¿alguien ha tenido un bebe cir de 500 gramos? ¿cómo ha evolucionado de más mayor?

Mi caso es igual.
Hola! Todavía no había conocido a nadie con un caso similar.
Mi hijo nació hace casi dos años. Peso 610gr de 28semanas y también fue por cesárea porque habia retraso intrauterino x no llegarle bien alimentación x la placenta como en tu caso.
Como te han dicho cada caso es un mundo pero mi hijo a pasado de todo un poco. El tiene displasia broncopulmonar severa y estuvo un año con oxigeno. También lleva desde hace año y medio traqueotomia porque tuvo aspiración de leche al pulmón por la mala coordinación succión- deglución y se complico. Estuvimos 9 meses en el hospital entre Uci neonatos y uci pediatrica.
En nuestro caso tamb habia reflujo y lo tuvieron q operar. Le ha creado tal rechazo a la comida y a beber que también lleva sonda en el estomago porque no podiamos permitir q no cogiese peso. Aun asi ahora cn casi dos años pesa 8'600 y mide 73cm. El mio todavia no anda .
Lo q te quiero decir es q su crecimiento es mucho mas lento a cualquier otro prematuro del mismo peso al nacer porq ya llevaban retraso en la barriga pero eso es lo de menos. Lo importante es q sea un niño feliz.
Afortunadamente mi hijo en principio no tiene retraso neurologico pero seguro q tiene problemas de aprendizaje y de atencion icluso puede q hiperactividad pero todo eso tiene solucion. Cuando salgáis del hospital sobre todo buscar centro de atención temprana para estimularle mucho y fisio.
De donde sois?
Ahora no se me ocurren más cosas pero si te puedo ayudar en algo....

Hola mdaa
Mdaa. Soy de Córdoba. Si pudiéramos mantener el contacto te lo agradecería.
Tu manejo con la traqueostomia ha ido bien?
Ahora están intentando que coma por boca pero le cuesta tragar con la traqueo. Al tuyo fue eso lo que le ocurrió?

Hola yuri500
Nosotros con traqueotomia nos manejamos bien aunque para curarle y cambiarle es necesario dos personas. Nos enseñaron en Uci. Solo es buscar estrategias y comodidad. Al principio fue complicado porque la primera vez que nos dieron alta nos vinimos a casa también con oxigeno. Ahora ya hace un año que no necesita oxigeno y como tolera valvula fonatoria se le puede oir.
Cuando llevan traqueo es normal que cueste tragar aunque conozco peques que comen de todo sin problemas. Nuestro hijo fue un cumulo de cosas. Antes de traqueo tampoco sabia tragar bien y no paraba de vomitar. Y despues de traqueo lo mismo por problema de reflujo y de mala movilidad del estomago.

El grupo aun existe?
Tengo 23 semanas y mi bebita viene con cir, me gustaria q me aconsejaran.
gracias

Mi bebe nacio 500 grs
HOLA YURI500

MIRA YO TUBE UN BB DE 5 MESES PESO 500 GRS Y MEDIA 34 CM Y ESTUBO EL LA UCIP 3 MESES Y ALA FECHA YA TIENE 1 AÑO 3 MESES Y ES COMPLETAMENTE SANO AL PRINCIPIO TAMBIEN DECIAN QUE TENDRIA ALGUN RETRASO MENTAL PERO NO YO LO QUE HICE FUE LLEVARLO ASUS TERAPIAS AL DIF Y CHEQUEOS MENSUALES CON SU PEDIATRA Y ASI COMO TE PUEDEN ASUSTAR SOLO TEN FE EN DIOS QUE EL VA A ESTAR BIEN Y SUPER SANO.

Hola, mi caso es igual, estoy de 27 semanas y el peso es de 24 s, no llega a 600g. Los médicos quieren hacerla nacer en menos de un mes. Me preocupan mucho las secuelas a largo plazo, me podéis explicar cómo están vuestros noños/niñas? Por otro lado, yo soy de Barcelona y querría saber si hay algún grupo de apoyo para mamás como nosotras. Si estuviéseis en mi lugar, donde iríais a dar a luz?
Muchas gracias y ánimo a todas.

Muchísimas gracias!!

Hola!

Pues todavía aguantando, a las 28 semanas estuvieron a punto de hacerla nacer porque se alteró un día la Arteria Cerebral Media y el monitor TNS no era reactivo. Me pincharon los corticoides de mauración pulmonar y estuve todo el fin de semana ingresada en observación. Se estabilizó y la TNS dio bien, la Arteria Umbilical y la ACM también dió bien, lo que fa patológico es el Ductus Venoso (es patológico pero no en un alto grado). No se explican mucho que falle el Ductus venoso, ya que en los Cir acostubra a fallar primero la umbilical, luego la cerebral y luego el ductus. Ya no estoy ingresada, hago control ambulatorio cada 48h de Doppler+TNS y la niña va creciendo despacio, pero crece, hoy cumplo 30 semanas, a las 29 pesaba 800g, el lunes me vuelven a decir el peso. Las pruebas genéticas han dado bien, la ecocardo y la neurosonagrafía también, así que el CIR se debe al mal funcionamiento de la arteria uterina izquierda que provoca insuficiencia placentaria.

En principio, si los TNS dan bien, hay bienestar fetal y si no falla la umbilical, no hay peligro de hipoxia, así que creo que me van a intentar aguantar hasta las 34s y el 1.5kg, pero cada vez que voy puede ser que me tenga que quedar... Me levan en Sant Pau (BCN) y la verdad es que me siento super bien atendida por todo el equipo, son muy profesionales y muy humanos a la vez.

Es ir ganando tiempo día a día, por ahora l barriguita es mejor incubadora que la UCIN así que iremos aguantando con reposo, comidas regulares y siestecillas. También me mentalizo que es muy probable que sea una cesárea y que la lactancia materna va a ser muy difícil pero que la vamos a luchar.

Muchas gracias por a info que me mandásteis, ya me he leído el libro y visto el documental. Tambén fui a las charlas del día internacional del prematuro que se hacían en cosmocaixa el 19/11, allí iban varias asociaciones y ya contacté con una. La información hace que sientas que tienes un poco más de control de la situación, aunque hay que intentar adaptarse a lo que venga...

También he contactado con un grupo que se llama "Mamis CIR, PEG y lo demás" en Facebook, hay muchos casos, mucho apoyo y mucha información. Es un grupo cerrado, se puede entrar bajo solicitud si el caso encaja. Lo digo porqe hay muchos casos positivos y también está bien saber de historias que avanzan bien.

Prometo escribir cuando nazca mi niña para quien pueda consultar este foro en el futuro.

Hola!
escribo aquí por si llega alguna mamá ansiosa por estar esperando un bebé CIR. Llegó el 23 de diciembre y estando de 32 semanas, mi hija tuvo que nacer por cesárea. La placenta ya no daba más y la niña ya perdía sangre por la arteria umbilical en lugar de recibir. Así que con 1kg de peso y 33 cm nació. Estuvo ingresada en la UCIN 3 meses ya que presentó un par de complicaciones respiratorias y problemas para coordinar succión y deglución con respiración. Cosas muy habituales en bebés prematuros. Tengo que decir que el trato recibido en Hospital de Sant Pau tanto en ginecología como en neonatología fue maravilloso, muy profesional y sobretodo humano. El apoyo a la lactancia materna que tan importante es para los premturos fue excepcional. Sólo tengo palbras de agradecimiento, como la inmensa mayoría de familias que por allí hn tenido que pasar.
Mi hija a día de hoy es una niña fuerte y sana, con buen peso y desarrollo cognitivo y psicomotor adecuado a su edad corregida. De todas formas, hay un seguimiento estricto hasta los 7 años para detectar cualquier problema, si surgiese, y atenderlo de forma precoz. A pesar de la separación inicial, el vínculo madre-hija que hemos conseguido con el método canguro y la lactancia paterna ha sido también muy bueno.
Después de estudios de hemostasia para detectar problemas de coagulación que hayan podido causar el CIR, no hemos conseguido averiguar la causa, en l mayoría de los casos es así. Hay estudios que dicen que pautar adiro+heparina desde el inicio favorecen la formación de la placenta y ayudan a evitar retrasos de crecimiento. De todas formas no hay nada demostrado y no sirve empezar a aplicarlo después de la semana 12.
Es importante acudir a un hospital con una buena uci neonatal y facilidades para l lactancia materna y el método canguro.
A todas las madres y padres que estén leyendo esto, mucho ánimo... Es una maternidad más dificil al inicio pero maravillosa igual. El aprendizaje en la uci neonatal es una gran escuela donde hacer tribu con enfermeras, asesoras de lactancia, pediatras, psicologas y otras familias. Los bebés tienen una fuerza y unas ganas de vivir que superan cosas que los adultos no podríamos. He visto salir adelnte sin complicaciones  a bebés de 23s y 500g. Son unos cmpeones!

Hola! Estoy pasando por una situación igual mi bebe tiene 4 meses, sigue con oxígeno, me plantean la idea de la traqueotomia pero me da miedo!