Malformacion por espina bifida.
Hola chicas, no tenia ganas de escribir pero asi me desaogare un poco. estoy destrozada,he perdido a mi niña, el lunes pasado tube la eco de las 20 semanas y por desgracia me dijeron de que la niña tenia una malformacion por defecto del tubo neural, bufff no podia creer q esto me estaba pasando a mi, por que a mi? aun sigo sin entenderlo. Me dijeron que nada mas nacer la tendrian q operar de cintura para bajo cero no podria mover las piernas , salvo si la operacion salia bien , q te dan el 40% de q saliera de la operacion, en el 20% de q todo saliero bien podria andar con protesis, tener incontinencia urinaria y podria afectarle al cerebro tambien y eso no es vida para nadie. Me plantearon la opcion de abortar y dije que si, el miercoles con todo el dolor de mi corazon ingrese en el hospital y al cabo de 9 horas de sufrimiento la expulse, esto es muy duro pero todos me han dicho que era la mejor opcion y lo mejor que e hecho. Los medicos dicen q no me pregunte el porque a mi, esto pasa porque pasa y no hay respuesta ninguna, pero no entiendo por que a mi, por falta de acido folico no a sido, estube tomandolo 3meses antes de quedarme embarazada, supongo que es porque a tenido q pasar y no hay mas, y q todo en esta vida pasa por algo, quiero pensar asi, pero esto es durisimo chicas. ahora no me queda otra q ser mas fuerte todavia y en cuanto este recuperada y podamos volver a intentarlo, eso si con mas atencion al embarazao y haciendome ecos mas seguidas desde el principio. Tengo fe y a la proxima todo me va a salir bien. Se q no e sido la unica a la q le a pasado esto, conforme hablas con la gente me tranquilizo al contarme q a mas chicas les pasa, xo claro a cada uno le duele lo suyo. gracias a todas por leerme. Me tranquilizaria saber si alguna a pasao por lo mismo que yo me lo conteis por favor. gracias!
Ver también
Te entiendo...
YO NO HE PASADO POR ESO, PERO ESTOY EMBARAZADA Y SÍ QUE ME PLANTEE ALGUNA VEZ QUE ALGO PODÍA NO SALIR BIEN...A CADA ECO IVA.MUERTA DE MIEDO Y SINCERAMENTE SÍ ME HUBIESE OCURRIDO LO MISMO HUBIESE ECHO IGUAL QUE TU, PUES CREO QUE NO ES VIDA NI PARA NOSOTRAS Y MUCHO MENOS PARA ELLOS. DUELE PENSAR ASÍ Y AUN MAS DAR ESE PASÓ PERO HE DE DECIRTE QUE ME SIENTO MUY ORGULLOSA DE TI, Y QUE TIENE TODA UNA VIDA POR DELANTE PARA VOLVER A.QUEDAR EMBARAZADA Y QUE TODO SQLGA BIEN. UNA COMPAÑERA DE TRABAJO PASO HACE UNOS AÑOS POR ALGO SIMILAR Y AL ANO VOLVIO A KEDARSE EMBARAZADA Y TIENE UN BEBÉ HERMOSO.ASIK MUCHO ÁNIMO Y A VOLVER A INTENTARLO.UN BESO
Animo
A mi me salio el triple screening riesgo alto para sindrome de down y aunque por suerte venia bien, tenia claro que si lo tenia, abortaria.
Lo tienes que haber pasado fatal.
Mucho animo
Hola guapa,
Ante todo lo siento mucho, muchisimo...a mi me pasó lo mismo hace exactamente 9 meses...era nuestro 2 embarazo, ya que yo había tenido el pasado año un aborto y buff, cuando parece que la vida te sonríe, que todo va genial, nosotros que sólo dabamos importancia a que el bebe estuviera sano y nos daba igual el sexo que vieran en esa ecografía...y de repente, tu vida se queda ahí, en un suspiro, todo te da vueltas, porque tienes que tomar la decisión más dura de tu vida...nosotros tb decidimos abortar, porque era el caso más grave de espina bífida, ya que tambien tenía hidrocefalia, líquido en el cerebro, con lo que les crece más abajo, así que parte de mi alma se quedó en aquel quirófano...
Tendrás tus días tristes, ten en cuenta tb que tu pareja tb ha tenido una perdida, y la gente te preguntará mas a ti, ya que tu eras la que estabas embarazada, pero el sufre tanto como tu...habladlo, lloradlo, enfadaros con el mundo (yo aún sigo enfadada)...es un caso puntual, pero por que a ti? Yo llevaba tomando acido folico 2 años...
Ahora estoy de nuevo embarazada de 14 semanas...Tomo acido folico desde mayo de 5mg, me van a hacer una ecografia al mes, pero el miedo está ahí...lo llevo como puedo, pero me niego a no disfrutarlo, no me lo quiero perder aunque luego las cosas no vayan como una espera y haya que volver a sufrir...la vida es una carrera de obstaculos y una vez te caes, te cuesta, tomate tu tiempo para volver a levantarte...
Si necesitas cualquier cosa, aquí estoy...
Un beso,
Lo lamento muchisimo
Una hermana de mi padre tuvo una niña en el año 1990 cuando las ecos no eran tan comunes para detectar defectos congénitos y bueno, tenia espina bífida y también hidrocefalia, los médicos decían que no iba a poder caminar, ni siquiera sabían el pronostico. yo tenia 10 años y ya me daba cuenta de todo, había una enfermera en la casa, la veía todos los días porque mis tíos vivían al cruzar la calle. nos duro un mes y medio y murió, estaba demasiado enfermita. todavía la recuerdo, su carita y su nombre, era hermosa. Si te ayuda en algo, mi tía tuvo tres hijos luego de esa perdida y los tres son niños sanos.
El tiempo mitagara tu dolor
Hola se que ahora no tendras consuelo.,,, a mi me paso en junio de 2011 estaba embarazada de 16 semanas , triple screening alterado y tras amnio el gran mazazo de mi vida! Mi nena tenia sindrome de edwards , trisomia 18. Nos dijeron que esperanza de vida 0 , se moriria en el embarazo o al nacer o como mucho 1 año. En calidad de vida ya se sabe.... Decidimos abortar y eso fue el peor dia de mi vida..... Mi niña tenia que nacer el 19/11/11... Pues ese dia no me bajo la regla..., estaba embarazada de mi preciosa hija Mia. Tiene 4 meses y es el amor de mi vida.... Imaginate el embarazo.... Lo he pasado cagada de miedo, pero todo ha ido genial. Con esto quiero decirte que esto se aprende a vivir con ello.... Y por que a ti? Y por que a mi? Lo bueno de todo aquello es que si no hubiera ocurrido no tendria a mi preciosa hija que es el amor de mi vida! Animooo y fuerza!!! Al proximo lo querras x 2. Yo a mi hija le doy mi amor y el que tenia guardado para mi angel
Gracias a todas chicas x los animos
Gracias a todas chicas , x lo menos me siento identificada con alguna de vosotras, y algo consuela, ya q en el momento q t dicen esa mala noticia los medicos t crees la unica del mundo a la q le pasan esas cosas. tienes toda la razon iffelbetty, se q la vida continua aunq en estos momentos parece q se detenga, pero claro tengo 25 años y toda la ilusion puesta en ese embarazo y sta situacion se queda muy grande y no sabes como llevarla, es mas no quieres aceptarla y mi cabeza se vuelve loca y no puedo parar de llorar. Tengo todo el apoyo del mundo pero aun asi cuesta muchisimo. se q todo pasa por algo, quizas no era el momento...no se...solo pienso aunq se q es una pregunta sin respuesta q pq a mi. Tengo claro q en cuanto nos recuperemos lo volveremos a intentar vamos lo tenemos clarisimo, pero es lo q tu dices ya vas con mucho miedo, aunq sacando algo positivo si se puede nos controlaran mas con las ecos. tengo unas pocas dudas os ago algunas preguntas vale? Os costo mucho quedaros embarazadas despues? A mi me han dicho q m espere de 3 o 4 reglas para buscar otra vez, cuando empezasteis a intentarlo de nuevo vosotras? Os tienen q hacer algun tipo de prueba, ecografia o lo q sea antes de buscar de nuevo? y sobre el acido folico cual os han mandado ahora, alguno en especial? Os deseo lo mejor y gracias por tomaros interes de contestarme. un abrazo!
Hola guapa,
¿Como estas? Se que es dificil ver y entender que el futuro que habiamos imaginado de repente se ha esfumado...Simplemente piensa que lo vivido ahí queda y aunque el sufrimiento y la pena ahora es mayor, siempre te quedará que tu bebe estuvo contigo 20 semanas...yo me he cansado de buscar un por qué...de todo se aprende, y aunque ahora tenga mucho miedo, se que tengo un monton de amor y de cariño para mi nuevo bebe...la semana que viene hago 16 semanas y tengo ecografía, a ver si podemos saber algo más...
Voy a intentar responderte a las preguntas que haces, pero siempre basandome en mi caso...te recomiendo que todas las dudas que puedas tener te las apuntes y vayas al medico, pues ellos son los que mejor te van a poder ayudar...
Despues de que nos dijeran que nuestro bebe tenia espina bifida y habiendo tomado la decisión de abortar, me hicieron una amniocentesis para analizar el liquido amniotico y saber si nuestro caso era puro azar o era algo cromosomico, algo que nosotros llevabamos en los genes sin saber...a los 2 meses nos dieron el resultado y afortunadamente habia sido casualidad, así que me recetaron acido folico de 5mg, en mi caso, estoy tomando isovorin, y me recomendaron que lo tomara minimo un mes antes de volver a intentarlo...despues de un legrado te recomiendan que esperes 2 reglas, así que en nuestro caso fueron 3 meses, para tomar el acido folico y no arriegarnos...
A los 4 meses me quedé embarazada, casualidad como el embarazo anterior...Yo creo que hay que estar preparada, porque los primeros meses de búsqueda los pase fatal, pensando que estaba embarazada, en como le diria a mi futuro hijo que habia abortado a un hermanito/a...buff...en si, creo que no estaba preparada, pero me tire de cabeza...en realidad, aunque esos 4 meses de busqueda se me han hecho largos, echando la vista atras, me vinieron bien para ir asimilando poco a poco el hecho de buscar, el como iba a llevarlo, el olvidar el embarazo anterior y buscar uno nuevo...tengo mis días, y siempre me acuerdo de mi bebe, sobre todo ahora que se me va notando, pero tengo ilusión y ganas por mi nuevo bebe, porque se merece todo nuestro amor y cariño...a ver si todo va bien....
Espero haberte ayudado, aunque sea un poquito...si necesitas algo mas, me dices...
Un beso muy gordo...
Espina bifida
Hola yo te entiendo perfectamente ya que a mi me ha pasado exastamente lo mismo hace algunos meses y todavia lo estoy superando, ya estamos decididos a buscar de nuevo pero hay estamos a ver que mes nos decidimos.
Me gustaria hablar mas intimamente con vosotras, y poder transmitir nuestros sentimientos, por favor dejar vuestro correo para escribirmos. un saludo.
Q situaciones tan dificiles
se q es un dolor muy grande, a lo mejor no vivimos la misma situacion pero ambas perdimos un hijo y creo q es un dolor inmenso y dificil de superar. Yo hace 3 años tuve a mi bebita todo estaba super bien ella fue de termino, se veia una bebita super sanita, estaba super gordita pero yo empeze a notar q era muy delicada de su piel de hecho ya le habia sacado cita con un dermatologo pero a los 2 meses de nacida se le vino una hemorragia interna y se me murio en mis brazos, ijole es un dolor q sientes q te desgarran el alma, te queda un vacio muy grande, yo no sabia q le habia pasado de hecho se dio parte medica y en un principio se me culpo, fueron momentos muy dificiles, hasta q no le hicieron la autopsia y se supo q habia nacido con fibrosis (falta de coagulacion en la sangre). Yo tambien me pregunte mucho x q a mi, x q mi bebita pero pues ami lo q me ayudo muchisimo fue el pedirle a Dios x q si son vivencias muy dificiles de superar pero Dios y e tiempo se encargan de darte la aceptacion y el superarlo, nunca lo olvidas pero aprendes a sobrellevarlo, ahora me encuentro nuevamente embarazada y con un poco de miedo x q se q lo de mi bb fue una enfermedad congenita, pero al igual tengo mucha fe q este bebito va a venir con mucha salud. Hechale muchas ganitas, te mando un fuertisimo abrazo y Dios no se queda con nada ahora el se encuentra con tu bebita pero vas a ver q en el momento q el lo vea oportuno te va a mandar a otro bebito q te va a ayudar a superar esta perdida.
Q situaciones tan dificiles
se q es un dolor muy grande, a lo mejor no vivimos la misma situacion pero ambas perdimos un hijo y creo q es un dolor inmenso y dificil de superar. Yo hace 3 años tuve a mi bebita todo estaba super bien ella fue de termino, se veia una bebita super sanita, estaba super gordita pero yo empeze a notar q era muy delicada de su piel de hecho ya le habia sacado cita con un dermatologo pero a los 2 meses de nacida se le vino una hemorragia interna y se me murio en mis brazos, ijole es un dolor q sientes q te desgarran el alma, te queda un vacio muy grande, yo no sabia q le habia pasado de hecho se dio parte medica y en un principio se me culpo, fueron momentos muy dificiles, hasta q no le hicieron la autopsia y se supo q habia nacido con fibrosis (falta de coagulacion en la sangre). Yo tambien me pregunte mucho x q a mi, x q mi bebita pero pues ami lo q me ayudo muchisimo fue el pedirle a Dios x q si son vivencias muy dificiles de superar pero Dios y e tiempo se encargan de darte la aceptacion y el superarlo, nunca lo olvidas pero aprendes a sobrellevarlo, ahora me encuentro nuevamente embarazada y con un poco de miedo x q se q lo de mi bb fue una enfermedad congenita, pero al igual tengo mucha fe q este bebito va a venir con mucha salud. Hechale muchas ganitas, te mando un fuertisimo abrazo y Dios no se queda con nada ahora el se encuentra con tu bebita pero vas a ver q en el momento q el lo vea oportuno te va a mandar a otro bebito q te va a ayudar a superar esta perdida.
Hola mely
Buff se me han puesto los pelos d punta cariño. pero tenemos que ser fuertes y pensar que aunque no lo vayamos a olvidar nunca no podemos deprimirnos y estar siempre con ese pesar encima, no se tu edad yo tngo 26 años recien cumplidos y la verdad quiero ser feliz, no quiero q esto me marque para toda la vida, vamos creo que ya hemos tenido suficiente castigo con esto, nos merecemos ser felices de ahora en adelante. a mi los medicos me han recomendado 3 o 4 reglas para volver a intentarlo pero claro ahora voy con panico, aunque tbn pienso que la proxima vez que me quede embarazada todo saldra genial y perfecto nos lo merecemos. La gente me dice que piense que todo en esta vida pasa por algo pero hay veces que no lo entiendes, siempre queda el pensar por que a mi?? Pero tenemos q ser fuertess mas todavia claro. Me encantaria que siguieramos en contacto y contarnos que tal nos va todo. un besito y gracias!!
Espina bifida
Hola yo te entiendo perfectamente ya que a mi me ha pasado exastamente lo mismo hace algunos meses y todavia lo estoy superando, ya estamos decididos a buscar de nuevo pero hay estamos a ver que mes nos decidimos.
Me gustaria hablar mas intimamente con vosotras, y poder transmitir nuestros sentimientos, por favor dejar vuestro correo para escribirmos. un saludo.
Hola iss
Bueno tbn me siento identificada cntigo. Mi correo es :
sonieta_adrian@hotmail.com
me encantaria que estuvieramos en contacto y contarlos como estamos , agregame y hablamos mejor d todo. un besito
Hola guapa,
Ante todo lo siento mucho, muchisimo...a mi me pasó lo mismo hace exactamente 9 meses...era nuestro 2 embarazo, ya que yo había tenido el pasado año un aborto y buff, cuando parece que la vida te sonríe, que todo va genial, nosotros que sólo dabamos importancia a que el bebe estuviera sano y nos daba igual el sexo que vieran en esa ecografía...y de repente, tu vida se queda ahí, en un suspiro, todo te da vueltas, porque tienes que tomar la decisión más dura de tu vida...nosotros tb decidimos abortar, porque era el caso más grave de espina bífida, ya que tambien tenía hidrocefalia, líquido en el cerebro, con lo que les crece más abajo, así que parte de mi alma se quedó en aquel quirófano...
Tendrás tus días tristes, ten en cuenta tb que tu pareja tb ha tenido una perdida, y la gente te preguntará mas a ti, ya que tu eras la que estabas embarazada, pero el sufre tanto como tu...habladlo, lloradlo, enfadaros con el mundo (yo aún sigo enfadada)...es un caso puntual, pero por que a ti? Yo llevaba tomando acido folico 2 años...
Ahora estoy de nuevo embarazada de 14 semanas...Tomo acido folico desde mayo de 5mg, me van a hacer una ecografia al mes, pero el miedo está ahí...lo llevo como puedo, pero me niego a no disfrutarlo, no me lo quiero perder aunque luego las cosas no vayan como una espera y haya que volver a sufrir...la vida es una carrera de obstaculos y una vez te caes, te cuesta, tomate tu tiempo para volver a levantarte...
Si necesitas cualquier cosa, aquí estoy...
Un beso,
Hola d nuevo iffelbety
agregame y hablamos x messen o facebook
Sonieta_adrian@hotmail.com
Me siento identificada
pues al igual que tu tuve que tomar esa dura desicion pero apenas tengo una semana de eso y todavia no lo puedo aceptar me siento tan triste pero bueno quisiera mas adelante intentar tener otro bebe y mantener mi ilucion
Gracias...
Hola! Gracias guapa, buff tu caso tbn fue muy duro... me alegro un monton de que ayas tenido a tu nena preciosa despues y ahora estes embarazada nuevamente, supongo q al principio tendrias mucho miedo pero como tu dices el tiempo mas o menos lo cura todo. Y supongo que el caso de tu vecina no seria el mismo... de hecho el jueves fuimos a por el informe del analisis prenatal y nos lo confirmaron lo que nos dijeron el su dia, espina bifida grave, que tenia los pies dobladitos para dentro y mas cosas. en fin no quiero recordar mas. Me quedo con la experiencia de haberla tenido 5 meses dentro d mi y haber me hecho mas fuerte gracias a ella. Tengo muchas ganas de volver a intentarlo cuando pueda d 2 a 3 reglas nos dijeron que nos esperaramos pero a la vez tengo tanto miedo. Gracias por escribirme guapa y contarme tu experiencia, la verdad que me gusta hablar cn gente que entiende mi dolor y que hemos pasado por algo parecido y que me cuentes como es tu caso que despues has tenido una nena preciosa y vuelves a estar embarazada, cuanto me alegro. Un besito
Hola guapa,
¿Como estas? Se que es dificil ver y entender que el futuro que habiamos imaginado de repente se ha esfumado...Simplemente piensa que lo vivido ahí queda y aunque el sufrimiento y la pena ahora es mayor, siempre te quedará que tu bebe estuvo contigo 20 semanas...yo me he cansado de buscar un por qué...de todo se aprende, y aunque ahora tenga mucho miedo, se que tengo un monton de amor y de cariño para mi nuevo bebe...la semana que viene hago 16 semanas y tengo ecografía, a ver si podemos saber algo más...
Voy a intentar responderte a las preguntas que haces, pero siempre basandome en mi caso...te recomiendo que todas las dudas que puedas tener te las apuntes y vayas al medico, pues ellos son los que mejor te van a poder ayudar...
Despues de que nos dijeran que nuestro bebe tenia espina bifida y habiendo tomado la decisión de abortar, me hicieron una amniocentesis para analizar el liquido amniotico y saber si nuestro caso era puro azar o era algo cromosomico, algo que nosotros llevabamos en los genes sin saber...a los 2 meses nos dieron el resultado y afortunadamente habia sido casualidad, así que me recetaron acido folico de 5mg, en mi caso, estoy tomando isovorin, y me recomendaron que lo tomara minimo un mes antes de volver a intentarlo...despues de un legrado te recomiendan que esperes 2 reglas, así que en nuestro caso fueron 3 meses, para tomar el acido folico y no arriegarnos...
A los 4 meses me quedé embarazada, casualidad como el embarazo anterior...Yo creo que hay que estar preparada, porque los primeros meses de búsqueda los pase fatal, pensando que estaba embarazada, en como le diria a mi futuro hijo que habia abortado a un hermanito/a...buff...en si, creo que no estaba preparada, pero me tire de cabeza...en realidad, aunque esos 4 meses de busqueda se me han hecho largos, echando la vista atras, me vinieron bien para ir asimilando poco a poco el hecho de buscar, el como iba a llevarlo, el olvidar el embarazo anterior y buscar uno nuevo...tengo mis días, y siempre me acuerdo de mi bebe, sobre todo ahora que se me va notando, pero tengo ilusión y ganas por mi nuevo bebe, porque se merece todo nuestro amor y cariño...a ver si todo va bien....
Espero haberte ayudado, aunque sea un poquito...si necesitas algo mas, me dices...
Un beso muy gordo...
Hola ifeelbety
Hola guapisima como estas?? Que tal llevas el embarazo?? Hoy volvi a leer la charla y me acorde de ti de como estarias y sobre todo como esta tu bebe. Un besito fuerte corazon
bamos a seguir como tu dices al menos sabes
que no eres la unica k esta pasando el mismo dolor que tu pero vamos a echarle muchas ganas y pensar positivo diosito save porque pasan las cosas
Hola...
jolin lo siento corazon... y no t vieron nada raro durante el embarazo?? Cuando t pasan cosas asi t crees q eres la unica y no hay muchos muchos casos. bueno piensa q por lo menos tienes el consuelo de tu niño y tienes q ser fuerte para q tu niño t vea bien. animo un besito fuerte
