Muy preocupada bebe con 2 cia + 1 civ

Animo, te cuento mi caso
Hola 77aika. Mi niña fue operada hace ahora apena 1 mes de un CAV completo, + 1 CIA + Valvula unica + hipertension pulmonar
Y te entiendo perfectamente, porque aunque aunque la comunicacion entre los cavidades del corazon era completa se por lo que estas pasando.
Es verdad lo que te dice tu cardiologa, le tendreis que operar hasta que aguante. En mi hija esto ocurio cuando contaba con 6 meses y una semana.
Durante esos 6 meses a estado con la misma medicacion que toma tu bebe, tambien comia muy poco, lo maximo que ha llegado a comer a sido 120 cc (5 tomas diarias), cuando tenia 2 meses tomaba apenas 60 o 90 cc. Porque se cansaba mucho.

La operacion ya te la explicaran los cirujanos cuando este cerca el momento. Pero como cualquier operacion y mas de corazon tiene sus riesgos, no nos vamos a engañar.
Pero por ejemplo mi niña pese a ser una operacion muy complicada que duro mas de 10 horas, se recupero de una forma asombrosa, en 7 dias estaba fuera de la UCIP, y despues de 2 dias en planta volvimos a casa.
El cambio es asombroso, de la noche a la mañana queria recuperar el tiempo perdido en la comida, y ahora mismo 1 mes despues se zampa biberones de 180 o 210 cc en 10 min. Tantan bien va que en 15 dias a echo medio kilo de peso. La operamos con 5.600 y a los 15 dias de la operacion pesaba 6.100.

Asi que mucho animo, fuerza y confianza en tu bebe. No te imaginas lo fuertes y luchadores que son.
Un saludo

Gracias stela 341
Muchas gracias por responderme,este lunes pasado, me comento la cardio que la van a meter ya en lista de espera pues la quieren operar como maximo cuando tenga 4 meses,por un lado tengo muchas ganas y por otro estoy muy muy asustada,lleva dos dias sin comer apenas nada y suda mucho (no se si sera por el calor o por su cardiopatia).En fin muchisimas gracias

Hola
yo tambien tengo un bebe de 5 meses con civ perimembranosa,al principio a nosotros tambien nos asustaron mucho pero ahora esta mejor,bueno todavia no se descarta la operacion pero con fe esperamos a que cierra sola porque tenia una auricular y ya le falta un puntito y cerara.el mio tambien comia muuuuy poco y esta delgadito ahora como se le quitaron la furosemida ya come mucho mejor.que tamaño tienen los agujeritos de tu bebe?
si tienes mas preguntas ponle aqui yo soy nueva en esto de foros y no soy espaniola es posible que escriba algo malo pero espero que entiendas.un saludo

Hola!
mi hijo nació con ductus, cia y un civ poco común, denominado gerbode, que significa que hace "agujero" a ventrículo y a aurícula. Salió ya del hospital con captopril y furosemida.

Como a todos, nos empezaron a hablar de operaciones a corazón abierto, de la importancia de que engordara, que no se fatigara, q no se sabía cuándo se operaría, q había que vacunar mensualmente (en invierno) de bronquiolitis... bueno, esas cosas por las que todos hemos pasado.
Tuvimos la suerte de no tener más hijos que trajeran virus, poder no llevarle a la guardería y aislarle lo máximo posible. Eso hizo q estuviera sin ingresos por complicaciones. Lo único malo fue el peso, que era una pluma.
En resumen, q gracias a eso, no tuvo muchas complicaciones y conseguimos operarle de mayor, con 2 años.
Una recuperación rapidísima

Ah
la duración de la operación fueron 5 horas, pq encontraron la válvula tocada y hubo que arreglarla.
La recuperación asombrosa, en 48 horas salía de la uci sin ningún analgésico siquiera. Luego 3 días en planta y a casa!

Me voy a volver loca
Hola, hace unos dias sali del hospital con la niña, primero me dijeron que tenia neumonia, no comia se fatigava y tenia mucho tiraje,despues de 4 dias me la mandaron a casa y a la semana otra vez en el hospital, menos mal que esta vez la ingresaron en cardiologia infantil en el gregorio marañon me comentan que no tenia una neumonia, sino que tenia liquido en los pulmones devido a su cardiopatia.ha estado monitorizada en todo momento ,le bajaron el captopril pues tenia la tension muy baja y le suvieron la furosemida para que orinase mas.Sigue sin comer , lo cual me desespera,al final dicen que van a aguntar mas para la operacion.Por cierto mi hija nacio con un ductus (se le quito)2 cias (una se le quito y la otra que en principio media 9 mm , ahora mide 3mm) y por ultimo 2 civ una bastante grande perimembranosa de 7-8 mm y otra muscular de 3mm.Todo esto lo voy sabiendo poco a poco lo cual me mosquea mucho.¿Por que los doctores no nos cuentan todo de una vez?¿A caso nos tenemosa que sacar la carrera de cardio para comprender sus informes?
Auynque a este paso voy a saber un monton. En fin tengo muchas muchas ganas que la operen aunque sea duro,pero se y he visto en el hospital que se recuperan genial.Un besazo a tod@s.

Sí
es una de las complicaciones normales de la cardiopatía, q se encharquen los pulmones.
Yo pensaba como tú al principio, pero mira, hubo suerte y le operaron de mayor y no veas qué respiro es! es muy distinto meter un bebé de 3 meses a quirófano a q tenga dos años. Muy distinto!

Oye, si llega octubre y aún está sin operar, recuerda q le deben vacunar mensualmente de la bronquiolitis. Te lo digo por si no te lo proponen por lo que sea. Normalmente sólo no lo proponen en las clínicas privadas (es carísimo), pero para q estés sobreaviso.

Vacuna para broquiolitis
Siento leer que has tenido a la niña ingresada en el hospital. Es muy duro verlos malitos. Y como dice melapelantusnicks es una complicación frecuente el encharcamiento de los pulmones, sobre todo si la medicación no está bien ajustada o si están pasando por algún proceso respiratorio. La vacuna a la que hace referencia se llama Synagis, son unas inmunoglobulinas que se ponen mensualmente de octubre a febrero en niños prematuros, con cardiopatías u otro tipo de enfermedades. En mi comunidad autónoma si las cubre la sanidad pública, pero se ponen en el hospital. Espero que tus cardiólogos te informe de cuál es la situación en tu ciudad. Pregúntales.
Espero 77aika que la situación de tu niña se estabilice, y esos problemas respiratorios mejoren. Y si, yo también tenía la sensación de que no nos contaban todo, porque yo me entere que mi niña solo tenía una única válvula entre aurículas y ventrículos el día antes que la operaran. Al final te haces especialista en cardiología con tantas siglas y cosas que leemos.
Mi niña te informo que sigue recuperándose muy bien, pronto hará 3 meses desde la operación, ha cogido mucho peso, no se cansa y esta mucho más fuerte, con lo que hace unas semanas empezó a rotar y a sentarse solita. Así que mucho ánimo, ya verás como todo irá bien.
Un saludo

Eso es
como dice stela realmente no es vacuna como tal, sino tratamiento. Y sólo se pone en hospitales, ajustada a peso y con mucho "control" por el impresionante dinero q cuestan. No dan reacción, no te preocupes
Ten en cuenta para septiembre las vacunaciones de la gripe, tanto para ella como para vosotros. Quizá ella sea aún por entonces pequeña para vacunarse, pero no dejáis de ponérosla las personas en contacto con ella.
Nosotros una semana antes de la operación (vamos, el día q nos dijeron de operar ya) descubrimos el ductus, cosa q tampoco era muy importante. Y al salir de la operación, lo tocada q estaba ya la válvula.
Por lo demás, yo poco he notado en mi hijo. Él se ha fatigado poco siempre, sigue cogiendo muy poco peso y ya hace un año de la operación y sigue teniendo en muchas ocasiones su colorcito marmolado.
ESo sí, sé q por dentro todo va mejor y q los catarros son normalmente menos complicados
Mucha suerte guapa

Gracias
Gracias por el consejo,en septiembre lo preguntare.¿Que tal la cicatriz?Es una tonteria , pero hoy hemos estado en la piscina y me ha dado por pensar(al ver tantas niñitas)que pobrecita mi niña con lo guapa que es ...(por lo menos para su mama)tenga en medio del pechito esa cicatriz tan grande...Madre mia en que pensamos las mamas...

Pue ssí, es una tontería
la cicatriz es lo de menos. Con los años se va notando cada vez menos. Tengo una amiga que está operada de la edad de mi hijo y casi no se le nota. Los primeros años no les debe dar el sol, así que no tendrás mucho problema en la piscina. Licra y punto. Aparte yo le puse unas tiras cicatrizantes.
En el caso de mi hijo, lo horrible no es la cicatriz sino el pecho quilla que le ha quedado, pero bueno, no se puede hacer nada.

Para mi lo importante a sido verla bien.
Entiendo tu preocupacion, pero por ejemplo para mi vale mas es verla recuperada que su herida de guerra, como yo la llamo. Jaja. Actualmente a mi niña todavia se le nota, y por supuesto nada de sol en el pecho, incluso vamos a la piscina, pero con un buen bañador y buena crema protectora antes de ponerla el bañador y listo. Y cada vez esta menos roja la cicatriz, asi que me imagino que con el paso de los años, sera cada vez menos visible. Y eso que es empeiza muy alta casi en el cuello, pero normalmente no suelen ser tan altas. Mi niña por suerte el pecho no se le quedo en pico.
Pero es normal que pienses esas cosas todas lo hemos pensado.
un saludo

Que eso del pecho en pico???
Me he dado cuenta que mi hija en el esternon tiene como un piquito(como si tuvera un huesecillo para fuera) ya se que la cicatriz es lo de menos pero era una pregunta que me rondaba la cabeza.Un besazo

Con el pecho
en pico o pecho en quilla nos referimos a la soldadura del esternón posterior a la operación. No pasa nada, es estética. Siempre mejor hacia afuera, q no molesta, q hacia adentro, pecho hundido, q puede molestar

Ok melapelantusniks
Gracias, era una cosa de las tantas que no se gracias muak.que tal tu peque???espero que muy bien

Bien, gracias
está muy bien. Operado hace un año. Sigue siendo muy delgaducho, pero recuperado de maravilla.

Yo tampoco conocía esos términos hasta que vi cómo le estaba quedando el pecho. Antes de la operación no tenía ni idea

Resultados operacion
Hola!
la verdad es que hacia mucho tiempo que no entraba en estos foros, como se nota cuando todo pasa, que pronto se olvida.
A mi pequeño Mario le operaron el pasado mayo, lo hemos pasado mal, muy mal, pero todo paso. Por fin.
Ahora esta estupendo, espero que la tuya este operada.
Si necesitas ayuda, aqui estoy

Animo!!!
Mi hija tiene 3 años , alos 10 dias de nacida le diagnosticaron una CIA le di captopril y furosemida por 5 meses , luego empezo a retardar su crecimiento y el cardiologo ordeno la cirujia....le realizaron la cirujia a corazon abierto, y hay le descubrieron una CIV, las corriguieron, la cirujia duro aproximadamente 7 horas, mi bb salio muy inflamada y llena de catetetres, fue muy duro al principio, pero todo salia bn, estuvo inconciente en cuidados intensivos 4 dias y luego empezaron a bajar la dosis del medicamento de dormir...empezo a despertar y bueno, obvio, lloraba un poco...pero luego todo salio perfecto y desperto muy bn..aunq un poco adormesida no m reconoio por unos minutos....lo mas duro es la etapa de recuperacion..cuando la lleve a casa estaba traumatizada solo 15 dias de trasnocho y cansancio constante.PERO TODO SALIO BN AHORA ES UNA NIÑA HERMOSA!! ANIMO

Bebé con cav completo
Yo tengo un bebé de 9 meses y medio que está en lista de espera para ser operado. Tengo miedo a que le cambien las presiones pulmonares y un montón de dudas y temores acerca de la intervención y de su calidad de vida. No se sí han operado a tu bebé. De ser así, estaría muy agradecida si me informaras un poco del proceso. ¿Necesitan medicación y revisiones? ¿Qué pasa con lo del pecho en quilla? A mi la cardióloga me dijo que solía quedar el pecho en pico y aunque es lo de menos, no puedo de jar de pensar en ello. Mi bebé debido a su cardiopatía tiene una única válvula común que tendrá que separar en la operación.

Cualquier cosa que me puedas contar sobre tu experiencia me ayudará a disipar algunas dudas.
Un saludo y muchas gracias

Hola tengo una bebe de 3 meses con civ... estoy muy preocupada
hola yo soy nueva en este foro, les cuento mi nena nacio con una cvi perimembranosa de 5mm ahora tiene 3 meses y ya mide 4.5mm, se mantiene con furosemida y espironolactona, ella suda mucho, a subido poco de peso, pero se encuentra estable, tengo muchas dudas, estoy muyy triste y preocupada, yo le doy solo pecho y come muy bien, tengo mucha fe en Dios en que solita se cierre.
la cardiologa me comenta que esta bien, no me a hablado de operacion pero todo esto me asusta, quisiera encontrar algun consuelo o animos de otras madres.. gracias soy de mexico

Akia como sigue tu nena
hola ya operarona tu bebe??? como esta

Embarazada de 22 semanas y mi bebe tiene una civ
Hola, en la eco de las 20 semanas le detectaron a mi bebe una civ muscular de 3,6mm , y estoy a la espera de ver la evolucion hasta que nazca y despues.

Un saludo

Mi niña esta genial
Hola hace mucho que no entro ,pues estoy muy liada.
Quiero que sepais que mi hija esta estupenda,mejor que la madre...
Por fin todo paso,fue muy duro pero se ha recuperado totalmente y en tiempo record al mes que viene ya hace un año de la operacion y el otro dia en revision ya me han dado para dentro de un año.Ahora no es que oma esque devora.es muy alta y bien de peso y sobretodo esta sanisima, si quereis hacerme alguna prengunta de operacion , uci etc...
de lo que sea solo teneis que escribir.
Un beso y tranquil@s que todo pasa y para mejor ya lo vereis.MUak muak a mis luchadores

Mi niña fue operada
Hola cristina mi niña tanbien tenia civ perimembranosa de 4.5 la operaron con ocho meses y ahora esta fenomena escribe si tienes dudas que seguro que tendras un monton.animo se pasa mal pero la operacion es reparadora al 200%
muak animo

Mil dudas¿¿
gracias por los deseos, sabes aqui en mexico con los cardiologos dicen que los operan despues de los 2años, segun el caso, mi doctora me dice qe mientras esten bien no se operan, esa es mi duda con mi hija, la tuya desde ke nacio nacio con la civ de 4.5?, porque dicen que solas cierran, o que no dan problema, mi bb pesa 5kilos no a subido tanto de peso, pero no se agita, no se cuales problemas mas les puede ocacionar???? gracias x sus respuestas

Mil dudas
Hola cristinal19,Aqui en España esperan a que tenga el peso suficiente mi niña fue operada con 8 meses que es cuando llego a pesar 6 kilitos,asi que imagina que chiquitita.Esperan ese tiempo para que aguante mejor toda la operacion y sobretodo la recuperación.Mi niña nacio con ductus y se le quito al mes,tambien llego a tener 2 ciasy una de ellas se le cerro la otra aprovecharon y se la cerraron en a operacion y aparte de eso lo mas importante 2 civ (que de eso me ente luego)una de ellas se le cerro ya que era muy pequeña y la otra a ido menguando y creciendo cuando le daba la gana,cuando la operaron media 4.5 y era muy dificil que se la cerrara,pero mi nena si tenia sintomas,no comia casi nada se fatigaba , sudoraba y cada vez que se resfriaba la teniamos que ingresar por insuficiencia cardio-respiratoria.Pero si la ves ahora madre mia... ya pesa 10 kilos es un bicho hace volteretas, corre etc...

Preguntas para 77aika
Hola 77aika,
Me alegro mucho de que la cirugía de tu niña fuera tan bien.
Tengo un bebe de casi 6 meses que va a ser operado en breve de una civ perimembranosa. Además tiene ductus y una cia.
Va a ser en Madrid en el Gregorio Marañon y si no te importa me gustaría preguntarte algunas cosas pues estamos preocupados y asustados.
¿Cuánto tiempo estuvo tu niña en la uci y luego en planta? ¿Tuvo alguna complicación?
¿Ha quedado totalmente reparado? ¿Ya no toma medicación? Nuestro niño toma furosemida y captropil ahora.
¿Le afectó en algo la extracorpórea? Parece por lo que cuentas que tu niña está perfecta pero hemos leído que alguna vez queda alguna secuela. ¿Qué tal lleva el desarrollo motor?
Perdona si son demasiadas preguntas.
Gracias

Felizzzz gracias a dios
les quiero contar la evolucion de mi nena, ella nacio con una civ de 5mm, era pequeña,sudaba mucho,y estaba muy reocupada, al mes ya media 4.5mm y seguia sin subir de peso y sudaba ahora cumpllio 4 meses y ya se le cerro... gracias a dios, la lleve a terapias de IMANES, IMANOTERAPIA y creo que eso ayudo ke en tan solo 2 meses se le cerrara.
estoy mu contenta, espero el sano desarrollo de mi niña.
les cuento esto a todas aqui en el foro, para que tengan mucha fe en DIOS para el no hay imposibles, yo creo en la magnetoterapia eso es una buena opcion para todas nosotras que en estos casos estamos tan desesperadas, tristes,que cualquier cosa extra no cae nada mal...
buena suerte a todas y a sus pequeños... yo siempre pido x ni ñina y pedire x todos los suyos¡¡ animo

Fe y confianza en dios
Hola,tengo 22 semanas de embarazo y a mi beba le detectaron CIV Perimembranosa de 1.8mm...el dr. dijo que no me preocupe que generalmente suelen cerrarse solo..tengo que volver a realizarme la morfologica el proximo mes..y ruego a Dios para que sea una respuesta favorable..Bendiciones para todas!!

Operada de civ
Hola mimavera, mi niña tambien nacio con una civ y tambien tenia cia y ductus, la operaron cuando tenia 5 meses, hace tres meses, en la fe,en valencia.
La operacion bastante larga y se te hace eterna, pero todos los peques salen bastante bien de ellas.Fueron ocho horas de quirofano y luego cuatro dias de uci y en planta estuvo cinco dias mas.
A mi niña si le quedaron secuelas, a la semana de la operacion, ya en casa, fuimos a revision y le vieron taquicardias y arritmias, pero con medicacion las controlan y en un año les quitan la medicacion y es un bebe normal.
Por lo demas todo lo aguntan muy bien, en cuanto al peso y la comida, si comen mejor, no se cansan, pero por ejemplo mi hija solo ha cogido 2 kilos en tres meses, que para ella es un logro porque la operaron con cinco meses y solo habia ganado 600 gramos desde que nacio.
Asi que es cuestion de tiempo y paciencia y no te preocupes porque nuestros peques son mucho mas fuertes que nosotros.
Mucho animo y suerte!

Hola mamis
estoy mas que feliz y agradecida con DIOS!..fuimos a nuestro segundo control y el corazoncito de mi nena esta normal..super bien...solo fue un susto... feliz por mi nena preciosa que esta por llegar...le amo con todas mis fuerzas.
Queria compartir con ustedes este momentos...bendiciones y abrazos para todas!!..

Ductus interauricular
mi niña nacio de 28 semanas con 960 gr hoy tiene 19 meses y apenas llega a los 8 kg casi no sube de peso y mide 73 cm en febrero la operan se lo cierran con cateterismo ya que tiene 3mm y conb drogas no se ha cerrado.Es muy inteligente habla camina y ayer hizo pis en la pelela. e un sol.No quita qu esté preocupada.tengo dos varones tambien prematuros de 10 años y de 12 .es la princesa de casa si a alguien le ha pasado algo similar me gustaria saber la experiencia.Un plcer contactarme con todas Uds soy de argentina.

Hola mimavera
Perdona por responder tan tarde, no me entan los mail.
Quiza quiza han operado a tu bebe ya.
Mi niña estuvo 4 dias en uci y 4 en planta tambien en el marañon no tuvo ninguna complicacion , lo pase muy mal en uci pero ella no.Algo me asuste con el sindrome del mono pero no hizo falta metadona solo tomo transilium.y cuando ternia hipo le dolia.
Esta totalmente reparada(perfecta) salio tomando captopril pero al mes se lo quitaro lleva mas de un año sin tomar nada.
La extracorporea no la afecto para nada con 15 meses subia y bajaba la escaleras de la litera de su hermano sola es super bicho y muy muy movida camino a los 12 meses y es muy lista .El peso esta bien y es bastante alta cosa que me dijeron en su dia que iva a ser pequeña.Espero que todo te vaya bien animo y paciencia estas en bueas manos.Muak

Hola
Mi niña esta operada de ductus arterioso, el momento de la operacion y la uci pediatrica es muy duro. Lo bueno esque una vez recuperados estos niños dan un cambio asombroso, para bien!! Mucho animo y espero que salga todo muuuy bien.

Hola. como vas?
Bueno ante todo decirte que tengo una situación similar a la tuya, y que empece a buscar info en Internet y encontré tu historia. Te juro, que me interesa saber como siguió tu experiencia y la de tu niña. Por mi lado, te cuento, que mi hija de 6 años fue diagnosticada recientemente con una de las cardiopatias mas leves según la cardiologa, que se denomina CIA, hasta ahí sabemos. También nos pasa que mi gordita no presenta sintomatologia, por lo tanto la operación debemos planearla y decidir cuando realizarla nosotros. Pero no debe esperarse mucho, nos han dicho, cuanto antes mejor. Por un rato me senti mas acompañada y menos angustiada, te envio un saludo ! Y espero que esten ambas de diez !

Como siguen vuestros bebés
Hola soy una mama de una niña de 4 meses, tiene una civ bastante amplia de 9 mm y con 45 días le operaron para hacerle un banding pulmonar porque la medicación no le hacía efecto. Ahora estamos esperando para la intervención de la civ. Me preocupa mucho la operación y también como se recuperará... leo vuestras experiencias y aunque es de hace unos años, precisamente por eso os escribo porque me gustaría saber cómo están vuestros peques ahora.
Muchas gracias y saludos

Buenas chicas veo que estos mensajes son de 2011 tengo una niña de tres años que fue operada de cia cn 12mm de dilatacion, y ahora tengo un varon de 5meses que tiene una cia de 12mm y la arterial pulomonar mal tambien estoy desesperada a pesar de que ya se lo que eso pero un palo que los dos tengan lo mismo