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Enfermedad de legg-calve-perthes

17 de junio de 2006 a las 16:41

me llamo nakenas soy nueva en el foro no se muy bien si lo hago bien. Os cuento, a mi niña de 4 años le diagnosticaron la enfermedad de perthes,sabemos que es que la sangre no llega bien al hueso de la cadera y este hueso se degenera, para luego volver a regenerarse.Estamos un poco asustados porque no sabemos mucho mas de la enfermedad,no hay medicación para ayudarla solo se puede esperar y en algun caso creo que poner ferulas, para que el hueso regenere de la mejor forma posible. ¿alguna de vosotras está en la misma situación, o a estado?

17 de junio de 2006 a las 19:02

Hola
Hola,

Pues ni idea, pero te doy la dirección de la Fundación Genes y Gentes http://www.fundaciongenesygentes.es

Los conozco de primera mano,hacen una labor gratuíta y maravillosa: ponen en contacto a familias con una enfermedad común, siempre trastornos y síndromes de estos raros que apenas se conocen. La Fundación recava información sobre los nuevos avances en todo el mundo, la traduce y la pone a disposición de las familias afectadas, organiza grupos de apoyo a través de internet, etc.

Contacta con ellos, no te cuesta nada y quizá puedan ayudarte.
Un abrazo y suerte,
amqs

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17 de junio de 2006 a las 19:40
En respuesta a amqs

Hola
Hola,

Pues ni idea, pero te doy la dirección de la Fundación Genes y Gentes http://www.fundaciongenesygentes.es

Los conozco de primera mano,hacen una labor gratuíta y maravillosa: ponen en contacto a familias con una enfermedad común, siempre trastornos y síndromes de estos raros que apenas se conocen. La Fundación recava información sobre los nuevos avances en todo el mundo, la traduce y la pone a disposición de las familias afectadas, organiza grupos de apoyo a través de internet, etc.

Contacta con ellos, no te cuesta nada y quizá puedan ayudarte.
Un abrazo y suerte,
amqs

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Gracias
muchas gracias por la direccion. Por ponerme en contacto no me cuesta nada y puede que me ayude en algo

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29 de noviembre de 2006 a las 22:26

Mi hija tambien tiene phertes
hola soy ximena de chile, mi hija sofia tiene 5 años cumplidos en octubre, y el año pasado le diagnosticaron la enfermedad, de donde son ustedes mi telefono es 032- 2618402 si quisieras talvez llámame y yo te contare lo que ha pasado con mi hija, bueno te adelanto en este momento le van a colocar una ferula de atlanta que se supone que con eso ella podría hacer su vida un poco mas normal, ya que ha estado 1 año en cama y 2 meses enyesada las 2 piernas con un palo en el medio

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27 de julio de 2007 a las 4:14

Estoy en lo mismo
hola chicas aquí con la incertidumbre de tener que dar tiempo al tiempo sin saber que pasara mañana, igual que tu lo mismo nos dice el médico mi niño tiene recién tres años y ya estamos con todo este dilema , que no salte, que no corra y él que es hiperactivo pues ya te imaginas, solo animo y a seguir para adelante.

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19 de noviembre de 2007 a las 22:54
En respuesta a ximena218

Mi hija tambien tiene phertes
hola soy ximena de chile, mi hija sofia tiene 5 años cumplidos en octubre, y el año pasado le diagnosticaron la enfermedad, de donde son ustedes mi telefono es 032- 2618402 si quisieras talvez llámame y yo te contare lo que ha pasado con mi hija, bueno te adelanto en este momento le van a colocar una ferula de atlanta que se supone que con eso ella podría hacer su vida un poco mas normal, ya que ha estado 1 año en cama y 2 meses enyesada las 2 piernas con un palo en el medio

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Por favor tu correo
hola ximena quisiera saber si tienes correo en hotmail para charlar un día de éstos mi hijo también tiene la misma enfermedad mi correo es samanbelen@hotmail.com

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18 de mayo de 2008 a las 3:42

Respuesta
hola soy de chile y tambien tengo un niño de 5 años con esa enfermedad, el esta con esto del año pasado por noviembre mas o menos, lo esta biendo un traumatologo, le tubieron que hacer una operacion a los abductores y en este momento esta con yeso en las dos piernas y separadas, yo estoy tranquila por que esta enfermedad entre mas chico es el niño es mejor tengo fe a que todo va a salir bien, este 3 de junio cumple 2 meses con yeso, ese dia se lo sacaran pero va a tener que usar unas ferulas en la noche, no se por cuanto tiempo wl martes 20 de mayo lo sabre, fuerza nakenas tu niña se va a recuperar y ten mucha fe, marita.

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26 de julio de 2008 a las 19:54
En respuesta a marita261180

Respuesta
hola soy de chile y tambien tengo un niño de 5 años con esa enfermedad, el esta con esto del año pasado por noviembre mas o menos, lo esta biendo un traumatologo, le tubieron que hacer una operacion a los abductores y en este momento esta con yeso en las dos piernas y separadas, yo estoy tranquila por que esta enfermedad entre mas chico es el niño es mejor tengo fe a que todo va a salir bien, este 3 de junio cumple 2 meses con yeso, ese dia se lo sacaran pero va a tener que usar unas ferulas en la noche, no se por cuanto tiempo wl martes 20 de mayo lo sabre, fuerza nakenas tu niña se va a recuperar y ten mucha fe, marita.

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Enfermedad
hola soy de merida yucatan y tengo a un niño de 6 años y hace como cuatro meses le diagnosticaron la enfermedad de legg calve prethes y quisiera saber si el podria mejorar su vida y tenerla casi normal ya que dejo de ir a la escuela porque le pusieron yeso en las dos piernas con un palo en medio pero a el no lo operearon cada 15 dias tengo cita con el ortopedista y cada dosmesesletoman radiografias paero me gustaria saber si hay alguna institucion que nos pueda ayudar a superar esta situacion el lleva casi un mes con un aparato llamado de descarga.

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28 de julio de 2008 a las 1:49

Soy olga y mi hijo tambien esta afectado
A hijo le diagnosticaron la enfermedad a los 3 años estuvo ingresado 15 dias con las tracciones puestas.1año en silla de ruedas y otros 10 dias con tracciones pero ya en casa mi marido le preparo la cama para ello.Ahora tiene 5 años con sus rebiciones cada 4 o 5 meses pero esta estupendo anda,corre y lo que tiene prohibido es saltar.tiene que hacer mucha bicicleta.Asi que animo a todas las madres que esten en mi situacion,que aunque a lo primero se pasa muy mal,con paciencia y dejando pasar el tiempo vamos viendo como nuestro hijo va mejorando mucho.Un abrazo para todas.olga desde sevilla.

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30 de julio de 2008 a las 4:03

Enfermedad de legg-calve-perthes
hola;soy optimista34,hoy lei tu mensaje,quiero decirte que yo tengo un hijo de 6 años que padece la misma enfermedad solo que en su caso es bilateral por lo que es aun mas complicado,en la red hay muchisima informacion lo importante es que ya tienes el diagnostico ,esta enfermedad a menor edad es mejor el pronostico,mi consejo es que busques un ottopedista pediatrico y el decidira el mejor tratamiento para tu hija,todo dependera de cual sea la etapa en la que este
y su sintomatologia,espero de todo corazon que tu niña se
recupere lo mejor posible.

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1 de agosto de 2008 a las 22:29

Dichoso perthes
hola nakenas,no sé si ya te he contestado o no,es que estoy en diferentes foros relacionados con el perthes y me hago un lío
Yo tengo un hijo de casi 6 años,llevamos con el perthes dos años justos
Te diré que cada crío es un mundo,y cada médico tiene su forma de solucionar dentro de lo que cabe
A nosotros no nos han mandado ninguna férula,ni reposo absoluto ni silla de ruedas
Sólo,intentar q salte,corra,chute escale lo menos posible,mucha natación y bici,eso les viene muy bien
Aparte de eso,yo le llevo al crío al fisioterapeuta,le hace bien,tiene más movilidad,mejor masa muscular,etc.Eso sí,los dos traumas que ando me dijeron que no le iba a hacer ni bien ni mal los ejercicios,pero yo veo que va mucho mejor
A ,i hijo de vez en cuando le duele,entonces Dalsy,y cuando se cansa o le duele más él mismo se para
Es todo cuestión de tiempo,es duro pero es así,ya te digo,llevo dos años y seguimos con ello,está en su naturaleza la solución de cómo quedará
Creo que me he enrrollado mucho verdad?si quieres saber algo más o algo en concreto no dudes en ponerte en contacto conmigo,para eso estamos,y te puedo decir que ayuda mucho,también psíquicamente por que hablas con gente que tiene tu mismo problema y lo entiende perfectamente
Lo que está claro es que los padres lo llevamos peor que los hijos,ánimo
mi dirección es la siguiente
pelimai@euskalnet.net
No dudes en escribirme

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10 de agosto de 2008 a las 16:08

Perthes
Hola nakenas.
Me llamo Toñi acabo de hacerme socia de este foro y he leido tu mensaje.
Decirte que a mi hijo con 2 años tambien le diasnosticaron un perthes, primero estuvo un mes sentado en una silla en reposo absoluto, luego le pusieron una celula un la pierna para inmovilisar la cadera año y medio, una vez que se la quitaron podia caminar pero no hacer gimnasia en el cole, todo el reposo que pudiera siguiendo las revisiones medicas para ver como evulucionaba, hoy con 9 años ya le dieron el alta.
Te cuento esto para animarte porque aunque sea pa tiempo lo importante es salir vencido. cualquier duda puedes contactar conmigo. GRACIAS POR LEERME

Garcia_Barrera_@hotmail.com

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19 de agosto de 2008 a las :15

Información sobre perthes
Hola a tod@s:
A mi sobrino le han diagnosticado Perthes esta semana, después de un mes de dura espera. Me gustaría saber si hay algun libro en el que podamos conseguir algo más de información de la que hay en internet. Nos han recomendado que haga reposo, que no corra, que no salte, etc. Aunque es bastante complicado, ya que sólo tiene tres años y es un niño un tanto hiperactivo. Os agradezco vuestra ayuda de antemano.

Un saludo!

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20 de octubre de 2008 a las 21:57
En respuesta a olgasevilla

Soy olga y mi hijo tambien esta afectado
A hijo le diagnosticaron la enfermedad a los 3 años estuvo ingresado 15 dias con las tracciones puestas.1año en silla de ruedas y otros 10 dias con tracciones pero ya en casa mi marido le preparo la cama para ello.Ahora tiene 5 años con sus rebiciones cada 4 o 5 meses pero esta estupendo anda,corre y lo que tiene prohibido es saltar.tiene que hacer mucha bicicleta.Asi que animo a todas las madres que esten en mi situacion,que aunque a lo primero se pasa muy mal,con paciencia y dejando pasar el tiempo vamos viendo como nuestro hijo va mejorando mucho.Un abrazo para todas.olga desde sevilla.

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Hola olga
hola Olga, soy Anabel de sevilla mi hijo tambien tiene perthes se lo diagnosticaron a finales de julio. Lo estoy llevando al Hospital infantil y lo esta llevando el doctor Farrinton ( tan solo lo he llevado 1 vez ). Me puedes decir quien te lo lleva a ti y donde lo estas llevando? ¿lo llevas algun medico privado? espero tu respuesta.

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22 de enero de 2009 a las 18:41
En respuesta a nakenas

Gracias
muchas gracias por la direccion. Por ponerme en contacto no me cuesta nada y puede que me ayude en algo

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Yo tengo phertes
hola soy gaby de argentina, te cuento q tengo 32 años y hace unos años me diagnosticaron phertes, es decir de adulta me empezaron los dolores, estoy con calmantes y solo hay que esperar dicen los medicos a que dentro de unos años, creen que cuando tenga 45 a 50 años, mas o menos me tienen que operar y poner una protesis. que te puedo decir, queria que lo sepas, me duele mucho, pero hasta que no me vean inmovil, no me van a operar, y lo mismo me dijeron los 5 medicos diferentes que consulte. besos que estes lo mejor posible. si me queres escribir vos y todos los que lean este mensaje esta es mi direccion de email: gabrielamarcellino@hotmail.com
besos
gaby

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11 de febrero de 2009 a las 17:29

Legg calve
Hola a todas las mujeres que escribieron y preguntan sobre esta enfermedad, soy de Mexico y mi hija la padecio, fuè muy dificli por que practimante nadie la conocia de esto hace 10 año, y aunque me dijeron que no era comun por ser Niña y padecerla bilateral, fuè una experiencia que marco mi vida para siempre ya que primeo la inmovilizaron en cama a la edad de 4 años algo muy dificl para ella por que ademàs de ser inquieta como los demas es aficionada al bail, despues la operaron de sus dos pierna en toal 2 años de su vida y aunque fisicamente no hay secuelas aparentemente, ha tenido secuelas psiciologicas y atraso en maduracin mental ya que esa edad es basica para su desarrollo. Sin ser problemas de retraso claro pero tiene una notoria forma de manifestarse en su madurez, escolar, de aprendizaje y de comportamiento. Como leì en varios articulos y es comun esla segunda hija de mi matrimonio y creaneme que el mejor apoyo, fuerza y amor lo recibio de sus hermanos yd e nosotros ya que llega a fue deseperante mantenerla en cama por dos años... Ahora tiene 14 y es una niña feliz y hermosa pero creeanme hay que acercarse mucho a Dios para no caer en deseperacin. Posteriormente uso aparatos ortopedidos, ferulas, muletas etc.. Pero sus ganas de vivir siempre nos dieron lccion de vida ya que siempre sonrio a l a adversidad. Valoren la informacin abierta que hay al dia de hoy y el bendito Internet que nos ayuda a infomarnos y compartir estas experiencias por que lo reitero esto fue hace 10 años y creeame ha sido una de las experiencias mas duras de mi vida. Saludos a todas las madres que estan pasando por algo similar. Bendiciones y Fortaleza

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8 de abril de 2009 a las 22:28
En respuesta a marita261180

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hola soy de chile y tambien tengo un niño de 5 años con esa enfermedad, el esta con esto del año pasado por noviembre mas o menos, lo esta biendo un traumatologo, le tubieron que hacer una operacion a los abductores y en este momento esta con yeso en las dos piernas y separadas, yo estoy tranquila por que esta enfermedad entre mas chico es el niño es mejor tengo fe a que todo va a salir bien, este 3 de junio cumple 2 meses con yeso, ese dia se lo sacaran pero va a tener que usar unas ferulas en la noche, no se por cuanto tiempo wl martes 20 de mayo lo sabre, fuerza nakenas tu niña se va a recuperar y ten mucha fe, marita.

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Después de 36 meses de perthes
Desde los 6 años 2 meses, mi hijo Sebastián, se cayó desde una silla a la cerámica. Fue al colegio, y al retirarlo, me dice su maestra, me fije en su caminar.
A lo que llegamos a casa, preguntó qué sucedió. No dice nada y su abuela, dice que se cayó, pero no dijo nada. a la semana en un traumatologo nos da tremendo diagnóstico "Perthes", en la pierna izquierda. Derivados a uno y otro. Le pasaron de reposo absoluto a férula de Atlanta y, otro cambio, silla de ruedas. Todo para que no se maltratara con sus inmensos deseos de caminar, correr y hacer deportes (Ya lo había inscrito en una escuela de fútbol).
Todo se detuvo, incluso, mi carrera profesional. Renuncié y fui mamá-enfermera.
Hoy, tiene 9 años 10 meses. Quedo con secuelas: 7 mm de recorte y también su plexo alterado por una cabeza femoral deforme.
Mi pregunta al foro, pues es mi deseperación. ¿Qué futuro cercano tiene?
He participado en todo tipo de foros con noticias nuevas de Perthes en el siglo 21; pero me preocupa que nadie responde: "¿Qué actividad física debe hacer el niño hoy? El traumatologo solo extiende certificado de eximirlo de las clases de eduacación física. ¿Qué hacemos?
Me pueden ayudar, por favor. Mamitas del Perthes.

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12 de mayo de 2009 a las 19:58
En respuesta a cris3072

Enfermedad
hola soy de merida yucatan y tengo a un niño de 6 años y hace como cuatro meses le diagnosticaron la enfermedad de legg calve prethes y quisiera saber si el podria mejorar su vida y tenerla casi normal ya que dejo de ir a la escuela porque le pusieron yeso en las dos piernas con un palo en medio pero a el no lo operearon cada 15 dias tengo cita con el ortopedista y cada dosmesesletoman radiografias paero me gustaria saber si hay alguna institucion que nos pueda ayudar a superar esta situacion el lleva casi un mes con un aparato llamado de descarga.

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Legg calve perthes
Hola vi tu mensaje, yo tengo un hijo de 7 años , le diagnosticaron PErthes a los 5, somos del DF , vi a 7 medicos y todos me daban diferentes tratamientos, desde ,yesos, muletas aparatos de descargas etc. al final vi a un medico del Hospital Shriners (son lo que ven a los niños quemados de la fundacion Michui y Mao ) y me dijo que solo necesitaba mucha natacion y andar en bici, ya pasaron dos años y medioi mi hijo esta perfecto, corre, brinca hace mucho ejercicio y nunca necesito de esas medidas tan extremas, conosco el caso de un niño que lo inyesaron igual, le dije lo mismo fue a ese hospital le quitaron los yesos y va mucho mejor, algunos medicos se quedaron obsoletos, lo nuevo es no ponerles nada, solo darles iboprufeno en caso de dolor, si tienes alguna duda o alguien quiere saber mas al respecto no duden en escribirme
mi mail es marycarmen@arechiga - janet. com
muchos saludos

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20 de junio de 2009 a las 3:02

Enfermedad de leg perthes
hola soy de colombia y quiero conpartir con todos ustedes las inquietudes y enseñansas que me ha dejado la enfermedad
tengo un hijo de 6 años el cual le diagnosticaron su enfermedad a los 4 años nosotros realizamos lo adecuado terapias pisina etc
en estos momentos los medicos me aconsejan operar pero yo esperare pues mi repuesta la espero en DIOS ya que me han dicho que la operacion es delicado y a esta edad es dificil.
algun comentario u experiencia que deseen compartir con migo por favor no duden en enviarmelo a el siguiente correo
liebe0604@hotmail.com
gracias!

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3 de julio de 2009 a las 19:57

Posible caso de perthes??
Hola,
he estado buscando información sobre esta enfermedad y he encontrado este post en el que se explican varios casos. En mi caso no es que sea un caso oficial , sinó que por varios síntomas tengo dudas de si pueda serlo y agradecería vuestra opinión.
MI hijo tiene tres años y cinco meses. A veces se levanta con dolor en una pierna ( no sabemos si es un pie, la rodilla o en la cadera). El caso es que cuando pasa un rato se le va pasando el dolor ( no se si el dolor en esta enfermedad también es así más bien puntual o dura más tiempo cuando les dan los brotes).
El penúltima episodio fue el martes y hoy ha sido más fuerte. Despertó llorando de dolor y no podía ni tenerse en pié. Esta vez le ha durado más; se empezó a sostener de pies, sin doblar las rodillas hasta que poco a poco ya no le dolía. El médico de urgencias me ha dicho que tenía Sinovitis de cadera ( inflamación) y que con reposo se le pasaría. A la tarde, su pediatra ya le ha visto bien porque ya brincaba y todo, pero me lo ha derivado al traumatólogo para que lo vean.
Os comento ésto porque estoy preocupada ya que lo que le pasa no lo veo muy normal. Además, he visto que en muchos casos se menciona que los niños son muy movidos e hiperactivos y el mío lo es. Además, también he leído que una característica en muchos niños es el retraso en crecimiento o que son delgaditos ... y el mío lo es. ¿ vuestros niños también lo son?.
Agradecería algún comentario ya que estoy muy preocupada .
Un saludo y gracias.

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