Foro / Maternidad

Cromosomopatia 8

Última respuesta: 12 de septiembre de 2017 a las 15:09
E
empar_5605155
15/5/09 a las 14:29

a mi hijo le han tetectado una alteracion en el cromosoma 8 es un problema muy poco comun, el nene tiene 11 mese y vamos a estimulacion 2 veces por semana, aparte le acaban de operar de una tetralogia de falot, la operación muy bien y el posoperatorio tambien, lo que real mente me quita el sueño es la cromosomopatía.
conocen algun caso con esa delección????
MUCHAS GRACIAS

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E
empar_5605155
19/5/09 a las 22:26

Gracias
muchas gracias por tu contestación.

A mí siempre ne ha preocupado mas la delección cromosomica que la operación, tal vez `porque el problema del corazón me lo detectaron en el cuarto mes de embarzo y me derivaron a barcelona donde me hicieron todo el seguimiento del embarazo y dí a luz, le iban a operar nada mas nacer pero al final hemos aguantado hasta hace 1 mes.

En principio es solo una operación, ingresamos un lunes, le operaron un martes, dos días en la uci uno en la semi uci, luego a planta hasta el martes que nos dieron el alta, la verdad que todo muy bien, estos enanos son unas máquinas tienen una vitalidad increible....su operación era complicada pero gracias a dios, es un escalón mas que mi hijo a superado.

Me metere en ese foro a ver si encuentro alguien con el problema de mi hijo, no sé si existe alguien en españa... bueno pero lo voy a intentar

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E
empar_5605155
20/5/09 a las 9:32

Animo
la verdad que el tema cardiaco lo tiene devido a la cromosomopatia, pero en el embarazo solo vieron problemas bastante graves de corazón, al nacer se hartaron de hacerle pruebas y pruebas y salio todo.Mi hijo segun me han dicho puede tener retraso motor y mental, a ver...... yo espero .... no se solo pensar lo del retraso mental ,.... ahora me he enterado de una terapia TMR, me parece que voy a probar.

¿qué es una trisomia? que puede conllevar?

Lo de la operación irá perfecto hoy en día están super preparados,y cada fía nos enseñan una lección de lsa fortaleza que tienen, y sobre todo las ganas de vivir....animo

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E
empar_5605155
21/5/09 a las 15:04

Cromosomas
mi hijo lo que tiene es el cromosoma 8 y el 10 alterado es decir en el 8 le falta un poco y en el 10 tiene un poco de mas,y no estan compenesados.No sew si hay algun niño con la misma patología ...y eso crea una incertidunbre increible, no tiene rasgos característicos aparentes igual la cabecita mas pequeña y el tronco de la nariz un poquito mas ancho, pero bueno eso es lo de menos.

trisomía nosé lo que es,. creo que un cromosoma mas no????

bueno ahora nos toca lo de gatear pero le cuesta bastante, tiene ganas pero creo que le faltan fuerzas,a ver en que depara todo .

ahora voy a empezar con tmr, a verq ue tal , le llevo a estimulación dos veces por semana y otro día a estimulación en el agua por intentarlo que no quede ehhh???

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A
aniana_5168174
29/6/10 a las 18:32
En respuesta a empar_5605155

Animo
la verdad que el tema cardiaco lo tiene devido a la cromosomopatia, pero en el embarazo solo vieron problemas bastante graves de corazón, al nacer se hartaron de hacerle pruebas y pruebas y salio todo.Mi hijo segun me han dicho puede tener retraso motor y mental, a ver...... yo espero .... no se solo pensar lo del retraso mental ,.... ahora me he enterado de una terapia TMR, me parece que voy a probar.

¿qué es una trisomia? que puede conllevar?

Lo de la operación irá perfecto hoy en día están super preparados,y cada fía nos enseñan una lección de lsa fortaleza que tienen, y sobre todo las ganas de vivir....animo

Alteración cromosama 8
Hola, la verdad es que no sé por donde empezar. Tengo dos hijos, el mayor de 4 años super sano, y una niña preciosísima de 17 meses. Hoy nos han dado la noticia, después de un año de estudios, que mi hija tiene una alteración del cromosoma 8, tiene más genes de lo que debería. Lo peor es que los médicos no me dicen a qué atenerme,, no saben en qué puede afectarle...Desde q nació tiene hipotonía, por lo que su desarrollo motor es bastante más lento que el de cualquier bebé normal, y además tiene cierto retraso madurativo. Por lo demás no le han observado nada más.
Me encantaría, si alguien ha pasado por esto que me diga algo, ahora mismo no sé que camino seguir...Gracias

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K
ke_9041830
10/4/14 a las 6:42

Como le va a tu hijo?
Hola
Se que este mensaje es antiguo, pero quería saber si aun estas por aquí y cómo le van las cosas a tu peque.
Yo me encuentro en un caso similar y no hay nada de información al respecto.
Que es lo de la terapia TMR? como os ha ido?
En este momento lo único q tengo son dudas!
Gracias de antemano

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D
darin_9580563
26/7/15 a las 20:12
En respuesta a aniana_5168174

Alteración cromosama 8
Hola, la verdad es que no sé por donde empezar. Tengo dos hijos, el mayor de 4 años super sano, y una niña preciosísima de 17 meses. Hoy nos han dado la noticia, después de un año de estudios, que mi hija tiene una alteración del cromosoma 8, tiene más genes de lo que debería. Lo peor es que los médicos no me dicen a qué atenerme,, no saben en qué puede afectarle...Desde q nació tiene hipotonía, por lo que su desarrollo motor es bastante más lento que el de cualquier bebé normal, y además tiene cierto retraso madurativo. Por lo demás no le han observado nada más.
Me encantaría, si alguien ha pasado por esto que me diga algo, ahora mismo no sé que camino seguir...Gracias

Animo
Hola,nosotros estamos pasando por lo mismo,a my hija le detectaron una deleccion en el cromosoma 8,ella va bien,solo q tiene retraso psicomotor y retraso en crecimiento.no sabemos q le va a pasar en el futuro,pero tenemos mucha esperanza,un saludo de valladolid.

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D
darin_9580563
12/9/17 a las 15:09
En respuesta a empar_5605155

Gracias
muchas gracias por tu contestación.

A mí siempre ne ha preocupado mas la delección cromosomica que la operación, tal vez `porque el problema del corazón me lo detectaron en el cuarto mes de embarzo y me derivaron a barcelona donde me hicieron todo el seguimiento del embarazo y dí a luz, le iban a operar nada mas nacer pero al final hemos aguantado hasta hace 1 mes.

En principio es solo una operación, ingresamos un lunes, le operaron un martes, dos días en la uci uno en la semi uci, luego a planta hasta el martes que nos dieron el alta, la verdad que todo muy bien, estos enanos son unas máquinas tienen una vitalidad increible....su operación era complicada pero gracias a dios, es un escalón mas que mi hijo a superado.

Me metere en ese foro a ver si encuentro alguien con el problema de mi hijo, no sé si existe alguien en españa... bueno pero lo voy a intentar

Hola que tal a mi hijo le detectaron lo mismo.me puedes dejar tu email porfavor.

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