Foro / Maternidad

Mi peor pesadilla se ha cumplido

Última respuesta: 14 de septiembre de 2008 a las 23:46
A
ainhoa_9349374
12/9/08 a las 15:25

Estaba yo hace 10 minutos escribiendo un post de las meteduras de pata y me toco la frente y "mier..." sin sensibilidad. Otro brote.
Tengo esclerosis múltiple una "compañera" desde hace unos 6 años. Mi embarazo fue bien me encontré bien los 9 meses. Yo sabia que había riesgo los 3 primeros meses del nacimiento de la nena, por eso decidí darle biberón porque si me daba un brote me tendría que medicar, la nena tiene 2 meses y 17 días y mi peor pesadilla se ha cumplido casi lo supero. Estoy llamando al medico y ya no lo encuentro, hasta el lunes nada. Por "suerte" es la frente que la verdad no la uso para nada, mas jodio seria las manos o las piernas pero ahí estamos, igualmente me da mucha rabia. Siento frustración y en días como hoy, bueno mejor dicho, SOLO en días como hoy me pregunto ¿por que yo?, bueno yo y mi madre, que ya no esta con nosotros(dejadme decir que no esta con nosotros no por la esclerosis, esta enfermedad no es mortal ni contagiosa y en su momento me dijeron que no es hederitaria, y eso quiero creer, apesar de todo seguire pensando que es casualidad). ¿Que puedo hacer? Supongo que esperar al lunes y hablar con mi medico, dejarme ayudar y poner todas mis fuerzas porque hay una penquillo que me necesita aunque sea solo para darle biberones. Bueno muchas gracias por leerme, el hecho de explicar que me pasa y como me siento me ayuda muchísimo.
Un besazo

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J
joita_6318275
12/9/08 a las 17:09

Mucho ánimo y fuerza
Venga nena, que sabes que puedes con eso y con más. Tu pequechiña te ayudará a salir airosa de cualquiera de esos "achuchones" que te dan.
Al menos tú has tenido fuerza para tener a tu nena. A mi me dan migrañas que me paralizan casi durante tres días, los dolores, vómitos, mareos, etc., me duran dos días, pero el siguiente es de recuperación y no sabes el miedo tan tremendo que tengo a tener un bebé y que me de un "achuchón" de estos... no poder atender a mi bebé durante esos días es algo a lo que le tengo verdadero terror.
Pero supongo que si otras lo han logrado nosotras también, no crees ??

Ánima nena, trata de relajarte y ya verás como no pasa a mayores. Y el lunes a primerita hora al médico, OK??

Mil besos.

W
weam_8067730
12/9/08 a las 18:35

No sabes cuánto lo siento, dritasan!
Por lo que dices, conoces bien la enfermedad, aunque me da la impresión de que no te ha dejado muchas secuelas.
¿Sigues con la falta de sensibilidad? ya sabes que los síntomas tienen que durar un tiempo antes de considerarlos brotes.
En cuanto al tratamiento, ¿ha crecido el area insensible? ¿alcanza al cuero cabelludo o la nuca? ¿son los dos lados? ¿es sólo insensibilidad o hay hormigueos? ¿Notas algo más, como vision borrosa, doble, "acorchamiento" de la lengua, pérdida de fuerza, la boca torcida, etc? Si la respuesta es "no", puedes esperar a hablar con tu médico el lunes, pero si aparece alguno de estos síntomas, sobre todo, si aparecen varios, no estaría de más que te pasases por Urgencias y que te evalúen.
Respecto al tratamaiento y la lactancia, la 6-metil prednisolona, que es lo habitual en los brotes de enfermedad, no está contraindicada (nivel de riesgo, 0), y a dosis tan altas como las que se usan en los brotes, aunque hay menos experiencia, tampoco se refieren efectos en los bebés si se respeta un plazo de unas 4 horas desde que termina la infusión; es una pena que no te hayan asesorado bien, aunque a lo mejor, más que en secundarismos del tratamiento pensaban en la posibilidad de un brote mayor y que tuvieses que ingresar (aunque, dependiendo de cual sea tu área sanitaria, a lo mejor podrían ponerte el tratamiento en casa. Esta información (y cualquiera sobre medicación y lactancia), puedes encontrarla en la página http://www.e-lactancia.org/. Está avalada por el Hospital de Denia y es fiable.
Respecto a que sea hereditaria, parece que no, pero desde que existe la resonancia, se diagnostican muchas más y por eso parece que es más frecuente y se encuentran en familiares, lo cual no quiere decir que se transmita; sin ir más lejos, en mi entorno de conocidos cercanos, hay seis personas con EM, y de ellas, dos parejas de hermanas; todas ellas con una evolución bastante buena (mi "amiga del alma", desde la guarde, la tiene desde hace 30 años, 16 tenía, y sigue siendo autónoma y con mínima discapacidad), o sea, que ánimo, acude a urgencias si lo crees necesario, y disfruta de tu bebé

Un beso muy fuerte

D
daura_8768154
13/9/08 a las 1:22

Hola guapa
he entrado para darte ánimos, siento mucho lo que te pasa, no te angusties, espera hasta el lunes a ver que te dice el médico, soy una ignorante proque no sé nada acerca de tu enfermedad, pero supongo que con medicación por lo que cuentas lo tienes más controlado así que espero que estés bien, un saludo y sé fuerte que tu bebé te necesita MUCHO MUCHO.

A
ainhoa_9349374
13/9/08 a las 9:20

Gracias gracias gracias que rollazo os he metido
Muchas gracias a todas. Veo para mi suerte que muchas conocéis mi enfermedad, digo suerte porque así me entendéis más fácilmente.
Respondiendo a zelutete, la EM es una enfermedad degenerativa, del sistema nervioso no del aiyyy que nerviosa estoy.. no, no jejeje del que sirve al celebro para que lleguen las ordenes que él manda. Hay de 2 tipos la EM progresiva y la primaria. Se diferencian en que la progresiva para que me entiendas cada día que pasa te levantas un pelín peor, la otra puedes hacer vida normal asta que te da un brote que mejora o no con distintos tratamientos de corticoides. Yo he tenido la suerte que mis brotes han sido leves, comparándolos con lo peor. Un brote no duele ni la enfermedad tampoco, pero como en todo siempre hay daños colaterales para que me entendáis, por ejemplo me da un brote en la visión y dejo de ver bien un tiempo, entonces me duele la cabeza un daño colateral o voy mas mareada de lo normal.
Ahora me dirijo a abuenashoras, sigo notando la frente acolchada.Si, se que mínimo son 24horas para considerarlo brote y no tengo ninguno de los síntomas que mencionas. Tengo el mejor medico (para mi eh jeje) y soy la mujer mas asesorada del mundo. Es que no he explicado un detalle en mi primer mensaje o me he explicado mal. Decidí darle bibe a la nena porque el pecho no es compatible con la medicación (copaxone) para intentar paliar mi enfermedad, digo paliar porque como sabéis no tiene cura. Pero de todas formas abuenashoras muchísimas gracias por tu interés
Ahora me gustaría comentarle a chica007 que mi embarazo si no hubiese tenido tantos prejuicios por mi enfermedad hubiese sido un embarazo de película, pero me lo pasé cagadita por todo. Haciendo precisamente lo que me dices que no haga jaja comerme la cabeza. En principio (y si leyera esto mi marido, diría y en final..jajajaj) no vamos a tener mas criaturas pero sin duda yo me prestaría a 2 cosas, 1 a que investigaran conmigo para encontrar la hormona o el gen ese que durante el embarazo estemos tan bien las personas con EM para así encontrar una ¿cura? y 2 me prestaría sin duda sin duda a disfrutar de mi embarazo por que no lo hice y me arrepiento un montón
Y para todas las demás: muchas gracias da gusto ver que detrás de una pantalla hay gente que sin nada a cambio te ayuda te escucha o te dan animos
Un besazo!

W
weam_8067730
14/9/08 a las 23:46

Ante todo, cómo estás hoy?
has mejorado? al menos, no hay nada nuevo?

Efectivamente, creía que te referías al tratamiento de un posible brote, no sabía que estabas con tratamiento de fondo ¡lo siento!

Un besito

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