, un angel de Dios, ahora que leo tu mensaje me da mucho gusto, aun no se como estará mi niña hermosa, me gustaria saber mas de ti, para ir afrontando poco a poco todo esto, y espero en Dios algundía que mi niña hable como tu lo haces de la vida, nosotros como sus padres siempre la apoyaremos en todo, somo de mexico. lucyquezada@yahoo.com.mx

Hola soy oscar
hola soy una padre de una bebe que tiene mielomeningocele y estoy completamente desorientado sobre como tratar a mi bebe, no se si tuvieras inconveniente en orientarme al respecto, mi beba se llama Maria Jose y tiene 6 meses de edad espero te tomaras la molestia de atender mi peticion ya que me resultaria de mucha utilidad, saludos mi correo es zaragoza282@hotmail.com

Hola soy yuri
Hola oscar espero te encuentres bien? mira yo tengo una beba de 2 años que nacio con mielomeningocele de verdad es fuerte pero animo y persceverancia, no sabes lo lindo que se siente de tener un bebe tan audaz y hermosa e inteligentes; porque son muy inteligentes mi nena a evolucionado muy bien haz todo lo q digan los medicos checala mensual con el pediatra, mi hija es muy normal Dios me la bendiga se sienta, anda en el piso, pero no tiene fuerzas en sus piernas la llevo a rehabilitacion para los ejercicios a diario; es muy coqueta y bella la fisiatra va a esperar que cumpla 3 para colocarle aparatos ortopedicos para pararla ella tiene pies equinos.
Espero te sirva de algo mi consejo dale todo tu amor y ella sentira que su papa esta con elllas sienten mas ganas de luchar y seguir adelante mi hija dice que va a caminar mami mira esas palabras me llenan de emocion porque tiene mucho animo espero con la ayuda de Dios y los medicos lo lograra... saludos y besos...

Ayuda y ánimos

Hola a todas,ante todo darte muchos ánimos decidas lo que decidas.
A mi bebe tb le han diagnosticado pie zambo y llevo dos dias sin poder parar de llorar cosa que intento evitar a toda costa pero que no logro controlar. Por suerte vivo en Gavà y me he puesto ya en contacto con un par de doctores en Barcelona q dicen que son muy buenos en el tema.
Lo que más me asusta es que esta deformidad pueda estar asociada a una parálisis cerebral, a una espina bífida o a otra cosa, sabeis como puedo detectar si hay algún problema más? En principio en la eco todo lo demás parecía estar bien pero no sé si hay alguna otra prueba que pueda detectar este tipo de problemas

Gracias

Hidrocefalea
hola a todas
mi intima amiga estando embarazada de 36 semanas le diagnosticarón que el bebe tenía hidrocefalea, al principio imaginad la noticia hasta ese momento en la eco todo era perfecto, el dr. le dijo que no podía abortar xq estaba mú avanzado el embarazo no obstante ella tampoco estaba dispuesta queria seguir con el embarazo hasta el nacimiento todos (familiares/amigos) estabamos mú preocupados, ahora tiene una niña preciosa de un año y medio super inteligente y maravillosa, al nacer le tuvierón que poner una vávula en la cabecita para que drenara el líquido y desde mú pequeña la ha llevado a estimulación precoz, espero que todos los padres que esten pasando por un momento similar les guste oir esto, yo he vivido ese embarazo como si fuese mio xq siempre hemos estado apoyandola y preocupandonos de ella, es una niña mú feliz y lleva una vida normal como cualquier otro niño de su edad.... eso si (pasando sus controles y revisiones), a raiz de esto hemos conocido otros padres en las mismas circunstancias y hay de todo, niños que hacen una vida mú normal con el cariño y apoyo de las personas queridas, espero haber ayudado a personas que esten pasando por lo mismo. pensad positivo y poco a poco todo se va solucionando quizás le cueste un poco + que al resto de los niños.... pero eso también ocurre sin tener hidrocefalea (hay niños que andan/hablan antes que otros) lo importante es que ellos se sientan queridos y sean felices.

Me ayudas
Mira lo que pasa es que mi bb tiene hidrocefalia, percentil bajo y muy poca movilidad yo soy realista y se que no va ser una bb normal ningun medico me da esperanzas pero tampoco una solucion, quisiera saber donde decidiste NO tenerlo porque no quiero tener una bb para que sufra y si los mismos doctores te recomendaron esta desicion.

Muchas gracias, es muy importante para mi

Estoy preocupada
tengo 25 semanas de embarazo y hace 2 semanas me saque una ecografia y el doctor me dice que tiene el ventriculo abierto de la cabeza yo no entendia q era eso, hasta q busque por internet y me di con la sorpresa de que es hidrocefalia me volvi a sacar una ecografia con otro doctor y me dice que mi bebe esta bien que no tiene nada no se que hacer, tengo unas dudas esta semana me voy a sacar una ecografia 4d para descartar lo que me dijo el primer doctor ..estoy rogando a Dios que mi bebe este sanito,no saben la tortura q a sido estas semanas no dejo de pensar en mi bebe y me imagino lo peor espero que dios me bendiga con un bebe sano...

Hola seana
se que hace años que escribiste en el foro, me acabo de meter y te he leido, es para saber si aun sigues por aqui y preguntarte unas cosillas.