Intolerancia gluten necesaria endoscopia=horrible

Hola guapa...!!
Mi sobrina, que ahora tiene 12 años, es celiaca, (en un grado bastante alto) y hasta que se lo detectarón fue horrible, estuvo ingresada un mes en el hospital y quedo en coma porque no sabían lo que tenía. La verdad un bebe con 16 meses y en coma, yo cuando me lo cuenta mi cuñada se me ponen los pelos de punta, porque la contestación que tenia siempre por parte de las enfermeras era que la niña no comía porque no quería, que tenía muchos mimos. Tuvo la suerte que cuando la niña entro en coma, a un médico se le ocurrio decir que si le habían hecho la prueba de la intolerancia al gluten. Y así fue, a partir de ahi todo ha ido genial, la niña esta perfecta, es una fantástica nadadora. Con relación al tema de comidas, la verdad mi cuñada siempre dice que los productos para ellos son carísimos y con lo demás hay que leer bien las etiquetas para saber la composición y lo que llevan, ya que aparte del cereal en sí, esta el tema del almidón que no lo pueden probar támpoco. El consejo del médico con relación a la asociación es perfecto, ya que a través de ellos tendrás hasta lista de los alimentos y marcas que pueden comer... hasta las chuches , y estan intentando llegar a conseguir que sanidad se implique con el tema y subvencione algunos alimentos.
Bueno, en otro ratito te cuenta más cosas, de todas formas si quieres me puedes preguntar cualquier duda
Leyla + Álex( 19m)

Más animos
lo siento mucho .
Por lo menos ya no se pondrá malito con la dieta, aunque sea una faena, y más para un nene tan pequeño que dirá ¿por qué no puedo comer yo como mis amiguitos?, pero seguro que en la asociación os ayudan un montón.

Siento no poder aportar ninguna experiencia porque no conozco a ningún celiaco.

Muchos besos para los dos!
Sonia y Dani(14 meses)

Gracias
Muchas gracias
Y sus padres son celiacos alguno de ellos?
Nosotros descubrimos que Pablo era celiaco porque le hicimos una analitica por que tomaba mucho antibiotico por otitis y por garganta, de casualidad y dió anemia y tomó el hierro pero en la segunda analitica seguia con la anemia y con los anticuerpos Iga, y no se que más disparados.
El lunes le hicieron la endoscopia fue terrible, pobre lo que sufrió, me sube una cosa por el pecho, solo de pensarlo.
Tambien le descubrieron una bacteria la Helicobacter pylori, que tambien dá gastritis, pero pablo no tiene ningún sintoma, ni bomitos ni diarrea, come fatal eso sí.
A nosotros nos pilló completamente todo esto de sorpresa, estamos colocandonos.
Los productos sí son carísimos, lo que me dá miedo es que en los aromas también tienen gluten. y los yogures de fresa que llevan aroma? Ni idea estoy deseando hablar con gente para que me cuente MUCHAS COSAS.
BESOS MUY GRANDES Y MUCHISIMAS GRACIAS
MONICA Y PABLO (3 AÑITOS Y 1 MES)

Estoy emocionada
MUCHISIMAS GRACIAS A TODAS.
COMO ME DIJO EL MEDICO NO PUEDE VERME LLORAR PABLO, YA ESTA ASI SERGURO QUE ES MÁS FUERTE Y DEJA DE ESTAR MALITO DE LA GARGANTA.
GRACIAS
BESOS

Sobre la endoscopia!!
Te cuento una anécdota..... a mi sobrina, que se la hicieron con 18 meses (y la tía se acuerda) bueno recuerda a un médico y de que la metieron un tuvo para quitarle muchoooooos, muuuuchos, mocos que tenia.
Besos
Leyla + Álex (19m)

Te cuento
MIRA MI SOBRINA QUE HOY TIENE 25 AÑITOS DE PEQUEÑA PASO MUCHAS VECES POR LO DE LA ENDOSCOPIA,Y LA DIAGNOSTICARON QUE ERA CELIACA, HA ESTADO MUCHOS AÑOS TOMANDO TODO SIN GLUTEN, Y DE LO QUE ME ACUERDO QUE TOMABA DE CHUCHES ERAN CARAMELOS SUGUS, OJO PERO SOLO ESA MARCA Y TAMBIEN SE QUE SI VIVES EN MADRID EN VICALVARO HAY UN SITIO DONDE PUEDES COMPRAR SUS TARTAS Y DULCES PUES LO HACEN TODO ESPECIAL PARA CELIACOS LO QUE NO SE EXACTAMENTE LA DIRECCION PERO LO PREGUNTARIA Y TE LO PODRIA DECIR AL DIA DE HOY MI SOBRINA LLEVA YA DIEZ AÑOS COMIENDO DE TODO AUNQUE ALGUNAS VECES SE QUEJA DE LA TRIPA, CREEMOS QUE SE EQUIVOCARON CON SU DIAGNOSTICO PUES DESPUES SE HA ECHO BASTANTES PRUEBAS Y NUNCA DA INTOLERANCIA AL GLUTEN.

Animo y no te preocupes!!
Mi marido es celiaco y tengo un bebe de 9 meses que tiene muchas posibilidades de ser celiaco tambien, pero me han dicho que tan pequeño no se puede saber. Que tengo que darle el gluten y ya veremos mas adelante. De momento su crecimiento es normal.
Nosotros intentaremos estar muy atentos en sus primeros años, pero me da mucho miedo no detectarlo pronto.
¿Como fue eso de que lo descubristeis por casualidad?

Con nuestras experiencias podemos ayudarnos.
Gracias y mucho animo que lo peor ya pasó.

Sí por casualidad, te cuento ...
Pablo fué de los 6 meses a los 10 a la guarde y enfermaba mucho, otitis, bronquitis, garganta, entonces lo quité. El pediatra me dijo que le hiciera una analitica que podia tener anemia ferropenica de tomar tanto antibiotico. Y efectivamente tenia anemia, tomó el suplemento de hierro durante unos meses.
Pablo crecia normal, de peso un poco bajo, estaba estreñido siempre. Nunca tiene apetito, yo creo que tuvo un poco la cumpa la pediatra y nosotros pque nos recomendaba darle de desayuno y de cena siempre cereales (imaginate!!)ahora me documenté y los niños propensos deben de iniciarse más tarde y mas lento con el gluten y nosotros sobredosis le dimos.
En la segunda analitica para ver si estaba bien y si habia absorbido el hierro, volvia a tener anemia y los anticuerpos Iga ... disparados.
El gastroenterologo señalo a mi marido como posible celiaco, nos harán las pruebas a nosotros de sangre. Por que a mi y a mi hijo no nos hacen la endoscopia jamás. Mi marido dice que si tiene que hacersela se la hace.
Y ahora estamos pendientes de que lleguen las biopsias, los resultados, pero ya empezamos con la dieta con Pablo.
Es muy dificil, pueden comer yogures de fresa?
es que leí que como tiene aromas y los aromas llevan gluten?
pueden tomar yogures de chocolate?
Que caramelos pueden tomar?
Cuentame por favor.
Tengo que asociarme a la Asociación de mi ciudad.
besos guapa y muchas gracias

Muchas gracias de nuevo, sabeís si ....?
Que caramelos pueden tomar?
Si los yogures con sabores, porque dicen que como llevan aromas y los aromas tienen gluten, los pueden tomar?
Los sugus los pueden tomar?
Y los yogures de chocolate?
Contacme cosas por favor, gracias.
Besos para todas.
Y MUCHISISIMAS GRACIAS
Mónica y Pablo (Galicia)

Gracias pimpo6, que alegria me das....
Pablo pesó al nacer 4 kg pero en estos tres años, no engordó mucho, pesa 13 kg.
Espero que con la dieta engorde un poco más, como tu vecino y se note mejoria.
gRacias

Gracias, soy de ourense, galicia, pero como se llama ...
Los sugus los pueden comer !!!!!
Que alegríaaaaaaaaaaa
Le encantan
Tengo entendido que como dejan de tomar el gluten, la tripita se les cura y en la endoscopia ya no se ve nada anormal.
En las analiticas creo que los anticuerpos vuelven a los indices normales.
Besos

Lo mejor es informate en la asociacion.
Supongo que ya te habras dado una vuelta por internet y encontrado mucho sobre el asunto.
Te paso la direccion de la federacion de asociaciones de celiacos de españa (FACE) es http://www.celiacos.org por si ellos te pueden ayudar a encontrar donde dirigirte.
Y efectivamente como alguien ha dicho, te proporcionan listas de alimentos con marcas incluidas que le puedes dar a tu niño, y te las van actualizando puntualmente.
Es lo mejor si quieres saber que le puedes dar exactamente.
Y lo dicho, no te preocupes, que ya veras como la cosa mejora en breve, lo unico que los productos suelen ser mas caros.

Saludos.

Como pablo, tambien 3 añitos
Si en Ourense, tambien hay.
Muchas gracias

Gracias
Gracias a todas.
Hasta el día 12 no tengo vez en el gastroenterologo de Pablo, para ver los resultados de las biopsias.
La dieta sin gluten es dificilisima. Todo el mundo le dá caramelos en las tiendas, los vecinos.... Y la dieta tiene que ser extricta y no sé que marca de caramelos puede tomar. Que dificil.
Besos

No pasa nada con la biopsia
La biopsia es importante. Debe hacerse para confirmar el diagnostico. En adultos no molesta nada en absoluto. A lo mejor con los niños cueste un poco mas pero es importante no negativizar al niño .Si se tiene que hacer se hace . Sí, los padres deben hacerse la pruevas tambien porque la celiaquia es muy a menudo asintomatica o tiene sintomas muy indefinidos y amplios.