Al fin en casa.
Navidades tremendamente difíciles. Ingresados en un hospital, tan lejos de tu familia, lejos de tu otro hijo que ya te dice... ¿falta mucho mami? tan solo, con tanta incertidumbre... pero aún así, sacas fuerzas y dices... hay que dar gracias. Estas navidades no se celebran pero podremos si dios quiere celebrar muchas más.
El proceso de extubación ha sido duro. Los niños que pasan tanto tiempo sedados, pasan por un proceso de "mono" cual drogatas. A unos les da por fiebre, otros por vomitar, otros por diarrea, además de la taquicardia, el nerviosismo... bueno, pues a mi peque se le notaba como si le estuviesen metiendo por la sonda café en lugar de leche. Como una moto. Le costaba dormirse, inquieto, la mirada perdida, las manos no estaban quietas, le costaba sincronizar sus respiraciones, el corazón agitado... Poco a poco le fueron bajando la dosis de los tranquilizantes y poco a poco fue apareciendo el hijo que es. No os asusteis cuando les veais volver de una anestesia tan larga cuando les veais la mirada perdida en lo profundo de la habitación, si no nos hace caso los primeros días... es todo como extrasensorial a él. De vez en cuando consigue centrar su atención, te ve, te reconoce y te sonríe pero vuelve a su mundo de nerviosismo enseguida. Paciencia y paciencia. Poco a poco le van quitando cosas: medicaciones, la vía central, la mascarilla, la sonda del pipi... Mi chiqui le pusieron una mascarilla tipo buzo, a continuación unas gafas de alto flujo y finalmente las de oxígeno normal. Finalmente pues fuera electrodos y vías periféricas.
Cuando pasó la zona de peligro, decidimos junto a los equipos médicos, el traslado al hospital de nuestra región, la Arrixaca. Ya comenzaron síntomas en el San Joan, pero bueno, se hicieron más fuertes en este hospital y hubo que tomar de nuevo una vía central. Se estaba deshidratando. Se ve que no necesitaba ya tanta dosis de diuréticos junto a otros factores (un posible germen de la vía, el que precisase más leche, el uso de laxante para ayuda a hacer caca... yo que sé... puede ser tanta cosa). En un plis se recuperó con el suero y el antibiótico y cada día le ves espabilarse, rebrotar, ser al fin un bebé. La única pega esque aún no come bien por boca. Es como un prematuro. No tiene horarios de estómago al estar acostumbrado al débito, no tiene capacidad buena de succión para lactar (a pesar de ser un chupetero digno de haber ya tenido que cambiar varias veces de chupe), el tragar lo lleva regular... pero NO VOMITA, y eso es superimportante. El hecho de aunque tenga que completar sus tomas por sonda nasogástrica y no las eche, es un mundo para mí tras lo sufrido anteriormente. De hecho, hasta resulta cómodo. ¿No quieres la medicina? --> sonda. ¿No quieres terminarte el bibi? --> sonda. Y más si no tiene horarios y hay que acostumbrarle a tomar por bolos (bolos me refiero a por horas, no de continuo). Es antiestético, a todos nos gustaría que se alimentase solo por boca... pero todo llegará. Paciencia. Y más cuando comience a experimentar texturas y sabores nuevos. Ya tiene 5 meses... enseguida toca conocer el cereal.
Al fin para casa. Se han terminado las navidades pero para mí, tengo al fin el mayor regalo. Ver a mis dos hijos juntos en casa y un gran abrazo familiar. Sentarme en el sofá un segundo y verme rodeada de MI FAMILIA, de TODOS. Es un milagro. Cada día le veo avanzar. Cada vez es más preciso en los movimientos ojo-mano, se comienza a llevar cosas a la boca, bracea, patalea (TENGO PIEEEEEESSSSS), protesto porque tengo hambre, porque quiero levantarme y ver por la ventana, porque MIRA MAMÁ... ME SUJETO LA CABEZA... es una gozada verle avanzar aunque sea poco a poco. Es feliz, y yo la que más. Pero también tengo mi parte oscura. Emocionalmente me va a costar recuperarme. Hasta veo una cucaracha (que las odio) patar arriba y me da por llorar y decir pobrecita. Echo la vista atrás y lloro, escribo este email y me revienta el pecho de dolor. Aún no me atrevo casi a salir a la calle, porque me cuesta hablar de este infierno con la gente, pero debo hacerlo. Por él, por mí y por mi otro hijo básicamente. No podemos encerrarnos. Eso sí, llegar aunque sea a la panadería es una odisea, te para todo el mundo y aprendes a decir lo primero... pues... saliendo lo justo porque estamos en temporada de mucho bicho y este está a medio vacunar entonces tenemos que evitar aglomeraciones... porque... QUE MANÍA CON METER LA MANO AL CARRO y más tocarle las manitas. Si ya no se debe hacer con un bebé normal, con éste MENOS AÚN. Hay que seguir un protocolo de higiene. No quiero volver al hospital tan pronto.
Toca revisiones, poner en conocimiento a nuestra pediatra que aún exis!@#*!s, buscar el lugar donde nos hagan las medicinas que precisa, llevar controles periódicos de su nivel de cuagulación (hay que pinchar heparina todos los días hasta que tenga edad suficiente para soportar el famoso sintrom)... Su fuga sigue ahí, y hay que observarla. Y bueno, el silencio de la noche es como esar en una película de Bruce Willis. Se oye un tic tic tic tic... como una bomba que va a explotar de un momoento a otro. Es su mágica válvula dando paso a su sangre, INCREIBLE. Pronto tendremos tambien que ir a Atención Temprana a recuperar físicamente todo lo que llevamos de atraso, y si no mejora en su succión, pues a la logopeda también. Pronto saldrán los dientes, etc etc... pero eso ya... son MINUCIAS.
Aprendes tantas cosas. A valorar lo que realmente debes valorar y dar gracias por tanto. Te das cuenta de cuántas personas tienes a tu alrededor (y de quienes no tambien), a reírte de tí mismo por las veces que te tiraste del pelo por tonterías... pero también a andar con cautela y a vivir el día a día como si no hubiese mañana. Te da miedo lanzarte a hacer cosas que antes hacías con naturalidad (ir al parque, tomar un algo con tu familia, salir con amigos, ir a fiestas de cumpleaños, hasta celebrar el propio bautizo del crio). Hay que tomar miles de precauciones al principio sobretodo, asique, hasta te obsesionas un poco con la limpieza de tu casa, te agobia el no poder tener una planificación del día, pero bueno... esto úl!@#*! pasa con un niño enfermo y con uno sano. Hay que pasar por el aro. Eso sí, todos los días les digo TE QUIERO a mi familia, todos los días doy GRACIAS por lo que tengo. Porque es lo más grande y no hay nada más importante, y porque sé, que pronto tendremos que pasar otra vez por quirófano, y será de nuevo otro infierno porque al igual que ahora le vemos avanzar, le veremos de nuevo retroceder hasta que llegue el momento de que precise la cirugía. Esta vez será para reemplazar la válvula por una adecuada a su tamaño. Pero eso será cuando crezca o sus fugas ya no sean controlables.
Cambiando de tercio, cosas de las que me estoy enterando y estoy arreglando papeleo.
- dni. Lo primero tras los típicos papeles de empadronamiento, isncripción y demás... hay que hacérselo. Más que nada para poder solicitar ayudas y permisos.
- hospitalización. Derecho al aumento de la baja de maternidad el tiempo que ha estado hospitalizado. Esto es si la hospitalización ha transcurrido durante los primeros 30 días de vida del bebé.
- asusntos sociales en el hospital. En el San Joan, puedes solicitar piso compartido por un mínimo precio mientras estás ingresado. También es de mencionar el grupo de voluntarios que te acompañan o sustituyen en caso de necesidad mientras está tu nene hospitalizado (mientras tomas un café, te duchas, etc). Ellos se quedan de acompañante o vigilante. Nunca sustituyen a un enfermero, ojo.
- Ayudas por traslado. Guarda todos los tiquets: gasolina, estancia, el café del hospital, el menú, la compra en el super, TODO. El no ya lo tienes. Puedes optar, al menos en mi comunidad, a una ayuda de hasta 40€ diarios. Entérate en asustos sociales si es tu caso.
- Discapacidad. Es posible que me concedan un alto grado de discapacidad. Necesita alimentación asistida, medicaciones especiales, no puedo dejarlo en guardería ni asistir a lugares cocurridos de momento, lleva retraso cognitivo y sobretodo motor... problemas de salud derivados de su trastorno vamos. Según el grado que conlleve, pues podremos optar o no a otros derechos: pasar a ser familia numerosa, reducciones fiscales, financiación completa de medicinas, poder solicitar otro tipo de ayudas...
- otro tipo de ayudas. Según los informes médicos y también lo que te concedan de discapacidad, pos podremos informarnos si tenemos derecho a solicitar la ayuda de dependencia.
- reducción de jornada laboral. Por el cuidado de un hijo menor de 3 años, al menos en mi caso (funcionaria) podemos pedir una excedencia laboral (no remunerada, claro), podemos solicitar una reducción de jornada por enfermedad (de hasta el 50%). Pero hay unos casos especiales, que hasta hace poco era por cáncer y poco más, en el que se puede solicitar una reducción de jornada de AL MENOS el 50% (cobrando completo). Enteraros en asustos sociales o según vuestro convenio. Según la última ley al respecto, se ha ampliado las enfermedades que engloban este tipo de permiso, y hay un montón cardiacas.
Si me entero de más, las publico por aquí. Nunca se sabe a quién puede ayudar.
Perdón por estos testamentos de posts, pero... gente... además de ayudar a otros, es un gran desahogo para mí. Algún día se los enseñaré si sigue existiendo esta página para que nuestros hijos sepan lo mucho que les quisimos y queremos, lo mucho que sufrimos por ellos, pero que a pesar de todo, son nuestro motor, y que NO NOS ARREPEN!@#*!S en absoluto de haberles traído a este mundo. A pesar de todo, son el combustible de nuestra felicidad.
