Microtia bilateral

Microtia bilateral...una bendicion de dios.
Asi es la Ley....Hay un Angel hecho para ti...

Mi kerida Match 11,Soy Veronica, de La Paz Bolivia...tambien fui elejida por Dios para ser la madre de un angel tan especial..como lo es un angelito..un hermoso niño con microtia bilateral...mi amado Ignacio te dire que desde niña presentia ke Dios tenia una mision muy importante para mi..ahora se cual..es..ser la eterna fuente de amor de mi niño, desde el dia de su nacimiento soy inmensamente feliz.

Pero..puedo presentir tu miedo...por que al igual ke tu...lo senti...esto es lo ke puedo decirte...ojala con estas palabras pueda brindarte seguridad,conocimiento y alegria...Los niños con microtia bilateral,presentan un problema congenito menor a los que ya existen,sin embargo carecen puede ser en totalidad o en menor grado de los pabellones auriculares,puedo asegurarte que la gran mayoria de niños con microtia bilateral no carecen de la parte funcional del sentido del oido...ellos si pueden oir...solo que lo hacen como si tuvieran las orejitas tapadas con las manos,veras que a medida que tu hermoso niño(a) cresca oira tu voz cuando llegues a tu casa y correra a llenarte de besos,saludandote con tiernas palabras que articulara sin dificultad alguna,de que el sentido del oido medio e interno estuvieran afectados por alguna malformacion,si puede darse...pero animo!!! hoy en dia existen operaciones en centro audiologicos de renombre ,usando la tecnica de implantes en los conductos auditivos oseos,pequeñas placas metalicas que ayudan a que el oido medio funcione en su totalidad,ayudados de audiometrias como fisioterapia y veras como tu niño(a) progresa..y crece en un ambiente normal,pero dudo ke necesite de todo eso por que los niños con microtia un gran numero..si puede oir..Puedo decirte tambien que la naturaleza compensa a nuestros niños con un hermoso fino y delicado rostro, son bellos por naturaleza..y muy inteligentes te dire,cuentan con una perspicacia natural desde que nacen...y como ya te abras dado cuenta...su sonrisa es el sol de todos los dias para nosotras...al ver la sonrisa de mi niño..agradesco a Dios el otorgarme la mision mas dulce de mi vida...pues los niños con microtia son como angeles de porcelana blanca...tanfragiles y bellos a la vez...creeme son seres especiales.

Dependiendo de los estudios de Genetica que les haran mas adelante, tu y el decidiran...si desean operar la parte estetica de las orejitas...talvez el te diga..Mama...quiero tener mis orejitas...entonces te informo que en cada Pais...en Hospitales Medicos Publicos salen campañas para operar las orejitas de los niños y darles estetica,averigua en tu Ciudad...los mismos hospitales te daran la informacion..en los mismos institutos de genetica, se que dependiendo del caso son de 3 hasta 7 operaciones,donde para formar el pabellon de la orejita deben de sacarle una costillita a tu niño,parte de su piel de lugares que no sean notorios de su cuerpecito para formar la orejita, pero tambien supe de los implantes de tejido artificial que no son rechazados por el organismo de niños inclusive el medico de mi niño me comento que si los nuevos adelantos medicos llegan a nuestro pais que es tercermundista ya no se necesitaria sacarle una costillita ni nada...pero todo dependera de la decision de Ignacio al tener la edad de 8 años aproximadamente...nosotros los amamos tal y como son...mi esposo presenta microtia unilateral...lo conoci sin complejos por su orejita siempre admire su temple...mi niño no se keda atras al igual ke su padre nacio sin complejos y con una gran inteligencia.

Match...Dios te eligio de entre muuuchas, para darte este angel tan especial...oiras muchas veces que te dicen esto...Dios da seres especiales solo a seres especiales...sientete feliz Dios te eligio a ti...ahora alimenta a tu hermoso angel de todo el amor que puedas de tus pechos,abrigalo con la seguridad de un aguila al volar,amalo...por que el eres tu.....

UN Abrazo...y siempre que veas el cielo y las estrellas sabras que hay angeles entre nosotros...y uno lo cuidas tu...siempre estaras presente en mis oraciones y las de mi amado Ignacio...les mandamos un eterno cariño...siempre.

Mamita
yo soy una mamita que tiene un bebéde 18 meses con microti bilateral y quiero decirte que no lo veas como problema, solo como algo que una meta y un deseo que debes lograr para la recuperacion de tu bebé. No soy experta en este tema pero lo que primero debes hacer es realizarle los exámenes de ríÑones, de corazón, y todos sus organos internos, así tus doctores te digan lo contrario, luego pide un exámen de audición de cada uno de los oidos , igualmente debes realizarle un tac para saber que tu bebe tiene o no los conductos auditivos completos, sobre las ayudas auditivas o audifonos te recomiendo que busques la forma de LOS BAHA que son exelentes pero son muy costosos y para ello debes pedir ayuda o en tu centro de atencion de salud o doctor, ya que eso no te lo pueden negar, ya que el estado esta en el deber de brindartelo,o en el sitio de donde te encuentres o pais etc averigua si debes poner alguna demanda para ello. Sobre la cirugia te recomiendo que si es de nivel 2 la microtia, le des la oportunidads de hacerle la cirugía al niÑo y no que le pongan implantes ciliconados como en algunos casos. siempre pregunta por las terapias de lenguaje y no te confies de los balbuceos de tu hijo, porque en edad temprana no es muy confiable , hablale siempre correctamente y no dejes de decirle a tu bebe que es hermoso como Dios lo envio, y que sus orejitas son únicas y lindas le ayudará mucho a ti y a tu bebe.si puedes escribeme en el mail WWW.mibebe.nancy@gmail.com

Yo tambien
Vivo en Colombia y mi segundo bebe tiene dos años y tiene Micotria bilateral, si quieres hablar mas conmigo al respecto puedes escribirme al parica1973@hotmail.com

Mi niño tiene microtia unilateral
Hola,

Yo tengo un niño de mes y medio y nació con microtie en el oído derecho grado 3. Le hemos hecho un tac, y una prueba para ver si escucha o no. Gracias a Dios, todo ha salido bien. Ahora habrá que esperar unos añitos para ver lo que haremos con la orejita. Ahora está resfriadito el pobre.

Bueno, veo que no soy la única. Un beso.

Yo tambien tengo un angelito fabrizio
hOLA SAbes tambien tengo un angelito ..... sabes quisiera saber desde los cuantos años se les puede hacer una reconstruccion de orejas (micotria unilateral) .... deseo saber si lo hacen desde los 3 años ya q mi bebe tiene 3.5 años de edad .. Tambien le realize una intervencion quirurgica ,,,,, inicial pero le faltan dos son las mas delicadas por favor si sabes de algun lugar donde operen avisame o escribeme te lo agradecere un monton .... ya que en mi pais Peru ... lo hacen a partir de los 14 años ....y a todas las madresy padres que tienen un angel como el mio .... dejemme decirle q se sacaron la loteria ,,,,, es una prueba muy especial q solo Dios se la da a personas especiales con niños preciosos como los nuestros

Bebita con microtia unilateral
Yo también tengo una nenita dedos años con microtia unilateral y me han dichoque alos 3.5 años le puedo operar estoy a la espera,pero mi nena es linda y con ayuda nuestra lo va superar.

Gracias de verdad
nose como agradecerte todas esas palabras sabes no pude ni terminar de leer tu post cuando me solte llorando
y asi es yo tambien siento que Dios me escojio y no por que mi bebe tenga microtia si no por que realmente es un angelito ahora ya es un niño grande de 10 meses hermoso y sobre todo muy inteligente y sabes siempre le dijo a las personas que si Dios me volviera a poner esta prueba tan dificil en mi vida y escogiera tener o no a mi bebe sabiendo que iba a tener microtia con mis manos te juro que lo escogeria a el mil veces!!!..
no recuerdo haber escrito por aca a lo mejor por tan aturdida pero me gustaria poder compartir contigo y con las demas mujeres mi historia..
soy una chava de 23 años estoy felizmente casada con un hombre maravilloso nosotros no esperabamos este embarazo ... pasamos por tantas cosas juntos que hasta por un momento habiamos decidido no tenerlo..pero algo nos impulso a tomar la mejor decision ..
cuando mi bebe nacio mi esposo no pudo estar conmigo el llego averlo cuando tenia 3 dias de nacido me llamaba por telefono y me decia dime que est completo mi nene dime que tiene su boquita bien sus deditos los 5 en cada mano sus orejitas yo no me atrevia decirle solo le decia esta bien bien completo y es hermoso cuando llego averlo ya mi papa lehabia dicho lo que paso y puedo decir que el peor momento de mi vida fue cuando lo vi llorndo abrazandome a mi y a mi bebe no le podia entender bien sus palabras de tan mal que estaba solo decia que por que su hijo no pense que e lo fuera a tomar asi de mal.. ni yo me senti asi ni pensaba asi cuando lo vi cuando lo tuve en mis brazos fue lo mas maravilloso del mund o pense que eso espasajero que solo era hacerle unas cirugias reconstructivas en fin..
mi esposo seguia llorando por los rincones de mi casa y no me quedo mas que armarme de valor y ser la fuete en esto..lo termino aceptando... algundia lo llegue a escuchar diciendo que el dejo de creer en Dios el dia que nuestro bebe nacio pueden creer como me senti yo en ese mometo mi vida se estaba desmoronando poco a poco...seguia transcurriendo el tiempo nos informamos mis familiares y yo y llevamos a mi bebe al centro de rehabilitacion en mexico ya antes le habiamos hecho un estudio al bebe de audicion cuando era mas peque solo tendria unos 2 meses y salio con sordera moderada....en mexico nos resetaron por asi decirlo una diadema auditiva.. regrese a vivir con mi esposo con mi bebe a donde el trabajaa y asi fueron pasando las cosas poco a poco el duelo fue pasando mi esposo se fue enamorando cada dia mas del bebe hasta que llego un momento en que toda esa nube negra se fue de nuestras vistas... y sololo curo el tiempo y nuestro hijo..
somos eternamente felicices y de lo la malformacion de nuestro bebe ni quien se acuerde es un bebe muy listoo hermosoo es un traviesoooo estamos tan orgullosos de el mi esposo dice que esta tan arrepentido por todo aquello que dijoooo que su mas grande orgullso es el bebe y asi es ...
bueno en fin.. llevo al bebe a terapia auditiva en todos sus estudios a salido perfecto todo indica que solo es estetico gracias a Dios...la terapista nos recomienda que el baby no use su diadema ya que tmb no l gusta siempre se la esta quitando esta reaccionando muy bien a la terapia cualquier sonido reacciona muy bien sabe de donde viene sabe diferenciar quien es mama papa tata nana ya dice esas palabritas es un niño muyyyy listoooo...estoy informada ya..... mucho mas
y muy contenta me siento muy feliz por el angelito que Dios me puso en mi camino muy satisfecha en mi trabajocomo madre
muchas gracias A TODAS por preocuparse por mi de vdd ..se me llenan mis ojos de lagrimas al escribir esto espero tmb como a ustedes este post sirva por aquellos padres que alguna vez se sintieron desvastados que la vida se les venia encima creanme Dios siempre esta del lado de nuestros angelitos hay que tener mucha fe y amarlos mucho mucho por que como dicen son unos niños totalmente normales unos angelitos que estan en nuestro camino por que nosotros somos lo suficientemente grandes para darles ese amor que nos piden

Mi niña
Creo que siempre es reconfortante poder compartir con otras personas los mismos sentimientos. Mi niña ya tiene ocho años y nacio con microtia derecha 3. Para mi fue dificil aceptar que naciera asi, buscamos con mi esposo informacion al respecto. Isabelita se ha desarrollado con bastante normalidad, está en la escuela en Cuarto de Basica, es muy amiguera y dulce, parece no importarle mucho lo de su orejita. Solo me recuerda que desea que la opere algun dia. Y esa meta es la que deseamos alcanzar. Aqui en Ecuador no aparecen mucho esta malformacion, los medicos extranjeros vienen por reparar labios leporinos. Tambien quisiera que me pongan al tanto de los adelantos que hay como alternativa a las operaciones que actualmente se practican como es tomar la costilla e ir reconstruyendo poco a poco, ya que aparece muy doloroso y de mucho cuidado para poder recuperarse totalmente. Bueno, a ti y a todas las demas madres quiero decirles que realmente Dios nos ha enviado seres maravillosos pero que hay que pedirle los medios necesarios para que tengan una vida normal como la de los otros niños, sin complejos. Mi temor siempre es cuando sea una jovencita y si hasta ese momento no tener los medios economicos para poder realizar esta complicada operacion.

Yo tengo microtia unilateral
Yo tengo microtia unilateral. Actualmente tengo 33 años, y cualquier pregunta sobre mi experiencia y las operaciones a las cuales fui sometido por favor no duden en hacérmelas a latorre@peru.com

Saludos

Hola queria decirte algo importante de la microtia
Que por culpa de este maldito sindrome me e quedado completamente solo desde que naci y no por ello soy una mala persona al contrario soy licenciado en enfermeria y cinta negra en taekwondo, como puedes decir que un angelito talvez teniendo una madre noble como tu pero no habias pensado como sera su vida cuando crezca, que envidia le tengo a tu bebe la operaciones se realizan en hospitales de preferencia de tercer nivel en cirujia plastica reconstructiva

TE RECOMIENDO QUE EMPIECES MAS TRADAR A LOS 3 AÑOS CON EL TRATAMIENTO PORQUE SI LO HACES YA CUANDO SEA MAS GRANDECITO(A)
DESERARA NUNCA ABER NACIDO

Hola
hola bueno para empesar mi hijo nacio con bastantes problemas primero. cuando yo estaba embarazada el doctor me decia que todos estaba bien , pero despues me iso una ocografia y a me dijo que mi hijo venia con problemas sobre la camara gastrica bueno yo no pesque mucho por que yo estaba segura que la tenia , pero llego el momento de que mi hijo nacio y nacio con arta dificultades ni siquiera pude verlo cuando nacio por que se lo llevaron altiro despues al otro dia fuy con mi pareja a verlo y tenia muchos problemas y unos de los problemas era la microtia,tenia su corazoncito al medio con una ,atrecia esofagica malformacion de los organos.etc.y no me lo daban con mucha esperanza de vida el doctor me dijo sque se iba a murir pero el lucho asta el final yo nunca lo pude tener en mi casa siempre hospitalisado. bueno el ahora no esta con migo esta en el cielo descanzando de todos sufrimiento que tubo que pasar .bueno lo unico que te puedo decir que sigas adelante con tu hija y que si hay posibilidad para operar ha tu hijita hay tantos metodos en la medisina y tantos casos como los nuestro que los doctores siempre pueden. chao cuidate te deo toda la felicidad del mundo y que dios te bendiga a ti y a tu hijita chaoo..........

mamita triste
hola me llamo martina tengo 21 años soy de antofagasta. bueno estoy triste y asustada mi primer hijo nacio con microtia y barios problemas mas lamentablemente el ya no esta con nosotros esta descansando con el tatita dios y cuidando a todos los angelitos que nacen con problemas bueno y por la otra parte estoy asustada por que estoy embarazada denuevo y tengo miedo que mi hijo nasca con el mismo problema.porfavor ayudenme que tengoque hacer

Hola rlatorrea
Hola que tal a todas, soy mama primeriza y estoy muy triste, al parecer mi hijo tiene microtia unilateral, cuando nacio el pediatra dijo que casi no se le nota la diferencia entre una oreja y otra y es cierto, pero lo que nunca me dijo es que se tratará de microtia (ya hasta comienzo a pensar que ni sabe que eso existe) por que de haber sido asi me hubiera mandando a hacer los estudios a mi bebito hermoso, me da mucho miedo que tenga alguna complicación en sus pulmones, corazón o riñones, todo fue tan bien durante en el embarazo que sigo sin entender que paso, y sobre todo me da muchisimo miedo que cuando crezca me culpe de haberlo hecho mal (aunque te juro que me cuide muchisimo en todo el embarazo), todos los ecos salieron bien, me hicieron dos doppler y nunca notaron nada raro. En fin, hasta hoy no ha pasado la prueba auditiva de su oido ( a 35 decibeles) el martes lo llevo con un audiologo para ver si escucha aunque sea un poco. Por favor me puedes decir hasta el momento como ha sido tu vida? eres feliz? me mata pensar que traje un niño a sufrir nada mas

Por favor tu ayuda y pronta respuesta. Mil gracias

Soy de monterrey méxico
Hola mi primer hijo nacio con microtia bilateral, desde los 6 meses le pusimos una diadema con un vibrador oseo, creo que fue lo mejor que pudimos hacer en ese momento y ahora es un niño sano que tiene 9 años, va en 4 de primaria normal de gobierno y con excelente promedio. Acá en Monterrey hay un Dr. que hace las cirugias reconstructivas y tal vez en un año mas podremos hacerselas, pero hemos sabido que hay un médico en San Antonio Texas que realiza estas cirugias, obviamente por cuestiones económicas no pudimos canalizarlo allá pero el Dr. de aqui nos mostró una operación que realizo a un niño de 11 años y la vdd la cirugia le quedo muy bien. Otra de las cosas que nos agradó fue que el Dr. fue alumno del Dr. Monasterio que es una eminencia en México en cirugias reconstructivas.

La felicidad
hey kada vez escriben mas mamas en el foro
kisiera platikarle tantas kosas pero nose como empezar
solo kiero ke sepan ke soy la mama mas feliz del mundo
amo a mi hijo hermoso es lo mejor ke me a pasado
i por lo de la microtia nisiquiera le presto tanta atencion como antes
mi niño es un bebe totalmente normal es hrmoso

Holaaaaaaa
hola,sabes, tu hija que esta chica si va a poder escuchar,nomas ten paciencia,llevala al hospital civil viejo ahi hay muy buenos doctores a cirujia reconstructiva.....

Hola el tiempo y dios te enseñara el camino
al igual que tu tengo un hijo con microtia bilateral (es ya un adolecente tiene 14 años), cuando nacio tenia miedo de no poder guiar a mi bebe lo mejor posible que su vida fuera lo mas normal pero el me enseño que es solo con dedicacion, paciencia y mucho amor que superas todo y sales adelante, yo tambien queria operarlo a temprana edad lo quise llevar al extranjero estados unidos pero por alguna razon no se dio lo tratamos con muchos medicos terapistas etc-- finalmente cuando estaba listo para la operación en la cita para la ultima revisión en presencia del doctor monasterios ( a los nueve años) el doctor le pregunto que si queria operarse y tener sus orejitas rodrigo contesto que no que el tenia sus orejitas pequeñs pero las tenia que no necesitava otras,. para mi y mi esposo fue dificil aceptar que no quisiera operarse pero el doctor nos dijo que la decision era de rodrigo que el veia a un niño sano y sin ningun complejo y que por el momento no podia operarlo hasta que lo decisiera le dijo a mi hijo que cuando el lo quisiera lo operarian y lo estarian esperando. sabes finalmente comprendi que yo solo era su apoyo en todo lo que el quisiera hacer es verdad que como madres quisieramos lo mejor para nuestros hijos pero a veces lo que nosotros buscamos no es lo que ellos quieren o necesitan, ahora el sabe y esta consiente como sera el proceso de su oparacion hemos platicado mucho pero el me ha dicho que hasta ahora no lo necesita, (pero el sabe que cuando lo pida nosotros lo vamos apoyar), te puedo decir que soy una mama muy orguyosa de mi rodri y que la microtia no es nada en comparación con la adolecencia. el crecio siempre gracias al apoyo de la familia como un niño sin ningun problema lo trataron igual que sus primos, hasta ahora nunca ha tenido ningun problema de discriminación rodrigo va a segundo de secundaria y es un adolecente lleno de energia, VIVE Y GOZA CADA ETAPA DE TU BEBE OCUPATE Y NO TE PREOCUPES por el futuro se va tan rapido la vidad que mirame yo con un adolecente y parace que fue aller cuando me vivia en los hospitalesy las terapias. si algundia quieres escribirme mi correo es rojaz2023@hotmail.com

Microtia bilateral
hola yo como tu tengo un niño de 1 año 7 meses y tiene microtia bilateral desde que nacio no lo hemos dejado nunca siempre se le han realizado los estudios correspondientes par descartar algo malo se le practicaron estudios de riñones ,ojos columna , craneo se le realizo un tac y gracias dios no hubo necesidad de practicarle los potenciales evocados por que dios que es bien grande de todo de lo que se le ha practicado mi bb ha salido bien no presenta ninguna alteracion en los organos lo unica que hay que darles aestos bebes es amor compresion y estimularlos un chorro llevarlos su terapias de lenguaje que les ayuada un chorro para que empiezen hablar el tiene una diadema auditiva que vibra en el hueso y eso le hace que escuche un poco mas
de lo que yo estoy sorprendida es que sebastian escucha aun sin traer la diadema ,practicamente la diadema la se la pones en la terapia una hora y el demas tiempo anda sin ella . yo estoy orgullosa de mi peque y te entiendo que es muy dificil aceptar pero con el tiempo se te pasa y y lo tomas como una bendicion que dios te mando .
no estes triste tu apoya mucho atu bb y quierelo mucho nunca renieges de el ni lo escondas al contrario sal con el a todas partes por que es una bendicion de dios
yo si dios quiere alos 5 años me lo operan de sus orejitas yo se que la operacion es cara pero por mi sebastian se que lograre juntar el dinero .
cualquiera cosa podemos plkaticar lara3443@hotmail.com
animo no es el fin del mundo
te lo digo por experiencia

Gracias!!
las cosas por aca estan muy bien mi niño que ya es todo un grandote.. de casi dos años
es como todos los niños de su edad...
aveces tambien pienso que lo mejor seria que el tomara la desicion de operarse
es qe yolo veo tan feliz y tan normal jamas a habido necesidad de gritarle para que nos escuche su diadema auditiva por alla la avienta
sus terapias van al 100 va a ver a la audiologa en dos semanas asi que deseenme suerte
cuando estoy leyendo todo lo que escriben es como etapas asi me fui sintiendo muchas veces frustrada hasta solo me fijaba quien miraba a mi hijo..
pero ahora todo a cambiado estoy tan orgullosa de mi niño.. que de verdad nada de eso me importa
soy tan feliz con que me abrase i mediga mama que el mundo me dioun giro grandisimo
ami a mi hijo por lo que es y la microtia paso a segundo termino
no se preocupen... las mamas que se sientan frustradas por eso. las satisfacciones que les deja su hijo va ir borrando todo ese dolor ahi que luchar por los hijos y yo tambienpienso que solo por una razon muy importante Dios nos puso esos hijos tan hermosos en nuestras vidasgracias a todas... por su apoyo de verdad me hacen sentir bien..
esto tiene remedio asi lo pienso yo a un nose si esperarme a q el este grandesito y decida por si mismo..o empezar todo pronto
pero sea como sea ... mi hijo es unico en el mundo

Microtia bilateral
Hola yo tengo un niño que cumple 4 años el proximi 6 de oct de2009, a sido un proceso largo pero en colombia encontramos un dr rivas que es otologo y le coloco un sist de conduccion osea por medio de una banda blanda y el niño a tenido un desarrollo que se puede decir casi normal y en los controles de audiologia todo va muy bien; solo estamos esperando completar los laboratorio para iniciar el proceso de la cirujia en un año.
es complicado el aseptar el problema pero es muy gratificante ver en sus ojos la alegria de cada dia y los grandes avances que el pequeño logra con sus terapias de lenguaje y ocupacional las cuales no se le han interrumpido desde hace tres años y 1/2
Tengo fe de que todo sabra bien y si necesitas hablar con alguien contactame.......
mi correo es adriana_bact@hotmail.com

MUCHA SUERTE Y TEN FE TODO ESTO TIENE SOLUCION

no estes triste
hola no te preocupes todo estara muy bien, te recomiendo que vayas con el genetista para que te realize los examenes correpodientes vasa ver que todo estara muy bien dios te bendiga a ti y tu bb

Nuestro angel
hola soy una mama de 4 hijos y mi ultimo bebe de 2 años 4 meses nacio con microtia atresia bilateral despues de mis 3 hijos me preguntaba el porque pero despues pudimos darnos cuenta de que fuimos escogidos para este bebe y que es un regalo y una encomienda de Dios y soy afortunada al tenerlo, me gustaria compartir con ustedes mi experiencia en este trayecto de nuestra vida en familia y con nuestro angel

Un angel como el tuyo
hola me llamo karolina soy de mexico de guadalajara me puse a leer tu carta y me puse a llorrar creo que era lo que se hacia falta escuchar, apesar de intento ser fuerte hay momento que me tumba .............

pero segiremos adelante primera mente Dios
yo tengo un niño que acabade de cinclir 5 años.
quiera estar en contacto contigo y platicas de ves en cuando mi correo es r.karolina.r@hotmail.com

Un angel del cielo......................... ........................
06/NOVIEMBRE 2009

UN ANGEL DEL CIELO PARA NOSOTRAS...................... ........

HOLA BUEN DIA A TODOS ESA HERMOSAS MAMA
MI NOMBRE ES KAROLINA Y VIVO EN MEXICO, GUADALAJARA, JALISCO YO TAMBIEN TENGO UN HIJO CON MINOTIA BILATERAL ( AMBAS OREJITAS ) DE 5 AÑOS LOS ACABA DE CUMPLIR AFINALES DEL MES DE OCTUBRE.

QUISIERA PONERME EN CONTACTO CON TODAS USTEDES PARA REALIZAR ALGUN CLUB DE MAMA CON NIÑOS ANGELES, PARA SABER MAS DE SUS EXPERIENCIAS O LOS PROCESOS DE HAN TENIDO CON SUS HIJOS Y A LA VEZ APOYARMOS, DARMOS CONSUELO Y ANIMOS CUANDO TENGAMOS QUE PASAR POR ALGUNA LUCHA AL RESPECTO. PORQUE EL CAMINO ES MUY LARGO Y JUNTAS LUCHAREMOS POR SACAR ADELANTE A ESTOS ANGELITOS QUE DIOS NOS A MANDADO A NOSOTRAS MAMITAS PRIVILIGIADAS


SALUDOS A TODOS Y SUS ANGELITOS Y PONGAMOS EN CONTACTO r.karolina.r@hotmail.com

Un angel como el tuyo
06/NOVIEMBRE 2009

UN ANGEL DEL CIELO PARA NOSOTRAS...................... ........

HOLA BUEN DIA A TODOS ESA HERMOSAS MAMA
MI NOMBRE ES KAROLINA Y VIVO EN MEXICO, GUADALAJARA, JALISCO YO TAMBIEN TENGO UN HIJO CON MINOTIA BILATERAL ( AMBAS OREJITAS ) DE 5 AÑOS LOS ACABA DE CUMPLIR AFINALES DEL MES DE OCTUBRE.

QUISIERA PONERME EN CONTACTO CON TODAS USTEDES PARA REALIZAR ALGUN CLUB DE MAMA CON NIÑOS ANGELES, PARA SABER MAS DE SUS EXPERIENCIAS O LOS PROCESOS DE HAN TENIDO CON SUS HIJOS Y A LA VEZ APOYARMOS, DARMOS CONSUELO Y ANIMOS CUANDO TENGAMOS QUE PASAR POR ALGUNA LUCHA AL RESPECTO. PORQUE EL CAMINO ES MUY LARGO Y JUNTAS LUCHAREMOS POR SACAR ADELANTE A ESTOS ANGELITOS QUE DIOS NOS A MANDADO A NOSOTRAS MAMITAS PRIVILIGIADAS


SALUDOS A TODOS Y SUS ANGELITOS Y PONGAMOS EN CONTACTO r.karolina.r@hotmail.com

Mi chirritititico mas hermoso
hola a todas las mamitas ecogidas por dios . mi nombre es Lurdes zarate vivo en cartagena yo tambien tengo un bebe de 1 año con microtia de 3 grado lo adoro al principio fue duro pero mi esposo me ayudo mucho y aqui estamos con la maravilla de bebe que tenemos, sigamos adelante con esta lucha que apenas comienza 1na lucha de amor y mucho cariño lo adoramos y no lo cambiamos por ningun otro bebe. ayudemosnos mi correo es braylur@hotmail.com

saludos a todos los bebes hermosos y nos estamos hablndo karolina ok.

Damn!
la culpa de estar solo no es de la microtia, yo tengo lo mismo y lo eh superado, nadie me ha visto mal ni me ha dejado de querer por eso, por que no es importante.
Desde tu actitud se nota que no eres una persona agradable y que es tu actitud lo que te ha dejado solo o sola lo que seas...
Las operaciones se deben hacer a partir de los 6 años asi que si no tienes idea no aconsejes ni atormentes a las mamás de bebes con éste sindrome.
El que seas o no una mala persona no se basa en si eres licenciado en enfermeria o cinta negra, son tus acciones y la gente no desea nunca haber con H nacido por esa idiotez.
Nunca me había metido a un foro a leer lo que pone la gente, pero gente como tu me enferma y me pone de malas por eso te contesto, si no te quieres a ti mismo, es tu problema pero deja de atormentar a las personas que les toco vivir algo parecido a lo tuyo pero que no lo ven de la misma manera.
Y creeme sí se de lo que hablo!

Hola
hola, el nombre de mi pequeño es Edgar,Él tiene cinco años y tiene microtia unilateral, estamos evaluando llevarlo a la reconstruccion de su orejita con el dr. Rainisch, o con el Dr. Brent, ambos estan en USA y utilizan técnicas distintas, hemos contactado con Papas de Pequeños que han sido operados por el Dr. Rainisch, sin embargo, quisieramos conocer a Papas de pequeños operados por el Dr. Brent y estoy seguro que en México debe haber pacientes de Brent que puedan platicar con nosotros y orientarnos para poder determinar cual sería la mejor opción.

Nosotros residimos en Mexico D. F., y el sabado 13 de Febrero habrá una conferencia con el Dr. Rainisch y el Dr. Roberson (para el tema de la microtia y la canalplastia) tendrá una duración de dos horas y despues de esto, daran consulta. Si estan interesados con gusto les amplio la información.

El costo de la conferencia es de 75 dls. por familia (papa, mama y pequeño(a)), y va a ser en el hotel W.

Lo único es que el pago se realiza por internet (es seguro, para que esten tranquilos), y no malinterpreten mis intenciones, yo no gano nada con esto, solo devuelvo el favor que a mi me hicieron un grupo de amigos que tienen niños con microtia como el mio.

En fin, si les interesa amplio imformación, y les agradeceré ayudarme a localizar a alguien que halla sido paciente del dr. Brent.

Gracias.

Jenny

Ayuda
ssaben yo tambien tengo un bebe de año y 8 meses y no se que hacer para ayudarlo podrian por favor darme algunos consejos, gracias

Hola mama primeriza
no te preocupes yo tenia el mismo miedo ya que mi hija tiene microtia bilateral ahora tiene 7 años usa un aparato auditivo y es una niña muy despierta no te desesperes ya que es una batalla muy larga no tengas miedo tu bebe va a estar muy bien por que cuando el creesca te va a dar la fuerza que necesitas , mi hija lleva 3 cirugias en la primera yo tenia mucho miedo que todo el tiempo que mi hija estuvo en el quirofano yo estuve llorando cuando salimos del hospital trate de no moverla mucho pero al otro dia cuando desperto me dice mama ya me quiero ir a la escuela yo en ese mire al cielo y le di gracias a Dios por darme a una nena tan especial ella me a enseñado a ver la vida diferente ,soy muy feliz cuando la veo bailar, cantar ya casi habla bien, el 26 de marzo tiene otra cirugia. ama a tu bebe y apoyalo mucho creeme nadie lo va hacer mejor que tu y el te lo agradecera mi hija me dice que por que nacio asi y yo le digo que yo vivia muy triste y que Dios la mando para alegrar mi vida y ella le da luz a mi vida tengo mas hijos pero ella es muy especial para mi asi debes amar a tu bebe, protegelo y cuidalo mucho espero te sirvan estas lineas soy ale cuidate mucho que Dios te cuide y te proteja ati a tu bebe y toda tu familia

sonrie la vida es bella
no te preocupes yo tenia el mismo miedo ya que mi hija tiene microtia bilateral ahora tiene 7 años usa un aparato auditivo y es una niña muy despierta no te desesperes ya que es una batalla muy larga no tengas miedo tu bebe va a estar muy bien por que cuando el creesca te va a dar la fuerza que necesitas , mi hija lleva 3 cirugias en la primera yo tenia mucho miedo que todo el tiempo que mi hija estuvo en el quirofano yo estuve llorando cuando salimos del hospital trate de no moverla mucho pero al otro dia cuando desperto me dice mama ya me quiero ir a la escuela yo en ese mire al cielo y le di gracias a Dios por darme a una nena tan especial ella me a enseñado a ver la vida diferente ,soy muy feliz cuando la veo bailar, cantar ya casi habla bien, el 26 de marzo tiene otra cirugia. ama a tu bebe y apoyalo mucho creeme nadie lo va hacer mejor que tu y el te lo agradecera mi hija me dice que por que nacio asi y yo le digo que yo vivia muy triste y que Dios la mando para alegrar mi vida y ella le da luz a mi vida tengo mas hijos pero ella es muy especial para mi asi debes amar a tu bebe, protegelo y cuidalo mucho espero te sirvan estas lineas soy ale cuidate mucho que Dios te cuide y te proteja ati a tu bebe y toda tu familia

Hola
mira yo tengo un niño de 4 años y lo estoy tratando en el instituto nacionacional de reabilitacion que esta en av. xochimilco 289 col. arenal de guadalupe del. tlalpan ahi esta en tratamiento y huza una diadema con vibrador oseo ya que esta progarmado para los 7 años para la cirujia de recontruccion de su orejita y lleva terapias de lengije lleva atu bebe ahi y empieza su tratamiento.

Hola
yo tambien soy una mama primerisa y veo por la fecha que debe haber sido el año pasado que escribiste esto me gustaria saber como ha andado tu bb, yo tambien tengo una hija con microtia bilateral

Hola
porfavor cuentame como has ido con tu hijo mi bb tambien tien microtia bilateral...gracias

Hola ,
Hola tengo una niña de 9 años con microtia unilateral y atresia bilateral, actualmente ya le han hecho dos cirugias para reconstruir su oido externo y una para arir su conducto auditivo pero se le volvi a cerrar, vivimos en San Luis Potosí y me interesa mucho tener informacin de la Conferencia que se llev a cabo con el Dr. Rainisch, alguien me podrà informar. Mi hija tiene sordera media pero gracias a Dios lleva una vida normal como cualquier niño, uso diadema con vibrdaor oseo durante 2 años y asisti a terapia de lenguaje Muchas gracias.

Mi hija tiene microtia unilateral y atresia bilateral
Hola tengo una niña de 9 años con microtia unilateral y atresia bilateral, ella lleva una vida normal, va en tercero de primaria, tiene sordera media, ya le han hecho dos cirugias para la reconstruccion de la oreja y una para la reconstruccion del canal auditivo, pero se cerro nuevamente el canal, quisiera tener contacto con ustedes y si alguien tiene informacin de doctores, vivo en San Luis Potosí. Mi correo es lu_veliz@hotmail.com

Muchas gracias.

No opino lo mismo,
Bueno buscando información sobre la microtia caí en este sitio, aunque es enfemenino, les comento que también los papás estamos en esto justo con la mamá.
Tengo una niña de 9 años con microtia bilateral muy feliz, si bien le preocupa y le apena sus orejitas, ha participado en concursos de reyna de la primavera, ha participado en balet, hawaiano y no se detiene para participar en diversas actividades de la escuela y fuera de ella, incluso en natación que en esa actividad sus orejiatas se exponen más.
Lo importante es la atención que como padres le demos, en este momento estamos en proceso de iniciar una operación con una protesis de medpor que según he leido es lo mejor qu ehay en el mercado actualmente, no tan seguro como el uso del cartílago pero tien un 99% de aceptación esto es solo un 1% de rechazo, Espero que hay amucha buena suerte con mi niña.
Y la operación se recomienda de los 8 a los 13 años no se dejen engañar no traten de iniciar antes. Nosotros primero visitamos una audiologa y terapia de lenguaje, aparete de una psicologa para ayudarnos en el proceso.
La cirugía la vamos a hacer en el intituto jalisciense de cirugía reconstructiva. espero darles buenos comentarios un poco después.
Saludos.

Hola q tal..
Hola.. todo muuy bien mi niño es hermoso se llama ernesto tiene dos añitos...tiene una vida super normal.. va a una escuelia ( no es escuelita para niños especiales eh) la maestra dice q es como tos los niños no hay q hablarle fuerte para que obedesca ni nada...de eso.. ya empieza a decir muchas palabras y pone mucha atencion a todo..claro nunca lo e dejado de llevar a terapia y a ustedes como les va?

Es un placer
e sun placer ver a tantas mamas por aqui.. y que escriben tantas experiencias positivas
cuando hice el foro sobre microtia pense que iba a ser la unica estaba sumamente asustada y super confundida
hoy me doy cuenta que esto es de lo mas normal me da muchisimo gustop saber ke sus hijos salen adelante y sobre todo tener una vida normal.
pero no por eso hay que dejarle de hecharle ganas las terapias sirven muchisisimo y tambien los auxiliares auditivos!!!...
cuand o nacio mi bebe yo me preocupaba muchisisimo en el pensar que dirian de el o que se burlaran.. ahora eso paso a segundo termino por que se que con amor .. y enseñandole al niño a ser un valiente va a salir adelante ... lo mejor es dejar que sus hijos decidan... por que hay muchos que eso no les afecta y claro que hay otros que si..asi que .. a hecharle ganas e sabido de istitusiones como el IMSS que hacen esas operaciones y que quedan muy bien...
un fuerte abrazo para todas

Valientes mamás!
un gran saludo para todas!
es primera vez que escribo en este foro, soy mami de un bebito con microtia unilateral y estoy comenzando a meterme en el tema.

veo que han escrito algunas mexicanas, hay alguien de Guadalajara??? me gustaría proponer una reunión para compartirnos nuestras experiencias quien se apunta?

hola lety
MI NOMBRE ES SONIA .,,ME PODRIAS DAR LOS DATOS DEL DOCTOR Q DICES ,,ESQ IO TAMBN SE DE EL DOC BONILLA PERO PS TAMPOCO E TENIDO LOS MEDIOS PARA IR,,TAMBN QUISIERA PREGUNTARTE SI SABES COMO EN CUANTO ESTA LA OPERACION ,,, TE AGRADECERIA MUCHO ,,ESQ MI NIÑA YA TIENE 8 AÑITOS Y SIEMPRE ME DICE Q QIERE TENER SU OTRA OREJITA ,,IMAGINARAS MI TRISTEZA ,,,,GRACIAS DE ANTEMANO Y UN SALUDO ENORME ASTA AYA

Tenemos que ser fuertes.
SABES ES LA PRIMERA VEZ QUE ESCRIBO, APENAS ME REGISTRE, YO TAMBIEN TENGO UN BEBE DE 3 MESES DE EDAD Y TAMBIEN NACIO CON MICRITIA BILATERAL. Y LA VERDAD ME SIENTO MUY TRISTE Y TAMPOCO SE COMO AYUDARLO, POR ESO TE PIDO QUE SI TU SABES DE ALGUN CONSEJO ME LO DES, PERDON TU BUSCAS CONSEJOS Y CEO QUE YO TE DOY MAS EN QUE PENSAR, PERO LA VERDAD ES MUY DIFICIL. SABES ME DIO PRECALMSIA CUANDO NACIO MI BEBE Y ES LA FECHA QUE MI PRECION NO SE HA NORMALIZADO, ADEMAS NO SE SI ES POR LO DE MI BEBE PERO TAMBIEN ME DICEN QUE TENGO LA FAMOSA DEPRECION POS PARTO Y LA VERDAD ME SIENTO MUY TRISTE. Y MUY MAL, MAS PORQUE NO ME HE PODIDO COMPONER, PERO TRATO DE ECHARLE GANAS AUNQUE COMO TU DICES ES MUY DIFICIL, SABES APESAR DE TODO MI BEBE ESTA HERMOSO . `O AL MENOS YO SI LO VEO MUY LINDO. LA VERDAD NO SE PORQUE DIOSITO NOS LOS MANDO ASI, PÈRO TENEMOS QUE ECHARLE MUCHAS GANAS MAS QUE NADA PARA APOYARLOS Y POR LO QUE MAS ADELANTE SE VENGA Y TRATAR DE ESTAR SIMPRE CON ELLOS PARA APOYARLOS, ME HAN DICHO QUE LOS NIÑOS QUE NACEN ASI , POR LO GENERAL DESARROLLAN MAS SUSU OTROS SENTIDOS, Y CREEME QUE YO ESPERO CON TODO EL CORAZON QUE ASI SEA. ECHALE GANAS AMIGUITA , YO TAMBIEN HARE LO MISMO. Y SI TIENES CONTACTO CON MAS PERSONAS QUE TAMBIEN ESTAN PASANDO POR LO MISMO DILES QUE NO ESTAN SOLAS , QUE PARECE SER QUE SOMOS MUCHAS. CUIDATE Y CUIDA MUCHO A TU BEBE. VAY...

Informacion de la conferencia
Me podras dar informacin de la conferencia del DR. Rainisch y el Dr. Roberson me interesa mucho. Gracias.

Hola charly
he leido tu post en el foro y primero que nada deseo que todo haya salido muy bien con la operación de tu niña, ojalá nos contaras cómo le fue
yo vivo en guadalajara, me gustaría que me compartieras los contactos del instituto jaliciense de cirigía reconstructiva y la psicóloga te paso mi mail?.....aún no se que en que momento fuera necesario lo de la terapia de lenguaje, pues mi bebé es aun pequeño (tiene 4 meses).
gracias, ojalá leas este mensaje.

Hola loreyta!!
Mira, en este momento estamos en el proceso de la operación de mi niña, te comento que el año pasado iniciamos pero no se logró ya que le operaron los dos oido al mismo tiempo y uno de los cuidados es que no duerma de lado y fué muy dificil aunque la cuidabamos toda la noche.

Ahora iniciamos primero con un lado y todo va muy bien gracias a Dios, el proceso de ahorita es que le colocaron un expansor y se lo están expandiendo semana a semana, poco a poco, vamos con cautela.
Si Dios quiere y todo va bien esperamos que a mediados de Octubre le coloquen la prótesis de medpor y esperaremos a que se recupere para seguir con el otro oído.

El instituto Jalisciense de cirugía reconstructiva está por federalismo , justo en la estación del metro División del Norte (creo que así se llama)

Pero si tu bebé tiene solo 4 meses no te presiones, deja llegar su tiempo mi niña tiene 9 años y apenas se cuida, si la operación hubiera sido antes ella no tendría esos cuidados.

Ahi la está atendiendo el Dr Francisco Quintero, que también está en la clínica Altamira y en la San Angel.

Sobre la Psicologa te podría recomendar pero te diré que soy de Manzanillo y pues creo que en Guadlajara puede haber igual de competentes o mejores.

Lo importante es la calidad de vida que le des a tu bebé, si nosotros como padres lo superamos bien y rápido ellos estarán mucho mejor, si nosotros los tratamos de manera normal ellos lo superarán si no al 100% al menos no crecen con trauma.

Aqui sigo de colado en esta página que está hecha para mujeres pero en este tema no creo que haya disytinción de sexo.

Procuraré mantenerlos al tanto de como va.

Saludos.

Microtia bilateral
Hola buen dia a ti y a todas las mamas de este foro, sin ser presumido, conozco muy bien el caso al cual ustedes se enfrentan, es por esto que me gustaria mucho que conocieran una posibilidad de ayuda a que sus hijos puedan gozar de los sonidos, no se si su medico ya les dio informacion acerca de la diadema de conduccion osea, el cual es un mecanismo que sin molestias para los niños, les permite tener la oportunidad de eschuchar todos los sonidos de nuestro entorno y lo mas importante asegurarles un lenguaje de comunicacion para su vida futura. si desean mayor informacion, yo podria brindarselas, mi correo es miguel@audiocom.com.co, soy el gerente de AMERICA CONVERSA, empresa dedicada a la exportacion de ayudas auditivas a todos los paises de latinaomerica.

Mil gracias y perdon por la interrupcion de su valiosos foro.

Animo
ntiendo perfecto lo que estas viviendo como tu muchas mamas pasamos por esa etapa pero solo el tiempo podra curar esa herida que tienes.. y sabes con que mas!!.. viendo a tu hijo... el que se ria el que te abraze el que pueda reconocerte eso es lo que hace que tengas las fuerzas para seguir adelante hoy puedo decirte que soy una mama muy feliz.. la malformacion de mi hijo paso a segundo termino claro por asi decirlo.. obviamente va a terapias.. usa su diadema auditiva..no dejes de buscar opciones y ayudarlo para su audicion veras que todo va a salir bien y nos contaras lo bien que estas
un saludo y un abrazo muy fuerte no te desanimes oka

Oka
ya fueron las conferencias?? no hay una pagina de internet del doctor me gustaria checar
un saludo

¡hola!
ME LLAMO RITA Y TENGO UNA BEBA DE 5 MESES Y TIENE MICROTIA UNILATERAL MI ESPOSO Y YO ESTAMOS BUSCANDO OPCIONES PARA LA RECONSTRUCCION DE SU OREJITA SI PUDIERAS PROPORCIONARME MAS INFORMACION DE ESTOS MEDICOS TE LO AGRADECERIA MUCHO......................... .......SALUDOS