Resultado y experiencia de operacion de corazon "civ"

Hola
he leido tu carta dos veces : por la mañana y ahora mismo , los dos veces me emocione muchissimo. es el post mas bonito que he visto , lleno de vida , energia y amor. muchas gracias por escribir esa carta tan emocional , cariñosa . estoy segura que tu experiencia servira para otros padres que estan en la misma o parecida cituacion. besos y mucha salud para vuestro bebe! pido perdon por mis errores de ortografia - soy de ukrania .

A mi bebe lo operan el lunes 26
gracias por tu explicacion el lunes 26 operan a mi hijo , estamos muy asustados veo que todo os fue muy bien que tal esta ahora el bebe, en planta solo estuvisteis 3 dias ? ya en casa tuviste que hacer alguna cosa ? sigue con medicacion ?muchas gracias por todo

Hola
a mi hijo le operaron de CIV un tanto especial o más bien poco común (hacía a ventrículo y a aurícula) y ductus en abril de 2010. Tuvo una recuperación asombrosamente rápida, pero yo creo que la edad influyó mucho, porque tenía ya dos años.
Le operaron un viernes, estuvo 48 h en uci, de ahí a planta y el martes le iban a dar el alta, pero su cardióloga venía de fuera a visitarle al día siguiente, así que optaron por dejarle un día más.
Entre lo más alucinante fue subir de uci a planta sin ningún tipo de medicación, ni siquiera dalsy para el dolor!!!!!
a casa nos fuimos sin medicación, por supuesto, ni captopril, ni furosemida. Ahora ya tiene revisiones anuales. Le quedó una pequeña insuficiencia pero ya lo único distinto que tenemos que hacer anualmente es ponerle la vacuna de la gripe!

Ya verás cómo todo va a ir bien. Sé que se pasa mal, las horas de espera son las peores de tu vida, pero verás cómo luego lo ves como una pesadilla del pasado...
qué tiempo tiene tu hijo? ya nos contarás cuando puedas.

Gracias
muchas gracias por contestar, la verdad es que estamos muertos de miedo a la vez que locos de ganas de que todo canvie pues nos han dicho que una vez operado sera otro bebe, vivimos angustiados por el dia de la operacion solo tiene tres meses , tenemos la esperanza y la certeza de que toda va ha ir bien te agradezemos mucho tu apoyo, gracias

me uno, quien opero a tu bebe??
hora que ha pasado todo (bueno, lo mas duro) voy a contar la historia de mi hija Iris. Ella tenia una cardiopatia congenita, un ductus arterioso persistente y coartacion de aorta. Al nacer, el pediatra que le dio el alta nos dijo que nos mandaba al cardiologo del hospital de Parla porque la niña tenia un soplo fuerte y que podia no ser nada, pero que era mejor mirarlo. A los 15 dia de nacer nos confirmaron que la niña tenia un problema de corazon pero que estaba asintomatica (yo me hundi claro, y mas con la depre que nos da recien paridas). Nos explicaron que habia que hacer un cateterismo desde la ingle para solucionarlo, dentro de la gravedad no era tan preocupante. En una de las revisiones del pediatra (mi niña tenia un mes) la pediatra vio que la niña tenia tirage (que se le hundia el pechito) y nos mando de urgencias al hospital 12 de Octubre, (yo creia que me daba algo). Alli nos dijeron que la niña estaba peor y que ya estaba presentando sintomas de que el corazon estaba mal, nos mandaron captopril y seguril y nos explicaron que de cateterismo nada, que a mi hija habia que operarla porque el ductus era muy grande, nos dieron cita otra vez y nos mandaron a casa.

A los pocos dias la niña dejo de comer y la llevamos de urgencias al hospital de Parla, nos tuvieron toda la tarde en observacion y nos dijeron que en niños con este problema era normal que se cansara al comer y que mientras comiera aunque tardando estaba bien. A los pocos dias otra vez lo mismo y la niña tenia muchisimo moco, asique otra vez al hospital, en esta ocasion nos dijeron que tenia bronquiolitis y debido a que tambien tenia el problema de corazon se quedo ingresada 1 semana. Al ver que la niña empeoraba nos adelantaron la cita del 12 de Octubre y nos digeron que era "relativamente urgente" operar, asique nos digeron que presentarian el caso a los cirujanos cuanto antes y nos dieron cita a los 15 dias, pero antes de esto nos llamaron para que fueramos el lunes 28 de Marzo de 2011 para el preoperatorio !! el lunes siguiente !! y alli estuvimos a las 8 de la mañana. Todavia me acuerdo de la pena que me dio ver como lloraba la niña por el analisis de sangre (al fin y al cabo era muy pequeña, ese mismo 28 cumplia !! 2 meses !!). Despues hablamos con el cirujano. El nos dijo que era una operacion facil pero tenia complicaciones, una de ellas podia quedar paraplejica o con retraso. Llego el dia de la operacion en 1 de abril de 2011 y fueron 4 horas interminables pero todo salio bien. En el preoperatorio mi niña tenia la tension muy alta y la estaban estabilizando en la U.C.I. pediatrica, todos los nenes operados de esto van a U.C.I., la imagen de mi hija llena de cables me partio el corazon, pero poquito a poco se fue recuperando y a los 4 dias la pasaron a planta y al noveno dia le dieron el alta. Ahora va a hacer 5 meses y sigue en tratamiento con captopril, pero es una niña completamente normal y cada dia esta mas gorda!!! parece mentira... Es una niña muy movida y super risueña. Ojala yo hubiera escuchado estas historias antes de pasar por todo esto porque algo tranquilizan. Han sido unos meses durisimos en los que creiamos que perdiamos a nuestra pekeña pero al fin todo salio bien y sabemos que los niños se recuperan super rapidos y lo mejor de todo !!!no se acuerdan de nada!!!. Espero que mi historia ayude a alguien, besos Mi peke ahora va a hacer 8 meses y cambian tanto!!!! en las revisiones nos han dicho k esta todo bien y ya le han quitado captopril, en los tablones de cardiologia pediatrica del 12 de octubre hay fotos de mi peque, bueno y en la U.C.I., llevamos fotos y explicando un pokito la historia pork a nosotros nos ayudo leer lo de los demas cuando te sacan de la U.C.I. hasta para sacarles los mocos!!

A nosotros ya nos dijeron k con coartacion d aorta
no podian esperar muxo, lo k pasa esk nos dijeron a los 8 meses y al final fue con 2. Ojala esos papas esten con su niño aunk se pasa... Puff

A nosotros no nos han dicho nada
de la vacuna. Ella ya no tiene ninguna medicacion, hasta hace 1 mes estuvo con captopril 1.5 mg cada 8 horas porque tenia la tension muy alta a consecuencia de la operacion, al salir del hospital tomaba captopril y propanolol cada uno cada 4 horas durante 1 mes (vamos, una locura). Ahora nos han dicho que vida normal, con sus revisiones cada 9 meses de momento. Nosotros vimos a la nena muy muy malita antes de operar, creiamos que no llegaba..... aun asi nunca perdio la sonrisa, es tan risueña!!! y ahora es una bichillo, no para quieta ni un segundo jajaja agota a cualquiera. Tu hijo estuvo vacunandose?

Pues a mi hija solo
le han puesto sus vacunas normales y gracias a dios solo cogio una bronquiolitis al mes de nacer y ya esta. Mi niña tambien estuvo con seguril (joe lo k me costaba sacar el liquido de la ampolla, hasta que pense "y si lo saco con la aguja y luego se la quito" pues me costo llegar a esa conclusion jajaja) pero era seguril cada 12 horas 0.4ml y captopril 1ml cada 8 horas (todavia me acuerdo ) eso antes de operar. A mi me pone atacada porque NO PARA!! y eso que no anda.... pero a la vez me alegro muchisimo cuando la veo tan animada y tan sanita. Me alegro que tu niño siga tan bien.

Hola
mi hija se llama milagros y tiene 3 meses de vida nacio 14 de octubre del 2012..cuando mi hija tenia 6 meses de estar en el vientre de su madre fue diacnosticada con un problema cardiaco una de sus alteria no se desarrollo..al darse cuenta los medicos del problema q presentava mi hija nos dijeron que el parto debia ser probocado antes de su fecha de nacimiento por que mi hija moriria al nacer la madre de mi hija y yo no estubimos de acuerdo con los medicos y esperamamos hasta el nacimiento de nuestra hija gracias a dios nacio con vida..pero a un tiene el problema aveces le da dolor y grita fuerte y se estira todita y su boca se pone muyorada.. en estos momentos se encuentra en el hospital por que hace 3 dias que le da el dolor seguido bibra todo su cuerpo cuando le pega eso mi hija es muy hermosa despertar y ver su sonrisa es lo mas bello para mi soy una persona de bajo recursos y necesito ayuda para mi hija dicen los doctores de aka que hay que cuidarla eso es lo que hacemos todos los dias no los dicen si la van a operar para curarla por favor si alguien conoce alguna institucion que nos pueda ayudar con el caso de mi hija por favor comunicarmelo.

Gracias por contar su experiencia
Estoy embarazada de 21 semanas y hace unos dias le detectaron a mi bebe una CIV muscular. Ya han descartado sindromes con la amniocentesis, pero hay que ver la ecolucion de la CIV. Vuelvo a tener una eco en 4 semanas.Nos han explicado que la civ puede cerrar sola, o aunque no llegue a cerrar, que no sea un problema, o en un 30% de los casos hay que operar.
Con su experiencia, da muchas experanzas.
Muchas gracias

Gracias por contar su experiencia
Estoy embarazada de 21 semanas y hace unos dias le detectaron a mi bebe una CIV muscular. Ya han descartado sindromes con la amniocentesis, pero hay que ver la ecolucion de la CIV. Vuelvo a tener una eco en 4 semanas.Nos han explicado que la civ puede cerrar sola, o aunque no llegue a cerrar, que no sea un problema, o en un 30% de los casos hay que operar.
Con su experiencia, da muchas experanzas.
Muchas gracias

Mi bebe de casi 3 meses
Hola, quiero contaros mi experiencia.
Mi hijo Pau nació este 14 de julio y a los dos días le diagnosticaron una civ y una cia, nos dijeron que era posible que cerraran solas pero este no fue nuestro caso.Hicimos varios controles con la doctora Maria Angels Puig de Vall (una gran profesional y mejor como persona) pero la hipertensión pulmonar no mejoraba, comía poco y sudaba mucho,A los dos meses ingresamos en el Trueta hospital de Gerona para sondarlo para que aumentara peso, cada vez le costaba mas respirar y cualquier vomito o berrinche era un sufrimiento ya que quedaba blanquito y le costaba recuperar así que nos ingresaron en la uci del Vall de Hebron (quede sorprendido de lo eficaces y profesionales que son), una vez allí lo examinaron de arriba a bajo y ala semana fijaron la fecha de la intervención, nosotros como padres se nos hizo muy duro asimilar lo que estaba ocurriendo sobre todo ver a nuestro bebe con todos los cables y tubos, pero una vez intervenido todo empezaron a ser alegrías y cada día un cable o tubo menos, la recuperación fue muy rápida, nuestro bebe cambio totalmente come mas que una lima y nos da la guerra que tiene que dar.
Hoy es el segundo día de estar en casa y quiero dar las gracias a todo el personal que nos a cuidado y ha tenido la paciencia de tratar con nosotros y a quien se encuentre en el mismo problema darle fuerzas y ánimos que con el tiempo todo pasa.

Preguntas sobre resultados de operación de civ
Hola soy una mama de una niña de 4 meses, tiene una civ bastante amplia de 9 mm y con 45 días le operaron para hacerle un banding pulmonar porque la medicación no le hacía efecto. Ahora estamos esperando para la intervención de la civ sé la haremos en el Servet de Zaragoza. Me preocupa mucho la operación y también como se recuperará... leo vuestras experiencias y aunque es de hace unos años, precisamente por eso escribo porque me gustaría saber cómo están vuestros peques ahora, el tuyo ya tendrá cinco añitos no? si puedes contarme que tal está tiene alguna secuela de todo lo que pasó de bebé? y vosotros habéis conseguido olvidar todo aquello? es una experiencia horrible ver a nuestros bebés tan malitos...
Muchas gracias y saludos

Hola a todos, soy Padre de un bebe con 4 meses recien cumplidos, quiero comentaros a todos la experiencia que hemos vivido y espero que os de esperanzas y os tranquilice.

Cuando se la diagnosticaron hara cosa de dos meses, logicamente se nos vino el mundo encima, le diagnosticaron comunicacion intraventricular de 8 mm, el niño no comia mucho, no ganaba peso, sudaba mucho, etc.... independientemente, es un niño muy risueño y alegre.

Toda la informacion que pudimos recabar apuntaban a lo mismo, operacion de 4 a 6 horas, dos/tres dias en UCI y dos dias en planta, nos dijeron que la recupeacion en bebes tan pequeños era muy buena, pero logicamente, el miedo se apodera de uno.

El dia de la operacion todo fueron nervios como os podeis imaginar, le operaron en el 12 de octubre en Madrid. Segun el cirujano, la operacion fue un exito, las consecuencias que teniamos que asumir eran varias, como nos advirtieron, trombos, marcapasos y otras complicaciones, pero no fue asi, todo salio bien. Los dias en La Uci fueron duros, verle lleno de vias, respiracion asistida, atado de pies y manos, jeringuillas con liquidos que no te dicen lo que es ya que la informacion es "escasa" solo decirte que va todo bien, si hay complicaciones, no pasas y se reunen aparte contigo para explicartelo. Pero de los dos tres dias que estuvo, cada vez que le veiamos era un llanto de alegria nuevo, ya que cada vez que pasaban las horas le iban quitando mas y mas cosas, hasta que su pequeño cuerpcito empezaba a desincharse a la vez que iba expulsando todo por la orina y las heces y el empezaba a abrir sus ojitos y volver a mirar a sus padres, deciros, a los que tengais que pasar por esto, que lo mas duro es que cuando tu hijo se despierta y te mira a cara, la expresion que te lanza con su mirada hace que uno se revuelva en lo mas profundo de si mismo.

Las horas y los dias se hacen larguisimos, ves al personal que esta pendiente de tu hijo y que le cuidan, eso te hace sentirte bien, ves al resto de familias que estan alli y entablas conversacion con alguien, eso, tambien ayuda, porque ves que no eres el unico.

La recuperacion es rapida pero se hace lenta, ves que a los tres dias estas en planta, le quitan los drenajes, la sonda para que coma por la nariz, y empieza a engancharse al pecho o al biberon. La sensacion es que tu hijo a resucitado, ves que vuelve a sonreir.. etc.

Cuando nos dieron el alta, no nos lo creiamos, ya estabamos en casa otra vez, es como una pesadilla, pero hay que sacar siempre la parte positiva y sobre todo las experiencias del hospital, de ver que no estas solo, que hay mas bebes y niños como el tuyo o incluso peores. Ver como se vuelca el personal sanitario con los bebes, algunos son pura vocacion.

Cuando vuelves a casa, notas que tu hijo ya esta casi recuperado, no tiene dolores de pecho y si sube un poco la fibre, "apiretal". Ves que tu hijo que come muchisimo mas, duerme mejor, juega mas, es indescriptible la experiencia.

Al dia siguiente de estar en casa nos dio un pequeño susto, ya que al estar recuperado y con mucha hambre, empezo a comer tres veces mas de lo podia comer antes, lo que le provoco un "empacho" en su estomago, 16 horas en urgencias en el 12 de octubre para confirmar que no era infeccion o derrame interno, era un empacho de tanta comida. Esa fue la mayor consecuencia de la operacion.

Os recomiendo Colikid o Digest de blevit para estos casos, o preparados concentrados de frutas con agua, le ayudaran bastante ya que su estomago e intestino ha estado parado casi 4 dias, y cuando despierta se encuentra lleno de hambre y de fuerzas.

Os doy muchos animos a los que tengais que pasar esto, quizas mi experiencia ha sido de las mejores, pero yo la comparto por que la vuestra sera igual, sera y es duro, pero ver al peque otra vez riendo te elimina las horas de sueño y cansancio acumulado.

La peor parte es de reconocer que se la lleva la madre, ya que es la que tiene que estar en todo momento y por las noches con el, sobre todo si le da pecho, por ello nunca perdais la calma, los nervios, es algo que los bebes notan, asi que sois las que mas os teneis que cargar de paciencia, e intentar que las visitas que os hagan al hospital sean para echaros una mano, no para cansaros mas, pero confiar sobre todo en las fuerzas y las ganas de vivir de vuestros bebes, son unos grandes luchadores. y el personal medico, voluntarios, grupos de apoyo, familias que tambien estan alli como vosotros.

Estoy a vuestra disposicion si quereis ampliar algo mas, he intentando plasmar brevemente mi experiencia, pero seguro que algo se queda por hay.

Preguntas sobre resultados de operación de civ
Hola soy una mama de una niña de 4 meses, tiene una civ bastante amplia de 9 mm y con 45 días le operaron para hacerle un banding pulmonar porque la medicación no le hacía efecto. Ahora estamos esperando para la intervención de la civ sé la haremos en el Servet de Zaragoza. Me preocupa mucho la operación y también como se recuperará... leo vuestras experiencias y aunque es de hace unos años, precisamente por eso escribo porque me gustaría saber cómo están vuestros peques ahora, el tuyo ya tendrá cinco añitos no? si puedes contarme que tal está tiene alguna secuela de todo lo que pasó de bebé? y vosotros habéis conseguido olvidar todo aquello? es una experiencia horrible ver a nuestros bebés tan malitos...
Muchas gracias y saludos

Hola amiga,
Mi bebé también tiene una civ bastante amplia punto me atienden en el Servet de Zaragoza punto que doctor fue el que te llevo? Telas diagnosticaron en las ecografías fetales? Agradecería cualquier información porque estoy muy asustada. Espero que tu bebé vaya muy bien.
Millones millones deMillones de gracias millones de gracias

Hola a todos, soy Padre de un bebe con 4 meses recien cumplidos, quiero comentaros a todos la experiencia que hemos vivido y espero que os de esperanzas y os tranquilice.

Cuando se la diagnosticaron hara cosa de dos meses, logicamente se nos vino el mundo encima, le diagnosticaron comunicacion intraventricular de 8 mm, el niño no comia mucho, no ganaba peso, sudaba mucho, etc.... independientemente, es un niño muy risueño y alegre.

Toda la informacion que pudimos recabar apuntaban a lo mismo, operacion de 4 a 6 horas, dos/tres dias en UCI y dos dias en planta, nos dijeron que la recupeacion en bebes tan pequeños era muy buena, pero logicamente, el miedo se apodera de uno.

El dia de la operacion todo fueron nervios como os podeis imaginar, le operaron en el 12 de octubre en Madrid. Segun el cirujano, la operacion fue un exito, las consecuencias que teniamos que asumir eran varias, como nos advirtieron, trombos, marcapasos y otras complicaciones, pero no fue asi, todo salio bien. Los dias en La Uci fueron duros, verle lleno de vias, respiracion asistida, atado de pies y manos, jeringuillas con liquidos que no te dicen lo que es ya que la informacion es "escasa" solo decirte que va todo bien, si hay complicaciones, no pasas y se reunen aparte contigo para explicartelo. Pero de los dos tres dias que estuvo, cada vez que le veiamos era un llanto de alegria nuevo, ya que cada vez que pasaban las horas le iban quitando mas y mas cosas, hasta que su pequeño cuerpcito empezaba a desincharse a la vez que iba expulsando todo por la orina y las heces y el empezaba a abrir sus ojitos y volver a mirar a sus padres, deciros, a los que tengais que pasar por esto, que lo mas duro es que cuando tu hijo se despierta y te mira a cara, la expresion que te lanza con su mirada hace que uno se revuelva en lo mas profundo de si mismo.

Las horas y los dias se hacen larguisimos, ves al personal que esta pendiente de tu hijo y que le cuidan, eso te hace sentirte bien, ves al resto de familias que estan alli y entablas conversacion con alguien, eso, tambien ayuda, porque ves que no eres el unico.

La recuperacion es rapida pero se hace lenta, ves que a los tres dias estas en planta, le quitan los drenajes, la sonda para que coma por la nariz, y empieza a engancharse al pecho o al biberon. La sensacion es que tu hijo a resucitado, ves que vuelve a sonreir.. etc.

Cuando nos dieron el alta, no nos lo creiamos, ya estabamos en casa otra vez, es como una pesadilla, pero hay que sacar siempre la parte positiva y sobre todo las experiencias del hospital, de ver que no estas solo, que hay mas bebes y niños como el tuyo o incluso peores. Ver como se vuelca el personal sanitario con los bebes, algunos son pura vocacion.

Cuando vuelves a casa, notas que tu hijo ya esta casi recuperado, no tiene dolores de pecho y si sube un poco la fibre, "apiretal". Ves que tu hijo que come muchisimo mas, duerme mejor, juega mas, es indescriptible la experiencia.

Al dia siguiente de estar en casa nos dio un pequeño susto, ya que al estar recuperado y con mucha hambre, empezo a comer tres veces mas de lo podia comer antes, lo que le provoco un "empacho" en su estomago, 16 horas en urgencias en el 12 de octubre para confirmar que no era infeccion o derrame interno, era un empacho de tanta comida. Esa fue la mayor consecuencia de la operacion.

Os recomiendo Colikid o Digest de blevit para estos casos, o preparados concentrados de frutas con agua, le ayudaran bastante ya que su estomago e intestino ha estado parado casi 4 dias, y cuando despierta se encuentra lleno de hambre y de fuerzas.

Os doy muchos animos a los que tengais que pasar esto, quizas mi experiencia ha sido de las mejores, pero yo la comparto por que la vuestra sera igual, sera y es duro, pero ver al peque otra vez riendo te elimina las horas de sueño y cansancio acumulado.

La peor parte es de reconocer que se la lleva la madre, ya que es la que tiene que estar en todo momento y por las noches con el, sobre todo si le da pecho, por ello nunca perdais la calma, los nervios, es algo que los bebes notan, asi que sois las que mas os teneis que cargar de paciencia, e intentar que las visitas que os hagan al hospital sean para echaros una mano, no para cansaros mas, pero confiar sobre todo en las fuerzas y las ganas de vivir de vuestros bebes, son unos grandes luchadores. y el personal medico, voluntarios, grupos de apoyo, familias que tambien estan alli como vosotros.

Estoy a vuestra disposicion si quereis ampliar algo mas, he intentando plasmar brevemente mi experiencia, pero seguro que algo se queda por hay.

hola!! Que tal esta tu bebe? Espero que haya ido todo fenomenal, me gustaria saber como fue tu experiencia, ya que me encuentro en una situacion similar. En la eco de las 14 semanas le detectaron una civ muscular de 2.5 mm, tengo que esperar hasta la semana 20 para ver como evoluciona. Estoy muy asustada, tambien me llevan por el hospital servet.
un beso muy grande y mil graciasss, saber de ayuda mucho

Hola a todos, soy Padre de un bebe con 4 meses recien cumplidos, quiero comentaros a todos la experiencia que hemos vivido y espero que os de esperanzas y os tranquilice.

Cuando se la diagnosticaron hara cosa de dos meses, logicamente se nos vino el mundo encima, le diagnosticaron comunicacion intraventricular de 8 mm, el niño no comia mucho, no ganaba peso, sudaba mucho, etc.... independientemente, es un niño muy risueño y alegre.

Toda la informacion que pudimos recabar apuntaban a lo mismo, operacion de 4 a 6 horas, dos/tres dias en UCI y dos dias en planta, nos dijeron que la recupeacion en bebes tan pequeños era muy buena, pero logicamente, el miedo se apodera de uno.

El dia de la operacion todo fueron nervios como os podeis imaginar, le operaron en el 12 de octubre en Madrid. Segun el cirujano, la operacion fue un exito, las consecuencias que teniamos que asumir eran varias, como nos advirtieron, trombos, marcapasos y otras complicaciones, pero no fue asi, todo salio bien. Los dias en La Uci fueron duros, verle lleno de vias, respiracion asistida, atado de pies y manos, jeringuillas con liquidos que no te dicen lo que es ya que la informacion es "escasa" solo decirte que va todo bien, si hay complicaciones, no pasas y se reunen aparte contigo para explicartelo. Pero de los dos tres dias que estuvo, cada vez que le veiamos era un llanto de alegria nuevo, ya que cada vez que pasaban las horas le iban quitando mas y mas cosas, hasta que su pequeño cuerpcito empezaba a desincharse a la vez que iba expulsando todo por la orina y las heces y el empezaba a abrir sus ojitos y volver a mirar a sus padres, deciros, a los que tengais que pasar por esto, que lo mas duro es que cuando tu hijo se despierta y te mira a cara, la expresion que te lanza con su mirada hace que uno se revuelva en lo mas profundo de si mismo.

Las horas y los dias se hacen larguisimos, ves al personal que esta pendiente de tu hijo y que le cuidan, eso te hace sentirte bien, ves al resto de familias que estan alli y entablas conversacion con alguien, eso, tambien ayuda, porque ves que no eres el unico.

La recuperacion es rapida pero se hace lenta, ves que a los tres dias estas en planta, le quitan los drenajes, la sonda para que coma por la nariz, y empieza a engancharse al pecho o al biberon. La sensacion es que tu hijo a resucitado, ves que vuelve a sonreir.. etc.

Cuando nos dieron el alta, no nos lo creiamos, ya estabamos en casa otra vez, es como una pesadilla, pero hay que sacar siempre la parte positiva y sobre todo las experiencias del hospital, de ver que no estas solo, que hay mas bebes y niños como el tuyo o incluso peores. Ver como se vuelca el personal sanitario con los bebes, algunos son pura vocacion.

Cuando vuelves a casa, notas que tu hijo ya esta casi recuperado, no tiene dolores de pecho y si sube un poco la fibre, "apiretal". Ves que tu hijo que come muchisimo mas, duerme mejor, juega mas, es indescriptible la experiencia.

Al dia siguiente de estar en casa nos dio un pequeño susto, ya que al estar recuperado y con mucha hambre, empezo a comer tres veces mas de lo podia comer antes, lo que le provoco un "empacho" en su estomago, 16 horas en urgencias en el 12 de octubre para confirmar que no era infeccion o derrame interno, era un empacho de tanta comida. Esa fue la mayor consecuencia de la operacion.

Os recomiendo Colikid o Digest de blevit para estos casos, o preparados concentrados de frutas con agua, le ayudaran bastante ya que su estomago e intestino ha estado parado casi 4 dias, y cuando despierta se encuentra lleno de hambre y de fuerzas.

Os doy muchos animos a los que tengais que pasar esto, quizas mi experiencia ha sido de las mejores, pero yo la comparto por que la vuestra sera igual, sera y es duro, pero ver al peque otra vez riendo te elimina las horas de sueño y cansancio acumulado.

La peor parte es de reconocer que se la lleva la madre, ya que es la que tiene que estar en todo momento y por las noches con el, sobre todo si le da pecho, por ello nunca perdais la calma, los nervios, es algo que los bebes notan, asi que sois las que mas os teneis que cargar de paciencia, e intentar que las visitas que os hagan al hospital sean para echaros una mano, no para cansaros mas, pero confiar sobre todo en las fuerzas y las ganas de vivir de vuestros bebes, son unos grandes luchadores. y el personal medico, voluntarios, grupos de apoyo, familias que tambien estan alli como vosotros.

Estoy a vuestra disposicion si quereis ampliar algo mas, he intentando plasmar brevemente mi experiencia, pero seguro que algo se queda por hay.

Mi bebe de casi 3 meses
Hola, quiero contaros mi experiencia.
Mi hijo Pau nació este 14 de julio y a los dos días le diagnosticaron una civ y una cia, nos dijeron que era posible que cerraran solas pero este no fue nuestro caso.Hicimos varios controles con la doctora Maria Angels Puig de Vall (una gran profesional y mejor como persona) pero la hipertensión pulmonar no mejoraba, comía poco y sudaba mucho,A los dos meses ingresamos en el Trueta hospital de Gerona para sondarlo para que aumentara peso, cada vez le costaba mas respirar y cualquier vomito o berrinche era un sufrimiento ya que quedaba blanquito y le costaba recuperar así que nos ingresaron en la uci del Vall de Hebron (quede sorprendido de lo eficaces y profesionales que son), una vez allí lo examinaron de arriba a bajo y ala semana fijaron la fecha de la intervención, nosotros como padres se nos hizo muy duro asimilar lo que estaba ocurriendo sobre todo ver a nuestro bebe con todos los cables y tubos, pero una vez intervenido todo empezaron a ser alegrías y cada día un cable o tubo menos, la recuperación fue muy rápida, nuestro bebe cambio totalmente come mas que una lima y nos da la guerra que tiene que dar.
Hoy es el segundo día de estar en casa y quiero dar las gracias a todo el personal que nos a cuidado y ha tenido la paciencia de tratar con nosotros y a quien se encuentre en el mismo problema darle fuerzas y ánimos que con el tiempo todo pasa.

Hola a todos, soy Padre de un bebe con 4 meses recien cumplidos, quiero comentaros a todos la experiencia que hemos vivido y espero que os de esperanzas y os tranquilice.

Cuando se la diagnosticaron hara cosa de dos meses, logicamente se nos vino el mundo encima, le diagnosticaron comunicacion intraventricular de 8 mm, el niño no comia mucho, no ganaba peso, sudaba mucho, etc.... independientemente, es un niño muy risueño y alegre.

Toda la informacion que pudimos recabar apuntaban a lo mismo, operacion de 4 a 6 horas, dos/tres dias en UCI y dos dias en planta, nos dijeron que la recupeacion en bebes tan pequeños era muy buena, pero logicamente, el miedo se apodera de uno.

El dia de la operacion todo fueron nervios como os podeis imaginar, le operaron en el 12 de octubre en Madrid. Segun el cirujano, la operacion fue un exito, las consecuencias que teniamos que asumir eran varias, como nos advirtieron, trombos, marcapasos y otras complicaciones, pero no fue asi, todo salio bien. Los dias en La Uci fueron duros, verle lleno de vias, respiracion asistida, atado de pies y manos, jeringuillas con liquidos que no te dicen lo que es ya que la informacion es "escasa" solo decirte que va todo bien, si hay complicaciones, no pasas y se reunen aparte contigo para explicartelo. Pero de los dos tres dias que estuvo, cada vez que le veiamos era un llanto de alegria nuevo, ya que cada vez que pasaban las horas le iban quitando mas y mas cosas, hasta que su pequeño cuerpcito empezaba a desincharse a la vez que iba expulsando todo por la orina y las heces y el empezaba a abrir sus ojitos y volver a mirar a sus padres, deciros, a los que tengais que pasar por esto, que lo mas duro es que cuando tu hijo se despierta y te mira a cara, la expresion que te lanza con su mirada hace que uno se revuelva en lo mas profundo de si mismo.

Las horas y los dias se hacen larguisimos, ves al personal que esta pendiente de tu hijo y que le cuidan, eso te hace sentirte bien, ves al resto de familias que estan alli y entablas conversacion con alguien, eso, tambien ayuda, porque ves que no eres el unico.

La recuperacion es rapida pero se hace lenta, ves que a los tres dias estas en planta, le quitan los drenajes, la sonda para que coma por la nariz, y empieza a engancharse al pecho o al biberon. La sensacion es que tu hijo a resucitado, ves que vuelve a sonreir.. etc.

Cuando nos dieron el alta, no nos lo creiamos, ya estabamos en casa otra vez, es como una pesadilla, pero hay que sacar siempre la parte positiva y sobre todo las experiencias del hospital, de ver que no estas solo, que hay mas bebes y niños como el tuyo o incluso peores. Ver como se vuelca el personal sanitario con los bebes, algunos son pura vocacion.

Cuando vuelves a casa, notas que tu hijo ya esta casi recuperado, no tiene dolores de pecho y si sube un poco la fibre, "apiretal". Ves que tu hijo que come muchisimo mas, duerme mejor, juega mas, es indescriptible la experiencia.

Al dia siguiente de estar en casa nos dio un pequeño susto, ya que al estar recuperado y con mucha hambre, empezo a comer tres veces mas de lo podia comer antes, lo que le provoco un "empacho" en su estomago, 16 horas en urgencias en el 12 de octubre para confirmar que no era infeccion o derrame interno, era un empacho de tanta comida. Esa fue la mayor consecuencia de la operacion.

Os recomiendo Colikid o Digest de blevit para estos casos, o preparados concentrados de frutas con agua, le ayudaran bastante ya que su estomago e intestino ha estado parado casi 4 dias, y cuando despierta se encuentra lleno de hambre y de fuerzas.

Os doy muchos animos a los que tengais que pasar esto, quizas mi experiencia ha sido de las mejores, pero yo la comparto por que la vuestra sera igual, sera y es duro, pero ver al peque otra vez riendo te elimina las horas de sueño y cansancio acumulado.

La peor parte es de reconocer que se la lleva la madre, ya que es la que tiene que estar en todo momento y por las noches con el, sobre todo si le da pecho, por ello nunca perdais la calma, los nervios, es algo que los bebes notan, asi que sois las que mas os teneis que cargar de paciencia, e intentar que las visitas que os hagan al hospital sean para echaros una mano, no para cansaros mas, pero confiar sobre todo en las fuerzas y las ganas de vivir de vuestros bebes, son unos grandes luchadores. y el personal medico, voluntarios, grupos de apoyo, familias que tambien estan alli como vosotros.

Estoy a vuestra disposicion si quereis ampliar algo mas, he intentando plasmar brevemente mi experiencia, pero seguro que algo se queda por hay.

Cierre de ductus y diagnostico de civ interauricular
el jueves 28 he tenido que someter protamente al cierre de ductus por cateterismo ya que, de golpe comenzaron los problemas gracias a Dios en dos días fue dada de alta, pero al darnos el alta nos dicen que tambien presentaba un defecto interauricular d eizquierda a derecha pequeño que despues se tenía que expedir la cardiologa.casi me muero yo que pensé que el gran problema había terminado me aparece otro de la nada.menos mal que siempre insisto y pido estudios por demás.Así fue como se lo detectaron.El punto es que ella TIENE 21 MESES Y APENAS 8KILOS ES MUY DELGADA HA CRECIDO DE TAMAÑO pero imagínense la cabeza como vuela.pensé que con el cierre del ductus ya estaba y de golpe una nueva es de nunca acabar. Ese día de los nercios me quedé sin voz.S por la impotencia de desconocerlo.En ese momento los volví a todos locos hasta que me explicaron donde estaba el problema.De todos modos me dijeron que difícilmente lo tengan que cerrar salvo que se agrave el cuadro.Los medicos son ... Si uno mira los estudios observa sin saber que algo no está del todo bein y ellos juegan con eso, haber si se mantiene o empeora en vez de buscarle una solucion inmediata dilatan las cosas, a mi criterio innecesariamente porque despues todo es más difícil.parece que además de ser madres tenemos que hacer un curso acelerado de interpretación de estudios medicos y criterios según la escuela en la que hayan estudiado.Menos mal que estamos las madres!!!mi marido se paralizó pero hay que seguir todo pasa y estoy segura que despues de la tormenta sale el sol.Ustedes que opinan?

Es la intencion
Muchas gracias por tu respuesta, es la intencion que queria transmitir, nuestra experiencia y poder ayudar a padres que tengan que pasar por lo mismo, si alguien quiere contactar ya sabe que aqui estamos y estamos dispuestos a ayudar.

Saludos

Me gustaría reflotar este tema ya que no has dicho en la eco que nuestro bebé tiene una civ pequeña y nos preocupa que tenga síndrome de Down alguno de los bebés que la tienen le ha pasado?

Hola a todos, soy Padre de un bebe con 4 meses recien cumplidos, quiero comentaros a todos la experiencia que hemos vivido y espero que os de esperanzas y os tranquilice.

Cuando se la diagnosticaron hara cosa de dos meses, logicamente se nos vino el mundo encima, le diagnosticaron comunicacion intraventricular de 8 mm, el niño no comia mucho, no ganaba peso, sudaba mucho, etc.... independientemente, es un niño muy risueño y alegre.

Toda la informacion que pudimos recabar apuntaban a lo mismo, operacion de 4 a 6 horas, dos/tres dias en UCI y dos dias en planta, nos dijeron que la recupeacion en bebes tan pequeños era muy buena, pero logicamente, el miedo se apodera de uno.

El dia de la operacion todo fueron nervios como os podeis imaginar, le operaron en el 12 de octubre en Madrid. Segun el cirujano, la operacion fue un exito, las consecuencias que teniamos que asumir eran varias, como nos advirtieron, trombos, marcapasos y otras complicaciones, pero no fue asi, todo salio bien. Los dias en La Uci fueron duros, verle lleno de vias, respiracion asistida, atado de pies y manos, jeringuillas con liquidos que no te dicen lo que es ya que la informacion es "escasa" solo decirte que va todo bien, si hay complicaciones, no pasas y se reunen aparte contigo para explicartelo. Pero de los dos tres dias que estuvo, cada vez que le veiamos era un llanto de alegria nuevo, ya que cada vez que pasaban las horas le iban quitando mas y mas cosas, hasta que su pequeño cuerpcito empezaba a desincharse a la vez que iba expulsando todo por la orina y las heces y el empezaba a abrir sus ojitos y volver a mirar a sus padres, deciros, a los que tengais que pasar por esto, que lo mas duro es que cuando tu hijo se despierta y te mira a cara, la expresion que te lanza con su mirada hace que uno se revuelva en lo mas profundo de si mismo.

Las horas y los dias se hacen larguisimos, ves al personal que esta pendiente de tu hijo y que le cuidan, eso te hace sentirte bien, ves al resto de familias que estan alli y entablas conversacion con alguien, eso, tambien ayuda, porque ves que no eres el unico.

La recuperacion es rapida pero se hace lenta, ves que a los tres dias estas en planta, le quitan los drenajes, la sonda para que coma por la nariz, y empieza a engancharse al pecho o al biberon. La sensacion es que tu hijo a resucitado, ves que vuelve a sonreir.. etc.

Cuando nos dieron el alta, no nos lo creiamos, ya estabamos en casa otra vez, es como una pesadilla, pero hay que sacar siempre la parte positiva y sobre todo las experiencias del hospital, de ver que no estas solo, que hay mas bebes y niños como el tuyo o incluso peores. Ver como se vuelca el personal sanitario con los bebes, algunos son pura vocacion.

Cuando vuelves a casa, notas que tu hijo ya esta casi recuperado, no tiene dolores de pecho y si sube un poco la fibre, "apiretal". Ves que tu hijo que come muchisimo mas, duerme mejor, juega mas, es indescriptible la experiencia.

Al dia siguiente de estar en casa nos dio un pequeño susto, ya que al estar recuperado y con mucha hambre, empezo a comer tres veces mas de lo podia comer antes, lo que le provoco un "empacho" en su estomago, 16 horas en urgencias en el 12 de octubre para confirmar que no era infeccion o derrame interno, era un empacho de tanta comida. Esa fue la mayor consecuencia de la operacion.

Os recomiendo Colikid o Digest de blevit para estos casos, o preparados concentrados de frutas con agua, le ayudaran bastante ya que su estomago e intestino ha estado parado casi 4 dias, y cuando despierta se encuentra lleno de hambre y de fuerzas.

Os doy muchos animos a los que tengais que pasar esto, quizas mi experiencia ha sido de las mejores, pero yo la comparto por que la vuestra sera igual, sera y es duro, pero ver al peque otra vez riendo te elimina las horas de sueño y cansancio acumulado.

La peor parte es de reconocer que se la lleva la madre, ya que es la que tiene que estar en todo momento y por las noches con el, sobre todo si le da pecho, por ello nunca perdais la calma, los nervios, es algo que los bebes notan, asi que sois las que mas os teneis que cargar de paciencia, e intentar que las visitas que os hagan al hospital sean para echaros una mano, no para cansaros mas, pero confiar sobre todo en las fuerzas y las ganas de vivir de vuestros bebes, son unos grandes luchadores. y el personal medico, voluntarios, grupos de apoyo, familias que tambien estan alli como vosotros.

Estoy a vuestra disposicion si quereis ampliar algo mas, he intentando plasmar brevemente mi experiencia, pero seguro que algo se queda por hay.