Foro / Maternidad

Trombofilia - Mutacion Heterocigota para gen MTHFR

Última respuesta: 23 de enero de 2017 a las 15:00
G
gaelle_5183043
16/1/17 a las 17:53

Hola a todas, escribo desde argentina. Mi nombre es Agustina tengo 22 años y 2 embarazos perdidos uno de forma natural y el otro tras un legrado. El dia de hoy me dieron los resultados de mis estudios y por lo que yo entendi es trombofilia, Mutacion Heterocigota para gen MTHFR. Queria saber si alguien puede compartir sus experiencias. El miercoles 18/01 tengo turno con la ginecologa pero mientras tanto necesito salir de dudas y de esta incertidumbre que es horrible .Me gustaria saber de experiencias de mujeres que hayan logrado ser mamas y como fue el proceso, recomendaciones y demas...
Muchas gracias

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E
ethel_8567775
16/1/17 a las 18:05

Hola Agus2487, yo tengo el mismo diagnostico... yo tuve 2 trombosis en menos de 1 año y mi diagnostico fue el mismo.  Tuve mi bebe por medio de heparina inyectable y la medicacion normar que te envian con este padecimiento, acido folico. complejo B y asipirina infantil si quieres quedar embarazada.
Mi bebe tiene 3 años y yo no he vuelto a tener otra trobosis. la medicacion de aspirina, acido folico y complejo B es para el resto de la vida, con el objetivo de evitar trombosis.

G
gaelle_5183043
16/1/17 a las 18:15
En respuesta a ethel_8567775

Hola Agus2487, yo tengo el mismo diagnostico... yo tuve 2 trombosis en menos de 1 año y mi diagnostico fue el mismo.  Tuve mi bebe por medio de heparina inyectable y la medicacion normar que te envian con este padecimiento, acido folico. complejo B y asipirina infantil si quieres quedar embarazada.
Mi bebe tiene 3 años y yo no he vuelto a tener otra trobosis. la medicacion de aspirina, acido folico y complejo B es para el resto de la vida, con el objetivo de evitar trombosis.

Hola mya1776 antes que nada muchas gracias por responder !! A vos te dieron la heparina cuando te enteraste del positivo ? Xq con mi pareja íbamos a empezar la búsqueda en febrero pero tuvimos relaciones en enero y hay posibilidad de que este embarazada pero recién me tiene que bajar el 20/01. Hay que hacer un tratamiento previo ? 

E
ethel_8567775
16/1/17 a las 18:29

La heparina la inicias tan pronto tengas el positivo, ya estas con la aspirina, el acido folico y el complejo B? 
Este tratamiento es sumamente importante para que no se creen coagulos en la placente que es lo que hace que tengas los abortos espontaneos, si no lo estas tomando aun debes hacer cita lo antes posible con un hematologo. 
No quiero asustarte pero este diagnostico es serio y debes estar anticoagulada antes, durante y despues del embarazo.
Tan pronto tengas el positivo tu ginecologo debe hacerte una nota informando al hematologo sobre las semanas de embarazo y tu diagnostico para que pueda recetarte la heparina, este medicamente al menos aqui en Panama es con receta medica, no logras comprarlo sin receta.
Porfa cualquier duda que tengas escribeme no te quedes callada.

G
gaelle_5183043
16/1/17 a las 18:38
En respuesta a ethel_8567775

La heparina la inicias tan pronto tengas el positivo, ya estas con la aspirina, el acido folico y el complejo B? 
Este tratamiento es sumamente importante para que no se creen coagulos en la placente que es lo que hace que tengas los abortos espontaneos, si no lo estas tomando aun debes hacer cita lo antes posible con un hematologo. 
No quiero asustarte pero este diagnostico es serio y debes estar anticoagulada antes, durante y despues del embarazo.
Tan pronto tengas el positivo tu ginecologo debe hacerte una nota informando al hematologo sobre las semanas de embarazo y tu diagnostico para que pueda recetarte la heparina, este medicamente al menos aqui en Panama es con receta medica, no logras comprarlo sin receta.
Porfa cualquier duda que tengas escribeme no te quedes callada.

No no estoy tomando nada xq recién hoy a las 11 de la mañana me dieron los estudios y por lo que yo intérprete es trombofilia. Tengo turno con la ginecóloga en 2 dias. Si supongo que acá la heparina también es bajo receta y espero la obra social me lo cubra. !!
Me hice un test de embarazo pero salió negativo sino me hubiese ido a la Guardia a que me vieran todo !! El miércoles cuando la ginecóloga me vea ella me dirá si es o no aunque yo estoy segura que si es trombofilia. Vos tomaste todo los medicamentos antes del embarazo o empezaste cuando te enteraste ?

G
gaelle_5183043
16/1/17 a las 19:15
En respuesta a ethel_8567775

La heparina la inicias tan pronto tengas el positivo, ya estas con la aspirina, el acido folico y el complejo B? 
Este tratamiento es sumamente importante para que no se creen coagulos en la placente que es lo que hace que tengas los abortos espontaneos, si no lo estas tomando aun debes hacer cita lo antes posible con un hematologo. 
No quiero asustarte pero este diagnostico es serio y debes estar anticoagulada antes, durante y despues del embarazo.
Tan pronto tengas el positivo tu ginecologo debe hacerte una nota informando al hematologo sobre las semanas de embarazo y tu diagnostico para que pueda recetarte la heparina, este medicamente al menos aqui en Panama es con receta medica, no logras comprarlo sin receta.
Porfa cualquier duda que tengas escribeme no te quedes callada.

La verdad es que estoy bastante preocupada y asustada !! Tengo miedo de estar embarazada y pasar por otra pérdida !! Quizás fue un error no cuidarnos en este mes pero como también tengo sangre 0- crei que podría ser eso también la causa de las pérdidas ya que en el primer embarazo no me pusieron la vacuna gammaglobulina y en el segundo después del legrado si me la hicieron poner !! 

E
ethel_8567775
16/1/17 a las 20:13

Tranquila, cuando veas a la ginecologa, por favor pidele que te refiera con un hematologo que haya tratado estos casos, el hematologo es quien te debe recetar la aspirina, el acido folico y el complejo B, por ningun motivo aceptes warfarina, es un anticuagulante pero no es bueno para el bebe, por eso te dan la aspirina infantil, si tomas warfarina debes esperar de 2 a 3 meses para que salga del cuerpo. creo que es bueno que esperes un mes luego de iniciar el tratamiento por la trombofilia y ya cuando quedas embarazada inicias con la heparina.  Yo cuando empece la busqueda estuve muy atenta del primer retraso para correr literalmente al hematologo y que me diera la receta, es mejor pecar de apurada y loca a que pierdas el bebe por no tener el medicamento a tiempo, mi dosis era cada 12 horas por lo que me inyectaba yo misma en la mañana y en la tarde. al principio molesta un poco pero luego le tomas la gracia y encuentras los lugares donde no te duelen.  Con el hematolog que te refieran hasle todas las preguntas para que no te quede duda, veras que tendras a tu bebe antes de lo que piensas.  La trombofilia es una condicion que si te cuidas y te mantienes anticoagulada no debes tener problemas, es una condicion genetica, heredada por tus padres puede que de ambos pero es 100% tratable.

G
gaelle_5183043
16/1/17 a las 20:23
En respuesta a ethel_8567775

Tranquila, cuando veas a la ginecologa, por favor pidele que te refiera con un hematologo que haya tratado estos casos, el hematologo es quien te debe recetar la aspirina, el acido folico y el complejo B, por ningun motivo aceptes warfarina, es un anticuagulante pero no es bueno para el bebe, por eso te dan la aspirina infantil, si tomas warfarina debes esperar de 2 a 3 meses para que salga del cuerpo. creo que es bueno que esperes un mes luego de iniciar el tratamiento por la trombofilia y ya cuando quedas embarazada inicias con la heparina.  Yo cuando empece la busqueda estuve muy atenta del primer retraso para correr literalmente al hematologo y que me diera la receta, es mejor pecar de apurada y loca a que pierdas el bebe por no tener el medicamento a tiempo, mi dosis era cada 12 horas por lo que me inyectaba yo misma en la mañana y en la tarde. al principio molesta un poco pero luego le tomas la gracia y encuentras los lugares donde no te duelen.  Con el hematolog que te refieran hasle todas las preguntas para que no te quede duda, veras que tendras a tu bebe antes de lo que piensas.  La trombofilia es una condicion que si te cuidas y te mantienes anticoagulada no debes tener problemas, es una condicion genetica, heredada por tus padres puede que de ambos pero es 100% tratable.

Te agradezco muchísimo por tus consejos!! Me sirvió mucho. Ahora voy a tener que esperar al menos hasta el miércoles para ver a la ginecóloga!!! Espero este todo bien !! Muchas gracias, nos mantenemos en contacto

E
ethel_8567775
16/1/17 a las 20:47

Si por favor me dejas saber como te va el miercoles y como procedes.

G
gaelle_5183043
16/1/17 a las 21:01
En respuesta a ethel_8567775

Si por favor me dejas saber como te va el miercoles y como procedes.

Sii si seguro el miércoles te vuelvo a escribir !! Gracias 

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gaelle_5183043
17/1/17 a las 4:56
En respuesta a ethel_8567775

Si por favor me dejas saber como te va el miercoles y como procedes.

Te adjunto la foto del resultado del estudio !! Hoy me hicieron el favor de que un ginecólogo lea los estudios y el dijo que no es nada ! Que no es trombofilia!! Y me entró la duda de nuevo !! A vos te salía así el resultado ? 

G
gaelle_5183043
17/1/17 a las 4:56
En respuesta a ethel_8567775

Si por favor me dejas saber como te va el miercoles y como procedes.

Te adjunto la foto del resultado del estudio !! Hoy me hicieron el favor de que un ginecólogo lea los estudios y el dijo que no es nada ! Que no es trombofilia!! Y me entró la duda de nuevo !! A vos te salía así el resultado ? 

E
ethel_8567775
17/1/17 a las 14:49

Es mi diagnostico, los ginecologos que no tienen experiencia en esto no lo conocen, busca un hematologo, para que te de la informacion.  esto te lo hizo un genetista?

G
gaelle_5183043
17/1/17 a las 14:57
En respuesta a ethel_8567775

Es mi diagnostico, los ginecologos que no tienen experiencia en esto no lo conocen, busca un hematologo, para que te de la informacion.  esto te lo hizo un genetista?

En el resultado de los estudios dice : Departamento: biologia molecular. A mi  al pedido de todos los estudios me los hizo un ginecólogo, fui le dije que perdí 2 embaeazos y que me quería hacer todos los estudios medicos para saber el porque incluidos los de trombofilia.
Ya saqué un turno para el 30 de enero en un hematologo. Este ginecólogo ginecólogo un hombre grande que quizás se me ocurre que no ha tratado tantos casos de trombofilia y por eso le parecio todo normal. Igual voy a la consulta con la ginecóloga mañana y el 30 al hematologo !! 
La verdad  a mi me parece raro que diga que esta todo normal. No estoy para perder otro embarazo y más con los estudios en mano. Pero se supone que ellos son los profesionales y los que saben no ? Que dilema !!!

E
ethel_8567775
17/1/17 a las 15:20

Se supone, pero a veces no tienen la experiencia con ciertos diagnosticos, cuando tuve mi trombosis la ginecologa a la que asistia no tenia experiencia en ese tema, fui con un que es especialista en infertilidad y de una vez inicio las conversaciones con el hematologo para llevar mi embarazo a termino, creo que esa es la actitud que necesitamos en nuestros medicos tratantes.  yo estoy feliz con mis dos doctores y estoy intentando quedar del segundo bebe, siguiendo las indicaciones que me dieron en mi primer embarazo. a veces uno tiene que ser necio hasta encontrar con el medico que lo trate correctamente. insiste y si tu doctora te dice que no es nada, busca una especialista en infertilidad ellos si conocen este diagnostico.

G
gaelle_5183043
17/1/17 a las 15:33

Hola ! Todavía no me recetaron nada ! Mañana tengo turno en el médico y ahí veré que me dicen !! Gracias por la página ya voy a ingresar a leer!! 

G
gaelle_5183043
17/1/17 a las 15:35
En respuesta a ethel_8567775

Se supone, pero a veces no tienen la experiencia con ciertos diagnosticos, cuando tuve mi trombosis la ginecologa a la que asistia no tenia experiencia en ese tema, fui con un que es especialista en infertilidad y de una vez inicio las conversaciones con el hematologo para llevar mi embarazo a termino, creo que esa es la actitud que necesitamos en nuestros medicos tratantes.  yo estoy feliz con mis dos doctores y estoy intentando quedar del segundo bebe, siguiendo las indicaciones que me dieron en mi primer embarazo. a veces uno tiene que ser necio hasta encontrar con el medico que lo trate correctamente. insiste y si tu doctora te dice que no es nada, busca una especialista en infertilidad ellos si conocen este diagnostico.

Sii eso voy a hacer, espero que laginecóloga de mañana tenga experiencia en este tema. Yo estoy casi segura que es teonbofilia y me parece raro que digan que esta todo normal. No quiero perder otro embarazo y menos con los estudios en mano !! Sería demasiado!

G
gaelle_5183043
18/1/17 a las 19:17

Hola chicas, queria contarles que al final fui a la ginecologa y me dijo que ella no conoce mucho el tema que hay un minimo de posibilidad de que sea trombofilia, me mando a pedir turno con un especialista en fertilidad para que ellos puedan pedirme mas estudios todavia , me dijo que para ella no hay ningun problema que pueda quedar embarazada, y la verdad no me convence para nada !!! No es que esperaba que me lo confirme xq en si debe ser feo padecer esto, pero no se que hacer xq me parece que el problema esta en que ella no conoce el tema y dijo que no es importante mi resultado. Necesito encontrar un hematologo que se especialice en trombofilia pero ya me doy por vencida !!! No tengo mas ganas de renegar con la obra social ni tampoco ir a 20mil medicos hasta que alguno sepa algo.
 

E
ethel_8567775
18/1/17 a las 19:44

Busca un hematologo en la privada y cuando vas a la cita preguntale si atiene en la social, buscar un medico especialista en infertilidad es muy buena idea porque ellos te pueden referir con el hematologo con los que trabajan y asi seria un equipo genial para llevar tu embarazo.  No te des por vencida es cuestion de encontrar a los medicos que conozcan de este diagnostico.

G
gaelle_5183043
22/1/17 a las 15:31

Hola chicas queria contarles que tengo un atraso de 2 dias!! Deberia haberme venido el 20 de este mes de acuerdo a mis ciclos que son de 25 dias siempre, les cuento me vino el 26/12 y anteriormente el 02/12 osea cada 24 dias, pero me paso tambien que una vez me vino cada 24 dias y al mes siguiente cada 26 y despues se normalizo en 25. Pense que esta vez iba a ser igual y todavia no me viene, me hice un test eñl 16/01 y dio negativo y me hice otro ayer y tambien me dio negativo ! pero sigue sin venirme. Tengo sintomas por momentos, cada tanto tengo dolor de ovarios, me duelen los pechos, el 19 me dolian muchisimo los riñones que tambien lei que puede ser sintoma !! la verdad es que no se que hacer, no se si ir a la guardia a que me hagan una ecografia o al menos un analisis de sangre! soy demasiado regular pero los test me salen negativos ​ . Me confunde todo xq la doctora me dijo que no tengo nada pero yo creo que si entonces no se !!!

E
ethel_8567775
23/1/17 a las 15:00
En respuesta a gaelle_5183043

Hola chicas queria contarles que tengo un atraso de 2 dias!! Deberia haberme venido el 20 de este mes de acuerdo a mis ciclos que son de 25 dias siempre, les cuento me vino el 26/12 y anteriormente el 02/12 osea cada 24 dias, pero me paso tambien que una vez me vino cada 24 dias y al mes siguiente cada 26 y despues se normalizo en 25. Pense que esta vez iba a ser igual y todavia no me viene, me hice un test eñl 16/01 y dio negativo y me hice otro ayer y tambien me dio negativo ! pero sigue sin venirme. Tengo sintomas por momentos, cada tanto tengo dolor de ovarios, me duelen los pechos, el 19 me dolian muchisimo los riñones que tambien lei que puede ser sintoma !! la verdad es que no se que hacer, no se si ir a la guardia a que me hagan una ecografia o al menos un analisis de sangre! soy demasiado regular pero los test me salen negativos ​ . Me confunde todo xq la doctora me dijo que no tengo nada pero yo creo que si entonces no se !!!

Has una prueba de sangre, es mas confiable.

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