Ayuda!!!! enfermedad llamada paquigiria

Tambien llamada displasia cortical
Si alguien de vosotras sabe algo sobre esta enfermedad o conoce algun caso agradeceria ayuda. Muchas gracias.

Paquigiria
Hola que tal!!..
A mi bebe le acaban de diagnosticar tambien paquigiria, tiene 7 meses, y tambien fue debido a un retrazo psicomotriz. Quisiera saber que ha pasado con tu bebe!, como le ha ido y si has encontrado algo que le sirva. Yo actualmente lo llevo a terapias, es lo unico que he encontrado. Espero sigas activa en este foro! Agradecere mucho tu respuesta. Saludos a ti y a tu bebe!

Hola
Mi hijo actualmente tiene casi 3 años, empieza a caminar solo ahora, lleva un retraso importante pero va aprendiendo lo comprende todo. Hay en facebook una pag llamada Paquigira Displasia Cortical. Para poder encontrar personas en nuesra misma situación y dar a conoce resta enfermedad.

Mi hija también esta afectada de paquigiria
hola, mi hija de cuatro años tiene síndrome de paquigiria, va al cole, anda y es muy lista, no habla y le cuesta la masticación y deglución, y retraso psicomotor. no convulsiona. hacemos terapias, pero es un camino muy largo de preguntas sin respuestas, quiero saber más y sobre todo conocer terapias y alternativas como la hormona del crecimiento. cada caso debe de ser distinto pero no hay apenas información, solo podemos confiar en sus posibilidades y buscar sin desanso alternativas que no te ofrecen. mucha suerte y espero me cuentes como os va.

Mi hija tambien tiene paquigiria
Hola a todas, hace 4 días me dieron los resultados de una resonancia magnetica craneal y me han dicho que mi hija tiene signos de paquigiria en el hemisferio derecho en el lóbulo frontal y parietal.
He consultado con un pediatra amigo de la familia y os voy a contar con mis palabras la idea que se me ha quedado sobre esta enfermedad.
El cerebro tiene muchas lineas y, para hacernos una idea, los niños que tienen paquigiria tienen el cerebro mucho más plano, con menos lineas. Estas lineas con como los cables eléctricos de las neuronas y si no hay suficientes cables, no todas las neuronas se pueden "enchufar". Por ello, es muy importante la estimulación para que las neuronas que sí estan "enchufadas" asuman las funciones de aquellas que no están conectadas.
Mi niña ahora mismo tiene 2 años y medio, no camina sola pero sí cogida de una mano aunque apoya mucho el pie izquierdo y habla palabras sueltas, pero hace pocos meses sólo decía 5 palabras y ni se tenía en pie. O sea que va evolucionando.
Se lo detectaron por que no tiene ningún problema físico, no andaba y ponía el pie izquierdo doblado hacia afuera, no sabe colocarlo bien.
Una neuropediatra me ha comentado que nadie puede pronosticar lo que el niño/la niña podrá hacer o no hacer en el futuro y que el único tratamiento es la estimulación, ponerlos a hacer cosas para que poco a poco vayan esforzando a su cerebro a hacer cosas. Sí hay que ir observándolos en su crecimiento, para ver los signos que se vayan manifestando.
Desde aquí, envío todo mi ánimo a tantas y tantas madres luchadoras!

Yo tengo paquigiria
hola yo tengo paquigiria y ami me la diagnosticaron a los 3 años y grasias adios hoy tengo 19 casi 20 y ta termine la secundaria y una carera tecnica en informatica boy por la prepa y a estudiar diseñografico tengo novio boy al antro como todo chabo o chava normal grasias ala doctora edid de morelia del infantil fue muy difisil parami pero no inposible echenle ganas con sus nene para que sean como yo sanos aun que de por vida tome medicamento pero soy muy felis por que estoy vien con mi famifamilia

Opcion muy recomendable
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Yo tengo eso
Mira...eso no le influye en nada...no lo perjudica en nada...puede hacer la vida normal de un niño, adulto, etc.
Tengo 19 años y medio...solo hay dos casos de este sindrome...de los que solo le afecta en la motricidad de la lengua (ejemplo 2do del pais Argentina nacida en el año 1993), o los que tienen combulciones...pero eso no le afecta en ningun tipo de desarrollo social, solo tarda un poquito mas de los "normales"...es cuestion de llevarlo al neurologo cada tanto...no es nada malo....yo vivo lo mas bien mi vida normal...cualquiera que me vea no se da cuenta que lo llevo al sindrome...
Suerte, saludos y no te preocupes que el neurologo te va a indicar lo que se necesita hacer con tu hijo...yo me atendi en el hospital Garrahan de Argentina, Buenos Aires.

Hola a todas
A mi hija hace diez años le diagnosticaron paquigiria atravez de una resonancia magnética ella convulsiono desde los tres meses de nacida y las convulsiones cada vez eran más seguidas, como madre estaba desesperada pues no veía mejoría
Quiero contarles a cada una de ustedes que Dios hizo un milagro en la vida de ella ustedes que conocen esta enfermedad saben las secuelas que esta deja y hoy mi hija esta completamente sana no toma medicina no tiene ningun tipo de retraso mental y es mas lnteligente de lo que yo pensaba los médicos no se lo explican es un caso de mucho interés para ellos,
Pero yo si se que paso es que Dios escucho mis oraciones y el hizo una obra de sanidad en la vida de ella,
No importa el diagnóstico que los médicos te den hay alguien poderoso que puede cambiar las cosas de la noche a la mañana es un médico por excelencia y hay una esperanza en él. Es nuestro amado Dios

Hola
Hola mi hija de 3 años tiene paquigiria ( la que afecta la motricidad de la lengua y el lenguaje) hace un año estamos con fonoaudiologo y ahora terapia ocupacional, pero sin resultado. No conozco a nadie que haya pasado por lo mismo y si no te molesta me gustaría hacerte unas preguntas. Ella tambien es paciente del garrahan.
Gracias! Belen.

Hola que tal mi bebe tiene 7 meses y tambien le diagnosticaron paquigiria frontal tiene los mismos sintomas que tu describes en tu nene me 
ggustaria saber que tal les ha ido? Como ha evolucionado? Que tratamiento siguen ojala me contestes gracias

A mi beba tambien le diagnosticaron paquigiria frontal ambos lobulos...hasta ahorita es todo lo k le han danosticado...gracias a Dios esta muy bien...me dijero k con solo terapias y estimulacion...pero si me gustaria saber como van sus nenes

Hola mi hijo de 15 meses está diagnosticado con paquigiria, convulsiona (epilepsia) y es inunde baja visión.  

Actualmente tiene su tratamiento médico y las convulsiones han disminuido poco a poco, antes era muy inquieto y con la epilepsia ya casi no se movía, actualmente ya sonríe y se mueve, él quiere e intenta caminar pero aún no tiene mucha fuerza en su tronco y brazos, espero y tengo Fe en Dios que con la ayuda de los médicos y las terapias pronto pueda verlo corriendo.

Si saben de algún grupo o alguien tiene alguna pagina me gustaría unirme para poder seguir platicando del avance de nuestros hijos. Dejo mi correo por si alguien desea compartirme o formar un grupo para apoyarnos al menos emocionalmente.

Lorettcord@gmail.com 

Dios bendiga a nuestros hij@s y nos dé fortaleza para sacarlos adelante 🙏🏼