Alguna mamá con un bebé que se alimente por sonda ?

Hola esther
Hola ,lo primero decirte q siento mucho q tu bebe este asi,veras como pocoa poco va mejorando!
A mi hija no le pasa esto...todavia. Entiendo perfectamente como te sientes,mi hija lleva monitor de apneas 24 horas conectado,tiene episodios aparentemente letales, y reflujo severo en nuestro idioma q se axfisia,lleva 5 meses mal,practicamente no come nada pq AHORAdespues d 5 meses enferma se dan cuenta q es alergica a la leche pero para cuando se han dado cuenta mi hija ha dejado de comer,le tengo q dar con jeringuilla y aun asi se mata a llorar,le han quitado la leche pero el mal ya esta echo,no quiere ni abrir la boca,la tengo q forzar,hasta sujetandola...estoy acojonada!
me sabe mal preguntarte,pero como ndie me quiere decir nada,y me tratan como histerica,cuanto comia el tuyo?,a que tiene alergia? cuanto tiempo ha estado sin comer? q tiempo tiene?a mi lo q mas me preocupa es q mi niña solo toma leche y si no come no hace ni pipi ni caca y se puede deshidratar...En el hospital donde yo estoy en barcelona he coincidido cn algunos niños alimentados por sonda,algunos mucho tiempo,otros menos...lo q he visto es q algunos les van quitando las sondas y q todos terminan comiendo q hay q tener paciencia,ya se q se hace eterno,yo estoy ya deseperada pq desde q nacio vamos cada semana al hospital varias veces..cuando vuelva al hospital hablare cn las mamas de estos niños y ya te ire contando
besos y mucho animo q es muy duro

Mi niño tambien tiene sonda
Hola, mi niño tambien tiene sonda, en la barriga, una gastrostomia, ¿el tuyo nasogastrica? mi niño perdio el reflejo de succion porque se quedo sin oxigeno por una negligencia medica. Cada dia sigo estimulandole para que aprenda, aunque aveces se atraganta. Solamente quiero decirte que mucha gente pasa por cosas similares e incluso peores, y no es una situacion deseable pero tampoco hay que desesperarse, tomate las cosas con calma, porque tu hijo seguro que siente ese nerviosismo que aparentemente tienes. Dale tiempo al tiempo y mucha paciencia.

Suerte

Mi sobrina la ha llevado....
Hola chicas, he visto vuestras preocupaciones y quiero intentar que dejeis de tenerlas contando nuestra historia... mi sobrina nació con 700 gramos de peso debido a una preclampsia por lo que ha sido una gran prematura... afortunadamente nació con maduración pulmonar y con todos los órganos en perfecto estado.... Ha estado 3 meses en la incuvadora con alimentación asistida (Antaño no se practicaba eso de que la madre se sacara leche por que a mi hermana le han dado directamente la pastilla para que no le subiera la leche).... el problema llegó cuando por fin ya la teníamos en casa... no quería comer.... jamás lloraba por hambre... y cuando empezamos con papillas era capaz de provocar el vómito, tensaba de tal manera la garganta que conseguía vomitar... total que el pediatra y la nutricionista nos dijeron que teníamos que sondarla para que se alimentara, estuvo con la sonda casi un año entero y la niña llegó a pedir la comida por la nariz..
Bueno a lo que voy... la niña hoy tiene 12 años.... no tiene ningún problema.... no es una gran comedora pero ella come y está fantástica... Os cuento todo esto para que os animéis y veais que todo tiene solución, una sonda no es tan malo, lo que teneis que pensar es que afortunadamente existen medios para atajar este tipo de problemas alimenticios. Os deseo mucha suerte a todas y mucho ánimo y paciencia, veréis como todo va a ir mejor.
Besitos a vuestros nenes.

Mama con niño con gastro
quiza ya tengas el problema solucionado con tu niño!!

yo soy una mama con un niño de un año. A los 4 meses se nego a comer le pusieron sonda naso... y a los 8 una gastro. Se niega a comer. ¿Que tal tu hijo?

Mama ke alimenta a un bebe por sonda
Hola me llamo lucia y tengo una niña de 10 meses ahora yo tengo 26 años y cuando tenia 15 dias de vida note ke no comia bien lloraba y le costaba comer asta el punto ke no comia nada tambien tiene reflujo y lleba sondada desde los 4 meses de edad es muy duro porke mi hija vomita casi todo y se negaba a comer pero de un dia para otro ahora kiere comer el problema eske bomita todo si algien kiere ablar conmigo porke esta pasando algo igual gracias

Me pasa algo pareido
hola yo tengo un problema casi parecido al que tu tienes... yo tbm tengo una nina de 18 meses pero a eya le pusieron una sonda alos tres meses de edad. Bueno el caso es que eya alprincipio si parecia interesada por comer por la boca , pero en un momento de un dia a otro comenso a bomitar bastante la e yebado al pediatra pero solo me disen que ella tiene un problema de dijerir y que poer eso quisas se bomita.... la verad no me hacen mucho caso ya la verda stoy muy desesperada y estreseada esto comenso en sep del 2013 ya casi un ano.. e igual sieno como que esto no tiene fin... e yegado a pensar qe no solo se trate de que no dijera bien yo mas bien pienso qe tiene alguna alergia ala laptosa o reflujo,,, Bueno el caso es de que tengo una cita con la espesialista de gastrologia y pienso cometarle el punto en el que e llegado espero pueda encontrar una solusion esta vez. porque me an yegado a comentar los doctors sobre una cirujia que se llama NISSEN eso ebita que los asidos suban para que el bebe no bomite,,, si e estado pensando en la opsion porque ya no se que hacer pero primero quiero intentar cambiarle la leche... ami me gustaria saber como sigue tu bebe si lograste calmar sus bomitos y como te diste cuenta que tu bebe tenia una alergia ala leche si me lo pedria compartir muchas gracias y suerte

Hola mamàs, quiero ayudarles!!
Buenas Tardes me presento soy Zaira Nava estudio la Carrera de Diseño Industrial y entiendo la problemática a la que se enfrentan con sus pequeñitos, es por eso que en mi tema de tesis he decidido abordar este tema "Dispensadores de alimento, líquidos y medicamentos para niños con sonda".

Yo viví el problema de alimentación por sonda con mi papa y es una rutina diaria muy difícil, nosotras (mi mamá, mi hermana y yo) nos dedicábamos a cuidar a mi papa y en cuanto a su alimentación nos era muy difícil pasarle por la sonda todos los alimentos los medicamentos y los suplementos a diario.

Lo hacíamos por medio de jeringas pero no eran suficientes para el alimento ya que se tapaban y con el paso del tiempo perdían fricción, al igual con los medicamentos los teníamos que hacer polvo para evitar que el agujero de la jeringa se tapara, y ademas el trayecto de vida de cada jeringa era de aproximadamente dos semanas. Por lo que el gasto en jeringas a lo largo de los meses fue considerable.

Yo estoy proponiendo el diseño de un dispensador como ya lo habia mencionado, que nos ayude a hacer de esta tarea mas facil ademas de disminuir gastos en jeringas y demas, me gustaria saber como es su ritina con sus niños y a los problemas que se enfrentan al alimentarlos a diario, ya que quiero hacer un buen diseño que pueda ayudar a gente como nosotras.

A LAS QUE ESTEN INTERESADAS EN AYUDARME LES AGRADECERIA SI ME PUDIERAN DEJAN SUS CORREOS para ponerme en contacto con ustedes y me pudieran contestar un pequeño cuestionario,


Es para mi proyecto de titulacion espero puedan ayudarme . de ante mano muchas gracias.

Hola
Hola como estas ?
Espero y Gabriel este muy bien.
Te cuento un poco acerca de mi segundo hijo
El tiene una traqueostomia porque su quijada es muy pequeña, le hicieron una operacion en su quijada y le ha crecido mucho más. Y esta siendo alimentado por una sonda nasogastrica.
Tiene casi 4 meses. Y aveces vomita cuando lo movemos mucho, le hicieron un examen y dicen que no tiene reflujo, pero aún estoy preocupada intentando de que coma por la boca.

Estoy en la misma situación que tú
Hola, mi bebe tiene 40 días de vida. Todo mi embarazo fue genial, hasta que por una negligencia médica, el parto fue mal.... se quedo sin oxógeno bastante tiempo y tiene una parálisis cerebral severa.... no tiene reflejo de subsión entre otras muchas cosas.... aún sigue ingresado en la uci neonatal y nos comentan de que le tendrán que poner la sonda en la barriga. Esto es durísimo, me gustaría poder hablar contigo ya que compartimos el mismo caso... te dejo mi correo: susanitaxp@hotmail.com.

Saludos

Hola
Hola buenas noches mi hija ttiene una sonda nasogasttica posiblemente le van a hacer una gastrostpmia... Como fue tu experiencia? Gracias

Hola soy madre de una niña con mandíbula retraida tiene botón gástrico y traqueo los estudios genéticos salieron normales no tiene nada pero ella no sabe tragar porque al tener la mandíbula retraida le cuesta ahora es cuestión de estimulación pero para mi es Algo feo verla como se ahoga etc...hoy en dia tu bb como esta?

Hola!mi hija nacio con la mandibula retraida pero los estudios genéticos salieron normales hoy en dia tiene 7 meses y tiene trabajo y botón...ahora dicen los médicos que hay q estimularla para q coma...las resonancia salieron normales no tiene ningún daño ni nada pero no saben porque nació así...

Hola olivia quisiera saver como te ha ido con tu hija,si ya le quitaron la traquiostomia,la sonda gastrica,ya que mi bebé le hicieron traqueostomia cuando tenia 1 mes por la misma razon que a tu bebé y a los 10 dias le hicieron la gastrostomia,hoy en dia tiene 2 meces y medio ya come una onza por succión pero se cansa el tiene pobre fuerza se succión por que tiene paladar endido y el maxilar inferior pequeño eso hace q su lengua se retraiga hacia dentro,cuéntame como te ha ido te lo agradeceria,ya que la verdad aveces me pongo muy triste pensando  q nunca le quitaran la traquio