Miocardiopatia dilatada

Corazón dilatado
Hola a todas!
Sé que no es muy común esta enfermedad en bebés pero no imaginaba que no hubiera nadie en este foro con el mismo problema o similar.
El cardiologo me ha dicho que en niños a partir de 3 años si existen más casos...no sé..
Intentaba solo contactar con mamás que puedan entender como me siento...y conocer un poco más sobre esta enfermedad y su evolución.
La verdad es que me siento un poco sola para afrontar esto..y queria compartir mi preocupación con otras mamás que estén como yo.
Igualmente..gracias a todas.

No conozco la en enfrmedad de tu hijo pero...
PERO TE DESEO LO MEJOR, yo soy mami de un niño de 20 meses y me puedo poner en tu lugar, se que se pasa muy mal, pero de verdad espero q todo os salga mbien.

<un beso a tu peque y a ti

Mil gracias
Nos han venido muy bien tus animos..es dificil afrontar esto sola.He visto otras charlas sobre otro tipo de cardiopatias y al menos da animos saber de otras mamás que han pasado por lo mismo y te dan consejos o esperanza para seguir adelante ..pero yo creo que estoy bastante sola en este barco.
Gracias os deseo también lo mejor a los dos.

No tienes pq darmelas
PQ PARA eso estamos, y me gustaria ayudarte pero no conozco ningun caso parecido. Te puedo contar el caso de mi cuñada que a su hijo en enero de este año le han detectado un tumor cerebral con 2 añitos y medio, le operaron, salio bien, le volvio a crecer, volvieron a operar, ahora quimioterapia....................... te puedes imaginar la situacion. Y hay estan luchando dia a dia para que salga adelante.

Confia en los medicos y en Dios, Y MUCH ANIMO!!!!!!!!!!

A VER SI alquien cuenta algo sobre lo de tu peke


besos y ANIMO!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Lo siento por el peque
Espero de todo corazón que el pequeño de tu cuñada esté bien y se cure pronto.La verdad es que cuando suceden estas cosas a seres tan inocentes e indefensos cuesta mucho creer en Dios...
En fin....no queda otra que luchar...
Gracias y un abrazo muy fuerte.

Mi bebe nacio con miocardiopatia dilatada
Hola,
En diciembre nació mi hijo y a los dos dias le detectaron una miocardiopatia dilatada izquierda tambien del 30 %. A los diez dias entró en insuficiencia cardiaca y ha estado una semana en UCI. Ahora un mes después de nacer estamos en casa, nosotros si sabemos que el origen es metabólico, el peor que puede haber, él está con medicación y don dieta fuera de lípidos ya que hay sospecha, por confirmar, que el fallo se encuentra en la beta-oxidación de acidos grasas de cadena larga.
A nosotros no nos han dado muy buenas esperanzas, mas o menos igual que lo que tu contabas y comprendo todo lo que tu contabas.
Hace tiempo que escribiste en este foro, ojala leas este mensaje y te pongas en contacto conmigo.
Un saludo.

Mi hijo tiene un solo ventrículo
Hola, mihijo de 1 año 9 meses tiene solo el ventriculo derecho por lo que también tiene otras malformaciones delicadas en el corazón. Cuando nació no me dieron muchas esperanzas de que viviera pero el creció sano como un niño normal. Su problema no es correctivo y tal vez más adelante también necesite transplante. Es duro, es desesperante, te sientes morir y más porque ves aun niño que recien empieza a vivir y ya le ponen límites a su vida. Sé fuerte, ten mucha fe...recuerda que aveces la ciencia no da esperanzas pero tú sidebes tenerla. Mi hijo ya fue operado una vez y a pesar de todos sus problemas en corazón salió muy bien.
Lo único que nos queda es agotar todas nuestras fuerzas para darle calidad de vida a estos niños y yo tb tengo la esperanza que la ciencia nos dará más alternativas en un futuro.
He creado un blog, siquieres conocer más caso o quieres contar el tuyo ingresa: www.nosuneelcorazon.blogspot.c om, porque solo una madre que ha vivido esto sabe lo doloroso que es.
o escribeme a selvacastaneda@yahoo.es soy de peru.

Mi caso es parecido al tuyo
hola mi nombre es crisalida soy de ica , tengo una niña de 11 meses que tiene miocardiopatia dilatada , se la detectaron a los 3 meses. tengo las misma angustia y temor que tu manifiestas en tu charla , ya que se me hace dificil aceptar esto y a la misma vez vivir con esta angustia de no saber lo que va a pasar con mi niña y quisiera saber de otros casos y los pronosticos de vida para este tipo de enfermedad, todos los dias rezo para que mi niña siga jugando y sonriendo .
cuentame que paso con tu hijo.

Miocardiopatia dilatada no compactada
Hola Crisalida53,
Te he contestado tu mensaje por privado pero por si acaso o por si otra mamá por aquellas casualidades nos lee y está en la misma situación dejo aquí mi historia.
Mi niño ahora tiene ya 3 años y desde que nació hemos luchado contra esta enfermedad. El niño ha seguido estable y tiene una fracción de eyección del 40%, sigue haciendo revisiones de cardio ...ahora cada 6 meses...y en la última revisión nos dieron por fin una buena noticia, después de 3 años, su corazón no está dilatado, pero su ventriculo izquierdo sigue teniendo un movimiento de diskinesia, anomalo y tiene alguna trabecula que parece indicar que es una miocardiopatia no compactada.
Su desarrollo ha sido muy bueno, tiene buen peso y buena estatura y es un niño muy juguetón y activo.
Tengo miedo al futuro...pero también tengo mucha esperanza.
Un abrazo a todas.
Sonia

Familias con niños con miocardiopatia en facebook
Hola a todas,

Espero que ninguna familia nunca tenga que encontrarnos pero si alguien lo necesita y su hijo ha sido diagnosticado con miocardiopatia puede encontrarnos en facebook: familias con niños con miocardiopatia.
Otra familia más nos ha encontrado através de este post de enFemenino y he pensado que podria dejar en este post la dirección donde quien lo necesite pueda encontrar a otras familias que puedan dar su apoyo e información sobre esta enfermedad.

Un abrazo para todas,
Snia

Yo lo padezco
yo padezo miocardiopatia dilatada no compactada me lo diagnosticaron a los 15 meses de edad, al principio hay que tener mucho cuidado a mi mis padres no me dejaban hacer educacion fisica, correr, etc y lo teniamos todo super controlado luego ya con el tiempo fue mejorando y ahora tengo 22 años y estoy como un rosa, es decir, no siempre hay que hacer caso a lo que digan los medicos a mi me decian que iba a morir pronto y ahora me estan diciendo que puedo quedarme embarazada, tener hijos, y vivir una vida perfectamente normal, es mas voy al gimnasio todos los dias. Ahora si, te tienes que cuidar muchisimo, que no se te olvide nunca la medicina porque gracias a la medicina y a mi perseverancia es por lo que he mejorado, si no sigues las intrucciones y no te cuidas no te pondras mejor eso esta claro...animo!

Un abuelo desgarrado por dentro
Mi nieta tiene mio cardiopatia dilatada hace 36 hs que me la están cocinando a drogas diuréticos sedantes, no saben su etiologia pero tienen que mantener ese corazón funcionando y sin que se esfuerce demasiado, pero el tiempo esta pasando y no hay ningún avance ( solo tiene 6 meses) imagina ese cuerpito tratando de aceptar todo lo que le hacen. Según dicen los médicos del hospital de niños de Córdoba, donde esta en terapia intensiva, que le han puesto hasta la ultima droga ionotropica y no se desinflama su corazón. Por favor si saben de algún profesional que realmente tenga experiencia en casos parecidos, agradecería su opinión, por que el tiempo no es generoso con la vida de mi nieta..... Un abrazo a todos los que pasaron y están pasando esta terrible pesadilla

Mi hijo tambien la tiene
por fin encuentros padre con niños como jairo mi hijo jairo tiene ya 7 años pero todo sigue igual que el dia que se la diagtoticaron el tiene una fraccion de eyeccion de un 33% la verdad que al escuchar lo de la chiquilla de 22 años me ha dado mucha alegria ya que jairo parese retraso y tiene un sindrome raro y me da mucho miedo que se agote pero el corazon de jairo despues de tanto tratamiento esta un poco mas dilatado eso me preocupa ya que lleba 6 años en tratamiento nesecito ayuda

Ten esperanza, de verdad
Querida Soniusca:
Es la primera vez que escribo en el foro, aunque he leido muchos hilos que me han venido muy muy bien. Pero al leer tu post no he podido evitarlo, tenía que contarte mi historia para que veas que la esperanza nunca debe perderse.
Yo tengo ahora 34 años, y con 11 me diagnosticaron una miocardiopatia dilatada, creían que había sido causada por una infección de garganta mal curada, pero la verdad es que no estaban muy seguros (y siguen sin estarlo...). Inmediatamente me pusieron bajo estricto seguimiento, con medicación, limitación de actividades (no podía hacer ejercicio, apenas si podía caminar una manzana sin tener que sentarme a descansar, imagínate...), pero no mejoraba, así que me enviaron a Madrid, a la consulta de un eminente cardiólogo, para que me evaluara, y de su consulta directamente me mandaron al hospital. Estuve ingresada tres semanas, cinco dias en la UCI, con taquicardias y arritmias a saco. A mi madre le dijeron que lo tenía muy mal, que seguramente necesitaría un transplante, se lo pintaron bastante negro, la verdad... Y salí. Un día encontraron que respondía a los fármacos, o sería la dosis, o yo que sé, pero mejoré. Con revisiones cada tres meses, y hasta arriba de pastillas, y pruebas cada tanto, bueno, ya sabes lo que es... La verdad es que lo pasé bastante mal. Yo era una adolescente que quería salir con mis amigos, ir a las discotecas, bailar... Y según mis médicos no podía prácticamente hacer nada... Y un día, con diecisiete años, mi cardiólogo me dijo que en el ecocardiograma ya no se podía apreciar ninguna anomalía, que ya no necesitaba medicarme, y que, cuidándome un poquito, podía hacer una vida totalmente normal.
Y así ha sido, hasta que me quedé embarazada, que con las hormonas y eso, volvieron las arritmias. Como tenía un riesgo bastante grande de insuficiencia, en el Clínico de Valencia me hicieron una ablación en la aurícula derecha a las ocho semanas de embarazo, y he tenido una gestación perfectamente normal, e incluso el parto fue vaginal (con epidural, claro!!), pero quiero decir que mi corazón resistió todo lo que significa para el cuerpo un embarazo y un parto, y ahora mi niño y yo estamos tan ricamente.
Conclusión: MUCHO ANIMO, y p'alante, que se sale, que yo soy la prueba viviente.
Un beso muy grande para tu niño, y un abrazo para tí y para el papá.

Mi gordita tambien lo tiene
hola soy de argentina y mi beba nacio con miocardiopatia congenita pero se lo detectaron recien con un un año de edad es largo pero un mes y medio en terapia xq por negligencia tambien era ocho mesinas y con una paralisis en las cuerdas vocales despues del mes y medio de terapia intensiva y todo lo que conlleva este sufrimiento es dada de alta rrecorrimos mucho reze mucho pida y no se quede hoy mi beba tiene dos años y medio y desde que la trata la especialista alejandra villas en el hospital italiano junto con el cardiologo benhaoor en posadas misiones son dos personas q si se preocupan mi hija radiante y cada vez con mas mejorias SI SALEN SON LOS Q MAS FUERZA Y GANAS DE VIVIR TIENEN suerte

Hola
Hola lei tu foro soy Alejandra de Argentina tengo una miocardiopatía dilatada no compactada tengo 46 años y vivi toda mi vida sin saber que tenia esta enfermedad,siempre lleve una vida normal fui deportista,hice natación hasta hace 1 año atrás,hasta que llegue a tener una fracción de eyección del 30%para que contarte de mi hospitalización,lo que quiero contarte es que hoy tengo el 55%de eyección camino 1hora por dia!estoy medicada pero tengo muchas ganas de vivir!!!y se puede,tenes q ser la risa ,las ganas,y la alegría de tu bebe,va a estar bien y lograra tener una vida normal!!!a mi me desahuciaron me mandaron a transplante y ya ves estoy muy bien queriendo ayudar a quienes lo necesitan.no te olvides que el amor sana!!! y cualquier cosa en que te pueda ayudar aquí estoy me gustaría seguir sabiendo de tu bebe!!!fuerzas y no tengas miedos!!!lucha y rei con el siempre!!!!

Miocardiopatia dilatada
Hola, la niña nacio con un bloqueo A-V y con una bradicardia.No le dieron ninguna esperanza cuando lo descubrieron con tres meses y medio de embarazo,pero ella estuvo esta muy fuerte y ahorra tiene casi 4 anitos.Las cosas han sido empeorando,le colocaron un marcapasos a los ocho dias de vida,luego a los tres meses le operaron la valvula tricuspide..igual se ponia morada al llorar..y luego las cosas han ido a mas peor..un bnp muy alto.. bajo de peso..semanas en el hospital...no quiero ni recordar..Igual ella tiene una miocardiopatia dilatada. y una ins. cardiaca clase funccional 3...Los medicos dicen que llegara al transplante..Para mi eso seria lo peor..no se yo lo veo asi..espero que nunca llegue a eso..que mejore y que este bien..al menos estable.Lo que he aprendido durante todo este tiempo tan largo y tan doloroso, es que cada niño es distinto..cada tratamiento responde de forma diferente y lo mas importante que los medicos tambien son humanos y se pueden equivocar .Lo unico que nos queda es tener mucha fe y esperanza..eso no nos la puede quitar nadie..mirarlos a ellos todos los dias y darles fuerzas..El mejor tratamiento para ellos es la felicidad y el tiempo.Animo .

Mi bebita tambien lo tiene
Hola chicas, a mi beba le diagnosticaron miocardiopatía dilatada. Tiene 5 meses. Si alguna tiene alguna experiencia esperanzadora con final feliz le agradecería que me la cuente. Recién estamos haciendo los estudios y estoy muy asustada.

Mi ángel en el cielo
a mi niña le diagnosticaron miocardiopatía dilatada con insuficiencia mitral severa a los 6 meses de edad. ella parecía una niña normal, en 5 meses tuvo 3 hospitalizaciones. le faltaban 5 días para cumplir un año y dios la ha llamado a jugar sin cansarse allá en el cielo. si tu hijo tiene miocardiopatía busca de una vez la alternativa del trasplante, cada vez que vaya creciendo requerirá de más fuerza y por lo tanto ese corazón tan grande debe hacer un trabajo aún mayor, lo cual no es nada positivo para que tenga una larga expectativa de vida

Hola! Me gustaria saber mas sobre como a evolucionado su hijita, ya han pasado varios años, tuvo algun progreso?

Hola! Como a evolucionado su hijito, se estabilizo, alguna mejoria?

Hola! He estado leyendo los comentarios del foro y os quería contar mi historia... Soy una mujer de 30 años. Con un mes tan sólo me diagnosticaron miocardiopatia dilatada, le dijeron a mi madre que no viviria a no ser que me hicieran un transplante de corazón. Comenzarón a tratarme con diversas medicinas, entre ellas el lanacordin pediatrico y otras tantas de las cuales no recuerdo los nombres, ya que yo era demasiado pequeña. A los dos o tres meses me dió un infarto siendo un bebé, pero conseguí salir de ello. Mi madre y mi padre me cuentan que no paraban de llorar, ya que según los médicos no iba a vivir mucho tiempo más. Me tuvieron que realizar incluso una transfusión sanguinea porque estaba muy débil. Pues bien, según iban pasando los meses que iba a las revisiones, los médicos comenzaron a ver algo poco común después de estar al borde de morir, y es que mi enfermedad se había quedado paralizada y no avanzaba. Logré pasar los tres años, y mientras iba a las revisiones, ya no es que la enfermedad estuviera parada, es que comenzó a disminuir muy lentamente. Con 12 años recuerdo que fuí a una revisión, y la doctora indicaba que no sabia como, pero no tenía casi nada y sólo me dejó de medicamentos el lanacordin, el resto me lo retiró ya que iba progresando cada vez más rápido. A los 16 años en la última revisión que tuve con la doctora (ya que después pasaba a médicos de adultos) me dijo que estaba curada, pero que continuara con el lanacordin, pero ya solo una pastilla al dia, porque tenía miedo de que la enfermedad volviera a avanzar, y con 18 años ya con otro doctor de adultos, me retiraron por fin la ultima pastilla que tenia que tomar de lanacordin porque mi corazón estaba como el de cualquier otra persona. Os escribo mi historia porque he leido varias de las vuestras, y quería que la conocierais para que no os desanimeis y penséis que todo es posible en esta vida. Muchos ánimos a todos/as. Un saludo