Alguna mama con bebe con craneosinostosis?

Hola
Tengo mellizas y una de ellas tiene craneosinostosis. Tiene ya 3 años y, por suerte, no la han tenido que operar. ¿A tu niño le tienen que operar? ¿te lo han dicho? ¿o hay que esperar?

A mi nena se le cerraban primero las fontanelas lambdoideas y le estuvieron haciendo periódicamente fondos de ojos y, alternando, TAC's y radiografías. Cuando pasó el peligro (sin necesidad de operarla) y le iban a dar el alta, descubrieron en ese TAC que ahora se le cerraba la sagital y como esa tiene un período más largo de cierre, ahora seguimos con los controles, pero menos frecuentes que antes. Ahora le hacen un fondo de ojos cada 6 meses y un TAC cada año. Lo de mi nena es escafocefalia, en lugar de trigonocefalia como tiene tu peque.

Por suerte el cráneo ha ido creciendo proporcionalmente a la curva de crecimiento y no se ha visto afectado el cerebro en nada, así que no la han tenido que operar. Y espero que siga así.

Besos

Pues por ahora esperar......
Hoy mismo se ha hecho un TAC y a esperar ahora consulta para valorar las demas fontanelas porque en la radiograia no se aprecia como ellos querian, el problema es que mi niño si esta por debajo del percentil, no mucho pero si, de todas formas me ha dicho que mientras le crezca esta bien, que es mas preocupante que se salga del percentil 97 y qu bueno me lo miran de cerca, pero del fondo de ojos no se nada, supongo queahora me diran, de que vaesa prueba?? si no es molestia explicarme, ahi que sedar tambien?

Hola guapa
No me he explicado bien. Mi nena va por debajo en las medidas de la cabeza, pero la evolución es la correcta, que es justamente lo que te han dicho a tí. O sea, que es de cabeza pequeña pero le va creciendo a proporción de la curva normal, aunque por debajo.

Lo del fondo de ojos no es nada peligroso, lo único que es un poco molesto cuando son pequeños. Hay unas máquinas donde se apoya la cabeza y tienen que mirar un punto de luz que saca una fotografía que muestra el estado del fondo del ojo. Esta última vez, con 3 años, ha sido la primera vez que se lo han podido hacer a mi nena con esta máquina, ya que tiene que estar quieta y antes, siendo más pequeña eso es misión imposible. Así que lo que hacen es ponerles gotas para dilatar las pupilas, una o más veces, según cómo responda el ojo. Esperas un poco y luego le mira el oftalmólogo. No hay que dormir ni sedar, lo único que al ponerles las gotas se quejan, claro, porque es molesto.

Besos

PD: si tienes alguna pregunta y ves que puedo ayudarte, envíame un privado para que te conteste lo más rápido posible. Te lo digo porque recibo avisos en mi correo de los privados, sin embargo en el foro no entro cada día. Últimamente entro muy poco.

Craniosinostotis sagital
Hola, mi niño de 5 meses tiene craniosinostosis sagital, lo van a operar el mes que viene. Y es tuyo ya lo operaron? de donde eres? Nosotros estamos en Zaragoza, España.
Cuentame como ha ido. Si entiendes ingles te aconsejo la pagina craniokids.org. Tambien puedes ver videos del día a dia de niños operados en youtube, aunque debes prepararte con un pañuelo porque es impactante. Lo bueno es que Dios es grande y los saca adelante.Saludos...

Mi hijo tuvo y esta operado
Se pasaba lo mismo, trigonocefalia desde que nació, pero nosotros tuvimos muy mala suerte con la pediatra que no se lo detectó, y le operaron con 8 meses, que es un poco tarde, lo mejor es operar antes de los 3 porque se enteran de menos.
te cuento la operación fue en el hospital gregorio marañon en madrid, con la doctora balbina ferreras, una maravilla, como profesional y como persona. Y la operación duró 8 horas, salieron 2 veces a contarnos como iba todo, pero es horrible las horas son eternas y se pasa fatal. pero no es una operación peligrosa, ten en cuenta que solo tocan hueso, hombre no deja de ser una operacion y un bebé, pero estate tranquila. donde le operan?
y el post operatorio......es más duro, la verdad, están muy hinchados cuando vas a verlos a la uvi y es duro, porque los priemros días tienen las manos atadas para que no se toquen la cicatriz y los ojos vendados para que no se les hinchen, entonces lo pasan mal. por eso, lo que te decía de que es mejor cuanto más bebés. Y bueno nosotros estuvimos 10 días en el hospital y a casa con la medicación, que basicamente es para el dolor y la inflamación. mi hijo tiene ahora 2 años y medio y tenemos que seguiir nuestras revisiones, pero está fenomenal, ninguna secuela ni ningún problema.
mucho animo y si necesitas saber algo más, preguntame con confianza
un beso y suerte

Yo también en zaragoza
Hola, navegando y buscando información me he topado con tu mensaje, y por el tiempo que hace ya habrán operado a tu niño, cómo ha ido todo?
Mi bebe tiene 3 meses y medio, y le han diagnosticado lo mismo que al tuyo. Estoy muerta de miedo, claro, y no hago más que darle vueltas. Lo llevan en el Miguel Servet, y el neurocirujano se llama Dr. Fustero. Parece muy joven, lo que da más miedo, pero bueno.
Qué médico operó al tuyo? En el Servet o en el clínico? Es que he leído por ahí que el hospital de referencia para las craneosinostosis es el clínico...
Bueno, espero que leas el mensaje y me puedas explicar cómo os ha ido. Gracias y saludicos

Craneosinostosis en zaragoza
Sí, ya lo operaron, en setiembre de 2011, con 6 meses en el servet. Esto solo se opera en el servet, y solo cuando es sagital, que es lo menos complicado. Cuando hay otras suturas fusionadas ya te mandan a Madrid o BCN. Lo opero Fustero, y fue excelente. Solo tengo palabras de agradecimiento. Salio todo como la seda. Es un momento muy amargo, pero hay que pasarlo, yo tambien estaba aterrada. el Dr. Fustero es muy bueno, como persona y como profesional, y tiene un muy buen equipo. Hacen este tipo de operaciones entre una y dos veces al mes. Mi hijo quedo perfecto, es totalmente normal, no hubo ningun inconveniente. El posoperatorio duro 10 dias (de ingresado) pero al 3 día ya estaba bastante bien. Casi te diria que lo mas desagradable es el ambiente del hospital, porque el cuarto es compartido y hay mucho jaleo todo el tiempo. Nosotros tuvimos unos 15 compañeros de cuarto durante esos 10 dias, asi que te podes imaginar. Niños, padres, abuelos y demas parientes entrando y saliendo todo el tiempo del cuarto (son cuartos de cuatro camas/cunas). Pero bueno, ha ido todo muy muy bien.Despues de la operación por iniciativa nuestra le pusimos un casco, por protección. La ss no te cubre el casco, cuesta unos 1400 euros. Lo llevo unos tres meses, aprox. unas 8 horas diarias y muy bien. Las medidas de su cabeza son ahora totalmente armonicas, ya gatea y esta empezando a ponerse de pie. Para nosotros este tema es un capitulo cerrado, una anecdota en su vida.
Yo me informe muchisimo en una pag. en ingles en Facebook, se llama CAPPSKIDS.ORG son americanos, y ahora estan empezando a publicar en castellano, a demanda, creo. A mi me hizo bien informarme de lo que se me venia encima, y ver fotos y enterarme de lo que podia o no podia esperar. Confia en Fustero, ya verás que todo saldra bien.

Gracias
Me ha reconfortado mucho tu mensaje porque aunque había leído que la operación suele salir bien en general, necesitaba saber que en el Servet ocurre lo mismo, y que el Dr. Fustero las hace y las hace bien (con lo joven que parece...).
Si me recomiendan el casco para después y no es molestia ya te preguntaré dónde lo compraste, o si se puede reutilizar y quieres recuperar parte de la inversión...
Gracias de nuevo por responder, me alegro muchísimo de que tu bebé esté tan bien ya.