Niño con onfalocele

Animo
Conozco tu caso muy bien y las dudas que tenéis, pues pase por lo mismo no hace apenas un año. En la semana 12 de embarazo me diagnosticaron en uno de mis dos gemelos un onfalocele con herniación del higado también.
Esta malformación va asociada a problemas de corazón y algunas triosomias. En mi caso me realizaron ecocardios y finalmente la amnio. Si todo esta OK, segun me explicaron la viavilidad del niño es de un 95 % el otro 5 % es el riego que tiene cualquier persona en una intervención cirurgica.
Mis peques nacieron en Abril del año pasado en un hospital infantil de primer nivel con cesarea programada. Al día siguiente de nacer fue intervenido quirurgicamente. Le encontraron una pequeña malformación también en los intestinos (no derivada del onfalocele) por lo que tuvieron que realizarle una anastomosis. Ese fue su gran problema pues a los 15 dias hizo una oclusión intestinal y volvieron a realizarle una anastomosis de nuevo. Al mes y medio de nacer salimos del hospital. Y hasta día de hoy ningun problema. El peque esta genial, como bien y es un niño normal.
No se de que ciudad eres, pero te recomiendo que te deriven a un buen hospital (de la S.S. las mutuas se lavan las manos y no estan preparadas para este tipo de casos) allí os informaran bien. Y os explicaran los procesos y pasos que hay que ir haciendo.
Si necesitas mas informació no dudes en pedirmla,
Y muchos ánimos para ti y tu mujer. Son meses duros a la espera de que sucederá.

Gracias
Muchas gracias por tus palabras de ánimo.
La verdad nos hace falta oír experiencias similares a las nuestras, y más si son positivas.
Somos de Madrid.
Te cuento que nos atienden actualmente en 2 hospitales de la S.S.
Uno es el de Arganda del Rey, y el otro, donde están los especialistas, y donde sería el parto, es el "12 de octubre".
Nos sentimos bien atendidos y tratados.
La próxima semana tenemos las ecos del quinto mes y nos darán el resultado de un estudio, por el síndrome de Beckingham, creo que es, que hace que el niño nazca con lengua, cabeza y orejas grandes.
Esperamos ese resultado y ver si en la eco aparece alguna otra anomalía.... como verás, con mucha incertidumbre, pero ya sin casi tiempo para tomar la decisión de nuestras vidas.
Te reitero las gracias y te felicito y deseo lo mejor para tus dos peques.
Un saludo.

Hola.
No creo que acá existan muchos casos como el tuyo porque este apartado es IVE. Tenés el foro de IME, o el general de embarazo, donde tal vez participen personas que puedan contarte sus propias experiencias.

Te deseo la mejor de las suertes, que todo vaya muy bien y que tu hijo pueda tener, al igual que ustedes, una vida plena y feliz.

Onfalocele
Hola, tengo un niño con once años nacido con onfalocele gigante. Pasamos por lo mismo que vosotros. Os puedo asegurar que tras muchas operaciones, los únicos que tenemos recuerdos somos nosotros. Todavía siguen coleando algunas molestias, operaciones... Pero puntuales. El niño es un fuera de serie en el fútbol, padel y cualquier deporte que se le ponga por delante. Buen estudiante, aunque un poco golfo y vacilón. Por supuesto que cambia la vida, pero merece la pena, os lo aseguro. Con grandes dosis de paciencia y mucho cariño dentro del matrimonio todo marchará perfectamente. Mucha suerte.

la verdad que estoy destrozado !
Pues agradezco a todos por sus palabras ! hoy estoy destrozado ! ya que el supuesto onfalocele gigante ya se ha deformado tanto que no es considerado onfalocele . Mi mujer esta de 23 semanas ,el pequeño se mueve ,hace ruido en la panza ,etc .... por las tardes suelo poner mi oído en la barriga de la madre y me encanta oirlo. Ahora quisiera morirme la verdad ,saber que en unos dias lo sacaran de su lugar ; que horror ! Despues de un tiempo de no saber que hacer ,nos habiamos decidido tenerlo ya que los médicos nos daban de 80 a 90 por ciento de posibilidad...el sindrome de Beckingham salió negativo y nos pusimos con mucho entusiasmo para esperar su nacimiento aunque fuimos consiente del sacrificio que eso conlleva a lo largo de su niñez ... pero bueno , hace unos dias se nos derrumbó el cielo encima cuando en la ecografia nos dijeron que el pronóstico habia cambiado . Ya no era un 80 por ciento ,era un 20 he incluso menos. Sus organos estan desde el esternón hacia abajo ,todo afuera,higado,intestinos,parte de estómago y para lo peor que no ven la vena cava inferior.....es tan amplia la malformacion que si nace las posibilidades de practicarle una reparacion se reduce muchísimo por las infecciones . Asi que hace unos dias nos comentaron como venía el pequeñajo y hemos decidido no traerlo al mundo de esa manera; si es que nacía. Estoy que no puedo más , el dolor es tan grande que no sabia que se podía sufrir de esta manera.... hoy nos llamaron del comite médico y mañana vamos al hospital . Hoy será mis ultimos mimos sobre la barriga de su madre ; como lo extrañaré !!!! para mi será siempre Kevin, mi angelito !!

No hay mucho que se pueda decir ahora, todo sobra.
El dolor es infinito y, por desgracia, no podemos hacer más que darte mucha fuerza.

Siento muchísimo la situación en la que están.

Hagan lo que sientan que deben hacer.

Un abrazo.

Sigo destrozado
Muchisimas gracias por el apoyo ,no sabia que hubiera tanta buena gente por aqui ,os agradezco un montón , este foro es como un desahogo para mi . Les cuento que ayer fuimos a recoger el dictamen del comité médico de Madrid para luego hacer la interrupción y para nuestra sorpresa ha salido negativo; o sea no permiten la interrupcion ! uffff cuanto sufrimiento ! no lo entiendo ,por un lado tenemos una chispa de esperanza pero por el otro sabemos la realidad del problema ,un 20 o menos por ciento no es mucho .... pero dentro de esas posibilidades parece que el comité le da esperanzas de vida.... Ayer pasamos un dia horrible ,de esos que te da igual todo ,morir ,vivir ,una locura de dia.
Posteriormente nos fuimos al hospital 12 de octubre a llevar la resolucion y a hablar con el doctor Galindo ,un number one de Madrid o España y nada! , se harán cargo de seguimiento del bebé ,pero no es nada fácil ,será muy complicado si llega a nacer .... Ahora después de todo tenemos que estar preparados para lo que sea ... La angustia se ha ido un poco ,pero no obstante estamos preocupados. Ayer pensabamos que no volveriamos a ver a nuestro pequeño ,pero parece que tiene que estar un poco más con nosotros ,que alegría ! gracias a todos ! os iré contando detalladamente como va el bebé y su evolución .... un saludo a todos y gracias nuevamente.

Deja tu pequeñito en manos de dios
Hola Alexspain,deja tu pequeñito en Manos de Dios,pídele a ÉL que hará su Voluntad Divina.
Ofrece tu sufrimiento de padre a Dios,veraz que calmará el dolor que tienen como familia.
Estaré orando por tu hijito,¡Ánimo!,el pequeñito es vuestro Angel que viene a vuestras vidas.
¡Un Fuerte Abrazo!

Es difícil escribir en un caso así, es muy complicado. Solo mandarte toda la fuerza del mundo para que las cosas mejoren de la mejor manera posible.
Un abrazo gigante!!
Maitea

!!ten cuidado!!
Que lo que les deseas a los demás se te devuelve por centuplicado y no desearía que te pasara esto que le está pasando a esta pareja. Ya tienen bastante con su sufrimiento, no hace falta que tú se lo aumentes.
Ese dios no exisssteeee

Te digo lo mismo que a guadalupe
Tanto desear que los demás tengan niños inviables y enfermos se os devuelveee.
Ese dios vuestro no existeeee

Otro fuerte abrazo.
Yo siempre pienso que todo sucede por algo, que nada es en vano, que todo tiene su razón de ser. Eso me ayuda a no desesperarme y aceptar las cosas como vienen, madurarlas, digerirlas y sobrellevarlas.
Ojalá puedan ustedes hacer frente a todo lo que viene y que todo sea lo más llevadero posible.

No sé qué más decirte, sólo que estén muy unidos, mucho, porque juntos son más fuertes.

Guadalupe está siendo amable.
Está tratando de ofrecer apoyo, desde sus creencias, que se pueden compartir o no, pero no está haciendo nada malo, no era necesario que le dijeras lo que le dijiste.
Ella no aumenta ningún dolor y tiene la mejor voluntad.... Por favor, era innecesario decir algo tan feo.

Hay una diferencia entre desear que los demás tengan niños inviables a decirle
que deje todo en manos de Dios o que no deje de creer en los milagros.

Yo no lo diría, no sé qué creencias tenga la persona, etc, etc, pero hay algo claro y es que las intenciones son buenas, aunque el momento sea desafortunado, porque el dolor es demasiado grande para pedir resignación ante algo que nos es ajeno.

De Maria ya sabemos, jamás responde ni nada, pero Guadalupe, con quien charlé en alguna oportunidad, es una persona sensible, respetuosa y cálida. Se puede compartir o no lo que dice pero no tengo dudas que lo que hace es un intento genuino de consuelo.

Por otro lado creo que este post no deberíamos desvirtuarlo con estas charlas. Cada una, desde sus sentimientos, trató de acompañar y dar una palabra de aliento a una persona que está sufriendo una de las peores experiencias que se puedan transitar.

Espero haber dejado claro lo que quería decir.

Ánimo!
Muchos ánimos y fuerza!!

Mi hijo esta vivo
Buenos dias ! siento mucho no haber escrito antes y contar lo que en ultimo momento a sucedido. Y sí ,he leído vuestro apoyo en este bendito foro que muchas veces es una puerta de escape y de consuelo para mucha gente que lo esta pasando mal con una enfermedad .....
Al final nos habian impulsado a interrumpir el embarazo por las pocas posibilidades que tendría el niño. De un 80 por ciento bajó al 20 por ciento de posibilidades de sobrevivir y esto fué a los 7 meses de gestacion. Nos dijeron que fuesemos al comite médico y el comité decidió que tenia posibilidades de vivir. Asi que se imaginan lo que hemos pasado ,de estar en el infierno a pasar al cielo en un santiamén !
Ya han pasado 7 meses y medio y Kevin es casi un hombrecito. Estuvo 4 meses en la uvi internado ,a los 13 dias tenia 3 operaciones en el abdomen y al mes y algo la cuarta operacion. Nació con los intestinos,parte del higado y el estomago afuera. Hoy lo escribo asi ,porque hemos pasado tanto que ya ni las balas nos hacen daño. Seguimos esperando su evolucion dado que no quiere comer por boca ,actualmente tiene una sonda en el yeyuno y come con un programador de leche . Ants tenia la sonda en el estomago pero lo que pasaba es que vomitaba mucho ,asi que obtaron por ponerla en el intestino. Le han cambiado las clases de leche muchisimas veces y por ahora tolera algunas. Hace 15 dias le miraron el esofago y parece que hay una malrotacion en una parte asi que debe ser por eso que tiene muchisimos reflujos y no quiere probar nada por boca. Asi que ha tener paciencia. Eso si da mucho trabajo ,es como tener dos niños en casa,sus cuidados son diferentes. El medico esta valorando actualmente que hacer ,si operarle el esofago o esperar . De peso esta bajo ,no llega a los 6 kilos y medio aun con 7 meses y medio. Bueno esto es un poco lo que les cuento ,he escrito muy rapido ya que hoy me ha tocado de niñero jeje.
Les puedo decir que somos dos papas muy felices y esperamos que con el tiempo Kevin pueda comer. Si alguien esta pasando una situacion parecida a la nuestra ,puede preguntarnos o escribirnos a capi25@live.com con gusto tenderemos una mano y les daremos nuestra experincia personal.

Recién te leo...
Nada, solo te escribo para darte fuerza en la lucha diaria y que la vida les depare lo mejor.

Qué lástima que no le dejaron vivir su propia lucha
disculpa que escriba tanto tiempo después pero eh leído el caso de su bb y sabes a mi me daban peores de mi bb y ahora esta conmigo sana!!! si ha tenido operaciones tuvo 2 después de que nació y aún tendrá algunas más cuando ella tenga 2 años, yo me eh encomendado mucho a Dios que la verdad esta lucha no me ha sabido amarga todo por el contrario tengo de hija a la mejor del mundo!!!!!

además esta no es mi lucha es la de ella

Ei dusculpa
jeje oye no leí tu útlimo mensaje y mil felicidades!!!! también me pongo a tus órdenes!!! es qu eyo me pongo triste de las perosnas que recurren mejor al aborto!! hahahaha
te dejo mi mail
melissaygi@hotmail.com

igual te cuento mi experiencia!!!

Contacto
yo estoy en contacto con algunas mamás así que si tienes facebook y quieres ayudar a más personas que estan pasando por esta situación sería genial!!! te dejo mi facebook

www.facebook.com/iranpeke

Cada quien su lucha
no lo interrumpió y quiénes somos nosotros para interrumpirlos? Dios?? jugar con la mano de él??? yo no creo en el aborto y gracias a que no creo en él tengo a mi hija conmigo y ella era un aborto, el médico me lo sugirió, mi familia hasta se enojó porque no tenía esperanzas de vida, y ahora ella esta súper bien!!!

dejémoslos a ellos vivir su propia lucha

Cada quien su lucha
no lo interrumpió y quiénes somos nosotros para interrumpirlos? Dios?? jugar con la mano de él??? yo no creo en el aborto y gracias a que no creo en él tengo a mi hija conmigo y ella era un aborto, el médico me lo sugirió, mi familia hasta se enojó porque no tenía esperanzas de vida, y ahora ella esta súper bien!!!

dejémoslos a ellos vivir su propia lucha

Ok
ok yo felicito a las personas que no son asesinas, nosotros no somos Dios y si tu te crees Dios para interrumpir embarazos eres tú, mi experiencia es no serlo y punto

No soy cristiana
para empezar no soy cristiana y en segunda no soy ignorante, Dios existe y eso lo vi al dar vida, y mi hija tiene a una maravillosa madre que decidió tenerla y dejarle su lucha y no interrumpirle la vida por gente tan insensible como tú, que se cree que tiene el derecho a decir que sí o que no, para empezar un aborto es un trauma psicológico de por vida, y es un asesinato y aunque los médicos dicen que se puede abortar cuando el "feto" no esta sano, tú, ni yo ni nadie tiene el derecho a interrumpirlo y sí lo hace pues vivian con sus problemas psicológicos ójala y nunca te encuentres en una situación como la mía o como la persona que comenzó esta charla porque verás que loq ue uno menos quiere es interrumpir un embarazo menos cuando el bb es deseado,por lo tanto escribes por ignorancia, y si ya estuviste que lástima que nunca diste la oportunidad que ese "feto" se convirtiera en bb que llene de alegrías tus días

eh dicho

No necesito que me adviertas
para empezar no soy cristiana y en segunda no soy ignorante, Dios existe y eso lo vi al dar vida, y mi hija tiene a una maravillosa madre que decidió tenerla y dejarle su lucha y no interrumpirle la vida por gente tan insensible como tú, que se cree que tiene el derecho a decir que sí o que no, para empezar un aborto es un trauma psicológico de por vida, y es un asesinato y aunque los médicos dicen que se puede abortar cuando el "feto" no esta sano, tú, ni yo ni nadie tiene el derecho a interrumpirlo y sí lo hace pues vivian con sus problemas psicológicos ójala y nunca te encuentres en una situación como la mía o como la persona que comenzó esta charla porque verás que loq ue uno menos quiere es interrumpir un embarazo menos cuando el bb es deseado,por lo tanto escribes por ignorancia, y si ya estuviste que lástima que nunca diste la oportunidad que ese "feto" se convirtiera en bb que llene de alegrías tus días

eh dicho