Mi bebé tiene craneosinostosis

Hola buenas noches, necesito su ayuda. Es la primera vez que me pronuncio en un foro, aunque en varias ocasiones me han ayudado bastante y quizá por eso esté hoy escribiendo.
Mi caso es que tengo un bebé con seis mesecitos y medio, él esta perfectamente y muy sanito pero al parecer le han diagnosticado dismorfia craneal(Craneosinostosis). En el parto hubo una complicación, y es que el estaba encajado y la matrona no se dió ni cuenta... Me pase seis horas empujando, se me pasó el efecto de la epidural... Un completo desastre para al final tener que recurrir a la cesaria.
El caso es que mi hijo nació con su cabecita completamente apepinada de las horas de sufrimiento que habiamos pasado, pero nos dijeron que esono era de preocupar y que con los días o meses iría volviendo a su estado normal. En el seguimiento de su pediatra, a los cuatro meses nos dijo que el bebé tenia craneosinostosis, que tenia las fontanelas muy cerradas y que había que hacerle un TAC para ver como estaba la cosa. Antes de ayer fui al hospital con mi niño para realizarle la prueba, él iba super contento sín saber lo que le esperaba y yo sólo al ver como le sedaban y notar su cuerpecito como dormido sín su alegría...
me daba un vuelco al corazón. Sólo el hecho de pensar que tengan que operarlo, me mata por dentro. Aún no tenemos los resultados pero no sé lo que hacer. Yo tenia muy claro que si solo era cuestión de estética me negaba a someter a una operacion a mi bebé... Pero estoy iinformandome por todas partes y no es solo el deformamiento de su cabecita, sino que al no tener el espacio suficiente para crecer el cerebro, puede ocasionar anomalias mentales, ceguera, problemas cardiovasculares y no se que cosas mas. Estoy destrozada y nose lo que hacer, con culalquier cosa que me digan les estoy muy agradecida.