Foro / Maternidad

Poliquistosis renal

Última respuesta: 16 de abril de 2013 a las 20:02
G
gail_9030693
10/9/11 a las :16

hola!!soy nueva en el foro y la verdad lei muchos comentarios de los cuales me interesan.les cuento tengo 38 años y aun no soy madre.les cuento k mi suegra tenia poliquistosis renal y se dializaba . es hereditario y lo tiene mi pareja y un medico me dijo: el dia q` yo a decida ser mamà mi bebe puede llegar a tener quistes en los riñones q`es un %50- q`nazca con esa enfermedad.por ese motivo no tuve aun hijos .tengo mucho miedo q`nazca con sus riñones con quistes.(y la verdad me encantaria ser madre)hoy mi pareja sigue una dieta para q`no sigan creciendo los quistes.por favor necesito q`me orienten.ya q`tengo muchas dudas.desde ya mil gracias

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L
liana_5402037
12/9/11 a las 21:08

Hola
hola!

tengo 23 años, madre de un bebe de casi 2 años q esta completamente sano, actualmente estoy enbarazada de casi 6 meses. Quiero contarte q hace 1 mes y medio, mi doc, le detecto a mi bebe poliquistosis renal fetal, tiene muchisimos quistes en sus riñones, ademas de agrandamiento de los mismos, estan como 3 veces mas grandes de lo normal, esto provoca q primero, obviamente atraves de las semas le han dejado de funcionar los riñones, y han dejado de producir liquido. y por lo mismo del tamaño tan grande de los riñones, no permiten q los otros organos se desarrollen, ya q no hay espacio. me habian dicho q apesar del poquito liquido q tenia, podia llegar a termino el embarazo, aunq sé q aunq asi fuera, moriria a los segundos de nacido. hace ya 1 semana q mi bebe no tiene nada de liquido y lamentablemente puede morir en cualquier momento. mi gine no le da mas de 2 semanas.

he visto a una genetista, me dicen al desarrollo de la poliquistosis renal fetal se le llama efecto potter tipo2, (te recomindo leer mas de esto) q es lo q padece mi bebe. las causas pueden ser 2, q haya sido solo un error genetico, q ocurre en 1 de 4000 niños, o q sea hereditario, puede ser q como en el caso de la fam de tu esposo ya traigan la enfermedad en los genes y efectivamente tienes muchas posibilidades de q tu bebe pueda tener esta enfermedad o q simplemente sea portador y no se desarrolle en el bebe. yo te recomiento q vayas a ver a un genetista y te infomes mas. segun me han dicho los medicos, un bebe q desarrolla la poliquistosis renal, siendo un feto, no puede nacer, o simplemente morira pronto. ya q la enfermedad no es compatible con la vida. cersiorate desde cuando padece la enfermedad tu esposo? tal vez se le desarrollo ya siendo un niño.

mira, yo te cuento solo lo q he vivido con esta enfermedad y lo q yo he investigado, pero obviamente no soy especialista ni nada, puedes imformarte con expertos en genetica.Despues de q pase todo esto, tienen q hacerle una autopcia a mi bebe y estudios geneticos a mi y a mi esposo para ver si fue genetico, ya ningno de los dos tenemos familia con este padecimiento. con esta informacion me diran q posibilidades hay de q se repita esto en otro embarazo.

la verdad, si tu ya sabes las posibilidades q tienes de tener un bebe con este padecimiento, piensalo bien antes de embarazarte, tal vez quieras arriesgarte, pero creo q debes estar bien informada y preparada para lo q puede suceder. Juro q esto q estoy viviendo han sido los momentos mas dificiles y dolorosos para mi, ya q un bebe siempre es un ilusion, y pensar q nunca lo conocere y morira, es dolor en el alma inexplicable, estos dias han sido un martirio, cada dia q despierto quiero sentir a mi bebe para saber q aun esta con vida. ha sido muy desgastente tanto para mi como para mi familia.

pues espero q esto q comparto contigo te haya sido de ayuda, y de ninguna manera pretendo asustarte ni convencerte de nada, simplemente te platico lo q estoy viviendo yo con este mal en mi bebe.

saludos.

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Z
zijian_6016589
16/4/13 a las 20:02

Embarazada con polisquistosis renal
Hola. Tengo 26 años y hace 1 año me detectaron polisquistosis renal, mi padre la tiene y se dializa desde hace unos 5 años (desde los 48), mi abuela lo tenia y tambien se dializaba, un tio tambien lo tiene pero siempre llevo una alimentacion saludable y hoy con 70 y pico de años esta barbaro, no toma remedios ni se hace dialisis.
El diagnostico del especialista fue que si bien tengo la enfermedad estoy bien, y si llevo una vida sana y me controlo año a año es posible que nunca deba dializarme.
Ahora estoy embarazada (accidentalmente) de 7 meses y por ahora el bebe esta bien y se desarrolla normal, mi novio tiene miedo que el bebe nazca con polisquistosis renal aguda, lo cual significaria que viviria solo unas horas o semanas pero la probabilidad es baja.
Siempre existe la probabilidad de que el bebe nazca con alguna complicacion, sin ir mas lejos mi sobrinito nacio con sindrome de down y eso es algo que le puede pasar a cualquiera por un error genetico.
Decidi tener a mi bebe, fue un momento dificil dado que algun dia queria ser madre pero sentia q no era el momento y recientemente me habia enterado de mi enfermedad y conocia bien las complicaciones que podria tener el bebe y como iba a afectarme el embarazo a mi salud, pero por otro pense que si algun dia queria ser madre era mejor ahora que mas adelante cuando muy probablemente tenga presion alta y mis riñones ya no esten tan sanos como ahora. Por otro lado mi madre fue operada hace unos 3 años de cancer y si le llegara a volver el cancer probablemente no sobreviva y no se si podria enfrentar un embarazo con complicaciones sin mi madre.
Creo que deberias poner todo en la balanza, en la vida nada es seguro, tal vez te estas privando de ser madre, creo que deberias saber que la polisquistosis renal es una enfermedad muy comun y sabiendo de ella desde el principio puedes llevar una vida sana hasta tu vejez.
Espero haberte dado fuerza para decidir.
Saludos!

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