Deficit de sacarasa - isomaltasa

Deficit sacarasa isomaltosa
Hola, me llamo Raquel, tengo una hija con la misma enfermedad, diagnosticada hace 3 meses. Soy de Albacete. Si quieres ponte en contacto conmigo y hablamos un rato

hola raquel te mende un privado tb soy de albacete

Deficit de sacarasa isomaltasa
Hola, soy Raquel, te he mandado un privado. saludos

Deficit sacarasa isomaltasa
Hola ,soy cristina a mi hija tambien le acaban de diagnosticar deficit congenito sacarasa isomaltasa. y soy de ALBACETE . Pero que casualidad una enfermedad tan rara y los casos que hay en Albacete .... tendremos que crear una asociacion . Te he mandado un mj privado . un saludo.

Raquel
Jo con los líos de comidas y curro no veo el momento a ver si esta semana tengo un rato y te llamo

Deficit sacarasa
hola, de verdad que agradeceria un monton hablar con alguien que esté igual que nosotros. Aún no he podido hablar con nadie con este tipo de enfermedad. si te viene bien mándame tu teléfono o email y te contesto yo. gracias

Jimar
Hola Raquel!!!! perdon por no llamarte, ando bastante liadilla precisamente con este tema.Esta semana te llamo una mañana que me viene mejor ya que dejo a mi hija en la guarderia y estoy mas tranquila. Creo que el hijo de Ali va al mismo centro de salud que yo y a la misma pediatra, tambien tengo su tlf pero tampoco he hablado con ella. ¿Que edad tiene tu hija? bueno ya nos contamos o nois damos animos. chao.

Jimar
no me digas mi pediatra me dijo que tenia a otra nena como yo pero no me dio el tlf y su digestivo el miercoles me dio el de una chica como nosotras pero que ya lleva casi un año y en total en albacete somos 9 me dijo,haber si puedo llamarla a que me de alguna receta.cuando te lo an diagnosticado a mi dos meses van hacer y tu centro cual es el mio zona 2 y charo mi pediatra

Jimar
hola Ali ,efectivamente mi centro 2 y charo mi pediatra - mi hija tiene el diagnostico hace 3 meses y ella tiene 1 año entonces la alimentacion es un poquito complicada -yo hable con una chica tmb albacete su hija lleva un tiempo con esto y dice que tolera casi todo ahora tiene 3 años -que os parece quedar la semana que viene ? si trabajais (cosa rara en estos tiempos) decid cuando os viene bien .mañana o tarde?

Por mi bien el miercoles o jueves de mañana me viene bien dejo al peque el la guarde y voy donde digais , a raquel tb le vienen bien esos dias,cristina lo mismo nos emos cruzado por la calle y todo al ser del mismo centro , bueno ya me decis algo

Jimar
hola chicas!!! ke os parece kedar el jueves por la mañana sobre las 11 en la cafeteria Delirio que si vais en coche se puede aparcar . no se si la conoceis esta enfrente de la oficina del inem del paseo de la cuba .si no decid otra que se os ocurra. espero vuestra respuesta. chao

Ok
Por mi si,me pilla cerca andando no se donde cae exactamente pero el inem lo conozco a ver que dice la otra chica que biene de fuera

Deficit de sacrasa isomaltasa
Paerece ser de algunas de ustedes que conocen del deficit de sacarasa isomaltasa ya se encontraron! Que bien! Yo tambien estoy buscando encontrar gente con DCSI para compartir informacion, exitos, dietas, recomendaciones, lo que sea... Por lo pronto he creado un grupo para familias que viven con el deficit de sacarasa isomaltasa en facebook. Para encontrar este grupo visita https://www.facebook.com/groups/deficitsacarasaisomaltasa/
o el correo electronico deficitsacarasaisomaltasa@grou ps.facebook.com
Espero poder comunicarme pronto. Yo tengo a 2 hijas afectadas--una de 10 y una mas chica.

Piolin
Hola e intentado conectarne al Facebook pero no entra en la página, no se de que parte de España eres nosotras somos 4 y nos pasamos alimentos que vamos encontrando y recetas mi peque va hacer ahora 3 añitos

Deficit sacarasa isomaltasa
A que lastima que no funciono la pagina. A lo mejor porque es nuevecita la pagina/grupo?? Marcare a FB para preguntar... Pero igual y volvemos a intentar entrar? Yo soy de Mexico, pero radico en Estados Unidos. Cuando entre a leer algunos documentos en espanol me encontre con ustedes! Me encantaria tratar de reunir un grupo como de apoyo que se encuentre facil en internet. Hay varios grupos en ingles (yahoo y Facebook) pero no en espanol. Ustedes tienen acceso a la medicina "Sucraid" (en ingles) que es el medicamente que reemplaza la enzima de sacarasa? O solo llevan una dieta muy estricta? O? Usan otros suplementos o algo para el almidon? O no tiene problemas con almidon? Bueno, platicamos despues... Aileen

Deficit de sacarasa isomaltasa
Parece que ya funciona el grupo de facebook. A ver si buscandolo sale. O alo mejor con cliq aqui https://www.facebook.com/groups/deficitsacarasaisomaltasa/

Funciona el grupo de facebook
Si funciona el grupo de Face y ya somos 3 o 4 miembros. A ver si asi es mas facil que todos se junten virtualmente.

Up!!! Para Juliamor

Ayuda recetas
Hola a mi hijo le acaban de diagnosticar la enfermedad y ando muy perdida con la comida....,alguien me puede pasar recetas?