Atresia esofagica iii

Holaaa mi bebe tambien tiene atresia esofagica
estoy a la orden para compartir experiencias mi beba ya tiene 11 meses alimentandose x sonda y tiene buen peso come de tolo licuadito y colado pero va muy bien en su crecimiento

Jessk3004....hola
Me alegro mucho que me hayas contactado. Si, mi hijo tiene 3 años y come por boca. Una de las cosas que nos preocupan a nosotros como padres, es su peso y altura. Hemos averiguado a través de otros casos, que estos niños no alcanzan a llegar a la curva. Mi hijo le cuesta mucho tomar el ritmo de comer por boca. Solo puede comer comidas blandas y a veces pasadas por cedazo, acompañado de su anti-acido, ya que estos niños sufren de ulcera en el mismo Esofago.Debe tomar leche especial Pediasure.
Pero me podrias contar Por qué se le debe hacer una colonostomia? ...saludos desde Chile Lorena4015

Hola lorena4015
bueno te cuento hasta los momntos gracias a dios mi beba tiene el peso q deberia tener a sus 11 meses ella pesa 9400Kgs y bueno le deben hacer la transposicion de colon xq ella a pesar de tener la atresia mas comun la tipo 3 se le complico xq los cabos estas muuuy distantes y ha sido imposible hacerlos llegar para unirlos, te explico como ha sido la histori d mi bebe, al nacer le dieron teterito xq no me lo diagnosticaron en el embarazo y casi se muere xq se ahogoo!!! se puso totamente morada azul pero gracias a dios y la pronta reaccion de las enfermeras y la dra pudieron reanimarla, lulego la trasladaron a una clinica q si estaba dotada d los equipos q ella necesitaba alli le reaizaron todos los estudia y le diagnosticaron la atresia , alli la tuvieron en cuidados intensivos hasta el siguiente dia q mi esposo se la llevo a un hospital q qda a 12 horas de donde nosotros vivimos todo esto xq no teniamos seguros y la clinica era super costosaaa alli me la atendieron y la operaro en esa primera operacion le cerraron la fistula y fue entonces cuando nos dijeron q los cabos estaban muuuy separados y x eso no pudieron corregir la atresia... bueno alli estuvo 23 dias en cuidados intesivos neonatales fueron dias muuuy duros para nosotros estabamos muy lejos de nuestra casa y familiares... pero dios nos dio la fuerza, luego el dr nos explico para teniamos varias opciones para nuestra hija y una d ellas era tratar d conservar el esofago y unir mediante unos estiramiento q se hacen en quirofano y era muy sencillo tecnicamente era bajar el esofago x la esofogostomia a ella le realizaron 3 elongacions y el dr esperaba asi q el 15 de mayo fuera su ultima cirugia ya iba a unir pero resulto ser q a mi bebesiempre se le cerraa la esofogostomia y yo la tenia q dilatar( cosa q era horriblee) pero bueno cuando el abre y dsmonta el esofago se dio cuenta q la bebe formo en la punta del esofago fibrosis y tuvo q cortar ese pedacito d esofago q no servia ... dios no sabes loq senti despues d 8horas d cirugia el dr me llama para decirme q no resulto q tuvieron q cerrar y q qdo igual... es x eso q ahora se va x la otra tecnica q es cortar unos 25 cm d colon y colocarselo como esofago... eso esta planeado para mayo del proximo año y rezo xq todo salga bien

Lorena 4015
queria prguntarte como ha sido tu bebe aprendio hacer las cosas en el tiempo q deberia hacerla? mi beba como t dije tiene 11 meses casi 12 los cumple dios mediante el 10 de agosto y bueno ya ella gatea se para y camina agarradita pero me preocupa un poco q no imita lo q le digo q haga x ejemplo a taparse los ojitos a lanzar besitos y como asi ella dice adios con la mano, la choca y aplaude pero nose si eso estsa bien xq me han dicho q todos estos bebes tienen un pequeño atraso x todo los q ellos pasan ... su pediatra me dice q ella esta muy bien q no me preocupe q no le exija tanto xq ella ha pasado x mucho.. pero igual no deja d preocuparme q tampoco hable!!! ha dicho mama papa agua no pero no lo dice aun con conciencia de lo q significan esas palabras.. nose q me puedes decir tu con respecto a eso...gracias y un abrazo y a la bencion a tu niño desde venezuelaaaa

Atresia
Hola, mi bebe nacio el 19 de junio con atresia de esofago grado 3, el ya fue operado, todo salio bien, espero salga bien todo con tu bebe!

Hola bella venezuela !!!!
Gracias por tu email. Te cuento, mi hijo cuando nació se tomaron varias alternativas para operarlo. Se pensó en varias soluciones para unir el esófago, La primera era sacar un pedazo del colon o de intestino y colocarlo, pero lo que nos comentaban acá los médicos era el riesgo de que ambos tienen distintos tipos de tejido, y NO trabajarían a la par. -----La segunda solución era unir el esófago con un punto, éste a medida que el niño va creciendo, obviamente sus órganos también crecen, y este punto ayuda a acercar los cabos. ----------------- y la Tercera opción, fue la de subir el estómago. Al subir este, el esófago tocó el otro cabo, y así se operó a mi hijo.(es una operación muy simple). Obviamente que el médico tuvo que hacer un hiato nuevo que se lo hizo con el mismo estómago.
Jessk3004 pero tu beba si come por gastro ostomia, eso quiere decir que en su boca usa una sonda que recoge la saliva que traga??? .
Y lo otro no te preocupes si tu chiquitita no hace lo que debiera hacer a su edad. Es parte del proceso. Te doy un tip juega con ella. Comprate una pelota de estas que son para gimnasia, son gigantes. siéntala sobre esta, y coloca un espejo de cuerpo entero frente a ella, y ella se mirará y reirá y pasará un regio momento las dos.
Saudos,,,,,,,lorena4015

Te explico
ella tiene es una esofogostomia: el cabo superior se lo sacan x debajo d la piel y le abren un orificio en la piel para q salga la salivita x alli y todooo lo q le de x su boquita, xq yo le doy a probar casi d todooo, lo malo es q se moja mucho y tengo q cambiarla a cada ratooo pero bueno todo es parte del proceso! ok gracias me calma un poco lo q me dices sobre q no me preocupe ya hoy dia la estoy notanto mas consiente d las cosas busca a jugar a esconderse jajajaj y bueno con respecto a la cirugia el dr me dice q el prefiere el colon... xq al subir el estomago hay riesgos q a el no le gusta correr como el reflujo q puede dañar el mismo esofago.... bueno en realidad con cualquier cirugia hay riesgos pero solo Dios tiene la ultima palabra. yo estoy segura d algo si dios me regalo ese tesoro q ha pasado x tanto y sigue luchando es x algo asi q toda mi fe esta puesta en el tambien se de niños q los operan con éxito del ascenso gastrico y q es una cirugia menos invasivas si lo hacen x laparoscopia!!! un abrazo espero q tu niño este bien y q ya no tenga mas problemas en mis oraciones estara para q en el nombre de dios este perfecto saludos desde venezuelaaa

Hola bella venezuela !!!!
Gracias por contarme.....estoy feliz de que tú lo estés. Abrazos desde la lejanía y a la vez tan cerca..... lorena4015

Eleisa atresia esofagia
HOLA ME DA UN GUSTO SABER QUE EXISTEN ESTE TIPO DE PAGINAS YA QUE ENCONTRAMOS A PERSONAS COMO USTEDES PARA COMPARTIR EXPERIENCIAS, TE CUENTO YO SOY MAMA DE UNA HERMOSA NIÑA DE 11 MESES QUE NACIÓ CON ATRESIA ESOFAGICA TIPO TRES , TIENE ESOFOGOSTOMIA Y GASTROTOMIA, HE TENIDO MUCHAS COMPLICACION INCLUSO A UN NO LA HA OPERADO, SEGUIMOS CONFIANDO EN DIOS, Y CREYENDO QUE EL TIENE LA ULTIMA PALABRA, AL IGUAL QE USTEDES ME PONGO A SU DISPOCION PARA CUALQUIER COSA Y PSS YO HE BATALLADO MUCHO CON EL PESO ESPERO ALGUN CONSEJO ! LES ENVIO MIS BENDICIONES Y DESEANDO DE TODO CORAZON QUE TU NIÑO ESTE BIEN !

Hola
Que bueno es saber de ti. Así, uno no se siente sólo en el mundo. Definitivamente los niños con esta mal formación, tienen problema de peso. Te cuento que. Ellos comienzan a nivelarce a partir de los tres años.

Holaaa
bien mi hija tiene 1 año 8 meses y nacio con atresia de esofaho tipo 2, apenas ayer la operaron y salio perfectamente bien ahorita esta en terapia intensiva pero pronto la pasaran a píso tengo muchos tips para las mamas que les interese buekenme en face por veronika diaz estoy a sus ordenes y les agradesco esta pagina pues buske anteriormente y no pude contactar ningun foro estamos resando para que todo siga igual que asta hoy... mis mas sinseron saludos a todas ustedes y animoo que diosito manda angelitos a este mundo para asermos inmensamente felises!! saludoosss estamos en contacto

Atresia esofagica
hola tengo un niña de dos meses de nacida y tiene atresia esofagica tipo I, para mi ha sido un inicio duro ya que es mi primera bb, pero bueno para adelante, y a cuidarla como el gran tesoro que es.
la alimentacion ahorita es pura leche materna o formula. el lavado del gatrostomo lo hago con 5 o 10 cc de agua hervida una vez he terminado de darle todo su leche.

tengo mucha fe en dios todopoderoso que esto sera por poco tiempo (4 Meses). desde venezuela.

Atresia esofagica
mi hija tiene una esofogostomia es por donde drena la salivita para que no se ahogue y un gastrostomo es por donde la alimento, ademas de la atresia esofagica a mi bb tiene una cardiopatia congénita, no se le cerro una de las arterias del corazón que debe cerrarse al momento que nacen, esto trajo como consecuencia una hipertensión pulmonar, lo cual hubo que intervenirla quírurgicamente a los 8 días de nacida para cerrar ese ducto que hacia la misma función que la vena aorta, lo que provocaba que le llegara dos veces la cantidad de sangre que pasa por los pulmones. 24 horas después de esa cirugía le practicaron la de atresia la cual no se pudo realizar totalmente ya que los cabos están muy distantes. los medicos dicen que hay que esperar que gane peso y crezca para poder tomar un pedazo de colon para hacer la unión esófago - estomago en un tiempo aproximado de 3 a cuatros meses de vida.

toda la fe en nuestro creador y que todo se haga cuando el disponga ya que el tiempo de dios es perfecto!!! desde Venezuela!!

Holaaa mirlaza
mi hija nacio con atresia de esofago tipo 3 lon gap ya tiene 2 años y gracias a dios ya se almenta x boca!!! le realizaron traspocision colonica! me gustaria saber d q part d venezuela eres yo soy de valencia y operaron a mi hija en merida unos excelentes doctores q t recomiendo con los ojos cerrados!!! me llama la atencion d dices q esperaran 4 meses para hacer esa cirugia.... xq lo mas recomendable es hacerla con 10 kilos de peso o ya cumplids los 12 meses!!! est es mi num 0424 4261442 x s qieres conversar mas sobre la cirugia estoy a la orden saludos

Asesoria
hola soy de México podrías orientarme en que consiste la operación ce transposición de colon se la harán a mi bebe en unas semanas si es que su colon esta en buenas condiciones mi correo es valerdicedillo@hotmail.com te estaré agradecida un saludo .

Atresia esofagica
Hola!! Tengo un bebe de 18 meses .. Cuando nació le diagnosticaron Atresia Esofagica.. estuvo en UCIN (Cuidados Intensivos Neonatal un mes y 10 Días debido a que se complico por Psudomona , fistula distal y una mancha en su pulmón. Luego lo pasaron a piso donde estuvo bajo mis cuidados por otro mes mas..! Salimos del hospital a los 2 meses y algo.. En casa le costaba bastante comer.. comía muy poco..y a raíz de la operación le quedo una tos con flema. A los 6 meses empezó con las papillas me vomitaba bastante. y todavía continua con los vómitos..pero solo cuando no le gusta algo.. No come Sólidos. y le cuesta engordar pesa 10 kg !! Quisiera saber si algunas de ustedes le ah pasado algo similar. cuéntenme sus experiencias .. Saludos desde Venezuela !!

Hola
Hola buen dia, hace siete meses tuve una bebe con atresia esofgica tuvo 2 cirugias y los 22 dias fallecio, quisiera saber si ustedes saben de algun caso donde se haya repetido esta patologia en una misma familia, yo he investigado y preguntado y no consigo informacion, solo que es una malformacion que se da 1 de cada 3500 o 4000 bebes nacidos vivos, queremos buscar otro bebe pero nos aterra volver a pasar por ese dolor. gracias

Eunice232
hola, lamento mucho lo de tu bebe, yo tengo familia por parte de mama son 2 tíos sus hijo nacieron con atresia.. y en mi caso también tengo un bebe q tubo atresia esofagica pero no se el doctor dice que eso es algo al asar pero creo que todavía no han descubierto la causa de esa patología congénita ! Saludoos

Hola , tengo un bebe de ya dos años, que nacio con atresia, al principio le hicieron la cirujia pero no pudieron unir los cabos , estubimos 6 meses en neo, porque se reefistulizo varias vecea , hasta que decidieron hacerle taambien la esofagostomia como a tu bebe, nos fuimos a casa con eso y una gastroostomia para alimentarlo, el plan para la ultima cirujia era que llegue a los 10 kilos pero le costo mucho , y se atraso , hasta hace dos meses que se pudo hacer, lo que hicieron fue subirle el estomago x lo que obviamentw tiene reflujo, pero yo quiero saber si alguiien sabe decorme como hacer que coma, ya puede hacerlo pero nunca comio y no quiere nada todo le da asco y tiene q usar el esofago para q no se eatreche, porfavor ayuda.  Saludos de argentina

Hola , tengo un bebe de ya dos años, que nacio con atresia, al principio le hicieron la cirujia pero no pudieron unir los cabos , estubimos 6 meses en neo, porque se reefistulizo varias vecea , hasta que decidieron hacerle taambien la esofagostomia como a tu bebe, nos fuimos a casa con eso y una gastroostomia para alimentarlo, el plan para la ultima cirujia era que llegue a los 10 kilos pero le costo mucho , y se atraso , hasta hace dos meses que se pudo hacer, lo que hicieron fue subirle el estomago x lo que obviamentw tiene reflujo, pero yo quiero saber si alguiien sabe decorme como hacer que coma, ya puede hacerlo pero nunca comio y no quiere nada todo le da asco y tiene q usar el esofago para q no se eatreche, porfavor ayuda.  Saludos de argentina

Hola , tengo un bebe de ya dos años, que nacio con atresia, al principio le hicieron la cirujia pero no pudieron unir los cabos , estubimos 6 meses en neo, porque se reefistulizo varias vecea , hasta que decidieron hacerle taambien la esofagostomia como a tu bebe, nos fuimos a casa con eso y una gastroostomia para alimentarlo, el plan para la ultima cirujia era que llegue a los 10 kilos pero le costo mucho , y se atraso , hasta hace dos meses que se pudo hacer, lo que hicieron fue subirle el estomago x lo que obviamentw tiene reflujo, pero yo quiero saber si alguiien sabe decorme como hacer que coma, ya puede hacerlo pero nunca comio y no quiere nada todo le da asco y tiene q usar el esofago para q no se eatreche, porfavor ayuda.  Saludos de argentina