Sindrome de down y atresia esofágica

Arielah te acompaño
Hola Arielah, mi nombre es Lorena, tengo un hijo de 1 año 7 meses, nació con asociación Vacterl, con atresia esofágica tipo 1, el ano imperforado, un CIA en el corazón, y por prematurez y por estar entubado mucho tiempo tiene bronco displasia pulmonar y ha usado oxigeno toda su vida, no tiene ninguna alteración neurológica pero si un retraso en su desarrollo psicomotor por haber sido operado 7 veces en total. Al leer tu mensaje me sentí muy identificada porque mi bebé tambien tiene una sonda de gastrostomía, hace 2 meses le unieron el esófago utilizando un pedazo de colon, tuvo complicaciones pero gracias a Dios todo salió bien y ya esta en casa con nosotros... Pero se ma ha hecho muy dificil enseñarle a comer, he logrado que trague cuando le doy papillas o sopas con cuchara, se demora muchisimo pero come, veo un gran progreso y le gusta jugar en su sillita de comer.

Pero tengo el mismo problema con el biberón, si tus has lgrado que tome 15 o 20 te felicito de verdad. Es muy importante que aprenda a comer por succión para que se fortalezcan los musculos faciales, tolere mayor cantidad de alimento, trague ritmicamente, y sobretodo porque eso mejora el vinculo de madre e hijo..... pero yo no lo logro por nada en el mundo y es muy frustrante! Debe ser por la edad de mi bebé que ha pasado 1 año y medio sin comer nada por la boca, tienes suerte de haber podido arreglar su esófago a los 3 meses de edad!

Por favor si has logrado mas progresos desde que escribiste el mensaje, cuéntame! Dime qué has hecho y cómo ha ido todo su desarrollo!
Me identifico contigo, rezaré por ti, Batcheva y toda tu familia, porque sé que no es facil y que es un camino muy duro... que Dios les bendiga

Dios sabe a quien le da a un angelito enfermo.
Hola, mi nombre es haydeè Hdez. y tambièn fui escogida para cuidarle a uno de sus angelitos enfermos. Dios no le da a cualquier mamà esta bendicin. Mi nena tiene tres años y 10 meses y a los 4 dìas de nacida tambièn la operaron de atresia esofàgica, estuvo mes y medio en terapia intensiva y medio mes en recuperacin. Sè y te entiendo perfectamente lo que estàs pasando porque ya lo vivì, y a la fecha aunque mi nena està bien gracias a Dios, hemos pasado por muchas complicaciones que ha tenido desde su operacin. Ahorita estoy investigando en internet que el problema no se acaba al operar el defecto, que es un largo camino de complicaciones y malos ratos que hay que pasar. Pero sabes, en esto debemos estar y dejar todo en manos de Nuestro padre que es tan misericordioso. Yo primero me puse a llorar, me imaginè lo malo que vendrà, pero 5 minutos despuès me repuse y me dije, que no tengo fe? claro que todo va a estar muy bien, con la misericordia de Dios y mis cuidados claro que todo va a estar bien. Somos fuertes ( aunque a veces se quiebra nuestro corazn) y estamos aquì para eso, para cuidarlos y hacer màs de lo posible por que ellos estèn bien. y hacerlos felices el tiempo que estèn con nosotros. Yo no te conozco, pero desde acà te mando bendiciones a ti y a tu familia, y de todo corazn deseo que todo mejore, que tu bebè se recupere pronto. Cualquier pregunta o lo que sea estoy a tus ordenes. Vivo en Xalapa, Veracruz Mèxico.

Bebes con atresia
Hola madres especiales,

He leido por lo que han pasado y puedo ver que este foro tiene algunos años... lo que me motiva a recurrir a ustedes y a su experiencia como madres.

Mi hijo tambien nacio con atresia y paso 3 meses en terapia intensiva alimentado por gastro esperando alcanzar el peso adecuado para poder viajar a Alemania en donde lo han operado, ya que en mi pais no era posible una solucion hasta los 2 años de edad.

Todo el proceso operatorio ha salido bien gracias a Dios, pero por pasar tanto tiempo inmobilizado en terapia intensiva 6 meses de su corta vida, * ahora tiene 10 meses * no ha desarrollado la musculatura, ni desea comer y logicamente mamar tampoco...

Son tantas las dudas que se nos precentan como madres con nuestros pequeños y la solucion medica solo llega hasta unir el esofago y despues... que hacemos... es tan maravillosos el milagro de la vida en estos niños que solo le pido a Dios cada dia me de fuerzas y me guie en que debo hacer para apoyarlo...

Pero necesito sin duda contar con la experiencia de ustedes madres estraordinarios que han encaminado a sus niños con valor y amor.... que han hecho con ellos, como estan del reflujo...

Les pido sus consejos de todo corazon... y bendiciones para sus familias.