Confirmado: bebé con ventrículo único
No os he escrito antes porque he estado liada con todio este asunto.
El caso es que el jueves pasado me confirmaron que el niño viene con un ventrículo único y es una cardiopatía grave. El lunes me manddaron a Madrid, al Gregorio Marañón para hacer un estudio completo y me lo exoplicaron todo. La situación es bastante complicada pero hay alguna esperanza de que salga bien. Tendré que dar a luz en Madrid (yo soy de La Rioja) de forma natural y a los poco días de haber nacido le tendrán que hacer la primera operación, que es la mas complicada y si sale bien, habrá que operarle otras dos veces mas antes de los 4 años.
El día 10 de mayo tengo que ir a Madrid para quedarme, me han puesto una casa gratis de una ONG. Daré a luz allí a finales de mayo y me quedaré todo el postoperatorio de mi niño.
Va a ser un mes y pico muy duro y encima fuera de casa pero hay que confiar en que todo salga bien y dentro de lo malo estamos bastante animados y positivos.
Lo que tenga que ser será y habrá que aceptar y asumir todo lo que venga.
Muchas gracias a todas por los áimos y si conoceis algún caso con esta misma patología os agradecería que me lo digáis. No encuentro por internet ningún caso o experiencias parecidas.
Muchas gracias. Un beso.
MONTSE + IKER (35)
Ver también
Te deseo...
Toda la fuerza que vayas a necesitar , todo el cariño y apoyo de la gente que quieres... Toda la paciencia que los hospitales nos quitan, y te deseo ante todo que TODO vaya de lo mejor y que algún día seas tu en este foro quien de consejos y anime a alguien que vaya a pasar por algo parecido.
Ánimos! Esto pasará y seguro que tiene recompensa!
Marga
Un beso fuerte montse...
y muchos animos, creo haber leido por aqui algun caso como el vuestro y con final feliz, asi que mucho animo !!!
Un abrazo,
Ana+Gonzalo ( 1 añito )+ pitufa (20+3)
* Yo trabajo en Madrid, si necesitais algo, no dudes en decirmelo, para mas informacion trabajo en una mensajeria, por si en ese mes y pico necesitaras algo, cuenta conmigo.
Hola montse, tesoro
Todo va a salir bien, ya lo verás. Iker se recuperará sin problemas. Hoy en día hay muchos avances y todas esas operaciones las tienen muy controladas. Mira, no fue mi caso el de ventriculo unico pero cuando yo nací (de esto hace ya 30 años y no había ni la mitas de avances que ahora en medicina) nací con una cardiopatía doble: comunicación interauricular (vulgarmente es cuando se te junta la sangre azul con la roja: o sea, la sangre buena con la mala) y un ductus (me tuvieron que ensanchar la válvula pulmonar porque no me llegaba oxigeno al corazón. Con 6 años ya me habían hecho dos operaciones y todo salió fenomenal. Mis padres, incluso hoy en día, lo recuerdan como algo que les hizo sufrir muchísimo porque era muy pequeña y es doloroso ver entrar a un bebe a quirófano, pero si los doctores te han dicho que tiene solución debeis tener toda la esperanza del mundo. Quizás el caso no sea comparable, pero quería darte ánimos con mi historia: soy una mujer que hace vida normal y muy feliz a pesar de haber nacido con esa doble cardiopatía. Iker será un hombre maravilloso y sano, ya lo verás.
Un fuerte abrazo.
Raquelita10.
Montse, mucho animo!!
Que todo salga bien, que será así seguro. Estareis en buenas manos.
Cuentanos como ha ido todo, y como fue tu parto, que sea rapidito!!!
Mucha suerte, guapa!
mamigore 24+3
¡mucho animo¡
Montse desde aqui toda la fuerza que pueda mandarte es poca pero eres muy valiente y positiva y es lo mas importante sigue asi y mucha suerte que ya veras como todo va a salir bien.....animo.Suerte.
Con una mamá tan fuerte y serena, seguro
segurísimo que sale todo bien. Tarde o temprano. Ya lo verás!!!!
El día 27 de abril se celebra el día de la virgen de Montserrat, supongo que lo sabes. Pídele ayuda, te escuchará y por lo menos te dará fuerza para seguir tan serena.
Mucho ánimo, y un beso fuerte!!
Muchisima suerte, montse
Espero de todo corazón que tu bebe salga bien de las operaciones y sea un niño sano y fuerte.
A tí, mucho ánimo, fuerza y Fe en que todo salga bien.
Mis velitas para IKER,
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Leire
Va a salir todo bien, seguro
Ya verás como sí, va a ser un tiempo muy duro, pero al final va a merecer la pena porque todo va a salir bien e Iker será un niño sano y fuerte, solo con la energía y la fuerza que trasmites a través de tus letras, imagínate la que trasmitirás a tu niño. Además, como imagino que sabrás, el Gregorio Marañón es uno de los mejores hospitales, cuenta con uno de los mejores equipos y unidades en cirugía infantil y neonatal, así es que estará en buenas manos.
Y también vivo en Madrid, y por supuesto estoy a tu disposición por cualquier cosa que necesites en el tiempo que estés aquí, tanto para charlar, como para llevarte algo que necesites,..., lo que sea.
Un beso fuerte.
Montaña
¡mucho ánimo montse!
Ya verás que todo va a salir bien. Vas a estar muy controlada, y tu bebé va a estar muy bien. El marañón es un hospital buenísimo y tienen a los mejores cardiólogos del mundo, ya lo verás. Yo también daré a luz allí.
Te deseo muchísima suerte y te mando todas las fuerzas del mundo que te harán falta en esos momentos.
Un beso
Rocío+bichito 9 semanas
Hola montse
siento que te hayan confirmado esta mala noticia pero cómo tú bien dices tiene solución. Mucha suerte y mucho ánimo verás cómo todo sale bien
Hanna&cia
Animo riojanita
SEGURO QUE TODO SALE BIEN, TE MANDO DESDE LA RIOJA TAMBIEN UN MONTON DE ANIMOS, POR LO DES ME SY PICO TRANQUILA QUE EL TIEMPO PASA DEPRISA, TE MANDO TODOS MIS ANIMOS Y RECUERDA QUE ESTOY AQUI PARA TODO LO QUE NECESITES
UN BESO
Yo con algo parecido
hola monse, bueno me presento me llamo gem ay soy de valencia, yo estoy de 23 semanas y con algo parecido a lo tuyo, mi bebe tiene transposicion de los las grandes arterias( la aorta y la pulmonar) las tiene cambiadas de sitio, he ido al cardiologo y me ha dicho que eso es una operacion de riesgo, pues es el corazon pero aqui en Valencia hay muy bueno cardiologos,bueno te cuento esto porque se por lo que estas pasando, yo estoy igual y enciam ya tube un aborto de 20 semanas por una malformacion, pero una cosa he de decirte, los medicos no engañan, cuando vieron la malformacion me dijeron que no tenia solucion y ahora por ejemplo me han dicho que es peligroso pero que se puede vivir, tenemos un riesgo , pero como sabemos a lo que vamos, nos tenemos que conformar, solo me queda darte muchos animos y que sepas que hay muhisimos bebes como el tuyo y el mio pero no estan en tu alrededor para conocer su historia, mi cardiologo me ha dicho que no se la suerte qu etengo de que me lo hayan visto, pues hay muertes subitas que se quedan en eso y en realidad son cardiopatias que no las han podido reconocer, bueno te deseo toda la suerte para ti y para Iker UN BESO
Animo guapa!!
Veras como sale todo bien y tu niño se queda perfecto. No te preocupes que esta en buenas manos. Sed positivos y mucha suerte. Besos, Clara.
Solo decirte que...
solo queria decirte que ya veras como todo sale bien...hay muchos adelantos, y medicos buenisimos que ponen todos sus conocimientos a nuestro servicio. Te deseo a ti y a tu bebe toda la suerte del mundo. Un beso. Alejandra.
Montse, lo siento mucho...
pero creo que estás en las mejores manos. No te desesperes y se tan positiva como ahora, que es así como se pasan las cosas malas, y ya verás como todo, al final, se soluciona.
Un besito muy grande a tu barriguita, y aquí tienes una mamá de mayo para lo que quieras.
Ines + Ines 37+6
Montse y gemap
Ya vereis como todo sale genial hoy en dia hay muchisimos adelantos y medicos muy buenos ademas de que estan muy acostumbrados ( por desgracia) a este tipo de operaciones, solo teneis que pensar si los demas bebes se han curado por que los nuestros no.
Mucha suerte para las dos y pensar en positivo.
Me tienes para lo que quieras
Animo cielo, yo este mes tube un susto, gracias a dios solo se quedo en eso un susto, en la ecografia de las 20sem no le veian la vena horta ni las arterias asi que me enviaron a un cardiologo, gracias a Dios se mueve demasiado y eso fue todo, pero si en esos viajes necesitas algo de una de Barcelona,ya lo sabes,escribeme y me pongo en contacto contigo, lo he pasado fatal e imagino lo que estas pasando y se te viene y si necesitas animo, apoyo o que una amiga te anime o cualquier cosa no dudes en mandarme un mensj. Mucha mierda cielo, ya te iré escribiendo.
Heviki + (Mario)22
Vaya
lo siento mucho Montse pero no te preocupes, hay que tener esperanzas de que todo saldrá super bien.
Muchos besos y animo guapa.
Chipuela+ Marc 26+ 5
Animo campeona!!
Todos mis deseos de que tu bebe,vaya para adelante,con la ayuda medica.Ya verás como el peke,sale adelante sin problemas.El avance medico,asegura casi en un 90 por ciento la recuperacion,del paciente,en estos temas,ten fé,y ya verás como Iker,se agarra a la vida con todas sus fuerzas.Mucha suerte para ti y tu familia.Un beso lleno de calor y de cariño.
Noah + Manuel 31 + 6
Muchas gracias a todas
Os agradezco muchísimo vuestros ánimos y por supuesto, tengo la esperanza de que todo puede salir bien. Espero que así sea, y si no es así,saldré adelante de todas formas y lo superaremos con ayuda y apoyo de la gente que se está portando genial con nosotros.
Muchas gracias, seguiré leyendo vuestros comentarios en el foro hasta que pueda.
Besos
Hola montse
TE DESEO TODO LA SUERTE DEL MUNDO.SE FUERTE.MUCHOS ANIMOS Y MUCHOS BESOS. MARIA
Muchisima suerte
Te deseo la mayor suerte del mundo para tu bebe y deseo que salga todo perfecto de todo corazon un beso enorme para los dos .ANIMO.
Eli+Jose=Beatriz
36+6
Mucha suerte
veras que todo sale bien mujer iker va a ser un niño fuerte y tu no debes agustiarte por que eres todo su apoyo no conoce otra cosa que no seas tu y te necesita bien y con fuerza para el estar bien muchos besos y muchas velitas iiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii-iiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii-iiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii
yure+david 28
Ya te conté q a mi sobrina le pasa igual
y te conté lo del gregorio marañon y lo de la ong menudos corazones, preguntame lo que quieras. che
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Suerte
Patricio
Hola soy de argentina
Como estas, estoy esperando un bebé con ventriculo único y quería saber como te fue y como esta tu hija! Espero todo este muy bien!
Hola soy de argentina
Como estas, estoy esperando un bebé con ventriculo único y quería saber como te fue y como esta tu hija! Espero todo este muy bien!
Hola
El post es muy antiguo pero yo te puedo contar la experiencia de unos amigos. Su hijo mayor nació así hace 5 años y ahora esta perfecto. Le operaron al nacer y luego mas tarde y se ha recuperado estupendamente. Mucho animo y espero que a ti tb te vaya igual de bien.
Ventriculo unico
Hola! Quizás ya ni visites esta página, tu comentario data del 2006, pero por si acaso. Mi hijo es también un ventriculo único con estenosis pulmonar + transposicion de grandes vasos ( en mi caso lo detectaron al dia siguiente de nacer). De momento le hicieron un gleen y esta a la espera de fontan, como creo que tu hijo/a es mas grande me gustaria saber como fue todo y que consejos me podrias dar si es que lo tienes.
Gracias
Ventriculo unico
Hola, lei tu correo y quisiera saber como esta el bb, tengo 30 semanas y a mi bb le detectaron ventriculo unico estoy muy triste y desesperada.......me cuentas? gracias. monica.
Ventriculo unico
Hola, lei tu correo y quisiera saber como esta el bb, tengo 30 semanas y a mi bb le detectaron ventriculo unico estoy muy triste y desesperada.......me cuentas? gracias. monica.
Ventriculo unico
Hola, no estoy seguro pero creo que en España el tiempo limite legal para abortar es de 21 o 22 semanas (claro que no se de donde eres). Hacerlo en la semana 30 o 31 que debes estar ahora desconozco si se puede o no. Por otra parte ¿como es que lo detectaron tan tarde? en la semana 14 deberían de haberlo visto!. Mi bb que ya no es un bb, tiene 3 años está bien y pendiente de una operación no urgente pero necesaria (se la harán antes de los 5 años, cuando pese entre 15 y 18 kilos aprox.). Yo no cambiaria por nada del mundo la decisión de haberlo tenido. No te negaré que son operaciones complicadas y que todavía no lo saben todo, solo les hacen un apaño al los crios con esta cardiopatía. No quiero hacerme pesada con el comentario si quieres charlar enviame mensajes privados y te comento toda la experiencia e intentaré aclararte las posibles dudas que tengas.
Soy de chile de villarrica
hola mi nombre es marco san martin paredes tengo un niño de 8 años con un ventriculo unico ...envienme sus correos para incluirlos en mi chat o facebook y poder intercambiar
Asturias
hola yo tengo un hijo de tres años con la misma cardiopatia, somos de asturias, estamos a la espera de la ultima operación, y todo muy bien si tienes cualquier duda o quieres comentar algo no dudes en preguntarmelo, suerte ya veras como sale adelante
Por favor
Mirar la fecha antes de responder, este post es del 2006
Fuerza mama...
hola me llamo brandon y tengo trasposicion de vasos,un bentriculo solo y 10 operacione tomo remedios me atiendop en el garrahan..ñ..
tengo 19 años.Nacicon ese problema ,siempre estube muriendome los medicos y mi mama me salbaron x q lucharon.
hoy ago una vidas normal....
Fuerza mama...
hola me llamo brandon y tengo trasposicion de vasos,un bentriculo solo y 10 operacione tomo remedios me atiendop en el garrahan..ñ..
tengo 19 años.Nacicon ese problema ,siempre estube muriendome los medicos y mi mama me salbaron x q lucharon.
hoy ago una vidas normal....
Mi bb con ventriculo unico
Hola Montse, es bastante tarde mi mensaje, pero estamos pasando por una situación similar a la de ustedes. Y en búsqueda de esperanzas encontré tu mensaje. A nosotros también nos informaron de la cardiopatía de nuestro bb antes de nacer, nosotros estamos radicados en Temuco y tuvimos que trasladarnos a Santiago Chile por un año 3 meses, hasta que Cristiancito termino sus cirugías (Banding, corrección drenaje venoso, reinserción de venas pulmonares, 3 cateterismos para ensanchar la vena pulmonar y Glen), nació el 13 de agosto del 2012, con Ventrículo único de morfología derecha, drenaje venoso, trasposición de arterias, heterotaxia (estomago e hígado al revés), asplenia (ausencia del basó) y alergia alimentaria, ahora tiene 1año 11 meses y estamos a la espera que suba de peso para realizarle la próxima operación Fontan. Desde que nació ha sido todo incierto por eso me gustaría saber como esta tu bb y como han vivido todo este proceso. Saludos.
Ventriculo unico
Hola! Quizás ya ni visites esta página, tu comentario data del 2006, pero por si acaso. Mi hijo es también un ventriculo único con estenosis pulmonar + transposicion de grandes vasos ( en mi caso lo detectaron al dia siguiente de nacer). De momento le hicieron un gleen y esta a la espera de fontan, como creo que tu hijo/a es mas grande me gustaria saber como fue todo y que consejos me podrias dar si es que lo tienes.
Gracias
Hola !!
Hola!! Yo se que tu mensaje tiene muchos años !! Pero hoy me encuentro en la misma situación que tu , mi bebe tiene las mismas cardiopatías qe tu hijo , es ventriculo unico con estenosis pulmonar y además tiene TGV , aun no lo operan , somos de México , quisiera si no es molestia ponerme en contacto contigo para que me cuenta como le va a tu bebe y como fue todo el proceso de las cirugías !! Saludos !!
Hola
Te mando mucho animo porque se por lo que se pasa mi bebe tiene otra patologia pero tambien tube k irme a barcelona seguir alli el embarazo y todo y yo soy de madrid asi que mucha fuerza y todo saldra bien!
http://wwww.horrorlittlemum.blogspot. com