En respuesta a nacera_6058099
Ojala fuera tan sencillo
Hola:
Contestando a este post no quiero decir que no tengas razon... pero por desgracia se lo que es tener una de esas enfermedades.
Ahora mismo lo veo desde el punto de vista del niño que lo padece y tu desde el de la madre del niño. Yo he conocido muuuuuuuchos niños con es "VIDA" de la que hablas el dia antes de entrar en quirofano, con unas sonrisas arrolladoras ( te puedo hablar asi porque mi doctor me mantuvo en infantil hasta los 17 años).
Son niños con una vitalidad asombrosa, pero no todo queda ahi, tambien son niños con muchos padecimientos.
Hablando sobretodo de Espina bifida que es la que yo padezco, es una enfermedad que estando tan bien como yo que mirandome no se detecta causa verdaderos trastornos en la vida de esa persona, dolores, angustias por no poder hacer lo que tus amigos hacen, por no poder disfrutar como los demas y en muchos casos (no el mio gracias a dios) el rechazo de tus compañeros o la compasion( que muchas veces duele mas que el rechazo) de los que te rodean.
he visto tantas veces a mis padres llorar desolados porque me habia despertado mal y no me podia mover de la cama... o porque tras una operacion de mas de 9 horas sufri una recaida y tenia fuertes crisis de dolor y convulsiones.... que me dolia mas verles a ellos llorar por mi que mi propio sufrimiento.
Con todo esto no quito la razon a lo que tu has expuesto, todo lo contrario hago incapie en que somos personas capaces la mayoria de veces de mas cosas que los que se ven bien puesto que nosotros nos tenemos que esforzar el doble si no mas, pero al mismo tiempo tambien me gustaria que entendieseis que durante los primeros 15 años el amor de la madre puede ser casi lo unico que necesitamos para sobrevivir pero acordaros que los padres no estan toda la vida... o pensar en vez de en lo que vosotros podeis hacer por ese niño en lo que el va a padecer el resto de su vida.
La vida en si nos da palos durisimos, situaciones que nos llevan al limite. Yo tengo mas posibilidades que muchos otros en tener un hijo con EB y ya lo he hablado en muchas ocasiones con mi pareja pero antes de traer a una persona al mundo condenada a sufrir tanto o mas de lo que ya lo hago yo... prefiero llorar el no tenerlo.
Tal vez estas sean simplemente las palabras de una persona que ha sufrido mucho y muchas de vosotras no le encontreis realmente sentido... posiblemente yo este equivocada... solo queria plantear el lado que a veces omitimos mirar.
un saludo a todas.
PD: he sufrido mucho, pero tambien he sido muy feliz... los que tengais hijos con alguna de estas dolencias no recluyais a vuestros hijos, dejarles hacer porque nadie mejor que uno mismo para conocer los limites de su propio cuerpo.
desde aqui les doy las gracias a mis padres por como han llevado y me han apoyado en mi enfermedad, son los mejores padres de este planeta.
RPV.
Se me olvidaba
Por cierto, me han operado en 8 ocasiones, tengo 3 vertebras que me faltan la mitad.
Mi caso es espina bifida oculta con lipoma intradural.
pues sabeis que? monto a caballo, jejejeje. son mi pasion, y monto casi todos los fines de semana, de hecho he tenido caballos, asique para los padres... NO SOMOS DE CRISTAL. No lo olvideis nunca, pues recluir a un hijo no le hace ningun bien a no ser que no pueda hacer nada por si mismo.
un besazo.
