Hola soy yessica de Bs As mi bebe nació con hipotonía muscular generalizada y prematurez. estuvo 21 días ventilado, le sacaron el respirador y alos días se bronco aspiro ya que tiene reflujo grado 3 estuvo 15 días mas ventilado y desde ese momento toma leche AR, luego empezo a respirar x si solo.A los días de su nacimiento lo observo una neurologa infantil Dra Luciani quien no vió anomalias desde el punto de vista neurologico tambien lo vió la genetista la Dra Mercado quien trabaja en el hospital italiano, quien solicita para realizar el diagnótico,cariotipo (estudio citogenetico) y diagnostico molecular de distrofia miotonica tipo 1. El resultado del 1 estudio dió normal y la respuesta del 2 estudio fué "...este resultado no confirma el diagnostico de la enfermedad" del Sindrome de Steinert,en ese momento no tenia ningun tipo de reflejos,no se movia,no lloraba....luego con el tiempo empezó a mover sus manos,brazoa,pies y piernas se empezó a reir a seguir con la mirada a llamarle la atencion los colores ameterse la mano en la boca,a llorar,succionar y tragar le cuesta mucho y tambien se micro aspira y le produce mucho moco y el no controla sus secreciones. Hace un mes y una semana el contrajo bronquiolitis por el virus sincidial estuvo ventilado y muy grave,pasada esta etapa comenzó a bajar mucho de peso le stabilizaron el respirador,le pusieron un suerito y esperamos empezó a aumentar de peso y a hacer las mismas cosas q antes solamente q no puede dejar el respirador ya q no puede contralar las secreciones y se babea y todo eso se le acumula en el pulmon y puede provocar una telectacia.hoy en dia estan probando en sacarle el respirador. una Dra especializada en terapia intensiva pediatrica me dijo q con los bbe hipotonicos con estas caracteristicas se les realiza traqueotomia.Por favor necesito alguien que sepa de este tema y me aconseje. Gracias.....pido oraciones por mi bebe tiziano.
no sabria decirte
